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Outil d’appréciation des systèmes de prise en charge de la rétinopathie diabétique et du diabète * * Tool for the assessment of diabetic retinopathy and diabetes management systems

Outil d’appréciation des systèmes de prise en charge … · Ce projet fait partie d’un accord de coopération entre la Fondation Lions Clubs International et l’Organisation

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Outil d’appréciation des systèmes de prise en charge de la rétinopathie diabétique et du diabète

ISBN 978 92 4 2509199

*

Département Prise en charge des maladies non transmissibles, handicap et prévention de la violence et des traumatismes (NVI)

Organisation mondiale de la Santé

20 Avenue Appia CH-1211 Genève 27 Suisse Tel : +41 22 791 2111Fax : +41 22 791 3111www.who.int/blindness/fr

* Tool for the assessment of diabetic retinopathy and

diabetes management systems

Catalogage à la source : Bibliothèque de l’OMS

Outil d’évaluation des systèmes de prise en charge de la rétinopathie diabétique et du diabète.

1.Rétinopathie diabétique. 2.Complications du diabète. 3.Diabète. 4.Prestations des soins de santé. 5.Troubles de la vision. I.Organisation mondiale de la Santé.

ISBN 978 92 4 250919 9 (Classification NLM : WK 835)

© Organisation mondiale de la Santé 2016

Tous droits réservés. Les publications de l’Organisation mondiale de la Santé sont disponibles sur le site Web de l’OMS (www.who.int) ou peuvent être achetées auprès des éditions de l’OMS, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse) téléphone : +41 22 791 3264 ; télécopie : +41 22 791 4857 ; courriel : [email protected]. Les demandes relatives à la permission de reproduire ou de traduire des publications de l’OMS – que ce soit pour la vente ou une diffusion non commerciale – doivent être envoyées aux éditions de l’OMS via le site Web de l’OMS à l’adresse http://www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html

Les appellations employées dans la présente publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’Organisation mondiale de la Santé aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les traits discontinus formés d’une succession de points ou de tirets sur les cartes représentent des frontières approximatives dont le tracé peut ne pas avoir fait l’objet d’un accord définitif.

La mention de firmes et de produits commerciaux ne signifie pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agréés ou recommandés par l’Organisation mondiale de la Santé, de préférence à d’autres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique qu’il s’agit d’un nom déposé.

L’Organisation mondiale de la Santé a pris toutes les précautions raisonnables pour vérifier les informations contenues dans la présente publication. Toutefois, le matériel publié est diffusé sans aucune garantie, expresse ou implicite. La responsabilité de l’interprétation et de l’utilisation dudit matériel incombe au lecteur. En aucun cas, l’Organisation mondiale de la Santé ne saurait être tenue responsable des préjudices subis du fait de son utilisation.

Imprimé par le Service de production des documents de l'OMS, Genève (Suisse)

Graphisme : Inís Communication – www.iniscommunication.com

Outil d’appréciation des systèmes de prise en charge de la rétinopathie diabétique et du diabète

ISBN 978 92 4 2509199

*

Département Prise en charge des maladies non transmissibles, handicap et prévention de la violence et des traumatismes (NVI)

Organisation mondiale de la Santé

20 Avenue Appia CH-1211 Genève 27 Suisse Tel : +41 22 791 2111Fax : +41 22 791 3111www.who.int/blindness/fr

* Tool for the assessment of diabetic retinopathy and

diabetes management systems

REMERCIEMENTS

Ce projet fait partie d’un accord de coopération entre la Fondation Lions Clubs International et l’Organisation mondiale de la Santé.

La mise au point de l'outil, les essais sur le terrain et les traductions ont bénéficié de fonds alloués par le Ministère des affaires étrangères et de la coopération en faveur du développement de l'Italie.

La mise au point du TADDS a été coordonnée par le Programme Prévention de la cécité et de la surdité de l’Organisation mondiale de la Santé, avec le soutien tech-nique du Center for Eye Research en Australie (Université de Melbourne) et du Menzies Centre for Health Policy (Université de Sydney). L’International Council of Ophthalmology a émis des observations techniques tout au long du développe-ment de cet outil.

CONTENUS

Donnees sur le diabete la retinopathie diabetique 4

Contenu du TADDS 6

Methodologie suggeree 8

L’outil d’évaluation 10

Éthique 12

Section 1: Priorités, politiques et programmes 13

Section 2: Prestations des services 17

Section 3: Personnels de santé 22

Section 4: Technologies de la santé 23

Section 5: Systèmes de gestion de l’information sanitaire 24

Section 6: Promotion de la santé pour le diabète et la rétinopathie diabétique 26

Section 7: Financement de la santé 28

Personnes ayant participé à l’évaluation 30

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE4

DONNEES SUR LE DIABETE LA RETINOPATHIE DIABETIQUE

Le diabète sucré (DS) constitue aujourd’hui une des menaces émergentes pour la santé publique partout dans le monde. Rappelons ici quelques faits :

• 422 millions de personnes dans le monde sont diabétiques (estimations de 2014).

• En 2012, on estimait que 3,8 millions de personnes étaient décédées des conséquences d’une glycémie à jeun trop élevée.

• Plus de 80 % des décès par diabète se produisent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

• L’OMS prévoit qu’en 2030 le diabète sera la septième cause de mortalité dans le monde.

Il a été prouvé que des mesures simples de modification du mode de vie étaient efficaces pour prévenir ou retarder l’apparition d’un diabète de type 2 (maintien d’un poids corporel normal, activité physique et alimentation saine).

Un diagnostic précoce peut être posé à l’aide d’un test sanguin relativement peu coûteux.

Le traitement du diabète consiste à abaisser la glycémie sanguine et le niveau des autres facteurs de risque connus entraînant des lésions des vaisseaux sanguins.

La rétinopathie diabétique (RD) est la cinquième cause de déficience visuelle et la quatrième cause de cécité dans le monde. Rappelons quelques faits concernant les déficiences visuelles :

• 285 millions de personnes dans le monde souffrent de déficience visuelle.

• En 2010, on estimait que 39,3 millions de personnes dans le monde étaient aveugles.

• Plus de 80 % des personnes souffrant de déficience visuelle vivent dans des environnements à faible revenu.

• Plus de 80 % des personnes souffrant de cécité sont âgées de plus de 50 ans.

• La rétinopathie diabétique est la cause de la déficience visuelle chez 4,2 millions de personnes.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 5

La rétinopathie diabétique est le résultat d’un diabète installé de longue date, et est aggravée si le diabète est mal contrôlé. La prévention des déficiences visuelles dues à la rétinopathie diabétique repose surtout sur le contrôle du diabète, la détection précoce des modifications de la rétine et le traitement en temps voulu des lésions de la rétine menaçant la vue. Une fois les dommages dus au diabète installés, des agents inhibiteurs de VEGF peuvent réduire la progression de la maladie et préser-ver la fonction visuelle.

Dans les systèmes de santé, l’élément le plus important pour gérer le diabète et prévenir les cécités irréversibles dues à la maladie est une bonne coopération entre les compartiments du système prenant respectivement en charge le diabète et la rétinopathie diabétique. Cela est facile à comprendre, mais cette coopération n’existe pas forcément dans les systèmes de santé des pays à faible revenu ni, du reste, dans ceux des pays à revenu intermédiaire ou élevé.

Pour évaluer les conditions de prise en charge du diabète et de la rétinopathie diabétique dans les pays et estimer le niveau de coopération et de synergie entre ces deux branches des soins de santé, l’OMS, a mis au point un outil d’évaluation permettant d’analyser la situation des systèmes, de définir les niveaux de presta-tion des services et d’identifier les lacunes auxquelles il faut remédier pour assurer un accès universel à la prise en charge du diabète, et permettre la prévention et le traitement efficaces de la rétinopathie diabétique afin de lutter contre ses consé-quences invalidantes.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE6

CONTENU DU TADDS

Le Cadre OMS pour les systèmes de santé a servi de guide pour la définition des points faisant l’objet de l’enquête, qui ont été organisés en thèmes comme suit1 :

1. Prestation de services : Estimations des besoins à partir des données dispo-nibles, priorités, politiques et programmes de soins de santé pour les diabètes et la rétinopathie diabétique, la façon dont ils s’intègrent dans le système de santé publique et les uns aux autres (réseaux), présence et nature de voies d’orienta-tion entre la prise en charge des diabètes et celle des problèmes oculaires ; lieux où sont dispensés les services ; prestation de services dans les unités publiques et privées.

2. Main-d’œuvre au service de la santé : Cadres, effectifs et répartition, forma-tion du personnel participant aux services en rapport avec les diabètes et les problèmes oculaires.

3. Systèmes de gestion des informations sanitaires : Indicateurs de perfor-mances clés, informations enregistrées pour chaque patient diabétique, collecte et communication des données, systèmes de suivi des patients. Dans la mesure du possible, utilisation des dossiers médicaux pour évaluer dans quelle mesure le suivi des diabètes et les examens des yeux sont pratiqués régulièrement.

4. Technologies et produits médicaux : Disponibilité, accessibilité et état de fonc-tionnement des équipements de diagnostic, prise en charge et suivi par les prestataires de soins de santé.

5. Financement de la santé : Dépenses des administrations publiques en santé, schémas d’assurance-maladie, schémas de sécurité sociale, prestation de soins de tous niveaux et de tous types à l’intention des groupes de population vulné-rables (habitants de zones rurales reculées, populations pauvres ou âgées, minorités ethniques).

6. Direction et gouvernance : Parties prenantes clés et leur rôles dans la prise en charge des diabètes et de la rétinopathie diabétique, existence et application de directives pour la prise en charge de ces maladies.

1 http://www.wpro.who.int/health_services/health_systems_framework/en/

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 7

RESULTATS ATTENDUS DE L’ENQUETE

Les principaux objectifs du TADDS sont :

• de parvenir à savoir avec exactitude s’il existe des liens entre la prise en charge des patients diabétiques et celle de leur rétinopathie et si ces liens sont effi-caces pour soigner leur diabète et leurs yeux ;

• dresser un portrait exact de l’existence et de l’efficacité des liens entre la gestion des patients atteints de diabète et la gestion de la rétinopathie diabétique;

• d’identifier les difficultés rencontrées aux différents niveaux du système de santé national pour délivrer des soins ophtalmiques aux diabétiques ;

• d’informer le gouvernement et les parties prenantes des aspects du système de santé devant prioritairement être traités par les futurs travaux de recherche et développement.

Il est important de reconnaître que l’analyse de la situation doit porter sur l’ensemble du système de santé national. L’objectif n’est pas de se focaliser sur des prestataires ou des établissements de soins individuels.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE8

METHODOLOGIE SUGGEREE

COLLECTE DE DONNÉES

Pour aider à déterminer les besoins au niveau national, il convient d’obtenir les données sur la prévalence des diabètes et de la perte de vision due à la rétinopa-thie diabétique. Ces données pourraient être tirées d’enquêtes au niveau national ou districal récentes, si de telles enquêtes sont disponibles. Dans le cas négatif, il faudra faire appel aux rapports statistiques annuels de l’OMS pour les diabètes et pour la charge de morbidité par pays pour la rétinopathie diabétique. Habituelle-ment, un tiers des diabétiques souffrent d’une certaine perte de vision. Demander des données auprès du ministère de la santé sur le nombre et la répartition des services de santé dispensant des soins pour les diabétiques et des soins ophtal-miques. Il faut aussi prendre contact avec les organisations de professionnels de santé comme les endocrinologues et les ophtalmologistes pour connaître les effec-tifs et la distribution par État et par province.

IDENTIFICATION DE TOUTES LES PARTIES PRENANTES CONCERNÉES ET DES INFORMATEURS CLÉS

Il est recommandé d’interroger les informateurs clés des organisations ou des minis-tères suivants. Il est également recommandé de prendre d’abord contact avec le ministère de la santé et le bureau de pays de l’OMS.

• Ministère national de la santé

– Secrétaire ou Secrétaire adjoint à la santé

– Division des maladies chroniques/liées au mode de vie

– Division Alimentation et nutrition

• Bureau de pays de l’Organisation mondiale de la Santé

• Comité national de prévention de la cécité

• Organisations non gouvernementales (ONG) locales et internationales partici-pant à la prestation de soins pour les diabétiques et de soins ophtalmiques

• Organisations professionnelles

– Soins primaires : médecins généralistes (soins primaires/médecins de famille), personnel infirmier délivrant des soins primaires

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 9

– Diabétologie et endocrinologie : endocrinologues, diabétologues, médecins internistes, éducateurs en diabétologie pour former aux soins primaires, personnel infirmier spécialisé en diabétologie

– Soins ophtalmiques : ophtalmologistes, spécialistes du corps vitré et de la rétine, optométristes (si disponibles)

• Organisations représentant les consommateurs/patients

• Association de diabétiques

PRENDRE DES RENDEZ-VOUS POUR ORGANISER DES ENTRETIENS

Faire parvenir la liste des thèmes pour l’analyse de situation à chaque personne devant être interrogée de manière à ce qu’elle puisse collecter des données si nécessaire avant l’entretien. L’application du TADDS prend approximativement une heure, mais toutes les personnes interrogées ne répondront pas à toutes les sections de l’enquête. Envisager l’organisation d’entretiens groupés avec plusieurs parties prenantes ou informateurs disposant d’expérience ou ayant été impliqués dans un domaine similaire de la diabétologie ou des soins ophtalmiques.

ANALYSE DES DONNÉES

Les résultats des entretiens avec les informateurs clés peuvent être enregistrés sous forme de notes manuscrites ou, avec la permission de la personne interrogée, sous forme de fichier audio. Les réponses seront transcrites sous les différents intitulés de section de l’enquête pour faciliter l’analyse qualitative. On résumera les données quantitatives selon les catégories utilisées dans le TADDS.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE10

L’OUTIL D’ÉVALUATION

Section 1 : Priorités, politiques et programmes• Existence et application, si on en a connaissance, des directives actuellement

en vigueur dans le pays pour la prise en charge des diabètes et de la rétino-pathie diabétique. S’il s’agit de directives élaborées au plan national, quelles sont-elles ? Si le pays applique des directives internationales, obtenir les réfé-rences de ces directives.

Section 2 : Prestation de services• Données nationales sur la prévalence des diabètes.

• Données nationales sur la prévalence des déficiences visuelles.

• Liste nationale des hôpitaux publics et privés, toute information concernant leur capacité à dispenser des soins ophtalmiques et listes de leurs équipements. Fournir au moins les effectifs approximatifs et la répartition (par État/province ou par niveau du système de santé) des établissements de soins de santé (hôpitaux de village, de district, provincial ou tertiaire et centres médicaux).

Section 3 : Main-d’oeuvre au service de la santé• Effectifs estimés et répartition des ophtalmologistes agréés (y compris les

chirurgiens du vitré et de la rétine et les spécialistes médicaux de la rétine), des médecins internistes, des médecins généralistes, du personnel infirmier, des optométristes (si la réglementation nationale prévoit l’inclusion de cette catégo-rie de personnel).

Section 4 : Technologies de santé• Description des équipements utilisés pour le diagnostic et le suivi des diabètes.

• Inventaire des équipements ophtalmologiques pour l’ensemble des hôpitaux.

Section 5 : Systèmes de gestion des informations sanitaires• Se procurer des informations détaillées à partir de données agrégées au plan

local ou national sur le recours aux services de diabétologie ou d’ophtalmologie selon le diagnostic ou le type de service.

• Rechercher des informations sur les méthodes pour échanger des données sur les patients entre prestataires de soins et services de santé.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 11

• Obtenir des informations détaillées à partir de tout registre national éventuel des maladies chroniques et/ou des déficiences visuelles.

• Utilisation de systèmes de rappel pour faire revenir les patients atteints de diabète ou de rétinopathie diabétique en consultation pour les réexaminer.

Section 6 : Promotion de la santé axée sur les diabètes et la rétinopathie diabétique• Dénomination et références du matériel de santé publique utilisé pour sensibili-

ser les collectivités ou éduquer les patients.

• Utilisation de la Journée mondiale de la vue et de la Journée mondiale du diabète pour faire connaître les grandes initiatives de sensibilisation.

Section 7 : Financement de la santé• Couverture (% de la population) de la population par l’assurance-maladie

publique pour la détection, le suivi et le traitement des diabètes.

• Couverture (% de la population) par des assurances-maladie privées.

• Liste des articles/services pouvant être sollicités au titre de l’assurance-mala-die publique pour les diabètes et les soins ophtalmiques.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE12

ÉTHIQUE

Dans les différentes pays, il peut être nécessaire d’obtenir une approbation éthique conformément à la réglementation et aux protocoles publics (ministère de la santé) car les rapports sont susceptibles d’être publiés.

Toutes les informations devront être enregistrées de manière anonyme, mais il est important de mentionner la source d’information sans nommer les individus.

Les points de vue des différentes parties prenantes devront pouvoir être retrouvés pour analyse.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 13

PRIORITÉS, POLITIQUES ET PROGRAMMES

PLAN/PROGRAMME NATIONAL DE LUTTE CONTRE LE DIABÈTE

1. Le diabète fait-il partie de la liste des priorités sanitaires nationales ?

Oui Non

2. La rétinopathie diabétique est-elle considérée comme une priorité dans le plan national de prévention de la cécité ?

Oui Non

3. Votre pays dispose-t-il d’un plan national de lutte contre le diabète ?

Oui Non

4. Dans l’affirmative, que couvre ce plan ?

Prévention primaire du diabète

Complications – Prévention des déficiences visuelles et autres

Sensibilisation du public et éducation des patients

Prise en charge clinique, services et fournitures

Remarques :

5. Existe-t-il une politique nationale en matière d’alimentation et/ou de nutrition ?

Oui Non

6. Existe-t-il un programme national en matière d’alimentation et/ou de nutrition ?

Oui Non

Nom du programme :

Principale organisation responsable :

1

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE14

7. Existe-t-il une politique nationale de prévention du diabète ?

Oui Non

8. Existe-t-il un programme national de prévention du diabète ?

Oui Non

Nom du programme :

Principale organisation responsable :

9. Existe-t-il une association nationale de lutte contre le diabète ?

Oui Non

a. Quelles sont ses missions ?

Éducation des patients et sensibilisation

Éducation clinique et sensibilisation

Élaboration de politiques et action de plaidoyer

Établissement de réseaux entre les prestataires de services et les personnes diabétiques

b. Quelles sont les stratégies de promotion de la santé et d’éducation des patients utilisées par l’Association de lutte contre le diabète ?

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous) :

Existence de priorité, de politique et de programme de prise en charge du DS :

1 2 3 4

1 – n’est pas une priorité; il n’existe pas de plan ou de programme national.

2 – est considéré comme une priorité; il existe un plan national, mais aucun programme n'est mis en œuvre.

3 – est répertorié comme une priorité et un plan a été élaboré; un programme est mis en place, mais il ne couvre pas l'ensemble du pays.

4 – est répertorié comme une priorité; un plan et un programme sont en place et ont une couverture nationale.

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 15

DIRECTIVES CLINIQUES

10. Existe-t-il des directives pour la prise en charge du diabète ?

Oui Non

(Si oui, veuillez donner le titre complet des directives cliniques les plus communément utilisées et en fournir un exemplaire)

a. La rétinopathie diabétique est-elle une composante de ces directives ?

Oui Non

b. À quels niveaux du système de santé les directives sont-elles applicables (soins de santé primaires, secondaires ou tertiaires) ?

c. À quel public ces directives s’adressent-elles (agents de soins de santé primaires, spécialistes) ?

11. Existe-t-il des directives fondées sur des données factuelles pour la prise en charge de la rétinopathie diabétique ?

Oui Non

(Si oui, veuillez donner le titre complet des directives cliniques les plus communément utilisées et en fournir un exemplaire)

a. Couvrent-elles :

la prévention de la perte de vision due à la rétinopathie diabétique ?

le traitement ?

le suivi ?

b. À quel niveau du système de santé les directives sont-elles applicables (soins de santé primaires, secondaires ou tertiaires) ?

Primaires

Secondaires

Tertiares

c. Ces directives se fondent-elles sur des données factuelles, sur un consen-sus ou sur les deux à la fois ?

Données factuelles Consensus Deux à la fois

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE16

Si ces directives se fondent sur un consensus, qui (parties prenantes) a participé à leur élaboration ?

12. Ces directives sont-elles utilisées ?

Échelle de notation subjective : non utilisées (1) à largement utilisées (12)

(entourer le numéro approprié)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

13. Préciser comment les destinataires de ces directives sont informés de leur existence ? Comment sont-elles diffusées (par documents imprimés, site web) ? Dans quelles langues sont-elles produites ?

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Directives cliniques pour la prise en charge du DS 1 2 3 4

Directives cliniques pour la prise en charge de la RD 1 2 3 4

1 – Il n’y a pas de directive recommandée par le Ministère de lea Santé

2 – Le Ministère de la Santé a formulé des lignes directrices, mais les professionnels de la santé ne sont pas au courant des leurs disponibilités et elles ne sont donc pas utilisées régulièrement

3 – Les directives du Ministère sont disponibles et connues mais ne sont pas suivies régulièrement

4 – Les directives du Ministère sont formulées et sont le plus souvent suivies

Informations complementaires pour la section 1

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 17

PRESTATIONS DES SERVICES

RÉSEAUX ET LIENS

14. Décrire comment les personnes nouvellement diagnostiquées comme diabé-tiques sont identifiées ?

a. Où les services sont-ils situés (dans les villages ou districts, au niveau de la région, de la province, ou des soins tertiaires) ?

b. S’agit-il de services privés ou publics ?

Privés Publics

15. Décrire comment est organisée la prise en charge à long terme des personnes diabétiques ?

a. Où les services sont-ils situés (dans les villages ou districts, au niveau de la région, de la province, ou des soins tertiaires) ?

b. S’agit-il de services privés ou publics ?

Privés Publics

16. Décrire l’accès au services des personnes diabétiques

a. Quelle proportion de la population a accès à ces services ?

b. Quels sont les obstacles à l’accès aux services ?

17. Quels services existent au niveau de la communauté pour les personnes souffrant de diabète ?

a. Services cliniques

Dépistage et évaluation du risque

b. Éducation des patients et services d’appui

Pour le diabète

Pour la rétinopathie diabétique

2

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE18

18. Existe-t-il un centre spécialisé pour le diabète ?

Oui Non

a. Si oui, quels services assure-t-il ?

b. À quelle proportion de la population ces services sont-ils accessibles ?

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Localisation des services de prise en charge du DS et accessibilité pour les patients : 1 2 3 4

1 – Les services sont disponibles dans peu d’endroit et pour peu de patients

• (Les services ne sont pas disponibles partout, se trouvent dans les grands hôpitaux et sont accessibles uniquement aux patients pouvant les payer)

2 – Certains services sont disponibles pour une partie de la population

• (Les services sont disponibles dans les hôpitaux régionaux ou les centres de soins; les services sont payés en partie par les patients. La population rurale n’a pas facilement accès aux services, les principaux obstacles étant le transport jusqu’au centre de soin et le paiement.)

3 – Les services sont disponibles partout mais reste inaccessibles à une partie de la population

• Les services sont disponibles dans la plupart des zones urbaines et rurales et ils offrent des soins au niveau des districts, régions, provinces et tertiaires, mais dans certains cas le transport et le coût sont encore des barrières pour certains patients)

4 – Les services sont disponible partout et pour toute la population

• Les services sont disponibles partout et les coûts sont soit pris en charge par les assurances, soit subventionnés par l’Etat ou disponibles gratuitement

DÉPISTAGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE

19. Les personnes diabétiques sont-elles systématiquement invitées à subir un examen des yeux ?

Oui Non

a. Cela vaut-il aussi pour les personnes asymptomatiques ?

Oui Non

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 19

b. Cela ne s’adresse-t-il qu’aux personnes qui signalent des symptômes évoquant une perte de vision ?

Oui Non

c. Un examen des yeux fait-il partie du contrôle annuel pour les personnes diabétiques ?

Oui Non

20. Existe-t-il un programme communautaire de dépistage de la rétinopathie diabétique ?

Oui Non

a. Sur quelles bases les personnes diabétiques sont-elles soumises à un dépistage ?

b. Personnels participant au dépistage

c. Existe-t-il des services périphériques de dépistage ?

Oui Non

d. Couverture du dépistage

e. Qui paie pour ce dépistage ?

21. Où sont le plus souvent effectués les examens des yeux en vue du dépistage de la rétinopathie diabétique ?(Services périphériques dans les villages ou districts, ou services au niveau de la région, de la province ou des soins tertiaires)

a. Quel pourcentage de la population a accès à ces services ?

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE20

b. Quels sont les obstacles à l’accès aux services ?

c. Ces services sont-ils privés ou publics ?

Privés Publics

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Localisation des services de prise en charge de la RD et accessibilité pour les patients 1 2 3 4

1 – Les services sont disponibles dans peu d’endroit et pour peu de patients

• (Les services ne sont pas disponibles partout, se trouvent dans les grands hôpitaux et sont accessibles uniquement aux patients pouvant les payer)

2 – Certains services sont disponibles pour une partie de la population

• (Les services sont disponibles dans les hôpitaux régionaux ou les centres de soins; les services sont payés en partie par les patients. La population rurale n’a pas facilement accès aux services, les principaux obstacles étant le transport jusqu’au centre de soin et le paiement.)

3 – Les services sont disponibles partout mais reste inaccessibles à une partie de la population

• Les services sont disponibles dans la plupart des zones urbaines et rurales et ils offrent des soins au niveau des districts, régions, provinces et tertiaires, mais dans certains cas le transport et le coût sont encore des barrières pour certains patients)

4 – Les services sont disponible partout et pour toute la population

• Les services sont disponibles partout et les coûts sont soit pris en charge par les assurances, soit subventionnés par l’Etat ou disponibles gratuitement

22. Décrire les réseaux existant entre les services de prise en charge du diabète et les services d’ophtalmologie

a. Quelles sont les parties prenantes ?

b. Comment fonctionne le système d’orientation-recours (à double sens ou dans un sens seulement) ?

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 21

c. Quelles sont les informations partagées entres les praticiens ?

23. Des organisations non gouvernementales (ONG) participent-elles à la prise en charge des personnes souffrant de diabète ou de rétinopathie diabétique ?

Oui Non

Si oui, quel rôle jouent elles dans la prise en charge du diabète et l’examen des yeux des personnes diabétiques (promotion de la santé, dépistage, laser, chirurgie vitréo-rétinienne) ?

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Réseaux entre les services de prise en charge du DR et de la DR 1 2 3 4

1 – Il n’y a pas de collaboration connue entre les different prestataires de soins pour le DS et la RD

2 – Peu de centres fournissent des soins centrés aux patients

3 – Certains centres offrent des soins centrés aux patients par le biais d’une collaboration entre les services en charge du DS et ceux en charge de la DR

4 – La plupart des centres offrent des soins centrés aux patients sur la base d’une collaboration entre les services en charge du DS et ceux en charge de la DR

Informations complementaires pour la section 2

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE22

PERSONNELS DE SANTÉ

24. Quelles catégories de professionnels de la santé (endocrinologue, ophtalmo-logue, médecin de soins de santé primaires, infirmière généraliste, ou formée en ophtalmologie, ou formée à la prise en charge du diabète, diététiciens ou autres) s’occupent des diabétiques ?

Quel est le ratio prestataires de soins/patients à chaque niveau du système de santé ?

25. Quels aspects de la prise en charge du diabète font partie du programme d’études des agents de soins de santé primaires (infirmières ou médecin de soins de santé primaires) ? Par exemple :

Sensibilisation aux complications du diabète – et en particulier à la perte de vision due à la rétinopathie diabétique

Éducation sanitaire des patients

Nécessité d’adresser les patients en temps utile à un service d’examen des yeux

Prise en charge de la rétinopathie diabétique

26. Décrire comment est organisée la formation médicale continue des agents de soins de santé primaires ?

Formation formelle dispensée par les pouvoirs publics, par une université ou par des organisations professionnelles

Actualisation régulière des compétences dans un cadre informel

Ateliers

Communication d’informations actualisées sur les directives

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Opportunités et qualités des formations pour les prestataires de soins en charge du DS et de la RD 1 2 3 4

1 – Largement insuffisant

2 – Peu de possibilités de formation donc moins de ressources humaines que nécessaire

3 – Formation uniquement disponible dans les grandes villes et les grands hôpitaux

4 – Les Formation proposées sur le DS et la RD sont appropriées et de bonne qualité

3

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 23

TECHNOLOGIES DE LA SANTÉ

27. Les équipements/examens suivants sont-ils disponibles ?

Tests biochimiques de laboratoire pour le dosage de l’hémoglobine glyquée, des lipides, de la créatinine et des protéines urinaires

Glucosimètre (chez le patient diabétique ou au service de santé)

Lampe à fente

Ophtalmoscope direct

28. Quelles sont les technologies utilisées pour effectuer des examens de la rétine à la recherche d’une rétinopathie diabétique ? Par exemple :

Examen du fond d’œil par un ophtalmologue

Examen du fond d’œil par un opticien ou un orthoptiste

Caméra rétinienne mydriatique

Caméra rétinienne non mydriatique

29. Où ces technologies sont-elles disponibles (villages ou districts, ou au niveau de la région, de la province ou des soins de santé tertiaires)?

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Accessibilité des technologies de la santé 1 2 3 4

1 – Les technologies modernes d'examen ne sont pas disponibles pour la majorité des patients

2 – Les technologies modernes d'examen sont disponibles uniquement dans les grands hôpitaux et les cliniques privées

3 – Les technologies modernes d'examen est disponibles dans la plupart des hôpitaux et des cliniques provinciales

4 – Les technologies modernes d'examen sont à la disposition de tous les patients

Informations complementaires pour la partie 3 et 4

4

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE24

SYSTÈMES DE GESTION DE L’INFORMATION SANITAIRE

30. Quels sont les indicateurs du diabète agréés au plan national qui sont surveil-lés à l’échelle de la population ?

Prévalence

Incidence

Non mesurés

Avec quelle fréquence sont-ils mesurés ?

31. Quels indicateurs de la rétinopathie diabétique agréés au plan national sont surveillés à l’échelle de la population ?

Prévalence des déficiences visuelles et de la cécité

Non mesurés

Avec quelle fréquence sont-ils mesurés ?

32. Décrire les méthodes utilisées (enquêtes, données hospitalières, statistiques de l’assurance-maladie) pour recueillir ces informations

33. Décrire comment ces informations sont collationnées et notifiées (ensemble de données normalisées)

34. Quelles informations concernant les sujets diabétiques sont consignées dans leurs dossiers médicaux à l’hôpital ?

Facteurs de risque

Complications, y compris la rétinopathie diabétique

Examen des yeux antérieur à la recherche d’une rétinopathie diabétique

Traitements

Suivi

5

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 25

35. Existe-t-il un système de rappel pour inviter les diabétiques à faire des examens ophtalmologiques de contrôle ?

Oui Non

Méthodes de communication utilisées : carnets de santé personnels, fiches d’information

m-Santé : rappels par messages textes (textos, SMS, etc.)

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Connaissance de la charge de morbidité 1 2 3 4

1 – La prévalence du DS et de la RD ne sont ni connues ni estimées; les informations sur les patients sont insuffisantes

2 – La prévalence du DS est connue mais pas la prévalence de la RD ou la prévalence de la RD est connu mais pas celle du DM; Les dossiers des patients ne sont pas utilisés

3 – La prévalence des deux, DS et RD, est connue ou estimée; Les dossiers des patients sont utilisés pour analyser les données au niveau national

4 – La prévalence du DS et de la RD est connue ou estimée; les dossiers des patients sont rassemblés, analysés et publiés régulièrement

Informations complementaires pour la section 5

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE26

PROMOTION DE LA SANTÉ POUR LE DIABÈTE ET LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE

36. Des informations sur le diabète sont-elles fournies à la communauté ?

Sur les symptômes et signes

Sur les facteurs de risque

Sur les complications

Sur la prise en charge

Sur les endroits où demander de l’aide

37. Des informations sont-elles fournies à la communauté concernant les mala-dies des yeux liées au diabète ?

Oui Non

38. Comment l’éducation communautaire concernant le diabète se fait-elle ?

Médias écrits

m-santé

Radio/télévision

39. Quelle est la couverture de la promotion de la santé et de l’éducation des patients ?

Niveau national

Niveau de la province

Niveau du district

40. Les personnes diabétiques sont-elles informées de l’existence de ces organisations ?

Oui Non

Comment ces organisations sont-elles rendues accessibles aux groupes défa-vorisés de la population ?

En milieu rural ?

6

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 27

Quels sont les langues/dialectes utilisés ?

Qu’en est-il des personnes handicapées ?

41. Donner des exemples de la manière dont des initiatives comme la Journée mondiale du diabète ou la Journée mondiale de la vue sont utilisées pour informer la population et les professionnels de la santé sur les déficiences visuelles liées au diabète

Merci de cocher la case qui correspond le mieux la situation du pays (les niveaux marqués de 1 à 4 sont détaillés ci-dessous):

Information et éducation fournies à la communauté et aux patients sur le DS et la RD

1 2 3 4

1 – Il y a peu de renseignements fournis à la communauté et l'éducation fournis aux patients est rare

2 – L’information est fourni occasionnellement à la communauté et seulement à travers les médias de niveau national; tous les patients reçoivent pas une éducation

3 – L'information est fournie au niveau national et provincial; la plupart des patients reçoivent une éducation

4 – L'information est fournie à la communauté à tous les niveaux; tous les patients reçoivent une éducation et des organisations de patients y participent activement

Informations complementaires pour la section 6

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE28

FINANCEMENT DE LA SANTÉ

42. Comment les interventions destinées aux diabétiques sont-elles financées ?

Activités % du coût financé par les pouvoirs

publics

% du coût financé par l’assurance

privée

% du coût financé par les

patients

% financé par les ONG

% du coût financé par

d’autres entités (précisez)

Traitement médical

Traitement hospitalier

Médicaments

Examens de laboratoire

Autres (précisez)

43. Comment les interventions destinées aux personnes atteintes de rétinopathie diabétique sont-elles financées ?

Activités % du coût financé par les pouvoirs

publics

% du coût financé par l’assurance

privée

% du coût financé par les

patients

% financé par les ONG

% du coût financé par

d’autres entités (précisez)

Prévention (dépis-tage par examen de la rétine)

Photocoagulation au laser

Chirurgie vitréo-rétinienne

Autres (précisez)

7

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 29OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE 29

Informations complementaires pour la section 7

OUTIL D’APPRÉCIATION DES SYSTÈMES DE PRISE EN CHARGE DE LA RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE ET DU DIABÈTE30

PERSONNES AYANT PARTICIPÉ À L’ÉVALUATION

NOM POSTE/ORGANISATION COURRIEL

Outil d’appréciation des systèmes de prise en charge de la rétinopathie diabétique et du diabète

ISBN 978 92 4 2509199

*

Département Prise en charge des maladies non transmissibles, handicap et prévention de la violence et des traumatismes (NVI)

Organisation mondiale de la Santé

20 Avenue Appia CH-1211 Genève 27 Suisse Tel : +41 22 791 2111Fax : +41 22 791 3111www.who.int/blindness/fr

* Tool for the assessment of diabetic retinopathy and

diabetes management systems