RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS · séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, SAD, SSIAD, ESA MAIAs, réseaux de proximité, assoc. de familles, accueils de jour, EHPAD et tout

RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Rapport d’activité annuel Année 2013

Aloïs – Rapport d’activité 2013 3

TABLE

INTRODUCTION p. 5 PREAMBULE p. 6 Statut Zone de recouvrement & régionalisation Missions Services rendus La consultation mémoire de ville Le parcours du patient La labellisation des libéraux Les données de l’année 2013

OBJECTIFS MEDICAUX p. 16

A - LES PATIENTS p. 16 B - LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES p. 21 C - LES PATHOLOGIES p. 27 D – LA COORDINATION MEDICO-SOCIALE p. 36

OBJECTIFS ORGANISATIONNELS p. 43

A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE p. 43 B – LES PARTENAIRES DU RESEAU p. 46

C – LES FORMATIONS p. 51 D – LE SYSTEME CALLIOPE ET LA BNA p. 54 E – LA COMMUNICATION p. 58 F – LA PARTICIPATION A LA RECHERCHE p. 73 G – LANCEMENT DE LA PREMIERE

4 Réseau Aloïs : rapport annuel (2013)

TELECONSULTATION MEMOIRE p. 80

H – ALOIS SELECTIONNE PAR ASHOKA, p. 88 PREMIER RESEAU MONDIAL D’AIDE AUX ENTREPRENEURS SOCIAUX I – LES TRAVAUX UNIVERSITAIRES p. 90


INTRODUCTION Ce rapport d’activité apporte la démonstration qu’avec une expérience de bientôt 9 ans, le modèle Aloïs

de consultation mémoire de ville apporte une véritable plus-value dans l'organisation du parcours du

patient atteint de troubles cognitifs et agit dans l'intérêt national en appliquant les recommandations :

- sur le plan médical : production de diagnostics rapides, précoces et accompagnés (identification

d'une population de ville, plus jeune et moins avancée dans la maladie que celle consultant en CMP)

pour des patients présentant en majorité une plainte mnésique et pour lesquels il n'y a pas de plus-value

à consulter à l'hôpital.

- sur le plan épidémiologique : alimentation active de la BNA en cohortes de patients de ville :

alors qu'il ne couvre que deux départements, Aloïs a saisi et transféré 25% des patients de libéraux de

toute la France présents dans la BNA [2] et se place en tête de toutes les consultations mémoire d’Ile-de-

France pour le nombre de nouveaux patients en 2012 et 2013. Il a également permis la labellisation de 8

des 10 neurologues libéraux labellisés d'Ile-de-France.

- sur le plan de la recherche clinique : augmentation significative des inclusions de patients dans

les protocoles de recherche (+100% en 2011-2012 dans les centres partenaires) grâce à l'ouverture par

Aloïs d'une consultation ouvrant l'accès aux patients de ville.

- sur le plan financier : économies conséquentes pour l'Etat. En effet, le bilan neuropsychologique

est encore souvent pratiqué en HdJ d'évaluation dont le coût est d'environ 1000 euros par patient, tandis

que le coût annuel par patient chez Aloïs est d'environ 450 euros, comprenant en plus une palette de

services : évaluation neuropsychologique, mais aussi information et orientation des familles ; accès aux

protocoles de recherche et ponctuellement, ateliers pour les patients et les aidants.

Ces résultats nous conduisent à souhaiter un développement d'Aloïs dans toute l’Ile-de-France et une

validation institutionnelle du modèle sur le plan national. A ce stade, Aloïs a démontré son fort impact

social qui fonctionne à moindre coût, mais il serait fondamental de l’évaluer sur le plan médical,

médico-social, organisationnel, et économique pour l’intégrer dans les meilleures conditions au droit

commun.


PREAMBULE Zone de recouvrement Le Réseau Aloïs est officiellement sectorisé aux départements de Paris et des Hauts-de-Seine. Dans la pratique, et sous la pression des neurologues libéraux, il accepte ponctuellement des patients domiciliés dans les autres départements d’Ile-de-France (20% environ).

Voici les principales missions et les services qu’Aloïs propose aujourd’hui aux patients et médecins de deux départements et qu’il voudrait proposer à toute l’Ile-de-France :

Missions

1. l’accueil téléphonique, l’information et l’orientation des patients et des aidants présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic, notamment grâce à un annuaire spécialisé interactif élaboré par l’équipe d’Aloïs.

2. la consultation mémoire de ville : • accès direct pour les médecins spécialistes au bilan neuropsychologique (gratuit) dans un des 12 lieux proposés • accès direct à l'hospitalisation de jour (PL, scintigraphie, IRM, etc) pour les spécialistes libéraux

3. l’informatisation de la consultation : • constitution d’une base de données de ville et transfert de ces données dans la Banque Nationale Alzheimer (mesure 34 du Plan Alzheimer) • obtention du justificatif BNA et aide à la labellisation-mémoire individuelle des neurologues libéraux d’IdF qui le souhaitent ;

4. la participation à la recherche médicale : • information des libéraux • possibilité d'inclusions des patients de ville dans les protocoles de recherche

Services rendus aux patients - alternative à l’hôpital, - aide au diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - information ou orientation vers les professionnels en fonction de la situation de chacun (généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, SAD, SSIAD, ESA MAIAs, réseaux de proximité, assoc. de familles, accueils de jour, EHPAD et tout autre service lié à une plainte de mémoire),


- accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec les centres experts : CMRR de la Salpêtrière, Lariboisière et Avicenne. - ateliers pour les patients (réhabilitation cognitive) et pour les aidants (aide). Services rendus aux professionnels - consultation mémoire de ville (neuropsychologie, hdj, scintigraphie, PL), - informatisation et transfert des données libérales vers la BNA, - obtention d’un certificat auprès de la BNA et aide à la labellisation individuelle en tant que « consultation mémoire » des neurologues libéraux - information sur les protocoles de recherche et sur les sessions de formation et d’échanges de pratiques.


NOTE SUR LA CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE

Au départ, le patient fait le choix de consulter son médecin spécialiste,

en ville ou l’hôpital :

- Consultation initiale : médecins libéraux (80%) (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers (20%)

puis il est dirigé vers Aloïs:

- Evaluation par un des 4 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en ville, dans 6 arrondissements différents de Paris, 4 villes du 92, 1 du 78 • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures • un délai rapide : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 4 neuropsychologues • gratuit pour le patient • un compte-rendu adressé dans les 8 jours après le bilan au médecin prescripteur - Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, scintigraphie) et accès direct aux Hdj : partenariats avec des centres d’imagerie, CM2R, services hospitaliers, laboratoires d’analyses… Délai<15 jours

Il retourne ensuite chez son médecin pour la pose du diagnostic :

Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers.

Et peut bénéficier également des autres services d’Aloïs :

- Staffs mensuels de discussion avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé pour : • les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes • validation des corpus BNA - Consultation neuropsychologique de restitution, dans la continuité de la prise en charge après l’annonce du diagnostic - Information des neurologues libéraux sur les protocoles existants et recrutement de patients de ville pour les essais thérapeutiques L’objectif de cette consultation mémoire en ambulatoire, ou consultation mémoire de ville (CMV), est de mettre à disposition des patients des médecins de ville les étapes nécessaires à la pose d’un diagnostic précoce: bilan neuropsychologique, radiologie morphologique et fonctionnelle, analyse du LCR. Il leur propose également de participer aux protocoles de recherche. L’analyse des données du logiciel Calliope en 2009 et 2012 a démontré que ce modèle permet la pose d’un diagnostic RAPIDE et PRECOCE.


Médecin généraliste

puis spécialiste de ville (80%) ou hospitalier (20%)

Retour vers le spécialiste(neurologue, gériatre ou psychiatre)

BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE

(gratuit) chez Aloïs

CONSULTATIONDE

RESTITUTION

(gratuite) par

neuropsychologue

d’Aloïs

CONSULTATIONDE

PROTOCOLES

inclusion dans les

protocoles de

recherche via Aloïs

DIAGNOSTIC

ET TRAITEMENT

Envoi du

compte-rendu par le

secrétariat d’Aloïs

SECRETARIAT D’ALOIS

n° d’appel unique EXAMENS COMPLÉMENTAIRES :

- Imagerie : radiologie,IRM, scanner, scintigraphie- Biologie

- HdJ- PL- Epreuves fonctionnelles :

neuro, cardio

Coordonnées disponibles auprès du secrétariat

d’Aloïs, en secteur privé ou public

+ accès direct aux HdJvia Aloïs

Si besoin

Si besoinSi demande

+ Retour téléphonique vers SECRETARIAT d’ALOIS pour éventuellement:

• Orientation vers MAIA / CLICs / réseaux géronto / autres réseaux neuro• Mise à disposition de l’annuaire spécialisé d’Aloïs en lien avec le MG :

hospitalisation de jour ou de courte durée ; ateliers mémoire ; soutien psycholo -gique ; séances kiné / ortho ; aides au domicile ; équipes spécialiséesAlzheimer, institutionnalisation, accueils de jour ; aide aux aidants ; etc

PARCOURS DU PATIENT AU SEIN DE LA

CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE D’ALOÏS


La labellisation des libéraux, la circulaire d’octobre 2010 et l’accès de leurs patients à la neuropsychologie Le modèle mis au point par Aloïs depuis 9 ans a été innovant, car il proposait une alternative au circuit traditionnel hospitalier. Il a été aussi précurseur puisqu’il permettait aux libéraux, dès 2004, d’avoir un accès direct à la neuropsychologie (en ville). Cette circulaire apporte une nouvelle donne en reconnaissant officiellement et sur le plan national le rôle des libéraux dans la prise en charge des pathologies comportant des troubles cognitifs, ce qui est une excellente chose. Mais compte tenu de l’existence et de l’antériorité d’Aloïs, cette circulaire a commencé par poser question en Ile-de-France car son application stricto sensu dans cette région entraînerait malheureusement un retour en arrière par rapport aux facilités déjà permises par le réseau Aloïs :

• la circulaire demande en effet aux libéraux de saisir les données dans la BNA, ce que quasiment aucun d’entre eux n’a le temps ni les moyens d’effectuer. Les données des patients qui utilisent les services d’Aloïs sont actuellement saisies dans Calliope et transférées dans la BNA par le personnel salarié d’Aloïs. Sans ce travail d’Aloïs, et si la saisie était laissée à la seule charge des libéraux, la BNA ne serait quasi plus alimentée en données de ville Les données de la centaine de neurologues libéraux qui la constitue seraient perdues. Cette perte serait considérable pour la recherche épidémiologique compte tenu du volume d’activité très important des libéraux.

• la circulaire permet par ailleurs l’accès des libéraux labellisés à la neuropsychologie à l’hôpital. Or, dans la réalité, les CMP et les CMRR n’acceptent pas en direct les patients des libéraux pour des raisons de tarification de l’acte neuropsychologique. Cet accès est donc purement théorique et ni les 10 libéraux labellisés ni les 160 autres n’ont accès en direct à la neuropsychologie en consultation mémoire en Ile-de-France. Par ailleurs, Aloïs propose déjà cet accès à la neuropsychologie en ville depuis 2004. Permettre que les libéraux orientent leurs patients vers les CMP ou les CM2R en Ile-de-France n’est globalement pas un service:

pour les consultations mémoire neurologiques1, déjà engorgées et avec donc des délais d’attente

trop longs (actuellement : plusieurs mois et jusqu’à un an d’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique en CMP neurologique). Les délais les plus courts en Ile-de-France concernent les consultations gériatriques, peu adaptées aux patients vus par les neurologues libéraux.

1 Même si l’appellation officielle « consultation mémoire » n’établit pas de distinction au sein des CMP selon la spécialité des médecins qui la composent, nous appellerons dans ce rapport « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue, et « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue.


pour les patients : avec Aloïs, ce sont plus de 1000 patients par an, issus de Paris et du 92, qui sont pris en charge en ville et pour lesquels il n’y aurait aucune plus-value à les diriger vers les CMP neurologiques déjà très encombrées. Ce d’autant que celles-ci ont pris l’habitude de se décharger sur Aloïs des patients avec des plaintes mnésiques afin de réserver leurs plages horaires à des patients ayant plus besoin du contexte hospitalier.

Nous avons récemment démontré qu’il existe en Ile-de-France une population spécifiquement attachée à la ville qui n’irait pas à consulter à l’hôpital (ou trop tard) si les bilans neuropsychologiques en ville n’existaient pas (voir abstract en annexe). Les patients qui choisissent de venir consulter un libéral souhaitent rester dans la ville, c’est ce que permet Aloïs avec ses bilans neuropsychologiques en ville, d’accès simple, rapide et de surcroît gratuits.

pour les finances publiques : sur le plan financier, Aloïs propose une prestation publique

comme l’hôpital, accessible à tous. Dans les deux cas le patient ne paye pas le bilan neuropsychologique.

A noter : dans les CMP ou les CM2R en Ile-de-France, le bilan neuropsychologique est encore trop souvent pratiqué en HdJ. Or pour l’ARS, le coût du bilan neuropsychologique pratiqué en HdJ est nettement supérieur à celui du bilan pratiqué par Alois : estimation 1000 euros en HDJ vs 450 euros à Aloïs, en notant bien que ces 450 euros chez Aloïs par patient ne comprennent pas seulement le bilan mais aussi une palette de services tels que : information et orientation des familles vers les professionnels et structures adaptées ; possibilité d’accès aux protocoles de recherche ; accès facilité aux autres outils diagnostiques ; ponctuellement : ateliers pour les patients ou les aidants. D’un point de vue strictement financier, l’ARS a donc tout intérêt à développer le modèle Aloïs en Ile-de-France2.

2 Alois projette d’ailleurs de réaliser une étude longitudinale en partenariat avec Kappa Santé (recherche clinique, épidémiologie et intervention en santé publique) et des personnalités du monde médical, qui répondrait à cette question : y a-t-il un avantage économique à faire un diagnostic précoce ?

Plus précisément, il s’agit d’évaluer l’impact d’un diagnostic précoce de la Maladie d’Alzheimer sur la consommation de soins en termes d’hospitalisation, d’entrée en institution, de recours à l’aide sociale et sur l’état de santé de l’aidant familial (ceci en utilisant le logiciel Calliope).

Ce projet, nommé « Agora » a déjà été réfléchi, écrit et budgété. Un dossier de demande de financement de cette étude a été soumis fin 2011 à la fondation du Plan Alzheimer dans le cadre d’un appel à projets de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS). La Fondation Alzheimer l’a jugé tout à fait pertinent (note de 4/5 sur la qualité scientifique et technique ; note de 5/5 sur l’impact global de la proposition et l’innovation ) : «La question posée est pertinente et peut conduire à des décisions importantes en matière de santé publique» ; «Ce projet est innovant car il permettrait dans notre système de santé français de mieux comprendre le avantages et les coûts du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer mais aussi d’identifier les facteurs de risque d’un diagnostic tardif». Malheureusement, le financement n’a pas été accordé en raison de la nature des porteurs du projet. La Fondation Plan Alzheimer est en effet organisée pour financer des recherches menées par des organismes publiques (INSERM, hôpitaux, etc) et pas du secteur privé (notamment : associations).


L’action d’Aloïs va absolument dans le sens de la circulaire d’octobre 2011, mais en la précédant : Aloïs avait en effet anticipé la nécessité pour les patients des neurologues libéraux d’accéder à la neuropsychologie, en ayant mis au point depuis 9 ans un modèle de consultation mémoire de ville,. Ce modèle fonctionne, avec des outils et des protocoles bien établis.

Aloïs fait vivre la circulaire.

Notons par exemple que : • Pour 2013, sur 48 centres exportant leurs données dans la BNA en Ile-de-France : => Aloïs arrive en 1° position pour le nombre de nouveaux patients => Aloïs arrive en 2° position, juste après le CM2R-Nord, pour sa file active ; Le réseau Aloïs est donc incontournable dans le remplissage de la BNA, d’autant que les données qu’il fournit sont celles de patients de ville, ce qui permet de constituer une base unique en France de patients ayant consulté hors de l’hôpital. • Depuis le 1er janvier 2011, on compte dans la BNA : 12 381 patients de libéraux sur toute la France, dont 2959 transférés par Aloïs (Extrait Banque Nationale Alzheimer du 31/12/2013). => Avec 2 départements, Aloïs représente 25% des patients de ville dans la BNA au plan national

Cette étude, particulièrement intéressante, reste donc à financer. Elle a été présentée en septembre 2013 à l’Agence Nationale pour la Recherche. Nous sommes en attente d’une réponse.


Le dispositif des consultations mémoireen Île-de-France

PATIENT diagnostiquéet inscrit dans une filière médicale

DONNÉES saisies dans le BNA


RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’ARS

Dans le CPOM conclue le 14 février 2012 entre l’ARS d’Ile-de-France, la CRAMIF d’Ile-de-France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants : - réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer - prendre en charge précocement le malade et l’aidant - former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes - faire participer les patients à la recherche médicale Et comme objectif quantitatif : 600 nouveaux patients / an. Le tableau de bord ci-après présente l’activité du réseau Aloïs pour l’année 2013. En analysant les aspects médicaux et organisationnels, ce document apporte la démonstration que le réseau a largement suivi et rempli les objectifs qui lui ont été assignés.


LES DONNEES DE L’ANNEE 2013

958 nouveaux patients inclus

1060 bilans réalisés sur 12 lieux différents

Accent mis sur la formation des neuropsychologues du réseau

Délai moyen pour obtenir un RV : 6 semaines environ

25 % des patients ont moins de 60 ans, âge moyen : 69 ans

MMS moyen : 25 (stade léger)

Des patients de plus en plus jeunes et pris plus tôt dans la maladie par rapport aux consultations hospitalières

55% des patients ont une pathologie neurodégénérative, dont 17% d’Alzheimer

majoritairement au stade léger et 23% de MCI ou maladie d’Alzheimer prodromale ; 9% des patients présentent des troubles neurologiques autres ; 16% des pathologies psychiatriques (notamment troubles dépressifs et anxieux) et 20% de plaintes mnésiques liées au vieillissement naturel => Le réseau Mémoire Aloïs est avant tout un réseau de cognition

17 nouveaux partenaires signataires de la convention avec le réseau

Participation continue aux protocoles de recherche

2 abstracts sélectionnés et communications écrites (posters) présentées lors des Jurnées de

Neurologie de Langue Française (JNLF) du 9 au 12 avril 2013.

Création d’un annuaire spécialisé interactif afin d’orienter les demandes médico-sociales qui continuent d’arriver après le départ de l’équipe.

Des formations pour les patients (ateliers de réhabilitation cognitive pour patients MCI).

Et une équipe toujours fidèle : les 3 médecins généralistes du bureau d’origine (2004) sont

toujours en fonction ; 2 salariés sont là depuis le lancement du réseau en 2004 soit 9 ans d’ancienneté, les autres ont tous plusieurs années d’ancienneté (7 ans, 5 ans, etc).


OBJECTIFS MEDICAUX

A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients Créé en novembre 2004, Aloïs compte, au 31 décembre 2013, un total de 6115 patients, dont 958 nouveaux ont été inclus entre le 1er janvier et le 31 décembre 2013, période sur laquelle porte ce tableau de bord. L’objectif annuel de 600 nouveaux patients par an est donc largement dépassé. Dans le même temps, les neuropsychologues d’Aloïs poursuivent activement leur formation et participent à différents congrès, ce qui réduit parfois un peu leurs plages horaires consacrées aux bilans.

560 734 947

1208 1487 1835 2140 2454 2876

3267 3770

4214 4705

5157 5614

6115

177 174 213 261 279 348

305

314

422 391

503

444

491

452

457 501

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

1er

sem

estr

e 20

06

2° s

emes

tre

2006

1er

sem

estr

e 20

07

2° s

emes

tre

2007

1er

sem

estr

e 20

08

2° s

emes

tre

2008

1er

sem

estr

e 20

09

2° s

emes

tre

2009

1er

sem

estr

e 20

10

2° s

emes

tre

2010

1er

sem

estr

e 20

11

2° s

emes

tre

2011

1er

sem

estr

e 20

12

2° s

emes

tre

2012

1er

sem

estr

e 20

13

2° s

emes

tre

2013

Nom

bre

Période

Patients inclus

Inclusions cumulées Inclusions semestrielles


2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions

Avec 77% de patients adressés par des médecins de ville (généralistes et spécialistes libéraux) au 31 décembre 2013, le réseau Aloïs confirme qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville. En restant dans la ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur situation. Les inclusions par les médecins généralistes sont rares car, sauf exception (généralistes spécifiquement formés par Aloïs à la neuropsychologie), ce sont les spécialistes qui prescrivent les bilans neuropsychologiques ou orientent les patients vers les consultations de protocoles. 23% des patients sont adressés par des médecins hospitaliers (Centres Mémoire de Recherche et de Ressources et Consultations Mémoire de Proximité) qui jugent la consultation mémoire de ville d’Aloïs plus adaptée que l’hôpital au cas de certains de leurs patients.

3%

68%

2% 4%

11%

12%

Origine des inclusions (nouveaux patients 2013)

Médecin généraliste

Neurologue libéral

Psychiatre libéral

Gériatre libéral

Médecin hospitalier (CM2R) Médecin hospitalier (CMP)


3 - Répartition géographique des nouveaux patients 2013

Graph. 3 : Origine géographique des nouveaux patients 2013

Les patients originaires de Paris et des Hauts-de-Seine (zone d’intervention « officielle » du réseau) représentent 71% des patients, sachant que c’est dans ces deux départements qu’exercent 53% des neurologues d’Ile-de-France. Malgré la sectorisation du réseau, 25% des patients sont issus de départements franciliens autres que Paris ou le 92. Il semble donc légitime d’envisager de proposer ce modèle aux autres départements d’Ile-de-France. L’accès à la consultation mémoire de ville (neuropsychologie, neuroradiologie, neuroimagerie) est un service particulièrement recherché par les neurologues libéraux. Les CMRR sont également demandeurs du développement de ces services qui leur permettent de se décharger des patients n’ayant besoin que d’un simple bilan.

Paris, 46%

Hauts-‐de-‐Seine, 25%

Val-‐de-‐Marne, 5%

Seine-‐Saint-‐Denis, 4%

Yvelines, 10%

Val d'Oise, 2%

Essonne , 2% Seine-‐et-‐Marne,

2%

Hors IDF, 4%

Origine géographique des nouveaux patients

(2013)

Paris Hauts-‐de-‐Seine Val-‐de-‐Marne Seine-‐Saint-‐Denis Yvelines Val d'Oise Essonne Seine-‐et-‐Marne Hors IDF


4. Répartition par sexe

Graph. 4 : Répartition des patients 2013 par sexe

5. Répartition par âge

Graph. 5 : Répartition des patients 2013 par classe d’âge

41%

59%

Répartition hommes/femmes pour les patients 2013

Hommes

Femmes

24,60% 21,91%

29,79%

21,65%

2,06%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

< 60 ans 60-‐70 ans 71-‐80 ans 81-‐90 ans > 90 ans

Pourcentage

classes d'âge

Répartition des patients 2013 par classe d'âge

- 60 ANS 24,60 %

+ 60 ANS 75,40 %


Pour 2013, l’âge moyen des patients est de 69 ans (idem 2010, 2011 et 2012).

Avec 24,6% des patients âgés moins de 60 ans et 46% des patients âgés de 70 ans et moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se distingue en cela des réseaux gérontologiques et se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Les patients de la ville (Aloïs, 2012) sont plus jeunes que ceux de l’hôpital3 : moyenne d’âge globale de 69 ans contre 78,5 :

ALOIS (ville)

CMP (tout type de centre)

CMP-CM2R neurologiques

CMP-CM2R gériatriques

AGE Age moyen 69 78,5 73 80

Ajoutons que les patients jeunes viennent plus facilement consulter en ville car la structure est moins stigmatisante et moins connotée "gériatrique" qu’une consultation mémoire hospitalière. D’où la nécessité de poursuivre le développement des consultations mémoire de ville. La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée plus loin au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

3 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) et « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris et communication écrite lors des JNLF des 11 et 12 avril 2012.


B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

Graph. 6 : Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du réseau

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression. L’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en juin 2008 (à 0,4 ETP) a porté le nombre de bilans à près de 300 par semestre en 2008 et environ 350 par semestre en 2009. Depuis janvier 2010, le réseau Aloïs compte 1ETP supplémentaire de neuropsychologue, ce qui porte à 2,6 ETP le nombre de neuropsychologues, et a engendré une forte augmentation du nombre de bilans. En 2013, 1060 bilans ont été effectués. Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières sont de 350 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue. Si l’on rapporte les chiffres de 2013 (1060 bilans) à un chiffre par an et par ETP, l’on obtient 408, ce qui est donc supérieur à ces recommandations. 83% de ces bilans concernent de nouveaux patients.

495 670 905 1151

1467 1748 2116

2458 2975

3355 3892

4302 4809

5264 5798

6324

188 175 235 246 316 281

368 342 517 380 537 410 507 455

534 526 0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

Nbre de bilans cumulés depuis 2004

Nbre de bilans par semestre


17% des patients d’Aloïs (soit 176 patients) sont donc réévalués sur le plan neuropsychologique compte tenu de leur pathologie (MCI amnésiques, MCI autres, plaintes mnésiques ou autres plaintes cognitives sans retentissement sur l’autonomie, maladie d’Alzheimer au stade prodromal, etc) et nécessitent un suivi rapproché. 112 ont été évalués pour la 2° fois ; 39 pour la 3° fois ; 17 pour la 4° fois ; 6 pour la 5° fois ; 1 pour la 6° fois ; et 1 pour la 7° fois. Compte tenu du nombre de neuropsychologues dont dispose le réseau à ce jour, nous n'avons pas les moyens d'effectuer des réévaluations systématiques dans le cadre d'un suivi annuel de chaque patient comme cela devrait se faire idéalement. Nous réservons les réévaluations aux patients dont le diagnostic est incertain au décours de la première évaluation, aux patients dans un état intermédiaire et annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI) ainsi qu’aux patients pour lesquels la prise en charge semble inefficace. Par ailleurs, 50 patients ont été évalués sur 2 séances compte tenu de la nécessité de faire passer des tests particulièrement approfondis et pour tenir compte de la fatigabilité du patient (traumatisme crâniens). Enfin, 67 patients ont annulé leur rendez-vous (oubli, problème de déplacement, maladie, etc), mais, pour la plupart, l’ont reprogrammé plus tard. Certains, en prévenant trop tard ou pas du tout, ont bloqué une plage horaire sans laisser au secrétariat d’Aloïs la possibilité de les remplacer.


2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rv et du temps de travail des neuropsychologues

La diminution du délai d’attente (flèches rouges) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008 puis en 2010 et fin 2013. • Juin 2008 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP => diminution du délai d’attente • Janvier 2010 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 1 ETP => diminution du délai d’attente • Juin 2013 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 0,5 ETP (reliquat de fonds MIGAC – prolongation de CDD de la neuropsychologue de Plaace 93 –Avicenne) => diminution du délai d’attente, mais provisoirement (fin de CDD : octobre 2013)

Graph. 7 : Délai d’attente (en semaines)

S

0

2

4

6

8

2004

-200

5

2006

2007

2008

(1er

se

mes

tre)

2008

(2°

sem

estre

) 20

09 (1

er

sem

estre

) 20

09 (2

° se

mes

tre)

2010

(1er

se

mes

tre)

2010

(2°

sem

estre

) 20

11 (1

er

sem

estre

)

2011

(2°

sem

estre

)

2012

(1er

se

mes

tre)

2012

(2°

sem

estre

)

2013

(1er

se

mes

tre)

2013

(jui

n-oc

t)

2013

(nov

-dec

) 2

4 6

8

3 2

5

2

5 6

5 5

7

4

2

4

Nom

bre

de

sem

ain

es

Date

Délai d'attente moyen (en semaines)


Graph. 8 : temps de travail des neuropsychologues

En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines. En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 3 semaines d’attente, ce qui est très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières (plusieurs mois d’attente). L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente tout en recrutant de nouveaux patients.

S

0

2

4

6

8

2004

-200

5

2006

2007

2008

(1er

sem

estre

)

2008

(2° s

emes

tre)

2009

(1er

sem

estre

)

2009

(2° s

emes

tre)

2010

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sem

estre

)

2010

(2° s

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tre)

2011

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sem

estre

)

2011

(2° s

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tre)

2012

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sem

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)

2012

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tre)

2013

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estre

)

2013

(jui

n-oc

t)

2013

(nov

-dec

)

2 4

6

8

3 2

5

2

5 6 5 5

7

4 2

4

Nom

bre

de

sem

ain

es

Date

Délai d'attente moyen (en semaines)


Mais force est de constater qu’en 2011, face à la demande toujours croissante, le délai était de nouveau assez long : 5 semaines en moyenne mais jusqu’à 7 semaines dans certains arrondissements. Cette tendance s’est accrue début 2013 avec un délai moyen de 7 semaines, parfois plus dans certains arrondissements. C’est pourquoi, pour faire face l’afflux de demandes, nous avons décidé de prolonger le contrat d’une des neuropsychologues salariée sur fonds Mig pour évaluer les patients du 93. Ce financement MIG obtenu par Aloïs en partenariat avec l’hôpital Avicenne s’est arrêté le 31 mai 2013 et a entraîné à cette date le licenciement de 3 salariées de l’équipe MIG. Un reliquat de budget nous a permis de prolonger le contrat de la 4° salariée jusqu’à fin octobre et, ce faisant, de désengorger la file d’attente d’Aloïs. Mais depuis la fin de son contrat, le délai d’attente réaugmente.

3 – Liste des différents lieux de bilans neuropsychologiques : Voici la liste (par ordre d’ancienneté) de tous les lieux : 1°/ Paris XV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 6 bilans / semaine 2°/ Paris XIV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 4 bilans / semaine 3°/ Paris VII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un psychiatre libéral 4 bilans / semaine 4°/ Paris XII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 2 bilans / semaine 5°/ Paris X° arrdt - mise à disposition gratuite des locaux du CMRR-Nord – Hôpital Fernand Widal 2 bilans / semaine 6°/ Boulogne-Billancourt (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 3 bilans / semaine 7°/ Châtillon (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine 8°/ La Garenne-Colombes (92) - mise à disposition gratuite de locaux dans une clinique de SSR 3 bilans / semaine 9°/ Rueil-Malmaison (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 4 bilans / semaine


10°/ Paris XI° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un gériatre libéral 2 bilans / semaine 11°/ Paris XIII° arrdt - mise à disposition gratuite de locaux dans une EPHAD 2 bilans / semaine 12°/ Poissy (78) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements et villes est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Il peut ainsi trouver un lieu proche de son domicile, ou de son lieu de travail, ou aller un peu plus loin s’il souhaite un délai d’attente inférieur à ce qui lui est proposé à proximité. On constate que dans le département du 92, ce sont majoritairement les patients de la commune où se trouve le neuropsychologue ou des communes voisines qui profitent de ce service, tandis que dans Paris, les gens semblent beaucoup plus mobiles et se déplacent facilement dans un arrondissement qui n’est pas celui où ils habitent. La carte ci-après rappelle l’implantation d’Aloïs :


C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics 2013

Graph. 9 : Répartition des diagnostics

Pour les nouveaux patients 2013 : La population reçue se répartit pour plus de la moitié en pathologies neurodégénératives (51%), dont 22% d’Alzheimer majoritairement au stade léger et 21% de MCI ou maladie d’Alzheimer prodromale. La pathologie la plus diagnostiquée au sein du réseau Aloïs reste la maladie d’Alzheimer mais il faut constater que ce chiffre diminue par rapport aux années précédentes (ex : 34% en 2009). C’est une conséquence de la diversification d’Aloïs dans le diagnostic de toutes les maladies engendrant des troubles cognitifs, et pas seulement les maladies de type Alzheimer. L’autre moitié des patients présentent des troubles neurologiques autres, tels que traumatisme crânien, SEP, infection par le VIH; ou encore des pathologies psychiatriques notamment troubles dépressifs et anxieux (12%) ainsi que des plaintes mnésiques (16%) liées au vieillissement naturel ou au souhait de faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie). Le réseau Aloïs est donc un lieu où toute plainte cognitive peut être reçue et entendue, au-delà d’un réseau porté sur le diagnostic précoce de pathologies neurodégénératives

Maladie d'Alzheimer , 22%

MCI amnésique, 6%

MCI autres, 15%

Dépression, anxiété, syndrome

psychotique, 12%

Plainte mnésique liée au vieillissement naturel, 16%

Démence vasculaire et AVC, 5%

Traumatisme crânien, 4%

Démence à Corps de Lewy, 2%

Démence mixte, 7%

Maladie de Parkinson , 2%

Aphasie primaire progressive, 1%

Trouble organique cérébral lié à une pathologie, 1%

Trouble organique cérébral lié à l'alcool ou à un autre toxique,

1%

Démence fronto-‐temporale , 1%

SEP, 1% Hydrocéphalie, 1% Epilepsie Autres troubles

neurologiques


Le réseau Aloïs est avant tout un réseau de cognition Extrait de l’étude réalisée4 :

* comparaison entre Aloïs, les CMP-CM2R neurologiques et les CMP-CM2R gériatriques Commentaires • MCI et Alzheimer Il est important de relever la très forte proportion de MCI au sein du Réseau Aloïs : 18% en 2012 et 21% en 2013 contre seulement 6,8% dans les CMP hospitalières, 10,7% dans les centres neurologiques et 8% dans les centres gériatriques 5. Les recommandations 2011 sur la Maladie d’Alzheimer considèrent que certains MCI sont l’expression de la maladie d’Alzheimer au stade prodromal. C’est le cas pour la très grande majorité des MCI du réseau Aloïs, qui sont effectivement dus à la Maladie d’Alzheimer. La proportion de maladies d’Alzheimer au stade prodromal est de ce fait nettement supérieure en ville avec Aloïs que dans les consultations mémoire hospitalières, ce qui prouve combien cette organisation de ville est la plus efficace pour diagnostiquer les patients à un stade précoce voire très précoce. Dépression et Alzheimer D'autre part, il est à noter que le Réseau Alois reçoit une proportion importante de sujets présentant des symptômes dépressifs et/ou anxieux : 12% (chiffres à peu près équivalents à ceux de l’hôpital). Or, il a été montré que ces sujets avaient 40% de risques de plus de développer une maladie d'Alzheimer, comparativement à des personnes sans histoire anxio-dépressive (Wilson, 2007). En effet, les dépressions tardives (> 60 ans) apparaissent comme un authentique facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs études ont montré que la réversibilité était souvent éphémère et l'évolution vers la maladie d’Alzheimer habituelle. Tout patient ayant présenté une dépression curable avec ou sans trouble cognitif et présentant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer (antécédents

4 « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris.

ALOIS (ville) 2012

ALOIS (ville) 2013

CMP (tout type de centre

– hors CM2R)

CMP-CM2R

neurologiques

CMP-CM2R

gériatriques

p*

DIAGNOSTIC <0,0001

Plainte mnésique 14,4% 16% 7,4% 12,7% 8% MCI 18,1% 21% 6,8% 10,7% 8%

MA au stade démentiel

16,8% 22% 31,1% 23,2% 34,7%

Symptômes dépressifs/anxieux

12% 12% 10,8% 10,4% 10%


familiaux, âge>75 ans, sexe féminin, facteurs de risques vasculaires) devraient être suivi régulièrement. Et a fortiori si le traitement antidépresseur bien conduit n'a pas été efficace. Comme pour les MCI, le diagnostic principal va donc évoluer au bout de quelques années dans un certain nombre de cas : d’abord « dépression » puis « maladie d’Alzheimer ». Il apparait donc important d'identifier et de suivre ces patients présentant des symptômes anxio-dépressifs, des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement des loisirs et des occupations antérieures) car ils constituent une population à risque dans la survenue d'une maladie d'Alzheimer, surtout si ces symptômes psycho-affectifs sont associés à un déclin cognitif léger. Une véritable dépression peut, dans certains cas, inaugurer une maladie d’Alzheimer. En suivant cette population, le réseau Aloïs augmente donc encore sa qualité de repérage de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.

2 – Les scores au MMS (toutes pathologies confondues)

Graph. 10 : Répartition des MMS Le MMS moyen des patients est de : 25 (stable depuis 2009). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 306.

6 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11

4,59% 9,42%

46,38%

39,61%

9,54%

0,00% 5,00% 10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00% 50,00%

<15 15-‐19 20/26 27/29 30

Répartition des MMS / 2013


Cette moyenne très élevée de 25 / 30 au sein du réseau (25 = stade léger), ainsi que la répartition globale des MMS (88,3% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Prouver l’importance de cette prise en charge est l’un des objectifs de l’étude AGORA, précédemment citée, qu’Aloïs cherche à financer.

3 – Le MMS des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer

Graph. 18 : Répartition des MMS parmi les nouveaux patients 2012

atteints de la maladie d’Alzheimer Commentaire : Parmi les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer : - 62,41% sont au stade léger ou prodromal (MMS compris entre 30 et 21) - 35,46% sont au stade modéré (MMS compris entre 20 et 11) - 2,13% sont au stade sévère (MMS inférieur à 10) Le réseau Aloïs remplit donc bien sa mission première qui est de faire un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. Quelques chiffres : Selon l’étude PAQUID, la prévalence de la maladie d’Alzheimer (tous stades confondus) à 65 ans est de 4,8% et à 75 ans de 17,8%.

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

MALADIE D'ALZHEIMER

2,13%

35,46%

62,41%

Pourcentage de patients

Répartition des MMS parmi les patients atteints de la maladie

d'Alzheimer

de 21 à 30

de 11 à 20

< 10


La prévalence de la maladie d’Alzheimer à un stade léger après 75 ans est de 7,2% soit 315.000 malades. Or à ce stade, seulement 100.000 malades seulement sont diagnostiqués à ce stade (donc : 1/3)7. Parmi les patients d’Aloïs de plus de 75 ans et ayant une maladie d’Alzheimer, le MMS se répartit de la façon suivante :

- stade léger : 74,10% - stade modéré : 25,17% - stade sévère : 0,73%

Les patients de ville du réseau Aloïs ayant une maladie d’Alzheimer, toutes catégories d’âge confondues, sont dans la très grande majorité des cas (62,41%) à un stade léger. Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs contribue donc à faciliter la pose du diagnostic pour les patients légers. En Ile-de-France, il permet donc d’augmenter le chiffre de patients diagnostiqués qui est d’un tiers seulement sur le plan national. La confrontation des patients PAQUID (hôpital) et ceux d’Aloïs (ville) conforte le fait que le diagnostic des patients à un stade léger est plus facile à faire par le circuit consultation mémoire de ville que par le circuit consultation mémoire hospitalière. La pérennité du modèle consultation mémoire de ville est donc indispensable pour permettre aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce.

4 – Délais d’attente entre la première consultation chez le médecin libéral et la pose du diagnostic

Rappel du parcours patient dans une consultation mémoire : - A l’hôpital : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre hospitalier => bilan auprès d’un neuropsychologue hospitalier + autres examens => retour au neurologue ou au gériatre hospitalier pour le diagnostic - En ville : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre libéral => bilan auprès d’un neuropsychologue du réseau Aloïs + autres examens => retour au neurologue ou au gériatre libéral pour le diagnostic Calcul des délais d’attente au sein du Réseau Aloïs sur la base des patients reçus en consultation pour

la première fois en 2012 et/ou diagnostiqués en 2012

Descriptif Délai moyen

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et le bilan neuropsychologique (Aloïs)

environ 3 mois

7Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


Délai entre le bilan neuropsychologique (Aloïs) et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

moins de 2 mois

=> Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

environ 5 mois

Commentaire : Alors qu’en France, le délai moyen pour poser pour poser un diagnostic est de 24 mois8 (à compter de la déclaration de la plainte), le délai moyen au sein du réseau Aloïs est de 4 mois. De même, l’étude Calliope portant sur la période 2004-2008 avait révélé qu’à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs. Enquête sur la question des délais d’attente Une « enquête sur le délai d’attente pour une consultation mémoire hospitalière » a été lancée en 2009 par le comité de suivi du Plan Alzheimer. Du 6 au 16 octobre 2009, l’Institut BVA a contacté 409 CM afin d’obtenir un rdv auprès du secrétariat, selon la méthodologie des appels mystères : les enquêteurs appelaient en se faisant passer pour une personne qui souhaitait prendre rendez-vous pour un proche. Les résultats font état, au plan national, d’un délai moyen de 51 jours soit 1 mois et 3 semaines, entre la date de l’appel à la consultation mémoire et celle du rendez-vous fixé. Ce que le compte rendu d’enquête ne précise pas, c’est que ce chiffre de 51 jours correspond au délai d’attente pour l’obtention d’un premier rendez-vous et non pas au délai d’attente pour l’obtention du diagnostic, ce qui est radicalement différent. En effet, ce premier rendez-vous avec un spécialiste hospitalier, neurologue ou gériatre, devra dans la plupart des cas (pour tous les MMS > 17) être suivie d’examens, notamment neuropsychologiques, puis d’une consultation médicale de synthèse. Ce qui, hormis dans les hôpitaux de jour, crée une succession de rendez-vous à prendre et rallonge ainsi les délais de plusieurs mois. Voici la liste des consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France (source : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/), complétée par Aloïs de la précision « gériatrique » / « neurologique » et du délai d’attente pour accéder à un bilan neuropsychologique au sein d’une consultation neurologique9 :

8 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14 9 Enquête réalisée par téléphone par Carinne Cazelle, assistante de coordination du réseau Aloïs, entre novembre 2012 et janvier 2013. Un premier rdv a été demandé pour une consultation avec un médecin, délai auquel il faut ajouter ensuite celui pour accéder à l’évaluation neuropsychologique.


DEPARTEMENT ET VILLE

NOM DE L’ETABLISSEMENT

GERIATRIQUE OU NEUROLOGIQUE10

DELAI ENTRE LA DATE DE L’APPEL ET LA

DATE DU RDV NEUROPSYCHO

PARIS (75) Paris • Hôpital Croix Rouge H. Dunant Gériatrique

Paris • GH Saint-Joseph Neurologique > 6 mois

Paris • GH Saint-Joseph Gériatrique avec un neurologue

> 6 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Paris • Fondation Rotschild Gériatrique

Paris • H. Bretonneau Gériatrique avec un neurologue

3 mois (bilan neuropsycho en hdj)

mais hdj réservé > 70 ans

Paris • H. Hôtel Dieu

Neurologique < 1 mois mais arrivée récente de

neuropsychologues

Paris • CMRR Lariboisière/Widal/Avicenne

Neurologique > 3 mois

Paris • EPHAD. Rothschild Gériatrique

Paris • H. Rothschild Gériatrique

Paris Saint-Antoine Neurologique 3 mois

Paris • H. Vaugirard Gériatrique

Paris • H. Bichat Gériatrique

Paris • GH Ste-Périne Gériatrique

Paris • Inst. Nat. Invalides Gériatrique

Paris • CMRR Pitié Salpêtrière Neurologique >9 mois

• CMRR Broca Gériatrique

Paris • HEGP Gériatrique

SEINE-ET-MARNE (77)

Fontainebleau CH Fontainebleau Neurologique 3 mois

Provins CH Provins Gériatrique

Melun Marc Jacquet Gériatrique

Lagny CH de Lagny-Marne la vallée Gériatrique

Meaux CH Meaux Neurologique 3 mois

YVELINES (78)

Houdan HL Houdan Gériatrique

Poissy CHI Poissy St-Germain Gériatrique et neurologique Pas de neuropsy en neuro

Meulan CHI Meulan-Les Mureaux Gériatrique

Poissy Les Maisonnées Gériatrique

Plaisir Hôpital gérontologique Gériatrique

Rambouillet CH Rambouillet Gériatrique

Le Chesnay CH Versailles Mignot Neurologique 8 mois

Versailles Clinique Porte Verte Gériatrique (mais ok patients > 50 ans)

>3 mois

Versailles Richaud Gériatrique

10 Nous appelons « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue et « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue.


ESSONNE (91)

Dourdan USLD Ch Dourdan Gériatrique

Corbeil Essonne CH Sud-Francilien Gériatrique

Champcueil H. Georges Clemenceau Gériatrique

Draveil H. Joffre Gériatrique

Arpajon CH Arpajon Gériatrique

Orsay CH Orsay Neurologique 6 mois

Ballainvilliers Hopital Les Magnolias Gériatrique

Etampes Ch Etampes Gériatrique

HAUTS-DE-SEINE (92)

Boulogne Centre Les Abondances / A. Paré Gériatrique

Villeneuve la Garenne Hôpital Villeneuve la Garenne Gériatrique

Issy les Moulineaux Hôpital suisse de Paris

Neurologique > 3 mois pour le rdv avec le neurologue mais pas

d’indication pour l’évaluation neuropsychologique

Puteaux CH Puteaux Gériatrique

Suresnes Hôpital Foch SURESNES Neurologique Pas de neuropsycho –

Evaluation orthophonique en HdJ

Hôpital ND perpétuel bon secours Gériatrique

Boulogne H. A.Paré Gériatrique

Clamart H. A. Béclère Gériatrique

Colombes H. Louis Mourier Gériatrique

Issy les Moulineaux H. Corentin Celton Gériatrique

Courbevoie CH Courbevoie-Neuilly Gériatrique

Clichy Fondation Roguet Gériatrique

Neuilly Hôpital Américain Neurologique < 1 mois mais coût : 500 euros pour le patient

SEINE-ST-DENIS (93)

Montfermeil CHI Le Raincy-Montfermeil Gériatrique

Sevran H. René Muret Gériatrique

Montreuil-ss-Bois CH Andre Gregoire Gériatrique

St-Denis CH de St-Denis Neurologique 5 mois

St-Denis CH de St-Denis Gériatrique

Bobigny H. Avicenne Neurologique 5 mois

Aulnay-ss-Bois CH Robert Ballanger Gériatrique

VAL-DE-MARNE (94)

Creteil CHIC Créteil Gériatrique

St Maurice Hôpital National St Maurice Gériatrique

Bry sur Marne Hôpital Saint-Camille Gériatrique

Creteil GH Chenevier-Mondor Neurologique 4 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Limeil Brevannes H. Emile-Roux Gériatrique

Villejuif H. P. Brousse Gériatrique

Ivry sur seine GH Ch.Foix Gériatrique

Bicêtre H Le Kremlin-Bicêtre Secrétariat CM injoignable sur plusieurs semaines

Villeneuve CHI Villeneuve-St-Georges Gériatrique

VAL-D’OISE (95)

Eaubonne Hopital Simone Veil Gériatrique


Villiers le Bel H. Charles Richet Gériatrique

Argenteuil CH Victor Dupouy Neurologique 3 mois 1/2

Gonesse CH Gonesse Gériatrique

Pontoise CH Rene Dubos Neurologique 10 mois

Nous avons donc d'une part des consultations mémoire neurologiques très chargées, dont certaines d'entre elles se déchargent d'ailleurs de certains patients sur Aloïs. Et d'autre part, des neurologues libéraux et des patients de ville, qui utilisent Aloïs afin de bénéficier de délais d'attente plus courts et parce qu'ils préfèrent rester dans la ville. Il est donc important, pour la fluidité du parcours du patient adressé en consultation mémoire par un neurologue, d'intégrer le modèle Aloïs dans l'application de la circulaire en Ile-de-France car il n’y a clairement pas de plus-value à proposer aux libéraux l'accès direct aux consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France.

Conclusion sur l’analyse des patients De cette analyse des données patients d’Aloïs, il ressort clairement que :

- comme à l’hôpital, la maladie d’Alzheimer est la maladie la plus couramment diagnostiquée ; - il y a significativement plus de MCI au sein d’Aloïs que dans les consultations hospitalières. Or, les recommandations 2011 nous ont alerté sur le fait que ces MCI étaient majoritairement des maladies d’Alzheimer au stade prodromal. Il faut également savoir que les patients prodromaux sont très demandeurs à la fois d’un diagnostic et d’une thérapeutique (quasi-inexistante à ce jour). Aloïs leur répond sur les deux plans en leur fournissant les moyens d’un diagnostic précoce et en leur proposant l’intégration dans des protocoles de recherche porteurs d’espoir. - il y a moins de pathologies rares en ville qu’à l’hôpital et plus encore qu’au CMRR dont c’est une des missions que de les prendre en charge (le diagnostic étant plus complexe, des examens complémentaires sont nécessaires) ; - les patients sont significativement plus jeunes qu’à l’hôpital ; - les patients sont diagnostiqués à un stade de la maladie plus précoce (voir MMS), y compris dans des tranches d’âge équivalentes (voir MMS par âge) ; - les diagnostics sont posés beaucoup plus rapidement qu’à l’hôpital - les patients sont issus d’une catégorie socio-professionnelle plus élevée qu’à l’hôpital. Ce commentaire est tout de même à modérer par le biais que représente l’implantation géographique d’Aloïs : Paris et le 92 (CSP plus élevée que dans le reste de l’Ile-de-France). - Pour tous ces items, le profil des patients Aloïs est très éloigné de celui des patients des CM gériatriques, et plus proche de ceux des patients des CM neurologiques. Aloïs est une consultation neurologique, doublée d’une spécificité liée à son recrutement dans la ville.


D – LA COORDINATION MEDICO-SOCIALE Conformément aux recommandations du CIR, l’équipe médico-sociale (infirmière régulatrice ; assistante sociale ; médecin coordonnateur) a cessé son activité le 31 mai 2012. En 2004, lors de sa création, l’objectif premier du réseau Aloïs était de proposer aux libéraux une consultation mémoire de ville avec accès direct à la neuropsychologie et informatisation des données. En 2006, à la demande de l’ARS, le budget a été augmenté et une équipe médico-sociale a été recrutée afin de proposer aux patients un accompagnement post-diagnostic. En 2012, à la demande de l’ARS, le budget a été réduit et l’équipe médico-sociale a été licenciée. Aloïs retrouve alors son cœur d’activité, la consultation mémoire de ville, de façon beaucoup plus élaborée, plus précise et plus structurée qu’en 2004 (8 ans ½ d’expérience). Cette consultation mémoire neurologique de ville, qui constituait à l’époque une expérimentation concentrée sur une petite zone géographique, s’est avérée au fil des ans répondre à un véritable besoin, comme en témoigne son déploiement continu, tant au niveau géographique (demande régionale) qu’en terme de volume de patients : près de 6000 patients ont été diagnostiqués. En 6 ans d’activité médico-sociale, 700 patients et familles ont été pris en charge sur le plan médico-social, en collaboration avec 300 partenaires médico-sociaux. Ces familles et ces professionnels, continuant de solliciter Aloïs, même avec le départ de l’équipe médico-sociale, il s’est organisé afin de pouvoir continuer à leur apporter des réponses. Aloïs est devenu un relais (mission d’information et d’orientation) non seulement auprès des patients et des familles mais aussi auprès des professionnels, médecins traitants et spécialistes qui orientaient leurs patients vers le réseau. Depuis le 1er juin 2012, les patients et leurs proches contactant le réseau ont accès à des coordonnées de structures et de professionnels par le biais d’un numéro de téléphone unique. Au bout du fil, l’assistante de coordination écoute la demande, l’identifie grâce à ses outils décrits plus loin et répond en proposant des coordonnées de partenaires et de structures, prioritairement ceux avec qui des conventions ont été passées. Les outils Le réseau a donc gardé une mission d’information et d’orientation des personnes présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic, puisqu’il continue d’être contacté téléphoniquement (numéro de téléphone unique) par des patients et des familles. Il doit alors être en mesure d’adresser ses interlocuteurs vers les intervenants adaptés, en fonction de la demande qui est faite. Pour ce faire, le secrétariat du réseau dispose principalement de deux outils :


1°/ Le site internet du réseau mémoire Aloïs qui propose en ligne un annuaire des partenaires (www.reseau-memoire-alois.fr/-annuaire-des-partenaires) mis à jour chaque semaine par la coordinatrice. Cet annuaire est à entrées multiples : • par nom • par activité professionnelle • par secteur géographique :

Il précise également si le professionnel se déplace à domicile et, dans certains cas, quel est le montant moyen de ses honoraires (pour les médecins et les psychologues). Cet annuaire permet au réseau Aloïs de fournir les coordonnées de professionnels et/ou de structures correspondant aux principales demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches :

• recherche de diagnostic => coordonnées de médecins généralistes et spécialistes (neurologues, gériatres, psychiatres), en ville ou à l’hôpital, en secteur 1 ou en secteur 2

• recherche de lieux d’imagerie ou d’analyse biologique => coordonnées de centres d’imageries, de laboratoires d’analyse médicale, de services hospitaliers

• recherche de suivi paramédical => coordonnées d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc.

• recherche d'aide à domicile, de structures de répit, d'un renforcement des aides => coordonnées de SAD, d’ESA, d’accueils de jour, de Plateformes de répit, du CLIC et du réseau de proximité.

• recherche d’établissements => coordonnées d’EHPAD, du CLIC


Par ailleurs, la rubrique « côté familles » et la rubrique « liens » du site internet fournissent une multitude de coordonnées de structures et d’établissements proposant divers services aux malades et/ou à leurs aidants : programme de psycho-éducation, sorties culturelles, associations de familles, réseaux portant sur d’autres thématiques, etc

2°/ Un outil de régulation des demandes médico-sociales sous forme de tableau interactif réfléchi par l’équipe médico-sociale avant l’arrêt de son activité. L'équipe médico-sociale du réseau mémoire Aloïs a travaillé sur la réalisation d'un annuaire informatisé de format Excel. Cet outil, conçu pour la secrétaire du réseau, se veut pratique et facile d'utilisation, l'objectif étant que l’on puisse accéder, via des liens hypertextes11, à de nombreuses cordonnées, et ce à partir d'un seul fichier. L'annuaire comporte plusieurs onglets dont 2 principaux : les onglets «Procédures» et «Urgences».

PROCEDURES12 L’onglet « Procédures » est l’onglet qui permet de piloter l'ensemble du fichier grâce à des liens hypertextes. Les procédures permettent à la secrétaire d'identifier la demande de l'appelant, de lui poser les questions permettant d'affiner la réponse qui lui sera donnée. En fonction de la demande, elle pourra cliquer sur le nom de l'organisme dont elle recherche les coordonnées et y accédera en un seul clic. Différentes demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches sont répertoriés : 1. En cas de plainte de mémoire • troubles exprimés => orientation vers le généraliste + un médecin spécialiste de ville (neurologue-gériatre) ou une CMP, au choix du patient, pour diagnostic • à titre d’anticipation (« prévention ») => orientation vers un atelier mémoire ou des exercices de stimulation cognitive en ligne

11 Un lien hypertexte est un lien qui, à partir d’un document, ouvre une autre page ou un autre fichier lorsque l’on clique dessus. Dans cet annuaire, la destination est une page Web ou un autre onglet du fichier annuaire contenant les informations recherchées.

12 Signification des sigles utilisés (par ordre alphabétique) : Espace CAAPA : Conseils et Accompagnement pour les Aidants familiaux de Personnes Agées ; CCAS : Centre Communal d’Action Social ; CLIC : Centre local d’information et de coordination ; CMP : Consultation Mémoire de Proximité ; CREF : Centre de Référence ; DFT : Démence Fronto-Temporale ; EHPAD : Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ; ESA : Equipes Spécialisées Alzheimer ; IDE : Infirmière Diplômée d‘Etat ; MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer ; MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées ; Service PAM : Pour Aider à la Mobilité ; SEP : Sclérose en Plaques ; SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique ; SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile ; TSMT : Tout Sous un Même Toit ;


2. En cas d’épuisement des proches : recherche d'aide à domicile, d'un soutien psychologique, de structures de répit, d'un renforcement des aides… => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes pressentis) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => orientation vers les Plateformes de Répit => + remise de coordonnées d’accueils de jour => + programmes de soutien et de psycho-education pour les aidants (Espace CAAPA ; TSMT ; Centre des Démences Rares, etc) => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants)

3. En cas de demande de soutien psychologique => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) ou le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers les association de famille ou de patients => remise de coordonnées de psychologues libérales (selon la demande) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 4. En cas de dépendance : recherche d'aide à domicile, d'un renforcement des aides, etc. => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes décelés) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin)

5. En cas de besoins sociaux : information sur les droits, accompagnement administratif, protection de la personne, isolement etc. Selon la demande : => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers la Maison de la justice et du droit => orientation vers le CCAS de secteur => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants) 6. En cas de demande paramédicale : demande d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc (à domicile ou pas) : => remise de coordonnées de professionnels correspondants => + CLIC de secteur si besoin (ou MDPH selon l’âge) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin)


7. En cas de demande d’informations et de conseils sur la maladie => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers les association de famille ou de patients (France Alzheimer – France Parkinson – Association des Familles de Traumatisés crâniens – Association Française des Sclérosés en Plaque – France DFT). => pour certaines maladies, orientation vers le CREF-démences rares, réseau SLA, réseau SEP => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 8. En cas de fugue => orientation vers le commissariat de secteur => orientation vers le n° central des urgences de l’APHP

9. En cas de recherche de maisons de retraite => orientation vers le CLIC de secteur => coordonnées des EHPAD partenaires d’Aloïs 10. En cas de demande de transports => orientation vers compagnies de taxis conventionnés (avec bon de transport) => orientation vers le service PAM (cartes d’invalidité/handicap ou GIR 1 à 4)

URGENCES L’onglet «Urgences» est une aide à la gestion de l’urgence lors d’un appel téléphonique. Il permet d’illustrer les différents niveaux d’urgence et de donner la conduite à tenir.

• vitale (ex : infarctus, étouffement, menace de suicide) => appeler le 15 • médicale non vitale (ex : détresse, panique, état empirant) => appeler le médecin traitant ou le 15 • psychiatrique non vitale (ex : troubles du comportement, violence) => appeler le médecin traitant ou l’aidant ou le spécialiste ou le CMP (Centre Médico-Psychologique) ou le 15 • médico-sociale => appeler le médecin traitant et le CLIC ou le réseau gérontologique de secteur.

Grâce à ces outils très spécialisés et à l’ensemble de ces procédures, le réseau mémoire Aloïs peut continuer à donner des informations aux proches et aux patients qui le contactent téléphoniquement. Par cette démarche, Aloïs se fait donc le relai de l'information des lieux d'aide pour le patient et ses proches dont certains d’entre eux ont pu être destabilisés par la cessation d’activité de l'équipe médico-sociale qu’ils avaient prise comme référente. Le schéma ci-dessous illustre (de façon non exhaustive) l’articulation d’Aloïs avec ses 3 principaux interlocuteurs médico-sociaux : les CLICs ; les MAIAs ; les réseaux gérontologiques :


•Consulta+onmémoiredeville(exper+seneuropsychologique–ou+lsdudgprécoce) •Annuairedeprofessionnelsmédicaux/paramédicauxspécialisés •Protocolesderecherche

•Informa+on/orienta+on/évalua+on•Réseaudepartenairesdeproximité•Aidesàdomicile•Sou+enauxaidantsetpsy

•Miseenréseau•Intégra+ondesservices

•Ges+ondecas

RESEAUMEMOIREALOÏS

MAIA

ARTICULATIONDURESEAUALOÏSAVEC:CLICs,MAIAs,RESEAUXGERONTOLOGIQUES

•Proximité•Situa+oncomplexe•Médico‐social•Equipepluridisciplinaire•Aideauxaidants


NOMBRE ET REPARTITION DES APPELS RECUS En plus de tous les appels concernant les bilans neuropsychologiques (prise de rendez-vous, désistement, envoi de compte–rendus, renseignements, etc), près de 1000 appels ont été reçus au secrétariat pour des demandes d’information et/ou d’orientation, qui se répartissent ainsi :

Le temps consacré à cette tâche représente environ 25% du temps de travail de l’assistante de coordination, et 10% des appels de la coordinatrice administrative. Il a d’ailleurs fallu augmenter le temps de travail de l’assistante, en la passant aux 39 heures, afin de lui permettre de faire face aux appels. Malgré cela, le standard reste malheureusement souvent embolisé, rendant difficile l’accès des services du réseau à certains patients. Afin de proposer un service de qualité, il y a donc nécessité à augmenter la capacité d’accueil téléphonique, en recrutant une secrétaire à mi-temps, ce que nous ne pouvons actuellement faire faute de financement.

27%

20% 17%

2% 4%

6%

16% 8%

Type de demande ou de recherche Orthophoniste

Qui et où consulter pour un diagnostic Besoins sociaux (orientation vers Clics, ESA, Maia etc) Ateliers mémoire

Accueil de jour

Centre d'imagerie

Autres

Fonctionnement et services d'Aloïs


OBJECTIFS ORGANISATIONNELS

A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Depuis fin 2012, l’équipe d’Aloïs compte 7 salariés (5,1 ETP) ainsi répartis : Direction et administration du réseau (1,5 ETP) :

• Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,5 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP)

Les neuropsychologues (2,6 ETP) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP) • Elise BISOT (1 ETP) • Richard GNASSOUNOU (0,5 ETP)

Le secrétariat médical (1 ETP) : • Carinne CAZELLE (1 ETP) Le Dr Bertrand Robert, qui avait quitté le bureau de l’association lorsqu’il avait intégré l’équipe médico-sociale comme salarié, a été réélu au poste de trésorier le 24 juin 2013.

• Président : Dr Philippe SLAMA, médecin généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste • Trésorier : Dr Bertrand ROBERT, médecin généraliste

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi.

• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues) se réunit une à deux fois par mois pour élaborer des protocoles de passation de tests spécifiques, discuter des cas complexes de patients et valider les CIMA (= les corpus destinés à la BNA)

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les dates et les ordres du jour

de ces réunions sont cités ci-dessous pour l’année 2013. Les feuilles d’émargement sont tenues à disposition.


Ces réunions permettent de rassembler l’équipe au complet : tous les salariés ainsi que le bureau bénévole, et ponctuellement des invités extérieurs. Il s’agit de véritables réunions de travail, au cours desquelles les projets passés et à venir sont discutés : élaboration des dossiers, validation des projets, discussions sur les orientations stratégiques, protocoles organisationnels, recherches de financements (notamment privés), etc.

Ordres du jour des réunions de bureau 2013 : 28 janvier 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - l'organisation des prochaines réunions - le rapport d'activité 2012 - la question de l'évolution du nom d'Aloïs - la réponse aux recommandations de l'ARS - la plateforme neurologique - le DPC - Ashoka - atelier de prévention des chutes. 25 février 2013 (Paris VII°) A l'ordre du jour : - les rendez-vous à l'ARS - la plateforme neurologique - Ashoka et les recherches de financement - les ateliers patients & aidants - Plaace 93 18 mars 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - préparation de la commission FIR du 9 avril - Ashoka - suite - dossier Maia en Seine-Saint-Denis - autres projets 15 avril 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - les perspectives de Plaace 93 - la soutenance des étudiantes en philo - les posters aux JNLF - l'avancée d'Ashoka - la plateforme neurologique


27 mai 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - renforcement de l'équipe des neuropsychologues / CDD de Sarah - la newsletter - réactualisation de la plaquette - retour sur les ateliers de réhabilitation cognitive - Plaace 93 / Maia : quelles perspectives - Ashoka - suite 24 juin 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - assemblée générale et réélection du bureau - Ashoka - la télémédecine - la plateforme neuro - les demandes de rdv au Ministère - l'étude sur les TC + autres protocoles (Noci Cog) - le tableau de bord semestriel - la plaquette 19 septembre 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour - les rendez-vous institutionnels (ARS, Ministère) et le Comité du FIR - les téléconsultations neuropsycho (projet ardéchois + étude parisienne) - Alois au vert... organisation d'un week-end de travail - calendrier des prochaines 21 octobre 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - le comité d'instruction de l'ARS (8 oct) et les rendez-vous au Ministère (2 et 8 octobre), - les rendez-vous Ashoka (we à Marseille + "intronisation" de Bénédicte) et les perspectives, - le séminaire en Ardèche 23-24 novembre 2013 (Ardèche) Séminaire de travail A l’ordre du jour : - la neuropsychologie en téléconsultation - suite du protocole Roche - la mise en place de la téélconsultation – réunion de travail à l’Hôpital de Moze - les projets Aloïs – le redimensionnement - le DPC


16 décembre 2013 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : -La réponse de l'ARS et nos réactions. -La télé consultation en Ardèche -Le rôle d'Ashoka. Le CODAC -les projets : Astrid Guyart. Court métrage (Belina) . Le SAMU. UCB. Le DPC. -Retour sur le séminaire en Ardeche.

B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Le réseau Aloïs compte 452 professionnels effectivement signataires d’une convention de partenariat, auxquels il convient d’ajouter les multiples partenaires (environ 200) avec qui il travaille de façon occasionnelle ou régulière mais qui n’ont pas « formalisé » leur partenariat. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet, avec une recherche possible par activité, par zone géographique et/ou par nom : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-

* professionnels ayant effectivement signé un document d’adhésion formel (à disposition sur demande)

Graph. 11 : évolution du nombre de professionnels adhérents

0 21 18 20 47 14 31 20 22 28 21 22 25 17 20 17 20 0

110 128 148

195 209 240 260

282 310 331

353 378 395 415

432 452

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500

Evolution du nombre d'adhésions de professionnels*


Depuis 2009, le rythme des adhésions oscille aux alentours de 20 par semestre, ce qui démontre le dynamisme constant du réseau. 2012 et 2013 sont restées actives malgré le départ de l’équipe médico-sociale pourtant concernée par de nombreux partenariats.

Les 37 nouveaux partenaires pour la période 2013 (1er semestre : 17 / 2° semestre : 20) :

Février • Nelly SEBON Orthophoniste, Paris XIII° Mars • Stéphanie GICQUIAUD Orthophoniste, Malakoff Avril • Maia Paris-Sud • Dr Marie-Agnès ARTAZ Gériatre, Paris XVI° Mai • ESA Odilon Lannelongue Vanves • Plateforme de répit et d’accompagnement Odilon Lannelongue Vanves • Plateforme de répit et d’accompagnement NDBS Paris XIV° • Plateforme de répit et d’accompagnement Jeanne Ganrier/Isatis/Osé Paris XV° • Accueil de jour Coalia Paris XV° • Clarisse VERIGNEAUX Orthophoniste, Paris VII°


• Association SAPA ESA – Courbeoie 92 Juin • ARTC-CRFTC Traumatisés du Crâne – Paris XIV° • Dr Pascal REMY Neurologue, Fontenay-aux-Roses (94) • Association Sophr’AL Sophrologie pour personnes atteintes de troubles neurodégénératifs • Hôpital Le Raincy-Montfermeil Filière gériatrique – 93 • Florent LEONARD Psychologue, Vincennes (94) • Guillaume LE MEUR Orthophoniste, Paris XV° Juillet • Maia Paris-XX° Août • Amandine CHATELLUS Psychologue, Issy-les-mX (92) • Centre Cardiologique du Nord Neuro-imagerie, Saint-Denis (93) • Stéphanie RASQUIER Orthophoniste (78) • Emilie ARNO-MACAIGNE Orthophoniste (78)


Octobre • Elise RAYMOND Orthophoniste, Ivry-sur-Seine (94) • Véronique CHAPERON Orthophoniste, Paris VI° • Alodine BONNIN Orthophoniste, Paris XV° • Christine HAUTCOEUR Orthophoniste, Paris VI° • Agnès COTELLI Orthophoniste, Paris VI° • Camille BLIND-COMBEAU Orthophoniste, Paris VII° • Béatrice NAVARRO Neuropsychologue, Paris XX° • Mathilde TURPIN Orthophoniste, Paris IX° • Anne-Laure BOUZIGE Orthophoniste (78) • Marie PRIME Orthophoniste, Paris VII° Olivia LEMASSON LANZONE Orthophoniste, Paris XV° Décembre • Dr Jean-Luc THIBAULT Neurologue, Saint-Denis (93) • Adèle PONTON Orthophoniste, Paris VI° • Isabelle GROB-NICOLAS


Orthophoniste (78) Accueil de jour Geneviève Laroque Paris IX°

2 – Répartition des professionnels adhérents par activité

Graph. 12 : répartition des professionnels adhérents

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins libéraux, généralistes ou spécialistes, représentent 34% des adhérents. - Les orthophonistes et les psychologues libéraux représentent 41%. - Les partenaires médico-sociaux (ex : clics, réseaux, SAD, ESA, SSIAD représentent) 12%. - Les établissements hospitaliers représentent 4% (mais leurs patients représentent 25%) - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 3%. - Les autres professionnels (ex : centres d’imagerie, labos d’analyse, kiné) représentent 6%.

Médecins généralistes, 18%

Médecins spécialistes libéraux,

16%

Centres d'imagerie ou d'analyse, 3%

Etablissements hospitaliers et

CMRR, 4%

Orthophonistes, 32%

Psychologue, 9%

Autres paramédicaux, 2%

Partenaires sociaux/associatifs, 12%

Accueils de jour / EHPAD, 3%

Autres, 1%

Répar11on des professionnels partenaires par catégorie d'ac1vité (au 31 décembre 2013)


C – LES FORMATIONS ET INTERVENTIONS

1 – Les formations organisées par le réseau Aloïs pour les patients : ateliers de réhabilitation cognitive pour les patients MCI

Avec le soutien du Laboratoire Roche – Prix du Patient obtenu par Aloïs en 2012

Grâce à un prix reçu du Laboratoire Roche en mai 2012, le réseau Aloïs s’est lancé dans la création d’une série d’ateliers destinés à des patients atteints de troubles cognitifs légers. En parallèle, une étude de recherche clinique aura pour but de connaître les effets d’une prise en charge non médicamenteuse en ateliers de réhabilitation cognitive sur population de patients répondant au diagnostic de trouble cognitif léger de type amnésique (MCI) défini selon les critères de Albert et al. , 201113:

- présence d’une plainte cognitive (en particulier mnésique) - absence de démence - déclin dans un domaine cognitif (en particulier mnésique) objectivé par des tests

neuropsychologiques standardisés - fonctionnement global relativement préservé au quotidien.

Les patients présentant un Mild Cognitive Impairment sont identifiables depuis peu en consultation neurologique. Ce sont des patients demandeurs de prise en charge mais ils ne peuvent bénéficier d’aucun traitement car il n’existe pas de traitement à ce jour pour eux. La proposition d’une prise en charge sous forme d’entrainement cognitive représente une innovation et de ce fait notre étude est une étude pilote. Afin de mesurer l’effet d’un entraînement de la mémoire chez une population MCI à risque de maladie d’Alzheimer, une étude de Belleville et al14. conclut qu’il est possible d’améliorer les capacités cognitives chez une population vieillissante à la suite de la participation à des programmes d’intervention cognitive. Cette amélioration se traduit par des modifications cérébrales significatives qui sont mesurables à l’aide de l’IRMf et que le cerveau des individus présentant un MCI demeure hautement plastique. Ces ateliers étaient animés par une psychologue et une neuropsychologue, sous la direction médicale d’un neurologue, et font l’objet d’un travail de recherche afin d’en évaluer les effets sur les patients. Le groupe était constitué de 6 patients, qui se sont réunis durant 8 séances hebdomadaires de 2 heures chacune entre janvier et mars 2013. Les aidants ont également été conviés à s’associer à leurs proches au cours d’un atelier.

13 Belleville, S., Bier, B., de Boysson, C., Mellah, S., & Demonet, J.-F. (2010). Entraîner le contrôle attentionnel dans le vieillissement normal : Une étude en IRMf. 14 idem


Ces ateliers de prise en charge ont eu pour objectif d’améliorer concrètement la qualité de vie du patient et de son entourage, en apportant une aide centrée sur la limitation des difficultés d’ordre cognitif, affectif et social au quotidien.

C’est ainsi que les formateurs se sont attachés à :

- initier le plus précocement possible des stratégies compensatrices visant à réduire l’impact des troubles mnésiques dans leurs activités et ainsi favoriser le maintien de leur autonomie. Les techniques de réhabilitation cognitive proposées étaient par ailleurs centrées sur des situations concrètes (mémoriser les noms, retrouver les objets au domicile, se souvenir des rendez-vous…) pour une meilleure validité écologique.

- favoriser la réduction de la symptomatologie anxio-dépressive des patients, en mettant en lumière leurs capacités préservées favorisant l’estime de soi, en améliorant les connaissances qu’ils ont de leur pathologie et en leur transmettant des techniques adaptées de gestion de l’anxiété.

Il s’agit d’une étude pilote, dont l’efficacité de l’intervention est évaluée par le biais de lignes de base qui se traduisent par une évaluation neuropsychologique complète 6 à 9 mois avant la prise en charge ; une juste avant le début des ateliers ; une autre après la dernière séances et une dernière 6 à 9 mois après. Ces diverses évaluations ont pour objectif de comparer l’évolution des scores avant la prise en charge à celle observée après la prise en charge.

Les données recueillies permettront de vérifier l’efficacité d’une telle prise en charge chez ces personnes répondant aux critères de MCI amnésique à qui on ne peut proposer à l’heure actuelle de traitement médicamenteux. Ces données nous permettront également d’analyser l’impact de la relaxation sur le quotidien des participants ainsi que sur leur fonctionnement mnésique.

Nous projetons de reconduire cette action 1 à 2 fois par an, dans la mesure des financements (privés ou publics) disponibles.

Un rapport complet d’activité a été produit et est consultable sur le site d’Aloïs à cette adresse : http://www.reseau-memoire-alois.fr/Etudes-et-memoires-de-recherche-484.html


Les résultats de cette première étude seront publiés (communications / congrés scientifiques) et, en fonction, nous pourrions envisager de former les orthophonistes partenaires d’Aloïs (donc : s’intéressant partculièrement aux troubles neuro-dégénératifs) à la prise en charge des patients MCI. Cette démarche serait une grande première en France et représenterait un apport considérable pour ces patients demandeurs d’une prise en charge spécifique et actuellement sans ressources médicamenteuses. 2 – Les autres réunions Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions qui lui ont permis de former sa propre équipe : - les staffs diagnostiques et de prise en charge du CMRR d’Ile-de-France (Paris) - la 8° Rencontre de Neurologie Comportementale (Paris - février 2013) - les Journées de Neurologie en Langue Française (Montpellier - avril 2013) - des formations en neuropsychologie (Paris) - une Conférence Parlementaire « Avenir et Système de Santé » (Paris, avril 2013) - un Colloque « Bien Vieillir en France » (Paris, juin 2013) - deux Colloques sur la Télémédecine (Paris, juin 2013 et novembre 2013) - Journées de neurologie de Langue Française (Paris, décembre 2013)


D – LE SYSTEME D’INFORMATION CALLIOPE ET LA BNA La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). La participation active d’Aloïs à cette mesure Le réseau Aloïs a choisi Calliope comme logiciel patients dès 2004, date de sa création. Il l’a également enrichi d’un addendum médico-social en 2006. Et en 2008, l’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration du « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire) destiné à alimenter la BNA. A ce jour, le réseau Aloïs fait partie des 441 centres (réseaux, consultations mémoire et CMRR, chiffre du 15/06/13) qui adresse des données patients à la BNA, selon les recommandations du Plan Alzheimer.

Relevé des 10 principaux centres d’IdF transférant des données dans la BNA par ordre décroissant de nouveaux patients (extraction 31/12/13 )

Nouveaux patients 2013

File active 2013 Type de consultation

Réseau Aloïs Consultation mémoire neurologique de ville

CMRR – Paris Nord

458

1093

CMRR - Neurologique

Ballainvilliers 473 873 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Versailles-Porte Verte

335 874 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Villejuif 449 25 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Poissy 275 556 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Chenevier Créteil

284 401 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Arpajon 210 648 Consultation mémoire

725 1000


Pour 2013, sur 48 centres exportant leurs données dans la BNA en Ile-de-France : => Aloïs arrive en 1° position pour le nombre de nouveaux patients => Aloïs arrive en 2° position, immédiatement après le CM2R-Nord pour sa file active ; Le réseau Aloïs est donc incontournable dans le remplissage de la BNA, d’autant que les données qu’il fournit sont celles de patients de ville, ce qui permet de constituer une base unique en France de patients ayant consulté hors de l’hôpital.

La BNA et la labellisation des libéraux :

Aloïs s’est mis en conformité avec la circulaire DGOS du 22/10/2011 Devant l’ampleur de la base de données de patients de ville constituée par Aloïs et transférée dans la BNA par Aloïs, et aussi parce que l'organisation d'Aloïs permet une saisie centralisée que ne peuvent ni ne veulent assumer les libéraux, les responsables de la mesure 34 du Plan Alzheimer (Pr Philippe ROBERT et Cécile BALANDIER) ont confié au réseau Aloïs le soin de leur transmettre le nom des libéraux disposant d'une file active d’au moins 50 patients atteints de troubles cognitifs et saisis sous le nom du centre Aloïs. Par ailleurs, les personnes de l’ARS d’Ile-de-France en charge de la labellisation des consultation mémoire libérales et hospitalières ont sollicité le réseau Aloïs en juin 2012 afin de l’intégrer à la procédure d’application de la circulaire dans la région. Les formulaires de l’ARS à remplir par les libéraux tiennent compte de l’activité d’Aloïs, qui est devenu l’interlocuteur habituel entre l’ARS, la BNA et les libéraux. En juin 2012, Aloïs a donc transmis à la BNA les chiffres de la base Calliope, détaillant le nombre de patients vus par chacun de ses partenaires libéraux, et a demandé une attestation pour 7 neurologues de Paris et des Hauts-de-Seine qui avaient atteint ou dépassé le chiffre de 50 patients : - neurologue 1

Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 125

- neurologue 2

hospitalière gériatrique CMRR-Paris

Broca 188 547 Consultation mémoire

hospitalière gériatrique CM Saint-Joseph 141 434 Consultation mémoire

hospitalière neurologique etc



- neurologue 3


- neurologue 4


- neurologue 5


- neurologue 6


- neurologue 7


Pour chacun des ces neurologues, le réseau Aloïs a saisi les données et préparé le dossier de labellisation en pré-remplissant les formulaires fournis par l’ARS, en demandant l’attestation BNA et en rappelant à chacun les démarches à effectuer. Les dossiers de demande ont été adressés à l’ARS en septembre 2012, et chacun de ces neurologues a reçu en avril 2013 son attestation de labellisation. Un 8° neurologue (des Yvelines) s’est joint à cette démarche et a adressé un dossier à l’ARS le 7 juin, qui lui a envoyé dès le 12 juin son attestation de labellisation. Une 9° neurologue est actuellement en train de terminer de constituer leur dossier. Il faut donc noter que le réseau Aloïs a facilité voire permis l’application des dispositions de la circulaire relatives à la labellisation des libéraux, d’une part en saisissant leurs données patients, ce qu’ils n’auraient pas fait à titre individuel, d’autre part en prenant en charge leurs formalités administratives. Ainsi, sur 10 (bientôt 11) dossiers de labellisation adressés à l’ARS en 2012-2013, 8 (bientôt 9) sont le fait d’Aloïs. L'intérêt de ce dispositif est multiple :


- la BNA, jusque-là seulement hospitalière, a l'assurance d'être correctement remplie grâce à la secrétaire d'Aloïs quasi-dédiée à cette mission, et enrichie d'une base de patients de ville, unique en Ile-de-France ;

- même les données des spécialistes libéraux non labellisables (car < 50 patients ayant des troubles

cognitifs/an) sont saisies dans la BNA, ce qui constitue un apport supplémentaire en données de ville. A titre d’exemple, sans le réseau Aloïs, les 365 patients adressés au réseau l’an passé par les spécialistes d'Ile-de-France non labellisables (neurologues / gériatres / psychiatres) ne figureraient pas dans la BNA ;

- les libéraux sont déchargés de cette tâche administrative chronophage que l’immense majorité d’entre eux ne rempliraient pas tout seuls ;

- l'ARS a un interlocuteur unique, Aloïs, capable de centraliser les demandes de tous les neurologues

libéraux d'Ile-de-France et de diffuser de l'information auprès d'eux. En s’étendant à toute l’Ile-de-France, il permettra à plus de spécialistes encore d’être labellisés comme consultation mémoire libérale, et la BNA sera encore mieux alimentée en données libérales, indispensables pour une vision juste et globale de la cognition en France. Il s’est d’ailleurs avéré que la grande majorité de libéraux seraient, en théorie, "labellisables". En effet, nombre de ceux qui ont adressé dans l'année moins de 50 patients au réseau Alois (saisis et transférés dans la BNA par Aloïs), en ont en fait souvent vu le double en cabinet : il s'agit de patients ayant consulté pour plainte cognitive mais qui ne sont pas passés par Aloïs car ils n’avaient pas besoin de tous les services d’une consultation mémoire complète et qui n'ont donc pas été saisis dans la BNA. Aloïs a donc proposé à certains de ces libéraux de les aider à saisir les données de ces patients non passés par Alois afin de leur permettre la labellisation, et dans le même temps, d'alimenter la BNA en données supplémentaires.

A NOTER

Depuis le 1er janvier 2011, on compte dans la BNA : 12 981 patients de libéraux sur toute la France,

dont 2959 transférés par Aloïs15.

=> Avec deux départements, Aloïs représente près de 25% des patients de ville dans la BNA au plan national

15 Extrait Banque Nationale Alzheimer du 31/12/2013


E - LA COMMUNICATION 1 – Le site internet Le site internet du réseau (http://www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Une grande refondation du site a eu lieu fin 2012-début 2013, afin de prendre en compte l’évolution technique des systèmes informatiques. En effet, Aloïs s’est doté d’un site web fin 2005. En 8 ans, non seulement les usages d’internet ont considérablement changé, mais encore l’activité du réseau en lui-même a évolué de manière significative. Depuis sa mise en ligne, des évolutions ont été opérées sur le site, mais il est apparu nécessaire de procéder à une mise à jour plus conséquente – sans toutefois engager une refonte trop lourde, notamment pour des raisons budgétaires. Les fonctionnalités du site n’ont pas été amenées à changer fondamentalement à l’occasion de cette mise à jour. Le site propose toujours principalement des contenus pérennes (site institutionnel), avec des articles d’actualités, ainsi qu’un agenda et un annuaire des professionnels. Les principaux objectifs de la mise à jour concernent donc essentiellement une actualisation sur le plan technique, ergonomique et graphique :

- une actualisation technique du système de publication SPIP ;

- une refonte de l’ergonomie de la page d’accueil ;

- une simplification du formulaire de recherche dans l’annuaire ;

- une mise à jour technique des interfaces (HTML/CSS) pour les adapter aux nouveaux navigateurs ;

- en option, une adaptation aux terminaux mobiles (site « responsive »)

La page d’accueil a également été reconstruite afin de prendre en compte la nouvelle activité de consultation mémoire de ville sans équipe médico-sociale, d’y intégrer des actualités et un sujet particulier chaque mois, ainsi qu’un accès direct à l’annuaire des professionnels partenaires spécialisés dans les troubles cognitifs, l’une des rubriques les plus consultées du site. Tout ceci dans le but de rendre le site plus dynamique et plus informatif :



2 – Newsletters

En mai et octobre 2013 est parue la « Lettre d’Aloïs ». Cette lettre a fait l’objet d’un gros travail de maquette et de « professionnalisation » : elle est désormais adressé à plus de 700 destinataires (professionnels) grâce à un outil de gestion spécialisé permettant de traiter les doublons, les erreurs d’adresse, les éventuelles désinscriptions mais aussi : de connaître le taux d’ouverture de la lettre, les rubriques les plus lues, les navigateurs utilisés, etc

Elle est également interactive, c’est-à-dire que le lecteur, après avoir pris connaissance des principaux titres de la Lettre et des synthèses d’articles, a la possibilité de cliquer sur l’article qui l’intéresse pour accéder directement à des documents plus détaillés (textes, images, graphiques, etc), sur le site web. Les voici (extraits) :


28/12/13 La Lettre d'Aloïs n°13

coh.r.mailjet.com/1XL9.html?a=3rXRM8&b=2cb1a938&[email protected] 1/4

Lettre n°13 -‐ mai 2013

AU SOMMAIRE

oo• Le site du Réseau Aloïs rajeunit oo• Deux communications sélectionnées oo• PLAACE 93 en quête d'un financement oo• Ateliers de réhabilitation cognitive pour patients MCI oo• Philosophie Ethique et formation des aidants

Le site d'Aloïs rajeunitActualisé et rafraichi, le site s'estrecentré sur ses principalesmissions :1° information et orientation des patients et

des familles vers les professionnels adaptés àla demande par le biais d'un annuaire spécialisé;2° consultation mémoire de ville : accès à laneuropsychologie en ville ainsi qu'aux autresoutils diagnostiques (scintigraphie,neuroimagerie, Pl en HdJ, etc) ;

3° participation à la recherche par l'inclusionde patients de ville dans les protocoles

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Deux communications sélectionnées aux Journées deNeurologie de Langue Française

(Montpellier, 9-12 avril 2013)

Comparaison des patientsconsultant pour troubles cognitifsen ville, dans les CMP et au CM2R

Les patients consultant en ville sont différentsde ceux consultant à l'hôpital. Leur niveau




socioculturel est plus élevé, ils sont plusjeunes et leur maladie est diagnostiquée à unstade plus précoce. Ils comptent plus de MCI,plus de plaintes mnésiques et moins demaladies d Alzheimer à un stade démentiel.

Pour tous ces items, le profil des patients Aloïsest beaucoup plus proche de celui des patientsdes CM neurologiques que gériatriques.

EN SAVOIR PLUS

L'inclusion des patients de villedans les protocoles de recherche

Le modèle Aloïs génère des cohortes depatients potentiellement incluables dans lesprotocoles des CM2R. C’est pourquoi cepartenariat a été mis en place officiellement,et pour la première fois en France. Cettecoopération a permis d’augmenter l’inclusiondes patients dans les protocolesthérapeutiques. Ces chiffres sont honorables etmontrent la solidité du partenariat émergeantentre Aloïs et les CM2R

EN SAVOIR PLUS

PLAACE 93 cherche à pérenniser son financement




PLAACE 93 est une structure médico-‐sociale spécialisée dans les troubles neuro-‐cognitifs, lancéepar Aloïs, basée dans les locaux de la consultation mémoire du CHU d'Avicenne depuis 2011, et quiprésente l'originalité d'être ouverte sur la ville.

Il s'agit en effet d'un partenariat ville/hôpital innovant qui a pour vocation de s'occuper des

patients se plaignant de troubles de la mémoire ou d'une atteinte d'autres fonctions cognitives,

et de leurs aidants. L'équipe peut-‐être sollicitée par les différents interlocuteurs (médecinslibéraux, CCAS, CLIC, Maia) et ses équipes peuvent se déplacer au domicile des patients.

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Ateliers de réhabilitation cognitive pour patients MCI(grâce au soutien du Laboratoire Roche – Prix du Patient obtenu par Aloïs en

2012)

Le réseau Aloïs, avec son équipe de « Plaace 93 » située à Avicenne (Bobigny), a monté un cycle

cycle d’ateliers de réhabilitation cognitive destinés à proposer une prise en charge non

médicamenteuse à des patients répondant au diagnostic de trouble cognitif léger de type

amnésique (MCI).

Ces ateliers étaient animés par une psychologue et une neuropsychologue, sous la directionmédicale d’un neurologue, et font l’objet d’un travail de recherche afin d’en évaluer les effets surles patients. Le groupe était constitué de 6 patients, qui se sont réunis durant 8 séanceshebdomadaires de 2 heures chacune. Les aidants ont également été conviés à s’associer à leurs




proches au cours d’un atelier.

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Des étudiantes en Master 2 de Philosophie Ethiqueréfléchissent avec Aloïs au concept de formation desaidantsDans le cadre du Master 2 « Ethires » (UFR de Philosophie, Université Paris I Panthéon-‐Sorbonne),deux étudiantes ont choisi d’effectuer leur stage au sein d’Aloïs afin de réfléchir sur « la formationdes aidants confrontés aux maladies neurodégénératives : pour une éthique du « penser-‐à-‐l’autre ».

Selon elles, « être aidant pose en effet un problème épineux: il s’agit pour un proche à la foisd’assimiler un savoir médical de la maladie et d’absorber un ensemble de comportements standardspour répondre à des situations concrètes, et en même temps de conserver ce qui fait l’unicité de sonlien avec le malade, sa subjectivité propre de conjoint ou d’enfant, d’autant plus que c’estprécisément ce lien qui est menacé par l’oubli consécutif à la maladie. Nous pensons donc que lesproches ont des besoins existentiels, notamment des besoins de réflexions sur ce que devient laconscience et l'humanité de leur proche malade, sur la relation qu'ils peuvent avoir avec eux. »

Après un développement sur l’éthique de Lévinas et la souffrance inutile, puis l’objectivisme etl’existence selon Karl Jaspers, philosophe et psychiatre de formation, elles ont conclu en proposantquelques recommandations pratiques, parmi lesquelles la création de « cafés-‐philo », à côté desformations et des groupes de parole déjà en place, qui donneraient à l’aidant toute sa place etlaisseraient un espace à l’expression de son individualité et de ses questions existentielles.

Cet email a été envoyé à contact@reseau-memoire-alois.fr, cliquez ici pour vous désabonner.


Lettre n°14 -‐ novembre 2013

AU SOMMAIRE

oo• Aloïs sélectionné par le premier réseau mondial d'entrepreneurs sociaux ASHOKA oo• Appel à projets Programmes Impact Santé et Handicap oo• Etude sur les traumatisés du crâne vus en évaluation neuropsychologique oo• Demandes de rendez-‐vous en ligne

ALOIS sélectionné par le premier réseaumondial d'entrepreneurs sociaux : ASHOKA

Le réseau Aloïs a été repéré et sélectionné par le premier réseau mondiald’entrepreneurs sociaux ASHOKA en la personne de sa directrice etfondatrice, la neurologue Bénédicte DEFONTAINES qui a été promue «fellow2013».

Grâce à Ashoka, et depuis le 16 octobre 2013, le Dr Bénédicte Défontaines peut désormaisbénéficier avec toute l’équipe d’Aloïs d’outils et de contacts supplémentaires pour


développer les projets qui leur tiennent à cœur :- extension de la consultation mémoire de ville en Ile-de-France et en-dehors,- accès pour tous au diagnostic précoce,- nouveaux protocoles neuropsychologiques,- réhabilitation cognitive et ateliers pour patients avec troubles cognitifs légers,- soutien aux aidants,- formation des professionnels,- collaborations européennes,- etc

Ashoka est une organisation qui identifie, soutient et fait grandir les pionniers del’innovation sociale, afin de favoriser l’émergence des solutions les plus innovantescapables de répondre efficacement aux défis sociétaux.

Ashoka est devenu en 30 ans le 1er réseau mondial d’Entrepreneurs Sociaux (3000 dans 70pays). Ashoka soutient en France, en Belgique et Suisse 51 Entrepreneurs sociaux parmi lesplus innovants.

Au-delà de la sélection et du soutien aux Entrepreneurs sociaux les plus innovants (les"Fellows"), Ashoka contribue à cultiver les qualités et compétences nécessaires auchangement chez les jeunes générations et à accélérer la co-création de solutions au traversde collaborations hybrides entre Entrepreneurs sociaux, Entreprises et Pouvoirs Publics.

VOIR LA FICHE ASHOKA DE BENEDICTE DEFONTAINES

-‐ à quel problème s'attaque-‐t-‐elle ?-‐ son idée pour le résoudre ?-‐ impact et développement

Le programme IMPACT porté par Ashoka, s’adresse aux porteurs de projetsd’Entrepreneuriat Social souhaitant bénéficier d’une formation et d’un accompagnementprofessionnels pour changer d’échelle.

2 programmes thématiques en 2014 :

le programme IMPACT SANTE s’adresse à des organisations œuvrant dans le domainede la santé et plus précisément sur les défis de la détection précoce et du diagnostic, enpartenariat avec la fondation Siemens.


le programme IMPACT HANDICAP s’adresse à des organisations engagées sur lesthématiques du handicap, en partenariat avec la fondation Gecina.

Plus d’information et postulez en ligne ici.Les candidatures sont acceptées jusqu’au 9 décembre 2013.

Etude sur les traumatisésdu crâne vus en

évaluationneuropychologique

En partenariat avec le Centre deRessources Francilien du Traumatisme duCrâne (CRFTC - http://www.crftc.org/ ),Aloïs a lancé une étude portant sur unecohorte de patients traumatisés du crâne(TC) vus en évaluationneuropsychologique.

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Formulaire en ligne de demande de rendez-vous pourles bilans neuropsychologiques

Afin de faciliter la prise de rendez-vous et de pallier les possibles engorgements de la lignetéléphonique dus par moments à une trop forte demande, n ous avons créé sur le siteinternet d’Aloïs un formulaire de demande de rendez-vous pour les bilansneuropsychologiques, accessible depuis la page d’accueil : http://www.reseau-memoire-alois.fr/ (en haut à droite).

Le patient - ou son aidant - peut ainsi remplir en ligne ses informations et la secrétaired’Aloïs le rappelle ensuite pour lui fixer une date et un lieu.

La prise de rendez-vous par téléphone au 01 40 29 90 41 est bien sûr toujourspossible.

Mailjet.com


3 – Posters sélectionnées aux Journées de Neurologie de Langue Française (9-12 avril 2013)

Aloïs a soumis deux abstracts aux JNLF, qui ont été acceptés et ont donné lieu à l’exposition de deux posters sur les sujets suivants :

1. Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs en ville, dans les CMP et au CM2R

Les patients consultant en ville sont différents de ceux consultant à l’hôpital. Leur niveau socioculturel est plus élevé, ils sont plus jeunes et leur maladie est diagnostiquée à un stade plus précoce. Ils comptent plus de MCI, plus de plaintes mnésiques et moins de maladies d Alzheimer à un stade démentiel.

Pour tous ces items, le profil des patients Aloïs est beaucoup plus proche de celui des patients des CM neurologiques que gériatriques.

2. L’inclusion des patients de ville dans les protocoles de recherche Le modèle Aloïs génère des cohortes de patients potentiellement incluables dans les protocoles des CM2R. C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement, et pour la première fois en France. Cette coopération a permis d’augmenter l’inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques. Ces chiffres sont honorables et montrent la solidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R. Les résumés ont ensuite été publiés dans La Revue Neurologique du 23 mars 2013

Voir les posters et les résumés publiés pages suivantes




r e v u e n e u r o l o g i q u e 1 6 9 S ( 2 0 1 3 ) A5–A15 A7

A05Intérêt de la batterie cognitive informatiséeMEDIAG sur tablette tactile pour l’identificationde patients Alzheimer prodromaux ou légersB. Croisile a,∗, P. Henry a, M. Lesourd a, N. Leroy a,A. Aussem b, F. Tarpin-Bernard c

a Neurologique, de neuropsychologie, 59, boulevard Pinel, 69677Bron cedex, Franceb Université Lyon 1, Liris, 69622 Villeurbanne, Francec Laboratoire d’informatique, université Joseph-Fourier, 38041Grenoble cedex 9, France∗Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (B. Croisile)

Mots clés : Maladie d’Alzheimer ; Neuropsychologie ; TestsinformatiquesIntroduction.– Après 50 ans les plaintes de mémoire sont fré-quentes sans être toujours pathologiques. Il est important derepérer les sujets à risque afin de les diriger précocement versune consultation mémoire (CM).Objectifs.– MEDIAG est une batterie cognitive sur tablette tac-tile. Son but est de distinguer les sujets normaux ayantdes plaintes de mémoire de patients ayant des troubles demémoire évoquant une maladie d’Alzheimer (MA) débutante.Méthodes.– En 17 min, MEDIAG évalue mémoire verbale,mémoire de travail, langage et fonctions exécutives. Pourchaque test sont recueillies des données quantitatives(exactitude, rapidité) et qualitatives (types d’erreurs). Centtrente-cinq sujets de plus de 50 ans (110 témoins, 11 MCI, troisAlzheimer prodromaux et neuf Alzheimer légers) ont passéMEDIAG et une batterie classique (MMS, DO80, WAIS-III, RL/RI-16, figure de Rey, fluences, TMT A et B).Résultats.– La tablette tactile a été facilement manipulée partous les sujets. Un algorithme de classification automatiquedes réponses (data mining) basé sur la technique des forêtsaléatoires a classé les patients en quatre groupes : normal,risque faible, risque moyen, risque élevé. Tous les Alzheimerlégers ont été classés non normal, 60 % des MCI et Alzheimerprodromaux ont été repérés, 17 % des normaux ont été classésà risque (non normal). Le temps de passation est l’indicateurle plus pertinent du classement.Discussion.– Les tests de repérage habituels (MMS) sont insuf-fisants pour orienter à bon escient en CM les sujets ayantune plainte mnésique. Les tests de MEDIAG sont sensibles auxdysfonctionnements cognitifs précoces des pathologies neu-rodégénératives telles que la MA. Le logiciel classe rapidementet correctement 81 % des sujets, ce qui offre une possibilité den’orienter en CM que les patients à risque.Conclusion.– MEDIAG pourrait constituer la première étaped’une démarche diagnostique de troubles de mémoire en iden-tifiant les sujets aux plaintes de mémoire pathologiques àadresser à une CM.Informations complémentaires.– L’étude a bénéficié de finance-ments publics (OSEO) et privés (société SBT).

http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.01.007

A06Le réseau Aloïs et les CM2R en Île de France : unpartenariat innovant pour l’inclusion despatients de ville dans les protocoles de rechercheB. Defontaines a, O. Uspenskaya b, C. Paquet c,R. Gnassounou a, S. Denolle a,∗, J. Hugon c, B. Dubois d

a Réseau mémoire Aloïs, 75015 Paris, Franceb IHU-A-ICM et IM2A, 75013 Paris, Francec CM2R-nord, 75010 Paris, France

d IM2A, 75013 Paris, France∗Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (S.Denolle)

Mots clés : Plateforme innovante d’inclusion ; Patients deville ; PHRCIntroduction.– Depuis 2004, le réseau Aloïs a constitué unecohorte unique de 5000 patients ayant consulté des spécia-listes libéraux pour troubles cognitifs, moins âgés et à un stadeplus débutant que dans les consultations hospitalières.Objectifs.– Ces patients, en plus d’un traitement symptoma-tique, souhaitent augmenter leur chance de bénéficier d’untraitement curatif. D’où l’idée de leur proposer de participer àl’innovation et la recherche clinique.Méthode.– Le réseau Aloïs et les CM2R (IM2A et Lariboisière)ont créé une plateforme innovante de coopération pour larecherche clinique et thérapeutique qui permet, via Aloïs, deproposer aux patients des libéraux l’accès aux protocoles. LesCM2R ont mis en place un système informatisé permettantun retour rapide et systématique aux libéraux sur l’inclusionet le suivi de leurs patients. Les neurologues libéraux sontdonc investis dans l’essai tout en continuant d’assurer le suivineurologique habituel de leurs patients.Résultats.– Au CM2R-Sud IM2A en 2011, 14 patients de ville ontété inclus (sur 47 adressés) versus 23 patients adressés par deshospitaliers. En 2012, les inclusions ont montré. Au CM2R-Nord Lariboisière, en 2012 les dossiers du réseau Alois ont étésystématiquement screenés. Grâce à la création d’un postede TEC, la sélection de ces patients a pu débuter au derniertrimestre 2012. Dans l’attente de cette mise en place, troispatients d’Aloïs ont déjà été sélectionnés.Discussion.– Le modèle Aloïs génère des cohortes de patientspotentiellement incluables dans les protocoles des CM2R.C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement,et pour la première fois en France. Cette coopération a per-mis d’augmenter l’inclusion des patients dans les protocolesthérapeutiques. Ces chiffres sont honorables et montrent lasolidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R.Conclusion.– Devant le grand nombre de patients consultanten neurologie de ville et à leur attente thérapeutique, il estdonc clair que le travail reste à poursuivre pour pérenniser etdynamiser les liens entre la ville et l’hôpital.


A07Quel système de mémoire est atteint aux stadesprécoces de la forme typique de la maladied’Alzheimer ?M. Didic ∗, O. Felician , M. CeccaldiService de neurologie et neuropsychologie, APHM, CHU de Timone,264, rue Saint-Pierre, 13385 Marseille cedex 5, France∗Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (M. Didic)

Mots clés : Nuropsychologie ; Mémoire ; Maladied’AlzheimerIntroduction.– Afin de mieux comprendre les troubles mné-siques de la maladie d’Alzheimer (MA) débutante, il est crucialde prendre en compte l’organisation fonctionnelle des sys-tèmes neuraux atteints dans les premiers stades de la maladie.Objectifs.– Étudier le profil mnésique de la forme typique de laMA débutante et son substrat neural en prenant en compte lacontribution de différents réseaux neuraux du lobe temporalinterne (LTI) à la mémoire déclarative.


A6 r e v u e n e u r o l o g i q u e 1 6 9 S ( 2 0 1 3 ) A5–A15

Résultats.– Entre 2009 et 2011, 36 patients atteints de maladied’Alzheimer sont suivis sur la région sud – basse terre Guade-loupe, 23 femmes et 13 hommes, la tranche d’âge varie entre70 et 97 ans, groupés selon le stade de la maladie et l’échelleADL :– dix patients stade i (MMS > 20/30) avec une ADL entre 6 et 12,sont restés stables ;– 23 malades stade ii (MMS < 20 et > 15), ADL supérieure à 12,sont restés stables et ;– trois Malades state III très sévère (MMS < 10), ADL = 21, deuxpatients sont décédés suite à leurs états démentiel.Discussion.– La totalité des patients stade I et II de lamaladie suivis sont restés au même stade da la mala-die et avec la même quotation de l’échelle ADL. Deuxpatients du groupe stade III très sévère sont décédés.Notre étude malgrè la difficulté de trouver un moyen effi-cace d’évaluation, et de déterminer des groupes avec etsans stimulation cognitive, permet sur la base des échellesde quotation classique de confirmer l’efficacité de cettetechnique.Conclusion.– Notre étude confirme que la stimulation cognitiveà domicile est bénéfique à long terme chez les patients stadeI et II de la maladie d’Alzheimer, sans aucun bénéfice sur lespatients Alzheimers stade III.Informations complémentaires.– Remerciement à l’AssociationOu ka sonje et à leurs bénévoles.


A03Démences curables : étude d’une sériehospitalière et revue de la littératureN. Ben Ali , N. Ben Achour ∗, A. Romdhane , M. Kchaou ,S. BelalService de neurologie, hôpital Charles-Nicolle, Bab Saadoun, 1007Tunis, Tunisie∗Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (N. Ben Achour)

Mots clés : Démence Curable ; Imagerie ; BiologieIntroduction.– Les démences « curables » constituent un groupehétérogène de pathologies non dégénératives potentiellementréversibles après traitement étiologique d’où l’intérêt de lesrechercher d’une manière systématique.Objectifs.– Rapporter les caractéristiques cliniques, paracli-niques et évolutives d’une série hospitalière de patients suivispour démence « curables » en comparant nos résultats auxdonnées de la littérature.Méthodes.– Nous avons mené une étude rétrospective surcinq ans (2008 à 2012) incluant l’ensemble des patients ayantune démence « curables ». Un examen neurologique, uneévaluation neuropsychologique, un bilan biologique ainsiqu’une imagerie cérébrale ont été pratiqués chez tous lespatients.Résultats.– Trente-cinq patients (sexe-ratio : 0,94, âge moyen :68,3 ans (26–91), âge moyen de début : 66,7 ans) ont été colligés.Les étiologies étaient vasculaires (20 cas), neurochirurgicales(sept cas), neurométabolique (Niemann Pick type C [deux cas],encéphalopathie d’Hashimoto [un cas] et neurobiermer [uncas]), toxique (deux cas), infectieuse (un cas) et inflamma-toire (Neurobehcet : un cas). Une réversibilité du déclin cognitifn’est obtenue que dans trois cas malgré un traitement étiolo-gique prescrit dans 25 cas.Discussion.– Les démences curables sont rares. Elles relève-raient d’une cause totalement curable dans 1 à 1,5 % alors que9,3 % d’ entre elles seraient liées à une cause partiellementcurable. Le diagnostic est souvent aisé en cas de causes neu-

rochirurgicales et vasculaires ; il peut être toutefois difficileen cas d’étiologies métaboliques et auto-immunes justifiantainsi la pratique systématique d’un bilan biologique et d’uneimagerie cérébrale.Conclusion.– Même en l’absence de réversibilité des troublescognitifs, les bilans systématiques permettent dans 25 % descas d’objectiver et traiter des perturbations concomitantesréversibles qui, contribuent à aggraver la démence.


A04Comparaison des patients consultant pour destroubles cognitifs, selon le type de consultationmémoire en Île-de-FranceB. Defontaines a, M. Pouriel b, E. Bisot a,∗, S. Denolle a,N. Texier b, S. Schuck b

a Réseau mémoire Aloïs, 75, rue de Lourmel, 75015 Paris, Franceb Kappa santé, 75002 Paris, France∗Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (E. Bisot)

Mots clés : Profil des patients ; Consultation mémoire deville ; Consultation mémoire hospitaliereIntroduction.– En France, les consultations mémoires sonthospitalières (CMP ou CM2R). Le réseau Aloïs a mis enplace un modèle innovant et précurseur : une consultationmémoire ambulatoire destinée aux patients des médecinslibéraux.Objectifs.– Caractériser les patients consultant à Aloïs (adresséspar des spécialistes libéraux) par rapport à ceux consultantdans les hôpitaux (CM2R et CM d’Île-de-France, gériatriqueset neurologiques).Méthodes.– Les données (caractéristiques sociodémogra-phiques, cliniques et de diagnostic) ont été extraites durecueil de données Calliope le 2 juillet 2012. Vingt-huit centresmémoires ont été sélectionnés pour une analyse, se répartis-sant comme suit : 20 centres gériatriques (19 CMP et un CM2R),huit centres neurologiques (deux CM2R, cinq CMP et Aloïs).Ils ont recu 6278 patients durant le premier semestre 2012. En2012, le réseau Aloïs est la consultation mémoire la plus actived’Île-de-France (données BNA).Résultats.– Aloïs (ville)/CMP (tout type de centre)/CMP-CM2Rneurologiques/CMP-CM2R gériatriques :– âge (âge médian) : 72,6/80,6/75,8/81,4 ;– niveau d’étude (patients ayant effectué des études supé-rieures), p* : < 0,0001 : 41,7 %/19,3 %/21,5 %/21,4 % ;– diagnostic p* : <0,0001 ;– plainte mnésique : 14,4 %/7,4 %/12,7 %/8 % ;– MCI : 18,1 %/6,8 %/10,7 %/8 % ;– MA au stade démentiel : 16,8 %/31,1 %/23,2 %/34,7 % ;– MMS médian toutes pathologies confondues : 27/22/22/24.Discussion.– Les patients consultant en ville sont différents deceux consultant à l’hôpital. Leur niveau socioculturel est plusélevé, ils sont plus jeunes et leur maladie est diagnostiquéeà un stade plus précoce. Ils comptent plus de MCI, plus deplaintes mnésiques et moins de maladies d Alzheimer à unstade démentiel. Pour tous ces items, le profil des patientsAloïs est beaucoup plus proche de celui des patients des CMneurologiques que gériatriques.Conclusion.– Le modèle de cas ambulatoire du réseau Aloïsrépond à une demande que ne satisfont pas les CMP. Enhuit ans il a créé une cohorte de plus de 5000 patientspropices à l inclusion dans les protocoles thérapeutiquesanti-MA.



F – LA PARTICIPATION AUX PROTOCOLES DE RECHERCHE

1 - Les protocoles de recherche désormais disponibles aux patients de ville En 8 ans, le réseau Alois a constitué une cohorte, unique en France, de patients ayant consulté des neurologues libéraux pour troubles cognitifs. Or l’analyse des données de ces patients, saisies dans le logiciel Calliope, a révélé qu’ils sont jeunes en âge et jeunes dans la maladie et qu’ils répondent de ce fait parfaitement aux critères d’inclusion dans les protocoles de recherche. Ces patients, pour lesquels il n’existe pas de ressources thérapeutiques, sont d’ailleurs très demandeurs de traitements. L’hôpital, quant à lui, voit des patients souvent trop âgés et les CMRR des patients trop atypiques par rapport aux critères d’inclusion. Des études le montrent, de plus en plus de patients sont diagnostiqués à un stade précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, particulièrement en ville.

Si l’on prend par exemple les données des patients adressés au réseau Aloïs par des neurologues libéraux de Paris et des Hauts-de-Seine pour effectuer un bilan neuropsychologique en 2012, on constate que le MMS moyen est de 27 avec une moyenne d’âge de 72,6 ans (vs un MMS de 22 et une moyenne d’âge de 80,6 ans dans les consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France ayant participé à l’étude16). Or ces patients sont demandeurs d’une prise en charge pharmacologique adaptée à leur situation.

De ce constat est née l’idée en 2008 d’ouvrir les protocles aux patients de ville. Au fil des années, cette organisation s’est améliorée et amplifiée. Le réseau Aloïs a décidé de renforcer ses liens avec les CM2R en créant une plateforme innovante de coopération pour la recherche clinique et thérapeutique. Les libéraux sont régulièrement informés par Aloïs des protocoles existants dans les CM2R afin de permettre à leurs patients d’y participer. Un processus strict a été mis au point afin que les spécialistes libéraux gardent le suivi de leurs patients inclus dans les protocoles hospitaliers.

Grâce à cette coopération Aloïs/CM2R, les libéraux peuvent ainsi orienter leurs patients vers une consultation d’information spécialement créée pour eux. Cette consultation peut avoir lieu, au choix et à celui du patient, ou bien dans les locaux du réseau Aloïs ou bien directement au CM2R, ou bien au cabinet du neurologue.

A la suite de cette première consultation, le patient et son médecin sont informés du ou des protocoles dont il pourra bénéficier. Il sera ensuite (re)convoqué au CM2R pour les étapes suivantes. Durant toute la durée de l’étude, et pour chaque patient adressé, le médecin de ville est informé des grandes étapes (inclusion ou exclusion, date de démarrage, durée de l’étude, événements éventuels, fin de l’étude) et continue de revoir son patient normalement, indépendamment de l’exécution du protocole.

Le schéma ci-dessous décrit l’accès des patients de ville aux protocoles de recherche :

16 « Comparaison des patients consultant pour des troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », communication orale lors du Congrés National 2012 des Unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer.


Deux façons pour les patients de ville d’accéder aux protocoles :

Ex de chiffres 2013 / protocoles CMRR-NORD : 7 patients de ville adressés, 3 inclusions, 2 encore en phase de pré-screening.

Créa%ond�uneplateformeinnovantepourl’inclusiondespa%entsd�ALOÏSdanslesprotocolesderecherche

AuCM2R(ParisXIII°ouX°)OU OU

Créa%ond�uneplateformeinnovantepourl�inclusiondespa%entsd�ALOÏSdanslesprotocolesderecherche(suite)

Sélection dans Calliope de patients pouvant répondre aux critères d’inclusion

Demande d’accord du médecin libéral

Appel du patient et invitation à une consultation d’information sur les protocoles


2 - Communication auprès des neurologues libéraux Des « Lettres Info Recherche » sont régulièrement rédigées et diffusées par Aloïs auprès des libéraux afin de les sensibiliser à l’intérêt d’orienter les patients vers les protocoles, de les informer sur les protocoles existants et les moyens d’y participer et de les former aux nouveautés.





On peut ajouter à ces différents protocoles l’étude NOCI-COG qui va prochainement démarrer en collaboration avec le service de médecine interne de l’Hôtel Dieu (Pr Serge Perrot) et dont le but est d’évaluer les intercations entre Trouble cognitif Léger et douleur chronique. Objectif principal : analyser les relations entre la détérioration cognitive et la perception de la douleur dans 3 populations de sujets de plus de 50 ans appariés sur l’âge, le sexe et le niveau socio-culturel: -les patients MCI-A, -les patients MCI-A douloureux chroniques (MCI-A-DL) -les patients douloureux chroniques non MCI-A (DL) par un suivi évolutif sur une période de 2ans, en comparant l’évolution des troubles cognitifs des MCI-A-DL et MCI-A, et l’évolution de la perception de la douleur chez les MCI-A-DL et les DL. Il s’agit d’une étude prospective, longitudinale et multicentrique Critères d’inclusion :

- personnes de plus de 50 ans, sans démence, autonomes dans la vie quotidienne - un trouble cognitif léger (1,5 ET) pour les patients MCI-A. - Douleur supérieure à 4/10 en moyenne sur les 7 jours précédents l’inclusion, douleurs présentes

depuis plus de 3 mois, présentes au moins 50 % du temps pour les patients douloureux uniquement

- signature du consentement éclairé - Patient n’étant pas sous une mesure de protection telle que tutelle ou curatelle

Critères de non inclusion :

- Démence débutante et évoluée, antécédent de traumatisme crânien ou d’accident vasculaire cérébraux

- Episode Dépressif majeur (EDM) - Pathologie générale pouvant interférer avec la passation des tests cliniques ou le suivi. - Douleurs cancéreuses - Douleurs neuropathiques entrainant un déficit sensitif de la cuisse pouvant interférer avec

l’étude QST / Quantitative Sensory Testing Nombre de sujets nécessaires: Les données très précises recueillies, notamment de TEP au 18F-FDG, justifient l’inclusion de 90 patients en tout : -30 patients MCI-A-DL -30 patients DL -30 patients MCI-A non douloureux, -30 sujets non douloureux non MCI appariés selon l’âge, le sexe et le niveau socio-culturel.


Les patients MCI-A seront sélectionnés par les centres de mémoire et le réseau Aloïs, et adressés pour le suivi et l’évaluation et la prise en charge de la douleur au centre de traitement et d’évaluation de la douleur Hôpital Hôtel Dieu.

G – L’ORGANISATION DE LA PREMIERE TELECONSULATTION MEMOIRE Le développement de ses activités a amené Aloïs à monter un projet de téléconsultation, dans un premier temps avec l'hôpital de Moze en Ardèche (en collaboration avec les Agences Régionales de Santé d’Auvergne et Rhône-Alpes), dont les patients n'ont pas d'accès à la neuropsychologie à moins d'une heure-et-demie de route, et plus encore pendant les mois d'hiver (routes impraticables). Dès janvier 2014, un système de téléconsultations neuropsychologiques permettra aux patients du plateau ardéchois d'être évalués par des neuropsychologues du réseau Aloïs à Paris. A terme, ce modèle pourra s'étendre à tous les déserts médicaux. Le modèle Aloïs, déjà structuré et validé, a en effet le mérite de pouvoir répondre, à distance, aux besoins de régions dépourvues en neuropsychologie. Les besoins de la population Les données STATISS (au 1er janvier 2012) mettent en évidence un déficit important en médecins spécialistes libéraux ou salariés tant en Haute-Loire qu’en Ardèche : densité de 40 pour 100 000 habitants en Haute-Loire, de 70 en Ardèche pour une moyenne nationale à 94 (76 en Auvergne, 95 en Rhône-Alpes). Ce déficit concerne la neurologie en général, et le diagnostic des troubles cognitifs en particulier, sur lequel porte ce dossier. A l’hôpital de Moze à Saint-Agrève, une consultation de neurologie a été ouverte en septembre 2011 grâce à la présence d’une neurologue une journée par mois. L’accès à cette consultation se fait par le médecin traitant et le délai d’attente est en augmentation : > 2 mois. Le bilan de cette consultation au bout de 2 ans met en évidence :

- une consultation chez le spécialiste trop tardive trop fréquemment. En 18 mois, une dizaine de patients ont été reçus à la consultation dans un état beaucoup trop avancé pour que soit tenté quoi que ce soit (=>Primum non nocere17). Les patients ont été reçus avec leurs familles pour être informés de l’absence de ressources thérapeutiques, à ce stade de leur maladie, et pour envisager la mise en place d’un traitement palliatif ;

17 « D’abord, ne pas nuire »


- un arrêt de l’activité trop long. Compte tenu de leurs symptômes, plusieurs patients ont été mis en arrêt de travail par leur médecin généraliste dans l’attente de la consultation par le spécialiste (épilepsie déséquilibrée, compression médullaire lente, troubles cognitivo-comportementaux, douleurs faciales ou céphalées chroniques invalidantes, maladie dégénératives du sujet jeune, troubles vasculaires atypiques….). Une fois vus en consultation spécialisée, ces patients ont pu retourner travailler rapidement, avec un traitement adapté. Cependant, l’arrêt prolongé de leur activité les a mis en difficulté personnelle et familiale et a également, transitoirement, mis en difficulté leur entreprise, et du coup, la régio

Il ressort de ce constat que plusieurs de ces situations auraient pu être débloquées avec le médecin généraliste, en utilisant les nouvelles technologies. Certaines situations peuvent être abordées sans le patient mais avec son médecin généraliste, d’autres ne peuvent être abordées qu’en présence du patient (face à un écran ou en direct). Ce travail avec les médecins généralistes a déjà démarré, avec l’organisation de formations par la neurologue. Le développement de projets de télémédecine (téléexpertise notamment) avec les généralistes s’inscrit dans le cadre de l’élaboration d’une stratégie plus globale de l’hôpital, et constitue un excellent environnement au présent projet de téléconsultations neuropsychologiques. Le bilan neuropsychologique est, dans 1 cas sur 3 environ, l’un des outils indispensables pour permettre au neurologue de poser un diagnostic et ainsi d’initier un traitement ainsi qu’une prise en charge psycho-médico-sociale pour le patient et l’aidant. Or, dans le secteur de Saint-Agrève, il n’existe pas de possibilité d’effectuer un bilan neuropsychologique, les patients sont obligés de se déplacer à Valence (Drôme) ou Saint-Etienne (Loire) à plus d’une heure de route lorsque les conditions météorologiques le permettent. C’est pourquoi l’idée s’est fait jour de proposer aux patients du secteur de Saint-Agrève (dans un premier temps) un accès à la neuropsychologie par le biais de téléconsultations qui leur permettraient d’accéder à ce service à partir du même lieu que la consultation médicale de neurologie, l’hôpital de Moze. Une réponse adaptée par rapport au contexte local Nous avons choisi de nous focaliser sur le diagnostic et la prise en charge des personnes présentant une plainte ou un handicap neuro-cognitif. En effet :

- il s’agit d’un des motifs les plus fréquents de consultation en neurologie ; - l’existence d’une pathologie cognitivo-comportementale retentit le plus souvent sur l’autonomie de la personne malade, et implique son entourage ; - le SSIAD et l’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) de l’Ardèche Nord travaillent déjà avec le Dr Défontaines - le plan Alzheimer 2008-2012 renouvelé en 2013 et la circulaire d’Octobre 2011 définissant le cahier des charges des consultations mémoires apportent une base et un soutien à la réflexion. - le bilan neuropsychologique, outil du diagnostic précoce, n’est pas accessible aux patients du Plateau à moins d’1 heure 30 de voiture, et inaccessible durant les mois d’hiver du fait de l’état des routes.


La faisabilité Le réseau Aloïs dispose de neuropsychologues spécialisés dans l’évaluation des troubles neuro-cognitifs, formés dans les centres hospitaliers experts et encadrés par des neurologues qui valident leurs compte-rendus lors de staffs bi-mensuels. L’ensemble des données neuropsychologiques des patients est saisi dans un logiciel spécialisé (« Calliope », utilisé dans la plupart des consultations mémoire) par le secrétariat d’Aloïs puis transféré dans la Banque Nationale Alzheimer comme le recommande la mesure 34 du Plan Alzheimer. En région parisienne, 30% des patients sont adressés à Aloïs par des médecins hospitaliers (neurologues ou gériatres) ; Aloïs a donc une forte expérience de collaboration avec les établissements hospitaliers, notamment les CMRR, qui choisissent d’externaliser les bilans neuropsychologiques chez Aloïs (délais rapides, expertise reconnue, organisation souple, coût moindre). Ce modèle, déjà structuré, a donc le mérite de pouvoir répondre, à distance, aux besoins de régions dépourvues en neuropsychologie. Dans un premier temps, les patients seraient principalement adressés par la neurologue de l’Hôpital de Moze. Mais les médecins généralistes et les neurologues libéraux du département seront à associer étroitement au projet. Les généralistes pourront être formés au repérage des troubles cognitifs en cabinet et ainsi demander une évaluation neuropsychologique directement, sans attendre la consultation avec le neurologue. Ceci permettrait de gagner du temps. Les 6 neurologues libéraux du département (tous situés dans le sud du département ou à la frontière de la Drôme près de Valence) pourront également avoir accès à la neuropsychologie, en s’organisant pour installer un lieu de téléconsultation dans leur secteur. Le type d’acte de télémédecine Il s’agit d’une « téléconsultation » au sens du décret n°2010-1229 du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine. Au cours de cette consultation, et selon la définition donnée dans le cadre du décret, un professionnels médical (neuropsychologue) consulte à distance un patient pour une évaluation cognitive. Celle-ci est effectuée sur demande du neurologue ou, dans un deuxième temps (après formation et concertation de l’ensemble des intéressés) directement par le médecin traitant. Le profil des patients Les patients adressés en téléconsultation neuropsychologique sont les mêmes qu’en consultation neuropsychologique « traditionnelle ». Ils doivent :

- être majeurs - présenter une plainte cognitive - avoir un MMS > 18 - être de langue maternelle française - ne pas présenter de déficits sensoriels trop importants.


Le périmètre géographique Cette téléconsultation répondra aux besoins des habitants du bassin de santé représenté ci-dessous d’où sont issus 90% des patients séjournant à l’hôpital de Moze. Ce bassin compte 9 codes postaux soit plus de 40 000 habitants ;

Le parcours patient Le parcours peut s’illustrer selon le schéma ci-après :


PRISE&DE&RDV&AUPRES&D’UN&SECRETARIAT&TELEPHONIQUE&DEDIE&(ALOIS&PARIS&?)&&POUR&LA&PASSATION&D’UN&BILAN&NEUROPSYCHOLOGIQUE&

TELECONSULTATION&NEUROPSYCHOLOGIQUE&&

ENTRE&ST9AGREVE&ET&PARIS&(PILOTE)&

Parcours(du(pa+ent(avec(plainte(cogni+ve(

Si MMS > 18

Neurologue&de&l’hôpital&de&Moze&

Remise d’une note d’information et recueil

du consentement

BILAN&STANDARD&OU&PROTOCOLE&«&PETITS&NIVEAUX&»&&en#teleconsulta+on#:#

&!  dans&les&locaux&de&l’hôpital&de&Saint9Agrève&

!  avec&un&neuropsychologue&d’Aloïs&à&Paris&derrière&l’écran&!  et&un&assistant&(mis&à&disposiWon&par&l’hôpital)&aux&côtés&

du&paWent&

!  +&échelle&d’anxiété&(avec&l’assistant)&

INFORMATISATION&DES&DONNEES&(Calliope&/&BNA)&PAR&LE&SECRETARIAT&DEDIE&ENVOI&DU&CR&DE&BILAN&AU&NEUROLOGUE&

La numérisation des tests avec

intégration automatique des résultats pourra

intervenir dans un 2° temps

Retour&chez&le&neurologue&pour&le&diagnosWc&et&la&prise&en&charge&

et&MG&

PRESENTATION&DES&CAS&EN&STAFF&NEURO9NEUROPSYCHO&A&PARIS&


Les outils L’hôpital de Moze dispose déjà d’un matériel de visio-conférence performant, qui pourra être utilisé dans le cadre de ce projet de TLM. Ce matériel a été complété d’une deuxième caméra et d’enceintes de qualité ainsi que d’un réseau haut débit en cours d’actaulisation.. Des locaux sont disponibles pour ces consultations. Du côté d’Aloïs, un système léger et mobile a été mis en place dans un premier temps, requérant très peu d’investissement, et qui permettra de communiquer dans les meilleures conditions avec les patients ardéchois. Des protocoles de passation de tests à distance ont été mis au point, à l’usage du patient, du neuropsychologue et de l’assistante présente aux côtés du patient18. Les données médicales et neuropsychologiques seront enregistrées dans le logiciel Calliope, déjà utilisé par Aloïs et par la plupart des consultations mémoire hospitalières. Ce logiciel est disponible gratuitement et permet de transférer directement les données dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA) selon les recommandations de la mesure 34 du Plan Alzheimer : l’objectif de cette mesure est d’évaluer l’activité des centres et d’assurer un suivi épidémiologique des patients au sein des consultations spécialisées (Consultations Mémoire, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche). Ce système d’information constitue un outil majeur, dans la mesure où il permet d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Les données épidémiologiques de la BNA sont hébergées aux CHU de Nice et analysées par le Département de Santé Publique du CHU de Nice et l’Institut National de Veille Sanitaire (INVS). Les 18 SYNTHESE DU PROTOCOLE DE PASSATION D’UN TELEBILAN 1- Accueil du patient. 2- Explication du déroulement du bilan L’assistante explique les différentes étapes du bilan neuropsychologique : questionnaire d’anxiété STAY-Y, anamnèse, évaluation, restitution) 3 - Description rapide du matériel (informatique et non informatique) qui sera utilisé : écran, caméras, cahier de passation patient, classeur de tests parties assistante. 4 - Échelle de la STAY-Y Le patient remplit le questionnaire, avec l’assistante en renfort, si des difficultés à comprendre certaines questions persistent elles seront abordées en début de bilan avec le/la neuropsychologue. 5 - Début de la téléconsultation, Présentation du /de la neuropsychologue. 6- Anamnèse Recueil de l’histoire de la maladie, des antécédents médicaux du patient, et de sa plainte cognitive et/ou thymique. 7- Passation des tests dans l’ordre suivant : Empan en modalité auditivo/verbale, RL/RI 16, TNI 93 (optionnel-selon le NSC), BREF, Figures complexes REY/TAYLOR, BECS GRECO (optionnel-selon le NSC), Fluences verbales et animaux (2’), Rappel incident figures complexes, Batterie brève d’évaluation des praxies gestuelles (Mahieux), TMT A/B, Dénomination 80 items. 8 -Entretien rapide de ‘restitution temporaire’ A partir des résultats un point rapide est fait sur le fonctionnement cognitif du patient par le/la neuropsychologue. 9- Fin de la téléconsultation Rappel de la nécessité de programmer un RDV avec le médecin prescripteur pour restitution définitive. 10- Envoi des productions écrites et graphiques du patient Une fois scanné, le cahier patient est envoyé par mail au neuropsychologue par l’assistante (dans un délais maximum de 30 min après l’évaluation).


données d’activité sont utilisées par les Agences Régionales de l’Hospitalisation (ARH) et de la Direction de l’ Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS). La validation du concept Comme il n'existe pas encore en France de télémédecine appliqué à ce domaine, Aloïs souhaite également réaliser une étude comparant les résultats de patients ayant passé les tests en face à face avec un neuropsychologue (comme cela se pratique habituellement) versus les résultats de ces mêmes patients ayant passé les tests en téléconsultation. Son objectif est de valider scientifiquement le procédé (apporter « la preuve du concept ») et d’ouvrir plus facilement ensuite la porte à un déploiement des téléconsultations neuropsychologiques dans toutes les zones du territoire national actuellement dépourvues de ces outils diagnostics. Cette étude concernera 140 patients sur une durée de 18 mois.


PRISE&DE&RDV&AUPRES&DU&SECRETARIAT&TELEPHONIQUE&ALOIS&&POUR&LA&PASSATION&DE&2&BILANS&NEUROPSYCHOLOGIQUES&

ETUDE&SUR&LA&TELECONSULTATION&NEUROPSYCHOLOGIQUE&A&PARIS&

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Médecin&parNcipant&à&l’étude&(neurologue,+gériatre,+psychiatre,+généraliste)+

Remise d’une note d’information et recueil

du consentement

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Bilan&(formes&parallèles)&&en!teleconsulta-on!:!

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d’Aloïs&derrière&l’écran&

!  un&assistant&aux&côtés&du&paNent&

!  &dans&les&bureaux&d’Aloïs&(Paris)&

!  +&échelle&d’anxiété&

Délai entre les deux séances : minimum 2 jours

(à évaluer)

ENVOI&DU&CR&DE&BILAN&AU&MEDECIN&PAR&LE&SECRETARIAT&D’ALOIS&ET&COMPARAISON&DES&DONNEES&DANS&LE&CADRE&DE&L’ETUDE&


H - ALOIS SELECTIONNE PAR LE PREMIER RESEAU MONDIAL D'AIDE AUX ENTREPRENEURS SOCIAUX : ASHOKA Le réseau Aloïs a été repéré et sélectionné par le premier réseau mondial d’entrepreneurs sociaux ASHOKA en la personne de sa directrice et fondatrice, la neurologue Bénédicte DEFONTAINES qui a été promue «fellow 2013».

Ashoka est une organisation qui identifie, soutient et fait grandir les pionniers de l’innovation sociale, afin de favoriser l’émergence des solutions les plus innovantes capables de répondre efficacement aux défis sociétaux. Ashoka est devenu en 30 ans le 1er réseau mondial d’Entrepreneurs Sociaux (3000 dans 70 pays).


Ashoka soutient en France, en Belgique et Suisse 51 Entrepreneurs sociaux parmi les plus innovants. Au-delà de la sélection et du soutien aux Entrepreneurs sociaux les plus innovants (les "Fellows"), Ashoka contribue à cultiver les qualités et compétences nécessaires au changement chez les jeunes générations et à accélérer la co-création de solutions au travers de collaborations hybrides entre Entrepreneurs sociaux, Entreprises et Pouvoirs Publics. Grâce à Ashoka, et depuis le 16 octobre 2013, le Dr Bénédicte Défontaines peut désormais bénéficier avec toute l’équipe d’Aloïs d’outils et de contacts supplémentaires pour développer les projets qui leur tiennent à cœur :

- extension de la consultation mémoire de ville en Ile-de-France et en-dehors, - accès pour tous au diagnostic précoce, - nouveaux protocoles neuropsychologiques, - réhabilitation cognitive et ateliers pour patients avec troubles cognitifs légers, - soutien aux aidants, - formation des professionnels, - collaborations européennes, - etc

FICHE ASHOKA DE BENEDICTE DEFONTAINES :

Lire la suite sur : http://france.ashoka.org/benedicte-defontaines

Bénédicte Défontaines Santé / Maladies cognitives RESEAU ALOïS www.reseau-memoire-alois.fr

TROUBLES DE LA MEMOIRE : L'ACCES A UN DIAGNOSTIC PRECOCE

Face à l’engorgement des hôpitaux spécialisés dans les maladies cognitives, et pour démocratiser l’ accès à un diagnostic précoce, rapide, gratuit et à une prise en charge efficace, Bénédicte met en place un réseau « de ville » en lien avec les hôpitaux et les centres experts, et intégrant toutes les parties prenantes - généralistes, spécialistes, neuropsychologues, paramédicaux, travailleurs sociaux, familles…


I - LES TRAVAUX UNIVERSITAIRES Pour la seconde fois en 3 ans, des étudiantes du Master 2 « Ethires » (UFR de Philosophie, Université Paris I Panthéon-Sorbonne), ont choisi d’effectuer leur stage au sein d’Aloïs. Il s’agissait cette année de réfléchir sur « la formation des aidants confrontés aux maladies neurodégénératives : pour une éthique du « penser-à-l’autre ». Selon elles, « être aidant pose en effet un problème épineux: il s’agit pour un proche à la fois d’assimiler un savoir médical de la maladie et d’absorber un ensemble de comportements standards pour répondre à des situations concrètes, et en même temps de conserver ce qui fait l’unicité de son lien avec le malade, sa subjectivité propre de conjoint ou d’enfant, d’autant plus que c’est précisément ce lien qui est menacé par l’oubli consécutif à la maladie. Nous pensons donc que les proches ont des besoins existentiels, notamment des besoins de réflexions sur ce que devient la conscience et l'humanité de leur proche malade, sur la relation qu'ils peuvent avoir avec eux. » Après un développement sur l’éthique de Lévinas et la souffrance inutile, puis l’objectivisme et l’existence selon Karl Jaspers, philosophe et psychiatre de formation, elles ont conclu en proposant quelques recommandations pratiques, parmi lesquelles la création de « cafés-philo », à côté des formations et des groupes de parole déjà en place, qui donneraient à l’aidant toute sa place et laisseraient un espace à l’expression de son individualité et de ses questions existentielles.

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RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS · séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, SAD, SSIAD, ESA MAIAs, réseaux de proximité, assoc. de familles, accueils de jour, EHPAD et tout