Printemps-été 2018

ARTICLE VEDETTEL’art de vivre avec

la SP

PASSER À L’ACTION

Christiane: l’appétit

de vivre BIEN VIVRE

Alimentation et SP

AV I S : Vous recevez aujourd’hui le dernier numéro du Magazine SP. Afin de nous assurer de répondre aux besoins de nos membres, nous vous invitons à communiquer avec nous si vous êtes incapable d’accéder au contenu en ligne du site scleroseenplaques.ca. Veuillez composer le 1 800 268‑7582, poste 3055, et nous laisser un message en nous fournissant votre nom et votre adresse.

CAMPAGNE DE DONS

PAR TEXTO Textez pour

stopper la SP!

Magazine SP, printemps-été 2018

Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582, poste 3055 Télécopie : 416 922-7538info.qc@scleroseenplaques.ca scleroseenplaques.ca/magazinespNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001ISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

Présidente et chef de la direction par intérim  Pamela ValentineDirectrice de la rédaction : Jody FiorinoRédactrice en chef : Jessica Richard

Comité de rédaction et collaborateursNelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique

et du YukonMaheen Ceizar, RechercheJudith Kays, Division de l’AtlantiqueJulie Kelndorfer, Relations avec les gouvernementsEmily Knight, Programmes et servicesIsabelle Laplante, Division du QuébecMary Long, Division de l’AtlantiqueMegan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Ilona Niemczyk, Division du Manitoba et Division de la

SaskatchewanSarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Céline Patenaude, Division du Québec

N O T R E M I S S I O N Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

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printemps-été 2018

Table des matières

ARTICLE VEDET TE

L’art de vivre avec la SP

par Angela Marino et Sheryl Owens

4

actualitéBIEN VIVRE

Alimentation et SP : que ressort-il des travaux

de recherche sur les suppléments?

8CAMPAGNE DE DONS PAR TEX TO

Textez pour stopper la SP!

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témoignageMA VIE AVEC L A SP

Fonder une famille malgré la SP

par Charlotte McCarthy

11QUESTIONS PR ATIQUES

Travail et SP – Devrais-je accepter la promotion?

par Anne

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gestes concretsPLEINS FEUX SUR L A COLLECTE DE FONDS

Unies pour la SP

14 PASSER À L’ACTION

Christiane: l’appétit de vivre

par Valérie Chevalier

15

Faites connaissance avec la nouvelle présidente

et chef de la direction

17

Avis de convocation à l’AGA et formulaire de procuration

19

MAGA ZINE SP printemps-été 20184

L’art de vivre avec la SPIl peut être difficile de vivre avec la sclérose en plaques. Les effets de cette

maladie peuvent avoir des répercussions considérables sur la vie des personnes qui en sont atteintes ainsi que sur celle de leurs aidants et des membres de leur famille. Voici les témoignages de deux femmes, Angela et Sheryl, qui montrent que l’art peut grandement aider les personnes atteintes de SP à composer avec

cette maladie, tant sur le plan physique que mental.

Angela EDMONTON , ALB .

Artiste originaire de Hamilton, en Ontario, Angela Marino est nouvellement diplômée du programme de maîtrise en beaux‑arts (peinture) de l’Université de l’Alberta. Son œuvre combine l’art et l’expression au cœur de son expérience personnelle aux côtés de sa mère, qui vit avec la SP.

Pour lancer la chaîne, j’ai dû relever un défi personnel : parvenir à ressentir les

souffrances physiques qu’éprouve ma mère en imposant des restrictions à mon corps

en santé et en repoussant mes limites, et tenter ainsi de reproduire la fatigue et

la douleur qu’elle vit au quotidien.

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Quand j’ai décidé d’entreprendre une maîtrise en beaux-arts spécialisée en peinture à l’Université de l’Alberta, j’ai commencé un nouveau chapitre de ma formation, qui m’a permis de grandir et d’accepter le diagnostic de SP que ma mère a reçu en 2009. Sachant que je souhaitais axer ma quête artistique sur ma mère et la relation que j’ai avec elle, j’ai communiqué avec des personnes touchées par la SP au sein de l’Université pour mieux comprendre ce que vivait ma mère. Cette expérience m’a permis de comprendre qu’elle n’a aucune emprise sur les manifestations physiques de la maladie dont elle est atteinte, et que ses symptômes exacerbent également ses problèmes de santé mentale.

Un étudiant au doctorat m’a montré des travaux de recherche sur l’exercice et la SP qui ont éveillé en moi un sentiment d’urgence que je souhaitais communiquer à ma mère. Je me suis demandé comment joindre les personnes comme elles (qui ne font pas d’exercice) et les informer des bienfaits de l’exercice comme mesure préventive pendant les périodes de rémission. C’est ainsi qu’est né BeastModeArt, à savoir une chaîne YouTube sur

laquelle sont diffusées des vidéos qui illustrent une technique unique de dessin intégrant divers exercices avec poids et résistance. Ce qui a commencé comme une prestation axée sur l’entraînement et les bienfaits de l’activité physique sur les fonctions physiques et mentales des personnes malades s’est transformée en une passion pour la promotion des cours d’art actif à l’intention des personnes vivant avec la SP. Pour lancer la chaîne, j’ai dû relever un défi personnel : parvenir à ressentir les souffrances physiques qu’éprouve ma mère en imposant des restrictions à mon corps en santé et en repoussant mes limites, et tenter ainsi de reproduire la fatigue et la douleur qu’elle vit au quotidien.

Grâce au dessin et à l’exercice, j’espère montrer aux personnes qui ont la SP et à leur famille qu’il est possible de tonifier les muscles par des moyens créatifs. Grâce à la collaboration de personnes aux prises avec leurs propres limites et difficultés, BeastModeArt embrasse la beauté des limites physiques et produit de l’art qui présente une façon positive — plutôt que négative — de parler de la SP.

MAGA ZINE SP printemps-été 20186

Sheryl VIC TORIA , C .-B .

Pour Sheryl Owens, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a dix ans, vivre avec la SP signifie vivre avec la douleur au quotidien.

« La SP nuit à mon bien-être mental », dit-elle d’entrée de jeu. « Certains jours, je me sens comme une machine à boules : je ne sais jamais où la douleur frappera ensuite. Chaque seconde, je dois tenter de savoir si mon prochain pas sera sûr ou si je vais me cogner sur quelque chose. »

Un an après avoir appris qu’elle était atteinte de SP, Sheryl a commencé à se prévaloir de différents programmes et services offerts par la Société de la SP à Victoria, en Colombie-Britannique. Elle s’est inscrite au programme d’art dans le but de mieux prendre en charge ses symptômes, mais aussi pour améliorer son bien-être mental.

« L’art est un cadeau », estime Sheryl. « Je peux peindre pendant des heures sans être consciente de la douleur ou de la maladie. Je peins à la maison aussi souvent que possible, car c’est la distraction parfaite. »

Le programme d’art lui a également donné l’occasion de tisser des liens dans la collectivité. Elle s’est fait de nouveaux amis et a trouvé du soutien. « Quand j’ai juste envie de baisser les bras et de pleurer, quelqu’un est là et comprend comment je me sens ou met simplement une main sur mon épaule. Ce soutien m’a sorti de la dépression et me motive à me lever et à m’habiller le matin. »

Elle encourage ceux qui mènent un combat contre la SP à ne jamais baisser les bras. « C’est normal d’avoir de mauvaises journées, mais il faut se souvenir des quelques bonnes journées et miser sur elles. » Elle leur recommande également de participer à des activités et d’en trouver une qui capte leur intérêt. « Trouvez une personne qui a la SP avec qui vous pouvez parler, ou encore un groupe de soutien ou un groupe social qui saura vous comprendre sans porter de jugement et qui pourra parfois vous donner de bonnes suggestions ou un coup de main. »

Lorsqu’on lui demande ce qu’un remède contre la SP signifierait pour elle, Sheryl est gagnée par l’émotion : « Si on découvre un remède, mes trois enfants aujourd’hui adultes et mes trois magnifiques petits-enfants n’auront jamais à souffrir de cette maladie invalidante. »

Grâce à l’art, Sheryl est heureuse de faire partie d’une collectivité, et sa qualité de vie s’est grandement améliorée. Peu importe ce que la maladie lui prend, Sheryl continuera de nous enseigner l’art de vivre.

7

Valérie OUTAOUAIS , QC

Le 20 mars 2013, à l’âge de 38 ans, Valérie apprenait qu’elle était atteinte de sclérose en plaques cyclique.

Au départ, son neurologue craignait qu’elle soit atteinte d’une forme progressive de la maladie. C’est pour cette raison que le médecin a commencé tout de suite un traitement par perfusion. Composer avec l’annonce du diagnostic, c’est une chose, mais faire face à l’annonce du diagnostic en plus de vivre le deuil de son mari décédé du cancer, c’en est une autre. Voilà les épreuves que Valérie a dû surmonter au cours des dernières années! Voyez comment cette femme inspirante en est ressortie gagnante.

Malgré une fatigue excessive, des lourdeurs dans les jambes, une perte cognitive et un chagrin immense, Valérie doit rester forte pour ses deux filles. « Mes enfants ont seulement moi. Je les élève, en plus de m’occuper de la maison, d’accepter ma maladie et de faire le deuil de mon mari », se confie-t-elle.

Comme bien d’autres personnes atteintes de SP, Valérie a dû quitter le marché du travail à un âge précoce.

« Je n’avais pas le choix si je voulais jouir d’une bonne qualité de vie », avoue l’ex-notaire, sans quoi, la maladie se serait grandement aggravée. Au début, cette jeune femme trouvait les journées interminables. « À cet âge-là, tout le monde travaille », ajoute-t-elle. C’est pourquoi elle a décidé d’utiliser son temps à bon escient.

Elle s’est découvert une passion et anime maintenant un atelier d’arts créatifs pour les gens atteints de SP. Elle avoue que ce nouveau passe-temps est excellent pour son moral. Elle ressent tout le positif que cela apporte aux participants et, du même coup, cela lui fait un bien immense. « Grâce à cette activité, les gens se sentent moins seuls. Ils parlent, ils rient. Ils se font des amis. Ils se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette situation », affirme-t-elle, heureuse. Valérie admet avoir été très bien entourée lors de

l’annonce du diagnostic. Ainsi, cela lui donne envie de redonner aux autres, qui n’ont pas eu la même chance qu’elle.

Cette jeune veuve, mère de deux enfants, a un moral d’acier malgré les embûches que la vie lui tend. Elle a décidé de ne pas laisser la maladie la définir. « Je les vois, les symptômes et mes pertes, et je les assume », dit-elle, sereine. Valérie est encore jeune et consciente qu’elle se retrouvera peut-être, un jour, en fauteuil roulant. Bien évidemment, ce n’est pas son souhait, mais elle sait que c’est une possibilité.

C’est pourquoi elle désire sensibiliser le grand public à l’importance d’amasser des fonds pour la cause.

« Il faut investir dans la recherche pour trouver le moyen de guérir la SP », réclame-t-elle. D’ici là, Valérie assure que la recherche faite au cours des dernières années a donné de merveilleux résultats. « J’ai la chance de prendre un médicament qui me permet de vivre mieux malgré la sclérose en plaques.                » Cependant, elle fait présentement adapter sa maison au cas où elle en aurait besoin, un jour, car elle ne sait pas ce que la SP lui réserve.

Le Société de la SP propose une variété de programmes qui ont pour but d’aider les personnes vivant avec la SP à prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes. Pour obtenir de l’ information sur les programmes offerts dans votre région, visitez le scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services ou composez le 1 844 859-6789 pour parler à un agent info-SP.

Je perçois la vie comme un livre : il y a des chapitres merveilleux et inspirants, comme d’autres moins heureux, voire affligeants.

On ne peut pas les réécrire, mais tous nous font grandir. Et on continue à avancer.

MAGA ZINE SP printemps-été 20188

Bien vivreAlimentation et SP : que ressort-il des travaux de recherche sur les suppléments?

LA VITAMINE DLa vitamine D est produite par la peau lors de l’exposition au soleil. Cela dit, on en trouve également dans l’alimentation et sous forme de supplément. Elle aide l’organisme à absorber certains nutriments, en particulier le calcium. Les autres effets bénéfiques sur la santé qu’on lui prête sont étudiés depuis peu. Comme le taux de SP est plus élevé dans les pays nordiques qu’ailleurs dans le monde, des chercheurs s’intéressent au lien qui pourrait exister entre la vitamine D et la SP, et plus particulièrement au rôle de la vitamine D dans l’apparition, l’évolution et le traitement de cette maladie.

Des études d’observation ont montré que la carence en vitamine D est liée à un risque accru de SP. Toutefois, rien n’indique clairement si la prise de suppléments de vitamine D est susceptible d’améliorer les paramètres d’évaluation de la SP chez les personnes qui vivent avec cette maladie. En effet, les études cliniques qui ont été réalisées jusqu’ici ont donné des résultats contradictoires. Soulignons cependant que la recherche se poursuit et que deux essais cliniques de phase III d’envergure sont en cours : le premier se déroule à l’Université Johns Hopkins, et l’autre, au Centre hospitalier universitaire de Nîmes.

L’une des questions que les gens adressent souvent à la Société de la SP est la suivante : « Existe-t-il des suppléments qui m’aideraient à prendre en charge la sclérose en plaques? » Compte tenu du retentissement de cette maladie sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes, il n’est pas surprenant que bon nombre d’entre elles fassent l’essai de traitements complémentaires et parallèles (TCP). Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de santé naturels, les suppléments et les vitamines. Ils ne contribuent pas seulement à la prise en charge de la SP : ils sont également utilisés par les Canadiens pour améliorer leur bien-être de manière générale. 

Diverses études de petite envergure ont porté sur la place des TCP dans la prise en charge de la SP, mais les effets de ces traitements demeurent incertains. L’un des axes de recherche sur lesquels les chercheurs se penchent de plus en plus est la possibilité d’utiliser les suppléments comme traitement. Soulignons que trois suppléments suscitent depuis peu un vif intérêt au sein de la collectivité de la recherche sur la SP. Il s’agit de la vitamine D, de la biotine et de l’acide lipoïque.

9

LA BIOTINE/MD1003La biotine (aussi appelée « vitamine B7 » ou « vitamine   H ») joue un rôle essentiel dans la transformation des protéines, des glucides et des lipides en des substances assimilables par l’organisme. La biotine, qui provient d’aliments tels que les œufs, les amandes, les noix et les légumes, est essentielle à la santé de la peau, des cheveux, des yeux et du foie, ainsi qu’au bon fonctionnement du système nerveux.

La biotine retient désormais l’attention de la collectivité de la SP parce qu’elle a franchi les premières étapes de son programme de développement clinique et qu’elle fait maintenant l’objet d’essais cliniques de phase III parrainés par l’entreprise pharmaceutique française MedDay. Il est intéressant de noter que cette dernière évalue plus précisément une nouvelle préparation pharmaceutique de biotine dont la dose est 10 000 fois plus élevée que celle des préparations en vente libre. Le composé en question s’appelle « MD1003 ». Bien que la biotine administrée à de faibles doses soit considérée comme une vitamine, il importe que nous en apprenions davantage sur l’innocuité et l’efficacité à long terme de tout traitement consistant en l’administration de cette substance à de très fortes doses sur une période prolongée.

L’ACIDE LIPOÏQUEL’acide lipoïque est un supplément en vente libre réputé pour ses propriétés antioxydantes. Les antioxydants bloquent l’activité des « radicaux libres », soit des substances intermédiaires qui provoquent des lésions tissulaires dans le cas de la SP.

Le potentiel que recèlent plusieurs antioxydants, y compris l’acide lipoïque, dans le contexte du traitement de la SP est évalué dans le cadre de plusieurs études comparatives. Les travaux de recherche sur la place de l’acide lipoïque dans l’algorithme de traitement de la SP n’en sont qu’à leurs débuts; toutefois, quelques essais cliniques de petite envergure, principalement des essais de phases I et II, ont déjà été réalisés afin d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de ce produit chez les personnes atteintes de SP.

Pour en savoir plus sur les options thérapeutiques offertes aux personnes atteintes de SP, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/traitements.

Les TCP, qui relèvent de pratiques et de traditions médicales diverses, englobent l’exercice, les produits de

santé naturels, les suppléments et les vitamines.

MAGA ZINE SP printemps-été 201810

Campagne de dons par texto Textez pour stopper la SP!

Mai est le Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques. Cette année, pour l’occasion, la Division du Québec de la Société de la SP lance un tout nouveau projet : la Campagne de dons par texto, en collaboration avec la Fondation des dons sans fil.

L’objectif de cette campagne provinciale est de faire connaître quelques-uns des symptômes invisibles de la sclérose en plaques, qui sont souvent mal interprétés, comme la douleur chronique, la fatigue extrême, les vertiges et les troubles visuels.

Une dizaine d’ambassadeurs de la SP, directement touchés par cette maladie, nous racontent leur histoire dans de courtes capsules vidéo qui seront diffusées sur le Web. Brigitte Leclair, de Laval, en fait partie. Âgée de 34 ans et mère de trois enfants, elle a reçu un diagnostic de SP il y a dix ans. « Les symptômes reliés à la SP, bien que réels, sont majoritairement invisibles », raconte-t-elle.

Quelques personnalités québécoises ont aussi accepté de se joindre à cette nouvelle campagne en guise de soutien à un proche atteint de SP. Parmi celles-ci figurent Guillaume Latendresse, Valérie Chevalier et Patricia Paquin, qui est de retour comme porte-parole du Mois de la sensibilisation à la SP.

Du 1er mai au 31 août 2018, les gens d’un bout à l’autre du Québec sont invités à texter SP au 41010 pour faire un don de 5 $ à la Société canadienne de la sclérose en plaques. Pour faire un don dans votre région, visitez le textezpourlasp.ca.

Textez pour stopper la SP!

Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour tout savoir à propos de cette nouvelle campagne menée au Québec :

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Ma vie avec la SPFonder une famille malgré la SPPAR CHARLOT TE MCC ARTHY, HALIFA X , N .-É .

La SP fait partie de ma vie depuis presque dix ans. J’ai eu ma première poussée en mars 2009. J’avais 18 ans, et j’étais en première année au collège. Un jour, j’ai remarqué que mon œil gauche s’alourdissait. Ma vision était un peu embrouillée, et la sensation me semblait plutôt étrange. Quand je baissais les yeux, je ne voyais plus rien. J’ai pensé que ça partirait tout seul, mais j’avais tort. Je suis donc allée consulter un optométriste, qui m’a orientée vers un spécialiste. Deux mois plus tard, je recevais un diagnostic de sclérose en plaques cyclique. Tout est arrivé si vite.

Au cours des neuf dernières années, j’ai réussi à vivre plutôt bien malgré la SP. J’ai subi des poussées

mineures et majeures, mais je suis parvenue à trouver un bon équilibre. Pendant une période « saine et normale », j’ai rencontré Mike et je suis tombée amoureuse de lui. Nous nous sommes mariés il y a deux ans et, comme beaucoup de jeunes couples, nous avons décidé de fonder une famille.

L’idée d’une grossesse m’effraie énormément, en raison de l’imprévisibilité de la SP. Je n’ai pas nécessairement peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets de la sclérose en plaques sur la conception. Ça fait plus d’un an que j’essaie de tomber enceinte.

L’idée d’une grossesse m’effraie énormément, en

raison de l’imprévisibilité de la SP. Je n’ai pas nécessairement

peur que mon enfant ait la SP; je crains plutôt les effets

de la sclérose en plaques sur la conception.

Campagne de dons par texto Textez pour stopper la SP!

MAGA ZINE SP printemps-été 201812

Sans jeter le blâme sur la SP, je dois avouer que j’y pense constamment. Je sais que de nombreuses études ont porté sur la grossesse chez les femmes atteintes de SP, mais chaque situation est unique. Malgré mes craintes, j’ai commencé un traitement par injection, car je savais que c’était sans danger pendant la conception. Donc, au stress de tomber enceinte s’ajoute la manipulation quotidienne d’aiguilles, ce que je déteste.

Même si la conception prend du temps, je n’ai pas d’autre choix que de poursuivre les essais et de garder espoir. Aux autres femmes atteintes de SP qui tentent de tomber enceintes, je dirais qu’elles doivent rester fortes et prendre soin d’elles et de leur santé d’abord. J’ai un bon réseau de soutien, et je sais que mon tour viendra. Une fois enceinte, je trouverai une nouvelle façon de prendre en charge la SP. Je vis avec elle, mais je ne la laisse pas me définir. Je m’appelle Charlotte et je suis une fille, une épouse, une amie et, je l’espère, une future maman.

La SP n’altère pas la fertilité. Cela dit, certains médicaments employés contre cette maladie peuvent avoir des effets sur le cycle menstruel, et certains sont contre-indiqués pendant la grossesse. On conseille aux femmes qui prennent des médicaments et qui décident d’essayer de devenir enceintes d’attendre au moins trois mois après la cessation de leur traitement avant toute tentative de conception. Il importe de ne rien changer à sa médication sans en parler à son médecin, car l’arrêt brusque de certains traitements peut être dangereux.

1 3

Questions pratiques Travail et SP – Devrais-je accepter la promotion? PAR ANNE , DARTMOUTH , N .-É .

Lorsqu’on est atteint de SP, on doit se demander ce qui importe le plus, tant dans la vie personnelle que professionnelle. Il faut se poser de nombreuses questions. La qualité de vie, le salaire et les valeurs personnelles sont autant d’éléments à prendre en considération.

J’ai tenté de trouver un équilibre tout au long de ma vie adulte. J’ai compris que je dois surtout tenir compte du niveau d’énergie qu’un poste exige ou des mesures de soutien à ma disposition pour m’éviter du stress. Quand je suis stressée, je ne suis pas bien dans mon corps, et mes symptômes de SP se manifestent et nuisent à ma productivité au travail. J’ai constaté que ma carrière me permet de relever des défis et qu’elle enrichit ma vie, tant sur le plan personnel que professionnel. Je dois seulement définir ce qui compte le plus pour moi et établir mes priorités, au travail comme à la maison. Ça m’aide beaucoup. J’ai appris que je n’ai pas besoin d’être parfaite et de tout faire!

Bon nombre de personnes qui vivent avec la SP continuent de travailler. Si vous trouvez trop difficile et éreintant d’occuper un poste à temps plein, évaluez les autres options qui s’offrent à vous. La SP peut nécessiter des changements professionnels. La plupart des gens changent d’emploi tous les trois ou quatre ans, et beaucoup ont la possibilité de travailler de la maison ou d’avoir un horaire flexible. Si vous vous déplacez dans le cadre de votre travail, vous devrez peut-être modifier votre horaire en fonction de votre niveau d’énergie. Apportez des bouchons d’oreille à l’hôtel pour profiter d’un sommeil réparateur, reposez-vous au retour à la maison, et demandez de l’aide au besoin. Vous pourriez très bien être en mesure de remplir vos responsabilités professionnelles si vous fixez vos

limites, modifiez votre horaire et prenez le temps de vous détendre physiquement et mentalement. Si on vous offre une promotion, prenez le temps de penser aux répercussions que celle-ci pourrait avoir sur votre vie. Le moment est peut-être bien choisi de faire le saut, mais s’il ne l’est pas, ce n’est pas la fin du monde. De nombreuses possibilités s’offrent à vous; il vous suffit de trouver ce qui vous convient le mieux.

La Société de la SP fait pression auprès du

gouvernement fédéral pour qu’il apporte

des changements aux lois du travail et aux

programmes de soutien afin que les personnes

vivant avec la SP puissent demeurer sur le

marché du travail aussi longtemps que possible.

Nous formulons les demandes suivantes au

gouvernement :

Permettre aux gens de travailler! Assouplir les programmes et mesures de soutien axés sur l’emploi et rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

Permettre aux gens de joindre les deux bouts! Améliorer les programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit des gens atteints de SP qui ne peuvent pas travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement.

Faire de l’accessibilité une réalité! Mettre en œuvre une législation fédérale appropriée en matière d’accessibilité, améliorer l’accès aux traitements et investir dans des programmes complets de soins à domicile.

MAGA ZINE SP printemps-été 20181 4

Pleins feux sur la collecte de fondsUnies pour la SPUnies pour la SP regroupe des professionnelles qui amassent des fonds pour appuyer la recherche sur la SP à l’occasion notamment de déjeuners-galas, qui sont organisés annuellement à l’échelle du pays. Ces événements, qui se tiennent à guichets fermés, permettent d’honorer des femmes qui ont une influence positive dans le monde des affaires et dans leur collectivité.

Pour en savoir plus sur Unies pour la SP, visitez le uniespourlasp.ca.

COLOMBIE-BRITANNIQUELe déjeuner-gala 2017

d’Unies pour la SP a

eu lieu le 23 novembre

à l’hôtel Fairmont

Vancouver. L’animatrice

de l’événement était Keri

Adams, de l’émission

CTV Morning Live, et

Jacqui Cohen était la

conférencière d’honneur.

La chercheuse Dessa

Sadovnick a été honorée

pour ses travaux sur la

génétique et la SP. La

planification du prochain

déjeuner-gala est en cours.

La date ainsi que les noms

de la personne honorée

et de la conférencière

d’honneur seront

annoncés sous peu.

ONTARIO Le 13e déjeuner-gala

annuel d’Unies pour la

SP aura lieu le vendredi

25 mai 2018, à Toronto.

Plus de 700 invités se

réuniront au prestigieux

hôtel Fairmont Royal York

afin de rendre hommage à

une femme remarquable,

Elyse Allan, C. M.,

présidente et chef de la

direction de GE Canada et

vice-présidente de GE. Les

invités auront également

la chance d’entendre

Amanda Lindhout,

conférencière d’honneur.

QUÉBECLe déjeuner-gala d’Unies pour la SP

2018 aura lieu le 30 mai à Montréal.

Cette année, sous la présidence

d’honneur de Marie-Huguette

Cormier, première vice-présidente,

Ressources humaines et

Communications chez Desjardins,

nous ferons la connaissance de

Nathalie Brouard, femme inspirante

qui nous parlera de sa vie avec la

SP et du parcours qui l’a menée

au poste d’associée en fiscalité

chez PricewaterhouseCoopers au

Québec. Pour la toute première

fois, nous aurons aussi l’occasion

d’entendre Joëlle Noreau,

économiste principale chez

Desjardins, qui discutera de la

pénurie de main-d’œuvre sur le

marché du travail au Québec et

qui proposera des solutions aux

difficultés auxquelles se heurtent les

employeurs comme les employés.

PROVINCES DE L’ATLANTIQUELancé il y a deux ans, le

déjeuner-gala d’Unies

pour la SP dans la région

de l’Atlantique a déjà des

répercussions positives sur

le milieu de la recherche à

Halifax, en Nouvelle-Écosse.

En 2017, la conférencière

d’honneur était Cathy Nabuurs,

résidente de l’Île-du-Prince-

Édouard. Mme Nabuurs a

participé avec succès à l’essai

clinique sur la greffe de

moelle osseuse. Le prochain

déjeuner-gala se tiendra le

8 novembre 2018 à l’hôtel

Halifax Marriott Harbourfront.

Les noms de la personne

honorée et de la conférencière

d’honneur seront annoncés

sous peu.

1 5

Les femmes qui m’inspirent ont le cœur grand ouvert, et l’esprit encore plus. Elles sont authentiques et passionnées, mais ce qui m’émeut surtout, c’est cette force tranquille qui les habite. Voici l’histoire de l’une d’entre elles : la résiliente Christiane Thouin.

J’ai rencontré Christiane il y a sept ans, lors de ma première participation au Vélotour SP Croix Bleue Medavie. Je n’en étais pas encore la porte-parole, et c’était bien avant mon rôle de cycliste dans La petite reine. Christiane a un charisme et une personnalité rassembleuse qui font en sorte que même des filles comme moi, qui ne tripaient pas sur le vélo, s’inscrivent à un week-end où on doit rouler 150 kilomètres. Convaincante, la madame!

Pas étonnant que Christiane ait fait carrière en marketing. Elle a fait ses classes dans plusieurs grandes entreprises avant de créer sa propre agence, à 29 ans. « Se lancer en affaires, ça prend beaucoup de travail et une bonne dose de naïveté! Je travaillais sept jours sur sept, probablement une des raisons pour lesquelles j’ai été célibataire si longtemps! Mais ça a été ma grande passion. »

À 36 ans, Christiane se réveille un matin et ne voit plus de son œil gauche. À l’urgence, on la transfère en neurologie, où un médecin déclare qu’elle fait une névrite optique; elle devrait recouvrer la vue dans le prochain mois. Il lui dit : « Ne partez pas en peur, mais si vous avez des médecins dans votre famille, ils vont vous dire que c’est un symptôme de la sclérose en plaques. Mais ça prend deux poussées avant de poser un diagnostic. » C’était en 1996. À l’époque, on ne faisait pas d’emblée de résonance magnétique comme aujourd’hui.

Passer à l’action Christiane: l’appétit de vivrePAR VALÉRIE CHE VALIER , MONTRÉ AL , QC

MAGA ZINE SP printemps-été 201816

Christiane continue de travailler sans relâche. « J’avais ma business, j’y mettais toute mon énergie, je n’avais pas le temps de m’occuper de la sclérose en plaques! Tu te fais tellement dire de foncer, qu’on fait sa chance… Mais la réalité, c’est pas ça. »

Quatre ans plus tard, elle part en voyage de ski. À son réveil, elle constate que sa jambe gauche a perdu de la mobilité. « Je me suis dit : “C’est pas vrai qu’une jambe qui boite va m’empêcher de faire du ski.” Très mauvaise idée! J’ai eu tellement mal à la tête, j’ai fini par vomir… mais j’ai fait mes trois jours pareil. J’étais dans le déni total. »

La dernière poussée est survenue quatre ans plus tard. « Je revenais du golf et j’ai commencé à avoir les pieds engourdis. Après une semaine, c’était rendu à la poitrine. » Cette fois, elle a peur. Elle appelle son médecin, passe tous les examens, et le verdict tombe : sclérose en plaques. En sortant de l’Hôpital Notre-Dame, elle va s’asseoir au parc Lafontaine pour assimiler la nouvelle avant d’appeler son conjoint.

« Tu te retrouves face à un choix. Soit tu t’apitoies sur ton sort, soit tu fonces dans le tas et tu fais ce que tu as à faire. J’ai eu une belle vie, il est peut-être temps de redonner pendant que je suis encore en forme. »

Christiane s’investit à fond pour la SP. Elle participe à un protocole de recherche, fait du bénévolat et siège au conseil d’administration de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

« Pendant dix ans, je me piquais tous les jours. Ça faisait mal, mais je me disais : “Merci à tous ceux qui ont contribué dans le passé à ralentir la maladie.” Aujourd’hui, j’avale juste un comprimé. Ça a tellement changé ma qualité de vie! Ça sert à ça, la recherche. Ça fait avancer les choses. »

Une des leçons que la maladie lui a apprises, c’est de profiter du moment présent. « Des fois, je me lève, je me regarde les jambes, pis je me dis : “Elles marchent encore ces jambes-là!” C’est extraordinaire. Les gens les tiennent pour acquis. Moi, j’ai cette gratitude-là au quotidien. »

La force de Christiane est impressionnante, mais ce qui marque le plus, c’est son optimisme : « Je continue de m’investir pour donner espoir, parce que si on n’a pas d’espoir, c’est tough. » Quand je regarde mon amie, je me dis qu’elle en donne à la tonne. Et pas juste aux victimes de la maladie. À tout le monde.

« Je donne ce que je peux. Si ça peut changer les choses pour quelqu’un, tant mieux. Moi, je fais juste ce que j’ai à faire. » Oh non, Christiane. Tu fais beaucoup plus.

Le Vélotour SP Croix Bleue Medavie a eu lieu en août dernier. J’y ai roulé 180 km. Christiane, 235 km, parce qu’elle est diablement en forme! Et j’espère qu’elle va le rester longtemps.

Ce texte a été gracieusement offert par chatelaine.com

Tu te retrouves face à un choix. Soit tu t’apitoies sur ton sort, soit tu fonces dans le tas et tu fais ce que tu as à faire. J’ai eu une belle vie, il est peut-être temps de redonner

pendant que je suis encore en forme.

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À la Société de la SP, nous sommes fiers de raconter des histoires inspirantes. Nous diffusons les témoignages de proches aidants, de donateurs et de personnes vivant avec la SP pour que leur message soit entendu.

Dans cet esprit, j’ai envie de vous raconter ma propre histoire et de vous relater le parcours qui m’a menée au poste de présidente et chef de la direction de la Société de la SP.

J’ai porté différents chapeaux au fil de ma carrière. En tant que dirigeante, chercheuse, innovatrice, mère, fille et patiente, j’ai acquis une expérience diversifiée qui m’a préparée à cette nouvelle étape de mon parcours.

Donc, pour ceux d’entre vous qui se demandent « qui est Pam Valentine? », voici quelques pages de mon histoire.

La CalgariennePeu importe où la vie me mène, je demeure une fille de Calgary. Originaire de l’Alberta, j’ai passé les 35 premières années de ma vie baignée par le soleil des Prairies, entourée de ma famille et de mes amis. J’y aurai toujours ma place.

Je viens d’une famille de quatre enfants très sportifs. Ma mère, qui était professeure d’éducation physique, nous emmenait au centre sportif local où nous faisions un peu de tout, de la nage synchronisée au tennis. Mes parents étaient tous deux d’avides skieurs. Ainsi, chaque fin de semaine, vous pouviez voir la famille Valentine dévaler les pentes couvertes

Faites connaissance avec notre nouvelle présidente et chef de la direction Les différents chapeaux de Pam Valentine

de neige poudreuse de la station de ski Lake Louise.Mes parents étaient très engagés auprès de

notre communauté, travaillant au sein d’organismes sans but lucratif et gouvernementaux et occupant des postes de premier plan dans le secteur public. Mon père a été vérificateur général de l’Alberta, et ma mère, présidente du conseil des écoles publiques. Voir ses parents en première page du journal est certainement embarrassant pour un adolescent, mais aujourd’hui, je suis extrêmement fière de la contribution qu’ils ont apportée à leur collectivité! Plus tard, j’ai suivi leurs traces et mené à mon tour une carrière publique.

Comme beaucoup d’autres jeunes de Calgary, j’ai décroché mon premier emploi au Stampede, comme placeuse dans le pavillon. Le Stampede a toujours occupé une place importante au sein de ma famille, et mon père y a consacré beaucoup de son temps.

En vérité, je n’aurais jamais pensé quitter Calgary, mais la vie nous réserve parfois des surprises.

La chercheuseToute ma vie, j’ai gravité autour des sciences. C’est donc tout naturellement que ma carrière s’est orientée dans ce domaine.

J’ai eu la chance de fréquenter l’Université de Calgary (allez, les Dinos!), où j’ai étudié pendant plus de dix ans. Portée par mon intérêt pour le fonctionnement du cerveau humain et les causes de la détérioration des fonctions cérébrales, j’ai d’abord obtenu un baccalauréat ès sciences en psychologie, puis un doctorat en neuroscience.

MAGA ZINE SP printemps-été 20181 8

À la fin de mes études postdoctorales, je me suis jointe au Département de neurosciences cliniques de l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et j’ai travaillé à l’Institut Hotchkiss de recherche sur le cerveau. En tant que spécialiste des sciences fondamentales, j’ai exercé mes fonctions au sein d’une unité clinique consacrée à la prestation de services complets aux personnes épileptiques. Rapidement, cet environnement collaboratif et multidisciplinaire a influé sur la manière dont j’envisageais la recherche. Je prenais conscience de l’importance de la recherche axée sur la découverte, de la façon dont elle pouvait non seulement guider la pertinence clinique des questions que je posais comme scientifique, mais aussi s’inspirer des problèmes que je constatais chez les patients. Je me suis donc intéressée à l’intégration et au transfert des connaissances entre la recherche et le domaine clinique, ce qui m’a permis de découvrir quels intervenants devaient unir leurs efforts pour que la recherche influe concrètement sur la vie des patients.

Guidé par ma passion pour les sciences de la santé, mon parcours professionnel s’est alors tracé de lui-même.

La dirigeante En 2006, j’ai eu l’occasion de me joindre à l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) pour y diriger les programmes de formation. Après de nombreuses années couronnées de succès dans le milieu universitaire, j’ai pensé que je gagnerais à découvrir d’autres milieux au sein desquels les connaissances en recherche pouvaient stimuler l’innovation. Au cours de mon mandat, l’AHFMR est devenue Alberta Innovates Health Solutions. Pendant mes quinze années au sein de l’organisme, j’ai eu l’occasion, en collaboration avec des partenaires, d’orienter le changement et d’innover dans le cadre d’initiatives provinciales destinées à améliorer la santé et les soins de santé. Au fil des ans, j’ai également travaillé à la diversification et à l’accroissement du portefeuille de recherche en santé de l’organisme tout en faisant la promotion de nos établissements de recherche et de notre système de santé.

En 2016, je suis devenue chef de la direction par intérim. J’ai alors été appelée à chapeauter le regroupement des quatre sociétés d’Alberta Innovates œuvrant dans les secteurs de la santé, de l’agriculture, de la foresterie et de l’énergie. Consciente de l’importance d’encourager la recherche et l’innovation intersectorielles, j’ai relevé le défi avec beaucoup d’enthousiasme. À ce jour, j’estime qu’il s’agit d’un des projets les plus ambitieux et gratifiants que j’ai entrepris.

Si j’avais un seul conseil à donner à ceux et celles qui aspirent à des postes de direction, je leur dirais de donner la priorité au réseautage. Tout au long de ma carrière, j’ai fait appel à des mentors qui m’ont aidée à surmonter les difficultés qui ont surgi sur ma route. Je comprends aujourd’hui à quel point ces relations de mentorat ont constitué la clé du succès dans ma carrière.

La Société canadienne de la SPComme le dit l’adage, quand une porte se ferme, une autre s’ouvre.

L’occasion de diriger la Société de la SP s’est présentée vers la fin de 2017. Après de nombreuses années dans les secteurs des sciences de la santé et de l’innovation, j’étais honorée de prendre les rênes d’un organisme sur le point de faire tant de percées majeures. Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie chronique constitue une priorité pour moi.

Dans ma vie, j’ai vécu des moments de douleur, de joie, de peur et de triomphe. Je sais que les personnes qui se battent constamment contre une maladie chronique et imprévisible, comme la SP, traversent des moments similaires. C’est pourquoi j’espère que nous pourrons bâtir ensemble un avenir où cette maladie est mieux connue et où il est possible de mieux la traiter et de réparer les dommages qu’elle cause.

Je remercie la Société de la SP de me donner l’occasion d’innover, d’apprendre et de grandir avec vous.

VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCURATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI CI-DESSOUS.DATÉ à Toronto, en Ontario, ce 24e jour de mars 2018 Gayelene Bonenfant, secrétaire

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Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 9 juin 2018[VEUILLEZ ÉCRIRE EN LETTRES DÉTACHÉES]

Par les présentes, le soussigné nomme Valerie Hussey ou, à son défaut, François Coupal, John Folka, Gayelene Bonenfant ou _(toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 9 juin 2017, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.

DATÉE ce jour 2018

SIGNATURE

Nom de famille   Initiale du second prénom                                            Prénom  

Adresse    

Ville    Province/territoire         Code postal

Division/Section               No de téléphone                         

NOTE DE PROCUR ATION1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les

résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs.

2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs.

3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision.

4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discrétion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.

Veuillez dater, signer et retourner cette procuration à l’attention de madame Sara Lawson, à la Société canadienne de la sclérose en plaques, Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 1er juin 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est).

AVIS ES T PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au DoubleTree by Hilton Hotel, 108, rue Chestnut, Toronto (Ontario) M5G 1R3, le samedi 9 juin, à 13 h (heure avancée de l’Est), aux fins suivantes :

i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2017 au 31 décembre 2017 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable;

ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP;

iii) nomination de l’expert-comptable;

iv) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée.

Le 25 mai 2018, les états financiers vérifiés et les modifications proposées au règlement administratif de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.scleroseenplaques.ca\AGA2018, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922-6065, poste 3003.

Conformément aux actes constitutifs de la Société de la SP, le conseil d’administration doit être composé d’un minimum de douze et d’un maximum de dix-sept administrateurs; il a le pouvoir d’établir le nombre de ses membres dans une fourchette allant de douze à dix-sept. Ce nombre est actuellement fixé à quatorze, et le conseil compte quatorze administrateurs. Le mandat de quatre administrateurs actuellement en poste prendra fin à la prochaine AGA. Ces administrateurs sont tous rééligibles

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES

pour un autre mandat; au moment de publier le présent avis, l’un d’eux a annoncé qu’il ne souhaitait pas présenter sa candidature en vue de sa réélection. Les membres désireux de soumettre une candidature pour l’un des postes vacants sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 25 mai 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est). Les notes biographiques des personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.scleroseenplaques.ca\AGA2018 au plus tard le 5 juin 2018.

Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.

Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 1er juin 2018, à 16 h (heure avancée de l’Est), à l’attention de madame Sara Lawson.

Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

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