Résultats du questionnaire 2018

AFH : votre avis compte

2

Table des matières Profil des répondants ........................................................................................................................................................ 3

Les événements ................................................................................................................................................................ 9

Actions auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes .............................................................................. 18

Les outils de communication .......................................................................................................................................... 20

L’accompagnement social et professionnel .................................................................................................................... 29

En général ....................................................................................................................................................................... 31

3

Profil des répondants

Genre

323 réponses

Age

323 réponses

Hommes45%

Femmes55%

14-17 ans1%

18-27 ans4%

25-45 ans33%

46-60 ans33%

+ 60 ans29%

4

Adhérent de l'AFH

323 réponses

Comité de l'AFH ou région 323 réponses

Oui83%

Non9%

Anciennement adhérent

8%

19

,2%

13

,6%

10

,5%

6,5

%

6,5

%

6,2

%

5,6

%

5,0

%

3,1

%

2,8

%

2,8

%

2,5

%

2,2

%

2,2

%

2,2

%

1,9

%

1,5

%

1,2

%

1,2

%

0,9

%

0,9

%

0,6

%

0,6

%

0,3

%

5

Personne(s) concernée(s) par une maladie hémorragique 323 réponses

Pathologie 323 réponses

54,8%

44,6%

9,3%

5,3%

3,4%

2,8%

2,1%

0,3%

0,3%

0,3%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

Moi-même

Enfants

Frère/sœur

Parents

Petits-enfants

Conjoint-e

Proche familiale

Ami

Personne

Professionnel de santé

87,9%

9,3%

3,1%

0,3%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0% 100,0%

Hémophilie

Maladie de Willebrand

Pathologie plaquettaire

Afibrinogénemie congénitale

6

Si hémophilie ou maladie de Willebrand, précisez le type et la sévérité vous concernant. 239 réponses

42

,3%

16

,7%

9,6

%

9,2

%

4,2

%

4,2

%

2,9

%

2,5

%

2,5

%

2,1

%

2,1

%

1,7

%

7

Si hémophilie ou maladie de Willebrand, précisez le type et la sévérité concernant votre/vos proche(s). 196 réponses

Si pathologie plaquettaire, précisez le type de pathologie pour chaque personne concernée 12 réponses

• Syndrome des plaquettes grises

• Thrombopénie constitutionnelle familiale

• En cours d’exploration

• May Hegglin

• Thrombopathie profil "aspirin like" (3)

• Thrombopénie auto-immune

• Purpura thrombopénique idiopathique

• Thrombastenie de GLANNZMANN

50

,5%

12

,8%

10

,2%

5,6

%

5,1

%

5,1

%

3,1

%

3,1

%

2,0

%

2,0

%

0,5

%

8

Comment avez-vous connu l'AFH?

51,5%

20,6%

13,2%

3,7%

1,5%

1,5%

1,5%

1,5%

0,7%

0,7%

3,6%

Centre de traitement

Famille

Internet

Bouche à oreilles

En créant le comité

EFS

Autres stuctures médicales

Mail

Autres médecins

JMH

Ne sais plus

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

9

Les événements Avez-vous déjà participé à une des formations suivantes : 323 réponses

Si stage d'éducation thérapeutique du patient, précisez avec quel centre de traitement 103 réponses

52,3%

33,1%

13,3%

8,7%

6,5%

3,7%

0,6%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

Aucune

Stage ETP

Formation PPR

Formation des bénévoles

Stage tous chercheurs

Représentant des usagers

Formation INTS

Formation à l'écoute

Formation jumelage

Formation trésorier

Formation média et communication

Formations FMH ou EHC

Formation animation de groupe

Hemovigilence

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

5,0%4,6%

3,7%

2,8%

1,9%

1,9%

1,9%

1,2%0,9%

0,9%

0,9%

0,9%

0,9%0,6%

0,6%

0,6%

0,6%0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

10

Aimeriez-vous bénéficier des formations suivantes dans votre région ?

Avez-vous déjà participé à une assemblée générale de votre comité ? 323 réponses

22,0%

29,1%26,5%

19,2%20,6%

29,1%

37,2%

47,5%

44,6%

40,6%

55,1%52,9%

41,2%40,0%

30,5%

26,3%

32,9%

25,7% 26,5%

29,7%

22,8%

Formation desbénévoles

Formation PPR Formation "àl'écoute"

Formation"Animation de

groupe"

Représentant desusagers

Stage "Touschercheurs"

Stage ETP

Oui Non Je ne sais pas

Oui65%

Non35%

11

Si non, pourquoi ? 88 réponses

Avez-vous déjà participé à un événement d'échange entre adhérents (sorties, weekend...) 323 réponses

24%

17%

16%

15%

8%

6%

5%

5%

3%

3%

2%

2%

1%

1%

1%

Manque de temps

Indisponible

Trop loin

Pas envie/intéressé-e

Nouvelle adhérent-e

Pas d'information/invitation

Problème de santé

Pas prêt-e

Manque d'occasion

Pas de comité

Pas l'occasion

Pas/plus plus adhérent-e

Je n'appartiens à aucun comité

Je ne connais personnes

Ne sais pas

0% 5% 10% 15% 20% 25%

Oui60%

Non40%

12

Si oui, précisez 167 réponses

Si non, pourquoi ? 75 réponses

31,1%

22,1%

15,6%

8,4%

7,2%

6,6%

2,4%

2,4%

1,8%

1,8%

1,3%

1,2%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

Sorties des comités

JMH

Week-end

Stage ETP

Arbre de Noël

Séminaires et congrès médical

Stage sénior

Colonie

Week-end parents de jeunes enfants

Stage de voile

Je ne sais plus

Courses

Séjour ados

Groupe de parole

Actions de visibilité

Journée recherche

Saut Hermès

Journée rencontre

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0%

22,7%

21,3%

10,7%

10,7%

8,0%

5,3%

4,0%

4,0%

2,7%

2,7%

2,7%

1,3%

1,3%

Pas intéréssé-e/envie

Indisponible

Pas l'occasion

Manque de temps

Trop loin

Pas d'information

Problème de santé

Pas prêt-e

Adhésion récente

Personne pour m'accompagner

Je ne sais pas

Pas adhérent-e

Comité sans activité

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0%

13

Avez-vous déjà participé à un congrès national de l'AFH ? 323 réponses

Si non pourquoi ? 125 réponses

Oui45%

Non55%

34,4%

28,8%

13,6%

9,6%

8,8%

8,0%

3,2%

3,2%

3,2%

2,4%

2,4%

0,8%

0,8%

0,8%

0,8%

0,8%

Trop loin

Indisponible

Manque de temps

Pas l'occasion

Pas interessé-e/envie

Manque de budget

Problème de santé

Pas prêt-e

Difficulté de mobilité

Adhésdion récente

Je ne sais pas

Pas adhérent-e

Personne pour m'accompagner

Trop long

Peut de ne pas suivre

Pas d'invitation

14

Quels thèmes aimeriez-vous aborder dans les assemblées générales de votre comité ?

Avez-vous d'autres suggestions de thèmes à aborder et/ou d'activités à proposer pour votre comité? 78 réponses

27,8%

16,4%15,7%

13,0%

23,4%

14,7%

21,9%23,1%

28,6%

20,9%

34,3%

16,4%

10,2%11,6%

12,4%11,5%

21,2%

26,4% 25,9%

22,9%

11,7%

24,0% 24,5%

21,0% 20,4%

1 2 3 4 5

Recherche ETP Nouveaux traitements Activités physiques Organisation des soins

9,0%

7,7%

6,4% 6,4%

5,1% 5,1% 5,1%

3,8% 3,8% 3,8% 3,8%

2,6% 2,6%

1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3%

15

Avez-vous déjà participé à un événement de l'AFH à Paris ?

323 réponses

Si non, pourquoi 129 réponses

Oui62%

Non38%

35,0%

11,8%

7,9% 7,3%5,6%

2,8% 2,8%1,7% 1,7% 1,7% 1,1% 0,6%

16

Quels événements et/ou actions aimeriez-vous que l'AFH mette en place pour la

communauté ?

Rencontre et événements

• Groupes d’échanges et partage d’expérience pour : les parents, les parents de jeunes enfants

• Temps de rencontre pour les jeunes adultes

• Sorties parisiennes

• Information auprès de tous les organismes accueillant des enfants atteints

• Action auprès de l'éducation nationale

• Un système d'échanges européens/internationaux pour accueillir et faire voyager les enfants entre familles d'hémophiles, sur le principe des correspondants/jumelages....

• Se rapprocher des CRTH pour proposer et / ou accompagner davantage l'éducation thérapeutique. On pense que cela se fait partout mais non. Si le personnel soignant ne s'y intéresse pas, il peut ne pas le proposer aux patients

• Mettre en place une communication plus proche des personnes plus ludiques plus interactives ... trouver un parrain ou marraine fédérateurs ... mettre en place un événement annuel hors Congrès !

• Plus de rencontres avec parents par zone géographique

Thèmes

• Les enjeux pour les femmes conductrices

• La nutrition

• Responsabilisation envers son traitement

• Suivi de l'autonomie des seniors

• Egalité des territoires/prise en charge inégale sur le territoire malgré des textes précis

• Sensibiliser davantage la société à cette à l'hémophilie

• Que l'AFH intervienne auprès des autorités de santé pour que le protocole de soins d'urgence de l'assuré

hémophile apparaisse sur la carte vitale.

• Les médecines douces et l'hémophilie : entretien corps et articulations par exemple

• L’emploi

• Aide à l’obtention de crédit

Outils d’information et communication

• Répertoire pour les médecins connaissant les MHR

• Action de communication sur la façon de vivre d'un hémophile

• Témoignages courts via les médias pour montrer l’évolution de vie des personnes concernées

• Mise en place d'une banque de données issues de la communauté des PPR (patients/parents et médecins),

conducteur de séances par exemple

• Avoir un réseau national d'activités pour les hémophiles (après expériences de chacun, savoir ce qui peut être sympas et accessibles à faire pendant les vacances)

• Plus de communication locale

Accompagnement social

• Permanence d’une assistante sociale et/ou juridique

• Centralisation des recours en aggravation après contamination VIH/VHC

Visibilité et bénévolat

• Comment mobiliser des bénévoles

• Montrer aux hémophiles l'intérêt d'adhérer à l'AFH pour maintenir le poids de l'association face aux pouvoirs

publics

17

Recherche

• Arthropathies : Soutenir davantage le développement de la recherche et de l'information au sujet des traitement pour les arthropathies hémophilique !

• Informations sur les essais cliniques en matière de thérapie génique, les conditions de participation, les résultats, les études sur ce sujet.

Actions internationales

• Communications avec des pays où les traitements n'existent pas ou sont peu disponibles : parrainage d'enfants hémophiles étrangers, échanges avec des correspondants hémophiles étrangers...

18

Actions auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes

Votre/vos enfant-s (ou un enfant de votre famille) a/ont-t'il-s déjà bénéficié ou participé à l'une des actions suivantes ?

Si non à l'un des items, pourquoi ? 128 réponses

18,0%

10,9%7,2%

4,0%

82,0%

89,9%92,8%

96,0%

Colonie Séjour ados Bourse André Leroux Mini congrès ados

Oui Non

6,2% 6,2%

3,1%

2,3% 2,3% 2,3% 2,3%

1,6%

0,8% 0,8%

19

Quels événements et/ou actions aimeriez-vous que l'AFH mette en place pour

les enfants, les adolescents et les jeunes adultes ?

• Groupe d’échange et de discussion en ligne et en réel

• Un réseau social pour qu’ils puissent communiquer entre eux.

• Des rencontres par régions, pour qu’eux-mêmes s’incluent dans l’association

• Transition ados/adultes pour la prise en charge, mais aussi pour maintenir l'implication associative

• Une application ? Pourquoi pas ? Les jeunes viennent difficilement sur notre terrain, allons vers eux.

• Plus de rencontres, de temps de partage au sein des comités

• Sensibilisation aux traitements

• ETP spécifique pour les enfants

• Rencontre/parrainage partage d'expérience des plus grand vers les plus jeunes

• Réalisation de rêve d'enfants

• Information auprès des structures d'accueil

• Ressources acteurs de l'enfance - ressources pédiatres médecins

• La connaissance pour les jeunes filles

• Organiser des tutoriels pour les informer les faire participer et leurs permettre de sensibiliser leur

environnement sur les aléas de la maladie leur quotidien et pourquoi pas leurs rêves !

• Journées de rassemblement sous forme de sorties enfant de 9 ans.

• Des petites compétitions sportives dans la limite de ce qu'ils peuvent évidemment faire

• Inventer des approches pour que les ados et jeunes adultes hémophiles rejoignent le comité.

20

Les outils de communication Recevez-vous la newsletter de l'AFH ? 323 réponses

Si non pourquoi ? 14 réponses

Oui93%

Non7%

35,6%

14,3%

7,1%

7,1%

7,0%

7,1%

Je ne sais pas

Pas abonné

Les sujets proposés ne nous concerne pas

Pas prêt-e

Pas intéressé-e

Ne connais pas

21

Recevez-vous la revue de l'AFH ? 323 réponses

Si non pourquoi ? 38 réponses

Oui82%

Non18%

39,5%

36,8%

5,3%

5,3%

2,6%

Pas/plus adhérent-e

Je ne sais pas

Ne connais pas

Adhésion récente

Pas intéressé-e

22

Si oui, quelles rubriques vous intéressent le plus ? Notez de 1 à 7, 1 signifiant que vous aimez beaucoup et 7 que vous

aimez moins.

20

,0%

12

,0%

13

,5%

14

,1%

12

,0%

15

,2%

11

,1%

17

,0%

17

,2%

17

,9%

12

,5%

12

,0%

8,3

%

7,9

%

6,6

%

12

,3%

21

,4%

18

,8%

21

,1%

18

,2% 1

9,5

%

13

,6%

19

,4%

13

,9%

16

,1%

10

,6%

8,3

%

10

,5%

24

,0%

12

,6%

7,9

%

7,8

%

9,2

%

6,8

%

14

,7%

10

,7%

12

,6%

12

,3%

16

,1%

21

,1%

18

,9%

16

,3%

8,1

%

13

,4%

13

,1%

14

,6%

14

,1%

24

,2%

20

,0%

1 2 3 4 5 6 7

Actualités de l'AFH et des comités Vie pratique Actions internationales Education thérapeutique Recherche Plaidoyer santé publique Communication

Quels autres sujets aimeriez-vous voir apparaître ?

• Comment pérenniser un comité ?

• Guider les parents sur une bonne nutrition et psychologique avec les enfants

• Une page anniversaire des enfants. Un zoom sur des patients, sur un pays, ...

• Les voyages vivre à l'étranger

• Les mariages, naissance et décès des adhérents

• Disposer d'un espace informatisée dédiée aux questions /réponses de la vie courante.

• L'hémophilie féminine (sévère à modérée) notamment menstruation, grossesse...

• Récit de vécu

• Rubrique sur l'école

• Formation des personnels de santé et étudiants en médecine

• Médecines alternatives, plus de sport

• Bénévolat

• L’évolution de la maladie dans le temps.

• Problèmes rencontrés par tranche d’âge.

• Témoignage sur comment devenir autonome dans sa vie de jeune adulte/étudiant.

• Des témoignages (comme le livret édité par le centre de traitement de Montpellier : une bible pour nous

!)

• Bien vieillir avec l'hémophilie

Êtes-vous inscrit sur Facebook au groupe fermé d'échange et de soutien entre patients ? 323 réponses

Si non pourquoi ? 161 réponses

Oui23%

Non77%

56,0%

28,9%

11,2%

5,6%

2,5%

0,6%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

Pas de compte/ ne souhaite pas

Ne connais pas

Peur de la non confidentialité

Pas interssé-e/envie

Manque de temps

Ne sait pas

Etes-vous abonnée à la page Facebook de l'AFH ?

323 réponses

Si non pourquoi ? 118 réponses

Oui32%

Non68%

60,0%

19,5%

10,2%

8,5%

4,2%

1,7%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0%

Pas de compte/ ne souhaite pas

Ne connais pas

Peur de la non confidentialité

Pas interssé-e/envie

Ne sait pas

Manque de temps

Suivez-vous le compte Twitter de l'AFH ? 323 réponses

Si non pourquoi ? 174 réponses

Oui8%

Non92%

85,6%

8,6%

5,7%

5,2%

1,1%

0,6%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0%

Pas de compte/ ne souhaite pas

Ne connais pas

Pas interessé-e/envie

Peur de la non confidentialité

Ne sait pas

Manque de temps

Si vous êtes concernées par la maladie de Willebrand ou une pathologie plaquettaire, êtes-vous inscrit à l'une des listes de diffusion suivantes :

Pensez-vous que l'AFH devrait-être présente sur : 109 réponses

17,4%

9,4%

82,6%

90,6%

Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires

Oui Non

35,8%

18,3%

7,3%

3,7%

0,9%

0,9%

0,9%

0,9%

0,9%

0,9%

0,9%

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0%

Instagram

SnapChat

Ne sais pas

Linked In

Forum

YouTube

Viadeo

Application dédiée

Télévision

Viber

What's App

Quand nous vous contactons, préférez-vous l'être par : 323 réponses

88,9%

26,6%

18,3%

16,4%

0,9%

0,3%

0,3%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0% 100,0%

Par mail

Par courrier

Par téléphone

Par SMS

Peu importe

Visio conférence

Cela dépend du sujet

L’accompagnement social et professionnel

Avez-vous déjà contacté l'AFH pour des questions d'accompagnement individuel ? 306 réponses

Si oui, à quel(s) sujet(s) ?

Oui24%

Non76%

14,3%

12,8%

12,8%

11,4%

10,0%

10,0%

10,0%

8,6%

5,7%

2,8%

2,8%

2,8%

2,8%

1,4%

1,4%

Voyage

Accès aux droits

Indemnisations VIH/VHC

Soutien psychologique

Prêts immobiliers

Accès aux soins

Scolarité/garde d'enfants

Traitements et matériel médical

Dossier MDPH

Emploi et formation

Informations sur la pathologie

Relation patients/médecin

Ne sais plus

Informations sur l'association

Prise en charge hospitalière

Avez-vous été satisfait de la réponse apportée ? 94 réponses

Pourquoi ? • Grande réactivité des équipes. Conseils adaptés

• Partage d’expérience

• Malgré que je sois plus adhérent, le comité régional m'a conseillé dans ma démarche

• Réponse rapide et pratique

• Mitigé je regrette que l'AFH ne donne pas plus d'info sur la prise en charge possible et

l'accompagnement de la maladie. Rien n'est expliqué

• Rapidité efficacité

• Pas de liste de médecin référent dans divers domaines

• Car on nous a bien dirigé

• Très très très content. Une équipe vraiment pro, organisée et réactive. Humaine et solidaire. Merci

• Réponse générique, inadaptée à la pathologie et au contexte.

• Aucune aide de la part de l’AFH. Nous nous sommes retrouvés seuls devant les institutions

• Bonne aide et indication

• Renseignements appropriés et contacts agréables

• Plus d'AS à l'AFH, mais le CRTH a pu m'orienter vers une.

• Je n'ai pas été orienté vers un éventuel organisme ou personne pouvant m'aider ou m'accompagner

dans la démarche.

• Réponse pragmatique

• Personne à l’écoute et bien informée

• Précis avec les coordonnées d'une personne pouvant m'aider encore plus

• Grande et belle écoute. Et l'association a également agit en notre nom

• Je n'ai jamais reçu de réponse

• Les salariées de Paris m'ont rappelée rapidement, avec des pistes de contacts : très efficaces,

bienveillantes, à l'écoute, professionnelles.

• Mise en relation avec une super maman. Organisation rapide d’une réunion entre parents d’enfants

hémophiles qui m’a sauvée et apportée confiance.

Oui75%

Non25%

En général Pensez-vous que la politique de l'AFH est efficace pour toutes les maladies hémorragiques rares qu'elle défend ? 323 réponses

Si non, pourquoi ? • Trop de revendication "politique" - perte de proximité et des besoins concrets des hémophiles

• Ne pas financièrement dépendre des laboratoires

• Trop axée hémophilie

• L'a été durant mon adhésion. Je l’encourage à poursuivre pour les nouvelles familles

• Je souhaiterais que l’AFH soit plus pro active sur le recrutement d’adhérents

• Pas indépendante donc pas libre.

• Elle fait de son mieux mais ce sera efficace lorsqu'on n'en aura plus besoin et que l'on pourra guérir.

Continuez ainsi à faire de votre mieux

• Il faudrait des représentants connus pour parler et défendre la cause, le public est plus attentif quand ça

vient d’une « star »

• Pas d'opinion

• C’est un combat trop dangereux pour elle, à un moment dans la vie, il faut choisir son camp !

• On peut toujours s'améliorer

• Je pense qu'il faut parler des autres facteurs et des personnes encore en recherche plus régulièrement,

cela permet de les inclure.

• Pas assez présente dans les médias

• Il a fallu que je sois diagnostiquée pour les connaître

• Pathologie plus rare peut-être

• Il ne faut pas s'éparpiller

• Trop de pathologies

Oui92%

Non8%

Sur les actions que mène l'AFH auprès des pouvoirs publics et autres instances concernées, pensez-vous être : 323 réponses

Comment vous procurez-vous ces informations ?

319 réponses

Pas informé8%

Moyennement informé

50%

Suffisamment informé

42%

74,3%

54,5%

45,8%

17,2%

14,1%

8,2%

5,3%

5,3%

0,6%

0,3%

0,3%

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Discussin avec d'autres adhérents

Comment pensez-vous que nous pourrions améliorer la diffusion d'informations ?

• Plus de documentation dans les hôpitaux, chez les médecins, au Don du Sang

• Hiérarchiser les informations selon le(s) intérêt(s) du patient.

• Un suivi des abonnés au moins la première année pour leur expliquer les aides.

• Informations de masse avec avis, réseaux de communication

• Mail avec précision du sujet dans l’objet...style : infos AFH nouveaux produits....

• Par la télévision

• Par une application dédiée permettant de diffuser le contenu de la newsletter

• Il faudrait transmettre à chaque comité les actions mises en place auprès des pouvoirs publics.

• Via les réseaux sociaux, plus de congrès

• Site internet plus nourri

• Plus parler de la recherche et de la thérapie génique car c'est LE sujet d'actualité.

• Plus régulières

• 1 ou 2 "porte-parole" référents pour intervenir dans le média (audiovisuels...)

• Par des sorties attractives entre comités (Visite de site)

• Presse

• Peut-être en faisant une journée nationale d’informations sur les maladies hémorragiques avec

distributions de plaquettes dans les centres de soins

• Des conférences dans les villes, cela pourrait mieux informer les paramédicaux et les particuliers qui

désirent s’informer.

• En créant des liens plus chaleureux entre les membres, le bouche-à-oreille fonctionnerait bien. Cela ne

suffirait pas, bien évidemment, mais cela compléterait efficacement ce qui est déjà mis en place.

• Que les médecins nous en parlent plus

• Plus concernée mais suis ravie de constater l'évolution de l'AFH avec le temps. Merci et poursuivez

dans ce sens.

Par rapport aux actions de l'AFH, êtes-vous : 323 réponses

Pas satisfait2%

Peu satisfait7%

Assez satisfait57%

Très satisfait34%

Si pas satisfait, précisez pourquoi

• Il faut un retour à l'assistance des hémophiles dans les problèmes et questions de la vie de tous les

jours, plutôt que de défendre des "concepts"

• Problème indemnisation hépatite C

• Le lien association-patient en l'absence d'une appli se substituant à l'obsolète carnet de soins manque

d'intensité.

• Peu satisfaite par rapport à l’utilisation du budget.

• Je reçois peu de communication

• Pas assez proche de ses adhérents

•