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en ousnovembre 2006
L’assistante sociale :là pour vous
Journal de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies ASRIM
A quoi peut bien servir
une assistante sociale ?
Son rôle est de vous aider selon vos demandes et vos besoins, pour autant que vous les lui exprimiez.
Elle va commencer par vous écouter, essayer de faire, avec vous, le tour de vos problèmes. Bien entendu, elle ne dispose pas de solutions miracle, mais parfois, en discutant d’une difficulté, on peut entrevoir d’autres approches.
Il existe bien des possibilités d’aides qui ne sont pas toujours connues et il vaut la peine de s’informer. Elle le fera avec vous, si vous le souhaitez, ou alors, elle vous donnera les marches à suivre.
En Suisse, l’aide sociale est assez compliquée, du fait de l’attache-ment farouche du citoyen Helvète au fédéralisme. En effet, à part les lois-cadres qui existent sur le plan
fédéral, comme par exemple la Loi sur l’Assurance Invalidité (LAI), chaque canton a ses ressources pro-pres et ses règlements d’applications établis par les autorités cantonales. Et les diversités de traitement entre habitants de deux cantons différents peuvent être assez importantes, voire même choquantes.
Bien sûr, il est difficile d’être au courant de tout ce qui existe comme possibilités d’aide sur un territoire aussi vaste que celui où opère l’ASRIM. C’est pourquoi, bien souvent, l’assistante sociale de l’Association vous conseillera de vous adresser aux services locaux qui s’occupent des situations de handicap, comme Pro Infirmis, présent dans la plupart des cantons romands, ou « éméra » pour le Valais. Si vous le souhaitez, elle pourra faire le lien et vous accompagner dans cette démarche.
En bref, l’assistante sociale est là pour vous, pour autant que vous fas-siez appel à elle, car elle n’est, hélas, pas extralucide et n’a pas appris à faire les miracles. Sans pouvoir espé-rer vous libérer de tout souci quant aux difficultés que vous rencontrez
du fait de la myopathie, elle s’effor-cera de les alléger dans la mesure de ses moyens.
A côté de l’aide directe qu’elle peut vous apporter, l’assistante sociale participe, au niveau du comité, à l’étude des demandes financières, son rôle étant de s’assurer que toutes les instances officielles possibles aient bien été sollicitées. En effet, l’ASRIM étant financée principale-ment par le Téléthon, pour ce qui est de l’aide directe aux personnes, elle doit pouvoir, en tout temps justifier ses dépenses. Il y va de sa crédibilité.
Si vous souhaitez faire appel à l’assistante sociale, contactez-la par téléphone au n° 021 806 31 40.
En principe, une permanence télé-phonique existe le mardi matin de 09h à 12 h. En dehors de ces heu-res, si elle est là, elle vous répondra. Sinon, un répondeur enregistrera votre message et elle vous rappel-lera. Sur la même ligne, un fax est à disposition.
Elle a également une adresse pour
le courriel :
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ENTRE NOUSImpressum
EditeurAssociation de la Suisse Romande et Italiennecontre les Myopathies (ASRIM)Chemin de la Traverse 12Case postale 179CH-1170 Aubonne
Téléphone 021 808 74 11Téléfax 021 808 81 11E-mail [email protected] 10-15136-6Site internet : www.asrim.ch
RédactionASRIM
Graphisme et conceptionPeter Blaser, Claude SansonnensFondation Battenberg2504 Bienne
ImpressionFondation Battenberg2504 Bienne
Publication4 fois par année
Tirage930 exemplaires
DiffusionTous les membres ASRIM
Sortie ASRIM du 2 septembre 2006
Cette année la sortie d’été de notre association préférée s’est dé-roulée en Gruyère, plus précisément à Charmey.
Sous le parrainage d’une déléga-tion des autorités communales, les participants ont été accueillis à l’hôtel Cailler en musique grâce à la formation des jeunes de la fanfare locale l’Edelweiss.
L’apéritif à l’extérieur
Un temps clément et l’apéritif de bienvenue à l’extérieur ont permis de pimenter ce début de réunion
par une exhibition de voltige aérienne des membres du club de parapente de Charmey. A cette joyeuse équipe de cascadeurs s’était joint votre serviteur qui n’a pas hésité à payer de sa personne en volant de Vounetz (la station de ski charmeysanne) jusque devant l’hôtel, en double dans un fauteuil roulant spécialement crée pour l’occasion.
Lors de l’apéritif nombre d’entres vous ont pu converser avec les para-pentistes en leur faisant part de leur intérêt à vouloir voler en double.
C’est avec quelques minutes de re-tard et dans une ambiance musicale fort sympathique que nous avons passé à table dans une salle à manger spacieuse et agréable.
Votre association avait fait un effort particulier en offrant trois possibi-lités de menus dont le célèbre et apprécié menu de bénichon, accom-pagné des meringues et de la crème double de la Gruyère qui font la fierté de cette contrée.
Cette rencontre était aussi l’oc-casion de faire connaissance avec
Sortie annuelle 2007
Toutes vos propositions seront les bienvenues pour notre prochaine sortie qui devrait avoir lieu le same-di 1er septembre 2007 ! Il faudrait un lieu facilement atteignable, en voi-ture, en train et en bus avec une salle suffisamment grande pour accueillir une centaine de personnes, accessi-ble aux personnes à mobilité réduite, ainsi que les WC, un environne-ment verdoyant avec si possible des
possibilités de promenades accessi-bles, d’espaces pour les enfants, etc. Vos idées d’activités et d’animations seront toutes bienvenues.
N’hésitez pas à contacter notre se-crétariat avec vos propositions, sans oublier que les réservations doivent s’effectuer le plus rapidement possible.
Merci d’avance.
La formation des jeunes
de la fanfare l’Edelweiss
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M. Mooser nous offre ce magnifique
spectacle aérien
Et l’arrivée est toute aussi impressionnante.
Les derniers préparatifs avant l’envol
notre nouvelle secrétaire générale Madame Francine Ludinard présen-tée par Monsieur Emmanuel Dubo-chet président de l’ASRIM.
A la fin du repas, nous avons eu le plaisir d’applaudir l’équipe de l’hôtel et la brigade de cuisine qui ont toutes deux été chaleureusement félicitées.
J’espère que chacune et chacun des membres de l’ASRIM garderont un excellent souvenir de cette sortie et désireront revenir dans cette magnifi-que vallée, tant pour jouir de l’accueil légendaire des charmeysans que des bains thermaux qui s’ouvriront au début de l’année 2007.
Eric Mooser
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S’évader de sa prison corporelle !
Lorsqu’on est bloqué au lit pendant plusieurs semaines (comme moi en ce moment…), ce n’est pas toujours drôle, pas toujours facile, pas toujours évident de garder le moral à son top niveau et de rester zen en toutes circonstances !
Ne plus vouloir sortir à l’extérieur de son propre gré, être enfermé entre quatre murs parce que l’on a tué ou volé ou devoir rester dans son lit tout simplement parce qu’on est handicapé ou malade, la troisième épreuve a comme un air d’injustice et de révolte !!!
Eh oui, si je suis alitée en ce moment, ce n’est pas parce que je l’ai voulu ou désiré, ce n’est pas non plus parce que j’ai fait une bêtise ou du mal à quelqu’un, non, c’est uniquement à cause d’un stupide accident qui, normalement, n’aurait jamais dû se produire ! Eh oui, à cause de mon obsession et de ma rage de tout le temps vouloir sortir sitôt qu’il fait beau et chaud, cette fois, je le paie très cher !!! Je m’explique…
Le mardi 19 octobre dernier, j’ai téléphoné à l’un de mes nouveaux « chauffeurs », Hassan, pour venir aider Fabienne (la fille qui s’occupe de moi la semaine) à me lever du lit pour me mettre dans ma chaise roulante, puis dans ma voiture, car je voulais aller visiter le Zoo de Servion, ainsi que son tropiquarium (j’ai rencontré Hassan par une annonce que j’ai mise dans le GHI, un journal genevois). Contre une petite rémunération de ma part, il m’aide à faire mes transferts et à conduire ma voiture (c’était la 3ème fois que je faisais appel à lui).
La journée « découverte des animaux » s’est très bien passée, mais au retour, lorsqu’il a fallu me remettre au lit, Hassan qui soulevait mes jambes (Fabienne s’oc-cupait de mes bras) a perdu l’équilibre pour je ne sais quelle raison et m’est tombé dessus ! En voulant se retenir, il s’est appuyé sur le bas de mon genou. On a entendu un « crac » et j’ai hurlé de douleur ! J’ai deman-dé à ce que l’on pose ma jambe sur un coussin et après, je n’ai plus voulu qu’on la touche. Hassan est parti sans aucun mot d’excuses ni de réconfort, Chantal m’a fait un pansement avec de la décongestine et j’ai passé la nuit comme ça à pleurer et à regretter d’être sortie ce jour-là…
Le lendemain, comme j’avais toujours mal et que mon genou était tout enflé, j’ai appelé la pharmacie pour leur demander des cataplasmes anti-douleurs. Bien sûr, la logique et la raison auraient été que j’aille de suite à l’hôpital pour faire des radios, oui, mais voilà, comment procéder lorsqu’on a tellement mal et qu’il faut se faire porter dans sa chaise roulante ??? Et puis, surtout, com-ment faire pour aller dans l’ascenseur de mon immeu-ble ??? Il est tellement petit, tellement étroit que pour pouvoir fermer la porte et aller aux différents étages, la personne qui se tient derrière moi doit pousser ma chaise au maximum pour que j’aie les genoux complè-tement appuyés contre la paroi devant moi. Lorsque j’ai mal nulle part, ça va, je supporte sans problèmes, mais si ce n’est pas le cas (comme en ce moment…), alors bonjour le calvaire !!!
Et puis, il y a une chose super angoissante à laquelle j’ai tout de suite pensé… c’est que, avec ma myopathie, si mes ligaments du genou sont déchirés et qu’il faille m’opérer, cela voudrait dire que j’aurais une trachéo-tomie à vie (cette fois avec mon état de santé actuel, je ne pourrai plus y échapper…) et que si un de mes os est cassé et qu’il faille me plâtrer pendant un à deux mois, après je ne pourrais probablement plus récupérer la mobilité de ma jambe, c’est-à-dire que je perdrais définitivement une grande partie des mouvements de flexion et de rotation de mon genou !!! Cet accident était décidément très embêtant !!!
Le 3e jour, par acquis de conscience et par sécurité tout de même, j’ai appelé le médecin de garde. Celui-ci en m’auscultant et en manipulant mon genou avec une in-fime précaution m’a dit que j’avais les ligaments croisés intérieurs complètement distendus et probablement un enfoncement du plateau tibial. Pour être sûr à 100% de ce diagnostic, il faudrait faire un IRM. Oui, mais voilà, pour faire un IRM, il faudrait que je puisse aller dans ma chaise roulante, dans mon ascenseur et à l’hôpital… Aie, aie, aie… je sentais déjà les douleurs infernales… ! Et puis, finalement, comme de toute façon, je refuserais et l’opération et le plâtre (le médecin me comprenait tout à fait, il était du même avis que moi…), pourquoi faire une radio !?! Ce qu’il me proposait, c’était d’ap-peler un technicien orthopédiste pour qu’il vienne me
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mettre une attelle au genou pour mieux le tenir, de prendre 3 fois par jour des comprimés anti-douleurs, d’appliquer du flector (ce sont des bandes froides décon-gestionnantes) et de rester quelques temps tranquille dans mon lit… Il a appelé ma pneumologue. Elle aussi était du même avis…
Aujourd’hui, cela fait déjà 1 mois que je n’ai pas quitté mon lit. J’ai une attelle plus longue, plus rigide qui me tient de la mi-cuisse à mi-mollet. Elle est amovible, je peux plier le genou, mais elle est réglée à un niveau très bas pour qu’on ne puisse plus tendre ma jambe par inadvertance. Je me sens mieux, plus en sécurité. Les douleurs sont moins vives, je ne crie plus « Aie » à tout bout de champ, le moral est bien remonté, je retrans-forme le négatif en positif !
C’est vrai à présent, je me suis fait une raison, j’accepte mon sort et c’est tant mieux, car au début, j’avoue que ce n’était pas facile ! En fait, pour moi, c’était la premiè-re fois que j’avais des douleurs aussi vives et surtout à si long terme. C’était pesant, fatiguant, lourd et difficile à gérer… J’ai quelquefois perdu un peu de ma patience et de mon flegme légendaires ! En hiver, lorsqu’il fait froid et que je ne peux pas sortir, je reste souvent 3 ou 4 jours au lit sans me lever. J’écris mes textes, je fais mon courrier, je regarde des DVD. C’est mon choix. Mais là, ce n’était pas du tout mon choix, c’est une chose qui m’a été imposée et ce n’est pas du tout pareil ! Dans la tête et l’esprit, ça change tout !
Les deux premières semaines, j’étais surtout révoltée et très en colère contre moi-même. Je n’arrivais pas à me comprendre et à tout moment, je ressassais les mêmes phrases : « Mais pourquoi ai-je appelé Hassan ce jour-là,
Marie-Claude Baillif
d’autant plus qu’il n’est pas vraiment notre tasse de thé et qu’à quelque part, il nous fait même peur… ??? » « Mais pourquoi, étant donné que Chantal était de retour à la maison, ne lui ai-je pas demandé à elle de me remettre au lit avec Fabienne ??? C’était ma première idée et l’on dit toujours que les premières idées sont les meilleu-res !!! » « Et puis, pourquoi ne suis-je pas tout simplement descendue en ville à pied ou au bord du lac avec Fa-bienne, surtout que le lendemain et le surlendemain, on devait partir toute la journée en balade et la semaine suivante en vacances en Valais !?! » Ah, des fois, on pour-rait se donner des gifles tellement nos attitudes et nos réactions peuvent être bêtes et incompréhensibles !!! On a plein de petites voix intérieures, d’intuitions et de sensations qui nous indiquent le chemin à suivre ou à ne pas suivre et nous, on ne les écoute pas !!! En tout cas, cette fois, ça m’apprendra, car j’en ai au minimum pour 6 à 8 semaines de repos forcé !!! Quelle poisse…
Comme la vision entre mes quatre murs est restreinte et limitée, j’ai décidé de m’évader avec internet et au travers de plusieurs nouveaux textes que j’avais en-vie d’écrire pour mon site. Le fait d’aller chercher des informations à gauche et à droite sur le Web, de les poser pêle-mêle sur des pages blanches et ensuite de peaufiner toutes ces phrases jusqu’à ce qu’elles devien-nent un texte cohérent et harmonieux, me passionne tellement que je passe des journées entières à faire ça. Mon ordinateur, ce petit bout de métal et de plastique de 30 cm sur 30, me procure une telle multitude de possibilités de voyager hors de ma chambre, de sillonner la planète à travers mes yeux et mes pensées… que je ne m’embête pas du tout, bien au contraire ! C’est génial, captivant… j’adore ça ! Je crois aussi que coucher sur papier ses joies, ses peines, ses buts et ses rancoeurs est la meilleure thérapie que l’on puisse faire ! Cela permet de s’extérioriser, de mettre à plat tout ce qui ne va pas et de se sentir mieux après ! Fuir la réalité qui fait trop mal, qui est trop dure… tenter d’oublier la vérité qui blesse et qui froisse… quitter l’évidence qui déchire… abandonner la souffrance qui détruit… n’est pas une solution, dans la vie, il faut toujours faire face ! Mais, par contre, si l’on peut trouver des astuces extérieures ou intérieures pour s’évader de sa prison corporelle, il ne faut pas hésiter, car ça ne peut être que bénéfique pour sa santé morale !
Si vous aussi, un jour, vous vous retrouvez coincés dans un endroit sans plus pouvoir bouger, rappelez-vous de
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ceci : mieux vaut être actif et prendre un ordinateur ou un bon bouquin qui va vous changer les idées plutôt que d’être passif et ronchonner, pleurer et être négatif toute la journée !!! Bien sûr, il y a aussi la télé comme passe-temps, mais on s’en lasse vite (en tout cas moi, en ce qui me concerne…) car, je trouve qu’on n’apprend pas grand-chose (les émissions intéressantes ne passent que tard le soir…) et moi, dans la vie, ce que j’aime, c’est apprendre pour pouvoir avancer, progresser et m’améliorer…
Réussir à changer, à transformer, voir même à tirer profit d’un drame comme celui qui m’est arrivé, n’est-ce pas là le mieux à faire pour garder la tête hors de l’eau !?! Oui, je suis coincée dans mon lit jour après jour, oui, je ne peux plus sortir dehors et profiter des derniers rayons de soleil avant l’hiver, oui, je ne verrai pas les belles cou-leurs d’automne dans les forêts le long du Jura, mais en revanche, j’ai pu écrire une dizaine de nouveaux textes, apprendre plein d’histoires, d’anecdotes et de détails très intéressants sur internet, découvrir certains nouveaux programmes de la rentrée à la télé, répondre à tous mes emails en retard, prendre le temps de beaucoup réfléchir et remettre certaines priorités dans ma vie !!!
Puiser au fond de soi pour trouver la force, le caractère et la capacité d’adaptation à toute situation différente de celles que l’on a l’habitude de vivre est un challenge, un défi, une victoire, une métamorphose formidable… !!!
Bravo à tous ceux qui y arrivent… bon courage à ceux qui essaient… et bonne chance à ceux qui en prennent conscience…
Octobre 2006
Marie-Claude Baillif
Ci-après, j’aimerais vous faire lire un poème très beau, mais triste d’un jeune homme de 18 ans qui s’ap-pelle Omar Koussih. Il est atteint d’une forme sévère d’amyotrophie spinale et habite à Rabat au Maroc. Ce jeune homme m’a contacté par email il y a quelques semaines déjà pour me féliciter pour mon site et me présenter ses poèmes. J’ai trouvé tellement beau et telle-ment fort celui que vous allez lire, que j’avais demandé la permission de le placer dans un de mes textes. Voilà, je vous souhaite à tous de bons moments d’évasions avec le chemin que vous aurez choisi.
Cruelle destinée
Tous les jours, ici ou très loinDes filles , des garçons , chaque matinS’en vont en bandes et entre copainsA l’école, au collège ou au lycée du coin
Et moi, je reste là à ruminer mon chagrinA méditer sur mon sort et ce triste destinQui m’a ôté mes moyens et m’a laissé sans soinsMais par chance a gardé mon esprit sain
Pourrai-je encore supporter cette injusticeMoi dont la vie est un interminable suppliceEt demander aux autres tout un sacrificePour qu’au rang d’être humain je me hisse
Accepter, accepter encore et réagirCe sont des mots faciles à direMa vie à moi n’a pas d’avenirJe ne peux ni en profiter ni en jouir
Tassé toute la journée dans un coinMon corps chétif manque de soinsDes amis, je n’en ai pointD’amoureuse encore moins
Mais, il faut garder espoir me dit-onLa recherche avance grâce au TéléthonLa maladie à vaincre, voilà notre butEt mon corps chétif deviendra robuste
Grâce à vous, grâce à nous, grâce à euxTous ensemble, d’un élan généreuxNous rendrons la santé à l’enfantLa joie et le bonheur à ses parents
Loin de vous mais aussi tellement procheDe mon Maroc natal je m’accrocheA l’espoir permis par vos donsTout ça grâce au Téléthon Omar KOUSSIH (nov. 2004)
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Maladies orphelines et aides financières aux familles. Association AEMO
Cette jeune association existe depuis le 2 février 2004 et a comme but essentiel, l’information et la sensibi-lisation d’un large public avec la finalité d’aider financiè-rement des familles dans le besoin avec un ou des enfants atteints de maladies orphelines rares ou incurables.
Elle est ouverte à toutes demandes de familles venant d’autres associations, telles que l’ASRIM, pour une aide
régulière ou ponctuelle. Le cas échéant, il faut simple-ment faire remplir par la famille concernée le formulai-re « demande d’aide » se trouvant sur le site www.aemo.ch. Le comité d’éthique de cette association prendra contact avec la famille pour convenir d’un entretien à leur domicile, où que ce soit en Romandie.
Lorsque le mot prudenceprend tout son sens
Le moins qu’on puisse dire, c’est que la vie des personnes myopathes traverse inévitablement des zones de turbulences. Ce fut mon cas en ce mois d’octobre 2006, m’obligeant ainsi à vous faire faux bond lors de la journée d’information de l’ASRIM du 21 octobre, dont un des thèmes était le projet pilote du budget d’assis-tance.
Tout cela est la faute au destin. De plus en plus gêné par des problèmes de déglutition engendrant des faus-ses routes aussi désagréables que redoutables pour les poumons, je me suis retrouvé aussi sec dans un ser-vice d’urgence. Grâce à la présence d’esprit de mon médecin généraliste, qui suspecta une pneumonie, je fus relié, tout aussi sec, à un pipeline communément appelé goutte à goutte. En cinq jours, le contenu de ce dernier repoussa efficacement l’infection, tout en me laissant sur les rotules, effet secondaire des anti-biotiques oblige.
Pourquoi raconter cette péripétie ? Pour vous dire qu’en cas de fausses routes lors de la déglutition, nous ne pouvons pas toujours, par la toux, expectorer ce qui n’a rien à faire dans les voies respiratoires. Par ailleurs, ce type d’infection n’est pas forcément accompagnée par
de la fièvre, autre piège perfide. Enfin, en cas de doute, ne vous abstenez jamais de consulter votre médecin ou un service d’urgence. Plus vite vous réagissez et plus vite vous serez tiré d’affaire.
Encore un mot. Déglutir est une fonction réflexe de notre corps. Cette fonction peut être « récupérée » par-tiellement grâce à des exercices mis au point par les lo-gopédistes. Ce n’est pas une panacée, mais c’est un plus pour laisser de la vie aux années. Je vous recommande la consultation des sites Internet suivants :
http ://orlinfo.free.fr/physio/physio.htmhttp ://164.109.68.222/fr/index.jsp.
Pour conclure, je souhaite remercier chaleureusement toutes celles et tous ceux qui m’ont fait un énorme plaisir, en signant, commentaires à l’appui, la carte postale gigantesque que j’ai reçue pendant ma conva-lescence. Et puisque nous filons à la vitesse grand V en direction de la fin de l’année, je vous souhaite de belles fêtes et vous transmets mes meilleurs vœux pour la pro-chaine révolution de la planète bleue autour du soleil.
Yves Bozzio
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Lancement du « Plan de Lausannepour personnes à mobilité réduite »par
Ce plan présente les obstacles et facilités utiles aux déplacements des personnes à mobilité réduite. Il est édité dans le cadre d’un projet de Pro Infirmis Vaud, qui a pour ob-jectif l’impression de tels plans pour les centres urbains du canton de Vaud et la présentation, en collabo-ration avec Mobility International Schweiz (MIS), de l’accessibilité des bâtiments publics sur le site www.you-too.net.
Les informations d’accessibilité sont indiquées par des pictogrammes et suivent une logique de couleurs allant du vert = facile au rouge = obstacle, en passant par le jaune = difficulté intermédiaire. Cette logique permet une lecture du plan, indépendante de la lecture des in-formations chiffrées qui complètent généralement les pictogrammes. Les données reportées ne concernent que l’espace urbain extérieur ; pour l’accessibilité à l’intérieur des bâti-ments publics, le site www.mis-plus.ch est à disposition.
La densité des informations a con-duit à ne représenter, dans certains cas, que la difficulté la plus grande d’un parcours donné : par exemple, de deux rétrécissements de trottoirs consécutifs, seul le plus étroit aura été représenté. D’autre part, cer-taines informations situées sur des zones en travaux, et notamment les accès au métro M2, ont été antici-pées.
La zone couverte s’étend de Beaulieu au nord à Ouchy au sud et de Chauderon à l’ouest à la Place de l’Ours à l’est. Chaque zone est subdivisée alphabétiquement de A à F pour les besoins de la nomenclature des rues placées après les plans des 6 zones.
Il existe également un tel plan d’Yverdon depuis l’an dernier.
Quelles informations contient-il ?
Sous forme de pictogrammes en couleur– Valeur des pentes en pourcentage et, pour les fortes
pentes, la longueur déterminée en mètres.– Valeur du dévers (inclinaison transversale par rapport
au sens de cheminement) en pourcentage.– Abaissements de trottoirs et rigoles en bordure de trot-
toirs, rétrécissements de trottoirs avec largeur en cm.– Types de revêtement de sols.– Escaliers avec nombre de marches, escalators, ascen-
seurs. – Cabines téléphoniques et WC accessibles en fauteuil.– Places de parc pour personnes handicapées, couvertes
ou non.– Distributeurs de billets, boîtes aux lettres et autres
distributeurs avec hauteur des commandes ou de l’ouverture en cm.
Ce plan est gratuit et peut être commandé avec enve-loppe retour affranchie à Pro Infirmis Lausanne
Rue du Grand Pont 2bis1003 LausanneTél. 021 321 34 34Fax 021 321 34 35
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Accès pour tous Source : internet http ://www.access-for-all.ch
La fondation « Accès pour tous », la fondation suisse pour une technologie adaptée aux handicapés a été créée en novembre 2000. Elle entend être un intermé-diaire entre les utilisateurs souffrant d’un handicap qui sont le plus fortement pénalisés par les barrières tech-nologiques et les fournisseurs d’appareils et d’informa-tions du secteur public et privé.
Grâce à la spécialisation et en réunissant des connais-sances ciblées, la fondation veut contribuer au ren-forcement de l’offre de prestations de services dans le domaine du support technologique.
Que sont les sites Internet sans barrières ?
Ce sont des pages accessibles, c’est-à-dire qui peuvent être lues ou interprétées par toutes les utilisatrices et tous les utilisateurs d’Internet. Le terme « tous » signi-fie que même les utilisatrices et les utilisateurs qui ne peuvent pas lire l’information sur l’écran ou manier la souris sont inclus dans cet ensemble. Il s’agit de per-sonnes avec divers handicaps et également de personnes qui utilisent des logiciels plus anciens ne possédant pas tous les nouveaux effets multimédias. L’accessibilité aux pages Web est particulièrement importante pour les
personnes handicapées, car l’énorme quantité d’infor-mations proposées sur Internet accroît leur autonomie et leur indépendance.Il suffit d’un simple clic pour accéder au nouveau service Internet que propose la fondation « Accès pour tous ». Le service transforme automatiquement le con-tenu Web en audio, à partir des textes sur les pages Web. Tout se fait en direct, avec une voix synthétique qui lit le contenu de la page avec un naturel et une clarté étonnante. Une vraie innovation pour tous ceux qui préfèrent écouter un site que de le lire.
L’application présentée par la fondation « Accès pour tous » a été développée par l’entreprise suédoise Read-Speaker. Techniquement, le service ne requiert aucun re-développement du site Internet. Tout se fait en direct, avec une voix synthétique qui lit le contenu des pages au visiteur. Pour pouvoir profiter de cette nou-velle technologie, il suffit d’être équipé d’un simple ordinateur doté d’un équipement standard (carte-son, haut-parleurs ou écouteurs).
www.access-for-all.ch/fr/barrierefrei.html#studie
Voyage au centre du muscle
Combien de muscles possédons-nous ? Qu’est-ce qui se passe lorsque je plie un bras ? Pourquoi et com-ment apparaissent les maladies neuromusculaires ? Pour mieux comprendre le fonctionnement des muscles de notre corps, l’AFM (Association Française de Myopa-thie), propose une odyssée interactive.
Au cours d’un voyage au centre du muscle, cette anima-tion, qui s’adresse aux jeunes à partir de 12 ans, permet
notamment de visualiser des fibres musculaires grâce à des photos inédites, de plonger au coeur de la contraction musculaire et d’en savoir plus sur le muscle malade. Le tout ponctué d’une série d’anecdotes.
A découvrir à l’adressewww.animation-muscle.afm-france.org/
Source : www.afm-france.org
Quelques membres n’ont pas encore payé leur cotisation de Fr. 35.- pour 2006.
Notre secrétariat se tient à votre disposition pour vous faire parvenir
un bulletin de versement au cas où vous l’auriez égaré. !!! …
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La maladie psychique
La maladie psychique est difficile à vivre pour les personnes directement touchées. Elle l’est également pour leur entourage. Voici des adresses dans le canton de Neuchâtel qui vous apporteront soutien et conseils :
Permanence pour les prochesA la Chaux-de-Fonds :
« Le Nouvel Horizon », rue de Beau-Site 29Prochaine date d’accueil13 décembre 2006
A Neuchâtel : « Le Déclic »rue du Plan 19Prochaines dates d’accueils29 novembre 6 décembre Horaire de 19h00 à 21h00Sans rendez-vous
ANAAP - Association neuchâteloise d’accueil etd’action psychiatrique « Le Déclic » Lieu d’accueilet d’action psychiatrique
Rue du Plan 192000 NeuchâtelTél. 032 721 10 93Fax 032 721 49 32
Service d’accompagnement personnalisé pour per-sonnes en difficulté ou à mobilité réduite
Plus qu’une simple offre de transport « porte à porte » pour personne à mobilité réduite, Etapes est conçu comme un service d’accompagnement englobant si né-cessaire certaines prestations complémentaires, comme l’aide à la préparation de la personne (dans les limites de compétence de l’accompagnant) ou l’organisation d’activités d’animation (sorties, ateliers….), en s’intéres-sant à l’individu, son environnement, en toute confiance et discrétion.
Ce service s’adresse à toute personne (enfant, adulte, âgée), présentant un handicap avec problème de mobi-lité, souffrant de maladie invalidante, désirant retrouver quelque indépendance et soulager son entourage. Il fonctionne sur réservation avec facturation incluant la prise en charge, la/les prestations sur place et/ou en
déplacement (tarif horaire), plus les frais annexes au prix coûtant selon nécessité (km auto, parking, billets, transports) sur mandat d’institutions ou de particuliers. Tarifs et condi-tions spéciales sur demande.
Contacts et réservations :Du lundi au vendredi les jours ouvrables ou selon demandes spé-ciales et disponibilités.
Bureau : 021 634 60 23Déplacement : 079 683 49 27
Stéphane MonodRue des Alpes 21020 Renens
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COMPAGNA, tel est depuis 1999 le nouveau nom de l’Union Suisse des Amies de la Jeune Fille AJF. Cette oeuvre sociale fondée en 1886 pour la protection des jeunes filles, est devenue une entreprise de services, moderne et au service de tous.
Accompagnement de toutes personnes
Compagna offre un service aux personnes qui ont besoin d’être accompagnées durant un ou plusieurs voyages ou même régulièrement, par exemple
– des enfants en visite d’un parent à l’autre, chez sa grand-mère, en vacances, à l’internat etc.
– des personnes âgées voulant participer à une fête d’anniversaire, une rencontre de classe, ou bien encore pour aller chez le médecin, à l’hôpital, pour faire des courses ou visiter un musée etc.
– des handicapés physiques ou mentaux dans un home, à l’école, à une séance thérapeutique, à des cours, au jardin zoologique, en vacances etc.
Les accompagnateurs et accompagnatrices viennent aussi avec vous en vacances (en Suisse ou à l’étranger).
Plus de 100 accompagnatrices et accompagnateurs : Ces personnes sont à votre disposition dans toute la Suisse. Elles ont été soigneusement préparées à leur tâche et travaillent bénévolement et avec enthousiasme. Elles sont spécialisées dans certaines tâches, qu’il s’agisse d’un
accompagnement d’enfants, de personnes âgées ou bien encore d’handicapés physiques ou mentaux.
On vous accompagne où vous le désirez
Vous-même ou un membre de votre famille désirez vous faire accompagner lors d’un voyage avec des trans-ports en commun. Compagna vous aide. Appelez Compagna au numéro 071 220 16 07.
L’entreprise fixera ensemble avec vous les détails: Où débute l’accompagnement de voyage ? Quelle en est la destination? De quelle aide avez-vous ou la personne inscrite besoin ? De quels handicaps physiques ou men-taux devrons-nous tenir compte ?
Comme convenu, le voyage s’effectuera avec un ac-compagnateur ou une accompagnatrice qui sera choisie soigneusement. Vous vous sentirez en sécurité grâce à COMPAGNA
Pour plus d’informations:
Compagna ReisebegleitungEschenstrasse 19000 St-GallTél. 071 220 16 07, Fax 071 220 16 09info@compagna-reisebegleitung.chwww.compagna-reisebleitung.chwww.compagna.ch
Le site Internet d’avanti girlsfait peau neuve
Avanti girls, le centre de contact pour jeunes filles et jeu-nes femmes handicapées dispose depuis ce mois d’un nouveau site Internet. Fondé en 2004, avanti girls est une plate-forme créée par avanti donne, organisation d’entraide et centre de contact des femmes handicapées.
Nouveau site avanti girls (en allemand) : http ://www.avanti-girls.ch/index.html
Source : www.agile.ch
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Programme de formation AGILE 2007Vie associative
1. Oser prendre la parole en public
La personne se trouvant en situation de handicap doit pouvoir exprimer son point de vue. Elle doit avoir la possibilité d’expliquer ses propres besoins, de lutter contre certaines inégalités et discriminations qui entraî-nent l’exclusion.
Lors de ce séminaire nous verrons comment le fait de prendre sa place dans la vie sociale et politique nous donne la possibilité de faire des choix. C’est justement le fait de pouvoir choisir qui nous donne l’accès à l’autonomie, que l’on soit handicapé ou pas.Date/lieu : 16 mars 2007, LausanneIntervenante : Victoria Moncada, Association Cap-Contact, en situation de handicapOrganisation : AGILE
Médias
2. Mieux convaincre à la radio et à la TV
Une interview à la radio ou à la télévision est une gran-de chance ! Qui se prépare bien, fera passer son message avec succès et convaincra les citoyens et les citoyennes. Ce séminaire repose essentiellement sur l’expérience pratique.
Pré-requis : de l’expérience dans le travail avec les médiasDate/lieu : 11 mai 2007, LausanneIntervenant : Gérard Sermier, conseiller en relations publiques, Media Impact Organisation : AGILE
Bénévolat
3. Comment valoriser les compétences des bénévoles
Le/la bénévole développe de nombreuses compétences dans son activité au sein d’un comité, d’une commission, etc. Ces dernières peuvent lui être utiles dans d’autres domaines. Sans les bénévoles les organisations d’entraide ne pourraient exister. Il importe donc de valoriser leurs activités. Lors de ce séminaire nous apprendrons à dé-couvrir ces activités, à les nommer et à les reconnaître.Date/lieu : 7 et 13 juin 2007, Yverdon-les-BainsIntervenante : Catherine Corbaz, formatrice d’adultes avec brevet fédéralOrganisation : AGILE
Développement personnel / intégration
4. Connaissez-vous votre potentiel ?
Réaliser votre bilan-portfolio de compétencesVous avez envie de faire le point sur votre vie, de mobiliser vos ressources en vue d’un changement, de retrouver confiance en vous, de prendre conscience de vos points forts. Cette démarche peut vous intéresser. Un parcours de six étapes vous fera découvrir vos com-pétences et construire votre classeur portfolio, servant notamment pour une postulation.Date/lieu : 31 août, 14 et 28 septembre, 19 octobre, 3 et 16 novembre 2007, Lausanne ou Yverdon (sous réserve)Intervenante : Catherine Corbaz, formatrice formée à l’accompagnement de bilan portfolio de compétences, selon la méthode EFFEOrganisation : AGILE
Le Téléthon 2006,les 8 et 9 décembre prochains.
Pour la 4e année consécutive, les télévisions régionales de Suisse romande se mobiliseront pour le Téléthon. ICI TV, Canal NV, TVRL, Canal 9, Léman bleu, Canal Alpha, ainsi que le réseau « Cable concept » de Cablecom diffuse-
ront, durant les 30 heures, des programmes en commun. Le mo-ment fort sera samedi 9 décembre dès 20 h 00 avec une grande soi-rée de variétés et d’informations en direct du Palais de Beaulieu à Lausanne. Environ 250 à 300 places seront disponibles gratuitement pour nos membres sur inscription. Nous comptons tout spécialement sur la
présence de nos membres myo-pathes. Leur participation aux différentes manifestations de leur région sera également bienvenue. N’hésitez pas à contacter notre secrétariat ou à consulter le site www.telethon.ch pour connaître le programme des manifestations et pour obtenir les informations de dernière minute pour l’inscrip-tion à la soirée de samedi.
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Egalité
5. Expériences faites avec la LHand et nouveautés
Depuis janvier 2004, la nouvelle loi pour les droits égaux des personnes handicapées est entrée en vigueur. Les juristes du bureau Egalité handicap ont fait leurs premières expériences avec les tribunaux. Dans ce séminaire nous apprendrons comment nous pouvons faire avancer l’égalité, quand nous pouvons entrepren-dre des actions sur la base de la Constitution fédérale, de la LHand ou à partir d’une loi ayant entre temps été adaptée.Date/lieu : 21 septembre 2007Intervenantes : Caroline Hess-Klein, Dr. en droit et Gabriela Blatter, avocate, Egalité Handicap, Centre de la DOKOrganisation : AGILE en collaboration avec Egalité Handicap, Centre de la DOK
Politique sociale
6. Quelles sont les conséquences de la 5ème révision
de l’AI pour moi en tant que personne handicapée
ou proche
Lors de cette journée, les participants pourront se fami-liariser avec la 5ème révision de l’AI. Ils découvriront quelles conséquences elle aura dans leur vie quotidien-ne. Ils sauront également quelles démarches entrepren-dre afin de ne pas être prétérités.Date/lieu : Ouvert, uniquement si la loi entre en vigueurIntervenante : Franziska Lüthy, avocate, Protection juridique ProcapOrganisation : AGILE
Vous pouvez obtenir des renseignements concernant ces cours sur notre site www.agile.ch ou auprès de notre secrétariat. Vous pouvez aussi commander le programme détaillé de chaque cours.
AGILE Entraide Suisse HandicapEffingerstrasse 55, 3008 Berne Tel. 031 390 39 39, fax 031 390 39 35, [email protected]
Nouveau service de nettoyagede Pro Senectute Fribourg
Pro Senectute offre un nouveau service de nettoyage sur le canton de Fribourg. Celui-ci s’adresse aux per-sonnes âgées de 60 ans et plus, vivant dans des ménages privés et n’arrivant plus à effectuer elles-mêmes les travaux de nettoyage en raison de difficultés de mobilité ou de santé. Ce service peut aussi être demandé pour soulager l’entourage.
Pro Senectute engage des collaboratrices à l’heure, formées à l’accompagnement des personnes âgées. Elles vivent dans la région et connaissent bien la mentalité, les langues et la culture locale. Elles sont assurées par Pro Senectute et sont soumises au secret professionnel.
Le client paie Fr. 28.- par heure. Il met à disposition le matériel et les ustensiles de nettoyage.
Les rentiers AVS, en situation défavorisée, peuvent recevoir une aide financière. Une telle demande est à adresser à l’assistant social de Pro Senectute Fribourg responsable pour le district concerné.
Renseignements et inscriptions auprès de
Pro Senectute, Claudia DietrichTél. 026 347 12 40 [email protected]
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« Voyons plutôt ! » est un projetde sensibilisation au handicap à destination des écoles. Source: www.procap.ch
« Voyons plutôt », un projet de Procap, se déplace dans les écoles afin de présenter un film aux élèves sur le thème du handicap. Il crée ainsi une rencontre entre des per-sonnes avec handicap et les élèves sans handicap. Après avoir vu un film, les élèves peuvent discuter et poser leurs questions à une personne handicapée. Les enfants,
les jeunes concernés savent souvent très peu de choses au sujet des personnes avec handicap et peuvent ainsi se faire une idée de leur vie.
Pour plus d’informations, voir également le site www.malsehn.ch/index_f.html
Vivre et bouger !
Procap Sport met à votre disposition un choix varié de sports. Leur programme propose une gamme d’acti-vités pour tous les types de handicaps. Il vous offre des activités physiques et ludiques. Il organise des journées,
des week-ends et des semaines sportives. N’hésitez pas à consulter régulièrement leur site www.procap-sport.ch pour avoir une idée de leurs prochaines activités.
Source: www.procap-sport.ch – www.goswim.ch
A la piscine couverte en fauteuil roulant
Des piscines couvertes suisses accessibles aux
personnes en fauteuil roulant
Lorsque des personnes en fauteuil roulant veulent aller nager dans une piscine couverte, il n’est pas rare qu’elles doivent surmonter de nombreux obstacles qui commen-cent avant même d’entrer dans le bâtiment de la piscine. Un « Guide en ligne des piscines couvertes » recense
depuis peu les piscines plus ou moins accessibles, sans aide extérieure, aux personnes en fauteuil roulant.
Grâce à internet, il est désormais possible de savoir en quel-ques clics où se situent ces piscines couvertes. Leur degré d’accessibilité a été évalué et les résultats sont consultables dans la banque de données www.myhandicap.com.
La chanson du Téléthon 2006Source : journal « 24 heures » du 2 octobre 2006 et selon accord téléphonique de Kim Knebel, le 1er novembre 2006
« Marcher dans son cœur »
Kim Knebel, membre de notre association, est une jeune myopathe talentueuse de 19 ans. Elle a toujours été passionnée de chant et d’écriture. Le déclic se fait lorsque elle entend le duo Kareen Antonn, Bonnie Tyler« Si demain ». Par la suite, Kim réussit à convaincre Kareen Antonn de chanter avec elle. Son rêve se réalise
lorsqu’elles chantent ensemble « c’est magique » sur la scène de l’Auditorium Stravinski lors du Téléthon 2005. Et ce n’est que le début, cette année elle a enregis-tré avec Kareen Antonn la chanson du Téléthon 2006 « marcher dans son cœur », qui sera vendu au profit du Téléthon.
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Nouveau à La Chaux-de-Fonds !Lancement du Rafroball
Ce nouveau sport concilie les règles élémentaires du handball, bas-ketball et football en réunissant des sportifs valides et non-valides dans un but d’intégration.
Renseignements : Procap La Chaux-de-Fonds - tél. 032 968 00 3 – Procap Sport – Flore 30 – 2502 BienneTél. 032 322 84 86 – Fax 032 323 82 [email protected]
Voyages
Le site http ://www.guide-ac-cessible.com/ vous donne toutes sortes d’informations utiles pour vos vacances à l’étranger, principalement
en France et quelques pays européens, tels que loge-ments, restaurants, activités sportives, services de trans-ports, etc., ainsi que des témoignages de voyageurs.
Hapi.ch
Le site suisse www.hapi.ch est une mine d’infor-mations dans différents domaines, tels que celui des voyages pour personnes handicapées, qui vous permet-tra de trouver un hôtel accessible, un bon restaurant, une agence de voyages ; voir menu sous « accessibilité » et « voyages » où vous pourrez également découvrir un
récit de voyage « Jambo Kenya / La brousse sous ma chaise roulante ». Le site offre aussi des renseignements sous les rubriques « culture, sport et loisirs, moyens auxiliaires, services sociaux et différents liens et adresses, ainsi que des articles intéressants ».
La Fondation Pierre Giannada Une excursion culturelle à Martigny
La Fondation Pierre Giannada est un musée d’art entouré d’un beau parc. La Fondation est accessible aux personnes handicapées. La prochaine exposition qui se tiendra de novembre 2006 à mars 2007 sera consacrée au peintre, graveur et dessinateur genevois, Edouard Vallet.
La visite peut être complétée par une promenade dans le parc où les pique-niques sont autorisés et une cafétéria intérieure et extérieure est également disponible.
Fondation Pierre GiannadaRue du Forum 591920 MartignyTél. 027 722 39 78Email : [email protected]
Horaires :Novembre à juin 10 h 00 à 18 h 00Juin à novembre 9 h 00 à 19 h 00Site internet : www.giannada.ch
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Vivarium de Lausanne maintenant accessible
Des travaux ont été effectués au vivarium de Lausanne pour le rendre accessible aux handicapés. Ne manquez pas de visiter ce lieu passionnant où il vous sera possible d’observer une centaine de reptiles du monde entier, tels que serpents - lézards - crocodiles - tortues - amphibiens - scorpions - mygales, ainsi que leurs prédateurs : fennecs, rapaces… tous présentés dans des conditions proches de leur milieu naturel.
La buvette Anaconda vous permettra de vous désaltérer dans un décor exotique.
Heures d’ouvertureLundi à vendredi 14 h 00 à 17 h 30Samedi, dimanche et jours fériés 10 h 00 à 17 h 30
Site internet : www.vivarium-lausanne.ch
Mobility International Suisse
Mobility International Suisse (MIS) est l’office de voyages spécialisé pour personnes souffrant d’un han-dicap, les organisations des handicapés et la branche du tourisme en Suisse.
MIS propose
– Des guides de voyages, de villes et de régions du monde entier.
– Listes des hôtels, appartements de vacances et restau-rants accessibles, en Suisse et par régions
– Listes des buts d’excursions accessibles– Liens et adresses d’organisations partenaires et por-
teurs, dont
autonomiaTourisme et handicapHomepage :wal.autonomia.org/theme.php ?id_theme=13
Fondation AVECEntraide pour personnes handicapées pour nouveaux horizonsHomepage : www.fondation-avec.ch/
Guide accessible, Franck Vermet, RennesHomepage : www.guide-accessible.com/
Handica, LyonTourisme CultureHomepage : www.handica.com/
Info-handicapHomepage : www.info-handicap.lu/
Kéroul, QuebecHomepage : www.keroul.qc.ca/
Office Fédéral des Transports, BerneTransport publics pour tousHomepage : www.bav.admin.ch/mobile/
RollidayLe programme de vacances-échange de handicapéHomepage : www.rolliday.net/
SEREI, Le Crêt-du-LocleFondation d’entraide et d’information pour personnes handicapéesHomepage : www.serei.ch
