Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014) 13, 167—174

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ÉTUDE ORIGINALE

Situations complexes en soins palliatifs :élaboration d’une échelle d’évaluation

Complex situations in palliative care: Development of a ratingscale

Luc Chevaliera,1, Magali Pierrata, Licia Touzeta,Vincent Gamblinb,∗

a Clinique de soins palliatifs, hôpital Calmette, CHRU de Lille, boulevard duProfesseur-Jules-Leclercq, 59037 Lille cedex, Franceb Unité de soins palliatifs, centre Oscar-Lambret, 3, rue Frédéric-Combemale, BP 307, 59020Lille cedex, France

Recu le 2 decembre 2013 ; recu sous la forme révisée le 9 mai 2014 ; accepté le 22 mai 2014Disponible sur Internet le 27 aout 2014

MOTS CLÉSSoins palliatifs ;Échelle d’évaluation ;Situation cliniquecomplexe ;Fidélité inter-juges

RésuméIntroduction. — Ce travail présente le processus d’élaboration d’une échelle d’évaluation en10 items de la complexité de la situation clinique du patient relevant de soins palliatifs, etinitie sa phase de validation par la réalisation d’une étude prospective observationnelle multi-centrique permettant l’analyse de la fidélité inter-juges.Méthode. — Un total de 196 doubles cotations ont été réalisées conjointement par deux méde-cins évaluateurs au sein de 11 unités de soins palliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais.Résultats. — Au terme de cette analyse, l’accord inter-juges apparaît insuffisant pour 5 itemssur 10, parmi les plus sensibles à la subjectivité de l’évaluation.Discussion. — Ces résultats traduisent des perceptions différentes de la complexité cliniquedu patient. Ces divergences devront être explorées afin d’améliorer la validité du contenu de

l’échelle.© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : v-gamblin@o-lambret.fr (V. Gamblin).

1 Photo.

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.05.0031636-6522/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

168 L. Chevalier et al.

KEYWORDSPalliative care;Rating scale;Clinical complexity;Inter-rater reliability

SummaryIntroduction. — The orientation of palliative care patients toward various hospital or non-hospital structures is highly person-dependent. We have developed a 10-item scale to assess theclinical complexity of palliative care patients, and initiated validation assessment by means of aprospective multicenter observational study. Our goal was to examine the inter-rater reliability.Method. — We analyzed 196 double quotations jointly carried out by two evaluators within 11palliative care units of the Nord-Pas-de-Calais region.Results. — The analysis shows that the inter-rater reliability is low for 5 items out of 10. Wenote that these items are among the most subjective in the scale.Discussion. — Our results reflect different perceptions of the clinical complexity of the patient.These differences should be explored to improve the content validity of the scale.© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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ntroduction

ans une volonté de généralisation de la démarche pallia-ive à l’ensemble des patients en fin de vie, la circulaireu 25 mars 2008 organise le recours aux soins palliatifs selonrois niveaux de prise en charge, de facon proportionnée

la complexité des situations rencontrées : services hos-italiers sans lit identifié, lits identifiés de soins palliatifs,nités de soins palliatifs [1]. L’évaluation du patient dans sesimensions bio-psycho-sociales conditionne donc les moyensatériels et humains alloués à sa prise en charge.Cette évaluation est cependant difficile, car elle

ecouvre des champs empreints de subjectivité, et à notreonnaissance il n’existe aucun outil pour aider le clinicien àbjectiver cette complexité ayant fait l’objet d’une publi-ation dans la littérature. Certaines équipes ont mis au pointes grilles de critères d’admission en unité de soins palliatifs2], mais aucune n’a fait l’objet d’une validation permet-ant d’étendre leur usage à l’évaluation systématique dea complexité de la situation clinique globale d’un patientelevant de soins palliatifs.

Dans le contexte de la médecine palliative, les intérêts’un tel outil apparaissent cependant multiples :aider à l’orientation des patients vers une structure desoins palliatifs selon le principe d’une prise en chargegraduée ;objectiver la complexité des situations cliniques et lalourdeur en soins ;faciliter la communication avec les autres professionnelsde santé par une grille d’évaluation transparente pourdépasser les représentations péjoratives parfois associéesaux soins palliatifs [3] ;faciliter les travaux de recherches par la mise en placed’indicateurs.

Dans un premier temps, ce travail présente le processus’élaboration d’une échelle d’évaluation de la complexitée la situation clinique d’un patient en soins palliatifs, adap-ée à partir de la grille « évaluation malade admission unitée soins palliatifs » (Gémau) selon une méthode de type

onsensus d’expert. La deuxième partie de ce travail initie lahase de validation de cette échelle par la réalisation d’unetude observationnelle multicentrique au sein de plusieursnités de soins palliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais

stsé

ermettant l’analyse de la fidélité inter-juges, définieomme la qualité d’une échelle à donner des scores iden-iques ou proches lorsque plusieurs observateurs évaluentes même sujets [4].

atériels et méthodes

e travail comportait deux étapes :élaborer selon une méthode de type consensus d’expert età partir de la Gémau, une échelle numérique d’évaluationde la complexité d’une situation clinique et de la lour-deur de prise en charge d’un patient relevant de soinspalliatifs, avec stratification item par item ;évaluer selon une étude prospective de corrélation lafidélité inter-juges (interobserver reliability) de cetteéchelle d’évaluation.

remière étape : élaboration de l’échelle’évaluation

ise au point dans le cadre d’une évaluation des pratiquesrofessionnelles pilotée par le docteur Gilbert Desfosses auein de l’équipe de l’unité de soins palliatifs de l’hôpitales Diaconesses à Paris, la Gémau permet de sélectionneres admissions en unité de soins palliatifs les plus pertinentesn fonction de critères objectifs de complexité. Son élabo-ation et sa validation ont fait l’objet de travaux d’analyseétrospective et prospective. Elle est utilisée de facon sys-ématique depuis juillet 2008 par l’unité de soins palliatifses Diaconesses.

Avec l’accord de leurs concepteurs, un projet’adaptation de la Gémau a vu le jour dans la régionord-Pas-de-Calais, dans l’objectif d’en élargir les finalitésour obtenir un outil permettant d’objectiver la situationlobale d’un patient relevant de soins palliatifs, à traverses indicateurs pondérés selon la complexité clinique.

En médecine palliative, de nombreux outils d’évaluationes symptômes en pratique clinique sont disponibles, qu’il

’agisse d’échelles globales telles l’ESAS (Edmonton Symp-om Assessment Scale) ou spécifiques, centrées par exempleur la douleur, la fatigue ou la dépression. D’autres outilsvaluent le retentissement sur la qualité de vie, comme

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• simultanément ou dans un intervalle de temps court pour

Situations complexes en soins palliatifs

l’EORTC-QLQC30, s’adressant spécifiquement aux patientsatteints de cancer [5]. Enfin, le score OMS ou l’échelle deperformance PPS (Palliative Performance Scale) reflètentl’état général du patient et permettent d’établir un pronos-tic [6]. Il n’existe, cependant, à notre connaissance aucunoutil évaluant de facon simultanée l’ensemble des dimen-sions somatique, psychique, sociofamiliale et éthique, etpouvant ainsi refléter la complexité de la situation cliniqued’un patient donné.

Chaque critère de la Gémau originelle a donc fait l’objetd’un travail initial de bibliographie basé sur des manuelsde référence par les deux médecins constituant le groupede pilotage, afin d’être reformulé de la facon la plus pré-cise et exhaustive possible, et d’aboutir à un préprojetd’échelle d’évaluation [7—9]. La volonté était de réduireautant que possible la part de subjectivité inhérente à cetype d’évaluation. Dans un second temps, un appel lancéauprès des structures de soins palliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais, avec le soutien de la Coordination régionalepour les soins palliatifs (CRSP), a permis de constituer ungroupe d’experts multidisciplinaire. Ce groupe, constituéde 31 professionnels (médecins, cadres infirmiers, psycho-logues) issus de 16 structures de soins palliatifs de la région(unités, équipes mobiles, réseaux) s’est engagé dans unprocessus d’élaboration de cette échelle grâce à une métho-dologie de type Delphi, dans le but d’arriver à un avis finalconvergent, par le biais d’un processus dialectique.

Suite à une réunion de présentation de l’échelle ini-tiale au cours d’une commission inter unités organiséepar la CRSP, un questionnaire en deux volets destiné auxmembres du groupe de travail a été élaboré avec l’aidede la cellule qualité et gestion des risques du centrerégional de lutte contre le cancer Oscar-Lambret. La pre-mière partie interrogeait la pertinence de l’outil de faconglobale : principe général de scoring avec indicateurs pondé-rés, nombre et intitulé des critères, principe de gradationselon trois paliers de complexité, pondération de type 0,5 ou 10.

La seconde partie du questionnaire reprenait chaqueitem et chacun des trois paliers, demandant d’émettre unavis sur le contenu proposé et si nécessaire de faire despropositions de modifications. L’ensemble du verbatim aété retranscrit sous la forme d’un document de travail ser-vant de support aux échanges lors des rencontres du grouped’experts.

Sur les 31 destinataires de l’enquête, les personnes tra-vaillant dans une même équipe ont été autorisées à répondreau questionnaire de manière collective. Sur un total de22 destinataires groupés, 19 réponses ont été obtenues, soitun taux de participation de 86,4 %. Deux questionnaires sontarrivés en cours d’analyse et n’ont pu être pris en comptedans les résultats chiffrés. Seul le verbatim a été recueilli.

Les résultats de cette enquête ont été restitués de faconanonyme au cours d’une première réunion participative.Il existait un consensus fort concernant la pertinence desitems, mais aussi de nombreuses remarques et interroga-tions quant à leur contenu.

À partir du préprojet d’échelle d’évaluation, l’objet desréunions participatives ultérieures a donc été de parvenir à

un consensus sur le contenu précis et la formulation de cha-cun des dix items, au terme de discussions entre les expertsprésents. En parallèle, les échanges se sont poursuivis

169

ar courrier électronique. Au total, quatre réunions ontté nécessaires afin d’arriver à un premier consensus sur’ensemble du contenu de l’outil.

Cette grille comporte dix items, chacun étant coté sur 0, ou 10 points selon la complexité clinique de la situation,ormis l’item 1, qui est un critère absolu (Annexe A) :maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale ;échelle OMS/Karnofsky ;douleur ;symptômes physiques (autres que la douleur) ;troubles neuropsychiatriques, souffrance psychologiquedu patient ;questionnement éthique formulé par le patient/lafamille/l’équipe référente ;charge en soins infirmiers et/ou gestes techniques ;entourage — personne(s) ressource(s) ;situation sociale ;prise en charge multidisciplinaire et accompagnement.

econde étape : évaluation de la fidéliténter-juges de l’échelle d’évaluation

l s’agissait d’une étude prospective, non intervention-elle, multicentrique, impliquant 34 médecins répartis sur1 unités de soins palliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais.es structures étaient bien entendu déjà représentéesu sein du groupe d’experts ayant participé au travail’élaboration de cette échelle.

Les critères d’inclusion étaient les suivants :patient atteint d’une maladie grave, évolutive, mettanten jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale,relevant d’une prise en charge palliative ;âge supérieur ou égal à 18 ans ;hospitalisé depuis moins de 96 heures en unité de soinspalliatifs.

éroulement de l’étude’inclusion des 200 patients s’est déroulée sur 5 mois entreoût 2012 et janvier 2013. Il était demandé un rem-lissage indépendant de l’échelle d’évaluation par deuxédecins seniors à partir des mêmes sources fournies

ors de l’évaluation globale (clinique, psychosociale, envi-onnementale, éthique, etc.) du patient par l’équipeluridisciplinaire, entre la 48e et la 72e heure après’admission du patient. Ce délai pouvait être étendu à6 heures dans le cas de patients admis en dehors des joursuvrables ou la veille d’un tel jour. Pour chaque item,ette cotation était effectuée en tenant compte du scoree plus haut présenté par le patient depuis son admission.a cotation était dans l’idéal réalisée simultanément pares deux praticiens, ou à défaut dans un intervalle de temps’excédant pas 24 heures. Patients et médecins évaluateurstaient anonymisés.

La double évaluation d’un même patient devait être réa-isée :

après un délai permettant la réalisation d’une évaluationglobale par une équipe pluridisciplinaire ;

limiter l’impact de l’évolution du patient du fait de sapathologie ou de la prise en charge réalisée entre les deuxévaluations ;

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Févalués avant délai minimum

En raison de contraintes matérielles, 66 patients sur 196 ontété inclus avant le délai minimum de 48 heures. Pour étudier

Tableau 2 Fidélité inter-juges item par item.Interobserver reliability item by item.

70

par des médecins évaluateurs formés en soins palliatifs,afin de réaliser la synthèse de l’évaluation pluridiscipli-naire.

Les unités de soins palliatifs sont apparues comme lesieux les plus adaptés pour réunir ces conditions, tout enyant une activité suffisante pour assurer un nombre suffi-ant d’inclusions. Ce nombre a été fixé à 200 patients sur lesecommandations du statisticien référent, échantillon jugéuffisant pour cette première étape du travail.

L’intervalle de temps maximum entre deux évaluations été fixé à 24 heures afin de s’adapter aux réalités de ter-ain qui, dans les plus petites structures, ne permettent pasoujours la présence simultanée de deux médecins seniors.e délai minimum de 48 heures après l’admission du patientermet non seulement l’intervention des différents acteurse l’équipe de soins palliatifs, mais aussi les échangesors des réunions pluridisciplinaires. Le délai maximum de2 heures, étendu à 96 heures en cas de jours non ouvrables,isait à conserver le caractère précoce de l’évaluation, afine favoriser l’extrapolation des résultats à d’autres situa-ions, par exemple, en pré admission.

nalyse statistiquea base de données et le traitement de celle-ci ont étééalisés à l’aide des logiciels Microsoft Access® et Excel®,vec un soutien statistique apporté par l’Agence régionalee santé (ARS) Nord-Pas-de-Calais. La fidélité inter-juges

été évaluée à l’aide du test non paramétrique Kappa Ke Cohen, méthode de référence permettant de chiffrer’accord entre deux ou plusieurs observateurs ou techniquesorsque les jugements sont qualitatifs [10]. Le coefficientappa K a été calculé individuellement pour chaque item

l’aide d’un logiciel spécifique (Kappa V1.02 - 1997). Laualité des accords est définie selon le Tableau 1.

Une qualité d’accord de modérée à excellente étaitonsidérée comme satisfaisante étant donné la complexitée l’évaluation dans le contexte des soins palliatifs.

ésultats de l’étude de la fidéliténter-juges

opulation

eux cents patients ont été inclus sur les 11 sites partici-ants. La moyenne d’âge était de 69,3 ans avec une médianee 70 ans et un écart-type de 13,5 années. La population se

Tableau 1 Qualité des accords selon le test non para-métrique Kappa K de Cohen.Cohen’s coefficient of agreement.

Accord Kappa

Excellent ≥ 0,81Bon 0,80 − 0,61Modéré 0,60 − 0,41Médiocre 0,40 − 0,21Mauvais 0,20 − 0,0Très mauvais < 0,0

L. Chevalier et al.

omposait de 97 (48,5 %) femmes et 100 (50 %) hommes. Troisossiers n’ont pas été renseignés.

Cent trente-neuf (69,5 %) patients provenaient d’unetructure hospitalière et 60 (30 %) du domicile. La pro-enance n’était pas renseignée pour un dossier. La duréeoyenne de séjour était de 13,7 jours avec une médiane de

1 jours. Quinze dossiers ne précisaient pas la date de fin deéjour.

Cent trente-trois (66,5 %) patients sont décédés au seines services, 56 (28 %) sont rentrés à domicile, 10 (5 %)nt été transférés dans une autre structure hospitalière.e mode de sortie n’était pas renseigné pour 21 (10,5 %)ossiers.

idélité inter-juges item par item

ur 200 patients, 196 doubles cotations de l’échelle’évaluation étaient exploitables. Quatre ont été excluesour cause d’erreur dans l’inscription de la date, neermettant pas de s’assurer du délai inférieur à 24 heuresntre les deux cotations.

Le résultat pour chaque item est présenté dans leableau 2. Les items étaient classés en trois catégories selona qualité de l’accord inter-juges (Tableau 2) :

les items 2 « échelle OMS » et 3 « douleur » présentaient unbon accord inter-juges ;les items 5 « troubles neuropsychiques » et 7 « charge ensoins infirmiers » présentaient un accord modéré ;les items 4 « symptômes physique autres »,6 « questionnement éthique », 8 « entourage »,9 « situation sociale » et 10 « prise en charge multi-disciplinaire », présentaient un accord médiocre.

L’item 1, critère absolu d’inclusion toujours coté à 10,’est pas à prendre en compte.

idélité inter-juges excluant les dossiers

Item de la grille CoefficientKappaa

Qualité del’accord

2 : OMS/Karnofski 0,62 Bon3 : Douleurs 0,652 Bon4 : Autres symptômes 0,374 Médiocre5 : Troubles

neuropsychiatriques0,55 Modéré

6 : Questionnementéthique

0,381 Médiocre

8 : Entourage 0,395 Médiocre9 : Situation sociale 0,326 Médiocre10 : Prise en charge

multidisciplinaire0,229 Médiocre

a Test non paramétrique Kappa K de Cohen.

Situations complexes en soins palliatifs 171

Tableau 3 Fidélité inter-juges excluant les dossiersévalués avant le délai minimum.Interobserver reliability excluding cases evaluated before mini-mum time.

Item de la grille CoefficientKappaa

Qualité del’accord

2 : OMS/Karnofski 0,633 Bon3 : Douleurs 0,678 Bon4 : Autres symptômes 0,439 Modéré5 : Troubles

neuropsychiatriques0,515 Modéré

6 : Question éthique 0,339 Médiocre7 : Soins infirmiers 0,609 Modéré8 : Entourage 0,371 Médiocre9 : Situation sociale 0,358 Médiocre10 : Prise en charge

multidisciplinaire0,268 Médiocre

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Elles sont pour une part communes à tout travail derecherche quantitative en soins palliatifs [5] :

Test non paramétrique Kappa K de Cohen.

l’impact potentiel de ces évaluations précoces, les coef-ficients Kappa ont été recalculés en excluant ces dossiers(Tableau 3).

Étude des dossiers discordants

Répartition des écarts de cotationLa Fig. 1 montre les écarts de cotation lors de la doubleévaluation initiale. Ainsi, par exemple, 62,2 % des patientsprésentaient un écart de 0 à 5 points entre leurs deux cota-tions initiales.

Répartition selon les items sur les dossiers les plusdiscordants (écart de 15 points et plus)Les points d’écart cumulés correspondent à la somme desécarts constatés pour chaque item sur l’ensemble des dos-

siers les plus discordants (plus de 15 points d’écart). Cecalcul permet l’identification des items les plus discordantsau sein de ces dossiers (Fig. 2).

Figure 1. Dossiers les plus discordants : écarts de cotation.Most discordant cases: quotation differences.

igure 2. Dossiers les plus discordants : points d’écart cumulés.ost discordant cases: accumulated point differences.

idélité inter-juges excluant les dossiers les plusiscordantses coefficients Kappa ont été recalculés en excluant les0 dossiers présentant un écart de cotation de plus de5 points (Tableau 4).

iscussion

imites de la méthodologie

Tableau 4 Fidélité inter-juges excluant les dossiers lesplus discordants.Interobserver reliability excluding the most discordant cases.

Item de la grille CoefficientKappaa

Qualité del’accord

1 : Maladie grave,évolutive

1 Excellent

2 : OMS/Karnofski 0,705 Bon3 : Douleurs 0,7 Bon4 : Autres symptômes 0,46 Modéré5 : Troubles

neuropsychiatriques0,601 Modéré

6 : Question éthique 0,467 Modéré7 : Soins infirmiers 0,67 Bon8 : Entourage 0,462 Modéré9 : Situation sociale 0,38 Médiocre10 : Prise en charge

multidisciplinaire0,375 Médiocre

a Test non paramétrique Kappa K de Cohen.

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durée d’inclusion longue nécessaire pour obtenir unéchantillon de taille suffisante ;subjectivité intrinsèque de certains champs explorés, parailleurs souvent à l’intersection de différentes dimen-sions : médicale, psychologique, sociale, éthique.

D’autre part, le choix de cette méthodologie engendreertains biais :

l’évaluation du patient par des médecins travaillant ausein d’une même équipe et partageant une pratiquede soins similaire peut amener à surévaluer la fidélitéinter-juges de l’échelle. Cependant, outre les limitesmatérielles à réaliser une double évaluation d’un mêmepatient par deux médecins n’exercant pas dans le mêmeservice, il convient de considérer que la qualité del’évaluation est dépendante de l’interaction entre lemédecin évaluateur et son équipe. Ainsi, un protocolevisant à faire évaluer le malade par un médecin exté-rieur aboutirait au biais inverse de sous-estimation dela fidélité. La solution idéale visant à faire évaluer lepatient par deux équipes indépendantes aurait nécessitéun déplacement du malade entre deux unités et n’est pasenvisageable dans ce contexte ;la simplicité apparente de l’échelle masque une comple-xité élevée, avec des items précisément définis et unecotation dépendante des informations recueillies, trans-mises par l’ensemble de l’équipe et synthétisée par lemédecin. Il s’agit d’un processus chronophage, pouvantentrer en conflit avec la charge de travail clinique audétriment de la qualité de la cotation ;cette complexité doit inviter à être prudent quant àl’extrapolation des résultats dans des environnementsmoins favorables qu’une unité de soins palliatifs entermes de prise en charge pluridisciplinaire et de tempsd’évaluation comme, par exemple, dans le cas d’uneactivité en équipe mobile ou pour un patient hospitalisédans un lit identifié de soins palliatifs, voire dans un litd’hospitalisation conventionnelle.

opulation

a répartition était homogène en termes d’âge, correspon-ant à la moyenne nationale en unité de soins palliatifs71 ans). La proportion de décès était également compara-le à la moyenne nationale (67 %). La durée moyenne deéjour était inférieure à la moyenne nationale (20 jours) deanière significative [11].

ésultats

es résultats, avec un accord médiocre pour cinq items sureuf, montraient une fidélité inter-juges insuffisante pouralider l’ensemble de l’échelle en l’état actuel.

Après avoir exclu les patients évalués avant le délai mini-um de 48 h, il n’a pas été mis en évidence de différenceajeure dans les accords inter-juges, hormis pour l’item 4

autres symptômes », passant d’un accord médiocre à unccord modéré. Le temps accordé à l’évaluation multidis-

iplinaire est en effet un facteur important pour l’analyserécise de symptômes multiples et intriqués.

Pour les patients dont l’évaluation présentait un écarte cotation total d’au moins 15 points, la somme des points

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L. Chevalier et al.

’écart cumulés par item confirme que ces discordancesoncernent les items présentant les plus faibles accordsnter-juges dans la population globale de l’étude (items 4,, 8, 9, 10). L’hypothèse d’un déséquilibre majeur entrees unités a été écartée par le calcul de la répartition desossiers discordants selon les unités.

Le calcul des coefficients Kappa après avoir exclu cesossiers montre une amélioration partielle du coefficiente chacun des items dans des proportions similaires, avecassage des items 4, 6 et 8 dans la catégorie « accordodéré » sans modification majeure du profil des résultats.

’existence d’une catégorie de patients complexes dont’évaluation a conduit à une absence d’accord fort entrees évaluateurs semble donc être un facteur explicatif de laaible fidélité inter-juges retrouvée, sans toutefois pouvoirtre rendue responsable de l’intégralité des discordances.l convient d’envisager, item par item, les causes de discor-ances.

nalyse de chaque item

tem 2 « échelle OMS/Karnofsky »

et item, reprenant une échelle validée et bien connue desraticiens, recueille logiquement un accord de bon niveau.

tem 3 « douleurs »

n bon accord est retrouvé pour cet item, la douleur étant’un des symptômes les plus étudiés et les mieux évalués enoins palliatifs, avec possibilité de recourir à de nombreuseschelles validées. Cette qualité d’accord permet de validera rédaction de l’item en l’état.

tem 4 « symptômes physiques (autres que laouleur) »

’accord médiocre retrouvé pour cet item peut s’expliquerar :le nombre élevé (en moyenne entre 3 et 4) de symptômesphysiques et leur intrication chez un même patient hospi-talisé en unité de soins palliatifs [12]. Leur identificationet leur évaluation sont difficiles, les perceptions pouvantvarier selon les praticiens. Le seuil de trois symptômes ouplus est probablement arbitraire ;l’interprétation du qualificatif « réfractaire », dont la défi-nition rigoureuse est la suivante : « tout symptôme dont laperception est insupportable et qui ne peut être soulagéen dépit des efforts obstinés pour trouver un protocolethérapeutique adapté sans compromettre la consciencedu patient » [13]. Cet item a pu être surévalué du faitd’une absence de consensus sur ce terme, que certainspraticiens peuvent rapprocher de la définition de la dou-leur rebelle : « lorsque les patients ne sont pas soulagésde facon satisfaisante ou lorsque les effets indésirableslimitent l’utilisation des produits » [14], sans que lessymptômes nécessitent à proprement parler une sédation.

tem 5 « troubles neuropsychiatriques, souffrance

sychologique du patient »

et item présente un bon accord inter-juges. Sa formu-ation, élaborée à partir des propositions d’un médecinsychiatre et d’une psychologue, laisse peu de place à

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Situations complexes en soins palliatifs

l’ambiguïté, la cotation maximum correspondant à untrouble psychiatrique avéré tel que décrit dans le DSM-IV[15].

Item 6 « questionnement éthique formulé par lepatient, la famille ou l’équipe référente »

Il s’agit probablement d’un des items les plus difficiles àévaluer, ce que confirme l’accord médiocre retrouvé. Sila cotation maximale est explicite dans ses indications,la cotation intermédiaire concerne des pratiques qui cor-respondent au quotidien des médecins de soins palliatifs,tels que le questionnement sur la proportionnalité dessoins ou le rapport bénéfices—risques de chaque traitement.L’identification de la problématique éthique dans les activi-tés quotidiennes de soin dépend de la formation spécifiqueen éthique du praticien concerné, et de la sensibilisationpersonnelle de chacun à cette question [16]. Le travail dequestionnement éthique a ainsi pu être sous-estimé au coursde cette étude.

Item 7 « charge en soins infirmiers et gestestechniques »

Cet item, dont les critères sont objectifs et simples à évalueren équipe pluridisciplinaire, bénéficie d’un accord inter-juges satisfaisant.

Item 8 « entourage — personne ressource »

Le faible accord inter-juges souligne le caractère subjec-tif de cette évaluation, dans l’appréciation de l’épuisementou de la fragilisation de la personne ressource, ou dansla perception des conflits familiaux. Par ailleurs, ces don-nées nécessitent un temps important pour être portées àla connaissance de l’équipe. De plus, au vu des conditionsde réalisation de l’étude, il est probable que l’entouragen’ait été rencontré que par l’un des deux médecins évalua-teurs, induisant chez lui une sensibilisation plus élevée auxproblématiques de l’entourage.

Item 9 « situation sociale — maintien à domicile »

La médiocrité de l’accord inter-juges peut s’expliquer defacon similaire à l’item 8. La perception des situationssociales peut être variable selon les praticiens, avec unesubjectivité importante dans l’évaluation de la situationfinancière ou de l’adaptation du logement du patient. Demême, le temps passé auprès de l’entourage est un facteurde discordance entre les évaluations.

Item 10 « besoin d’une évaluation et/ou d’uneprise en charge multidisciplinaire spécifiques »

Cet item occupe une place particulière dans l’échelle :absent du projet initial, il a été ajouté de manière rela-tivement artificielle lors du processus d’élaboration afind’inscrire l’outil dans les critères d’évaluation des pratiquesproposés par la Caisse nationale de l’assurance mala-die des travailleurs salariés (Cnamts) — Société francaised’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) [17]. Il en

résulte un item assez éloigné de l’évaluation clinique dupatient et peu applicable en pratique, ce qui s’est traduitpar un accord inter-juges médiocre. Ce constat interroge lapertinence à conserver ou non cet item en l’état.

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173

erspectives

e premier projet consisterait en une réunion formaliséees médecins évaluateurs afin de présenter les résultatse l’étude et de recueillir leur ressenti global sur l’outil,on utilisation pratique et les difficultés et questionne-ents rencontrés lors des cotations. Une réflexion collectiveourrait être débutée autour de l’interprétation des itemsiscordants.

Une deuxième étude porterait sur l’analyse des dossierses plus discordants. Dans un premier temps, une revuees dossiers en cause avec analyse précise des donnéesénérales (provenance, motif de séjour, durée, type deathologie) tenterait de mettre en relief les caractéris-iques spécifiques à ces patients. Dans un second temps,es entretiens semi-dirigés réunissant les deux médecinsvaluateurs autour des dossiers concernés, permettrait’analyse ciblée des motifs de discordance pour des itemsrécis.

Une troisième étude consisterait en une évaluation surossiers à l’aide de l’échelle par un groupe de médecinsvaluateurs avec analyse statistique de l’accord inter-jugesultiple. Elle permettrait de répondre au biais de simi-

itude des pratiques entre évaluateurs travaillant au sein’une même équipe, et de pouvoir procéder au repérage desésaccords sans devoir relancer immédiatement une étuderospective.

onclusion

’élaboration d’une échelle d’évaluation en médecine estn processus long et complexe, d’autant plus quand il s’agit’évaluer l’ensemble des composantes bio-psycho-sociales’un patient relevant de soins palliatifs, dont les élémentsont empreints de subjectivité, tant dans le ressenti dualade et de ses proches que dans la perception du médecin

valuateur.L’étude de la fidélité inter-juges est la première phase

u processus de validation de cette échelle. Au termee l’analyse des 196 doubles cotations réalisées conjointe-ent par deux médecins évaluateurs au sein de 11 unitése soins palliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais, l’accordnter-juges apparaît insuffisant pour 5 items sur 10, parmies plus sensibles à la subjectivité de l’évaluation. Cesésultats traduisent des perceptions différentes de laomplexité clinique du patient. Ces divergences devronttre explorées afin d’améliorer la validité du contenu de’échelle. Cette étude permet de dégager deux axes de tra-ail :

l’analyse des dossiers les plus discordants afin decomprendre les problématiques à l’origine de ces diffé-rences majeures d’évaluation ;la redéfinition des items les plus subjectifs pour améliorerleur utilisation.

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

1

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emerciements

es auteurs tiennent à remercier l’équipe de l’unité de soinsalliatifs de l’hôpital des Diaconesses à Paris, et en par-iculier le docteur Stéphane Picard pour son autorisation

utiliser la grille Gémau, ainsi que pour son regard bien-eillant sur l’ensemble de ce projet.

Merci également à l’ensemble des soignants en soinsalliatifs de la région Nord-Pas-de-Calais ayant participé

ce projet, ainsi qu’à la coordination régionale pour sonoutien.

nnexe A. Matériel complémentaire

’échelle de gradation de la complexité du patient enoins palliatifs est disponible en ligne sur http://www.ciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.014.05.003.

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