Commission Pathologies

Plaquettaires de l’AFH

Aidez nous à combattre l’hémorragie

Pathologies plaquettaires héréditaires

7000 personnes concernées en France

Souvent dès la naissance

Le saignement met leurs vies en danger

Le saignement est source d’handicap

Le diagnostic est parfois difficile

La Transfusion plaquettaire reste souvent le seul traitement

Une commission plaquettaire, pour qui? Pour vous patients atteints d’une pathologie plaquettaire Pour vous parents, familles ayant un proche atteint d’une pathologie plaquettaire

Une commission plaquettaire, pourquoi? Echanger et Apporter un soutien moral aux patients et familles confrontées à ces troubles pathologiques Informer le public et diffuser la connaissance sur les pathologies plaquettaires Organiser des rencontres et discussions qui permettent aux malades de témoigner sur leur pathologie et leur vie au quotidien Collaborer avec le CRPP (Centre référence des Pathologies plaquettaires rassemblant des médecins spécialisés) labellisé par le ministère de la Santé et des sports dans le cadre des maladie rares et dont le but est d’apporter une information sur les pathologies plaquettaires aux patients et leurs familles.

Les Actions de la commission

Réunion Nationale annuelle avec le Centre référence Pathologies Plaquettaires rassemblant patients et médecins spécialisés pour échanger et informer sur les pathologies plaquettaires

Recherche de fonds Pour reconnaître la pathologie auprès des autorités

administratives de la santé comme enjeu de santé publique

– Pour faire avancer la recherche clinique

– Pour développer des outils informatifs dédiés au patient

En région : Mobiliser des équipes locales pour soutenir les patients et les familles au niveau local

Création d’outils de communication (Site web, plaquettes, E-Newsletter, poster, fiches pathologies ) pour mieux faire connaître ces maladies rares

Envie de nous rejoindre

• Si vous souhaitez nous rejoindre vous investir davantage dans cette nouvelle commission plaquettaire, rejoignez-nous.

• Différents formes d’engagement: – Vous souhaitez adhérer à l’AFH et être informé régulièrement sur les

pathologies plaquettaires, inscrivez-vous à la mailing-list de la commission rubrique commission plaquettaire

http://afh.asso.fr/L-AFH-creee-une-commission – Vous souhaitez vous investir au niveau local

– Vous souhaitez vous investir au niveau national

• Contactez par email manuleurent@hotmail.com

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Mon Témoignage

J’ai choisi d’ adhérer à cette commission car mon fils et moi-même sommes atteints d ’une pathologie plaquettaire « La May Hegglin » Les médecins nous ont accompagné avec beaucoup d’attention et je suis reconnaissante pour leur patience, leur écoute et leur soutien dans les moments difficiles. A mon tour d’aider, de soutenir et d’écouter les patients et leur famille. Le patient aimerait que la maladie s’adapte à sa vie. De ce constat, il y a tout un travail d’accompagnement du patient et de sa famille et de collaboration avec les médecins. Je souhaite de tout cœur que la recherche clinique avance pour trouver des solutions thérapeutiques aux pathologies plaquettaires. Je souhaiterai partager mon expérience en accompagnant des parents qui auraient des enfants atteints par cette pathologie. C’est une des raisons pour laquelle j’ai rejoint l’AFH et depuis peu une commission plaquettaire a été mise en place, afin de vous aider à répondre à vos questions Manuela Leurent

Contacts Nationaux: Siège National Association Française des hémophiles 6, rue Alexandre Cabanel Pour plus d’infos aller sur le site AFH, rubrique commission plaquettaire http://afh.asso.fr/L-AFH-creee-une-commission CRPP Pour plus d’infos, aller sur le site du CRPP http://www.maladies-plaquettes.org/ Autres liens : Orphanet : http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/index.php?lng=FR Maladies rares: http://fondation-maladiesrares.org/