Embed Size (px)
Citation preview
PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE
DES PATIENTS VIVANT AVEC LE VIH SIDA
Valérie Achart Delicourt
Cadre Supérieur de Santé transversal GHPS MIT P3I 2006
SOMMAIRE
Généralités et historique I-CONTEXTE ET ENVIRONNEMENT Epidémiologie mondiale Epidémiologie nationale
II- PRESENTATION DU SERVICE Projet de service Logique médicale Soins réalisés en Hôpital de jour Implication des acteurs de santé
III-–LA RECHERCHE CLINIQUE
IV -LES ASSOCIATIONS
V- EDUCATION THERAPEUTIQUE
VI-COOPERATION HOSPITALIERE/ASSOCIATIVE
Généralités• Définitions :– VIH = virus de l’immunodéficience humaine (anglais : HIV)– Sida = syndrome d’immunodéficience acquise (anglais : AIDS), phase
terminale de l’infection où apparaissent les signes de la maladie– Séropositif [pour le VIH] = test positif : sujet infecté par le VIH, personne
vivant avec le VIH• Importance : défi médical et social
– Découverte de la maladie nouvelle (1981) (population jeune)– Maladie grave – Maladie contagieuse – Pandémie
• 1981 : 1983 : identification du virus VIH découverte faite par les chercheurs de l’Institut Pasteur de Paris
• 1984 : mise en place de tests diagnostic fiables• 1985-1986 : 1ère molécule antirétrovirale : AZT (utilisée jusque là en
oncologie)• 1987-1994 : développement d’une douzaine de molécules ARV• 1996 : 1ères anti protéases
Historique
• Premiers cas de sida décrits : 1981• Découverte du virus : 1983• Test de dépistage : 1985• Scandale du sang contaminé : 1985• Premier traitement (AZT) : 1986• Premières campagnes de prévention en
France (préservatif, vente libre de seringues) : 1987
• Premiers traitements efficaces : 1996
VIH ET LEGISLATION Loi du 4 mars 2002
• Avant circulaire de 1975• Loi B.Kouchner• Article 3 discrimination (assurance,banque…..)• Article 2 information du patient• Article 4 consentement et prélèvement• Article 11 représentants des usagers(association)
conseil administration
Convention avec l’institution
EPIDEMIOLOGIE MONDIALE
EPIDEMIOLOGIE NATIONALE
L’épidémie (VIH) en France :
Âge moyen : 20-40 ansAvant 2000 : environ 120 000 infectés par le VIH
(« séropositifs ») soit 1/500 (tendance à la hausse par augmentation de l’espérance de vie) dont environ 20 000 sida ; 3/4 connaissent leur séropositivité
Environ 5000 nouvelles contaminations / an (stable), moins de 1000 morts par an depuis les trithérapies
Co-infection fréquente avec les virus des hépatites B/C
CHIFFRES 2004
• 7000 nouvelles contaminations en 2004 Prévalence élevée des contaminations par des virus non B (22%) Augmentation des comportements à risque chez les homosexuels qui se traduit par une augmentation des nouvelles contaminations (19% S1 2003 => 27 S2 2004) Prévalence élevée des contaminations féminines (60% des contaminations hétérosexuelles) 59495 cas de SIDA notifié depuis le début de l’épidémie
Répartition par sexe Répartition par sexe Nouveaux diagnostics d’infection VIH Nouveaux diagnostics d’infection VIH
2003 et 2004 (1er trimestre)2003 et 2004 (1er trimestre)
43%57%
N = 3 344
Femmes Femmes
HommesHommes
InVS, données au 31 mars 2004InVS, données au 31 mars 2004
Evolution des modes de contaminationEvolution des modes de contaminationDiagnostics de sida en France depuis 1992 Diagnostics de sida en France depuis 1992
0
500
1 000
1 500
2 000
2 500
1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
année de diagnostic du sida InVS, données au 31 mars 2004InVS, données au 31 mars 2004
Hétérosexuels
Homosexuels
UDI
PR François BChef de Service
Maladies infectieuses, tropicales, parasitaires,
biotérorisme
Pr Eric CAdjoint
Maladies infectieuses, tropicales, parasitaires
HOSPITALISATION
CliniquePR Christine K
AdjointSIDA / VIH/Recherche clinique
HOPITAL DE JOUR
Dr Philippe BPH
Maladies infectieuses, tropicalesBio terrorisme
HOSPITALISATION CONSULTATION
Dr Roland T (HDJ)PH
SIDA / VIH Recherche Clinique
Procréation médicalement assistée
Accidents d’exposition au sangHOPITAL DE JOUR
Dr Marc-Antoine V (HDJ)PH
SIDA / VIH Recherche Clinique
Co infection lypodistrophie Education thérapeutique
Dr Lucia G PChef de Clinique
Maladies infectieusesHOSPITALISATION
Dr Jean-Philippe GChef de Clinique
Maladies infectieusesHOSPITALISATION
Dr Christophe SChef de Clinique
Maladies infectieuses CONSULTATION
Huit médecins attachésSIDA / VIH
Recherche CliniqueHOPITAL DE JOUR
ORGANIGRAMME EQUIPE MEDICALE
LE SERVICE MIT ACTUELLEMENT
Hospitalisation:38 lits, plus 2 lits détachés pour l’accueil du bio terrorisme, répartis sur deux
secteurs séparés géographiquement :► pavillon Laveran (salle Pasteur) : 13 + 2 lits (bio terrorisme) ► pavillon Rambuteau : 25 lits
La majorité des chambres est à un lit
Hôpital de jour (HDJ):
99,9% prise en charge patient VIH SIDA9 lits dont 4 intitulés « recherche clinique », une pièce consacrée
aux prélèvements et aérosolsLes malades accueillis relèvent de l'infection à VIH (AES, RC, PMA,
lypodystrophies)
Secteur de consultation : • 7 box • L'activité se déroule six jours sur sept de 7H00 à 13H30 (mardi
21H00)• Consultation de conseil aux voyageurs et de vaccinations
internationales (centre agréé)• Permanence téléphonique de renseignements pour les
voyageurs
PROJET DE SERVICE
Modifications de profil des malades accueillis pour l’infection VIH Modifications de profil des malades accueillis pour l’infection VIH malades sous trithérapie :malades sous trithérapie :
• échappements thérapeutiques résistances aux traitements ( surveillances plus intenses, hospitalisations HDJ ou hospitalisation classique)
• la prise en charge : AES, malades Co-infectés VIH – VHC. Groupe de soutien à l’observance, éducation thérapeutique ARV,co infection,T20 et diététique. Couples séro -discordants souhaitant procréer / mère enfant. Prise en charge social et psychologique. Prévention, dépistage, annonce du diagnostic.
Programme ESTHER (action humanitaire)
Les problèmes infectieux autres, dans la pathologie tropicale et des voyages:• La prise en charge et la gestion du bio terrorisme • Pathologies infectieuses contagieuses ou émergentes (fièvre hémorragique, variole, SRAS,
grippe…..)
LOGIQUE MEDICALEService répondant à l’offre et la demande:
Aux transformations de la demande selon l’évolution de la maladie• ARV• Prise en hospitalisation traditionnelle ou ambulatoire• Augmentation des lits HDJ et de locaux• Population migrante
Aux besoins qualité de vie (projet de vie)• Prise en charge pluridisciplinaire (assistante sociale, diététicienne,
psychologue,interprète…)• PMA pour couple sérodiscordant, co infection,migrant…….• Education thérapeutique• Consultations tardives ou le we • associations
A son devenir:• Incertitude (résistances, échappement,vaccin) donc maintien des lits en devenant
service d’aval des urgences• Bio terrorisme, pathologies émergentes(SRASS, grippe aviaire), équipe nationale
variole• Regroupement des CISIH, augmentations des réseaux et activités libéraux,
transversalité GHU
Modes de transmission• Transmission sexuelle : !!! Importance du préservatif
Transmission sanguine :- transfusion (dépistage des donneurs+++)- toxicomanie (matériel à usage unique+++)- percutanée
Transmission materno-fœtale- au moment de l’accouchement++- en fin de grossesse- allaitement
- facteurs risques de transmission : charge virale (CV) , CD4 < 200/mm3
- du risque de transmission grâce aux antirétroviraux (ARV) et aux modification de la pratique obstétricale
SOINS REALISES EN HDJSOINS REALISES EN HDJPatients programmés ou non programmés
• Urgences Examens explorations (scanner, fibro, LBA, etc…)• Bilan d’investigation• Cure IL2 ou Macrolin• Chimiothérapie (lit)• Suivi HDJ (suivi traitement, observance, suivi VIH, suivi tuberculose, point sur la
prise en charge)• Dosage pharmacologique• Aérosol • Injection Extencilline • Suivi grossesse• Consultation • New fill• Certains protocoles (lorsque suivi normal du patient et en fonction des semaines)• BK tubage• Loi Huriet protocoles• Consultation sans bilan biologique AES sexuel /professionnel /autre nature
L’infirmière en HDJ
Rôles et missions
• Accueillir les patients (découverte du VIH, VIH suivi dans le service, AES)
• Evaluer les besoins
• Collaborer avec les médecins dans la prise en charge des patients d’un point de vue biologique et médicamenteux
• Education vis à vis des thérapeutiques
• S’assurer de l’observance et de l’adhésion au traitement
Accès aux soins des migrants dans le service des Maladies Infectieuses du
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
Milieu
Associatif
A ce jour, 40 protocoles en cours dans le service.Réunions bimensuelles
Service de référence, groupe de travail pluridisciplinaireInjection de produit de comblement (Newfill)
51% des personnes suivies par le service social sont originaires d’Afrique, soit 324 dossiers, aide à l’insertion et accès au droitPrise en charge médicale et paramédicale
Travail en réseau avec les associations :Ikambere, Aides (Arc-en-Ciel), VMEH, ainsi qu’un bénévole Malien
70 femmes sur 99 étaient originaires d’Afrique Subsaharienne (grossesses menées à terme ou non).Procuration médicalement assistée : couples sérodiscordants
Suivi de l’observance et proposition d’un groupe de soutien pluridisciplinaire.Education thérapeutique Pour faciliter la prise en charge des
patients migrants, nous avons régulièrement recours à un service
d’interprétariat, soit par téléphone, soit par contact direct.
Groupe Hospitalier
PITIE-SALPETRIEREV. ACHART DELICOURT (Cadre Infirmier)
T. MARTINEZ (Assistant Social)
S. FLAYELLE (Aide-Soignante)
S. MEHADJRI (Infirmière)
N. NION (Cadre Infirmier)
Conception: D
irection de la Com
munication P
itié-
Salpêtrière (M
.Charrial)
MaliCôte d’Ivoire
Suivi
de
grossesse
. Anti-Tuberculeux
Recherche
Clinique
(protocole)
Traitement
des
Lipodystrophies
Service Social
Hospitalisation
PATIENT
MIGRANT
PMA
AES
Accès aux traitements:
. ARV
. Co-Infection VHC/VIH
Milieu
Associatif
Suivi
de
grossesse
IMPLICATION DES ACTEURS DE SANTE
Au sein de l’hôpital et hors institution• Activités transversales et groupes de travail pluridisciplinaires (staffs,
obstétrique, hépatologie, virologie, INSERM, GHU..)• Référent dans la prise en charge des AES • Enseignement (IFSI, Université, Séminaire…)• Prévention (école, foyer, associations …)• Journée mondiale SIDA 1er décembre• Groupes de soutien et ateliers• Rencontres interactives patients/soignants
National ou internationalNational ou international• Participation congrès nationaux et internationaux, publication dans la
presse médicale et paramédicale• Membres actifs différentes associations contre le SIDA (Sidaction, ANRS,
Conseil Scientifique, SFLS)• Activité de recherche multicentrique• Partenariat ESTHER au Mali (Bamako)
LA RECHERCHE CLINIQUEProtocoles ou essais thérapeutiques
DEFINITION
• Les essais permettent de répondre à des questions scientifiques ayant pour objectif d’améliorer la condition humaine, la prise en charge de certaine maladie.
• Pour le VIH, des centaines d’essais et des milliers de volontaires ont permis de mettre au point les traitements aujourd’hui disponibles. Ils ont contribués aux progrès médicaux qui bénéficieront à toutes les personnes séropositives.
A quoi sert la recherche sur un nouveau médicament?
La Recherche Clinique est indispensable au progrès des soins
Il ne suffit pas qu’un médicament ait fait sa preuve en laboratoire,
Il faut s’assurer qu’il soit efficace et bien toléré chez le patient:
c’est le rôle de l’essai clinique
La Recherche Clinique permet de faire avancer les stratégies thérapeutiques. Ainsi, le patient accède à un nouveau traitement potentiellement prometteur, dans de bonnes conditions de sécurité.
Comment se fait la recherche sur un nouveau médicament?
La mise au point d’un nouveau médicament est longue (12 ans en moyenne).
Sur environ 100 000 candidats médicaments potentiels qui subissent tous les tests nécessaires, un seul sera disponible au final pour traiter des patients.
Les premières phases de test sont effectuées au laboratoire pour bien connaître les propriétés du produit.
On réalise ensuite des tests de toxicologie sur l’animal afin de connaître l’effet du produit sur un organisme vivant pour pouvoir éliminer les substances qui seraient trop toxiques.
Lorsque les résultats obtenus à la suite de ces tests le permettent, le produit peut être alors testé chez l’homme.
Réglementation FrançaiseRéglementation Française
• Loi Huriet 1988• Loi Informatique et Liberté (1994)• Bonnes Pratiques de Pharmacovigilance (1994)• GBEA 1994• Code de la Santé Publique • Loi des Droits des Patients Mars 2002• Bonnes Pratiques Cliniques
Déroulement et réglementation
• La Recherche Clinique en France est régie selon • La Loi HURIET, votée en 1988• Cette loi garantit la protection des personnes qui
participent à des recherches biomédicales.• Elle impose des règles précises selon lesquelles se
déroule la Recherche Clinique.• Selon cette loi, ne peuvent participer aux essais
cliniques que les personnes ayant donné leur consentement éclairé par écrit, et bénéficiant d’un régime de sécurité sociale.
PROTECTION DES PARTICIPANTS
• En France il existe la loi HURIET votée en 1988 relative à la protection des personnes qui participent à des recherches biomédicales, qui définit le contexte et impose des règles précises dans lequel s’exerce la recherche médicale. Selon cette loi, ne peuvent participer aux essais que les personnes ayant donné leur consentement
• Libre : les personnes sont volontaires, refus ce n’est pas une obligation pour être soigné) et
• éclairé : ils ont reçu toutes les informations nécessaires pour choisir de participer ou non à l’essai
• Tout essai doit être couvert par une assurance, et doit avoir était accepté par la CCPPRB
• ( Comité Consultatif de Protection des Personnes se prêtant aux Recherches Biomédicales). Ce comité examine chaque projet de recherche pour vérifier si les médecins sont bien qualifiés pour cette recherche, si le projet est utile et ne présente pas de risques importants, et si la protection et l’information des personnes est bien assurées. ( respect de l’éthique, social et juridique).
Déroulement et réglementation
Consentement éclairé
• La personne volontaire,
• après avoir été informée,
• doit confirmer sa volonté de participer à un essai
Déroulement et réglementation
Consentement éclairé
• Concerne chaque sujet
• Préalable à la participation dans l’étude
• La signature du sujet atteste de son accord
• Retrait du consentement possible à tout moment
Déroulement et réglementation
• Points importants pour la décision du sujet• But, procédure et durée de l’étude• Risques et bénéfices• Droits des sujets se soumettant à la recherche• Autres possibilités thérapeutiques disponibles• Confidentialité des données recueillies• Indemnisation (éventuellement)
Essai avec Bénéfice Individuel DirectEssai Sans Bénéfice Individuel Direct
CCPPRB
• COMITE
• CONSULTATIF de
• PROTECTION des
• PERSONNES qui se prêtent à une
• RECHERCHE
• BIOMEDICALE
CCPPRBPrincipes:
• Toute étude clinique doit recevoir l’avis favorable du CCPPRB avant de pouvoir débuter
• Le CCPPRB s’assure du respect des droits des personnes participant à l’étude
• C’est un Comité Indépendant
CCPPRB
• Composition• 12 membres titulaires• 4 médecins qualifiés en recherche biomédicale• 1 médecin généraliste• 2 pharmaciens• 1 infirmière• 1 membre compétent en matière d’éthique• 1 membre compétent en affaires sociales• 1 psychologue• 1 juriste
AFSSAPS
• AGENCE• FRANCAISE de• SECURITE• SANITAIRE des• PRODUITS de• SANTE• Veille et contrôle de la sécurité sanitaire des
produits destinés à l’homme• Qualité / Efficacité / Sécurité
Les phases de développement clinique d’une molécule
Phase I
Phase II
Phase III
Phase IV
Pharmacologie humaine
Exploration thérapeutique
Confirmation thérapeutique
Utilisation thérapeutique
AMM
Phase pré-clinique
Les phases de développement clinique d’une molécule
Phase I• Petite population• 1ère administration chez l’homme, volontaires sains ou patients• But: déterminer la tolérance et le profil
pharmacodynamique/pharmacocinétique du produit.• On commence par une dose minime, puis on augmente
progressivement en surveillant les effets secondaires.• Des dosages réguliers sont effectués.• Lorsqu’il y a un effet indésirable sérieux, la phase I s’achève et on a
ainsi défini la dose maximale qui sera ensuite administrée pour la suite du déroulement du médicament.
Les phases de développement clinique d’une molécule
Phase II• Petite population de malades• Population sélectionnée• But: Recherche de la dose minimale efficace, sécurité d’emploi
Déterminer le profil d’activité et le meilleur schéma d’administration.
• Il faut obtenir un groupe de patients homogène à qui on administre le traitement selon des schémas différents.
• - Soit le médicament montre une efficacité intéressante et une phase III sera prévue pour le comparer au traitement de référence
• - Soit les résultats sont décevants et dans ce cas, le médicament est abandonné.
Les phases de développement clinique d’une molécule
Phase III
• Grande population de malades• But: comparaison au traitement de référence• Surveillance des interactions médicamenteuses• Principe: c’est un essai randomisé.
Si le nouveau médicament apporte un bénéfice par rapport au traitement de référence, une AMM est demandée.
• C’est à ce niveau que le prix du médicament est négocié entre les autorités sanitaires et le laboratoire.
Il peut s’écouler plus10 ans entre la phrase pré-clinique et l’AMM
Les phases de développement clinique d’une molécule
Phase IV
• Toutes populations• But: Pharmacovigilance• Principe: recueil des données de toxicité observées après
l’AMM
• Il est important que les personnels de santé signalent au laboratoire pharmaceutique et aux autorités sanitaires les effets secondaires qui ne sont pas mentionnés dans le Vidal.
Définitions
• Etude monocentrique:: un seul centre• Etude multicentrique: plusieurs centres• Etude en ouvert: essai réalisé sans technique d’aveugle• Etude en simple aveugle: seul le patient ignore le
traitement attribué• Etude en double aveugle:
Le patient, l’investigateur et le promoteur ignorent le traitement qui est attribué. Ceci permet de maintenir la comparabilité entre les groupes tout au long de l’essai., en évitant que le patient, le médecin et le personnel soignant ne soient influencés par une opinion qu’ils pourraient avoir vis-à-vis de tel ou tel médicament.
Définitions
Etude randomisée:
• Etude au cours de laquelle l’affectation aux groupes de traitement est effectuée par tirage au sort (randomisation), assurant la comparabilité des groupes de traitement.
• Etude contre placebo:• Le nouveau traitement est comparé à un produit qui
a la même apparence mais qui ne contient pas de principe actif: c’est le placebo.
Définitions
Critères d’inclusion:
• Pour participer à un essai, le patient doit répondre à des critères qui ont été définis dans le protocole
- diagnostic- age
• Si un critère d’inclusion n’est pas rempli, le patient ne peut pas participer à l’essai
• Critères d’exclusion:Grossesse, patient mineur, insuffisant rénal, bilan biologique perturbé
• Si un seul critère d’exclusion est validé, le patient ne peut pas participer à l’essai.
SCHEMA D’UN ESSAI
• Essai thérapeutique (réflexion : firme, ANRS, équipes médicales)
• Réponse à une question
• Proposition acceptation par investigateur et promoteur (hôpital, convention, coût, objectif, méthodologie, schéma thérapeutique, )
• CPPRB
• Réunion de mise en place(faisabilité, soins, explication suivi, durée de l’étude, début de l’étude nombre de patients à inclure)
• Sélection des patients( critères d’inclusion ou d’exclusion)
• Visite pré-inclusion (information au patient et consentement)
• Screnning
• Validation pour sa participation à l’essai
• Calendrier de l’étude (JO........S1.........M1.......sortie d’étude......)
• AFFSAP mise sous le marché
L’ANRS
• Créée en 1989• Statut d’intérêt public depuis 1992• Mission de promouvoir, coordonner, évaluer et financer la
recherche sur l’infection à VIH et depuis 1999 l’hépatite C.• Travaille avec l’ensemble des disciplines scientifiques
(recherche : biologique, clinique, vaccinale,infirmière, épidémiologique et en science de l’homme).
• Appel d’offre auprès de la communauté scientifique .
ASSOCIATIONSconvention avec institution article 11
AIDES : association de lutte conte le sida
• Créée en1984 reconnu d’utilité publique par décret du 9 Août 1990• Réseau national de lutte contre le sida basé sur l’engagement de près 2000
volontaires.• 27 comités régionaux.• Réparties dans une centaine de ville en France métropolitaine et d’outre-mer.• Depuis quelques années intensification des actions en Europe et en Afrique en
partenariat avec des acteurs associatif locaux.
MISSIONS :
• soutenir les personnes atteintes par le virus du sida, leurs proches, ainsi que les professionnels de santé et d’éducation.
• A partir des besoins des malades, de leur entourage et des observations des volontaires et des professionnels de santé, Aides travaille aussi bien sur des programmes de prévention que sur l’accompagnement thérapeutique.
OBJECTIFS :
• Soutenir les personnes touchées par l’infection à VIH et leur entourage en brisant leur isolement, en défendant leur dignité et leurs droits.
• Mise en place de réponses concrètes de solidarité : besoins médicaux, psychologiques, juridiques, sociaux et matériels.
• Informe les personnes les plus vulnérables face à l’épidémie : accueil, écoute, diffusion d’informations pratiques, formation d’intervenants et prévention de proximité constituent la base du dispositif informatif de l’association.
• Aides assure la publication gratuite de nombreux documents ( brochure, info plus, guide pratique, recueil, revue comme Remaides ou Change) sur la maladie et sur ses implications sociales et juridiques.
• Ces publications font le point sur l’actualité thérapeutique et sociale tout en laissant une large place aux témoignages.
• Permanence téléphonique : Sida info service : 0800 840 800 numéro vert. • Alerte les pouvoirs publics en tant que véritable observatoire de l’épidémie sida en
France.• Identification des besoins des personnes atteintes et relève les défaillance des
système de soins.• Aides travaille en relation avec toutes les institutions concernée par la prise en
charge de la pathologie VIH pour améliorer la réponse sanitaire et sociale à l’épidémie.
• Mobilise des centaine de volontaires qui par leur formation et leur engagement permettent à l’association d’exprimer publiquement sa détermination pour :
• Demande des moyens humains et techniques garantissant la qualité de l’hospitalisation dans les hôpitaux et à domicile.
• Veiller au respect éthique des essais thérapeutiques et favoriser l’accès aux nouveaux traitements.
• Sensibiliser et informer le grand public.• S’assurer que la lutte contre le sida soit une priorité
de santé publique capable de générer une politique de réduction des risques et de promotion de la santé.
• Permanence téléphonique : Sida info service : 0800 840 800 numéro vert.
PERMANENCE HOSPITALIERE
Autorisation du Directeur de l’hôpital et du Chef de service .Soumis au secret professionnel et de confidentialité.
Passage dans l’unité hôpital de jour une fois par semaine. (information verbale et murale)
Visite dans la chambre du patient après accord du patient.Un membre de l’équipe paramédicale informe le patient du passage des bénévoles et
recense ses besoins et son accord.Mise à disposition de préservatif et des différentes revues.
Local dans le service servant d’antenne Aides ou des permanences sont assurées.Participation à la journée du sida le 1er décembre, aux soirées organisées en faveur
des patients (Sidaction, solidays) et organisation de vente ou autre pour récupérer des fonds.
MISSIONS :
• Rompre l’isolement des femmes atteintes du VIH• Promouvoir les conditions de vie des femmes (recherche d’emploi, stage de
formation, suivi de cours d’alphabétisation(apprentissage de la lecture et de l’écriture française………).
• Participer au message de prévention (préservatif féminin, diffusion de cassettes vidéo et distribution de documents, explication par les bénévoles en cas d’incompréhension).
• Aide pour recouvrir un hébergement• Echange entre les professionnels et les femmes afin de les informer sur la
maladie, les traitements et les effets secondaires.• Permanence téléphonique 01. 42. 35. 74. 02 pour donner des informations,
des conseils, un soutien moral ou matériel.• Existence dans cette association de différents espaces : cuisine et diététique,
couture, broderie et tricots, d’art, de beauté et de relaxation.• Les femmes s’y retrouvent pour discuter, échanger, partager des choses
simples.
ICAMBERE : association pour aider les femmes africaines atteintes du VIH
Créée en 1996
• Bénéficie d’un appartement en Seine Saint Denis « la maison accueillante » pour recevoir les femmes.
• Réseau fonctionnant avec des bénévoles et des salariés.• L’association est dirigée par un conseil d’administration ou siège des
médecins hospitaliers ou de ville (PMI, généraliste……) et le bureau d’Icambéré.
• Soutien financier par les DDASS, la direction générale de la santé, ensemble contre le sida, des laboratoires……….)
OBJECTIFS:OBJECTIFS:
• Proposer aux femmes un lieu de rencontre et ainsi rompre l’isolement.• Les soutenir vers une autonomie financière par la réinsertion
professionnelle. • Icambéré devient un lieu de parole convivial ou il est possible de
parler de la maladie avec d’autres personnes concernées, sans gêne. (société miniature :2ème famille, les encadrant, qui semble les sécurisées et les protégées).
PERMANENCE HOSPITALIERE :
• Sur le même modèle que AIDES. (partage du local, mais jours différents).
• La permanence se fait à la demande des médecins.
• Promotion et distribution des préservatifs féminins
• Prévention des maladies opportunistes et des réinfections
• La traduction en langue d’origine des malades, les consignes des médecins.
• L’information des malades sur l’existence des structures adaptées à leur demandes.
• L’orientation vers des spécialistes en fonction des demandes
• La médiation avec les médecins.
• L’information des médecins sur l’état d’esprit de leur patient et de la prise en charge des traitements.
• Offre des repas africains.
UN PROGRAMME DE COOPERATION PAS COMME LES AUTRES
« A la recherche d’une démocratie sanitaire VIH/SIDA»
Le projet Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique
Hospitalière en Réseau France/Mali
(ESTHER)
Les partenaires
• Hôpital National du Point G
• Hôpital National Gabriel Touré
• CESAC (Centre d’Ecoute, de Soins, d’Animation et de
Conseil)
• INRSP (Institut National de Recherche en Santé Publique)
• DEAP (Département d’Epidémiologie des Affections
Parasitaire à la Faculté) (projet de convention 2005)
JUMELAGE ( 2001) Kouchner
En réponse :
• Pandémie (sida/vih) iniquité de traitement nord/sud• Défi prioritaire santé publique (rapport OMS 2004)• Urgence sanitaire et démocratique• Prise de conscience internationale (pays du nord/pays du sud)• Manque d’équité pour l’accès au traitement• Déficit politique sanitaire rationnel• signature d’un protocole d’accord entre la France /Mali(d conventions
de partenariat)• Apports de soutiens techniques, organisationnels • Mise en œuvre des programmes de formation pour le personnel dans
des structures de soins préexistantes.
4 axes prioritaires
Définis en 2002
Assurer l’accès à l’information/formation médicale
Organiser et pérenniser le suivi biologique
Optimiser la prise en charge clinique et thérapeutique et l’évaluer
Contribuer au développement de la recherche clinique
Les différentes attentes liées au contrainte de chacunLes prendre en considération
• Contraintes contextuelles liées à l’environnement: économiques politiques administratives socioculturelles matérielles
• L’infrastructure sanitaire et les contraintes contextuelles complexes liées à l’environnement économique, politique et socioculturel
• Les attentes de chacun des partenaires Français et Maliens• Dysfonctionnement du système de santé• Les besoins réels/objectifs consensuels (questionnaires/entretiens)• Evaluer les compétences, partir de l’existant
(état des lieux:acteurs, technique, épidémiologique, prévalence, ressources locales)
Les réalisations mars 2002 – avril 2005CESAC
• File active = + 3000 patients dont 1450 traités
• Dépistage biologique VIH
• Etude optimisation IP (IDV/RTV) : NOGOMA
• Formation stage : 2 médecins, 1 major et 1 pharmacien
Hôpital POINT G
• Nbre patients traités = 450
• Avril 2002 – Monitoring CD4
• Formation stage : 2 cliniciens, 1 biologiste, 1 pharmacien, 1 major laboratoire biologie et 1 major service clinique
LES REALISATIONS 2/3
INRSP
Hôpital Gabriel Touré
• Nbre patients traités = environ 500
• Au cours des 10 derniers mois, 117 femmes VIH+ ont accouché : actuellement 35 femmes sont sous ARV et 100 nourrissons sont suivis
• Formation stage : 1 clinicien, 1 pharmacien
• Aide à la mise en place d’activités pluridisciplinaires regroupant pédiatres, obstétriciens et pharmaciens…
• Soutien allaitement artificiel (projets Sidaction + Fondation GSK)
• Proposition dépistage VIH pour toutes les femmes enceintes (mise en place actuellement)
• Mars 2003 : technique PCR enfants
• Avril 2004 : Monitoring immuno-virologique
• Formation stages : 1 technicienne, 1 biologiste
• Avril 2005 : implantation de la charge virale (matériels, formations, etc…)
Les réalisations mars 2002 – avril 2005
Appui régulier Coordonnateur Esther Mali
Souleymane Aboubacrine (10/02) puis Boubacar Traoré (01/05)
• Coordination/organisation des activités (missions, stages, réunions de travail, comité de liaison annuel…)
• Evaluation des activités cliniques, thérapeutiques et biologiques dans les sites
• Mise en place du staff clinico-biologique - juillet 2003
• Correspondant VIH auprès des organismes internationaux et institutionnels au Mali
Les réalisations mars 2002 – avril 2005 (3)
Actions de formation
4 à 6 semaines : immersion hospitalière et hébergement sur l’hôpital
16 stages depuis novembre 2002 à la Pitié Salpêtrière et Angers
Cliniciens : 6 Surveillants soins (majors) : 2
Biologistes : 2 Surveillante biologie (major) : 1
Pharmaciens : 3 Technicienne de laboratoire : 1
Responsable bio-médical : 1
Stages en France
2 séminaires formation : 170 participants au total
1 "mini congrès " : Journées VIH de Bamako (avec GAIA, Solthis)
Lors des missions, formations décentralisées :
Staffs
Consultations en binôme
Cours thématiques (traitements…)
Information/formation sur les techniques et matériels de biologie
Formation au Mali (19 missions)
Actions de formation
Organisation de la prise en charge de patients VIH
Adaptation du dossier médical IMAARV (bilan pré-thérapeutique…)
Actualisation des recommandations dans le cadre de l’IMAARV (collaboration régulière)
Rôle de conseil et expertise auprès des prescripteurs, des pharmaciens, des biologistes…
Aide à la mise en place de bases de données (biologie, clinique, pharmacie)
LE FUTUR
Contribuer à améliorer, évaluer la prise en charge des patients (CD4, CV, clinique, traitements…)
Améliorer la prise en charge mère/enfant (intégrant le dépistage précoce des femmes enceintes) – Hôpital G.Touré
Améliorer le diagnostic et la prise en charge des IO
Améliorer la dispensation des médicaments (diversification)
Poursuivre les formations
Optimiser les moyens de biologie y compris réactifs
Aider aux projets de demandes de financement international
