1

ASFC- BP 4 - 62360 CONDETTE

Site internet : www.asso-sfc.org

Contact : contact@asso-sfc.org

Nos permanences téléphoniques pour l'été 2014

Du 01 au 06 juillet

Du 07 au 13 juillet

Mardi 01/07

Mardi 08/07 9h30 à 11h30 – 15h à 17h 04 42 53 05 59

Du 15 au 19 Juillet

Du 21 au 26 Juillet

Mardi 15/07

Mardi 22/07 9h30 à 11h30 – 15h à 17h 03 27 27 44 99

Du 28 au 31 Juillet

Du 04 au 10 Août

Mardi 29/07

Mardi 05/08 9h30 à 11h30 – 15h à 17h 06 32 58 74 92

Du 11 au 17 Août

Du 18 au 24 Août

Mardi 12/08

Mardi 19/08 9h30 à 11h30 – 15h à 17h 06 37 01 14 93

Du 25 au 31 Août

Du 01 au 06

Septembre

Mardi 26/08

Mardi 02/09 9h30 à 11h30 – 15h à 17h 06 62 44 58 48

BULLETIN D’INFORMATION

N°36

Juillet 2014

Nous vous souhaitons à tous un très bel été , ensoleillé, reposant et rempli de

joies, de belles rencontres, de moments de paix et de sérénité.

Sommaire : Diaporamas de l’Assemblée Générale du 26 avril 2014

Pages 2 à 4 : Éducation et prise en charge thérapeutiques du patient SFC : un état des lieux - Isabelle Fornasieri

Pages 5 à 9 : La Fatigue Chronique - Particularités chez l’enfant - Pr Antoine Bourrillon

Pages 10 à 12 : Mécanismes des infections virales - Pr Frédéric Morinet

Page 12 : les nouvelles permanences : Paris et Nancy

2

1 2

Dans cette présentation …

Éducation

et prise en charge

thérapeutiques du

patient SFC :

un état des lieux

1. Contexte : Projet de Conception de Programme

d’Éducation Thérapeutique pour le Syndrome de

Fatigue Chronique

2. Méthode : travail de recherche bibliographique

sur l’ETP pour le SFC

3. Points clefs de l’analyse de la littérature sur

l’éducation et la prise en charge thérapeutiques du

Patient dans le SFC, au niveau national et

international

(hors traitements médicamenteux)

Isabelle Fornasieri

Docteur en Sciences Maître de conférences

Membre de l’ASFC

3

1. Contexte : Projet de Conception de Programme

d’Éducation Thérapeutique pour le

Syndrome de Fatigue Chronique

(ETP)

4

Éléments généraux sur les principes et

le cadrage de l’ETP

ETAPES

Travail en collaboration avec

Emmanuelle Jouet,

Chercheure en Sciences de

l’Éducation, Membre ASFC

Définir l’existant

- Besoins

- Ressources

- Réseaux

- Programme

de soins

Délégué(e)

s ASFC

Médecins

CS

Éléments généraux sur les principes et le

cadrage de l’ETP

La définition consensuelle :

L’Éducation thérapeutique a pour objet de former

le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire

adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie

et le contrôle optimal de sa maladie.

Compétences d’autosoins et d’adaptation

C’est un processus continu qui fait partie

intégrante des soins médicaux.

Actions coordonnées des professionnels de

santé impliqué autour du patient

(diagnostic éducatif – programme

personnalisé d’ETP – planification et mise

en œuvre des séances – évaluation)

Dans le cas particulier du SFC, l'éducation thérapeutique, qui s'inscrit dans le parcours de soins du patient, est à construire en même temps que ce dernier.

Définir des objectifs

éducatifs communs

Mettre en œuvre

Comité de pilotage ETP

Médecins CS

Médecins extérieurs

Professionnels paramédicaux

Membres de l’ASFC

Éducation et prise en charge thérapeutiques

du patient SFC : un état des lieux

Isabelle FORNASIERI

3

5

2. L’éducation et la prise en charge

thérapeutiques du patient : état des

lieux à partir d’une revue de la

littérature nationale et internationale

6

3. Éléments de programmes de soins

et d’ETP extraits de la revue de la

littérature

« au-delà des soins, un accompagnement

spécifique pour penser et agir autrement »

Ce qui se fait

- Ce qui fonctionne

- Modes de sélection et de prise en

charge

des patients

- Modalités de mise en œuvre

(autogestion des protocoles)

- Problèmes soulevés

Méthode : travail de recherche bibliographique sur l’ETP pour le SFC

Programmes d’ETP spécifiques au SFC

quasi inexistants -> recherche étendue aux programmes de

soins SFC

dont certains peuvent intégrer une dimension

psycho-éducative

Ex : programmes de réadaptation avec une

1ère phase d’information et d’éducation

thérapeutique à la douleur

Appui sur les programmes d’ETP dans la

fibromyalgie : - approche motivationnelle développant

l’envie d’agir du patient

- séances combinant différents apports

(psychologiques, pédagogiques…)

- en 1ère partie de programme : conduire à

l’acceptation de la maladie

Les incontournables

3 principaux moyens de prise en charge

thérapeutique :

Adaptation de l’activité

Exercice physique graduel

Thérapies comportementales et/ou

cognitives

7

Éléments de programmes de soins

pertinents en vue de la réflexion sur

un projet d’ETP

8

Éléments de programmes de soins

pertinents en vue de la réflexion sur

un projet d’ETP

(Auto-)Gestion du niveau d’activité

(« pacing ») Exercice physique graduel

Principes : conservation et optimisation du capital

énergétique du patient pour ses activités

quotidiennes

Principes : le SFC s’accompagne très souvent d’un

déconditionnement musculaire lié aux périodes de

faible activité

Objectifs : conduire le patient à stabiliser son état

en lui apprenant à adapter son rythme et à

équilibrer son niveau d’activité journalier

Objectifs : reconditionnement musculaire et

cardio-respiratoire en vue de soutenir le retour à un

niveau fonctionnel individuel optimal

Exemples d’outils : équilibrage des phases

d’activité vs. repos avec tenue d’un journal,

repérage des facteurs favorables/défavorables à

la conservation de l’énergie …

(Éventuellement progression d’activité)

Exemples de moyens : exercice physique de

niveau modéré (aérobie) avec augmentation très

progressive de la durée et/ou de l’intensité

(marche, vélo)

Les « + » Les « - » Les « + » Les « - »

Bonne adhésion des patients

Permet la stabilisation

Réduit la sévérité des

symptômes (malaise post-

effort)

Adaptée aux formes

de SFC sévères

Ses effets restent

partiels

Ne permet ni la

récupération

fonctionnelle ni le

rétablissement

Amélioration physique

et musculaire

Des bénéfices sur la

fatigue et l’état

fonctionnel

Inadapté pour une partie

des patients SFC : effets

délétères post-effort

Coût élevé pour un

maintien à long terme :

fort taux de non-

observance et abandon

4

9

Éléments de programmes de soins

pertinents en vue de la réflexion sur un

projet d’ETP

10

Difficultés générales

soulevées :

L’évaluation des effets

des différents modes de

prise en charge

thérapeutique du SFC :

- hétérogénéité des effets

selon les critères

d’évaluation et

d’appréciation des

améliorations constatées

- peu d’évaluations à long

terme.

La forte variabilité

interpersonnelle des profils

SFC, + fluctuations d’état et

des symptômes

Malgré leurs bénéfices (sur

fatigue et état fonctionnel)

l’exercice graduel et les

TCC ne peuvent être

prescrits à tous, ni à toutes

les phases d’évolution du

syndrome, ni selon des

modalités uniformes.

Les programmes de

soins doivent être mis en

œuvre par des praticiens

expérimentés dans le

traitement du SFC.

Thérapies comportementales et cognitives (TCC)

Gestion de

l’activité, exercice

physique graduel

et thérapies

comportementales

et cognitives

gagnent à être

combinés dans des programmes

multidisciplinaires

Principes : des facteurs cognitifs et

comportementaux sont impliqués dans la

perpétuation des symptômes du SFC

Objectifs : restructuration cognitive = modifier les

croyances du patient sur la

maladie et l’aider à réajuster ses comportements

(diminution de l’attention

portée à la fatigue)

Exemples de moyens : techniques d’autocontrôle et

autorégulation,

Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT),

techniques de gestion et réduction du stress…

en groupe et/ou individuel

Les « + » Les « - »

Amélioration de la

qualité de vie et

diminution de la

sévérité des

symptômes (fatigue)

Autorégulation des

comportements du

patient vers des buts

plus actifs et positifs et

non d’évitement

Durée et coût élevés des

programmes classiques

(10 à 16 séances)

Forte variabilité des

méthodes et des

bénéfices évalués

Quelques voies d’innovation

Les moyens thérapeutiques

classiques qui ont montré une

certaine efficacité ne sont pas

généralisables…

… mais peuvent constituer une

base à adapter en vue de la

conception d’un programme

d’éducation thérapeutique pour le

SFC , à la condition que la

dimension éducative soit mise au

premier plan, avec une prise en

charge collaborative centrée sur

l’expérience, les compétences du

patient, ainsi que sur ses attentes

particulières en terme de bénéfice

des traitements sur sa qualité de

vie.

Des approches originales dans la

littérature ouvrent des voies à

explorer.

Les approches de type autobiographique :

Prise en compte de l’histoire de vie des

patients pour accompagner la reconstruction

identitaire

Les outils numériques pour faciliter l’auto-

apprentissage

L’affinement des critères d’évaluation des

bénéfices : qualité de vie du point de vue du

patient, sentiment d’efficacité personnelle,

premières études sur le rétablissement

Éducation

et prise en

charge

thérapeutiques

du patient SFC :

un état des

lieux

« L’expérience, ce n’est pas ce qui nous arrive, c’est ce que nous faisons avec ce qui

nous arrive. » (Aldous Huxley)

11 12

5

La Fatigue Chronique

Particularités chez l’enfant

Pr Antoine BOURRILLON

Hôpital Robert DEBRE (Paris)

FATIGUE – ASTHENIE

FAIBLESSE – FATIGABILITE

Plaintes – signes – symptômes ou syndrome ?

FATIGUES : Regards croisés

pour des questions multiples…

Quand évoquer une cause

« environnementale » ?

Quand évoquer un trouble du sommeil ?

Incidence de l’âge!!!

Quand évoquer une anomalie du muscle ? Une

faiblesse (une fatigabilité) motrice ?

Quand évoquer un syndrome dépressif ?

Quand évoquer un Syndrome de fatigue chronique ?

Expressions motrices

ou

« intellectuelles », cognitives

(difficultés de concentration)

Motifs d’inquiétudes pour les parents si s’inscrivant

dans l’anormalité et la durée À la Croisée des regards…!

Il convient de bien voir

Fatigues… de

aux causes multiples

• Infectieuses

• Troubles du sommeil ou des rythmes imposés • Psychopathologiques aux expressions multiples

(plaintes)

Fatigue Asthénie

Physiologique ? Pathologique ?

À l’effort Spontanée

Disparaissant avec le repos Ne cédant pas au repos

Alerte physiologique Alerte pathologique

Fatigue et Asthénie

Syndrome de Fatigue chronique

Particularités chez l’enfant

Syndrome de fatigue chronique

• Clinique(s)

• Définitions et critères évolutifs

• Hypothèses physiopathologiques

• Traitements : cause(s) ou conséquences ?

Pour la Pratique pédiatrique : quelques lueurs dans le

brouillard

La Fatigue de l’enfant

Un mot pour des Maux…

DE CONTOURS D’AUTANT PLUS imprécis QUE VARIABLES

SUIVANT l’âge, LA DUREE (JOURS OU MOIS)

et les causes…

1

2

7

3 8

4

Activité – fatigue – repos - récupération

Fatigue (protection physiologique) Asthénie (alerte pathologique)

6

5

6

VIGNETTE CLINIQUE

R. 16 ans

Antécédents :

• RAS

• Décès brutal d’un oncle paternel (décembre 2012)

• Très bonne scolarité

• Sportif (6 h/semaine)

HDM

• Juin 2012

• Asthénie à début brutal (fin de l’année scolaire)

• Extrême « faiblesse généralisée »

• Sensations vertigineuses, céphalées temporales

ENFANTS ATTEINTS DE FATIGUE CHRONIQUE

Caractéristiques Philadelphie Seattle Farmington

Périodes 1986-88 1991 1986-90

Nombre

Sexe féminin

23

14

15

9

48

35

Age moyen 14 (4-17) 15 (13-17) 15 (7-21)

Durée 6 mois

(1-60)

16 mois

(6-36)

7 mois

(3-29)

Absentéismes

Scolaire

70%

(≥2sem)

4-6mois 42%

(>9sem)

Suivi

guérison

14-40 mois

76%

13-32 mois

53%

24-72 mois

94%

Au cours de L’Été

• Difficultés pour assurer des efforts physiques durables

(activités sportives même limitées) malgré la volonté

de l’adolescent.

• Difficultés de concentration (lecture, jeux vidéo)

• Besoins de Sommeil Prolongé

ENFANTS ATTEINTS DE FATIGUE CHRONIQUE

Caractéristiques Louisville Long Island Série

personnelle

Périodes 1989-94 2013

Nombre

Sexe féminin

20

13

58

41

10

6

Age moyen 13 (8-19) 15 (7-21) 14 (12-15)

Durée 11 mois

(4-37)

1-36 mois

12 mois

(6-18)

Absentéismes

Scolaire

55%

(≥20sem)

81%

(≥20sem)

60%

(>6mois)

Suivi

guérison

18 mois

100%

12-48 mois

95%

1-2 ans

100%

Situation inchangée à la rentrée scolaire

Malgré les efforts de l’enfant constatés

par famille et enseignant

Examens effectués au cours et au terme

des 6 premiers mois d’asthénie :

1. Infectieux :

- sérologie de Lyme(-)

- CMV, EBV : séroconversions anciennes

- Parvovirus B19, HHV6 : sérologies négatives

2. Hématologiques et immunologiques : normaux

3. Endocriniens : bilan thyroïdien : normal

4. Neurologiques et ORL : IRM cérébrale, EEG, Scanner

des rochers : normaux

5. Ophtalmologiques : normaux

6. Cardiaque : Échocardiographie normale

7. Évaluation pédopsychiatrique :

aucun syndrome dépressif ni conversif

Face à cet état clinique qui change de nom

tous les 20 ans…

• Faut-il retenir le terme de syndrome ?

• Faut-il préférer celui d’asthénie à celui de fatigue ?

• Faut-il préciser la durée de la « chronicité»?

• Faut-il admettre un caractère idiopathique

MECANISMES PHYSIOPATHOGENIQUES

Hypothèses

– infectieuses

– immunopathologiques

– neuroendocriniennes

– psychopathologiques

Hypothèses infectieuses

•SYMPTOMES PRECURSEURS DE TYPE VIRAL

(fréquence chez l’enfant)

• arthralgies, myalgies, douleurs pharyngées, sensibilité

ganglionnaire

ASTHENIE CONNUE COMME PROLONGÉE AU DÉCOURS

D’INFECTIONS CONFIRMEES CHEZ L’ENFANT

• EBV +++

• CMV

• Entérovirus

• Rétrovirus

• VHA, VHB, VHC

• Arbovirus

• Parvovirus

• HHV6

• Mycoplasmes

• Toxoplasmose

SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE. DEFINITIONS

CDC Australie Oxford CDC

Critères requis 1988 1990 1991 1994

Situation nouvelle

ou à début précis X X X X

Durée > 6 mois X X X X

Pas d’autres explications X X X X

Majoration à l’exercice X

Non liée à l’effort X

Non atténuée par le repos X X

Baisse de 50% de l’activité X

Symptômes spécifiques X X X

Signes physiques spécifiques X

Absence de maladie

psychiatrique X

Pas de maladie psychiatrique

évidente majeure X X X

16

17

18

10

11

12

13

14

7

Hypothèses immunopathologiques

Marqueurs immunologiques de base

Marqueurs d’activation lymphocytaire

Profils cytokiniques

SFC et autoimmunité

Synthèse

Données de la littérature: nombreuses et

contradictoires.

Aucune certitude immunopathologique

Anomalies cytokiniques, mais, causes ou

conséquences ?

Aucun traitement spécifique actuellement

disponible

POUR QUELLE PRISE EN CHARGE?

PROBABILISTE CIBLÉE ?

Face à un tel Diagnostic

aux multiples visages

Un bon Pronostic chez l’enfant

90 % de guérisons

... plus réservé chez l’adulte

REGLES GÉNÉRALES

• Primauté à l’examen clinique (si normalité) au repos

comme à l’effort

• Éventuels examens complémentaires de

«débrouillage » médical +++

• Orientation sans nomadisme médical pour préserver

la qualité d’un accompagnement positif.

Hypothèses endocriniennes

Hypo réactivité de l’axe corticotrope

– D’origine centrale

– Anomalie surrénalienne primitive

– Traitement par hydrocortisone

Déficit en GH?

Dysfonctionnement thyroïdien ??

Hypothèses psychopathologiques

(CARTER 1996)

Enfants déprimés

– Symptômes internalisés

• Tristesse

• Anxiété

– Symptômes externalisés

• Agressivité

• Colère

Enfants avec SFC

– Souffrance psychologique

– Troubles du comportement

– Troubles de concentration

• Isolement social

• mésestime de soi

Clinique à cerner…

• Asthénie intense

• A Début brutal

• Adolescents (filles > garçons)

• Ayant de très bonnes performances antérieures

– Scolaires

– Sportives

– Avec une très bonne motivation

Mais peut-on, dans le contexte,

cerner la dépression… et la chiffrer…?

15%...????? chez l’adolescent!!!

Clinique encore…

• Rapide épuisement lors d’exercices physiques

modérés

• Repos et sommeil non réparateurs

• Signes mineurs parfois associés

– Algies diffuses ou ciblées minimes

– Digestifs (colons irritable)

– Malaises de type vagal rares

– +/- Hypotension orthostatique

Hypothèses étiopathogéniques multiples

non démontrées…

Causes ?

ou conséquences ?

Absence d’argumentation

psychopathologique (majeure)

Durée > 6 mois

Examens biologiques

• NFS

• CRP ; VS

• ASAT ; ALAT ; Phosphatases alcalines

• Électrophorèse des protéines Normaux

• Iono sanguin ; glycémie ; calcémie ;

phosphorémie

• Urines : sang – protéines

• TSH

21

19

20

Génétiques ?

Psychologiques - Environnementales

(culturelles)

Cardiovasculaires

(Vagales)

Biochimiques

et

métaboliques

Neuro

Endocriniennes

Infectieuses

Immunopathologiques

SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

d’après Bourrillon ; Autret ; Bajolle ; Chauty ; Vrielynck

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

8

« TRAITEMENTS… »?

• De la « périphérie »

– Antalgiques

– Relaxation – massages

• Au « centre »

• Incitation à la reprise d’une activité physique

régulière

+/- psychothérapie +++

Pour quel PRONOSTIC ?

Bon si

Maintien d’une activité scolaire et physique

Interruption nomadisme médical (1 seul pilote)

Soutien psychologique (si «note » dépressive;

anxiété ; stress)

+/- antalgiques (moyens physiques)

Pour le médecin et la famille à l’écoute

Accompagner

Positiver

Rassurer

Pour une Fatigue libérée de sa chronicité

32 33

34

35

9

Mécanismes des Infections virales

Association du Syndrome de Fatigue Chronique

Pr Frédéric Morinet

Hôpital Saint-Louis

Université Paris Diderot Paris7

Faculté de médecine Paris 7

Je suis médecin biologiste, Professeur de Virologie

et même si la cause virale du syndrome de fatigue

chronique reste pour le moment en suspens car

difficile à prouver, je vous propose de vous éclaircir

sur les mécanismes des infections virales.

On est porteur de virus qui sont

devenus silencieux

Deux situations dans les rapports des virus avec l’être

humain:

Première situation à gauche où le virus en rouge vous

infecte ; vous ferez ou non la maladie tout dépend

de l’état de votre système immunitaire. Quoiqu’il en

soit vous deviendrez porteur du virus, on garde les

virus à vie dans notre organisme dans des endroits qui

restent parfois non identifiés. À l’autopsie de sujets

masculins décédés de mort naturelle, on retrouve du

cytomégalovirus dans la prostate, cette glande

n’étant pas le site cible de ce virus.

Deuxième situation à droite où le virus est en bleu. On

a dans notre lignée germinale, les spermatozoïdes et

les ovules, des virus qui sont devenues inoffensifs car

silencieux ; dix pour cent de notre patrimoine

génétique contient ces virus, ils sont endogènes et

appartiennent à une famille particulière, appelée

rétrovirus. Ces virus silencieux et inoffensifs joueraient

un rôle dans la formation du placenta.

Quelques chiffres

Alzheimer

HIV

Tuberculose

Parkinson

35 106

15 106

11 106

5 106

Première cause de décès : maladies

cardiovasculaires

Comme vous pouvez le lire, la principale infection

virale qui pose un problème de santé publique

majeur est l’infection par le VIH (virus de

l’immunodéficience humaine) agent du SIDA mais la

principale cause de mortalité reste les maladies

cardiovasculaires.

Principaux items traités dans ce document

On est porteur de virus qui sont devenus silencieux

Le rôle du réservoir animal

Les virus peuvent poser des problèmes de société

On n’est pas tous égaux devant la maladie virale

La notion d’équilibre et les maladies virales

La plupart des virus persistent à vie dans

l’organisme

La maladie virale peut progresser alors que le virus

a disparu

Les complications des vaccins antiviraux sont

exceptionnelles

Le syndrome de Fatigue Chronique est-il une

maladie virale ?

L e rôle du réservoir animal

Middle East Respiratory Syndrome Coronavirus – MERS – CoV*

Cauchemez Lancet Infect Dia 2013

Guery Lancet 2013 I

l s’agit d’une photo de microscopie électronique

montrant une particule virale avec des épis en

couronnes d’où le nom de coronavirus. Un nanomètre

(en abrégé nm) correspond à dix puissance moins

neuf mètre donc le virus est invisible à l’œil nu.

MécMMécanismes des Infections virales Me

infectionismes des infections vir Pr Frédéric MORINET

Hôpital St Louis (Paris 7)

2

1 4

3 5

10

10

6

Coronavirus

Syndrome de détresse

respiratoire

85-150nm

Papillomavirus

Cancer du col utérin

45-55 nm

Il s’agit d’une photo de microscopie électronique

montrant une particule virale avec des épis en

couronnes d’où le nom de coronavirus. Un nanomètre

(en abrégé nm) correspond à dix puissance moins

neuf mètre donc le virus est invisible à l’œil nu.

Le cancer du col utérin est une maladie infectieuse

sexuellement transmissible.

Il se déclare 10-15 ans après une infection génitale par

des papillomavirus oncogènes, types 16 et 18.

Pendant 10-15 ans, les lésions génitales peuvent être

détectées par frottis et traitées par chirurgie si

nécessaire.

Les protéines E6 et E7 des papillomavirus oncogènes

activent le cycle cellulaire.

Il existe des cofacteurs à ce processus cancéreux : le

tabac.

Des vaccins préventifs sont mis sur le marché, des

vaccins thérapeutiques sont en cours d’étude.

La détection des anomalies du col utérin induites par

l’infection à papillomavirus par un frottis reste

prépondérante.

Frazer Annu Rev Immunol 2011

Dervaux Institut de Veille Sanitaire Mars 2007

Les virus peuvent poser des problèmes de société

Leonard Hayflick

Wadman M Nature

2013, 422-426

La photo ci-dessus montre un microbiologiste

américain talentueux, Leonard Hayflick. Tout démarre

en 1962 en Suède où une jeune femme décide de

mettre un terme à sa grossesse de 4 mois. Les poumons

du fœtus avorté sont envoyés dans le laboratoire de

Leonard Hayflick qui les découpe et les met en culture.

Il obtient ainsi une culture de cellules de poumon fœtal

qui a permis la fabrication de nouveaux vaccins. À

noter qu’en 2002 des catholiques intégristes américains

ont écrit au Vatican car ils trouvaient non éthique de

produire des vaccins à partir des produits

d’avortement; l’argument ne tient pas dans la mesure

où ces cellules fœtales ont permis la production de

vaccins efficaces comme le ROR.

Malgré la mise au point de vaccins dirigés contre les

papillomavirus cancérigènes (oncogènes), le frottis

de dépistage du cancer du col utérin reste un outil

majeur dans la prévention de ce cancer. A l’heure

actuelle six millions de femmes françaises (métropole

et DOM-TOM) se font faire des frottis, c’est très

encourageant, expliquant qu’uniquement mille cas

de cancer du col sont répertoriés.

Callaway E Nature

2013, 500, 132-133

Les dates en rouge

montrent qu’il a fallu

au moins cinquante

ans pour que les

descendants de

Henrietta Lacks soient

informés de l’utilisation

de la lignée HeLa

dérivée de son

cancer du col par les

chercheurs du monde

entier.

Cette fois-ci, tout se passe en 1952

où une jeune femme noire

américaine enceinte présente des

saignements du col utérin. Après

l’accouchement, les saignements

continuant, elle se décide à consulter

un gynécologue obstétricien à

Baltimore qui biopsie une petite

tumeur du col utérin de 2cm de

diamètre. Elle meurt cinq mois après. Il

s’agissait d’un cancer du col utérin

relié plus tard à une infection par un

papillomavirus cancérigène. Les

scientifiques ont mis en culture les

cellules tumorales et donc

immortelles; la lignée obtenue

s’appelle HeLa pour Henrietta Lacks.

Henrietta

Lacks

Silberman Nature

2010, 463, 610

6

7

9

6

1951 Biopsy of Henrietta Lacks’

tumour collected without her

Knowledge or consent HeLa cell

line soon established.

1971 The journal Obstetrics and

Gynecology names Henrietta

Lacks as HeLa source; word later

spreads in Nature Science and

mainstream press.

1973 Lacks family member learn

about HeLa cells (pictured).

Scientists later collect their blood to

map HeLa genes, without proper

informed consent.

1996 Lacks family honoured at the

first annual HeLa Cancer Control

Symposium, organized by former

student of scientist who isolated

HeLa cell.

2013 HeLa genome published

without knowledge of the family,

which later endorses restricted

access to HeLa genome data.

8

11

11

12

14

15

On n’est pas tous égaux devant la maladie virale La maladie virale peut progresser alors que

le virus a disparu

Immuno

compétent

Immunodéprimé

(DOCK8)

Molluscum

contagiosum

It and Run

Virus respiratoires (Rhinovirus C)

Hyperréactivité Bronchique

Asthme

Les complications des vaccins antiviraux sont

exceptionnelles

Chen X Lancet Infect Dis 2013, 13, 877-88

Chu EY Arch Dermatol 2012, 148, 79-84

La quantité - Jacques Bouveresse

Le risque d’un incident sévère après vaccination est

moins d’un cas par million de doses.

A l’inverse:

1 sur 1000 non vaccinés qui contractent la

Rougeole vont mourir ;

1 sur 1000 non vaccinés qui contractent la polio

seront paralysés et 1-2 sur 2000 vont mourir ;

Plus de la moitié des enfants d’âge inférieur à

un an qui contractent la coqueluche seront

hospitalisés et 1 sur 200 vont mourir.

Les complications vaccinales sont rarissimes;

lorsqu’elles surviennent c’est notre système

immunitaire qui ne marche pas bien.

Sabry A J Allergy Clin Immunol 2014, 133,1225-1227

La notion d’équilibre et les maladies virales

En bleu (à droite) les cellules du système immunitaire,

en orange (à gauche) les cellules du foie infectées

par le virus de l’hépatite B. Au centre l’hépatite B

aiguë est liée à une destruction des cellules du foie

par les cellules du système immunitaire ; le conflit

immunitaire est équilibré, il y a autant de cellules

oranges que de cellules bleues, la destruction du foie

sera limitée.

La plupart des virus persistent à vie

dans l’organisme

On est infecté par le virus de la varicelle dans

l’enfance; puis le virus va se cacher dans le système

nerveux où il reste silencieux. 60 ans plus tard, chez le

sujet âgé le système immunitaire est affaiblie avec

les années passées, le virus de la varicelle sort de sa

cachette et va donner à nouveau des signes

cliniques, le Zona.

De la même manière on fait une mononucléose

infectieuse à l’adolescence, le virus responsable

appelée EBV va se cacher dans le système

immunitaire puis beaucoup plus tard, il se réveille et

l’on est à risque d’avoir un cancer du sang.

P Chronique 5%

H Algue 95%

H Fulminante ?

HBV CD8

13

12

16

17

Informations pratiques

A noter : A la rentrée, nous aurons 2 nouvelles permanences : Paris et Nancy

1. Paris : Hôpital Saint Louis et non plus Saint Antoine - 1 Avenue Claude Vellefaux, Paris 10

Entrée par la porte 5.

En métro : Station Goncourt – hôpital Saint-Louis – (Ligne 11)

En bus : Arrêt devant l’ hôpital Saint-Louis – Lignes 46 et 75

En voiture : Un parc de stationnement Vinci se situe sous l’hôpital – Entrée au 1, Avenue Claude

Vellefaux

Prochaines réunions prévues : 11 septembre ( salle beige) et 20 novembre de 14h à 16h30

2. Nancy : Maison des usagers- hôpital Central- 29, Avenue du Maréchal de Lattre de

Tassigny. Les dates seront précisées aux adhérents de la région, par courrier, au cours de l’été et sur le

site Internet.

1980: Il n’y a pas de mort subite chez l’enfant vacciné

contre la Diphtérie et le Tétanos

1990: Il n’y a pas de sclérose en plaques après

vaccination contre le virus de l’hépatite B

Les vaccins anti-poliomyélites ne sont pas

contaminés par le virus du SIDA

1998: Il n’y a pas d’autisme après vaccination contre

le ROR

Problème de la causalité

David Hume (XIIIème siècle)

Scepticisme

Karl Popper (XXème siècle)

Réfutabilité

Postulats de Koch (XIXème siècle)

Science 2014, 334, 339

L’immunité vaccinale est parfois plus faible que

l’immunité naturelle pour des raisons que l’on ne

maîtrise pas très bien; il faut donc faire des rappels!

Existe-t-il des sous types

de Syndrome de Fatigue Chronique?

1 Post-Infectieux

2 Troubles neuropsychologiques associés

3 Fibromyalgie

4 Autre entité?

Wakefield D. In Clinical Immunology

Ed Bradley & Mc Cluskey 1997

Science 2009, 325, 1324-1325

Le syndrome de Fatigue Chronique

est-il une maladie virale?

Herpesvirus : Epstein-Barr Virus

Herpesvirus 6

Parvovirus

Enterovirus

Grippe

Retrovirus XMRV

19

18

20