Réseau  clinique  Sarcome  Bilan  à  3  ans  

 Journées  26  juin  2013  -­‐  Strasbourg  

NETSARC  -­‐  Missions  

Améliorer  la  prise  en  charge  (PEC)  des  patients  atteints  de  sarcome  grâce  au  travail  en  réseau  

 1/  Décrire  les  pratiques  actuelles  •  Décrire  l’activité  du  réseau  sarcome  •  Disposer  d’indicateurs  nationaux  de  qualité  de  la  

PEC    2/  Améliorer    la  PEC  lors  des  étapes  initiales  de  la  

maladie    •  Filières  de  soins  +  augmenter  le  %  de  patients  

discutés  en  RCP  sarcome  en  début  de  maladieà  diriger  les  patients  vers  équipes  sarcome  

•  Améliorer  qualité  Chirurgie  

 

Outil = Base de données partagée

Actions réseau

Organisation  du  réseau  

•  Réseau  labellisé  par  INCa  fin  2009  pour  5  ans  (2009-­‐2013)  

•  Maillage  régional  de  centres  experts    27  RCP  sarcome  régionales  NetSarc  

•  Organisation  Ø  3  centres  coordonnateurs  (CC)    Ø  9  centres  experts  missionnés  (CEM)  

Ø  17  centres  experts  

•  Recours  Ø  Interrégional  Ø  National  (CIRTAL  –  Cochin)  

   

Inter régions NetSarc

Définitions  Stats  NetSarc  •  CC  =  centre  coordonnateur  •  CEM  =  centre  expert  missionné  •  CE  =  centre  expert    

•  Patients  incidents  :  passage  en  RCP  avec  diag  dans  l’année  •  Patients  en  suivi  :  passage  en  RCP  mais  diag  sur  année  antérieure  •  Patients  prévalents  =  total  =  incidents  +  suivis    

•  Réseau  NetSarc  =  tous  les  établissements  avec  un  représentant  qui  vient  toutes  les  semaines  à  la  RCP  sarcome  Netsarc  

•  Hors  réseau  Netsarc  =  les  autres  établissements    

•  IR  =  RCP  inter  régionales  •  PEC  =  prise  en  charge  

 ATTENTION  1/  Toutes  les  sta,s,ques  NetSarc  sont  issues  de  la  base  na,onale  partagée              (si  saisie  non  faite  ou  non  op,male,  l’ac,vité  du  centre  sera  sous-­‐es,mée)  2/  2010  =  année  lancement  base  partagée  à  saisie  non  exhaus,ve  à  chiffres  incomplets            2011  et  2012  :  une  saisie  exhaus,ve  a  été  demandée  à  tous  les  centres  du  réseau.  3/  Résultats  mis  à  jour  par  rapport  aux  réunions  précédentes  car  certains  centres  ont  saisi  

rétrospec,vement  en  2012  leurs  pa,ents  2010  et  2011.  

Activité  des  RCP  NetSarc  

Type de tumeur  

Nb dossiers discutés en RCP NetSarc  

Patients incidents (diagnostic dans l’année)  

Patients en suivi (diagnostic dans

l’année antérieure)  

Date de diagnostic inconnue  

2011   2012   2011   2012   2011   2012   2012  

Sarcomes   3951 (67%)   4395 (67%)   1681   2069   2270   2326   346  

GIST   360 (6%)   372 (6%)   154   161   206   211   23  

Desmoïdes   206 (3,5%)   287 (4%)   84   140   122   147   22  

Tumeurs à mal. intermédiaire   266 (4,5%)   392 (6%)   121   216   145   176   21  

Autres (lésions bénignes, etc.)   1075 (18%)   1097 (17%)   598   789   477   308   126  

TOTAL   5858   6543   2638   3375   3220   3168   538  

2040 2586

à Augmentation nb nx patients sarcomes discutés lors des RCP NetSarc (N= 1260 en 2010, N= 2040 en 2011, N= 2586 en 2012).

à En 2012, les RCP NetSarc ont discuté 65% des nouveaux patients ( 51% en 2011) (sur la base de 4000 nx diag/an en France)

Juin 2013 : 16 220 patients répertoriés, 33 783 passages en RCP

Assurance  qualité    MAJ  données  +++  

Cartographie  activité  RCP  NetSarc  2012  

Cartographie  des  flux  (lieu  d’habitation  du  patient  vers  lieu  de  RCP)  •  Couverture  de  

tout  le  territoire  français  

•  Couverture  régionale  

•  Recours    

 

NETSARC  -­‐  Missions  

Améliorer  la  prise  en  charge  (PEC)  des  patients  atteints  de  sarcome  grâce  au  travail  en  réseau  

 1/  Décrire  les  pratiques  actuelles  •  Décrire  l’activité  du  réseau  sarcome  •  Disposer  d’indicateurs  nationaux  de  qualité  de  la  

PEC    2/  Améliorer    la  PEC  lors  des  étapes  initiales  de  la  

maladie    •  Filières  de  soins  +  augmenter  le  %  de  patients  

discutés  en  RCP  sarcome  en  début  de  maladieà  diriger  les  patients  vers  équipes  sarcome  

•  Améliorer  qualité  Chirurgie  

 

Outil = Base de données partagée

Actions réseau

Indicateurs  nationaux  de  qualité  de  prise  en  charge  

Oui  Non  

Non  disponible  

68%  

27%  

5%  

65%  

27%  

8%  

69%  

27%  

4%  

2010  2011  2012  

Indicateur 1 : Réalisation d’une biopsie (patients incidents saisis dans la base NetSarc)

Mais Données du Réseau RRePS Type de prélèvement initial

= biopsie

•   Taux  important  biopsie  chez  nouveaux  pa9ents  dont  dossier  est  passé  en  RCP  NetSarc.  •   Hétérogénéité  des  pra9ques  de  prélèvement  ini9al  dans  les  différentes  structures.  à  Biopsie  chez  les  pa9ents  qui  passent  en  RCP  et  pas  chez  les  autres  

ATENTION : Biais possibles si pathologiste n'enregistre pas biopsie initiale et attend d'avoir résection + tumeurs

superficielles de petite taille non exclues

Indicateurs  nationaux  de  qualité  de  prise  en  charge  

Indicateur 2 : Passage en RCP en début de PEC (patients incidents saisis dans la base NetSarc)

 Entre  2010  et  2012,  transfert    progressif  de  la  discussion  pluridisciplinaire  du  dossier  avant  la  chirurgie  plutôt  

qu’après.    

46%  à  57%  des  pa9ents    

(aTen,on,  ce  chiffre  concernent  uniquement  les  65%  de  pa,ents  qui  passent  

en  RCP)  

Indicateurs  nationaux  de  qualité  de  prise  en  charge  

Indicateur 3 : Qualité de la résection (patients avec chirurgie entre 2010 et 2012 saisis dans la base NetSarc)

N=6719

 à  Meilleure  qualité  de  chirurgie  dans  le  réseau  NetSarc      (taux  R0  et  R2,  taux  de  reprise)  

 à  Pas  d’évolu,on  de  la  qualité  de  chirurgie  entre  2010  et  2012.    

Résultats  à  confirmer  après  assurance  qualité  

Indicateurs  nationaux  de  qualité  de  prise  en  charge  

Indicateur 4 : Survie (patients incidents saisis dans la base NetSarc)

=  Critère  qui  légitime  les  réseaux  Nécessité  :  •  Qualité  des  données    de  la  base  (AQ)  +  audit  

interne  à  venir  •  Mise  à  jour  des  données  régulière  

Ø  Pour  les  patients  incidents,    Ø  Sarcome/GIST/desmoides/mal  interm.    Ø  Patients  traités  dans  centres  NetSarc  et  

aussi  pour  ceux  traités  à  l’extérieur  

Indicateurs  nationaux  de  qualité  de  prise  en  charge  

•   Distribution  régionale  des  patients  inclus  dans  des  études  avec  consentement  éclairé  en  2012.  

•   Saisie  des  inclusions  ds  base  NetSarc  =  saisie  en  double  du  CenGEPS  mais  objectif  différent  et  permet  de  croiser  avec  caractéristiques  du  patient  

à  À  renouveler  en  2013  

•     Cf  Bilan  CeNGEPS  (F  Duffaud)

Indicateur 5 : Accès à l’innovation thérapeutique (patients saisis dans la base NetSarc)

Conclusion  sur  les  indicateurs  

•  Assurance  qualité  (en  cours)      Important  ++++  

•  Description  globale  du  réseau  mais  nécessité  analyse  plus  fine  par  groupe  de  patients  (histo,  localisations  particulières,  établissement  de  PEC,  …)    à  Création  d’un  groupe  de  travail  pour  analyse  stat  

•  Audit  interne  à  venir      

 

NETSARC  -­‐  Missions  

Améliorer  la  prise  en  charge  (PEC)  des  patients  atteints  de  sarcome  grâce  au  travail  en  réseau  

 1/  Décrire  les  pratiques  actuelles  •  Décrire  l’activité  du  réseau  sarcome  •  Disposer  d’indicateurs  nationaux  de  qualité  de  la  

PEC    2/  Améliorer    la  PEC  lors  des  étapes  initiales  de  la  

maladie    •  Filières  de  soins  +  augmenter  le  %  de  patients  

discutés  en  RCP  sarcome  en  début  de  maladieà  diriger  les  patients  vers  équipes  sarcome  

•  Améliorer  qualité  Chirurgie  

 

Outil = Base de données partagée

Actions réseaux sarcome

Filière  de  soin  et  passage  en  RCP  Actions    effectuées  •  Diffusion  de  la  liste  des  RCP  NetSarc  (internet  www.netsarc.org  ,  à  venir  

plaquette)  •  Collaboration  avec  les  associations  de  patients  (diffusion  sur  sites  internet)  •  Les  pathologistes  RRePS  ont  accepté  depuis  janv  2013  de  mettre  

systématiquement  en  fin  de  CRA  sarcome  la  phrase  :    «  Selon  les  recommandations  OMS  2013,  il  est  préconisé  que  les  modalités  de  la  prise  en  charge  de  ces  lésions  soient  discutées  dans  des  centres  spécialisés.  En  France,  vous  trouverez  la  liste  des  réunions  de  concertations  pluridisciplinaires  (RCP)  à  l'adresse  suivante  https://netsarc.sarcomabcb.org/home.htm».    

 A  venir  •  Concernant  les  radiologues,  une  phrase  type  a  été  validée  par  la  SFR  et  sera  

discutée  lors  des  JFR  d’octobre  2013  (contact  NetSarc  :  G  Odrini)  :  «  Compte  tenu  de  cette  lésion,  le  patient  doit  être  adressé  en  SHS  (service  hautement  spécialisé)  et  son  dossier  discuté  en  RCP  avant  tout  geste  biopsique.  »    

•  Collaboration  large  avec  les  réseaux  régionaux  de  cancérologie  (RRC).  Présentation  des  réseaux  sarcome  RRePS  NetSarc  ResOs  au  congrès  annuel  des  coordonnateurs  de  RRC  en  nov  2013  (contacts  NetSarc  :  I  Krakowski,  N  Penel)  

WARNING : Attention aux messages diffusés et au fléchage des RCP ! - Les patients doivent être vus par les RCP sarcome, et non pas par les autres RCP d’un établissement qui est centre NetSarc. Le nom NetSarc n’autorise pas toutes les RCP de l’établissement à traiter des sarcomes. - Le maillage des CE Netsarc a été réalisé principalement en fonction de l’expertise oncologique. Néanmoins, les RCP NetSarc ont des compétences chirurgicales différentes les unes des autres : STM / os / viscères / peau. Chaque RCP doit être consciente de ses compétences et référer le patient si nécessaire.

NETSARC  -­‐  Missions  

Améliorer  la  prise  en  charge  (PEC)  des  patients  atteints  de  sarcome  grâce  au  travail  en  réseau  

 1/  Décrire  les  pratiques  actuelles  •  Décrire  l’activité  du  réseau  sarcome  •  Disposer  d’indicateurs  nationaux  de  qualité  de  la  

PEC    2/  Améliorer    la  PEC  lors  des  étapes  initiales  de  la  

maladie    •  Filières  de  soins  +  augmenter  le  %  de  patients  

discutés  en  RCP  sarcome  en  début  de  maladieà  diriger  les  patients  vers  équipes  sarcome  

•  Améliorer  qualité  Chirurgie  

 

Outil = Base de données partagée

Actions réseaux sarcome

Chirurgie  •  Pas  d’amélioration  entre  2010  et  2012.  C’est  LE  challenge  du  futur  

quinquennat  NETSARC  •  Les  patients  doivent  être  opérés  par  des  chirurgiens  spécialisés  

sarcome    Actions  :  à  projet  de  DIU  pour  former  des  chirurgiens  sarcome  (S  Bonvalot)      à  

proposition  gpe  de  travail  à  Etude  médico  économique  chirurgie  :  lettre  d’intention  soumise  au  

PHRC  2013  (S  Bonvalot,  JM  Coindre,  L  Perrier,  JY  Blay)  Ø  Population  étudiée  :  patients  opérés  d’un  sarcome  de  membre  ou  

retro  péritonéal  en  2010  et  inclus  dans  base  RREPS  Ø  Objectif    principal  :  étude  du  coût  de  prise  en  charge  du  patient  en  

fonction  de  la  structure  de  prise  en  charge  Initiale  Ø  Objectif  secondaires  :  Etudier  à  3  ans  (2013)  tous  les  paramètres  

en  fonction  de  la  structure  initiale  de  soin  :  taux  de  récidives  locales  à  3  ans,  nombre  de  chirurgies,  survie  à  3  ans,  taux  de  redressements  anapath,  nombre  de  cycles  de  CT,  taux  d’amputation,  coûts,  etc..    

à Proposer  à  la  CNAM  de  ne  plus  rembourser  les  démarches  déviantes  ?  Etude  de  faisabilité  sur  des  régions  pilotes  représentatives  de  la  France  

 

Conclusion  générale  •  Un  réseau  qui  fonctionne  bien  •  Une  base  partagée  qui  permet  de  cibler  les  actions  à  

mettre  en  place  •  Une  forte  collaboration  avec  RRePS  •  Données  de  survie  fondamentales  mais  il  faut  avoir  les  

moyens  de  produire  des  données  de  qualité    •  3  niveaux  d’organisation  dans  NetSarc  

Ø  Organisation  globale  du  réseau  à  OK  Ø  Par  centre  :  sortir  de  l’analyse  globale  et  regarder  

par  centre  (spécificités,  difficultés,  expériences  positives,  …)  à  Proposition  d’organiser  une  super  RCP  dans  chaque  CE  (=  les  3  CC  qui  se  déplacent  pour  assister  à  la  RCP  du  centre,  précédée  par  un  groupe  de  travail)  

Ø  A  l’extérieur  du  réseau  à  faire  venir  les  patients  •  Réunion  de  préparation  à  l’audit  de  l’INCa  fin  sept  2013  •  Finances  ?  

Ø  Posters  des  réseaux  affichés    Ø  Merci  à  tous  les  centres