Maintien du lien entre les générations dans la maladie d’Alzheimer

Expérience de l’album à colorier « Accompagner grand-mère »

N. Le Reun,V. Ruelle,H. Couvidou, Z. Belkadi,C. Quentel, C. Joseph

I. Ménard,Y. Even

SGOC, La Baule, 30- 31 mai 2008

Contexte

Double constat Les jeunes enfants visitent peu les parents âgés en

établissement Les familles mettent souvent en avant leur malaise

pour expliquer la maladie et leur volonté  « d’épargner cela aux enfants »

Objectif

Mettre à disposition un médiateur de paroles pour aborder avec les enfants le thème de la maladie d’Alzheimer

Leur faire comprendre ce qui se passe , découvrir les conséquences sur la vie

quotidienne et l’accompagnement nécessaire

Moyen

réalisation de l’album à colorier « Accompagner grand-mère »

« Accompagner grand-mère » c’est l’histoire de Léa et de Thomas qui vont petit à petit voir changer le comportement de leur grand-mère atteinte de maladie d’Alzheimer. Ils vont découvrir les conséquences sur la vie quotidienne , la mise en place des aides nécessaires et suivre l’évolution jusqu’à l’entrée en hébergement de leur grand-mère

Diffusion de l’album

L’album(accompagné d’un questionnaire parent –enfant) est diffusé librement sur demande aux familles, aux associations de famille, aux professionnels : enseignants, psychologues,animatrices en EHPAD, en USLD, cadres de santé, infirmières responsables d’unités Alzheimer…

Entre août 2006 et décembre 2007, environ 1500 albums ont été distribués

5 écoles, 3 centres de loisirs, 1accueil de jour et 1 unité Alzheimer en ont disposé à leur demande en 2007

L’album est aussi disponible auprès du secrétariat de la Résidence il est remis lors des visites de pré -admission

L’ étude

Analyse des questionnaires recueillis jusqu’en juin 2007

Ecole: 83 répondants 66 enfants

17 binômes parents - enfants Familles:14 répondants 9 enfants

3 binômes

2 parents Pas de retour des centres de loisirsSoit un taux de retour de 8% (1200 albums distribués de août 2006 à

juin 2007)

L’ étude

Dans un premier temps:

Comment l’outil est-il présenté selon les accompagnants (école/centre de loisirs/famille)?

Dans un second temps:

Quel est l’impact du point de vue de l’enfant?

Du point de vue du parent?

Dans un troisième temps:

Observations et propositions des professionnels

1-comment l’album a-t-il été présenté?

L’école, le centre de loisirs ou le domicile familial

L’école: Pré -connaissance de la maladie(poème); accueil de

résidants(mémoire), visite à la résidence

Le centre de loisirs: difficultés d’accompagnement

Le domicile familial: l’album est validé comme support de communication

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

A L’ECOLEDu point de vue des ENFANTS

Les 4 à 6 ans (20): DECOUVERTE et EXPRESSIONLes enfants ont dicté leur réponse à leur parent (16)« découverte » « oublis » « maladie triste » « grand-

mère très vieille »3 enfants souhaitent voir plus souvent leurs grands-

parents

Les enfants ont dessiné (12) une maison de retraite (=espace d’aide et de sécurité)

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

Les 8 à 10 ans (28): APPROCHE REALISTE AVEC BONNE COMPREHENSION DE L’EVOLUTION

Les enfants parlent du plaisir de lire et de colorier

Les enfants disent qu’ils s’approprient un savoir et établissent la chronologie des évènements étape par étape

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

Les 10 à 12 ans (18): CONSCIENCE DES BOULEVERSEMENTS FAMILIAUX ET SOCIAUX

Les enfants sont tristes pour la grand-mère et sont inquiets vis-à-vis de leurs proches

4 enfants perçoivent l’échange affectif et le plaisir comme étant toujours possibles

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

Du point de vue des PARENTS (16) 6 d’entre eux connaissent une personne atteinte de

maladie d’Alzheimer

7 remercient et encouragent 5 trouvent le récit adapté à la compréhension de jeunes

enfants 4 parlent de maladie cachée ou difficile à verbaliser L’OUTIL INVITE AU DIALOGUE AVEC SIMPLICITE ET

N’EDULCORE PAS LA REALITE DE LA MALADIE

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

EN FAMILLEDu point de vue des ENFANTS (9)( 6 ans 1/2 à 10 ans 1/2) 9 enfants connaissent une personne atteinte de maladie

d’Alzheimer

4 enfants discernent clairement la persistance d’une mémoire affective même à un stade avancé de la maladie

Les enfants évoquent les professionnels qui aident au domicile (prénoms..)

2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées?

Du point de vue des PARENTS (5)

Tous connaissent une personne atteinte de maladie d’Alzheimer

Tous remercient et souhaitent que l’action perdure L’album amorce le dialogue avec l’enfant L’album compense l’insuffisance d’information 1 parent propose de nuancer la fin où la grand-mère

ne reconnaît plus ses petits-enfants

3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions

ANIMATRICES D’USLD

LEURS OBSERVATIONS : - On ne peut pas se saisir de l’album sans information préalable

- le graphisme attire beaucoup l’attention

- approche cohérente (lecture +coloriage) pour enfants de 4 à 7 ans

LEURS PROPOSITIONS : - créer un guide destiné aux utilisateurs

- rajouter un contenu ludique: devinettes…

- développer la vie en maison de retraite

- mettre en scène plus de manifestations comportementales déconcertantes pour les enfants

- intégrer l’album à une documentation plus large

3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions

ANIMATRICES EN CENTRES DE LOISIRSLEURS OBSERVATIONS:- difficulté à expliquer l’histoire aux

enfants - enfant dans climat de détente sans attention au texte

angoisse de ne pas maîtriser le thème abordé avec l’enfant?

NOTRE PROPOSITION: aider le professionnel à lever certaines difficultés liées à un sentiment de méconnaissance de la maladie

3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions

CONSEILLER PRINCIPAL D’EDUCATION

SES OBSERVATIONS:- pour enfants de cycle 1 ou 2

- associer les parents

- accompagnement oral important pour que l’enfant exprime ses questions, ses doutes, ses peurs, ses incompréhensions

- travail de thèmes : vivre ensemble, la citoyenneté,le respect de l’autre,le handicap, les dangers domestiques, les dangers routiers, le temps qui passe

SES PROPOSITIONS:- livre plutôt qu’album à colorier et activités associées: coloriages, quizz, « trouver l’erreur »…

-guide pédagogique pour l’enseignant(avec bibliographie)

-

3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions

DIRECTRICE D’ECOLE

SES OBSERVATIONS:

l’impact s’est prolongé dans le temps et la rencontre entre enfants et personnes âgées s’est faite naturellement

(lettre des enfants:- les enfants ont fait spontanément la distinction entre les troubles de la mémoire de la maladie et les oublis bénins

- les enfants ont rattaché la maladie au grand âge)

3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions

PROFESSEURS DES ECOLES

LEURS OBSERVATIONS:-graphisme sobre et actuel

- texte simple, clair, précis

- l’arbre généalogique resitue l’enfant dans la suite des générations

- fin positive

- « les enfants comprennent mieux »

Points à améliorer

Elaborer un guide à l’attention de l’adulte –

Réalisé en août 2007 et maintenant distribué avec l’album

Des activités ludiques complémentaires pourraient être proposées

Une bibliographie pourrait être annexée Le partenariat entre les structures d’hébergement de

personnes âgées et les écoles serait à développer

Conclusion

Cette étude montre le rôle possible de la lecture, du coloriage, comme aide à la compréhension de la maladie d’Alzheimer et aide à la communication.

Elle montre combien l’école offre un terrain favorable pour changer le regard social sur le malade d’Alzheimer mais aussi sur la personne âgée.

MERCI

FONDATION NATIONALE DE GERONTOLOGIE