SommaireNîmes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 2-3

Autour d’ALIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 4-5

Médical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 6-7-8

Les séjours temporaires . . . . . . . . . . . . . . . p. 9

Témoignages . . . . . . . . . . . . . . p. 10-11-12-13

Technologies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 14-15-16

Prêt de matériel, Agenda . . . . . . . . . . . . . .p. 17

“Qui est qui chez ALIS ?” . . . . . . . . . . . . . p. 18

Infos - publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 19

Vos dons sont utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . .p. 20

Cher amis,La situation des personnes atteintes du locked-in syndrome, lorsqu’ils ne peuventpas retourner vivre à domicile, est dramatique. Ces hommes et femmes jeunes sontplacés dans des maisons de retraite, des longs séjours où la moyenne d’âge est de80 ans ou encore exilés loin de leur région d’origine. Encore récemment, un refus aété opposé par une maison de vie francilienne, pourtant adaptée à la grande dépen-dance, sous le prétexte que le mutisme de la personne LIS nuirait à sa socialisationdans ce lieu de vie ! La grande association Perce-Neige s’est émue de ce constat etpropose la construction d’une maison de vie, à rayonnement national, pour 21 per-sonnes atteintes du LIS. Par ailleurs, le soutien actif de Pierre-Christophe Baguet,député-maire deBoulogne-Billancourt permet son établissement sur la zone des ex-terrains Renault. Il s’agit d’une situation privilégiée dans un quartier neuf et acces-sible et situé à proximité du centre référent LIS qu’est l’hôpital Raymond Poincaré deGarches. Ce projet formidable et ambitieux requiert des financements hors normes.C’est pourquoi nous avons besoin de l’aide de tous pour réussir et nous lançons doncun appel à tous les amis d’ALIS qui pourraient nous introduire auprès de fondationsd’entreprises, de caisses de prévoyance ou autres organismes aux fonds dédiés à cetype de projet. Gabriel Joseph-Dezaize, le conseil d’administration d’ALIS se joignentà moi pour vous souhaiter une très belle année 2010 solidaire.

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ASSOCIATION DU LOCKED-IN SYNDROME • Fondateur : Jean-Dominique Bauby • Parrain : Samir Nasri • N° 21 - Février 2010

Nouvelle adresse postale : ALIS -MTI 9, rue des Longs-Près - 92100 Boulogne-Billancourt - Tél. : 01 45 26 98 44 - Fax : 01 45 26 18 28E-mail : contact@alis-asso.fr Site : www.alis-asso.fr

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NÎMES

gâteaux et d’objets dérivés de l’associa-tion ALIS seront mis en place pour sen-sibiliser le public. La valorisation del’image d’ALIS au cours d’un match dehandball de l’équipe nationale fémininesera aussi une des initiatives originaleset uniques pour bien commencer l’année.Sérieux, fous rires et ambiance garantiesontau rendez-vous, auseindecegroupesoudé. Les « Com’ Potes », comme lesétudiants sesurnommententreeux, riva-liserontdegénérositépouroffrir auxgensformidables de l’association ALIS despapillons plein les yeux... »

Clémence Déléage, AmandineFernandez et Sarah Rane

NÎMES

ALISentretient depuis de longuesannéesune collaboration étroite avec le CHU deNîmes, et plus particulièrement dans ledépartementdemédecinephysiqueetréa-daptation-MPR),avec le servicederéédu-cationpost-réanimation (SRPR)pourcéré-bro lésés dirigé par le Dr Frédéric Pellas,membre du conseil d’administration del’associationdepuis1998.Denombreusespersonnes LIS ont pu bénéficier de larééducation pointue de ce service post-réanimation. Par ailleurs, le professeurJacquesPelissier,chefdeservicedeméde-cine physique et réadaptation, apportedepuis plusieurs années son soutien àl’actiond’ALIS : il apermisnotammentquela base de données de l’association soitexploitéepar leDrPhilippe-JeanBousquet(médecin épidémiologiste du CHU deNîmes) en vue de publicationsmédicalesqui contribueront à l’amélioration de laprise en charge des personnes LIS ; entantqueprésidentde laSOFMER (Sociétéfrançaise de médecine physique et réa-daptation) de 2004 à 2008, il a rendu pos-sible laprésenced’ALISaucongrèsnatio-

nal annuel. C’est donc assez naturelle-ment qu’un projet de convention a vu lejour, soutenuparGenevièveBaville, char-géedemission auPôlerechercheetdéve-

Un agenda nîmois pour ALIS en 2010 !« La ville qui a un accent » accueille deux événements « alisiens » en ce début d’année : un concert jazz ma-nouche le 19 janvier au théâtreChristian-Liger, offert par notre amie Aurore Voilqué et ses acolytes de l’AuroreQuartet, devrait financer le congrès, notre traditionnelle et annuelle « Journée d’ALIS », qui se tiendra le 9 avril2010 au Novotel Atria en centre-ville face aux arènes nîmoises. Le choix de cette ville n’est pas le fruit du ha-sard une convention a été signée en 2009 entre le CHU de Nîmes et ALIS :

Convention avec le CHU de Nîmes

Le 12 juin 2009, ALIS a pu accueillir les familles de la région et des profes-sionnels du CHU autour d’un déjeuner-buffet (offert par l’hypermarché Leclerc)dans une salle de réception du Centre hospitalier. Des thérapeutes du servicede réanimation, GenevièveBaville et leDrFrédéric Pellas ont pris la parole lorsde cette inauguration de la première permanence, concrétisant ainsi la signa-ture de la convention.

Les « Com’ Potes »Action solidaire des étudiants du BTS communication du lycée CCI de Nîmes.

Notre grande amie Aurore Voilqué joue avec ses acolytes pour ALISle 19 janvier au théâtre Christian-Liger de Nîmes.

« Ces graines de communicants se sontrépartis endeuxagences fictives de com-munication : Ad’Vice et Pub Fiction. Unorganigramme, une stratégie de com-munication, une affiche et des idées àgogo ont vu le jour. Comment faire pourque le public soit concerné par la patho-logie du LIS et accordesaconfianceà l’as-sociation ALIS ? Depuis septembre, dutalent, une pincée de confiance en soi,de la bonne humeur, une dose d’inves-tissement ont été les mots d’ordre pourassurer l’organisation réussie de leursidées (encadrés par une formidableéquipe pédagogique) : Lâcher de bal-lons, stands d’information, vente de

Jean-Olivier Arnaud, directeur général du CHU de Nîmes

Aurore Quartet au théâtre Christian-Liger de Nîmes.

Des étudiants du BTS

La Journéed’ALIS se tiendra le vendredi 9 avril à l’auditoriumduNovotel-Atria,encentre-villedeNîmes.Entrée libreaprès inscriptionauprèsde lapermanenced’ALIS (tél. : 01 45 26 86 22). Déjeuner « à table » facultatif : 20 € (à régler àl’avance : chèque à ALIS - MTI - 9 rue des Longs-Près - 92100 Boulogne).Programme sur www.alis-asso.fr

Aurore Quartet a conquis Nîmes

Nous connaissons Aurore depuis 2005,date à laquelle son parrain, Jean-MarcBoher, est touché par le LIS. En 2009, unde ses grands amis musiciens, PatrickSaussois, devient lui aussi LIS. Auroreorganise un concert à son profit à laMaroquinerie enoctobre 2009 (voir p.4) etrépond aussi avec enthousiasmeet soli-darité ànotre sollicitationd’unconcert dejazz manouche au profit d’ALIS. Et, le 19janvier, le public nîmois, plus de 300 per-sonnes, était conquis par le talent duQuartet de jazzmanouche... il paraît qu’onen parle encore !Aurore, violoniste virtuose, SiegfriedMandacéetThomasOdhesser, guitaristesémériteset compositeurs, et le talentueuxPierre Frasque à la contrebasse ontdéployé tout leur talent et leur générositépourenflammer lesspectateurs.Et pour-tant, la partie n’était pas gagnée ! Unesemaineavant le concert, lamétéoennei-geait la région, gelant aussi les réserva-tions.Mais c’était sans compter l’énergiedéployéepar despartenaires locaux soli-daires : l’association Jazz 70 mettait ànotre disposition son réseau, son savoir-

fairebien rodéavecsonmeneurStéphaneKochoyan ; les élèves du BTS de com-municationdu lycéeCCI deNîmeset leuréquipe pédagogique ont créé et distribuéune affiche et un flyer, tenu un stand lesdeuxsamedisprécédant le concert, orga-nisé un lâcher de ballons... tout cela bienencadré par Violette Sol, déléguée régio-nale d’ALIS, infatigable, et le Dr FrédéricPellas. LaFNACNîmesaaussi joué le jeuenorganisantunshowcase (miniconcert)dans lemagasin ainsi que l’ensachagedenos flyers avec les achats de ses clients.La SNCF fut sollicitée, Aurore Quartetjouait dans le IDTGV qui le conduisait àNîmes, induisant ainsi la gratuité desbil-letsde train.LavilledeNîmesetsonmaireadjoint à la culture, Jean-Daniel Valade,soutenaient aussi notre action avec lemagnifique théâtre municipal Christian-Liger rénové récemment. Et enfin l’hy-permarché Leclerc finançait la buvette.Nous remercions infiniment touscespar-tenaires sansqui nousnepouvionsabou-tir à ce succès régional qui permet à lafois une collecte fructueuse et la média-tisation de notre action.

loppement et signée entre Jean-OlivierArnaud, directeur général du CHU deNîmes et Véronique Blandin, déléguéegénérale d’ALIS. Cette convention fixe lesrègles partenariales qui organisent l’ac-tivitédesbénévolesauprèsdespersonneshospitalisées et de leur entourage aussibiensur le sitedeCaremeauquesurceluidu Grau-du-Roi. La permanence men-suelle induite par cet accord est tenueparVioletteSol, déléguée régionaled’ALIStrès dynamique, avec pour objectif derépondre aux multiples attentes despatients et de leurs familles et aussi d’in-former et d’assister les thérapeutes ettravailleurs sociaux duCHUpour faciliterla mise en œuvre d’un projet de vie per-sonnalisé du patient.

De haut en bas: Aurore Quartet dans l’IDTGV, puis enshow case à la FNAC, le Dr F. Pellas et Violette Sol aulycée CCI, Lâcher de ballons et stands des élèves du BTSavec Violette Sol.

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AUTOUR D’ ALIS

Nous avons été accueillis très chaleu-reusement parMmeMartel, directrice del’établissement, etMmeLys, cadre socio-éducatif qui ne compte pas son tempspour le bien-être des patients. Puis, toutau longde la journée, nousavonsété gui-dés dans le dédale des couloirs de ce belhôpital par François de La Borde, béné-vole d’ALIS et de l’aumônerie, dont ledévouement sans faille est un soutieninestimable pour tous les patients qu’ilaide au quotidien. Première séquence detournage avec Zoubida Touarigt, filméeen séance de balnéothérapie ; rencontreensuite avec Richard Kot, très souriant,dont nous comprenons l’articulationmuette et qui repart chez lui, l’après-midimême, après un séjour temporaire d’unmois ; visite ensuite àGérardEvrard, dontl’antre sympathique déborde d’objets, dephotos... rien ne ressemblemoins à unechambre d’hôpital ! IIll nnoouuss iinnvviittee àà vviissii--tteerr ssoonn bblloogg :: wwwwww..rriiggoo221122..sskkyyrroocckk..ccoommFrançois de La Borde a réservé une tablée« typique » du Pas-de-Calais. Enfin, pastout à fait puisque nous dégustons uncouscous dans lafameuse avenue del’Impératrice déser-tée par les estivantssous ce ciel bleu dedécembre.Nous rejoignons l’hô-pital et lors de lavisite guidée parPascale Berlémont,

chef du service d’ergothérapie, nous fai-sons la connaissance de Béatrice Pastor,en train de se familiariser avec un outilinformatique aidée par Loïc Maes, ergo-thérapeute. Cette journée est aussi l’oc-casion de rencontrer d’autres profes-sionnels : le Dr Philippe Tronchet, chefde service, toujours partant, si la chargedu service le permet, pour accueillir despersonnes LIS ; le Dr Maria Testard, quia fait admettre la première personne LISà l’hôpital maritime en 1995 (il s’agissaitde notre ami Dominique Toussaint, qui aprécédé de peu Jean-DominiqueBauby) ; Mireille Courmont, orthopho-niste, qui partagera sa riche expérienceà la prochaine formation d’ALIS ; MmeColmant, cadre de santé attentionnée :Christelle Bélembert, secrétaire médi-cale dont l’efficacité souriante n’est plusà prouver; Melle Agnès, assistante socialechevronnée.Nous remercions infiniment les per-sonnes LIS, les thérapeutes et autresprofessionnels de leur accueil. Nousavons rapporté de cette belle journéebeaucoup d’images qui permettront demonter, à coup sûr, une jolie séquencevidéo visible dès le 25 mars sur la paged’accueil de notre site www.alis-asso.fr.

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AUTOUR D’ ALIS

Comédie de NeuillyLes acteurs ont une fois encore démon-tré tout leur talent et l’étendue de leurgénérosité ce jeudi 1er Octobre 2009,quand ils ont mis en scène les tribu-lations drôlesques de Madeleine etDaniel Bachelet, héros de Sacha Guitrydans « N’écoutez pas Mesdames ». Untrès grand merci à tous les comédienspour l’excellente soirée qu’ils nous ontofferte et leur soutien de longue dateenvers ALIS, et bien évidemment aupublic qui fut particulièrement géné-reux pour ce cru 2009. Prenons ren-dez-vous pour l’année prochaine !

Congrès en BelgiqueLe congrès de la fondation BiekeWittebolsfonds, association flamandepour le LIS, s’est tenu le 14 novembre2009 sur le site du centre de rééduca-tion de Pellenberg à Louvain, enBelgique. Cette association de sou-tien, comme ALIS, a été créée à l’ini-tiative de la famille de Bieke Wittebolds,jeune femme atteinte du LIS en 2001.

www.uzleuven.be/wittebolsfonds Nouveau au pays de Guingamp (Côtes-d’Armor)Michel Guennegou, délégué régional de l’antenne ALIS en Bretagne, aplus d’une corde à son arc.

Noces de perle de l’ESSEC Alumni MG

ESSEC Alumni Management Général acélébré, le 20 novembre dernier, ses 30ans en solidarité avec ALISLes anciens élèves ont voulu intégrer unedimension de partage à leur soirée d’an-niversaire, en présence des instancesdirigeantes du groupe ESSEC et du cycleMBA, dans les magnifiques salons pari-siens de France-Amérique et après unevisite guidée de l’exposition consacrée àRenoir au Grand-Palais.Une tombola au profit d’ALIS était orga-nisée pour gagner un billard offert parl’entreprise renommée Chevillotte.Stéphane Vigand, membre du conseild’administration d’ALIS, représentait ALIS.ESSEC Alumni MG, avec son dynamiqueprésident Paul Aussage, espère bienpoursuivre ce soutien par l’implicationd’élèves qui pourraient apporter leurconcours dans la recherche de finance-ments du projet de la maison de vie pourpersonnes LIS à Boulogne-Billancourt.Nous les remercions infiniment pour toutcela ainsi que la très généreuse entre-prise de billards Chevillotte et son diri-geant, Christophe Felisa.

Silence ! on tourne ! à BerckLe 8 décembre 2009, le tournage d’un nouveau film de présentationd’ALIS nous amène à rendre visite à nos amis hospitalisés à l’hôpitalmaritime de Berck-sur-Mer. Six personnes LIS séjournent actuelle-ment dans ce centre de rééducation courageux qui ne craint pas laprise en charge difficile du locked-in syndrome.

Carte blanche à SanseverinoPlus de 500 personnes étaient présentesle 17 octobre 2009 à La Maroquinerie, sallemythique parisienne, pour le concertdonné au profit de l’association « Lesamis de Patrick Saussois », organisée parnotre amie Aurore Voilqué, violoniste vir-tuose. Carte blanche était laissée au chan-teur compositeur Sanseverino. Plus de dixgroupes et musiciens talentueux du monde

du jazz se sont succédé pendant cette longue soirée, notamment la star d’entre lesstars Rhoda Scott, mais aussi Patrick Artero Vaudoo Project, Stephan Patry, ChristianEscoudé... Beaucoup ont adressé un message ému à leur ami hospitalisé, PatrickSaussois, atteint du LIS depuis moins d’un an, lui-même guitariste, éditeur et grandefigure du jazz manouche. ALIS était représentée par Julio Lopes, Arnaud Prunaret,accompagné de sa famille, et Véronique Blandin. Nous remercions les proches dePatrick Saussois qui ont voulu partager solidairement le bénéfice de la soirée avecALIS.

Arnaud Prunaret témoigne...« C’est un privilège de pouvoir être témoin de la légendaire générosité française.Et si en plus je peux assister gratuitement à un concert d’une grande qualité, jen’hésiterai pas à encore sortir de ma maison d’accueil la prochaine occasion oùmon association préférée organise un tel événement. » arnosbox@yahoo.fr

...ainsi que Julio Lopes « Ce week-end je suis allé assister à un concert dejazz manouche. Le jazz n’est normalement pas unemusique que j’affectionne tout particulièrement. Maisétant donné que ce concert était donné en l’honneuret soutien d’un leader du genre, Patrick Saussois,devenu LIS depuis quelque temps, et au bénéficeconjoint de l’association ALIS, je me suis dit pourquoine pas essayer. Là, une pléiade d’artistes se sont suc-cédés sur scène, tous plus doués les uns que lesautres, avec leurs instruments très divers. Certainsinconnus de ma modeste culture musicale... J’ai ététrès agréablement surpris de l’excellente ambiance et j’ai passé une très bonne soi-rée. Le spectacle avait été organisé par une très dynamique jeune femme, Aurore,qui a aussi occasionnellement joué au cours de la soirée de son instrument de pré-dilection, le violon. En fin de soirée, vers minuit, lorsque j’attendais mon taxi, j’ai puun peu discuter avec elle et cela m’a fait très plaisir. Depuis lors, nous échangeonssur le net et j’écoute les disques d’Aurore Quartet. » jullio@netcourrier.com

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Véronique Blandin, déléguée générale d’ALIS.

L’association Objectif autonomie met àla disposition des associations, desstructures, des municipalités et desparticuliers en situation de handicapun minibus modulable pouvant accueil-lir jusqu’à trois personnes en fauteuilroulant.La participation aux frais de fonction-

nement est de 10 € par jour.Renseignements : Michel Guennegou02 96 13 51 1 - 06 98 91 38 99michel.guennegou@orange.fr ou auprèsde l’association : 02 96 48 00 45 Ci-contre, Michel Guennegou en visite chez Odile etJean-Pierre Vincent, membres d’ALIS.

Tournage en balnéothérapie avec Zoubida Touarigt, Ka-rine Merlot, kinésithérapeute, et Pascale Cordier, aide-soignante.

De gauche à droite, Stéphane Vigand, représentant ALIS,Mahamadou Sako, Jean-Marc Xuereb, doyen des pro-fesseurs ESSEC, Françoise Rey, représentant le groupeESSEC, Jacques-Yves Nicol, délégué général d’ESSECAlumni et Paul Aussage, président d’ESSEC Alumni MG.

Ci-dessus, visite chez Gérard Evrard.De droite à gauche : François deLa Borde, Samuel Collin et JohanneMensah, stagiaires polytechnicienschez ALIS, Véronique Blandin.

Ci-contre, séance d’ergothérapie., Béatrice Pastor au premier plan,Loïc Maes et Pascale Berlémont, ergothérapeutes.

Aurore Voilqué - à retrouver sur www.aurorequartet.com

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accessible par la mesure de l’acuitévisuelle et le fond d’œil. Pour mobilisernos yeux, nous disposons de six musclesautour de chaque œil, innervés par troispaires de nerfs crâniens dont l’origine sesitue dans le tronc cérébral.Les causes du LIS étant situées dans letronc cérébral, il est facile de compren-dre que les nerfs oculomoteurs puissentêtre atteints et provoquer des troubles. Ces troubles oculomoteurs peuvent êtreresponsables de ddiippllooppiiee qui est la visiondouble du même objet. Les axes visuelsdes yeux étant déviés, la zone cérébralereçoit des yeux deux images trop diffé-rentes pour n’en faire qu’une. La diplopie se rencontre pour d’autrescauses et il est quelquefois possible de

la traiter quand une neutralisation n’estpas intervenue spontanément (la neu-tralisation est un mécanisme cortical quifait oublier la deuxième image, celle del’œil dévié). Ce traitement peut consister en une pris-mation, une occlusion ou un apprentis-sage de la gestion de la diplopie.La prismation est utilisée depuis de nom-breuses années dans le cas de paraly-sies oculomotrices, elle n’est pas tou-jours possible car l’interposition d’un filmprismatique sur les lunettes peut majo-rer d’autres troubles, en particulier per-turber la statique oculaire. La diplopie peut devenir insupportablequelle qu’en soit la cause. Il est possibled’être amené à occlure ou diminuer parun film plastique la vision d’un œil poursupprimer la double image. Cela ne sefait qu’avec l’accord éclairé du patient. Tous ces traitements sont immédiate-

ment réversibles et peuvent être alter-nés en fonction des demandes de la per-sonne. Quand aucune des solutions n’estenvisageable, il est toujours possibled’apprendre à vivre avec deux images enen oubliant une.> LL’’aaccuuiittéé vviissuueelllleeest en général mesu-rée en dernier après avoir obtenu toutesles informations précédentes pour pou-voir positionner la personne dans lesmeilleures conditions de vision (positiondu corps par rapport au test d’acuité),éclairage. Elle se mesure d’abord de loin, avec lescorrections de la personne. La mesures’effectue en proposant en même tempsque l’optotype, verbalement des lettresou des chiffres jusqu’à obtention d’un

oui. L’acuité visuelle binoculaire est pré-férée car plus fonctionnelle. Elle est expri-mée en dixième. Elle est traduite égale-ment en taille d’objets présentés en cm.La mesure s’effectue également de prèset s’exprime en Parinaud ou Rossanopuis est convertie en cm ou en taille depolice pour les personnes utilisant l’in-formatique.C’est à cette occasion qu’il est arrivé dedétecter une presbytie naissante etnécessitant une correction. La presbytieest un processus physiologique lié à l’âgeconsistant en la diminution de l’accom-modation. L’accommodation est la pos-sibilité de voir net de près comme de loin.Ce processus commence vers 45 ans. La mesure de l’acuité visuelle peut ame-ner à prescrire des lunettes ou les modi-fier ou les conserver.Très souvent, les lunettes progressivesne sont plus adaptées à cause des trou-

bles de la statique oculaire et le couloirde progression de la correction sur leverre de lunettes. On contourne la diffi-culté en prescrivant des lunettes mono-focales de loin et de près. Il est impor-tant d’être en relation avec un opticienqui peut se déplacer sur le lieu de vie dela personne LIS pour effectuer le cen-trage des verres.L’examen ophtalmologique peut s’effec-tuer à la « lampe à fente », outil habituelavec un patient assis, ou au lit si néces-saire. Il est accompagné d’un fond d’œilavec ou sans dilatation. La dilatation s’ef-fectue par instillation de gouttes et trou-ble la vision pendant quelques heures.Toutes les structures de l’œil sont obser-vées: cornée, cristallin, rétine, papille(départ du nerf optique).Pour obtenir toutes ces informations etouvrir un dialogue avec la personne LISet/ou son entourage, la consultation peutdurer deux heures. Le réexamen de la personne LISquelques temps plus tard, permet de sui-vre les évolutions : mouvements nystag-miques pouvant diminuer d’intensité(avec pour conséquence l’augmentationde l’acuité visuelle), régression partielledes paralysies oculomotrices...En conclusion, la vue est un sens majeurpour la personne LIS pour recevoir etémettre des informations. Il convientdonc d’en faire l’étude pour mettre la per-sonne LIS dans les meilleures conditionsvisuelles possibles. Il permet aussi despréconisations primordiales qui serontutiles à l’ergothérapeute dans sarecherche d’un accès à une aide tech-nique de communication. Ce bilan doitêtre effectué le plus tôt possible et renou-velé régulièrement. Marie-Françoise Alexandre, orthoptiste

Dr Georges Challegeorges.challe@psl.aphp.fr

Voir p. 8 pour RV à la consultation du Dr Georges Challe

Groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière - Paris

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MÉDICAL

Il est possible et recommandé de fairepratiquer un examen ophtalmologiqueet de la fonction visuelle tous les ans, ouplus fréquemment si besoin. Idéalement,cette consultation doit se faire dans unbox ophtalmologique pouvant accueillirdes personnes en situation de handicap(en fauteuil ou en brancard) disposantd’un matériel adapté, portable le plussouvent.Cet examen se fait idéalement en binômeavec un ophtalmologiste et un orthoptiste.L’ophtalmologiste effectue un bilan complet. L’orthoptiste, rééducateur de la visionfonctionnelle, a un rôle de dépistage etd’évaluations sensorielle et motrice dela vision. Les objectifs de cet examen sont l’étudedu « voir », du « regarder » et du « com-prendre » de la personne à des fins d’op-timisation du sens visuel et de l’adapta-tion de l’environnement.C’est un examen standard mais totale-ment adaptable aux personnes LIS et àleur problématique de communication.Il est non invasif, sans contact. Les testssont présentés pour que la réponse soitun oui ou un non. L’examen peut se fairemême si la personne est couchée.Le questionnement ou les demandes dela personne ou de son entourage sontprises en compte pour effectuer un étatdes lieux et un bilan des requêtes.

Les informations recherchées sont :> le champ visuel,> l’environnement lumineux,> le sens coloré,> la qualité de la fixation,> la motricité oculaire et ses troubles :diplopie, oscillopsies, paralysies,> l’acuité visuelle et une vérification/mise en place de corrections optiques(lunettes).Avec toutes ses informations, il est pos-sible d’avoir une idée très précise de l’étatde la fonction visuelle d’une personne etd’émettre des préconisations en termesd’environnement visuel : positionnementdes objets, contrastes à utiliser, lumino-sité, taille des stimuli visuels et distance,

orientation de présentation préféren-tielle... Ces informations sont transmisesà la personne, à son entourage (famille,aidants) et aux rééducateurs.> En clinique, llee cchhaammpp vviissuueell bbiinnooccuu--llaaiirree est la partie de l’espace perçu avecles yeux en position « droit devant ». Lechamp du regard est ce même champvisuel étudié en fonction des positions dela tête par rapport au corps. L ‘étude duchamp visuel permet de comprendrequelles sont les portions de l’espace lesplus facilement atteignables et donc pri-vilégiées pour la présentation des per-sonnes ou d’objet. C’est aussi le champ visuel qui doit êtreévalué pour les personnes se déplaçantavec un fauteuil roulant électrique. C’estle champ perçu qui est important pour

les déplacements beaucoup plus quel’acuité visuelle.> Il est apparu que certaines personnesLIS étaient « suréclairées » et que lleeuurreennvviirroonnnneemmeenntt lluummiinneeuuxx pouvait êtresource de gêne (éblouissement). Ilconvient donc d’être attentif et de pro-poser l’adaptation de la luminosité (dimi-nuer l’éclairage ambiant...) ou des filtrescolorés si nécessaires. > LLee sseennss ccoolloorréé :: il convient aussi dedemander à la personne si sa percep-tion des couleurs a été modifiée ou nondepuis son accident, ceci en vue del’adaptation de son environnement.> LLaa qquuaalliittéé ddee llaa ffiixxaattiioonn,, llaa mmoottrriicciittééooccuullaaiirree eett sseess ttrroouubblleess :: la statique ocu-laire est souvent atteinte chez les per-sonnes LIS, ce qui nuit à leur fixation etdonc à leur acuité visuelle. Il apparaîtdans certains cas des mouvements ocu-laires anormaux, involontaires et pas tou-jours perçus directement par la per-sonne, c’est ce que l’on appelle lennyyssttaaggmmuuss. La fixation d’un objet visuels’en trouve perturbée. Le nystagmus estaccompagné quelquefois d’oosscciillllooppssiieessqui sont la sensation d’avoir « le mondequi bouge », pour reprendre une expres-sion d’une personne LIS. A ce jour, il n’ya pas de pistes thérapeutiques existantespour ce trouble de la vision.Le bilan permet en fait d’étudier un tiersde nos douze paires de nerfs crâniens.Le plus connu est le II, le nerf optique

Vision et LIS : de l’intérêt d’un bilan et d’un suiviLa vue reste souvent le seul moyen de communication de la personne LIS. Les bilans précoces et réguliers ophtalmologiques et orthoptistes restent primordiaux, d’autant que l’AVC a fréquemment induit des troublesde la vision. Il convient de les déceler rapidement pour les prendre en considération dans la communicationde la personne LIS.

« Il est recommandé de faire pratiquer un examen ophtalmologique et de la fonction visuelle

tous les ans ou plus fréquemment si besoin »

Cumul de troubles visuels après le LISnbre de personnes touchées sur une population de 36

Nystagmus Baisse d’acuité de près baisse de l’acuité de loin Champ visuel réduit

Diplopie 9 4 3 5Nystagmus 4 2 7Baisse d’acuité de près 5 5Baisse d’acuité de loin 6

Le LIS a t-il causé un trouble visuel ?Pop : 52

Non29% Oui

71%

Troubles visuels après le LISPop. : 36

Nystagmus : 41 %

Champ visuelréduit : 47 %

Baisse de l’acuité de loin : 36 %

Baisse de l’acuité de près : 25 %

Diplopie : 47 %

Autres : 14 %

MÉDICAL

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SÉJOURS TEMPORAIRES

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MÉDICAL

RENDEZ-VOUS... ...pour une bonne vueLe Dr Georges Challe, ophtalmologue, reçoit les personnes locked-in syndromepour un bilan ophtalmologique complet complété par un bilan orthoptique effec-tué par Marie-Françoise Alexandre.Il s’agit d’une consultation aménagée spécialement pour les personnes en fau-teuil roulant dans l’enceinte de l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière à Paris. Lespatients s’accordent tous pour louer l’accueil à la fois professionnel et attentionnéde ces deux spécialistes à qui nous adressons toute notre gratitude.

Mme Toullec en témoigne :« Je vous informe que, suite à La Journée d’ALIS, l’ergothérapeute de Laura apris contact avec le docteur Challe de La Pitié-Salpêtrière afin de faire un bilancomplet ophtalmologique. Nous avons été admirablement reçues. L’équipe cha-leureuse et professionnelle m’a agréablement surprise. Différents rendez-vousauparavant n’étaient vraiment pas à la hauteur, les professionnels de la santén’étant manifestement pas préparés ou intéressés par le LIS... »

Prendre rendez-vous un mercredi après-midi pour bénéficier d’un rendez-vousconjoint avec le Dr Georges Challe et Marie-Françoise Alexandre.Tél. : 01 42 16 32 30

...pour des bonnes dentsUne bonne adresse aussi pour les soins dentaires :« Ma fille, Valérie Bezard, a reçu des soins dentaires par le docteur MouradBoumendjel (stomatologue spécialisé dans les soins aux personnes handicapées)à l’hôpital Pitié-Salpêtrière ce vendredi 2 octobre dans d’excellentes conditions.Son handicap (ouverture volontaire limitée de la bouche) a nécessité une anes-thésie totale et son admission en hôpital de jour (8 h/16 h). L’ensemble s’estdéroulé parfaitement avec une prise en charge respectueuse aussi bien en salled’opération que, ensuite, dans la chambre individuelle où l’accompagnement d’unproche est conseillé.Vous m’aviez donné cette adresse sur les recommandations de Julio Lopes. Jevous confirme donc qu’il n’est pas le seul satisfait. » Gérard Bezard

Docteur stomatologue Mourad Boumendjel, Service de stomatologie - Groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière, Tél.: 01 42 16 13 05 - Carole Capron : carole.capron@psl.aphp.fr

Congrès de la SOFMEREn octobre dernier, ALIS était à nouveauprésente sur un stand pendant le congrèsannuel organisé par la Société françaisede médecine physique et de réadapta-tion à Lyon.Médecins et autres thérapeutes ont pus’entretenir avec des membres de la per-manence sur les services offerts par l’as-sociation qui mettait aussi à dispositionses publications. ALIS remercie infiniment la SOFMER ettout particulièrement son président leprofesseur Alain Yelnik et son prédéces-seur le professeur Jacques Pelissier pourla mise à disposition du stand. www.sofmer.com

Samuel Collin et Johanne Mensah, stagiaires polytechniciens chez ALIS.

boîte mail m’a permis de rester encontact avec ma famille qui réside enrégion parisienne. » Michel Salmon

m.salmon0@laposte.net

« Depuis mon AVC survenu le 19 février2008, je voyage d’hôpital en hôpital car iln’y a pas de structure pour m’accueillir.J’ai débarqué à Hyères le 1er septembre2009, et là, j’ai trouvé une équipe d’édu-catrices dynamiques dont Jackie la pipe-lette ! Elles m’ont proposé diverses acti-vités : jeux de société, cuisine, peinture,pique-niques, informatique, et sorties.Je suis allé au stade de rugby voir Touloncontre Brive : victoire de Toulon. J’ai ététrès ému quand les joueurs sont venusme serrer la main. En atelier informa-tique, pour communiquer on m’a faitessayer plusieurs contacteurs et diffé-rentes méthodes ; j’ai choisi PCA commelogiciel à cause des gros caractères etcomme contacteur, un Pad avec appui,entre le pouce et l’index ; cela me per-met de communiquer. La création d’une

Changements d’air, bilans médicaux pour les LIS et repos pour les proches... Les séjours temporaires d’un mois (et plus) s’organisent aussi à Ste-Foy-l’Argentière (69), Au Grand-Feu (Niort),à Zuydcoote (59), à Pen-Bron (56)... Plus d’infos auprès de la permanence d’ALIS.

« Je voyage d’hôpital en hôpital car il n’y a pasde structure pour m’accueillir »Michel Salmon passe quatre mois à l’hôpital San Salvadour à Hyères.

Bonjour, J’ai fait un blog dont voici l’adressewww.locked.over-blog.net. C’est sans prétention, c’est juste pourtuer le temps, vu que maintenant je sorspeu à cause de la meteo.On peut laisser dessus des commen-taires, je répondrai à tous. Merci.

Bernard Raynaudnanar01@cegetel.net

« Je retournerai à Hendaye, non pour la mermais pour leur savoir qui aide Murielle dans la gestion de mon quotidien »

Témoignage de Sacha Ivanoff après un séjour de trois semaines à l’hôpital marin d’Hendaye.

SARAH, un moteur de recherche pour séjourstemporairesLa recherche de séjours en accueiltemporaire dans un lieu adapté n’estpas toujours aisée. Pour faciliter lesdémarches, le GRATH* a tout d’abordédité un classeur qui recense lesplaces existantes puis créé SARAH(Système d’Aide à la Recherche et àla réservation d’Accueil temporairedes personnes en situation deHandicap). SARAH permet une sélec-tion selon plusieurs critères : âge, défi-cience, type de structure, pathologieaccueillie, région...) ce qui permet desélectionner les établissements plusou moins précisément selon les des-iderata et les besoins de la personnehandicapée.http://www.accueil-temporaire.com/sarah-2-4.html* Le Groupe de Réflexion et réseau pour l’AccueilTemporaire des personnes en situation deHandicap

« De retour de St-Girons où jepassais un agréable séjour »

« Avec le personnel qui est sympa et très compétent. »

saire. Je n’ai pas profité de la mer à cetteépoque mais ma femme Murielle a pufaire du shopping (dangereux pour lacarte bleue !) et profiter des repas depoisson.......Ce n’est pas un séjour repos que nousavons trouvé à Hendaye mais bien uneéquipe solidaire dans notre handicap.Une équipe patiente qui m’a appris àreprendre mes douches au quotidien,une équipe attentionnée qui ne quittaitjamais ma chambre sans que je sois bieninstallé, bref une équipe .... Je retournerai à Hendaye non pour lamer mais pour leur savoir qui aideMurielle dans ma gestion du quotidien.

sacha.ivanoff@espaces-atc.com,murielle.ivanoff@espaces-atc.com

Un petit bonjour d’Hendaye où l’équipesympa, Julien, Emilie , Jérôme...... m’aaccordé le temps et la patience néces-

Recherche : troubles cognitifs et LIS

Certaines personnes victimes d'un acci-dent vasculaire du tronc cérébral et d'unlocked-in syndrome se plaignent à dis-tance de garder de petites difficultés demémoire ou d'attention. Ceci a été bienidentifié par un questionnaire d’ALIS il ya plusieurs années. En fait, une questionpersiste : les lésions du tronc cérébralresponsables du syndrome LIS peuvent-elles être à l'origine de troubles de l'at-tention, de la mémoire, et peut-être decertaines capacités de raisonnement.Ceci explique que des médecins et ortho-phonistes lillois engagent actuellementune recherche sur ce sujet. Ils souhai-tent évaluer des personnes victimes d'unLIS d'origine vasculaire et entre ledeuxième et le cinquième mois suivantl'accident initial, puis les revoir après unan pour analyser l'évolution des éven-tuels problèmes. Ces personnes serontanalysées avec la Batterie d'évaluationdu locked-in syndrome (BE-LIS) qui estune batterie clinique simple. Il s’agitd'identifier des troubles chez des per-sonnes qu'on ne peut pas examiner avecdes tests cognitifs classiques inadaptésaux difficultés de communication. A cetteétude, menée sur une période de troisans, plusieurs centres français partici-pent : Lille, le centre Hélio-Marin deBerck, l’hôpital de Garches, le centreSainte-Barbe de Fouquières-les-Lens etle service de rééducation fonctionnelledu CHU de Nîmes. Nous souhaitons pou-voir inclure le plus grand nombre possi-ble de personnes. Ces analyses se fontavec un bénéfice potentiel pour lespatients, car l'identification de difficultéspeut amener à la réorientation des stra-tégies thérapeutiques, dont la mise enplace des systèmes de communication.Les thérapeutes intéressés peuvent serapprocher du médecin responsable ducentre coordinateur.

Dr Marc Rousseauxmarc.rousseaux@chru-lille.fr

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TÉMOIGNAGES

Ce livre, publié aux Editions Baudelaire,regroupe une quarantaine de poèmesécrits par Jean-Baptiste depuis l’âge de15 ans jusqu’à aujourd’hui.Par ses mots, Jean-Baptiste brise lesbarrières le retenant prisonnier de soncorps. Il y exprime ses joies, ses peines,son émerveillement, ses révoltes, avecdes mots choisis. La souffrance et le han-dicap ouvrent parfois les portes de lacréativité.L’édition de ce recueil est une formida-ble aventure pour Jean-Baptiste, en luiprocurant un moment de bonheurintense dans cette nouvelle vie doulou-reuse.Il est hospitalisé depuis février 2008 àl’hôpital San Salvadour à Hyères (Var).Originaire de Pontpoint, dans l’Oise, Jean-Baptiste souhaiterait revenir dans sarégion, mais le groupe hospitalier APHPn’a pas de structure dans le Nord quipourrait l’accueillir. Jean-Baptiste a commencé très tôt àécrire ; à 9 ans déjà, il obtient un diplômedu meilleur écrivain avec « Barbe Bleue »,unmini-roman écrit en classe de CM1. Il aensuite participé à plusieurs concoursde poésie : Jeunes poètes de l’Oise, 30

Un jeune poète de 23 ans, Jean-Baptiste Courtois, atteint du syndrome de l’enfermement depuis novembre2007, sort un recueil de poésie, « Noir et Blanc ». Sa mère nous le présente.

«Noir et Blanc»

rencontres avec le masque en 2004,Printemps des poètes en 2005. Etquelques-uns de ses poèmes ont alorsété publiés dans des recueils collectifs.

Mais c’est la première fois que Jean-Baptiste publie seul un recueil. Cespoèmes constituent un message d’es-poir adressé à tous ceux qui sont endétresse.Le lecteur saura puiser dans ces lignesles mots qui lui font écho.

Nadine Miel, mère de Jean-Baptistenadine.miel@laposte.netEmail de Jean-Baptiste : jb-courtois@laposte.net

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TÉMOIGNAGES

IIll yy ddéémmoonnttrree qquuee ll’’iimmmmoobbiilliittéé ttoottaallee nneessiiggnniiffiiee ppaass llaa ppeerrttee ddeess ffaaccuullttééss mmeenn--ttaalleess.. BBiieenn aauu ccoonnttrraaiirree,, ssaa ppeerrssoonnnnaalliittééeesstt ttoouujjoouurrss llàà eett ssoonn jjuuggeemmeenntt ssuurr llaa vviieeeett llaa ssoocciiééttéé nn’’eenn eesstt ddeevveennuu qquuee pplluussjjuussttee.. IIll rreenndd ééggaalleemmeenntt hhoommmmaaggee àà ssaaffaammiillllee eett aauu ppeerrssoonnnneell mmééddiiccaall qquuii ll’’eenn--ttoouurree,, jjoouurr aapprrèèss jjoouurr,, ppoouurr ttoouuss cceessggeesstteess qquuoottiiddiieennss qquu’’iill nnee ppeeuutt pplluuss ffaaiirree..MMaaiiss cc’’eesstt sseeuull qquu’’iill ééccrriitt ccee ttéémmooiiggnnaaggee,,cceettttee ddéémmoonnssttrraattiioonn dd’’ooppttiimmiissmmee eett ddeevvoolloonnttéé qquuii nnee llaaiisssseerraa ppeerrssoonnnnee iinnddiifffféé--rreenntt..

« Penser est ma liberté » (extrait) « Ma présence en réanimation ne se jus-tifiant plus, avec ma femme nous solli-citons mon rapatriement rapide surhélio-marin*. Moi qui avais toujours voulu m’offrir unbaptême de l’air en hélicoptère, je l’ai eugratuitement pour ce retour et j’en ai pro-fité pleinement, que demander de plus !Oui, mon humour n’est pas mort. Aprèsavoir frôlé la mort de si près, mort à

laquelle je fais un pied-de-nez tout sim-plement, mon humour m’a aidé à affron-ter les aléas du quotidien et de la réédu-cation pendant mon séjour à l’hôpital.Quand je me suis réveillé au rez-de-chaussée d’hélio-marin, je ne me sou-venais de rien : « pourquoi suis-je ici dansune chambre d’hôpital ? » Impossiblede bouger mon corps. Je me croyais entrain de maçonner, hélas il fallait me ren-dre à l’évidence, j’étais incapable de bou-

ger d’un poil. J’ai fini par me croire auparadis car une dizaine de femmes enblanc m’entouraient. Comme à monhabitude, j’ai voulu dire une bêtise maisaucun son n’est sorti de ma bouche.A partir de ce moment, je m’enfonçaiinexorablement dans la spirale de ladépression. Ma femme, malgré son tra-vail, était présente tous les jours. Moncaractère râleur ne la rebutait pas, mêmesi c’était très dur pour elle qui devait aussis’occuper de notre fils en rentrant. (...)Ayant pris conscience du lourd fardeauque je suis devenu, j’ai contacté parInternet des centres médicalisés pou-vant m’accueillir en cas de problème.Quand ma femme l’a su, oh la la ! j’en aipris pour mon grade !Pas question d’envisager ça pour elle,ma place est à la maison parmi lesmiens. Que lui ai-je donc fait pour qu’elleveuille me supporter ainsi ?C’est simple, un enfant (un fils) dont elleest très fière et puis on s’aime tout sim-plement. (...)Tous les matins, un aide-soignant avaitpour rituel de mettre de la mousse àraser sur mon nez pour me taquiner, his-toire d’animer la toilette ou bien il aga-çait gentiment une de ses collègues quisemblait se mettre en colère. Ils savaienttous les deux que je ne pourrais m’em-pêcher d’éclater de rire, et mon rire estla seule chose que je peux faire enten-dre, il est tellement fort !Une autre fois comme je me moquais

d’elle ouvertement, elle me dit : «Monsieur Lamarre vous voulez aller surla terrasse ? », il était sept heures dumatin, elle plaisantait bien sûr ! Ceci pourvous montrer que malgré mon état, jepossède toujours une bonne dose d’hu-mour que je dois en partie au personneld’hélio-marin qui ainsi me maintenait lemoral et me regonflait à bloc pour la jour-née. Un grand merci à tous.Ils ou elles, malgré mon lourd handicaps’adressaient à moi comme à une per-sonne normale, ne m’ont jamais laisséde côté et m’ont fait participer à toutesleurs blagues.»

Bruno Lamarre motobob2004@hotmail.com

* Hôpital Hélio-marin de Berck-sur-Mer

Penser est ma liberté est commercialisédans deux librairies (15 €) : - Maison de la Presse de Rang-du-Fliers278, route de Berck62180 Rang-du-Fliers Tél. : 03.21.84.38.96 - Maison de la Presse de Berck-sur-Mer33, rue Carnot - 62600 Berck-sur-MerTél. : 03.21.89.08.08

Un an et demi et un bouton poussoirC’est ce qu’il a fallu à Bruno Lamarre, atteint du LIS en 2004, pour écrire son livre, «Penser est ma liberté»,qui raconte son accident et sa nouvelle vie.

Bruno Lamarre

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Prix : 15 Euros

Redonner un sens à sa vie !Personne n’est resté indifférent à l’affaire Vincent HUMBERT,

pas même l’humoriste Guy BEDOS. À l’inverse, Bruno LAMARRE enfermé dans son corps par le « Locked-in Syndrome » a, lui, grâce à un petit bouton poussoir relié à son ordinateur et positionné dans le creux de son appui tête, réalisé son rêve : écrire un livre !

Ce livre est un exemple de combat et d’amour. Il nous démontre que la volonté est le moteur de la vie et que le respect y trouve encore toute sa place.

Pour toutes nos vies compliquées il aurait été dommage de se priver de cet ouvrage.

À la suite d’œuvres à succès comme « Le scaphandre et le papillon » qui ont révélé l’existence du Locked-in Syndrome, Bruno Lamarre nous livre son témoignage. Drôle et touchant, il écrit son histoire et profite de cette tribune qui lui est offerte pour s’exprimer sur tous les sujets qui lui tiennent à cœur, n’hésitant pas à contredire l’opinion la plus répandue. Une démonstration de courage, de volonté et de confiance qui ne laissera personne indifférent.

AMOUR MYSTIQUE

J’aime, et tant pisSi c’est je ne sais quiLe plus importantEst ce que mon cœur ressent

Je t’aime belle inconnuePourtant, je t’ai reconnueComme l’élue de mon cœurL’élue qui me donnera bonheur

Je t’aime pour je ne sais quelle raisonJe t’aime à toutes les saisonsJe t’aime tout courtJe t’aime pour toujours

Editions Baudelairehttp://editions-baudelaire.com11 cours Vitton69452 Lyon Cedex 06Tél. : 0437436175 -10 €

Un délicieux goût de « liberté chérie »Zoubida Touarigt, LIS depuis mai 2003,a publié récemment aux éditionsBeaurepaire Le cri du silence, beau ettouchant témoignage d’une femme delettres, journaliste (elle aussi !). Commeelle le dit si bien « Ce sont mes écrits quim’aident à ne pas sombrer dans ladépression. Ils constituent les béquillessur lesquelles je m’appuie pour merelever et avancer ». En témoigne cet extrait plein d’espérance :

« Pari audacieux, maisréussi - le 3 juillet 2005Motivée par cette relative liberté et unecertaine autonomie retrouvée grâce aufauteuil roulant à commande au men-ton, à la fameuse « domotique » et à montempérament volontaire et téméraire, jedécide d’aller en ville acheter des fleurs

et affronter le regard des autres, intriguéet plein de compassion. Ainsi, je sillonneles rues cahoteuses de la ville et je sla-lome entre les piétons en faisant trèsattention aux divers obstacles, évitant lesbosses, escaladant péniblement des trot-toirs trop hauts, à hauteur des tuyauxd’échappement des voitures, sans mesoucier de ces paires d’yeux braqués surmoi. Je m’arrête quelques instants pourmieux m’imprégner du danger qui m’en-toure. Seule, muette et paralysée, je suisà la merci de n’importe qui, mais aussisurprenant que cela puisse paraître, c’estce danger qui m’incite à pousser meslimites au-delà de l’imaginable. Je défieles lois de la nature, et je refuse la fata-lité. Je m’aventure chez les commerçantsen articulant un « bonjour » apparem-ment compréhensible et en indiquant du

ALIS remercie infiniment Bruno departager le bénéfice des ventesavec l’association. La vente des 350premiers exemplaires a généré unprofit de 2000 euros pour ALIS.

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TÉMOIGNAGES

« C’est grâce à Madame Dos Santos, dontle mari est LIS depuis plusieurs annéeset qui habite, comme moi, Epinay (93) quej’ai appelé l’association. Madame DosSantos m’a beaucoup aidée et conseil-lée. Quand j’ai contacté ALIS, je ne savaisplus vers qui me tourner ; il y avait tousles papiers, les démarches, je venais deperdre mon emploi, j’avais des problèmesde santé et puis cet appartement… Monmari était coincé dans sa chambre depuisplus de 20 ans, alité pratiquement 24hsur 24, la tête désespérément tournéevers la fenêtre. Sortir demandait telle-ment d’efforts et d’énergie. Il fallaitdemander de l’aide aux voisins, à lafamille. L’immeuble n’était pas accessi-ble, il fallait d’abord descendre le fauteuil,ensuite porter mon mari, puis l’installer

dans le fauteuil. Dans l’appartement, toutétait aussi très compliqué, pour les repas,les transferts, les sanitaires, rien n’étaitvraiment adapté.Alors j’ai fini par me décider et j’ai appeléALIS. L’assistante sociale, LoretteDorgans, est venue à mon domicile etensemble, nous avons écrit plusieurs let-tres afin d’obtenir un autre appartement.D’abord nous avons écrit au bailleur pourun échange, au service social de la MDPH,au service logement de la mairie, puisn’ayant aucune réponse, au Maire et enfinà la Mission du handicap. Les démarchesont commencé en octobre 2007 et en juil-let 2009 un logement m’a été proposé.En attendant le logement, nous avonsconstitué les dossiers de demande d’aidehumaine et d’aides techniques. Grâce àl’intervention de l’association, l’ergothé-rapeute et l’assistante sociale de la MDPHsont venus à mon domicile ; j’avaisdemandé à Lorette Dorgans d’être là pour

Monsieur Da Silva et son épouse étaient logés dans un appartement inaccessible depuis plus de 20 ans, sansaucune aide d’auxiliaire de vie... Madame Da Silva raconte les démarches entreprises par Lorette Dorgans, assistante sociale, présente chez ALIS tous les jeudis.

cette évaluation qui me faisait un peu peur.Il a fallu attendre plusieurs mois pourobtenir les aides qui m’étaient néces-saires, comme la présence le soir d’uneauxiliaire de vie pour m’aider à m’occu-per de mon mari et deux nuits parsemaine pour que je puisse récupérer ;et tout le matériel pour l’installer plusconfortablement, lui permettre de resterau salon près de moi et de regarderensemble la télé.Aujourd’hui, nous avons déménagé ;encore une fois ALIS nous a aidés à consti-tuer les dossiers de demande d’aidesfinancières auprès de la MDPH, qui allaientcouvrir en partie les frais de déménage-

ment et d’installation. Et, en attendant leversement de ces aides, ALIS nous aavancé l’argent pour payer le déménageur.Depuis juillet, nous sommes dans le nou-veau logement, nous ne sommes pasencore tout à fait installés, il faut du tempspour trouver ses marques. Le plus impor-tant pour moi, c’est de voir combien monmari a changé depuis que l’on peut sortirensemble, aller près du lac d’Enghien, allerau restaurant, se retrouver en famille ledimanche, voir les amis sans être obligéde déranger tout le monde. En ce qui me concerne, j’ai l’impressionde pouvoir refaire des projets, d’ailleursje prends des cours de perfectionnementde français, et plus tard je vais suivre uneformation d’initiation à l’informatique. Et puis surtout, quand je serai meilleureen français, je m’inscrirai dans une cho-rale car j’aime chanter, j’ai toujourschanté depuis toute petite. Avec l’asso-ciation et la famille Dos Santos, je mesens moins seule et surtout mieux com-prise et soutenue. Je me sens moinsstressée ; j’ai l’impression d’avoir gagnéen tranquillité même s’il y a encore beau-coup à faire. Nous ne remercierons jamaisassez tous ceux qui nous ont aidés. »

Mme Da Silva et Lorette Dorgans

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TÉMOIGNAGESregard ce que je souhaite, et où l’argentse trouve. Dans les grandes surfaces, jem’arrête devant le rayon souhaité, jeregarde les passants. Quelques-uns meremarquent et me demandent si j’aibesoin d’aide. Un hochement de tête etun regard vers le produit désiré suffisentpour que mon sac, accroché à l’arrièredu fauteuil, se remplisse.Je réussis ainsi à faire mes emplettes età revenir chargée de bonnes choses queje partage avec mes frères et sœurs degalère, et assez fière de mes exploits. (...) Je m’impose une vie sociale quasi

« Quand j’ai contacté ALIS, je ne savais plus vers qui me tourner... »

« Le plus important pour moi,c’est de voir combien monmari a changé depuis que l’on peut sortir ensemble »

Ma Chaumière organise aussi des week-ends gastronomiques. Avec l’aide d’Hubert, dans la bonne humeur et la convivialité, vous apprendrez à mettre en conserve votre confit en découpant et faisant cuire vous-même vos canards. Le foie gras et les fritonsn’auront plus de secret pour vous à la fin de ce séjour.

«Je m’y suis sentie vraiment bien. A vrai dire, tellement bien que je ne voulais plus repartir»Fin de l’été, la famille Jourdan s’exile pour une semaine à Castelnaudary à Ma Chaumière. Ce «gite-chambre d’hôtes», qui est le lieu de vie et d’accueil de la famille Gendreu, est organisé pour leconfort des personnes handicapées dans une ambiance chaleureuse et conviviale.

« Après plusieurs heures en voiture, nousarrivons dans un endroit à première vueétrange... (en fait, c’est par rapport à monlieu d’habitation). Le calme et la tran-quillité règnent. Je sens la joie. Tout lemonde est accueillant, même les ani-maux. Je m’y suis sentie vraiment bien.A vrai dire, tellement bien que je ne vou-lais plus repartir. L’accueil est présent àchaque instant. Le confort est irrépro-chable. Quoi demander de plus ? Le séjour m’a paru si rapide. C’est unendroit que je recommande à tous etaussi pour le dépaysement. Foncez, neréfléchissez pas. »

Christelle Jourdantetel78@free.fr

« Une ancienne bergerie reconvertie engîte pour personnes à mobilité réduitesous le soleil de Castelnaudary. Tous lesingrédients pour passer d’excellentesvacances en compagnie de la familleGendreu (Hubert et Isabelle, leurs 2 fils)et leurs nombreux ami(e)s. La région estmagnifique et ici le soleil brille dans lescœurs toute l’année. »

Jacqueline« Nous ne nous attendions pas à unaccueil aussi chaleureux, dépaysant etcalme. Le trajet a été long depuis Parismais sans virages serrés ni gendarmescouchés puisque les autoroutes suc-cessives nous mènent de porte à porte; « Ma Chaumière » se trouvant à la sor-tie de l’autoroute et à l’entrée de la villede Castelnaudary. Ici règne la bonne humeur, un grand res-

pect des souhaits de chacun et beau-coup de tolérance. Repos complet aumilieu des animaux : poules, coq, ânes,chèvres et bien sûr la chienne de la

maison, Caline. Mais si vous voulezdécouvrir la région, tout est permis,Carcassonne, le canal des Deux mers, lavigne, le cassoulet. etc. et vous pourrezaussi faire des confits et de la confiture.Hubert et Isabelle ?... Une leçon de viede couple. »

Daniel Jourdan daniel.jourdan@paris.fr

Informations/tarifs et réservation : Chambres d’hôtes MA CHAUMIERERoute de Limoux - 11400 Castelnaudaryhubert.gendreu@orange.frTél. : 04 68 60 33 21Port. : 06 73 48 36 73Photos sur www.gitesdefranceaude.com

normale : aller régulièrement chez lecoiffeur, faire les courses, m’offrir desfleurs et des gourmandises, savourantainsi le délicieux goût de « liberté chérie » etdes différents aliments, dégustantchaque bouchée, humant à plein pou-mons la moindre bouffée d’oxygène,ouvrant grand mes yeux et mes oreillessur le monde qui m’entoure, un mondeprincipalement constitué de blousesblanches et de fauteuils roulants. Je sensque le fait de se faire plaisir a des effetstrès bénéfiques sur mon organisme.Bien évidemment, je ne prétends pas

Salut !Je suis allée au cinéma, situé au Docks76, c’est génial pour les handicapés !!et puis on n’a pas le nez sur l’écran, finiles premiers rangs et le torticolis !!Je suis allée aussi à la foire de Rouen.J’ai fait plein de manèges, dans ma têteévidemment !! mais ça m’a rappelé lebon vieux temps, chacun son tour des’amuser. Les deux enfants étaient làlors des deux sorties bien sûr. J’ai vuau cinéma « Tempêtes de boulettesgéantes ». C’est plein de nourriture qui

tombe du ciel . Quand on sait que, offi-ciellement, je ne suis pas censée man-ger par le bouche : cherchez l’erreur !!

Bisous, Nathcruciani.nathalie@free.fr

Nathalie Cruciani, LIS depuis 2002, vit dans une maison d’accueil spécialisée prèsde Rouen. Cela ne l’empêche pas de sortir au cinéma ou à la foire avec ses deuxenfants, mais lisez plutôt ! Son message est une vraie bouffée de bonne humeur.

Petites sorties en famille

connaître le fonctionnement du cerveau,par conséquent, je ne saurais expliquerce phénomène, mais je suis persuadéeque le moral influe sur le physique.»

touarigt@yahoo.frLe cri du silence est disponible sur le sitede la FNAC www.fnac.com ou auprèsd’ALIS. 12 €.

Retrouvailles à Ma Chaumière :de gauche à droite, Michel et Sophie Peigney des Vosges,Isabelle et Daniel Lannier de Genève, Anne Masot et ses parents de Carcassonne, Isabelle et Hubert Gendreu etAndré et Odile Basso.

Madame et Monsieur Da Silva et une auxiliaire de vie.

ALIS remercie infiniment Zoubidapour son soutien et sa générositépuisque la vente du Cri du silenceest au profit de l’association.

Nouveau

Daniel et sa fille Christelle Jourdan.

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TECHNOLOGIES

Certaines personnes utilisent un simplealphabet sommairement dessiné sur unsupport cartonné, d’autres préférent uti-liser une disposition Azerty, ou ajoutentphrases usuelles, pictogrammes… Lessolutions étant nombreuses et dépen-dant du profil de la personne, de sescapacités visuelles… des tableaux exem-ples sont compilés et disponibles en télé-chargement sur le site des quatre asso-ciations, dont des tableaux inédits,dessinés avec le concours d’un infogra-phiste sur les conseils des utilisateurs.

Le Kikoz est assemblé dans un CAT dela région parisienne et distribué à prixcoûtant : 100 € (infos et bon de com-mande sur www.lespapillonsdechar-cot.com). L’appareil est livré avec un buz-zer, une notice et deux tableaux decommunication sur support cartonné.

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TECHNOLOGIES

Il y a un peu plus de dix ans, les tech-niques informatiques et électroniquesétant balbutiantes, on utilisait des poin-teurs lumineux d’une grande simplicité,comme une lampe frontale, ou un poin-teur laser artisanalement fixé sur un ban-deau ou serre-tête, pour désigner une àune les lettres dessinées sur un simplesupport cartonné. Bien que technologiquement dépassées,ces techniques conservent encoreaujourd’hui une certaine audience, parla rapidité de mise en place, quand l’ou-til informatique fait défaut ou ne peut êtreutilisé : dans la chambre, la salle debains, en sortie, etc.A l’étranger, plusieurs sociétés propo-sent des pointeurs lasers ergonomique-ment adaptés aux besoins de personnesen situation de handicap ; malheureu-sement ces produits ne sont ni impor-tés, ni fabriqués en France. Seule alter-

native : le fabriquer soi-même, à partirde schémas, communiqués et échangésentre utilisateurs…Partant de ce constat, un groupe de tra-vail interassociatif (ALIS, Papillons deCharcot (SLA), ASBL « André contre laSLA » (Belgique), APF-Réseau NouvellesTechnologies) s’est constitué il y aquelques mois avec pour objectif de ras-sembler le maximum de documentationsur ce thème, de concevoir de nouveauxprototypes, de les tester auprès de per-sonnes handicapées et d’envisager uneproduction confiée à un CAT. Le projet estbâptisé Kikoz (qui cause), en hommageà Denis Podda qui a popularisé cette tech-nique sur le forum des Papillons deCharcot (nom protégé à l’INPI).Fabriquer un Kikoz, en version de base,est relativement simple et à la portée detout bricoleur ayant quelques notionsd’électricité et de soudure. Le compo-sant principal, une diode laser achetéeen magasin d’électronique, est relié parcâble à un boîtier de piles équipé d’uninterrupteur (cf bibliographie).Le montage de base du Kikoz a été amé-lioré sur certains points à la demandedes utilisateurs : commande par contac-teur externe, ajout d’un dispositif d’ap-pel sonore (option non retenue mais tou-jours à l’étude)…Le laser est fixé sur une monture delunettes sans verre et relié à un boîtieravec interrupteur contenant deux pilesRV 6. Un buzzer rond indépendant estlivré avec le Kikoz. Ce bouton poussoir apour vocation d’attirer l’attention et son

enregistreur intégré, peut y sauvegar-der une phrase d’appel ou une interjec-tion personnalisée.

Une attention particulière a été accor-dée au filtrage du rayonnement :Les diodes laser utilisées (classe II) pré-sentant un risque de brûlure de la rétineen cas de projection sur l’œil, celles-ciont été équipées d’un filtre qui atténueleur puissance. Bien sûr, le filtre n’ex-clut pas quelques précautions d’usageélémentaires : l’accompagnateur doit seplacer à côté de l’utilisateur, pas en face

et il faut éviter d’utiliser le pointeur àproximité d’un miroir, d’une porte… Enfinpour éviter les reflets, il est conseillé dene pas plastifier les tableaux.Le Kikoz est utilisable en mode courtedistance (tableau de communication pré-senté face à l’utilisateur) et un modelongue distance (tableau mural auprèsde personnes alitées).

Le groupe de travail a également menéune réflexion sur le contenu des tableauxde communication :

Le Kikoz, pointeur laser pour la communication assistée Si le « clignement de paupière » est aujourd’hui reconnu comme un mode de com-munication non verbal universel (oui-non), auprès de personnes locked-in syndrome,certaines d’entre elles ont récupéré après leur accident une mobilité de tête et serontintéressées par cette nouvelle aide technique.

KIKOZ

L'outil de communication

qui cause

ASBL André contre la S.L.A

INCONFORT

Un problème d’inconfort ou douleur figure parmi les premiers besoinsde communication.Ce premier picto permet de signaler et localiser rapidement une situation d’inconfort corporel ou matériel.

� Une douleur corporelle s’identifie par le picto AIE , et notre « ADAM »ou “EVE” permet de localiser l’endroit à l’avant ou l’arrière du corps et le coté du corps. Ex. pour dire « j’ai mal à la cuisse avant gauche » ilsuffit de pointer le picto «AIE», indiquer la cuisse à droite d’Adam et ensuite la fleche GAUCHE. Pour indiquer le dos à droite, indiquez le dos et la fleche DROITE.

� Les pictos bleus peuvent indiquer un simple besoin de gratouille ou de massage

� Pour signaler une mauvaise position (ex. dans le fauteuil ou lit), vousdisposez des pavés ci dessus pour plus de précision

SOINS � Ce picto à triangle rouge signale

rapidement un besoin d’aide d’ordremédicale.

� Ensuite, par les mots clés ou clavier on peutpréciser la nature du problème (alimentation, respiration …) ou le personnel médical àcontacter.

gratter

masser

Douleur

RNT, Réseau Nouvelles Technologies, service de l’APF, a vocation de faire connaître

les nouvelles technologies susceptibles d’aider les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.

Service de prêt de matériel

Des fiches techniques

bimestriellesprésentant de

nouveaux produits

Ci-dessus, utilisation d’une lampe frontale. Ci-dessous, utilisation d’un pointeur laser monté surserre tête (photos extraites de la première vidéo réali-sée par Alis « Vie Quotidienne & Locked-in Syndrome »,récemment mise à jour par de nouveaux témoignages).

Première version du Kikoz, pointeur laser monté sur lu-nettes sans verre.

Julio Lopes avec le Kikoz.

Kikoz et tableau de communication. Ci-contre, le buzzer.

Bibliographie Réaliser un pointeur laser :• http://neurology.ucsf.edu/brain/als/PDFs/Laser_Pointer_Instructions.pdf

• http://www.lespapillonsdecharcot.com/ (revue Envol N 1)

Vidéos Laser Pointers for Low Tech Augmen-tative Communication :• http://www.youtube.com/watch?v=AooDQOzdOyE• http://www.youtube.com/watch?v=Yslp78qIKow • http://www.youtube.com/watch?v=s0jlCq9QaM4&feature=related

Sites web des quatre associationsayant participé au projet Kikoz :http://www.lespapillonsdecharcot.comhttp://andrecontrelasla.behttp://alis-asso.frhttp://rnt.over-blog.com

réseau

nouvelles

technologies

rntUn service de prêt et de conseil

Des conseillers techniques à votre écoute au 03 20 20 97 70Un blog : http://rnt.over-blog.com

Tous ces services pour 60 € par an !

D’autres projets en cours • La société Smartio a présenté au salonRehacare de Dusseldorf PapooPilot, pro-totype d’un casque permettant le contrôledu curseur d’un PC par mouvements dela tête, et clic souris par clignement dela paupière. Un pointeur laser est inté-gré à l’appareil.Sortie annoncée courant du premier tri-mestre 2010. www.papoo.fr • Lee Entreprise travaille aussi au déve-loppement d’un pointeur laser intégrédans un micro avec un casque ultralé-ger, une commande par contacteurexterne et un dispositif d’appel sonore.www.lee-entreprise.com

A l’heure où nous écrivons ces lignes,ces produits ne sont pas encore dispo-nibles et les tarifs non communiqués,mais leur sortie est imminente (infor-mations à suivre sur les sites susmen-tionnés).

Thierry Danigo, Antenne ALIS 59thierry.danigo@apf.asso.frhttp://rnt.over-blog.com

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PRÊT DE MATÉRIEL

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TECHNOLOGIES

Ce projet a vu le jour à l’initiative du PrAndrea Kubler, chercheur à l’universitéde Würzburg en Allemagne. Impliquéedepuis de nombreuses années dans ledéveloppement des BCIs (Brain ComputerInterfaces), elle réunit autour d’elle deschercheurs européens pour répondre àun appel d’offres de la Commission euro-péenne. Il s’agit de développer en pre-mière instance un système améliorant lareconnaissance de l’état de consciencepour des personnes non communicantes,parfois supposées à tort en état végéta-

tif. Une deuxième étape sera le dévelop-pement d’une aide technique « portable»ouvrant à cette communication par la

pensée. Le Pr Steven Laureys de Liège,avec qui nous partageons l’exploitationde notre base de données pour des publi-cations médicales, est l’un des partenairesdu projet Decoder. Le rôle d’ALIS, sera deproposer aux personnes LIS Françaisesdes essais et de vulgariser les fruits decette recherche. Les tests seront organi-sés à la fois au CHU de Nîmes par le DrFrédéric Pellas et à Liège. Le descriptif du projet est disponible surle site d’alis www.alis-asso.fr

Decoder, un projet européen d’interface « cerveau-machine » ALIS prête des aides techniques de communicationALIS est le partenaire de cette recherche européenne pour l’amélioration de la détection de la conscience et

le développement d’une interface « cerveau machine ».

Mode de fonctionnementSur la tablette il y a 6 zones de couleursdans lesquelles il y a 6 lettres ou chiffresde couleurs.Pour parler, la personne désigne d’abordla zone contenant la lettre (par le regard,par un mouvement de la tête...), puisdésigne la zone de la couleur de la let-tre. L’interlocuteur appuie pour les deuxchoix sur le bouton de la couleur cor-respondante.Ainsi pour indiquer un G la personneregarde la zone blanche en haut à gauche(car le G est dans la zone blanche), l’in-terlocuteur appuie alors sur le boutonblanc. Ensuite la personne regarde la

Megabee, une tablette pour communiquerLe Megabee est une nouvelle tablette d’écriture dont le but est de faciliter la communication entre une per-sonne non-oralisante et une tierce personne, tout particulièrement les visiteurs occasionnels, et ceci grâceà sa simplicité d’utilisation.

zone bleue (car le G est bleu). Alors, l’in-terlocuteur appuie sur la touche bleueet la lettre G apparaît sur l’écran. Les lettres puis messages s’affichent surun écran en bas de la tablette, qui estvisible des deux côtés. Il est aussi pos-sible de charger les messages sur le PCgrâce à une connexion Bluetooth et d’en-registrer des messages (par ex. : S1=J’aisoif…). On peut imaginer indiquer unmauvais choix par des clignements desyeux idoines.Constructeur :www.megabee.net (page en anglais)Distributeur (France) : 997 €Protéor www.proteor.fr

Il est toujours possible de paramétrer etd’aménager un ordinateur pour qu’unepersonne en situation de handicap puissel’utiliser de manière autonome. Mais,jusqu’à ce jour, allumer seul son PC res-tait un problème non résolu.Le service Recherche & Développementdu centre de rééducation de Kerpape amis au point une interface baptisée WOL(Wake On Lane) qui permet la mise enmarche du PC à partir d’un simplecontacteur ou d’une commande infra-rouge (de nombreuses téléthèses en sontéquipées). Pour l’instant, trois patients

WOL : Wake On Lane, plus d’autonomie pour allumer l’ordinateur(tétraplégiques et IMC) en sont équipésà domicile. La fabrication en série de ceproduit est en cours d’étude. Cette inter-face se présente sous la forme d’un petitboîtier. D’un point de vue informatique,il est en quelque sorte « apparié » à l’or-dinateur par l’intermédiaire de l’adresseMAC (paramètre unique et propre àchaque machine) que l’on doit au préa-lable « apprendre » au WOL. Le WOLimpose cependant quelques contraintes: d’une part le PC doit être assez récent,et quelques paramétrages relativementsimples sont nécessaires, d’autre part,

en ce qui concerne les ordinateurs por-tables, on doit avoir une connexion 220Vdu PC pour que le système fonctionne.En tout cas, l’autonomie ainsi gagnée estnon négligeable. Il s’agit donc de suivrede près la fabrication à plus grandeéchelle de ce produit !Contact :M. Alain ScavinerCRF de Kerpape - B.P. 78 Service d’ergothérapie56275 Ploemeur cedex02 97 82 60 60ascaviner@kerpape.mutualiste56

Depuis 2006, l’association met à dispo-sition des personnes LIS du matériel decommunication. Il s’agit soit d’ordina-teurs équipés selon les besoins de la per-sonne, soit de logiciels, d’interfaces, decontacteurs soit encore de synthèsesvocales portatives. Cela permet des essais sur le long termepour des choix réfléchis et aussi d’atten-dre les financements sans être privé dumatériel choisi. Pour bénéficier de ce ser-vice gratuit, appelez la permanence d’ALISau 01 45 26 98 44. Hubert Azemard, res-ponsable bénévole des aides techniquesde communication, vous aidera dans cettedémarche (azemard@alis-asso.fr). Le parc de matériel ALIS * Pointeurs laser. * Ordinateurs portables équipés de logi-ciels (clavier virtuel...). * Trackir (émulateur de souris avec lemouvement de la tête).

* Téléthèses (appareils électroniques por-tatifs avec synthèse vocale : dialo,lightw-riter,deltatalker. * Système Lucy (commande de l’ordina-teur par infrarouge avec le mouvementde la tête + clavier virtuel). * Systèmes à commande oculaire :Visioboard. * Divers contacteursAutres organismes de prêt > RNTTél. : 03 20 20 97 70 - rnt@apf.asso.fr

> CICATBretagne, Tél. : 02 99 63 60 61info@cicatbretagne.fr

> Adaptec IDF : - PFNT(Garches), tél. : 01 47 10 70 61 pfnt.garches@rpc.aphp.fr- Escavie, tél. : 01 40 05 67 51escavie@cramif.cnamts.fr

Agenda 31 mars 2010Journée d’information AvoclicAccès à l’informatique et communication. Quelles évolutions ? Unité thérapeutique HNSMHôpital St-Maurice94410 St-Mauricec.boulesteix@hopital-saint-maurice.fr

Programme sur :www.hopital-saint-maurice.frrubrique « actualités »Participation : 30 €

9 avril 2010Journée d’ALIS,Congrès annuel de l’association au Novotel-Atria de Nîmes.Inscription auprès de la permanenced’ALIS au 01 45 26 86 22

9-11 juin Salon Autonomic Paris, Paris Expo,Porte de Versailles, Hall 4,www.autonomic-expo.com

14-16 octobre 2010Stand ALIS au Salon de la Sofmer,Palais des Congrès de Marseille.

La CRAMIF aide ALISUne subvention très généreuse de la Caisse régionale d'assurance maladie d'Ile-de-France va nous permettre de renouveler et d'agrandir notre parc de matérielde prêt. Nous avions en effet en permanence tout notre matériel prêté à des usa-gers et notre service peinait à répondre à la demande croissante des personnesLIS et de leurs thérapeutes. Ce soutien vient donc à point nommé ! Nous remer-cions infiniment la CRAMIF pour ce geste solidaire et tout particulièrementMonsieur Valenti, responsable du service du département des affaires sanitaireset sociales et du handicap. Cette aide n'est pas une première car notre collaboration étroite avec le serviceESCAVIE (Espace conseil pour l'autonomie en milieu ordinaire) s'est d'abordconcrétisé, en 2003 par la réalisation du livret « Aides techniques et locked-insyndrome » rédigé par Clairette Charrière, l’une des ergothérapeutes de l'ESCAVIE.Ce livret présente à la fois le panel d'aides techniques nécessaires au confort dela personne LIS et donne tous les conseils pour une bonne préconisation et l'ob-tention des financements. C'est aussi une bible qui divulgue les bonnes adresses,les bons contacts... La cinquième version a été publiée en 2009, téléchargeable sur notre site Internetet en version papier auprès d'ALIS (reproduction offerte par la CRAMIF). ClairetteCharrière intervient aussi lors des formations organisées pour les thérapeutespar ALIS et Orthoedition et dédiées à la prise en charge des personnes LIS (pro-chaine session en décembre 2010). Merci pour tout cela.

La Fondation Groupama pour la santé lance son 4e appel àcandidature pour l'attribution d'une bourse de 3 ans à un jeunedoctorant dans le domaine des maladies rares. Nous vousserions reconnaissant de bien vouloir vous faire l'écho de cetteannonce dans votre site internet et/ou dans vos supports écrits.

La date de clôture est le 5 mars prochain. Le détail des condi-tions d'attribution de cette bourse est consultable sur le siteinternet de la Fondation Groupama pour la santé :http://www.fondationgroupama.com, rubrique « à la une »,appel à candidature « espoir 2010 ».

Kit de communicationpour services d'urgenceLa mission handicap de l'AP-HP a déve-loppé avec un groupe d'experts un kitpour faciliter la prise en charge par lesservices d'urgence des personnes en dif-ficulté de communication. Il est mis envente auprès de la société Elsevier :m.marchois@eslevier.com

Appel à candidature : doctorat dans le domaine des maladies rares

www.audible.fr : ouvrages lus par un narrateur.www.yanous.com - www.cicatbmv.org - www.handitec.comwww.handiplus.com : sites informatifs, newsletterswww.apf.asso.fr : Association des paralysés de Francewww.servicepublic.fr : les textes de loiwww.andephi.org : Assoc. nationale de défense des personnes handicapées en institution. Tél. : 01 48 80 76 38www.isaac-fr.org : Association internationale dédiée àtoutes les personnes en difficulté de communication www.handicap.org présente la plateforme nouvelles technologies de l’hôpital de Garches et la très efficacebase de données des fauteuils roulants (www.handicap.org/pages/Institut-dynamique/fauteuil/FormulaireRecherche.asp)www.loi-handicap.fr présente la loi sous une formesimplifiée. Créé par Dominique Rabaudwww.maladies-orphelines.fr - www.orpha.netwww.alliance-maladies-rares.org : maladies raresEcoute handicap moteur : 0 800 50 05 97Maladies rares info service : 0 810 63 19 20Droits des malades : 0 810 51 51 51Allo maladies orphelines : 0810 500 005 (coût d’un appel local)www.handistory.com: site de rencontre

Nouvelle version deCommuniquer sans laparole, écrit parVéronique Gaudeul etrevu année après annéepar les stagiaires del’Ecole polytechnique.

Livret Aides techniques et LIS, conçu par Clairette Charrière, ergothérapeute à l’ESCAVIE/CRAMIF. que nous remercions pour la dernière version 2009.

Guide pratique pour la rééducation orthophonique du locked-in syndrome en secteur libéral,écrit par Marina Janin en collaborationavec l’équipe de rééducation du centrel’Arche (Le Mans - dépt. 72) et des orthophonistes libérales en charge de personnes LIS.

Et aussi :- Les Lettre d’ALIS- Rééducation orthophonique du LIS, Ph. Van Eeckhout.- Prise en charge du LIS, Dr Frédéric Pellas.- www.comascience.org : nombreuses publications surle LIS par le Pr Steven Laureys et son équipe liégeoise.

Les films : - Faire vivre l’espoir (DVD)- Vie quotidienne et locked-in syndrome (DVD)- Rééducation kinésithérapique et orthophonique (DVD)- Rencontre avec ALIS sur www.alis-asso.fr

Les publications d’ALIS, disponibles surwww.alis-asso.fr et auprès de la permanence

Les associations LIS à l’étranger Allemagne : looked-in-syndrom@nexgo.deBelgique : www.uzleuven.be/wittebolsfondsItalie : info@amicidaniela.it - www.amicidaniela.itQuébec : l.dagenais@sympatico.caSuisse : hans.schwegler@paranet.ch

Littérature et témoignages de LIS - Le scaphandre et le papillon - Jean-Dominique Bauby- Je parle - L'extraordinaire retour à la vie d'une locked-in syndrome - Laetitia Bohn-Derrien- Putain de silence - Philippe et Stéphane Vigand- Emmuré vivant dans mon corps - Philippe Prijent- Solitaire dans le silence - Roland Boulengierboulengier@skynet.be (non dispo en librairie)- Vies brisées - Jean Busalb - Un esprit clair dans une prison de chairBenoît Duchesne - Editions La Semaine (Québec)- Le cri du silence - Zoubida Touarigt (auprès d’ALIS)- Penser est ma liberté - Bruno Lamarre (voir p. 10)Et aussi de nombreux témoignages sur le site d'ALISwww.alis-asso.fr - rubrique Les publications/témoignages

Une mine de renseignements

Le LIS sur le NetRencontres et échanges sur lockedinsyndrome@eurordis.medicalistes.orgDepuis 2008, cette adresse email vous permet de discuter surle Net avec les internautes européens intéressés par le LISet inscrits à la liste de diffusion (inscription gratuite). Le principe est simple : vous envoyez un email qui est lu partous les inscrits et pour répondre à un email vous écrivez soità l’envoyeur soit à toute la liste. Instructions pour l’inscription : http://eurordis.medicalistes.org/article61.html# subscribe (cliquer sur « Langage » pour lireles instructions en français).

Recevez les brèves d’ALISL’équipe d’ALIS envoie régulièrement des nouvelles par email.Si vous souhaitez les recevoir, inscrivez-vous auprès decontact@alis-asso.fr. Vous recevrez alors des emails de VaniaBreville (vani.alis.asso@free.fr). Pensez aussi à consulter lesite www.alis-asso.fr mis à jour très régulièrement par SylvainLe Delaizir et Emmanuel Ribeiro.

QUI EST QUI CHEZ ALIS ?

Qui est au bout du fil ?La permanence téléphonique est ouverte les lundis, mardis et jeudis. Véronique Blandin et des bénévoles répondent à vosappels au 01 45 26 98 44 (contact@alis-asso.fr). Lorette Dorgans, assistante sociale, est joignable le jeudi au 01 45 26 86 21 jusque 17 H.Hubert Azemard, responsable bénévole des aides techniques, est présent le jeudi après-midi à la permanenced’ALIS (azemard@alis-asso.fr). A l’hôpital maritime de Berck, c’est François de La Borde, bénévole, qui accueille et accom-pagne les personnes LIS (delabordefrancois@gmail.com).

« Une formidable leçon de vie »

« Cela fait maintenant quatre mois que nous faisons partie del'association ALIS, et, il faut bien l'avouer, c'est pour nous uneformidable leçon de vie après ces deux années de prépa. Chaque

jour, nous rencontrons des personnes capables de déplacerdes montagnes à l'aide d'un simple mouvement de doigt, d'unsimple clignement de paupières. Peu de personnes connais-sent le mot « locked-in syndrome », et nous n'échappions pasà la règle il y a encore quelques mois. Ce fut donc avec un peud'appréhension mais beaucoup de motivation que nous sommesarrivés à ALIS, en octobre dernier. Nous avons peu à peu prisnos marques au sein de la permanence, où nous accompa-gnons de notre mieux une équipe attentive et volontaire, quidéploie une énergie extraordinaire pour rendre la vie des per-sonnes LIS et de leur famille, aussi agréable que possible. Petità petit, nous avons pris pleinement conscience du courage, del'espoir et de l'immense volonté des personnes que nous ren-controns. Nous avons appris comment communiquer diffé-remment, de façon plus concise, un peu frustrante parfois ;mais chaque mot en devient plus précieux et plus sincère. Nousavons appris à rire et partager avec vous. »

Samuel Collin - samuel.collin@polytechnique.eduJohanne Mensah - johanne.mensah@polytechnique.edu

Les antennes d’ALIS, représentées par des familles et des thérapeutes, relaient l’action de l’association.

Philippe Lagrange rejoint la grande famille des antennes régionale. Sensibilisé au locked-in syndrome par une visite sur le sited'ALIS, il propose sa candidature pour représenter ALIS dans la région du Sud-Ouest. Philippe et son épouse sont famille d'ac-cueil pour des enfants et Philippe est musicien professionnel. Merci infiniment de son engagement dans cette région où notreréseau est très peu étoffé (hormis notre lien étroit avec l'hôpital marin d'Hendaye).

Bordeaux Philippe Lagrange : 05 58 55 92 64 - pilou.lagrange@orange.frGrenoble Famille Calvat : 04 76 78 92 51 - bernscal@hotmail.comLille Famille Lecocq : 03 20 04 49 27Marseille Famille Dipéri : 04 42 79 27 19 - catherine.diperi@free.frNantes Famille Pavageau : 02 40 75 01 40 - joel.pavageau3@wanadoo.frNice Famille Nicola : 04 92 02 87 80 - nicola.nelly@neuf.frNîmes Famille Sol : 04 66 86 13 06- lucien.sol@orange.frParis Famille Abitbol : 01 49 91 97 79 - abitbol.nathalie@wanadoo.frRennes Famille Guennegou : 02 96 13 51 16 - michel.guennegou@orange.frSt-Etienne Famille Greco : 04 77 75 13 06Strasbourg Famille Ohl : 03 88 69 36 87 - ohl.r@evc.netTroyes Famille Ivanoff : 03 25 39 22 88 - murielle.ivanoff@espaces.ate.comToulouse Famille Gendreu : 04 68 60 32 21 - hubert.gendreu@orange.fr

Les antennes d'ALIS dans les régions

Johanne Mensah et Samuel Collin témoignent de leur stage chez ALIS.

A la permanence nationale d’ALIS : Samuel Collin et Johanne Mensah, stagiaires polytechniciens, Véronique Blandin, déléguée générale, Lorette Dorgans, assistantesociale.

INFOS - PUBLICATIONS

1918

Thierry branche son ordinateur portable sur la TV équipéed'un écran beaucoup plus grand. Il utilise le logiciel Keyvitqui est un clavier virtuel qui apparaît sur l'écran ; il est faci-lement paramétrable et adaptable à ses souhaits avec destouches de raccourcis clavier. Keyvit est utilisé avec Skippy,logiciel de prédiction de mots très performant.Pour faire fonctionner ces deux logiciels nous avons dû éga-lement acquérir un boîtier de type Woodpecker.Thierry se sert d'un contacteur myoélectrique placé entre lepouce et l'index qui lui permet de cliquer et de sélectionnerla lettre choisie en arrêtant le défilement alphabétique àl’écran.Les progrès sont lents mais il s'accroche !

thierry.beaudoin@wanadoo.fr

Vos dons sont utiles

Aménagement du domicile et domotique7 000 €Fauteuils

roulants3 000 €

Aménagement du véhicule2 000 €

Aide sociale13 100 €

Autre matériel12 100 €

DevenezdonateurDonateur : 35 €. Donateur bienfaiteur : à partir de 80 €.Vous recevrez un reçu fiscal.ALIS - MTI9, rue des Longs-Prés,92100 Boulogne-Billancourt

Don en ligneVous pouvez utiliser la solu-tion de paiement en lignePAYPAL par carte bancaireà partir de la page d'accueildu site www.alis-asso.fr.

Contributions financières d’ALISpour les personnes LIS en 2009

Imprimé sur papier Satimat green 100g - 60% fibres recyclées - 40% fibres vierges FSC, Groupe Arjowiggins

Matériel de communication8 000 €

Nouveau

Nous remercions sincèrement ALIS qui reste à nos côtés etnous soutient dans la réalisation nos différents projets : acqui-sition de notre Motomed qui permet à Sacha d’améliorer sarééducation en retrouvant le plaisir du pédalage et plus récem-ment dans l’aide apportée à l’achat de notre élévateur que nous

attendons avec impatience pour le début de l’année 2010.Les aides généreuses d’ALIS nous permettent au quotidien de faire évoluer nos projets de vie.

sacha.ivanoff@espaces-atc.commurielle.ivanoff@espaces-atc.com

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Merci à ces donateurs solidaires et généreux qui croient en l’action d’ALIS !

ALIS remercie les partenaires qui la soutiennent

« les progrès sont lents, mais Thierry s’accroche »

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ALIS a financé le système d'accès à l'ordinateur de Thierry Beaudoin.