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Printemps-été 2018
ARTICLE VEDETTEL’art de vivre avec
la SP
PASSER À L’ACTIONSortir des
sentiers battus
pour reprendre
ma vie d’avant
BIEN VIVRE Alimentation et SP
RECHERCHEAssurer la relève
des chercheurs
en SP
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Magazine SP, printemps-été 2018
Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582, poste 3055 Télécopie : 416 [email protected] scleroseenplaques.ca/magazinespNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001ISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383
Présidente et chef de la direction par intérim Pamela ValentineDirectrice de la rédaction : Jody FiorinoRédactrice en chef : Jessica Richard
Comité de rédaction et collaborateursNelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique
et du YukonMaheen Ceizar, RechercheJudith Kays, Division de l’AtlantiqueJulie Kelndorfer, Relations avec les gouvernementsEmily Knight, Programmes et servicesIsabelle Laplante, Division du QuébecMary Long, Division de l’AtlantiqueMegan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Ilona Niemczyk, Division du Manitoba et Division de la
SaskatchewanSarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Céline Patenaude, Division du Québec
N O T R E M I S S I O N Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.
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printemps-été 2018
Table des matières
ARTICLE VEDET TE
L’art de vivre avec la SP
par Angela Marino et Sheryl Owens
4
actualitéRECHERCHE
Assurer la relève des chercheurs en SP
7BIEN VIVRE
Alimentation et SP : que ressort-il des travaux
de recherche sur les suppléments?
9
témoignageMA VIE AVEC L A SP
Fonder une famille malgré la SP
par Charlotte McCarthy
11SUJETS PR ATIQUES
Travail et SP – Devrais-je accepter la promotion?
par Anne
13
gestes concretsPLEINS FEUX SUR L A COLLECTE DE FONDS
Unies pour la SP
14 PASSER À L’ACTION
Sortir des sentiers battus pour reprendre ma vie d’avant
par Cathy Nabuurs
15
Faites connaissance avec la nouvelle présidente
et chef de la direction
17
Avis de convocation à l’AGA et formulaire de procuration
19
MAGA ZINE SP printemps-été 20184
L’art de vivre avec la SPIl peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques. Les effets de cette
maladie peuvent avoir des répercussions considérables sur la vie des personnes qui en sont atteintes ainsi que sur celle de leurs aidants et des membres de leur famille. Voici les témoignages de deux femmes, Angela et Sheryl, qui montrent que l’art peut grandement aider les personnes atteintes de SP à composer avec
cette maladie, tant sur le plan physique que mental.
Angela EDMONTON , ALB .
Artiste originaire de Hamilton, en Ontario, Angela Marino est nouvellement diplômée du programme de maîtrise en beaux‑arts (peinture) de l’Université de l’Alberta. Son œuvre combine l’art et l’expression au cœur de son expérience personnelle aux côtés de sa mère, qui vit avec la SP.
Pour lancer la chaîne, j’ai dû relever un défi personnel : parvenir à ressentir les
souffrances physiques qu’éprouve ma mère en imposant des restrictions à mon corps
en santé et en repoussant mes limites, et tenter ainsi de reproduire la fatigue et
la douleur qu’elle vit au quotidien.
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Quand j’ai décidé d’entreprendre une maîtrise en beaux-arts spécialisée en peinture à l’Université de l’Alberta, j’ai commencé un nouveau chapitre de ma formation, qui m’a permis de grandir et d’accepter le diagnostic de SP que ma mère a reçu en 2009. Sachant que je souhaitais axer ma quête artistique sur ma mère et la relation que j’ai avec elle, j’ai communiqué avec des personnes touchées par la SP au sein de l’Université pour mieux comprendre ce que vivait ma mère. Cette expérience m’a permis de comprendre qu’elle n’a aucune emprise sur les manifestations physiques de la maladie dont elle est atteinte, et que ses symptômes exacerbent également ses problèmes de santé mentale.
Un étudiant au doctorat m’a montré des travaux de recherche sur l’exercice et la SP qui ont éveillé en moi un sentiment d’urgence que je souhaitais communiquer à ma mère. Je me suis demandé comment joindre les personnes comme elles (qui ne font pas d’exercice) et les informer des bienfaits de l’exercice comme mesure préventive pendant les périodes de rémission. C’est ainsi qu’est né BeastModeArt, à savoir une chaîne YouTube sur
laquelle sont diffusées des vidéos qui illustrent une technique unique de dessin intégrant divers exercices avec poids et résistance. Ce qui a commencé comme une prestation axée sur l’entraînement et les bienfaits de l’activité physique sur les fonctions physiques et mentales des personnes malades s’est transformée en une passion pour la promotion des cours d’art actif à l’intention des personnes vivant avec la SP. Pour lancer la chaîne, j’ai dû relever un défi personnel : parvenir à ressentir les souffrances physiques qu’éprouve ma mère en imposant des restrictions à mon corps en santé et en repoussant mes limites, et tenter ainsi de reproduire la fatigue et la douleur qu’elle vit au quotidien.
Grâce au dessin et à l’exercice, j’espère montrer aux personnes qui ont la SP et à leur famille qu’il est possible de tonifier les muscles par des moyens créatifs. Grâce à la collaboration de personnes aux prises avec leurs propres limites et difficultés, BeastModeArt embrasse la beauté des limites physiques et produit de l’art qui présente une façon positive — plutôt que négative — de parler de la SP.
MAGA ZINE SP printemps-été 20186
Sheryl VIC TORIA , C .-B .
Pour Sheryl Owens, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a dix ans, vivre avec la SP signifie vivre avec la douleur au quotidien.
« La SP nuit à mon bien-être mental », dit-elle d’entrée de jeu. « Certains jours, je me sens comme une machine à boules : je ne sais jamais où la douleur frappera ensuite. Chaque seconde, je dois tenter de savoir si mon prochain pas sera sûr ou si je vais me cogner sur quelque chose. »
Un an après avoir appris qu’elle était atteinte de SP, Sheryl a commencé à se prévaloir de différents programmes et services offerts par la Société de la SP à Victoria, en Colombie-Britannique. Elle s’est inscrite au programme d’art dans le but de mieux prendre en charge ses symptômes, mais aussi pour améliorer son bien-être mental.
« L’art est un cadeau », estime Sheryl. « Je peux peindre pendant des heures sans être consciente de la douleur ou de la maladie. Je peins à la maison aussi souvent que possible, car c’est la distraction parfaite. »
Le programme d’art lui a également donné l’occasion de tisser des liens dans la collectivité. Elle s’est fait de nouveaux amis et a trouvé du soutien. « Quand j’ai juste envie de baisser les bras et de pleurer, quelqu’un est là et comprend comment je me sens ou met simplement une main sur mon épaule. Ce soutien m’a sorti de la dépression et me motive à me lever et à m’habiller le matin. »
Elle encourage ceux qui mènent un combat contre la SP à ne jamais baisser les bras. « C’est normal d’avoir de mauvaises journées, mais il faut se souvenir des quelques bonnes journées et miser sur elles. » Elle leur recommande également de participer à des activités et d’en trouver une qui capte leur intérêt. « Trouvez une personne qui a la SP avec qui vous pouvez parler, ou encore un groupe de soutien ou un groupe social qui saura vous comprendre sans porter de jugement et qui pourra parfois vous donner de bonnes suggestions ou un coup de main. »
Lorsqu’on lui demande ce qu’un remède contre la SP signifierait pour elle, Sheryl est gagnée par l’émotion : « Si on découvre un remède, mes trois enfants aujourd’hui adultes et mes trois magnifiques petits-enfants n’auront jamais à souffrir de cette maladie invalidante. »
Grâce à l’art, Sheryl est heureuse de faire partie d’une collectivité, et sa qualité de vie s’est grandement améliorée. Peu importe ce que la maladie lui prend, Sheryl continuera de nous enseigner l’art de vivre.
Le Société de la SP propose une variété de programmes qui ont pour but d’aider les personnes vivant avec la SP à prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes. Pour obtenir de l’ information sur les programmes offerts dans votre région, visitez le scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services ou composez le 1 844 859-6789 pour parler à un agent info-SP.
7
RechercheAssurer la relève des chercheurs en SP
La Société de la SP a pour objectif de soutenir la prochaine génération de chercheurs talentueux qui se consacreront à l’avancement de la recherche sur le remède de la sclérose en plaques. Étudiante au doctorat à l’œuvre au sein du laboratoire du Dr Prat, Elizabeth Gowing incarne cette relève prometteuse. Elizabeth a fait ses premiers pas en recherche pendant ses études de premier cycle à l’Université McGill, aux côtés de deux chercheurs subventionnés par la Société de la SP, à savoir la Dre Alyson Fournier et le Dr Amit Bar-Or, de l’Institut neurologique de Montréal. C’est parce qu’elle a toujours vu sa mère aux prises avec une forme cyclique de SP qu’Elizabeth a choisi de se diriger vers la recherche sur la SP. « Mon désir de consacrer ma carrière à la recherche sur la SP repose sur cette motivation personnelle qui me pousse à vouloir comprendre la SP ainsi que sur cette fascination intellectuelle que j’éprouve pour la complexité des interactions entre le système immunitaire et le système nerveux central », explique la jeune femme.
Ce sont justement ces interactions complexes qu’Elizabeth a choisi d’explorer dans le cadre de ses études doctorales, à savoir le processus suivant lequel les cellules du système immunitaire périphérique pénètrent dans le cerveau afin de prendre celui-ci pour cible. Elizabeth s’intéresse tout particulièrement à la barrière hémato-encéphalique (BHE), réseau de cellules solidement liées entre elles qui recouvrent la paroi interne des vaisseaux sanguins du système nerveux central (SNC) – constitué du cerveau et de la moelle épinière – et qui protègent ce dernier contre les substances nocives,
telles les bactéries et les toxines. Dans le contexte de la SP, la BHE devient perméable, laissant pénétrer dans le SNC des cellules immunitaires et ouvrant ainsi la voie à la formation de lésions neuronales et à l’inflammation. Ces cellules immunitaires expriment des protéines appelées « intégrines », qui facilitent leur migration à travers la BHE. Or, Elizabeth a découvert que l’une de ces protéines, soit l’intégrine alpha 8, pourrait être en cause dans le contexte de la SP, puisqu’on la trouve dans les lésions cérébrales caractéristiques de cette maladie et qu’elle est associée à une présence accrue de cellules immunitaires pro-inflammatoires. De plus, il a été constaté que le fait de bloquer l’intégrine alpha 8 limite la migration des cellules immunitaires nocives vers le SNC chez des souris atteintes d’une maladie semblable à la SP.
Elizabeth espère que ses travaux permettront de cerner des acteurs moléculaires qui jouent un rôle primordial dans la migration de cellules immunitaires nuisibles vers le SNC . Ses efforts pourraient alors mener à l’exploration de nouvelles options thérapeutiques qui consisteraient à inhiber l’action des protéines incriminées en vue d’entraver l’activité de la maladie et qui, contrairement aux traitements actuellement offerts, ne nuiraient pas à la réponse immunitaire globale. « Outre l’exaltation que peut susciter une découverte, ce qui m’enthousiasme le plus au sujet de mes travaux en laboratoire est le fait que l’aboutissement de mes efforts pourrait profiter à des personnes aux prises avec la SP dans le monde entier. Ayant à cœur d’aider les gens, j’accorde une grande importance à cet aspect de la recherche. Il alimente ma motivation lors des
Elizabeth Gowing Christiane Whitehouse
MAGA ZINE SP printemps-été 20188
Restez à l’affût de toutes les nouvelles sur la recherche en SP en consultant le scleroseenplaques.ca/ nouvelles-sur-la-recherche.
moments de découragement que peuvent générer les longues heures de travail ou l’échec de certaines expériences », ajoute Elizabeth.
Elizabeth est titulaire d’une bourse de stagiaire de recherche au doctorat stopSP qui lui a été accordée dans le cadre du concours 2016-2017 et qui a fait l’objet d’un renouvellement. Au sujet de l’appui financier de la Société de la SP, Elizabeth tient les propos suivants : « Cette bourse constitue une aide considérable pour moi et l’ensemble de mes collègues au laboratoire. Elle ajoute également à la crédibilité de mes travaux de jeune chercheuse et me permet de concentrer mes efforts sur la recherche sans avoir à me préoccuper de questions d’ordre salarial ni à travailler en dehors de mes études doctorales. De plus, grâce à cette bourse, notre équipe est en mesure de consacrer ses précieuses ressources financières à la recherche proprement dite, ce qui favorise l’accomplissement de travaux de grande qualité au sein du laboratoire. »
Christiane Whithehouse, étudiante au doctorat en psychologie clinique à l’Université Dalhousie à Halifax, en Nouvelle-Écosse, est une jeune chercheuse qui se distingue par les façons uniques qu’elle trouve de venir en aide aux personnes qui ont la SP. Elle a commencé à s’intéresser à la SP lorsqu’elle s’est vu offrir l’occasion de travailler avec ses codirecteurs, la Dre Gail Eskes et le Dr John Fisk. Dans le cadre du concours 2016-2017 de la Société de la SP, Christiane a reçu une bourse de stagiaire de recherche au doctorat destinée à financer une étude sur la fonction cognitive dans le contexte de la SP.
Jusqu’à la moitié des personnes atteintes de SP présentent des troubles de l’attention et de la mémoire qui compromettent leur capacité à travailler et à vivre de façon autonome. À l’heure actuelle, il est impossible de détecter l’origine de ces problèmes et de cerner qui sont les personnes susceptibles d’éprouver de tels troubles. Dans le cadre de ses travaux, Christiane aura recours à de nouveaux tests par ordinateur pour déterminer si les personnes atteintes de SP ont plus de difficulté à effectuer des tâches qui sollicitent l’attention et la mémoire comparativement à celles qui n’ont pas la SP. « Ces travaux nous aideront à cerner des composantes de la fonction cognitive qui pourront faire l’objet d’interventions et de démarches de réadaptation ciblées », explique Christiane. La jeune
chercheuse soumettra également un sous-groupe de participants à des examens d’imagerie du cerveau afin de détecter d’éventuels changements dans la structure et la fonction cérébrales des personnes dont la capacité d’attention et la mémoire auront changé à cause de la SP. « La majorité des personnes atteintes de SP qui viennent à la clinique sont prêtes à participer à des travaux de recherche. Je trouve ça fantastique! C’est merveilleux de travailler auprès d’une population pour laquelle les progrès en recherche peuvent avoir des retombées aussi importantes », ajoute Christiane. Elle espère que ses travaux permettront de mieux comprendre les dysfonctionnements cognitifs et de reconnaître les personnes les plus vulnérables à de tels troubles, ainsi que de mettre au point des interventions pertinentes et d’évaluer l’efficacité de celles-ci quant à l’amélioration de la fonction cognitive. Christiane insiste sur l’importance du soutien de la Société de la SP : « En plus de m’offrir du financement, la Société de la SP m’a permis de tisser des liens avec d’autres chercheurs de la collectivité de la SP. »
Par ailleurs, Christiane a été retenue pour participer en 2017 au programme de cours d’été stopSP, financé par la Société de la SP par l’entremise du Réseau de recherche et de formation stopSP. Les cours d’été stopSP consistent en un programme d’enseignement interactif qui permet aux participants d’améliorer leurs connaissances et leurs compétences en matière de recherche sur la SP. « Des gens des quatre coins du pays, animés par les mêmes objectifs, étaient réunis à l’occasion de cette semaine intense de formation axée sur l’acquisition de connaissances, explique Christiane. Nous étions tous là pour échanger des idées et parler des travaux de recherche que nous menons afin de contribuer à la résolution de l’énigme que constitue la SP. »
Christiane prévoit terminer ses études doctorales en 2020 et se diriger vers la neuropsychologie clinique. Elle souhaite travailler en milieu hospitalier pour cerner les lacunes à combler en recherche et en pratique clinique. « Dans l’immédiat, mes travaux de recherche me permettent de satisfaire ma passion pour la recherche et les soins cliniques tout en contribuant à l’approfondissement des connaissances sur la SP et à l’amélioration de la qualité de vie des patients », conclut-elle.
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Bien vivreAlimentation et SP : que ressort-il des travaux de recherche sur les suppléments?
LA VITAMINE DLa vitamine D est produite par la peau lors de l’exposition au soleil. Cela dit, on en trouve également dans l’alimentation et sous forme de supplément. Elle aide l’organisme à absorber certains nutriments, en particulier le calcium. Les autres effets bénéfiques sur la santé qu’on lui prête sont étudiés depuis peu. Comme le taux de SP est plus élevé dans les pays nordiques qu’ailleurs dans le monde, des chercheurs s’intéressent au lien qui pourrait exister entre la vitamine D et la SP, et plus particulièrement au rôle de la vitamine D dans l’apparition, l’évolution et le traitement de cette maladie.
Des études d’observation ont montré que la carence en vitamine D est liée à un risque accru de SP. Toutefois, rien n’indique clairement si la prise de suppléments de vitamine D est susceptible d’améliorer les paramètres d’évaluation de la SP chez les personnes qui vivent avec cette maladie. En effet, les études cliniques qui ont été réalisées jusqu’ici ont donné des résultats contradictoires. Soulignons cependant que la recherche se poursuit et que deux essais cliniques de phase III d’envergure sont en cours : le premier se déroule à l’Université Johns Hopkins, et l’autre, au Centre hospitalier universitaire de Nîmes.
L’une des questions que les gens adressent souvent à la Société de la SP est la suivante : « Existe-t-il des suppléments qui m’aideraient à prendre en charge la sclérose en plaques? » Compte tenu du retentissement de cette maladie sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes, il n’est pas surprenant que bon nombre d’entre elles fassent l’essai de traitements complémentaires et parallèles (TCP). Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de santé naturels, les suppléments et les vitamines. Ils ne contribuent pas seulement à la prise en charge de la SP : ils sont également utilisés par les Canadiens pour améliorer leur bien-être de manière générale.
Diverses études de petite envergure ont porté sur la place des TCP dans la prise en charge de la SP, mais les effets de ces traitements demeurent incertains. L’un des axes de recherche sur lesquels les chercheurs se penchent de plus en plus est la possibilité d’utiliser les suppléments comme traitement. Soulignons que trois suppléments suscitent depuis peu un vif intérêt au sein de la collectivité de la recherche sur la SP. Il s’agit de la vitamine D, de la biotine et de l’acide lipoïque.
MAGA ZINE SP printemps-été 201810
LA BIOTINE/MD1003La biotine (aussi appelée « vitamine B7 » ou « vitamine H ») joue un rôle essentiel dans la transformation des protéines, des glucides et des lipides en des substances assimilables par l’organisme. La biotine, qui provient d’aliments tels que les œufs, les amandes, les noix et les légumes, est essentielle à la santé de la peau, des cheveux, des yeux et du foie, ainsi qu’au bon fonctionnement du système nerveux.
La biotine retient désormais l’attention de la collectivité de la SP parce qu’elle a franchi les premières étapes de son programme de développement clinique et qu’elle fait maintenant l’objet d’essais cliniques de phase III parrainés par l’entreprise pharmaceutique française MedDay. Il est intéressant de noter que cette dernière évalue plus précisément une nouvelle préparation pharmaceutique de biotine dont la dose est 10 000 fois plus élevée que celle des préparations en vente libre. Le composé en question s’appelle « MD1003 ». Bien que la biotine administrée à de faibles doses soit considérée comme une vitamine, il importe que nous en apprenions davantage sur l’innocuité et l’efficacité à long terme de tout traitement consistant en l’administration de cette substance à de très fortes doses sur une période prolongée.
L’ACIDE LIPOÏQUEL’acide lipoïque est un supplément en vente libre réputé pour ses propriétés antioxydantes. Les antioxydants bloquent l’activité des « radicaux libres », soit des substances intermédiaires qui provoquent des lésions tissulaires dans le cas de la SP.
Le potentiel que recèlent plusieurs antioxydants, y compris l’acide lipoïque, dans le contexte du traitement de la SP est évalué dans le cadre de plusieurs études comparatives. Les travaux de recherche sur la place de l’acide lipoïque dans l’algorithme de traitement de la SP n’en sont qu’à leurs débuts; toutefois, quelques essais cliniques de petite envergure, principalement des essais de phases I et II, ont déjà été réalisés afin d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de ce produit chez les personnes atteintes de SP.
Pour en savoir plus sur les options thérapeutiques offertes aux personnes atteintes de SP, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/traitements.
Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de
santé naturels, les suppléments et les vitamines.
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Ma vie avec la SPFonder une famille malgré la SPPAR CHARLOT TE MCC ARTHY, HALIFA X , N .-É .
La SP fait partie de ma vie depuis presque dix ans. J’ai eu ma première poussée en mars 2009. J’avais 18 ans, et j’étais en première année au collège. Un jour, j’ai remarqué que mon œil gauche s’alourdissait. Ma vision était un peu embrouillée, et la sensation me semblait plutôt étrange. Quand je baissais les yeux, je ne voyais plus rien. J’ai pensé que ça partirait tout seul, mais j’avais tort. Je suis donc allée consulter un optométriste, qui m’a orientée vers un spécialiste. Deux mois plus tard, je recevais un diagnostic de sclérose en plaques cyclique. Tout est arrivé si vite.
Au cours des neuf dernières années, j’ai réussi à vivre plutôt bien malgré la SP. J’ai subi des poussées
mineures et majeures, mais je suis parvenue à trouver un bon équilibre. Pendant une période « saine et normale », j’ai rencontré Mike et je suis tombée amoureuse de lui. Nous nous sommes mariés il y a deux ans et, comme beaucoup de jeunes couples, nous avons décidé de fonder une famille.
L’idée d’une grossesse m’effraie énormément, en raison de l’imprévisibilité de la SP. Je n’ai pas nécessairement peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets de la sclérose en plaques sur la conception. Ça fait plus d’un an que j’essaie de tomber enceinte.
L’idée d’une grossesse m’effraie énormément, en
raison de l’imprévisibilité de la SP. Je n’ai pas nécessairement
peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets
de la sclérose en plaques sur la conception.
MAGA ZINE SP printemps-été 201812
Sans jeter le blâme sur la SP, je dois avouer que j’y pense constamment. Je sais que de nombreuses études ont porté sur la grossesse chez les femmes atteintes de SP, mais chaque situation est unique. Malgré mes craintes, j’ai commencé un traitement par injection, car je savais que c’était sans danger pendant la conception. Donc, au stress de tomber enceinte s’ajoute la manipulation quotidienne d’aiguilles, ce que je déteste.
Même si la conception prend du temps, je n’ai pas d’autre choix que de poursuivre les essais et de garder espoir. Aux autres femmes atteintes de SP qui tentent de tomber enceintes, je dirais qu’elles doivent rester fortes et prendre soin d’elles et de leur santé d’abord. J’ai un bon réseau de soutien, et je sais que mon tour viendra. Une fois enceinte, je trouverai une nouvelle façon de prendre en charge la SP. Je vis avec elle, mais je ne la laisse pas me définir. Je m’appelle Charlotte et je suis une fille, une épouse, une amie et, je l’espère, une future maman.
La SP n’altère pas la fertilité. Cela dit, certains médicaments employés contre cette maladie peuvent avoir des effets sur le cycle menstruel, et certains sont contre-indiqués pendant la grossesse. On conseille aux femmes qui prennent des médicaments et qui décident d’essayer de devenir enceintes d’attendre au moins trois mois après la cessation de leur traitement avant toute tentative de conception. Il importe de ne rien changer à sa médication sans en parler à son médecin, car l’arrêt brusque de certains traitements peut être dangereux.
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Questions pratiques Travail et SP – Devrais-je accepter la promotion? PAR ANNE , DARTMOUTH , N .-É .
Lorsqu’on est atteint de SP, on doit se demander ce qui importe le plus, tant dans la vie personnelle que professionnelle. Il faut se poser de nombreuses questions. La qualité de vie, le salaire et les valeurs personnelles sont autant d’éléments à prendre en considération.
J’ai tenté de trouver un équilibre tout au long de ma vie adulte. J’ai compris que je dois surtout tenir compte du niveau d’énergie qu’un poste exige ou des mesures de soutien à ma disposition pour m’éviter du stress. Quand je suis stressée, je ne suis pas bien dans mon corps, et mes symptômes de SP se manifestent et nuisent à ma productivité au travail. J’ai constaté que ma carrière me permet de relever des défis et qu’elle enrichit ma vie, tant sur le plan personnel que professionnel. Je dois seulement définir ce qui compte le plus pour moi et établir mes priorités, au travail comme à la maison. Ça m’aide beaucoup. J’ai appris que je n’ai pas besoin d’être parfaite et de tout faire!
Bon nombre de personnes qui vivent avec la SP continuent de travailler. Si vous trouvez trop difficile et éreintant d’occuper un poste à temps plein, évaluez les autres options qui s’offrent à vous. La SP peut nécessiter des changements professionnels. La plupart des gens changent d’emploi tous les trois ou quatre ans, et beaucoup ont la possibilité de travailler de la maison ou d’avoir un horaire flexible. Si vous vous déplacez dans le cadre de votre travail, vous devrez peut-être modifier votre horaire en fonction de votre niveau d’énergie. Apportez des bouchons d’oreille à l’hôtel pour profiter d’un sommeil réparateur, reposez-vous au retour à la maison, et demandez de l’aide au besoin. Vous pourriez très bien être en mesure de remplir vos responsabilités professionnelles si vous fixez vos
limites, modifiez votre horaire et prenez le temps de vous détendre physiquement et mentalement. Si on vous offre une promotion, prenez le temps de penser aux répercussions que celle-ci pourrait avoir sur votre vie. Le moment est peut-être bien choisi de faire le saut, mais s’il ne l’est pas, ce n’est pas la fin du monde. De nombreuses possibilités s’offrent à vous; il vous suffit de trouver ce qui vous convient le mieux.
La Société de la SP fait pression auprès du
gouvernement fédéral pour qu’il apporte
des changements aux lois du travail et aux
programmes de soutien afin que les personnes
vivant avec la SP puissent demeurer sur le
marché du travail aussi longtemps que possible.
Nous formulons les demandes suivantes au
gouvernement :
Permettre aux gens de travailler! Assouplir les programmes et mesures de soutien axés sur l’emploi et rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.
Permettre aux gens de joindre les deux bouts! Améliorer les programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit des gens atteints de SP qui ne peuvent pas travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement.
Faire de l’accessibilité une réalité! Mettre en œuvre une législation fédérale appropriée en matière d’accessibilité, améliorer l’accès aux traitements et investir dans des programmes complets de soins à domicile.
MAGA ZINE SP printemps-été 20181 4
Pleins feux sur la collecte de fondsUnies pour la SPUnies pour la SP regroupe des professionnelles qui amassent des fonds pour appuyer la recherche sur la SP à l’occasion notamment de déjeuners-galas, qui sont organisés annuellement à l’échelle du pays. Ces événements, qui se tiennent à guichets fermés, permettent d’honorer des femmes qui ont une influence positive dans le monde des affaires et dans leur collectivité.
Pour en savoir plus sur Unies pour la SP, visitez le womenagainstms.ca.
COLOMBIE-BRITANNIQUELe déjeuner-gala 2017
d’Unies pour la SP a
eu lieu le 23 novembre
à l’hôtel Fairmont
Vancouver. L’animatrice
de l’événement était Keri
Adams, de l’émission
CTV Morning Live, et
Jacqui Cohen était la
conférencière d’honneur.
La chercheuse Dessa
Sadovnick a été honorée
pour ses travaux sur la
génétique et la SP. La
planification du prochain
déjeuner-gala est en cours.
La date ainsi que les noms
de la personne honorée
et de la conférencière
d’honneur seront
annoncés sous peu.
ONTARIO Le 13e déjeuner-gala
annuel d’Unies pour la
SP aura lieu le vendredi
25 mai 2018, à Toronto.
Plus de 700 invités se
réuniront au prestigieux
hôtel Fairmont Royal York
afin de rendre hommage à
une femme remarquable,
Elyse Allan, C. M.,
présidente et chef de la
direction de GE Canada et
vice-présidente de GE. Les
invités auront également
la chance d’entendre
Amanda Lindhout,
conférencière d’honneur.
QUÉBECLe déjeuner-gala d’Unies pour la SP
2018 aura lieu le 30 mai à Montréal.
Cette année, sous la présidence
d’honneur de Marie-Huguette
Cormier, Première vice-présidente,
Ressources humaines et
Communications chez Desjardins,
nous ferons la connaissance de
Nathalie Brouard, femme inspirante
qui nous parlera de sa vie avec la
SP et du parcours qui l’a menée
au poste d’associée en fiscalité
chez PricewaterhouseCoopers au
Québec. Pour la toute première
fois, nous aurons aussi l’occasion
d’entendre Joëlle Noreau,
économiste principale chez
Desjardins, qui discutera de la
pénurie de main-d’œuvre sur le
marché du travail au Québec et
qui proposera des solutions aux
difficultés auxquelles se heurtent les
employeurs comme les employés.
PROVINCES DE L’ATLANTIQUELancé il y a deux ans, le
déjeuner-gala d’Unies
pour la SP dans la région
de l’Atlantique a déjà des
répercussions positives sur
le milieu de la recherche à
Halifax, en Nouvelle-Écosse.
En 2017, la conférencière
d’honneur était Cathy Nabuurs,
résidente de l’Île-du-Prince-
Édouard. Mme Nabuurs a
participé avec succès à l’essai
clinique sur la greffe de
moelle osseuse. Le prochain
déjeuner-gala se tiendra le
8 novembre 2018 à l’hôtel
Halifax Marriott Harbourfront.
Les noms de la personne
honorée et de la conférencière
d’honneur seront annoncés
sous peu.
1 5
Passer à l’action Sortir des sentiers battus pour reprendre ma vie d’avantPAR C ATHY NABUURS , CHARLOT TE TOWN , Î .-P.-É .
Ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) constitue pour moi un rêve qui est devenu réalité. Je n’oublierai jamais la conversation que j’ai eue en 2005 avec mon neurologue, le Dr Freedman. Ce dernier m’a expliqué que, dans mon cas, le cours de la maladie avait changé et que je présentais alors une forme progressive secondaire de sclérose en plaques, caractérisée par une évolution rapide et une succession ininterrompue de poussées. Sans pouvoir en être certain, le médecin estimait que, compte tenu de mes résultats d’IRM, je pouvais me retrouver dans un fauteuil roulant au cours des dix années à venir. Lorsqu’est survenue ma dernière poussée de SP, durant le premier trimestre de ma deuxième grossesse, j’ai senti que la maladie m’envoyait un dernier avertissement. En plus d’éprouver les symptômes que j’avais déjà ressentis lors des poussées précédentes (fatigue extrême, douleur, engourdissements, faiblesses aux extrémités), j’étais
incapable de bouger ma jambe droite et de couper ma nourriture. Je me revois m’asseoir aux côtés de mon mari pour lui dire ceci : « C’est simple, il faut y aller. Avant qu’il ne soit trop tard, je dois saisir l’occasion que m’offre l’essai sur la greffe de moelle osseuse. »
J’étais la 16e personne à participer à l’essai. J’étais très nerveuse au début, mais les résultats obtenus chez les autres participants m’ont inspiré la confiance nécessaire. Pour moi, les personnes qui m’ont précédée sont de véritables héros : ces gens ont accepté de faire le grand saut sans savoir à quoi s’attendre à l’issue du traitement à l’étude. En fait, les choses pouvaient mal tourner : certains participants ont continué d’être malades en raison des effets de la chimiothérapie, et une personne est même décédée des suites de complications hépatiques. Toutefois, j’étais prête à courir de tels risques – pour moi et ma famille.
En raison de ma participation à l’essai, ma famille et moi avons dû quitter l’Île-du-Prince-Édouard, en 2007, pour nous installer à Ottawa, où j’ai reçu mon
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premier traitement par chimiothérapie, lequel a été suivi d’un prélèvement de moelle osseuse. Puis, les cellules souches extraites de mon échantillon de moelle osseuse ont été traitées par une équipe de la Société canadienne du sang qui, à l’aide d’une machine, les a purifiées et congelées en vue de leur conservation jusqu’à ce que mon organisme soit prêt à les recevoir. Ensuite, on m’a administré 25 doses de chimiothérapie pour supprimer mon système immunitaire – dans le contexte de la SP, ce système ne fonctionne pas normalement et s’en prend à la myéline, soit la couche protectrice entourant les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Lorsque mon équipe soignante a eu la certitude que mon système immunitaire était anéanti, mes cellules souches prélevées antérieurement ont été décongelées et réintroduites dans mon organisme. Dans mon cas, la greffe a été un succès incontestable, car mon système immunitaire a fini par se reconstituer après un certain temps. Par la suite, comme pour un nouveau-né, on m’a administré de nouveau tous les vaccins que j’avais reçus antérieurement.
Je n’en reviens pas que près de dix ans et demi se soient écoulés depuis ma greffe de moelle osseuse. Chez moi, la SP a cessé de progresser. Je ne prends aucun médicament contre la SP et je n’ai présenté aucun nouveau signe d’activité de cette maladie. Les seules choses qui me rappellent ma vie avec la SP sont les séquelles que j’ai subies avant de recevoir la greffe de moelle osseuse. Le handicap qui a touché ma jambe droite avant cette greffe ne diminuera pas au fil du processus de vieillissement, ce qui signifie que je dois porter une attelle jambière et, parfois, utiliser une canne.
J’estime avoir beaucoup de chance. Je continue d’être une mère de famille active. Je travaille à temps
partiel et je fais du bénévolat à l’école de ma fille et à la bibliothèque de notre quartier. Je m’occupe aussi de la maison et j’aide mon mari relativement aux activités extrascolaires de nos enfants. Je ne crains plus de devoir composer avec une nouvelle poussée de SP.
Je sais que, sans ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, je n’en serais pas là. Le conseil que j’aurais à donner aux personnes qui envisagent de recevoir le traitement qui m’a été administré lors de cet essai serait d’évaluer leur qualité de vie actuelle ainsi que le réseau de soutien dont elles disposent. Je suis chanceuse de pouvoir compter sur un réseau de soutien extraordinaire; c’est celui-ci qui m’a permis de m’en sortir.
Les Drs Atkins et Freedman m’ont sauvée tout en me redonnant vie. Je compte parmi les fervents défenseurs de la recherche en SP, en raison notamment des bienfaits inestimables que nous a apportés, à moi et à ma famille, la greffe de moelle osseuse. L’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) constitue une option thérapeutique à envisager pour les personnes qui présentent d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte. Pour moi, les effets de ce traitement ont été miraculeux.
Pour en savoir plus sur l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, rendez-vous à : drkarenlee.ca/getting-personal-with-a-promising-treatment-approach-to-ms (en anglais seulement).
Pour obtenir plus d’ information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à : http://www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.
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À la Société de la SP, nous sommes fiers de raconter des histoires inspirantes. Nous diffusons les témoignages de proches aidants, de donateurs et de personnes vivant avec la SP pour que leur message soit entendu.
Dans cet esprit, j’ai envie de vous raconter ma propre histoire et de vous relater le parcours qui m’a menée au poste de présidente et chef de la direction de la Société de la SP.
J’ai porté différents chapeaux au fil de ma carrière. En tant que dirigeante, chercheuse, innovatrice, mère, fille et patiente, j’ai acquis une expérience diversifiée qui m’a préparée à cette nouvelle étape de mon parcours.
Donc, pour ceux d’entre vous qui se demandent « qui est Pam Valentine? », voici quelques pages de mon histoire.
La CalgariennePeu importe où la vie me mène, je demeure une fille de Calgary. Originaire de l’Alberta, j’ai passé les 35 premières années de ma vie baignée par le soleil des Prairies, entourée de ma famille et de mes amis. J’y aurai toujours ma place.
Je viens d’une famille de quatre enfants très sportifs. Ma mère, qui était professeure d’éducation physique, nous emmenait au centre sportif local où nous faisions un peu de tout, de la nage synchronisée au tennis. Mes parents étaient tous deux d’avides skieurs. Ainsi, chaque fin de semaine, vous pouviez voir la famille Valentine dévaler les pentes couvertes
Faites connaissance avec notre nouvelle présidente et chef de la direction Les différents chapeaux de Pam Valentine
de neige poudreuse de la station de ski Lake Louise.Mes parents étaient très engagés auprès de
notre communauté, travaillant au sein d’organismes sans but lucratif et gouvernementaux et occupant des postes de premier plan dans le secteur public. Mon père a été vérificateur général de l’Alberta, et ma mère, présidente du conseil des écoles publiques. Voir ses parents en première page du journal est certainement embarrassant pour un adolescent, mais aujourd’hui, je suis extrêmement fière de la contribution qu’ils ont apportée à leur collectivité! Plus tard, j’ai suivi leurs traces et mené à mon tour une carrière publique.
Comme beaucoup d’autres jeunes de Calgary, j’ai décroché mon premier emploi au Stampede, comme placeuse dans le pavillon. Le Stampede a toujours occupé une place importante au sein de ma famille, et mon père y a consacré beaucoup de son temps.
En vérité, je n’aurais jamais pensé quitter Calgary, mais la vie nous réserve parfois des surprises.
La chercheuseToute ma vie, j’ai gravité autour des sciences. C’est donc tout naturellement que ma carrière s’est orientée dans ce domaine.
J’ai eu la chance de fréquenter l’Université de Calgary (allez, les Dinos!), où j’ai étudié pendant plus de dix ans. Portée par mon intérêt pour le fonctionnement du cerveau humain et les causes de la détérioration des fonctions cérébrales, j’ai d’abord obtenu un baccalauréat ès sciences en psychologie, puis un doctorat en neuroscience.
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À la fin de mes études postdoctorales, je me suis jointe au Département de neurosciences cliniques de l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et j’ai travaillé à l’Institut Hotchkiss de recherche sur le cerveau. En tant que spécialiste des sciences fondamentales, j’ai exercé mes fonctions au sein d’une unité clinique consacrée à la prestation de services complets aux personnes épileptiques. Rapidement, cet environnement collaboratif et multidisciplinaire a influé sur la manière dont j’envisageais la recherche. Je prenais conscience de l’importance de la recherche axée sur la découverte, de la façon dont elle pouvait non seulement guider la pertinence clinique des questions que je posais comme scientifique, mais aussi s’inspirer des problèmes que je constatais chez les patients. Je me suis donc intéressée à l’intégration et au transfert des connaissances entre la recherche et le domaine clinique, ce qui m’a permis de découvrir quels intervenants devaient unir leurs efforts pour que la recherche influe concrètement sur la vie des patients.
Guidé par ma passion pour les sciences de la santé, mon parcours professionnel s’est alors tracé de lui-même.
La dirigeante En 2006, j’ai eu l’occasion de me joindre à l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) pour y diriger les programmes de formation. Après de nombreuses années couronnées de succès dans le milieu universitaire, j’ai pensé que je gagnerais à découvrir d’autres milieux au sein desquels les connaissances en recherche pouvaient stimuler l’innovation. Au cours de mon mandat, l’AHFMR est devenue Alberta Innovates Health Solutions. Pendant mes quinze années au sein de l’organisme, j’ai eu l’occasion, en collaboration avec des partenaires, d’orienter le changement et d’innover dans le cadre d’initiatives provinciales destinées à améliorer la santé et les soins de santé. Au fil des ans, j’ai également travaillé à la diversification et à l’accroissement du portefeuille de recherche en santé de l’organisme tout en faisant la promotion de nos établissements de recherche et de notre système de santé.
En 2016, je suis devenue chef de la direction par intérim. J’ai alors été appelée à chapeauter le regroupement des quatre sociétés d’Alberta Innovates œuvrant dans les secteurs de la santé, de l’agriculture, de la foresterie et de l’énergie. Consciente de l’importance d’encourager la recherche et l’innovation intersectorielles, j’ai relevé le défi avec beaucoup d’enthousiasme. À ce jour, j’estime qu’il s’agit d’un des projets les plus ambitieux et gratifiants que j’ai entrepris.
Si j’avais un seul conseil à donner à ceux et celles qui aspirent à des postes de direction, je leur dirais de donner la priorité au réseautage. Tout au long de ma carrière, j’ai fait appel à des mentors qui m’ont aidée à surmonter les difficultés qui ont surgi sur ma route. Je comprends aujourd’hui à quel point ces relations de mentorat ont constitué la clé du succès dans ma carrière.
La Société canadienne de la SPComme le dit l’adage, quand une porte se ferme, une autre s’ouvre.
L’occasion de diriger la Société de la SP s’est présentée vers la fin de 2017. Après de nombreuses années dans les secteurs des sciences de la santé et de l’innovation, j’étais honorée de prendre les rênes d’un organisme sur le point de faire tant de percées majeures. Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie chronique constitue une priorité pour moi.
Dans ma vie, j’ai vécu des moments de douleur, de joie, de peur et de triomphe. Je sais que les personnes qui se battent constamment contre une maladie chronique et imprévisible, comme la SP, traversent des moments similaires. C’est pourquoi j’espère que nous pourrons bâtir ensemble un avenir où cette maladie est mieux connue et où il est possible de mieux la traiter et de réparer les dommages qu’elle cause.
Je remercie la Société de la SP de me donner l’occasion d’innover, d’apprendre et de grandir avec vous.
VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCURATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI CI-DESSOUS.DATÉ à Toronto, en Ontario, ce 24e jour de mars 2018 Gayelene Bonenfant, secrétaire
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Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 9 juin 2018[VEUILLEZ ÉCRIRE EN LETTRES DÉTACHÉES]
Par les présentes, le soussigné nomme Valerie Hussey ou, à son défaut, François Coupal, John Folka, Gayelene Bonenfant ou _(toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 9 juin 2017, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.
DATÉE ce jour 2018
SIGNATURE
Nom de famille Initiale du second prénom Prénom
Adresse
Ville Province/territoire Code postal
Division/Section No de téléphone
NOTE DE PROCUR ATION1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les
résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs.
2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs.
3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision.
4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discrétion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.
Veuillez dater, signer et retourner cette procuration à l’attention de madame Sara Lawson, à la Société canadienne de la sclérose en plaques, Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 1er juin 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est).
AVIS ES T PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au DoubleTree by Hilton Hotel, 108, rue Chestnut, Toronto (Ontario) M5G 1R3, le samedi 9 juin, à 13 h (heure avancée de l’Est), aux fins suivantes :
i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2017 au 31 décembre 2017 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable;
ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP;
iii) nomination de l’expert-comptable;
iv) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée.
Le 25 mai 2018, les états financiers vérifiés et les modifications proposées au règlement administratif de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.scleroseenplaques.ca\AGA2018, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922-6065, poste 3003.
Conformément aux actes constitutifs de la Société de la SP, le conseil d’administration doit être composé d’un minimum de douze et d’un maximum de dix-sept administrateurs; il a le pouvoir d’établir le nombre de ses membres dans une fourchette allant de douze à dix-sept. Ce nombre est actuellement fixé à quatorze, et le conseil compte quatorze administrateurs. Le mandat de quatre administrateurs actuellement en poste prendra fin à la prochaine AGA. Ces administrateurs sont tous rééligibles
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES
pour un autre mandat; au moment de publier le présent avis, l’un d’eux a annoncé qu’il ne souhaitait pas présenter sa candidature en vue de sa réélection. Les membres désireux de soumettre une candidature pour l’un des postes vacants sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 25 mai 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est). Les notes biographiques des personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.scleroseenplaques.ca\AGA2018 au plus tard le 5 juin 2018.
Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.
Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 1er juin 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est), à l’attention de madame Sara Lawson.
Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383
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