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AssociAtion régionAle Autisme et teD • montérégie rapport annuel d’acvités 2011-2012

rapport annuel d’activités 2011-2012

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A s s o c i At i o n r ég i o n A l e Au t i s m e e t t e D • m o n t é r ég i e

rapport annuel d’activités 2011-2012

ARATED-M-Rapport annuel d’activités 2011-2012

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Table des matières

MOT DE LA PRÉSIDENTE ..................................................................................................................... 2

CONSEIL D ’ADMINISTRATION ............................................................................................................ 3

MISSION ET OBJECTIFS ........................................................................................................................ 4

LES MEMBRES .................................................................................................................................... 5

LES RESSOURCES HUMAINES AU 31 MARS 2012 ........................................................................... 6

LES BÉNÉVOLES .................................................................................................................................. 7

COMITÉS INTERNES ............................................................................................................................ 8

SERVICES POUR LES PARENTS ......................................................................................................... 10

SERVICES POUR LES PERSONNES TED ............................................................................................ 13

SERVICES POUR LA FAMILLE ........................................................................................................... 14

DE L A VISIBILITÉ POUR L ’ASSOCIATION ET POUR LA CAUSE ..................................................... 16

ACTIVITÉS DE REPRÉSENTATION, DE PROMOTION, DE DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS ............ 18

ACTIVITÉS DE FORMATION ET DE SENSIBILISATION ..................................................................... 22

FINANCEMENT .................................................................................................................................. 24

PERSPECTIVES 2012–2013 ............................................................................................................... 25

REMERCIEMENTS .............................................................................................................................. 28

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MOT DE LA PRÉSIDENTE

Une année de réalisations

Très chers membres,

Quelle année ! Autonome depuis seulement deux ans, l’ARATED-M a pris son envol de façon

remarquable et a complété encore cette année plusieurs réalisations. Elle a su mettre en place des

outils efficaces afin de répondre aux besoins de ses membres, des besoins qui ne cessent d’augmenter.

L’ARATED-M est en voie de déployer les outils nécessaires qui lui permettront d’accroître sa visibilité, de

diffuser de l’information efficacement à moindres coûts et de favoriser les échanges avec tous. En effet,

en plus d’une présence sur Facebook, elle a complété la conception d’un site web dont le déploiement

est prévu en juin 2012.

L’ARATED-M a aussi procédé à la réalisation de la première édition de la Journée Marathon pour

l’Autisme qui fut un succès. Que d’émotions avec plus de 700 participants qui se sont joints à nous pour

soutenir et faire avancer notre cause. Les fonds recueillis permettront d’accomplir avec plus d’efficacité

notre mission de base, de maintenir le Projet Fratrie, d’offrir une activité répit à 25 familles et servira

surtout à la réalisation d’un nouveau projet de répit gardiennage (projet-pilote). Fort de ce succès, elle

n’a pas tardé à préparer la deuxième édition du marathon pour l’année suivante.

Tout au long de l’année, l’ARATED-M s’est également mobilisée à travailler en concertation à faire

avancer plusieurs dossiers comme celui des adultes TED de 21 ans et plus. De plus, l'association a donné

l’opportunité aux personnes TED ainsi que leur famille d'exprimer leurs besoins et de proposer des

pistes de solution de l'offre de services par le biais d’une rencontre avec M. Michel Langlais. Ce dernier

avait reçu le mandat pour effectuer une démarche d'évaluation du plan d'action national en TED "Un

geste porteur d'avenir" suite à une annonce en novembre dernier de Madame la ministre

Dominique Vien. Enfin en considérant que le taux de prévalence en autisme est en constante

augmentation*, il est d’une priorité pour l’équipe de l’ARATED-M de s’assurer que tout est mis en œuvre

pour aider les familles à obtenir les services dont ils ont GRANDEMENT besoin.

Enfin, soulignons l’apport d’une équipe dynamique, dévouée et efficace, ainsi qu’un conseil

d’administration engagé qui ont contribué activement à la réalisation des défis de l’organisme. C’est

avec fierté que je résumerai l’année 2011-2012 comme étant un succès pour l’ARATED-M et toute son

équipe.

Tous ensembles, on avance pour l’autisme !

Patsy Foley Présidente du conseil d’administration

*Noiseux, Manon. « Le trouble envahissant du développement (TED) : l’augmentation de la prévalence poursuit son cours –

données finales ». Périscope : no 28, Juin 2012, Longueuil, Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, Direction

de la santé publique, Surveillance de l’état de santé de la population.

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CONSEIL D ’ADMINISTRATION

Des gens engagés

Lors de l’assemblée générale annuelle tenue le 15 juin 2011, les membres votants ont élu trois

parents membres de l’association pour se joindre aux quatre administrateurs déjà en place et

constituer le nouveau conseil d’administration.

MERCI à chacun d’entre vous de faire de l’ARATED-M ce qu’elle est.

J'aimerais souligner également votre investissement à titre de parents en temps et énergie

dans les différents programmes et activités de l'association Que ce soit en tant que

bénévoles ou participants, vous faites une différence dans la réalisation de la mission d’un

organisme comme le nôtre.

Au cours de l’année 2011-2012, le conseil d’administration s’est réuni à six (6) reprises.

Il était constitué des personnes suivantes :

Présidente Patsy Foley V i c e - président John Boudreau Trésorière Marthe Bolduc Secrétaire Marie-Claude Proulx Administratrices Manon Noiseux Nicole Lafontaine Renée Dupont

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MISSION ET OBJECTIFS

Mission et Objectifs

L’ARATED-M est un organisme à but non lucratif qui a comme objectif d’améliorer la qualité

de vie des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED) ainsi que celle de

leur famille en mettant à leur disposition:

Des services d’accueil, de soutien téléphonique, de référence et orientation;

Des groupes d’entraide pour les personnes adultes ayant un TED et les parents;

Des outils et de l’information sur les démarches à faire, les services disponibles, les ressources et les méthodes d’intervention;

Des sessions de sensibilisation et de formation dans le but de faire la promotion de leurs besoins et de leurs droits;

Des séances d’information et de formation sur l’autisme et les TED à leurs proches, aux organismes communautaires et autres partenaires : répit, loisirs, services de garde et autres.

L’ARATED-M s’investit également dans un travail d’information et de sensibilisation auprès du

gouvernement, des professionnels concernés et du grand public.

Dans ce but, l’ARATED-M :

Recherche, recueille, synthétise, vulgarise, puis diffuse l’information relative aux troubles envahissants du développement;

Publie le bulletin TED-Express à plus de 350 exemplaires, 3 fois par année;

Fait de la représentation auprès de ses partenaires et de son réseau;

Propose une programmation d’activités spéciales dans le cadre du Mois de l’Autisme.

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LES MEMBRES

Un vaste territoire

En date du 31 mars 2012, l’ARATED-M comptait 354 membres parmi lesquels on retrouve des

parents, des adultes TED, des intervenants, des professionnels et divers organismes intéressés

par la cause des troubles envahissants du développement.

Proportions des familles membres en fonction de la problématique

Diagnostic Pourcentage (%) Âge moyen

Autisme avec DI 2 % 13 ans

Autisme sans DI 19 % 13 ans

Impression diagnostic TED 2 % 10 ans

Syndrome d'Asperger 13 % 17 ans

TED non spécifié 3 % 11 ans

Trouble du spectre de l'autisme 1 % 6 ans

Trouble envahissant du développement 28 % 13 ans

Parmi ces personnes, 43 (18 %) sont des filles, 199 (82 %) sont des garçons et 57 (24 %) ont

plus de 18 ans.

Répartition territoriale des membres Les membres de l’ARATED-M sont répartis sur le territoire de la Montérégie tel que présenté

ci-dessous.

25 %

15 %

7 %

10 %

6 % 4 %

2 %

1 %

16 %

11 %

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LES RESSOURCES HUMAINES AU 31 MARS 2012

Une équipe stable et

dynamique

À nouveau cette année, l’effort de mobilisation des employées a été très impressionnant, malgré

une équipe réduite. La charge de travail additionnelle requise suite à la réorganisation de

l’association a renforcé le sentiment de solidarité, le dynamisme et la générosité des membres de

l’équipe, mais surtout sa passion peu commune à défendre la cause des troubles envahissants du

développement. Personne n’a ménagé ses efforts pour faire en sorte d’offrir des services de

qualité, ce qui est remarquable.

Équipe l’ARATED-M :

Sylvie Bédard, Directrice générale (35 h/sem)

Sophie Plaisance, Intervenante famille et responsable du développement des services (35 h/sem)

Béatrice Perron, Intervenante famille (22 h/sem)

Anne Archambault, Intervenante famille (25 h/sem)

Esther Gagnon, Adjointe administrative (30 h/sem) *Jordan Larivée, Réceptionniste (30 h/sem, ) *Subvention salariale Emploi Québec pour une durée de 6 mois

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LES BÉNÉVOLES

Une vie associative…

Cette année, l’ARATED-M a bénéficié d’une contribution exceptionnelle de plusieurs

bénévoles, qui, tout au long de l’année, nous ont généreusement offerts de leur temps et de

leur énergie. Cette aide précieuse et tellement appréciée a permis la réalisation de travaux à

divers niveaux, comme démontré ci-dessous :

Activités Bénévoles Heures

Remplacement de la secrétaire réceptionniste 1 480

Support à l’organisation et au déroulement d’activités 68 512

Comité organisateur de levée de fonds JMPA 7 350

Mise en place d’outils de communication (logo, dépliants,…)

1 175

Mise en place d’outils de gestion de la régie interne 2 30

Publication TED-Express 6 150

Aide technique pour la conception d’une base de données 2 100

Support aux tâches cléricales et administratives 9 275

Conception et réalisation d’un site web 5 200

Total 101 2272

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COMITÉS INTERNES

De la visibilité à grande échelle

Page Facebook

L’ARATED-M a eu le privilège, au cours des derniers mois, de bénéficier du talent de

bénévoles dans la conception, la réalisation et l’actualisation hebdomadaire de sa nouvelle

Page Facebook. Cet outil de communication moderne s’est avéré des plus utiles afin de

permettre l’échange d’informations ponctuelles et d’augmenter le sentiment d’appartenance

des membres à l’égard de l’association.

Site Internet

Dans le but de poursuivre son plan de développement, l’ARATED-M a débuté des travaux de

conception d’un site Internet grâce à l’apport d’une équipe de designers web bénévoles.

L’objectif visé est de proposer un contenu riche, vivant et dynamique tout en privilégiant une

interaction rapide et conviviale. Le lancement du site www.arated-m.org est prévu pour juin

2012.

Assurer la pérennité de l’association

Devant une situation financière précaire récurrente, et fort du succès remporté par leur première

levée de fonds, le conseil d’administration s’est mobilisé pour une 2e année consécutive afin

d’entamer l’organisation de la Journée Marathon pour l’Autisme, prévue pour le 28 avril 2012.

Formé uniquement de bénévoles qui se sont réunis mensuellement, le comité a obtenu l’aide

financière de diverses entreprises et particuliers, dont plusieurs de nos membres. D’ailleurs, 50

% de la somme totale amassée lors de cet événement sera dédiée à l’organisation d’activités de

répit pour nos membres tandis que l’autre moitié servira à assurer la pérennité de l’Association.

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COMITÉS INTERNES (SUITE)

Bulletin TED-Express

Un comité de bénévoles, aidé des employés, a

poursuivi ses travaux de rédaction du journal

trimestriel TED-Express. Ce comité a tout mis en

œuvre pour faire en sorte qu’il intéresse autant nos

membres parents d’enfants, d’adolescents et

d’adultes TED.

En plus d’y retrouver diverses informations

pratiques, le comité s’est penché sur différents

dossiers traitant de thèmes récurrents dans les

demandes d’aide que l’ARATED-M reçoit, comme par

exemple le plan d’intervention scolaire, comment

survivre à la période de vacances estivales ou à la

période des Fêtes. Deux numéros ont été publiés et

envoyés à nos membres. Pour chacun, 350 tirages

ont été distribués.

Base de données

En tant qu’organisme à but non lucratif, l’ARATED-M doit compter sur la contribution

financière de ses bailleurs de fonds, ce qui, en retour, exige certains comptes-rendus

particulièrement étoffés de statistiques. L’ARATED-M a élargi l’utilisation de sa base de

données afin de rencontrer ces exigences, ce qui a également facilité le travail de son

personnel, toujours dans le but de mieux servir la clientèle.

La bonification et l’entretien de ce précieux outil de travail ont été rendus possibles grâce au

travail de bénévoles. L’Association les remercie chaleureusement pour leur engagement

exceptionnel.

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SERVICES POUR LES PARENTS

À l’écoute de vos besoins

Soutien téléphonique et rencontres

Parallèlement à l’augmentation constante du taux de prévalence des troubles envahissants du

développement en Montérégie, soit 26 % par année*, le nombre d’appels téléphoniques et

de courriels des membres et des intervenants de différents organismes a aussi augmenté.

En effet, les services actuellement offerts ne répondent pas à tous les besoins des parents et

des personnes TED, qui se voient dans l’obligation de chercher une alternative. Au total, 16

486 demandes soit par téléphone ou courriel ont été comptabilisées entre le 1er avril 2011 et

le 31 mars 2012, ce qui représente une augmentation de près de 20 % comparativement à

l’année précédente.

Nous constatons également que de plus en plus de personnes TED ainsi que des

conjoints/conjointes d’adultes TED font appel à nos services. En effet, une augmentation de

40 % de ces demandes a été notée par rapport à l’an dernier.

*Noiseux, Manon. « Le trouble envahissant du développement (TED) : l’augmentation de la prévalence poursuit son cours – données finales », Périscope : no 28, Juin 2012, Longueuil, Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, Direction de santé publique, Surveillance de l’état de la population.

Voici quelques commentaires qui témoignent de l’importance de ce service…

« Enfin, des gens qui me comprennent et qui ne me jugent pas… Merci pour votre grande

écoute et pour vos réponses à mes questions » Francine

« … je ne me sens plus seule à demander l’aide dont mon fils a besoin ! » Jean-François

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SERVICES POUR LES PARENTS (SUITE)

Activités d’information et de formation

Le choix des thèmes : une formule gagnante Cette année, l’ARATED-M s’est préoccupée de proposer un choix de thèmes d’activités

d’information et de formation en fonction des besoins identifiés par le biais de questionnaires

à ses membres afin de répondre à leurs besoins, et ce, tant pour les parents d’enfants, les

parents d’adolescents et les adultes TED eux-mêmes. Cette formule s’est avérée efficace car

la plupart des formations ont fait salle comble et nous avons noté une augmentation de 52 %

du nombre de participants par rapport à l’an dernier. Une seule formation, prévue pour un

samedi, a été annulée faute de participants.

Répartition des formations données par l’ARATED-M en Montérégie

Titre de la formation Lieux Participants

Formation TED sans déficience intellectuelle Acton Vale 16

Autisme et équilibre familial & La fratrie Beloeil 52

Les TED Structure de pensée, fonctionnement neurologique, outils d'intervention Châteauguay

9

Les relations sociales 7

Distinguer l'adolescence du TED & Le monde scolaire Granby 39

Mieux comprendre l'autisme et les TED La Prairie 25

Une personne autiste dans ma famille & De la discipline à l’humour

Longueuil

32

Les TED Structure de pensée, fonctionnement neurologique, outils d'intervention 57

Habiletés sociales de base & La pensée sociale 36

Les scénarios sociaux 20

Formation TED sans déficience intellectuelle & Comment annoncer le diagnostic Sorel 24

Mieux comprendre l'autisme et les TED & La communication St-Hyacinthe 47

Mieux comprendre l'autisme et les TED & Les relations amoureuses II St-Jean

51

Préparer mon enfant au secondaire & Stratégies cognitives 53

Les relations amoureuses I & Stratégies cognitives Vaudreuil 31

Total 24 formations 499

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SERVICES POUR LES PARENTS (SUITE)

Groupes de soutien

L’entraide au rendez-vous En général, nous observons une stabilité dans le taux de participation à cette activité sauf pour les

secteurs où nous avons travaillé en concertation avec les CSSS et les centres de réadaptation

DI/TED. Suite à cette collaboration, nos observations font état d’une augmentation

significative du taux de participation. Nous croyons que ces collaborations ont permis aux

partenaires de mieux nous connaître et surtout de démystifier ce qu’était un groupe

d’entraide. Nous allons donc poursuivre dans cette lancée pour l’an prochain.

Afin de répondre à une forte demande de la part des adultes ayant un TED, nous avons tenue

une rencontre d’échanges à l’hiver 2012. L’objectif était de mieux cerner leurs besoins ainsi

que la meilleure façon de procéder pour y répondre. Un groupe de soutien pour adultes

ayant un TED a donc été mis en place et nous souhaitons offrir ce même type de groupes de

façon régulière, dès l’automne.

Villes Nombre de rencontres

Annulation* Nombre de participants

Beloeil 7 1 45

Châteauguay 6 0 25

Granby 8 1 48

Longueuil 7 0 61

Sorel 5 0 38

Saint-Jean-sur-Richelieu 7 4 20

Vaudreuil 6 1 51

* Les rencontres annulées l’ont été faute de participants ou en raison de la mauvaise température.

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SERVICES POUR LES PERSONNES TED

Un lieu d’échange

Club adulte TED

Depuis 2005, une activité pour les adultes ayant un TED sans déficience intellectuelle a lieu les

vendredis soirs. Ces rencontres permettent à des adultes vivant une réalité semblable de se

côtoyer afin de créer des liens et partager des intérêts communs. Au cours de la dernière

année, 15 rencontres ont été organisées, totalisant 202 participations, soit une moyenne de

13 adultes par rencontre.

Encore cette année, nous remarquons une augmentation des nouvelles demandes

d’inscription au Club adulte en provenance d’un peu partout sur le territoire. Par contre, les

besoins énoncés et l’âge des adultes qui nous contactent ont changés. Parmi eux, plusieurs

sont venus en observation lors d’une première rencontre. Ils nous ont alors exprimés que les

objectifs du club ne correspondaient pas à leurs besoins ce qui a donné suite à un autre projet

pour les adultes sous forme de café discussion.

Par ailleurs, certains anciens participants ont dû s’adapter à l’arrivée de deux nouvelles

intervenantes ce qui a provoqué une baisse de la fréquentation en début de la session pour

ensuite se rééquilibrer rapidement. Parmi les changements observés dans ce groupe, la

diversification des sorties/activités et des rencontres de certains participants à l’extérieur du

club sont à noter, ce qui représente d’ailleurs l’atteinte de certains des objectifs du club.

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SERVICES POUR LA FAMILLE

Briser l’isolement

Projet Fratrie

En septembre 2010, l’Association a débuté l’élaboration d’un projet novateur inspiré du

programme entraide Phratrie de Monsieur Hubert Gascon et Mme Jacinthe Aubé. Riche de

notre première année d’expérimentation, la deuxième phase de ce projet s’est réalisé lors de

la semaine de relâche 2012 et a permis à 14 frères et sœurs entre 6 et 12 ans, provenant du

territoire de la Montérégie-Est de vivre une expérience hors du commun sur une base de plein

air de Contrecœur.

Cette année, du côté des jeunes, plusieurs changements ont été apporté afin d’améliorer le

projet. Nous avons modifié certaines activités de type académique pour les rendre plus

ludique et nous avons opté pour des projets à caractère artistique. Par ailleurs, le témoignage

de deux sœurs adultes constitue l’ajout le plus marquant du projet.

Du côté des intervenants, nous avons misé sur une formation plus élaborée quant à

l’approche d’entraide. En somme, les enfants et les parents ont beaucoup apprécié

l’expérience et ont même exprimé le souhait de se revoir, tout comme les participants de l’an

passé ce qui nous a amené à la conclusion qu’il faut évaluer les sources de financements

possibles afin de pouvoir mettre en place un projet de suivi pour ces enfants et leur famille.

Finalement, grâce à l’appui de la fondation Butters, le projet sera reconduit pour une 3e

année. Au terme de ce projet, les documents « Guide pour les parents » ainsi que «

Programme clé en main » seront publiés et rendus disponibles partout à travers le Québec.

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SERVICES POUR LA FAMILLE (SUITE)

Fête de Noël 2011

La traditionnelle fête de Noël de l’ARATED-M a changé de décor en 2011! Nous avons convié

nos membres au Parc Michel-Chartrand et son fabuleux paysage hivernal pour une journée

« plein-air et gâteries ». Au menu : dessins et décoration de biscuits de Noël, chasse aux

trésors spéciale pour les familles et… évidemment, le vrai Père-Noël pour le dépouillement de

l’arbre. Le tout, couronné des succulents biscuits.

Encore cette année, nous avons eu droit à la visite de nos deux lutins et de Frosty, le

bonhomme de neige, au grand plaisir des petits et des grands ! Malgré le froid, 45 personnes

étaient présentes dont 8 bénévoles. Le plaisir était au rendez-vous !

.

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DE LA VISIBILITÉ POUR L ’ASSOCIATION ET POUR LA CAUSE

Au cours de l’année, nous avons organisé quelques activités de sensibilisation et de promotion,

dont voici les principales.

Salon des artisans de Longueuil

C’est Madame Sandra Sisi, présidente du Salon des artisans de Longueuil, qui a contacté

l’ARATED-M afin de permettre à des artistes TED de présenter leurs œuvres dans le cadre de

la 29e

édition du salon, sous le thème « Le salon qui fait la différence ». Ainsi, quatre artistes

TED ont pu mettre en valeur leur talent artistique, soit Kenza & Karima Deschênes-Khershi,

Jonathan D’Auteuil et Alexandre Mauffette. De plus, lors du déjeuner des exposants,

Guillaume Bertrand, un adulte Asperger, est venu faire la lecture d’un de ses poèmes.

L’expérience fut positive tant pour nos exposants TED que pour les visiteurs du salon et

l’invitation est ouverte pour l’an prochain.

Témoignages d’adultes TED

Dans le cadre du mois de l’autisme, l’ARATED-M a proposé à ses membres et à la population

en général, un regard sur les différents visages de l’autisme chez les adultes. La soirée

conférence « Témoignages d’adultes TED », fut l’occasion pour 3 personnes ayant une forme

différente de trouble envahissant du développement de venir partager leur vécu et répondre

aux nombreuses questions des participants. Aux dires de ces derniers, ces témoignages leur

ont fait vivre toute une gamme d’émotions et leur ont permis de réaliser tout le potentiel de

ces adultes, trop souvent sous-estimé.

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DE LA VISIBILITÉ POUR L ’ASSOCIATION ET POUR LA CAUSE (SUITE)

Conférence TED chez les filles

Toujours au cours du mois de l’autisme, l’ARATED-M a invité Dre Isabelle Héneault pour la

présentation de la conférence « TED chez les filles ». Madame Hénault est sexologue,

psychologue, auteur et chercheure. Elle a développé une expertise auprès de la population

présentant le syndrome d’Asperger et s’intéresse plus particulièrement au profil féminin,

encore méconnu. Lors de cette soirée la conférencière s’est attardé à la question suivante :

pourquoi les filles TED sont différentes des garçons et quelles sont les stratégies efficaces

pour les aider.

Journée Marathon pour l’Autisme 2011

La première édition de la JOURNÉE MARATHON POUR L’AUTISME, organisée par les membres

du conseil d’administration de l’Association s’est soldé par un franc succès! Parents, amis,

collègues de travail, intervenants du réseau ont répondu avec enthousiasme à l’appel de

monsieur John Boudreau et des coprésidents d’honneur, M. et Mme Claude Raymond (Expos

de Montréal). C’est au cœur du magnifique site du Collège militaire royal de St-Jean sur-

Richelieu que plus de 700 personnes se sont mobilisées et 46 000 $ ont été amassés.

L’objectif de ce grand rassemblement était de sensibiliser la population aux besoins des

familles touchées par l’autisme et d’amasser des fonds pour permettre de leur offrir des

services de répit.

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ACTIVITÉS DE REPRÉSENTATION, DE PROMOTION, DE DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS

Les activités de représentation, de promotion et de défense des droits visent la

reconnaissance « à part entière » des enfants, des adolescents, des adultes TED et celle de

leur famille. Elles ont comme cible les instances gouvernementales et tout organisme

dispensateur de services au plan local, régional et provincial. Contrairement aux services

directs offerts aux membres de l’ARATED-M, la promotion et la défense des droits concernent

l’ensemble des familles et des adultes TED de la Montérégie. Ainsi, l’ARATED-M vise à faire

connaître leurs besoins et à promouvoir leurs droits et intérêts auprès des diverses instances

décisionnelles.

À ce titre, le personnel de l’association participe activement à de nombreux comités et tables

de concertation. Ceci permet de mettre à contribution les organismes concernés par les

services aux jeunes, aux adultes TED et aux familles. Cette participation contribue au

développement de services concertés entre les organismes communautaires et leurs

partenaires des réseaux gouvernementaux.

Réseau intégré de services en déficience intellectuelle, autisme et TED

En 2007, ce groupe de travail a été mis en place avec le mandat d’élaborer un cadre de référence

Montérégien pour l’implantation d’un réseau intégré de services en déficience intellectuelle et troubles

envahissants du développement (TED)*. Ce réseau englobe, entre autres, l’accès, l’évaluation

diagnostique, le soutien aux familles, les services de réadaptation tant en ce qui concerne les

services des CSSS que ceux des centres de réadaptation et des autres organismes. Tous ces

travaux permettront par la suite de travailler sur un plan d’action de la mise en œuvre de ce

cadre de référence.

*Version électronique disponible à www.santemonteregie.qc.ca/agence , section documentation.

Continuum DI/TED Pierre-Boucher/Champlain-Charles Lemoyne

En collaboration avec les différents partenaires du réseau public et communautaires et à

partir de l’offre de services offerte actuellement, l’objectif de ce comité est de faire ressortir

les manques de services et d’élaborer les pistes d’amélioration prioritaires.

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ACTIVITÉS DE REPRÉSENTATION, DE PROMOTION, DE DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS (SUITE)

Table DI/TED des différents secteurs de la Montérégie

Suite au continuum DI/TED des différents secteurs de la Montérégie, des comités ont été mis

en place pour mettre en œuvre les actions priorisées lors des travaux des continuums. Le

dossier pour les 21 ans et plus a été priorisée dans l’ensemble des comités.

Comité de mobilisation de parents pour des services aux 21 ans et plus

Suite à la réorganisation dans l’offre de services du CRDITED, en collaboration avec d’autres

organismes communautaires, l’objectif du comité est d’accompagner un groupe de parents

dans leurs démarches de dénonciation de l’absence de services pour la clientèle 21 ans et plus

et d’établir une stratégie de mobilisation afin de dénoncer cette situation.

Comité action politique provinciale de la Fédération québécoise de l‘autisme

Le mandat du comité est de soutenir et appuyer une concertation et une mobilisation dans

les actions politiques en autisme menées au Québec.

Table des personnes handicapées de la Rive-Sud

Cette table regroupe les organismes en déficience physique (DP), déficience intellectuelle (DI)

et troubles envahissants du développement (TED).

Des sous-comités travaillent sur des dossiers spécifiques concernant les problématiques

actuelles et des sujets qui ont interpellé les membres de la table. Parmi les priorités

identifiées par la table, l’ARATED-M a choisi de s’impliquer dans les comités suivants :

Transition école vie active

À partir des réflexions sur les différentes transitions vécues par les personnes handicapées au courant de leur vie, le comité a priorisé la transition de l’école à la vie active. Un projet pilote a vu le jour, en collaboration avec quelques écoles, afin de mettre en place des outils pour permettre une meilleure transition pour les élèves et leur famille.

Ressources résidentielles

L’objectif est de susciter et soutenir le développement de ressources résidentielles.

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ACTIVITÉS DE REPRÉSENTATION, DE PROMOTION, DE DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS (SUITE)

Comité 21 ans et plus

Le mandat de ce comité est de documenter la problématique des personnes handicapées de

21 ans et plus afin de travailler ensemble à développer des alternatives viables et adéquates.

Par la suite le comité fera des propositions de pistes de solutions dans le respect des mandats,

des responsabilités et des compétences de chacun des partenaires et des différents

ministères quant au soutien aux personnes et aux familles.

Fédération québécoise de l'autisme (FQA)

La FQA permet de mettre en commun les préoccupations vécues par les personnes TED et les

parents à travers toute la province.

L’ARATED-M, par le biais de Madame Lucille Bargiel, parent membre de l’ARATED-M, est

impliquée sur le conseil d’administration de cette fédération et a participé à leurs comités de

travail, dont plusieurs, par conférences téléphoniques.

Comité de formation en TED de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie

Étant donné le peu de formations offertes à faible coût pour les personnes ayant un TED, leur

famille et pour les organismes communautaires, un comité piloté par l’Agence de la santé et

des services sociaux Montérégie a été à nouveau mis en place. L’ARATED-M représente les

besoins de ceux-ci sur ce comité.

Cette année, il a eu le mandat d’élaborer un outil permettant aux adolescents et adultes TED

de mieux comprendre leur diagnostic. Les thèmes de cet outil sont les suivants :

Comprendre ce que j’ai

Comment faire face à l’anxiété

Comment mieux vivre ses relations sociales

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ACTIVITÉS DE REPRÉSENTATION, DE PROMOTION, DE DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS (SUITE)

Autres activités de représentation

Tout au long de l’année, l’ARATED-M a apporté également sa collaboration aux comités suivants :

Table de concertation des cliniques d’évaluation TED

Table de concertation des organismes de personnes handicapées territoires des Patriotes

Comité Projet d’envergure de la Fondation Autisme Montréal

Comité EHDAA de la Commission scolaire Marie-Victorin ainsi que la Commission scolaire des Patriotes

Table de concertation des organismes communautaires des Patriotes

Conseil des commissaires de la Commission scolaire des Patriotes

Comité aviseur des mesures exceptionnelles

Comité sensibilisation et présentation des services CSSS Jardins-Roussillon

Table de concertation MELS-MESS

Consultations

Différents partenaires ont invité notre association à participer à des consultations pour faire valoir

les besoins des familles et des personnes TED dont :

La démarche d’évaluation du plan d’action national en TED « Un geste porteur d’avenir » par M. Michel Langlais. Dans ce cadre nous avons accompagné des parents et personnes adultes TED pour dénoncer et proposer des pistes d’amélioration à l’offre de service. À partir des recommandations de ce plan d’action, l’association a commenté et faits des ajouts au tableau de bord de l’offre de services en TED pour la Montérégie;

Comité suivi de recherche des services d’intervention comportementale (ICI) auprès des

jeunes ayant un TED du CRDITED Montérégie-Est;

Participation à la consultation du CRDITED-ME dans le cadre du Programme FORCES pour redynamiser l’offre de service hiérarchisée et situer la contribution de tous dans le continuum de services auquel les personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED) ou une déficience intellectuelle (DI) sont en droit de s’attendre.

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ACTIVITÉS DE FORMATION ET DE SENSIBILISATION

Activités de formation du personnel

L’ARATED-M considère important que ses intervenantes puissent suivre des formations afin

d’actualiser leurs connaissances sur les nouvelles approches et les différentes recherches en lien

avec les TED. En plus de leur permettre de pouvoir répondre aux différentes questions des

membres, ces connaissances nous permettent de rester une référence pour nos différents

partenaires.

Formations reçues:

Comment articuler une communauté de pratique, Réseau National d’Expertise en TED (RNETED)

La concertation, Groupement des Associations de Personnes Handicapées de la Rive-Sud de Montréal (GAPHRSM)

La pensée sociale, Mme Michelle Garcia Winner, MA, CCC

Réflexion sur les enjeux de la transition vie active, Groupement des Associations Personnes Handicapées de la Rive-Sud de Montréal (GAPHRSM)

Rédaction de projet, Services Canada

Prévalence du TED en Montérégie, Manon Noiseux épidémiologiste, Réseau National d’Expertise en TED (RNETED)

Coaching à la direction par le Centre Saint-Pierre

Participation à des colloques et congrès

Colloque Stratégies de soutien, Réseau National d’Expertise en TED (RNETED)

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ACTIVITÉS DE FORMATION ET DE SENSIBILISATION

Sensibilisation et formation aux partenaires

La reconnaissance de l’association par nos partenaires communautaires et institutionnels pour la

qualité de ses services fait en sorte qu’elle est de plus en plus sollicitée pour offrir de la

sensibilisation et de la formation.

Pour l’ARATED-M, il demeure primordial de changer le regard que les gens portent sur les

comportements des personnes TED ainsi que sur le vécu de leur famille. La méconnaissance

de ces deux aspects font souvent en sorte que les personnes TED et leur famille vivent

beaucoup de stress et de frustrations.

Cette année, l’ARATED-M a donné pas moins de 15 séances de sensibilisation et de formation.

Ces activités permettent à nos partenaires de mieux comprendre ce qu’est une personne ayant

un TED et ce que vit sa famille.

Formations/conférences données par les intervenantes de l’Association

Grands-parents et autres proches de personnes autistes « Une personne autiste dans ma famille »

Table de la petite enfance du CSSS Champlain « Intégration mode d’emploi »

Responsables des services de garde en milieu familial ainsi intervenants de la Table de la petite enfance du CSSS Champlain: « Un parent, un enfant, une approche »

Parents et intervenants du milieu communautaire

« Mieux comprendre l’autisme et les TED »

Frères et sœurs ayant une personne TED dans la famille « Atelier pour les frères et sœurs»

Intervenants du camp fratrie « L’entraide mutuelle»

Sensibilisation

Intervenants de plusieurs Centres de la petite enfance «Sensibilisation TED »

Maison de répit l’Intermède « Sensibilisation TED »

Aux parents et intervenants d’organismes communautaires dans plusieurs secteurs de la Montérégie « Mieux comprendre l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) »

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FINANCEMENT

Le financement de l’association est essentiel à sa survie. Nous remercions tous ceux qui rendent

possible la réalisation de nos activités.

Depuis sa création, l’association reçoit son financement d’appui à sa mission globale de l’Agence

de la Santé et des Services sociaux de la Montérégie.

Programmes financés par divers organismes

Formation régionale autisme

et troubles envahissants du développement

L’Agence de la Santé et des Services sociaux de la Montérégie assume les coûts de la publicité et

des formateurs pour la formation régionale en autisme et troubles envahissants du

développement.

CIBC Wood Gundy Grâce à la journée miracle CIBC, un montant de 4 473$ a été remis à l’association afin de

venir en aide aux familles de la région de Granby.

Emploi Québec Une subvention de 2 123 $ a permis à la direction d’obtenir de la formation spécialisée en

gestion.

Fédération québécoise de l’autisme (FQA)

La FQA nous a accordé 230 $ pour défrayer le coût de moments de répit pour trois familles.

Ville de Longueuil et Zone loisir Montérégie

Chacun de ses organismes ont versé un montant de 500 $ permettant d’offrir des activités à

moindre coût aux adultes TED fréquentant le Club adulte.

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PERSPECTIVES 2012–2013

Gouvernance et gestion des ressources humaines

Finaliser la réflexion sur la mission, vision, valeurs;

Revoir la structure et le descriptif des postes du personnel;

Continuer les revendications auprès de l’Agence de la santé et des services sociaux pour le rehaussement du financement de l’organisme;

Assurer une plus grande part d’autofinancement;

Assurer la présence de davantage de bénévoles pour du travail ponctuel ou récurrent.

Services pour les familles et les personnes adultes TED

Soutien aux familles Au cours de la prochaine année, nous allons innover au niveau des groupes de soutien. En effet,

nous prévoyons travailler en étroite collaboration avec des parents ciblés par le biais de

formations et de supervisions afin qu’ils puissent animer eux-mêmes les groupes de soutien. En

développant la capacité des membres en région à répondre à des besoins dans leur communauté,

nous pourrions ainsi répondre aux besoins d’un plus grand nombre de familles.

Projet Répit

Préoccupé par le manque de services de répit offerts aux familles et ce pour tous les groupes

d’âge, le conseil d’administration a décidé d’allouer 50% des fonds amassés lors de la première

activité de souscription à des projets répit. Suite à la réflexion du comité répit et de leur

recommandation au conseil d’administration, un projet pilote d’une banque de

gardiens/gardiennes régional verras le jour à l’automne 2012.

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PERSPECTIVES 2012–2013 (SUITE)

Projet pilote Fratrie

Grâce au financement sur trois ans accordé par la Fondation Butters pour le Projet Fratrie, nous

prévoyons poursuivre ce projet et procéder à la réalisation de la troisième phase du projet.

Rappelons que le projet consiste à réunir les frères et sœurs d’enfants TED sous la forme de

séjours dans une base de plein air. Étant donné que la Fondation Butters est associée au CRDI-

Montérégie Est, ce service est offert uniquement pour une partie de notre territoire. Cependant,

nous prévoyons solliciter d’autres fondations et partenaires afin de pouvoir offrir ce service à

l’ensemble des membres de notre territoire et ainsi assurer la pérennité de ce service.

Services aux adultes

Suite à notre constat du peu de services offerts aux adultes TED et au bilan positif d’évaluation du projet

club adulte nous trouvons important de continuer à répondre à leurs besoins.

L’ARATED-M prévoit;

Poursuivre le projet club adulte dans sa forme actuelle et mettre en place de façon récurrente un groupe de soutien pour les adultes

Rechercher un financement récurrent pour maintenir l’accessibilité par un coût minime des frais de participation.

Communications À l’ère des technologies de l’information et des communications, nous avons finalisé les travaux

pour la mise en place d’un site Web. Cet outil permettra à l’ARATED-M d’améliorer sa visibilité

ainsi que de faciliter la diffusion d’informations aux membres et familles.

De plus les forums de discussion pour la fratrie et pour les adultes TED favoriseront les

échanges et feront en sorte de briser l’isolement de ceux-ci. Le site sera mis en service en juin

2012.

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PERSPECTIVES 2011–2012 (SUITE)

Les activités de sensibilisation, de promotion et la défense des droits et intérêts

Nous continuerons de participer aux instances où se discutent les priorités pour mieux faire

connaître la réalité des personnes de tout âge présentant de l’autisme ou un autre trouble

envahissant du développement et de leur famille. Nous prévoyons également :

Participer aux activités de mobilisation et de représentation de la Fédération québécoise de l’autisme;

Identifier les opportunités de travail en partenariat afin d’améliorer l’accès aux services et ainsi desservir davantage de parents;

Intervenir auprès des décideurs dans les dossiers individuels et collectifs au niveau de :

Services aux adultes : assurer une vigilance quand à la réorganisation de l’offre de services des Centres de réadaptation en DI/TED versus celle des Centres de santé et services sociaux (CSSS);

Intégration scolaire : nous assurerons un rôle de vigilance dans ce dossier en faisant valoir la Politique à part entière.

Accompagnement de parents et de personnes TED : continuer de leur offrir notre support dans les différentes rencontres.

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REMERCIEMENTS

Merci à nos généreux bénévoles et donateurs

Agence régionale de la santé et des services sociaux

Fédération québécoise de l’autisme Corporation du Fort St-Jean

Les Divertissements Actimax CIBC Wood Gundy Transport Bourassa Thomas & Betts Produits Mobilicab Canada Construction Soter Les aliments Dare M

me Nancy Lussier

Laboratoire Ortholab B.P. Asphalte inc. Ordre des CGA du Québec section Montérégie M. Rodrigue Côté Solution Sensée M

me Lyne Proulx

Vitrerie Saran Le Groupe des Sept, Ateliers d'Architecture inc.

Les Grands Travaux Soter

Produits pour toitures Fransyl Ltée Montréal Brique & Pierre inc. D/Architectural École de Kung Fu Ci Chi Mowe

A. Lassonde Organisation de la Patrouille Canadienne de Ski Les Éditions Chenelière Sears Promenade St-Bruno Pharmacie Maryse Lorrain Metarom Neotech Maçonnerie Atomic Nutri-Art Laura Secord Balai-Pro M. Sébastien Miclette Pasquier St-Jean-sur-Richelieu Membres du conseil d’administration pour leur engagement soutenu Parents et sympathisants qui ont participé à l’organisation de la Journée Marathon pour l’Autisme 2011 et aux activités du Mois de l’autisme Parents qui ont participé à la Fête de Noël Parents qui donnent du temps bénévolement aux groupes d'entraide Personnes ressources dont nous apprécions la collaboration lors des soirées d’information et des sessions de formation Merci aussi à vous tous, parents et autres membres pour votre confiance, votre dynamisme et vos commentaires d’appréciation et d’encouragement !

A s s o c i At i o n r é g i o n A l e A u t i s m e e t t e D • m o n t é r é g i e

755, boul. Ste-Foy, bureau 210, Longueuil QC J4J 1Z4 Tél : 450 646-2742 Sans frais : 1 888 424-1212

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