Présentation Benamo Centres MNM ASRIMM 15 mai 2018 FR · Présentation 1.--2. de 3. s -HUG 4.-s 5.-es 6. ux 7. Les on g -8: ... lte – emploi o-es 15 g -8 o

15 Rue G

alilée1400 Yverdon-les-Bains

+41 24 420 78 00

www.asrimm

.chinfo@

asrimm

.ch

CC

P 10-15136-6IBAN

CH

28 0900 0000 1001 5136 6Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

Exemple d’un réseau de soins suisse

: la collaboration entre le C

HU

V (Centre hospitalier universitaire

vaudois) et l’ASRIM

M (Association suisse rom

ande intervenant contre les m

aladies neuromusculaires)

Petra Benamo

assistante sociale

Association Suisse Romande Intervenant contre les M

aladies neuro-Musculaires

2

Présentation1.

ASRIM

M : H

istoire -Buts -Prestations

2.Prise en charge des patients atteints de m

aladie neuromusculaire

(MN

M) en Suisse rom

ande

3.C

onsultations spécialisées -maladies neurom

usculaires CH

UV H

UG

4.C

onseil social -maladies neurom

usculaires, maladies rares

5.C

ollaboration CH

UV -H

UG

et ASRIM

M, exem

ples

6.C

ollaboration nationale et contacts internationaux

7.Les problèm

es en attente de solutionStakeholder M

eeting -15 mai 2018

Histoire :

•1977 ASR

IM association à but non-lucratif

•1985 Fondation Suisse de R

echerche sur les Maladies M

usculaires

•1987 Subvention de l'office fédéral des assurances sociales (O

FAS)

•1988 Téléthon



3

1.ASR

IMM

: Buts -Prestationsm

aladies neuromusculaires, m

aladies rares

Stakeholder Meeting -15 m

ai 2018

Buts

1.D

iminuer l’im

pact des maladies neurom

usculaires dans la vie quotidienne et professionnelle

2.Favoriser l’accès au traitem

ent 3.

Recenser les personnes atteintes de m

aladies neuromusculaires

4.Inform

er sur la recherche médicale

5.Alerter, renseigner l’opinion et les pouvoirs publics



4

1.ASR

IMM



aladies rares


ai 2018

Prestations•

Spécialiste MN

M : écoute, orientation, accom

pagnement, autodéterm

ination, intégration, partageLe bénéficiaire et ses proches sont experts de la m

aladie et ont l’entière capacité à gouverner leur vie et de faire leurs choix

•C

oordination médicale et sociale

Conseil social -m

ise en réseau -aides administratives et financières -intégration -groupe de parole.

•Form

ation, information, sensibilisation

Informer, form

er et sensibiliser les personnes atteintes, leurs proches et divers professionnels sur les enjeux et les conséquences des m


•Participation à la vie sociale et relève des prochesAccès aux loisirs : participation à des week-end, cam

ps et conseil/aide à l’organisation de loisirs

•Favorise le suivi m

édical et la reconnaissance des maladies neurom

usculairesSoutien aux consultations neurom

usculaires, CH

UV (pédiatrie et adulte) et H

UG

(pédiatrie)Plus de 100 m

aladies neuromusculaires, registre de patients



5

1.ASR

IMM



aladies rares


ai 2018

2.La prise en charge des patients M

NM

en Suisse romande

Consultation neurom

usculaire adulte CH

UV

Consultation neuropédiatrie C

HU

V HU

GD

iagnostic CH

UV

Suivi médical régional et collaboration M

NM

CH

UV-H

UG

Conseil social rom

and



6Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

temps

handicap

3.C

onsultations spécialisées maladies neurom

usculaires CHU

V -HU

G



7Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

3. Consultations spécialisées m


mineurs C

HUV -HUG



8Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

A.Expertise m

édicalea)

Diagnostic

b)Possibilités thérapeutiques

B.C

entre de recherche clinique : a)

Information sur la recherche

b)Possibilité de participer à la recherche

c)Volum

e de patients, exposition

C.

Coordination am

bulatoire: suivi médical par m

ultiples partenaires, internes et externes

D.

Hospitalisation et urgences

E.Transition m

ineur/adulte : changement de m

édecins

3. Consultations spécialisées m


adultes CHU

V



9Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

A.Expertise m

édicalea)

Diagnostic

b)Possibilités thérapeutiques : neurologie et neuroréhabilitation

B.C

entre de recherche clinique : a)

Information sur la recherche

b)Volum

e de patients, exposition

C.

Coordination m

édicale ambulatoire

D.

Hospitalisation et urgences

E.Transition AI –

AVS

4.1 Conseil social -

maladies neurom




10Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

L’enfant -le jeune

1.Soutien adm

inistratif et financier (API, SSI, CA, bonifications, etc.)

2.Soutien psychosocial

3.Intégration scolaire, études, accueil préscolaire et parascolaire

4.Adaptation à l’environnem

ent: logement, m

obilité, école5.

Suivi médical

6.Les proches

7.Transition m

ineur-majeur : assurances sociales, perspectives professionnelles, etc.


maladies neurom




11Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

L’adulte

1.Soutien adm

inistratif et financier2.

Soutien psychosocial 3.

Adaptation à l’environnement: logem

ent, travail, mobilité

4.O

rientation professionnelle / maintien de la place de travail

5.Suivi m

édical6.

Transition AI -AVS : assurances sociales, moyens auxiliaires, etc.

7.Les proches


maladies neurom




12Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

Groupes de parole régionaux

Groupes d’intérêt

12 Groupes existants

2 à 3 rencontres annuelles

Pro Infirmis

ASRIMM

Conseil social

….

5.C

ollaboration CHU

V -HU

G et ASR

IMM

enfant en Valais



13Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

École -cam

arades

NeuroRéha

Pédo-psylogo

physio

ergo

CHUVpneum

o

CHUV cardio

CHUVPédiatre

MNM

frèreAuxiliairesscolaires

Pédiatre

Enseignanteparents

garçon 9 ans

Neuropédiatre

entreprise de transport

Pro Infirmis

ASRIMM

Conseil social

5.C

ollaboration CH

UV -H

UG

et ASRIM

M,

adulte –arrêt m

aladie, réorientation professionnelle



14Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

neurologue

CHUV orthopédie

CHUVM

NM

Réorientation professionnelleRente de l’assurance invalidité

Allocation perte de gain

généralisteChauffeur

poids lourdssœ

ur

Homm

e 35 ansm

arche

psychiatrie

entreprise de l’édition

ASRIMM

Conseil social

5.C

ollaboration CH

UV -H

UG

et ASRIM

Madulte –

perte d’emploiAssociation Suisse Rom

ande Intervenant contre les Maladies neuro-M

usculaires15


ai 2018

physio

ergo

CHUVM

NM

Réorientation professionnelleRente de l’assurance invalidité

Allocation perte de gain

généraliste

graphisteépouse

Homm

e 43 ans

Fauteuil roulant

Physio m

oyens auxiliaires AI

ASRIMM

Conseil social

5.C

ollaboration CHU

V -HUG

et ASRIM

MTransition AI -AVS



16Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

CHUVM

NM

Rentier AI

Homm

e 65 ansm

arche

ASRIMM

Conseil social

5.C

ollaboration CHU

V -HUG

et ASRIM

Madulte AVS –adaptation du logem

ent



17Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

généraliste

retraitéépouse

Homm

e 78 ansm

arche

CHUVM

NM

6.1 Les collaborations nationales



18Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

ProRaris

FSRM

M

Téléthon

Myosuisse

: Concept national m

aladies rares –H

elpline-R

egistre -Financement des thérapies nouvelles

Conseil social : M

uskelgeselschafft–M

GR

–ASR

IMM

Formation aux personnes concernées

Forum handicap

Ressources adm

inistratives cantonales et fédérales

Orphanet

Société suisse de pédiatrie

Société suisse de neuropédiatrie

6.2 Les contacts internationaux



19Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

1.Eurordis

2.R

are Diseases

International

3.Innovcare

4.European

Reference N

etwork

7.Les problèm

es en attente de solution

•Spécialisation croissante des prestations, développem

ent des connaissances spécifiques dans tous les dom

aines•

Renforcer le lien avec les établissem

ents scolaires•

Dépendance financière de la fam

ille sur l’enfant qui devient adulte

•Transition AI-AVS



20Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

Conclusion

•Expérience et expertise : •

spécialiste avec vue intégrale du patient et son cycle de vie•

performance particulière dans le dom

aine des MN

M•

lien santé social•

Sensibilisation•

Disponibilité pour soutenir d’autres groupes de personnes

atteintes de maladies rares



21Stakeholder M

eeting -15 mai 2018

Merci


ai 2018

Documents

Présentation Benamo Centres MNM ASRIMM 15 mai 2018 FR · Présentation 1.--2. de 3. s -HUG 4.-s 5.-es 6. ux 7. Les on g -8: ... lte – emploi o-es 15 g -8 o