Sommaire - Modernisation...Sommaire 1. Lettres de mission. 2. Mise en œuvre des mesures : fiches projet. 3. Présentation des différentes prestations relatives au handicap. 4. Synthèse

Sommaire

1. Lettres de mission.

2. Mise en œuvre des mesures : fiches projet.

3. Présentation des différentes prestations relatives au handicap.

4. Synthèse des contributions sur la plateforme Egalite-handicap.gouv.fr.

5. Synthèse des entretiens individuels.

6. Synthèse de l’immersion.

7. « Journée MDPH » : rapport remis par les 71 députés participants.

8. Auditions et tables rondes.

9. Contributions écrites.

10. Les photographes.

11. Bibliographie.

12. Glossaire.

1. LETTRES DE MISSION.

2. MISE EN ŒUVRE DES MESURES : FICHES

PROJET.

Plus simple la vie

Fiche projet n° 1 : Délivrer une information fiable, accessible et transparente

Description du projet

Création d’un site internet centralisant l’ensemble des informations disponibles

Constats

Basculer dans le handicap revient à basculer dans un « monde parallèle », ou du moins un monde nouveau, avec ses prestations, ses acteurs, ses acronymes spécifiques. Le premier élément de réassurance pour les usagers face à cette situation nouvelle est de pouvoir accéder à une information fiable et accessible.

Le constat est unanime pour déplorer le faible niveau d’information officielle mise à disposition des personnes en situation de handicap ou de leurs proches.

Faute de cette information officielle, lisible, structurée et « orientée usager », « c'est souvent le bouche-à-oreille qui fonctionne le mieux ». Ainsi, les personnes doivent se débrouiller elles-mêmes pour trouver les informations, identifier les acteurs et réaliser les bonnes démarches.

La mission pointe les éléments suivants :

Une information officielle difficilement accessible voire inexistante ;

Une information qui, lorsqu’elle existe, est très peu orientée usager et demeure extrêmement complexe à appréhender ;

Un manque d’informations qui s’explique aussi par un manque de coordinations entre les différentes administrations ;

Un manque d’informations qui n’est pas compensé par l’accompagnement de l’usager ;

Une absence de transparence généralisée qui entraine des conséquences néfastes tant pour l’usager que les administrations elles-mêmes.

Bénéfices attendus

Aussi, face à ces constats, la présente mesure vise à développer un site internet unique permettant de retrouver toutes les informations utiles aux usagers. Il s’agit de rendre lisible et compréhensible de manière simple, pratique, concrète et pédagogique un univers particulièrement complexe ; celui lié au handicap avec les objectifs suivants :

Identifier facilement les administrations/personnes les plus à même de répondre à ses besoins ;

Faciliter l’accès aux droits et faire baisser le non-recours ;

Faciliter le pilotage des politiques publiques ;

Identifier les subventions accordées et dépenses des ESMS ;

Permettre d’identifier les axes d’améliorations principaux.

Mesures à mettre en œuvre

Mise en projet et déploiement d’un site internet : o Un site officiel de référence offrant de l’information

et des services. Actuellement, l’information sur le handicap est dispersée et hétérogène. Ainsi, les usagers peuvent trouver de l’information sur différents sites publics, chacun traitant une partie du parcours de la personne en situation de handicap, ce qui nuit à la lisibilité de ce parcours et est donc source de rupture.

Précédents éventuels

S’appuyer sur les modèles de :

Pourlespersonnesagees.fr

retourenfrance.fr

Simulateur des droits de la CAF

Administrations publiques

contributrices

DINSIC

CNSA

CAF

Education Nationale

Collectivités territoriales : MDPH

Planning envisagé

Phase de définition (consultations, etc.) : Juin – Novembre 2018

Phase de mise en projet : Novembre 2018 - Avril 2019 o Création du site internet, en lien avec la DINSIC,

comprenant : L’ensemble des informations relatives au

handicap. Un simulateur retraçant le parcours à venir de

l’usager, les démarches à réaliser, les acteurs à

contacter, etc.

Un simulateur couvrant l’ensemble des aides et

permettant de calculer le reste à charge.

La mise en place d’un annuaire géolocalisant les

acteurs locaux.

Phase de déploiement : Avril 2019 o Mise en ligne du site internet

Moyens financiers nécessaires

Coût de développement

Plus simple la vie

Fiche projet n°2 : Accompagnement des personnes en situation de handicap


Réorganiser les processus des MDPH notamment en les allégeant afin de les recentrer sur leur rôle

d’accompagnement et de coordination du parcours de la personne

Constats

La loi du 11 février 2005, à son article 64, dispose que la MDPH « exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap ». Malgré de nombreuses refontes de leur processus, les MDPH n’arrivent pas à absorber le volume des demandes et offrent aux usagers un service dégradé en termes de délais et de qualité

Aujourd’hui, les MDPH jouent un rôle de distribution des droits.

Il n’est pas ici question de supprimer la fonction de guichet unique des MDPH, mais de rééquilibrer son action au profit des missions d’information, d’accompagnement et de conseil au bénéfice des personnes.

Au regard du nombre de demandes adressées aux MDPH, en croissance constante ces dernières années, et des évolutions envisageables –hausse de la prévalence et de la reconnaissance de certains handicap, vieillissement de la population- les MDPH pourront difficilement se réorienter vers l’accompagnement sans agir sur ce volume de demandes.

Nos travaux nous ont conduits à identifier deux axes d’action pour réduire significativement ce volume. Le premier axe vise à agir sur les prestations, en particulier sur leur durée d’attribution. Le deuxième axe vise à redonner du pouvoir de décision à l’écosystème d’acteurs qui interviennent au plus près des personnes en situation de handicap.

Aucun accompagnement des personnes en situation de handicap n’est organisé alors que la complexité des parcours nécessite d’être guidé afin de rendre effectif leurs droits.


Cette transformation structurelle doit ainsi permettre aux MDPH de basculer d’une structure de production (instruction) vers une structure de services (accompagnement).


Accorder le droit au médecin du travail de se prononcer sur les renouvellements de RQTH.

Confier à l’Equipe de suivi de scolarisation (ESS) la responsabilité de reconduire, dans le cadre du Projet personnalisé de scolarisation (PPS), en accord avec la famille et l’enseignant référent, la mise en place d’un AESH et des aménagements de scolarité et d’examen nécessaires, en laissant ouverte la possibilité à la famille de se retourner vers la MDPH en cas de désaccord.

Simplifier les procédures d’évaluation et de notification pour les raccourcir, en délégant le pouvoir de décision à l’équipe pluridisciplinaire pour les cas les plus simples afin de recentrer le rôle de la CDAPH sur l’examen des situations les plus complexes.

Développer le SI des MDPH et notamment : o Mise en place de la téléprocédure. o Conformément au projet « Dites-le nous une fois », les

informations contenues dans le formulaire pourraient être pré-renseignés grâce à une interconnexion de type « France connect » ce qui éviterait la fourniture systématique des copies de pièces d’identité et de justificatif de domicile.

o Donner la possibilité aux médecins de saisir en ligne du certificat médical par la mise en place d’un télé service de type AT/MP.

o Développer l’interfaçage de programmation applicative (API) avec les partenaires autour des dossiers des usagers, vers le Conseil départemental, l’Education nationale, la CAF, les ESMS ou encore une autre MDPH.

Leviers envisagés

Accorder le droit au médecin du travail de se prononcer sur les renouvellements de RQTH : modification de l’article L5213-2 du Code de l’action sociale et des familles.

Donner à l’ESS le pouvoir de renouveler les aménagements pédagogique (AESH, matériels, etc.) sans nouveau passage

devant la MDPH : modification des articles D.351-10 et suivants du Code de l’éducation

Déléguer le pouvoir de décision à l’équipe pluridisciplinaire des MDPH /modifier le rôle des CDAPH : modification de l’article L241-5 et suivants et R146-16 et suivants du Code de l’action sociale et des familles.


contributrices

Ministères : affaires sociales et santé, éducation national, travail, numérique.

Collectivités : Département, commune.

Opérateurs : CNSA, CAF, CNAM, CNFPT.

ARS.


Projet IMPACT.

Projet MDPH du futur.

Planning envisagé

Phase de définition (consultations, etc.) : juin 2018 – novembre 2018

o Modifications réglementaires ; o Finalisation du diagnostic d’étude des process ; o Finalisation du projet informatique et notamment

interconnexion informatique ; o Définition du plan de formation des agents.

Phase de mise en projet : janvier 2019- décembre 2020 o Expérimentation dans 10 MDPH test janvier 2019-décembre

2019 o Mise en chantier des modifications législative et

réglementaire ; o Refonte des process ; o Formation des agents.

Phase de déploiement : janvier 2021 o Accompagnement au déploiement (CNSA).

Observations complémentair

es

o A mettre en perspective avec le chantier Gouvernance des MDPH et CNSA en tête de réseau.

Plus simple la vie

Fiche projet n° 3 : Créer un écosystème relationnel de proximité


Développer un écosystème relationnel de proximité inclusif et articulé avec les professionnels et les

dispositifs dédiés au handicap

Constats

Face à l’appel à l’aide des parents et des personnes en situation de handicap, la réponse ne peut être seulement celle des droits. Pour les personnes en situation de handicap elles-mêmes et leurs familles, la solitude face à leur situation est une souffrance, souvent implicite, qui ne se dit pas facilement mais que l’on perçoit dans la force du sentiment qu’elles partagent largement de se sentir incomprises, mises à part, stigmatisées. Le besoin de lien social colore tout. S’il constitue l’une des réponses, le tissu associatif, tel qu’il existe actuellement, participe d’une réponse en silo et d’une professionnalisation du monde associatif qui, parfois, s’est institutionnalisé et éloigné de l’animation proche des engagements bénévoles qui fondent les liens sociaux dans la proximité. D’autre part, du point de vue des personnes en situation de handicap et de leurs aidants familiaux, les aides et soutiens apportés par les associations spécialisées portent un risque d’entre soi qui peut aller à l’encontre de leur inclusion dans la cité, au milieu des autres. Enfin, si de nombreuses initiatives existent, elles demeurent souvent dispersées et bien peu lisibles et donc peu accessible à ceux qui en ont le plus besoin. Les efforts de sensibilisation, de formation et de coordination des acteurs ne suffisent pas, il faut y associer un investissement explicite, urgent et durable dans l’environnement social, notamment dans la proximité, et tout faire pour multiplier les occasions d’engagement, de participation et de mobilisation citoyenne qui renforce le lien social inclusif.


Aussi, face à ces constats, la présente mesure vise à développer un écosystème relationnel de proximité inclusif et articulé avec les professionnels et dispositifs dédiés au handicap. On considère qu’un million de personnes en situation de handicap se trouvent dans cette situation, souvent invisible, de ne bénéficier d’aucun espace de socialisation. Si l’on y associe les un million et demi de personnes de plus de 75 ans dans cette même situation, cette offre concerne deux millions et demi de nos concitoyens.

Ses objectifs sont les suivants :

rejoindre les « invisibles » : cet investissement dans l’environnement social est premièrement indispensable aux personnes en situation de handicap et à leurs proches qui ne se font pas connaître. Pour ceux qui ont baissé les bras devant la difficulté et qui vivent repliés sur eux même et dans l’isolement social ;

développer l’utilité sociale hors emploi : Les personnes en situation de handicap qui ne sont pas en situation d’emploi vivent avec douleur un profond sentiment d’inutilité et ne perçoivent pas la place qu’elles pourraient avoir dans la société. Valoriser, déployer et rendre accessibles des collectifs de citoyens au sein desquels se discutent, se décident et se vivent des engagements bénévoles d’utilité sociétale est donc un enjeu central pour ces personnes ;

lutter contre toutes les formes de maltraitance et de violence : le développement du lien social de proximité permet de libérer les paroles, de diversifier les regards et, de fait, insécurise les agresseurs potentiel ;

Lutter contre le non-recours aux droits et l’abandon de soin : le développement relationnel constitue, enfin, un levier informel mais extrêmement puissant permettant de favoriser le partage d’expérience et d’expertise par le dialogue, mais aussi le soutien, et constitue ainsi un moyen particulièrement efficace de lutte contre le non-recours aux droits et l’abandon de soin.


Créer un statut juridique « Equipe citoyenne » visant, sur la base d’une charte d’engagement, à renforcer les liens sociaux, accueillir des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie et leurs proches aidants, leur donner accès au projet et garantir leur participation à la gouvernance de l’équipe citoyenne.

Mettre en place un agrément de « Référents équipes citoyennes », pour les personnes morales (associations, administrations de proximités), dont le rôle serait : o D’instruire et de gérer la reconnaissance des équipes

citoyennes ; o D’accueillir et de soutenir les équipes citoyennes ; o De veiller à l’effectivité de leurs engagements ; o D’assurer le lien avec l’agence nationale.

Elargir les missions de l’agence du service civique, en envisageant un changement de nom, à la promotion et à l’essaimage des équipes citoyennes en lui confiant : o La gestion des reconnaissances d’équipes citoyennes en

s’appuyant sur le réseau des « référents équipes citoyennes » ; o Le pilotage de l’agrément des « référents équipes citoyennes » ; o La création et l’animation d’une offre de formation à l’attention

des membres d’équipes citoyennes ; o Le soutien et l’animation du réseau.

Nommer un délégué interministériel pour le lien social inclusif afin d’assurer, en lien avec la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : o Le portage politique; o La préfiguration et la mise en place de ce dispositif nouveau ; o L’impulsion et la pérennité des coopérations entre acteurs.


S’appuyer sur le modèle MONALISA

Organisation structurelle du service civique

Leviers envisagées

Modifier l’article L.120-2 du code du service national afin d’étendre les missions de l’agence du service civique et de modifier son nom.

Créer, au sein du code du service nationale, un statut juridique de l’équipe citoyenne ainsi qu’un agrément « référent équipe citoyenne » à destination des personnes morales

Renforcer les moyens de fonctionnement de l’agence du service civique par la création d’un pôle d’animation dédié aux équipes citoyennes, inspiré de l’expérience d’incubation déjà menée par MONALISA (environ 10 ETP).

Créer un fonds d’impulsion et de gestion des équipes citoyennes permettant de soutenir ces dernières dans leur création (il ne s’agit que d’un « coup de pouce » visant à soutenir le lancement dans les territoires qui pourrait être de l’ordre de 1000€ par équipe) et de financer des actions de formation

Il conviendra d’étudier la possibilité de mobiliser le Fonds de

développement de la vie associative.


contributrices

Agence du service civique

DJEPVA

CNSA

DGCS

UNCCAS

ADF

AMF

CNAF

DB

Planning envisagé

Nomination d’un délégué interministériel pour le lien social inclusif et extension des missions de l’agence du service civique : été 2018

Phase de mise en projet (cadrage, préfiguration, consultations, etc.) : Août 2018 – Novembre 2018

Phase de déploiement : 2019

Moyens financiers nécessaires

A définir

Plus simple la vie

Fiche projet n°4 : Scolarité


Fluidifier les parcours au cours de la scolarité

Constats

La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap fait de la scolarisation des enfants en situation de handicap un droit, et de leur inclusion dans le milieu ordinaire le principe.

La scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap a fortement augmenté. En effet, sur 350 000 élèves en situation de handicap scolarisés à la rentrée 2015, près de 80% l’ont été en milieu ordinaire dans le primaire et le secondaire.

Les témoignages d’usagers recueillis au travers de l’ensemble de ces outils sont sans appel : la scolarisation des enfants et adolescents handicapés est vécue comme un réel parcours du combattant, empreint d’un réel déficit d’accompagnement, de démarches complexes et incohérentes, d’incompréhension voire de méconnaissance par les acteurs et d’un profond sentiment de rejet.

De manière générale et récurrente, le besoin d’un accompagnement global, notamment lors de la découverte du handicap et de l’entrée en scolarisation, est mis en avant par les familles qui expriment le besoin de disposer d’un interlocuteur identifié et réactif, au fait de leur situation, capable de les informer et de les guider vers les solutions adaptées pour la scolarisation de leur enfant.

Clé de voûte de l’inclusion des élèves en situation de handicap, les enseignants référents ne semblent pour autant pas en mesure d’être à la hauteur des attentes portées sur eux.

Ni les enseignants, ni les directeurs d’établissement, ne sont aujourd’hui suffisamment préparés pour répondre à cette inclusion croissante : la formation initiale des enseignants ne comporte effectivement qu’un module de 12 heures spécifique à l’accueil des enfants handicapés, auxquelles peuvent éventuellement s’ajouter des stages.

Les contributions d’usagers, mais également d’enseignants, d’AESH, de directeurs d’établissements, constituent un véritable appel à l’aide face à un système à bout de souffle pour plusieurs raisons : un temps d’accompagnement déconnecté des besoins des élèves et une nécessité permanente de justification.


Un droit à la scolarisation en milieu ordinaire enfin effectif.

Un meilleur accompagnement des élèves tout au long de leur scolarité.

Des situations de ruptures de droit largement réduites.

Des changements qui doivent accroître le nombre d’élèves en situation de handicap dans le supérieur.


Accorder davantage de moyens aux enseignants référents afin qu’ils soient en mesure de répondre à cette triple exigence de vigilance, de coordination et de soutien –c’est-à-dire, de renforcer leur rôle en leur confiant une réelle fonction de guidance. Aussi, ils pourraient utilement être rassemblés, par

bassin de vie, au sein d’unités pour la scolarisation des élèves handicapés afin d’assurer une continuité d’accompagnement (congés, maladie, etc.) et de mutualiser leurs compétences.

Doter ces unités de moyens humains supplémentaires par une augmentation du nombre d’enseignants référents (1 pour 100 élèves), et par l’appui d’une assistante sociale par pôle et d’un personnel dédié au secrétariat.

Développer les modules spécifiques à la prise en charge des élèves handicapés dans la formation initiale de l’ensemble des enseignants. Cette évolution pourrait se matérialiser par l’intégration systématique de modules du CAPPEI dans le tronc commun du master « Métiers de l’enseignement, de l’éducation, et de la formation » dispensé dans les écoles supérieures du professorat et de l’éducation.

Affecter systématiquement les futurs enseignants dans des classes accueillant des élèves en situation de handicap durant leurs deux années de formation.

Généraliser, dans chaque académie, des pôles ressources sur lesquels les enseignants, mais également les AESH et les directeurs d’établissements pourraient s’appuyer.

Attribuer systématiquement un AESH par cycle d’apprentissage et couvrant l’ensemble du temps d’enseignement.

Renouveler par principe lors de chaque changement de cycle, sans nouvelle démarche à effectuer pour les familles, l’accompagnement par un AESH attribué à l’enfant au regard de ses besoins.


contributrices

Ministère de l’éducation nationale

Ministère de l’enseignement supérieur

Rectorat

Leviers envisagés

Evolution du statut des AESH : passage à un contrat de droit public d’ici 2020 et réduction à 9 mois d’expérience pour pourvoir prétendre à un contrat de droit public : modification de l’article L917-1 du Code de l’éducation.

Organisation territoriale des enseignants référents : modification de l’article D351-12 Code de l’éducation : ajout de la mutualisation et l’organisation par bassin de vie.

Attribuer systématiquement un AESH par cycle d’apprentissage au sens du décret n°2013-682 du 24 juillet 2013 ; et couvrant l’ensemble du temps d’enseignement : modification de l’article D351-16-1 du Code de l’éducation.

L’attribution d’un AESH à l’enfant au regard de ses besoins devrait systématiquement être renouvelée par principe lors de chaque changement de cycle, sans nouvelle démarche à effectuer pour les familles : modification de l’article D351-16-1 du Code de l’éducation : ajout de l’attribution de l’aide par cycle d’apprentissage en fonction du PPC et renouvellement par tacite reconduction lors de changement de cycle.

Planning envisagé

Modifications relatives aux AESH o Rédaction et publication des textes modifiant les

dispositions réglementaires : Septembre – Décembre 2018 ;

o Intégrer les modifications législatives dans la future loi d’orientation de l’Education nationale.

Modifications relatives aux enseignants référents : o Recrutement, formation et refonte de l’organisation des

enseignants référents d’ici septembre 2019.

Plus simple la vie

Fiche projet n° 5 : Favoriser les passerelles entre le milieu protégé et le milieu ordinaire


Favoriser les passerelles entre le milieu protégé et le milieu ordinaire

Constats

Qu’il s’agisse de l’emploi ou de la scolarité, le retour en milieu ordinaire doit faire l’objet d’un passage en CDAPH. L’un des obstacles majeurs à ces transitions entre milieu ordinaire et spécialisé réside donc dans ce passage obligé devant la CDAPH.

La nécessité de repasser par la case MDPH, si elle correspond au besoin de réévaluer les conditions d’accompagnement des personnes en milieu ordinaire, n’en constitue pas moins dans les faits un frein à la fluidité vers une société inclusive.

Beaucoup de témoignages nous ont fait part de la difficulté rencontrée par certains parents pour rendre effective l’inscription au sein de l’établissement scolaire de référence, lorsqu’il s’agit d’y scolariser leur enfant

Aujourd’hui, la mobilité entre milieu protégé et milieu ordinaire –qui constitue un levier pour bâtir une société inclusive- est quasi inexistante. Des possibilités existent ; mais seuls 2 % des personnes évoluent vers le milieu ordinaire, et la durée moyenne de présence des travailleurs en ESAT était de 12,3 ans en 2010.


L’ensemble des mesures développées ci-dessous vise à permettre une plus grande fluidité entre milieu protégé et milieu ordinaire.

Cette nouvelle organisation repose sur une confiance partagée, responsabilisant les acteurs au plus proches des personnes. Elle permet en effet un parcours plus fluide pour les personnes concernées en permettant de l’adapter à l’évolution de leurs besoins sans avoir à repasser systématiquement devant la CDAPH.


Instaurer le principe de double notification, la notification de la CDAPH orientant la personne en établissement spécialisé prévoyant systématiquement les modalités nécessaires à son accompagnement en milieu ordinaire, ainsi que les droits correspondants qui seraient ouverts (AAH, PCH, AEEH etc.) mais non activés.

Pour la scolarité : o Lorsque l’équipe de suivi de la scolarisation, en accord

avec la famille, estime que le jeune est en mesure de rejoindre une scolarité en milieu ordinaire, l’enseignant référent en informe la MDPH, charge à elle d’activer automatiquement les droits correspondants. (AEEH, …).

o Réaffirmer le droit pour tout enfant de voir son inscription maintenue au sein de son établissement scolaire de référence auprès de l’ensemble des établissements scolaires et des enseignants référents, garant de l’effectivité de ce droit.

o Généraliser le « fonctionnement en dispositif

intégré » à l’ensemble du territoire. De plus, et sur la base des conclusions issues de la mission en cours, il conviendrait d’engager une réflexion visant à étendre ce fonctionnement en dispositif intégré à l’ensemble des établissements médico-sociaux accueillant des élèves handicapés

Pour l’emploi : o Bâtir, dans le projet individuel des personnes accueillies

en ESAT, des parcours qui intègrent davantage d’expériences en milieu ordinaire. (à mettre en regard avec le principe de double notification)

Leviers envisagés

Principe de double notification : modification de l’article L241-6 du Code de l’action sociale et des familles.

Modification du décret n° 2017-620 du 24 avril 2017 relatif au fonctionnement des établissements et services médico-sociaux en dispositif intégré prévu à l'article 91 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 relative à la modernisation de notre système de santé.

Pour faire face aux réticences des usagers, instaurer un droit

inconditionnel au retour : modification de l’article L243-4 du

Code de l’action sociale et des familles.


S’appuyer sur les dispositifs ITEP et ESAT hors les murs.


contributrices

DGCS

DGEFP

Education Nationale

MDPH

Rectorat

ARS

ESMS

Pôle Emploi / Cap Emploi

Sameth / Comete

Planning envisagé Modifications législatives à intégrer dans un projet dès

septembre 2018.

Plus simple la vie

Fiche projet n°6 : Emploi


Accompagnement et inclusion des personnes en situation de handicap dans l’emploi

Constats

Les freins à l’accès à l’emploi sont nombreux : absence d’emploi fléché pour les personnes en situation de handicap que ce soit dans les annonces d’emploi ou dans les politiques RH des entreprises ; système d’aides complexes ; …

Le système actuel est complexe, tant pour les demandeurs d’emplois que pour les entreprises elles-mêmes. Les résultats ne sont pas au rendez-vous : le taux d’emploi des personnes reconnues en situation de handicap est de 36% -contre 65% pour l’ensemble de la population âgée de 15 à 64 ans, et leur taux de chômage est de 19 %, soit le double de la moyenne nationale.

Une notification vers le milieu protégé, cette orientation va limiter les possibilités des personnes à envisager un parcours ouvert vers le milieu ordinaire car le contenu de la notification de la décision ne prévoit ni accompagnement ni attribution de droits.

De nombreuses personnes souhaitant travailler en milieu ordinaire en effet, ne trouvent pas d’emploi faute d’un accompagnement adapté aux incidences concrètes de leur handicap sur un poste qui, en théorie, répond à leurs compétences.

L’accompagnement reste faiblement développé, avec pour conséquence de léser principalement les personnes en situation de handicap les plus éloignées de l’emploi.


L’instauration d’un « droit inconditionnel à l’accompagnement » au bénéfice des personnes doit leur permettre d’être accompagnées sur le lieu de travail.

La mise en place de référents handicaps doit permettre une inclusion professionnelle réussie au sein des entreprises françaises.

Des pratiques mises en place à l’étranger ont pu démontrer leur efficacité s’agissant de l’accompagnement des personnes dans l’emploi, tant pour y accéder que pour s’y épanouir.

Le vide juridique actuel entre les 6% et les 80% de travailleurs handicapés pourrait être comblé afin d’encourager –et non plus seulement contraindre- l’ensemble des entreprises à embaucher davantage de travailleurs en situation de handicap.

La mise en place d’un simulateur d’aides doit permettre de rendre le dispositif d’accompagnement plus accessible, et donc plus efficace.


Instaurer un « droit inconditionnel à l’accompagnement » au bénéfice des personnes, leur permettant d’être accompagnées sur le lieu de travail, voire d’organiser des allers-retours entre le lieu de travail et celui de l’ESAT. Un droit au retour pourrait également être envisagé pour permettre aux personnes de retrouver leur place à tout moment.

Instaurer un mécanisme qui incite les entreprises à aller au-delà de l’obligation d’emploi de 6% posée par la loi, sans basculer pour autant dans le statut des entreprises adaptées qui en exige 80%.

Généraliser la mise en place d’un Référent Handicap, pour toutes les entreprises de plus de 150 salariés.

Reconnaître le job coaching comme dispositif de droit commun dans le cadre de l’accompagnement délivré par Pôle emploi, et d’élargir ce dispositif aux entreprises adaptées ainsi qu’aux ESAT dans le cadre de leur relation de sous-traitance avec les employeurs

Leviers envisagés

Instaurer un « droit inconditionnel au retour » au bénéfice des personnes : modification de l’article L243-4 du Code de l’action sociale et des familles

Instaurer la mise en place d’un référent handicap dans les entreprises de plus de 150 salariés : modification de l’article

L5212-1 du Code du travail Instaurer un mécanisme qui incite les entreprises à aller au-delà

de l’obligation d’emploi de 6% : modification de l’article L5212-2 du Code du travail.


S’appuyer sur les formations référents handicaps : AFPA, association OETH, …

S’appuyer sur les expériences de job coaching menées au Canada, au Royaume-Uni, …


contributrices

DGEFP

Pôle Emploi

Cap Emploi

AGEFIPH

FIPHFP

MDPH

Planning envisagé Modifications législatives à intégrer à la loi pour la liberté de

choisir son avenir professionnel.

Plus simple la vie

Fiche projet n°7 : Logement


Accéder au logement

Constats

Seul 6% de notre parc de logement est aujourd’hui adapté, soit moins que la moyenne européenne (10%).

Quelques témoignages nous ont fait part des réticences de certains bailleurs à louer des logements à des personnes en situation de handicap, dont on sait que les ressources peuvent être faibles ou insaisissables.

Les dysfonctionnements dans la mise en œuvre du dispositif AERAS sont nombreux.

Comme le rappelle le philosophe et anthropologue français Henri-Jacques Stiker « ou bien la personne handicapée accepte d’être l’objet d’une prise en charge en institution, avec toute la connotation attachée à cette expression, ou bien elle est abandonnée à la responsabilité d’organiser elle-même et de porter à bout de bras la complexité de son accompagnement ».

Un rapport IGAS a montré que les faibles possibilités de mutualisation de la PCH constituent l’un des principaux freins au développement de l’habitat inclusif.


L’ensemble des mesures visent à faciliter l’accès au logement afin que, comme le stipule l’article 19 de la CIDPH, « les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de

vivre dans un milieu de vie particulier ».

« L’ensemble des expérimentations en cours sur l’habitat inclusif montre que, quel que soit le profil de l’habitant et sa capacité à exprimer verbalement ou différemment ses envies, l’organisation au quotidien permet de réaliser les projets et de répondre aux attentes ».

1


Supprimer la barrière des 30 ans de la garantie Visale pour les personnes en situation de handicap.

Accroître la transparence du dispositif AERAS en analysant son application par les professionnels d’une part, en prévoyant un contrôle par l’Autorité de contrôle prudentiel et de résolution d’autre part, cette dernière ayant à sa disposition enfin un mécanisme de sanctions en cas de non-respect de la convention.

Rendre expressément possible la mutualisation de la PCH dans les textes, et informer les personnes de cette possibilité.

Leviers envisagés

Garantie VISALE : Modification de l’avenant N° 1 à la Convention Etat-UESL pour la mise en œuvre de Visale du 24 décembre 2015 : modification des conditions d’éligibilité prévues à l’article 1.

Convention AERAS : Modification de la convention AERAS rénovée, signée le 2 septembre 2015.

1 L’expérimentation de la colocation et de l’habitat regroupé des personnes en situation de handicap dans le

département des Côtes d’Armor. Cabinet Eneis, 2012. Dans Evaluation de la prestation de compensation du handicap. IGAS, 2016.

Mutualisation de la PCH : modification de l’article L 245 du Code de l’action sociale et des familles.


S’appuyer sur les expérimentations menées sur la mutualisation de la PCH.


contributrices

CNSA

DGCS

DHUP

ACPR

Action logement

Planning envisagé L’ensemble des modifications pourraient être intégrées dans la

loi ELAN

Plus simple la vie

Fiche projet n°8 : Parentalité


Reconnaître le droit d’être parent

Constats

L’accès à la parentalité pour les personnes en situation de handicap constitue à ce jour une véritable source de complexité qui se surajoute aux difficultés administratives liées à leur handicap.

Le choix de devenir parent pour une personne en situation de handicap fait, théoriquement, partie intégrante de ce droit à la compensation.

Des témoignages nous ont fait part d’un réel déni de prise en compte de l’enfant et des accompagnements nécessaires aux personnes afin de leur permettre d’accéder à la parentalité ou de pleinement l’exercer, dans la sérénité.

« Les textes actuels de la PCH ne sont pas adaptés à la parentalité des parents en situation de handicap. L’aide humaine n’est pas prévue, et l’arrêté sur les aides techniques, même s’il n’exclut pas les aides destinées à la parentalité, ne les mentionne pas en tant que telles, ce qui donne lieu à des

pratiques locales très différentes2 ».

La situation actuelle amène les parents en situation de handicap à être contraints d’utiliser des temps d’aide humaine pour leur enfant au détriment de l’accompagnement qui leur est normalement dédié.


La généralisation d’une offre de services de guidance périnatale doit permettre le fait que les personnes en situation de handicap soient accompagnées par une équipe pluridisciplinaire, associant dimensions sanitaire et sociale, dans leur désir d’enfant, dans l’attente de sa venue et dans les soins à lui apporter, mais également dans l’ensemble des démarches à réaliser pour l’accès aux droits.

Les protocoles d’accord entre les services de l’aide sociale à l’enfance et les MDPH doivent permettre :

o De systématiser la mise en place d’un référent handicap dans chaque cellule de recueil des informations préoccupantes ;

o D’institutionnaliser des actions de formation croisées permettant une meilleure connaissance commune des publics, de leurs spécificités et des dispositifs mobilisables, de part et d’autre, pour les accompagner.


Intégrer l’aide à la parentalité à la PCH.

Permettre l’instruction conjointe des dossiers MDPH issus de la même famille lorsque plusieurs de ses membres (notamment le conjoint ou les enfants) sont en situation de handicap.

Instaurer de manière systématique une procédure accélérée auprès de la MDPH visant à prioriser les demandes de réexamen des futurs parents.

Généraliser sur l’ensemble du territoire une offre de services de guidance périnatale et parentale par région pour les personnes en situation de handicap.

2 IGAS, Rapport n°2016-046R, Novembre 2016, « Evolution de la prestation de compensation du handicap ».

Intégrer systématiquement la mention du handicap de l’enfant et de celui d’un parent dans l’ensemble des outils de recueil des informations préoccupantes, afin que l’évaluation sociale qui peut en découler soit conduite conjointement par les services de l’aide sociale à l’enfance et de la MDPH.

Leviers envisagés

Intégrer l’aide à la parentalité dans la PCH : modification de l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles.

Permettre une procédure accélérée : modification de l’arrêté du 27 juin 2006 portant application des dispositions de l'article R. 245-36 du code de l'action sociale et définissant les conditions particulières dans lesquelles l'urgence est attestée.


S’appuyer le service de guidance périnatale et parentale pour les personnes en situation de handicap (SAPPH), développé par la fondation hospitalière Sainte-Marie).


contributrices

CNSA

Collectivités : Conseils départementaux et MDPH

DGCS

DGOS

Planning envisagé Rédaction et publication des textes modifiant les dispositions

réglementaires : Septembre – Décembre 2018.

Plus simple la vie

Fiche projet n°9 : Vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ; lutte contre les violences sexuelles


Accompagner la vie affective et sexuelle, lutter contre les violences sexuelles.

Constats

L’Organisation Mondiale de la Santé, dans sa définition de 2006, a décrit les droits sexuels comme faisant partie « des droits de la personne qui sont d’ores et déjà reconnus dans les lois nationales, les documents internationaux relatifs aux droits de la personne et d’autres documents adoptés par consensus ».

Néanmoins, de nombreuses personnes en situation de handicap, notamment celles vivant en établissements spécialisés, se trouvent toujours privées de toute vie affective et sexuelle, sujet encore largement tabou malgré les revendications qui ont suivies la loi du 11 février 2005. En effet, cet aspect de la vie quotidienne peine à être appréhendé par les professionnels dont le déficit de formation sur le sujet demeure particulièrement prégnant.

La situation des femmes handicapées au regard de la violence, en particulier sexuelle, recouvre un certain nombre de spécificités que l’on ne peut ignorer, auxquelles un texte de loi général ne peut répondre.

Si une femme non handicapée sur trois déclare avoir été victime de violence sexuelle dans sa vie, ce sont environ 72% des femmes en situation de handicap qui en sont victimes, soit le double.

Certains établissements sociaux et médico-sociaux, comme toute institution fermée, peuvent être propices à ce que soient commis des abus sur des personnes vulnérables.


De la même manière que pour chacun d’entre nous, l’accès à une vie affective et sexuelle constitue, pour l’ensemble des personnes en situation de handicap, un facteur incontournable d’équilibre et d’épanouissement auquel il convient de veiller.

Alors que la vie sexuelle et affective des personnes en situation de handicap est encore largement taboue, l’intégration d’objectifs d’accompagnement dans les CPOM, le développement de la formation et la reconnaissance de la pair-aidance doit permettre de briser ce tabou.


Intégrer dans l’ensemble des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) des établissements sociaux et médico-sociaux un objectif d’accompagnement des personnes en situation de handicap en matière d’accès à la vie affective et sexuelle.

Inclure systématiquement, dans la formation initiale des professionnels (EHESP, IFSI, corps médicaux et paramédicaux, etc.), des modules consacrés à l’accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

Développer, sur le modèle du CeRHeS et sous l’impulsion de chaque ARS, des centres de ressources permettant à chaque personne, professionnel et établissement de trouver, dans la proximité, un soutien adapté à une meilleure prise en charge de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

Reconnaître le rôle de la pair-aidance dans le dispositif d’accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes

en situation de handicap. Réaliser une grande étude statistique sur le sujet, permettant

de croiser le handicap et le genre et ainsi disposer de données fiables et d’assurer le suivi des politiques publiques.

Mettre en place des formations obligatoires de sensibilisation à la question des violences sexuelles auprès de tous les professionnels intervenant en établissement, mais également auprès des personnes en situation de handicap elles-mêmes, en s’appuyant sur la pair-guidance.

Désigner, dans chaque établissement, un « Responsable intégrité physique ». Son identité, ses coordonnées et les moyens de le contacter sont transmises à la personne dès son entrée en établissement et à ses proches de confiance.

Instaurer, sauf avis contraire de la personne, un examen gynécologique à l’entrée en établissement, qui serait renouvelé annuellement, afin de déceler d’éventuelles violences exercées.

Etendre la restriction de l’article L.434-1 du Code pénal à la non dénonciation de crimes sexuels au sein du cercle familial envers les personnes en situation de handicap.

Compléter l’article 15-3 du Code de procédure pénale, afin que les autorités organisent les modalités de recueil des plaintes permettant de prendre en compte les formes d’expression particulières pouvant être celles des personnes en situation de handicap, si nécessaire en se faisant accompagner d’un professionnel compétent.

Leviers envisagés

Intégration de modules relatifs à la vie sexuelle et affective dans la formation des professionnels :

o Modification de la circulaire N° DGOS/RH4/DGCS/4B/2016/250 du 29 juillet 2016 relative aux orientations en matière de développement des compétences des personnels des établissements mentionnés et/ou Circulaire DGOS/RH4 n° 2011-210 du 6 juin 2011 relative aux axes et actions de formation nationales prioritaires à caractère pluriannuel pour 2012

Modification de l’article L 434-1 du Code pénal : étendre la liste des exceptions aux personnes en situation de handicap

Modification de l’article 15-3 du Code de procédure pénale : prise en compte des formes d’expression particulières des personnes en situation de handicap.


contributrices

DGCS

DGOS

CNSA

ARS

Ministère de la justice

CeRHeS

Etablissements médico-sociaux


S’appuyer sur le modèle du centre de ressources handicaps et sexualités (CeRHeS), créé en 2012, sous la forme d’un groupement de coopération sociale et médico-social (GCSMS) à l’initiative de l’APF, de l’AFM, du GIHP et de Handicap international. Initiative unique au niveau national, son objectif est de développer, de soutenir et d’accompagner les réflexions et les actions favorisant la prise en compte, l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Ainsi, ces objectifs se déclinent en quatre actions concrètes :

o Un pôle ressources, visant à mutualiser, diffuser et rendre

accessible l’information pour les usagers, leur entourage

et les professionnels ;

o Un pôle accompagnement, dont l’objectif est d’offrir un

accompagnement et une orientation individuelle ou

collective aux personnes en situation de handicap ;

o Un pôle formation initiale et continue, intervenant à la

demande des établissements, pour proposer des actions

de formation et de sensibilisation des professionnels,

ainsi qu’un appui à la rédaction des écrits institutionnels ;

o Un pôle recherche visant à promouvoir la bientraitance et la réduction des risques.

Planning envisagé

Phase de définition (consultations, etc.) : Juin – Novembre 2018 o Co construction des actions à mener avec le CeRHes et

les professionnels concernés. o Etude statistique sur les violences sexuelles envers les

personnes situation de handicap.

Phase de déploiement : à compter de Décembre 2018 o Intégration d’un objectif d’accompagnement des

personnes en situation de handicap d’un accès à la vie affective et sexuelle au fur et à mesure du renouvellement des CPOM ;

o Développer des centres de ressources à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap : lancer un appel à projets pour élaborer un réseau d’associations.

o Reconnaître le rôle de la pair-aidance dans le dispositif d’accompagnement de la vie affective : intégrer dans la définition du dispositif.

Modifications législatives à intégrer dans la loi contre les violences sexuelles et sexistes

Plus simple la vie

Fiche projet n°10 : Gouvernance du réseau MDPH


Renforcer la gouvernance de la politique du handicap

Constats

Principalement pilotée au niveau local par les MPDH, la politique du handicap est animée au niveau national par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), et son financement est très largement étatique.

La composition du GIP ainsi que les pouvoirs de nomination reflètent le rôle prépondérant du Département dans l’organisation, l’animation et l’orientation des MDPH.

Face au rôle central joué par le département, l’Etat, bien que représenté dans les différentes instances stratégiques et opérationnelles de la MDPH, a eu tendance à progressivement se désinvestir de celles-ci.

Le rôle d’animation confié à la CNSA reste limité par les outils à sa disposition, qui ne lui permettent pas aujourd’hui de se comporter comme une tête de réseau ni même une véritable agence technique pour les MDPH.

Le système tel qu’il a été imaginé hier, et tel qu’il fonctionne aujourd’hui, ne permet pas de faire converger les pratiques, et ainsi garantir aux personnes en situation de handicap une égalité de traitement, où qu’elles se trouvent sur le territoire de la République. Il ne permet pas non plus de garantir une utilisation efficiente de l’argent public.


La fonction d’animation de l’Etat produit de la confiance entre les diverses institutions ou organismes concernés d’une manière ou d’une autre par la politique du handicap.

La création d’une Commission permanente dédiée à l’autonomie au Parlement doit permettre une meilleure appréhension des politiques de l’autonomie d’une part, mais aussi un renforcement de sa fonction de contrôle de l’exécutif sur la mise en œuvre des dispositions législatives adoptée.


Modifier la composition de la Comex de la MDPH en conférant à l’Etat et au Département le même nombre de voix, à hauteur de 35% chacun.

Intégrer dans les Contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) entre la CNSA et les MDPH des critères d’évaluation annuels de convergence des pratiques, de qualité du service rendu, et de transparence à cet égard vis-à-vis des usagers. Le respect de ces critères conditionne le versement d’une partie de l’aide accordée par la CNSA aux MDPH.

Confier à la CNSA la nomination des Directeurs des MDPH, ou à défaut à la Comex de la MDPH.

Création d’une Commission permanente dédiée à l’autonomie au sein du Sénat et de l’Assemblée nationale.

Leviers envisagés

Renforcer le rôle de l’Etat dans la gouvernance des MDPH / modifier la composition et le rôle des COMEX : modification de l’article L146-4 du Code de l’action sociale et des familles.

Donner à la CNSA un rôle d’agence technique : modification de l’article L14-10-1 du Code de l’action sociale et de la famille.

Création d’une Commission au Parlement : modification de l’article 43 de la Constitution.


Organisation en réseau et conventionnement avec les MDPH de la CNSA


contributrices

CNSA

DGCS

Planning envisagé

Phase de définition : o Finalisation du diagnostic : Juin - Septembre 2018

Modifications législatives à intégrer dans un projet de loi dès septembre 2018.

Phase de mise en projet : Octobre 2018- Avril 2019 o Mettre en place un système contraignant sur la

cohérence et l’équité des décisions o Mise en place d’un référentiel qualité piloté par la CNSA

pour harmoniser les délais de traitement

Phase de déploiement : Mai 2019- Décembre 2020 Mise en observation de 10 MDPH pour recadrage du déploiement le cas

échéant

Plus simple la vie

Fiche projet n°11: Accessibilité numérique de l’administration


Rendre accessible les sites publics

Constats

Le numérique peut être un terrible facteur d’exclusion pour les personnes en situation de handicap. A l’heure où notre pays accélère sa mue vers l’administration numérique, la question de l’accessibilité des services de l’Etat et des collectivités locales doit occuper une place centrale au sein de chacun des cahiers des charges. La dématérialisation des procédures est en cours (procuration de vote, dépôt de plainte, etc.) : elle ne saurait conduire à l’exclusion de millions de nos concitoyens.

Dès 2005, la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées posait dans son article 47 le principe de l’obligation de l’accessibilité des services publics en ligne. Cette obligation est entrée en vigueur en mai 2011 pour l’Etat et ses établissements publics, en 2012, pour les collectivités territoriales. Elle avait fait l’objet de précisions préalables au travers d’un décret de 2009, qui a créé le référentiel d'accessibilité des services de communication publique en ligne, le RGAA.

Les articles 105 et 106 de la loi pour une République numérique du 7 octobre 2016 sont venus compléter et préciser le périmètre d’application et les obligations d’accessibilité des sites publics.

De nouvelles obligations ont été posées par ailleurs, notamment la publication d’un schéma pluriannuel de mise en accessibilité (3 ans) et l’apposition d’une mention obligatoire sur l’accessibilité en page d’accueil des sites sous peine de sanction.


Le numérique est devenu un puissant facteur d’autonomisation des personnes en situation de handicap, dans leur vie quotidienne, à l’école ou encore dans l’emploi.

Les changements sont l’occasion de permettre à la puissance publique de mieux d’appréhender l’innovation, afin de mieux la prendre en compte au bénéfice des personnes, et en assurer sa diffusion.

Une accessibilité qui doit permettre un meilleur accès aux droits.


Mise en place d’un véritable pilotage de la mise en accessibilité des sites publics, qui aille au-delà de l’accessibilité, prioritaire mais non suffisante, des 10 principaux sites publics. Ce pilotage doit se traduire avant tout par un véritable état des lieux, qui doit servir de base tangible aux schémas pluriannuels de mise en accessibilité portés par la loi pour une République numérique.

Réaffirmer la nécessité que les personnes en situation de handicap soient prises en considération en tant que telles dans le plan « inclusion numérique », ce qui n’est pas aujourd’hui explicite.


Mise en accessibilité des dix sites publics.

S’appuyer sur les administrations ayant obtenu le niveau 5 du label e-accessible : Conseil départemental du Pas-de-Calais, CHU de Toulouse, …

Leviers envisagés

Renforcer les schémas annuels de mise en accessibilité et de la mention d’accessibilité sur les pages d’accueil : modification de l’art 106 de la loi pour une République numérique pour imposer la norme RGAA.


contributrices

DINSIC

Planning envisagé

Phase de définition : Juin – Septembre 2018 o Faire un état des lieux de l’évaluation numérique de

l’administration. o Plan inclusion numérique : intégrer les personnes en

situation de handicap dans le plan en cours d’élaboration.

Phase de déploiement : o Intégrer les résultats de l’état des lieux au fur et à

mesure de la mise en accessibilité.

3. PRESENTATION DES DIFFERENTES

PRESTATIONS RELATIVES AU HANDICAP.

1. L’allocation adulte handicapé.

L’allocation adulte handicapé (AAH) est un revenu minimum d’existence pour les personnes handicapées qui ne peuvent, en raison de leur handicap, subvenir à leurs besoins. Pour bénéficier de l’AAH, la personne handicapée doit justifier soit d’un taux d’incapacité permanente mesuré selon un guide barème national fixé par décret3 d’au moins 80 % (AAH1) soit d’un taux d’incapacité compris entre 50 et 79% (AAH2). Dans ce dernier cas, elle doit aussi justifier d’une « restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi » (RSDAE). L’obtention de l’AAH est soumise également à des critères d’âge, de résidence, et de ressources. L’AAH 2 représente environ 40% des bénéficiaires et l’AAH1 en représente environ 60%. L’AAH est attribué par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) siégeant au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L’AAH, d’un montant de 810 € (puis environ 860€ courant 2018 et 900€ en 2019) représente 9,05 Md€ en 2017 pour 1,1 millions de bénéficiaires. Elle est la première dépense de guichet4 de l’Etat (devant les APL) et sa principale dépense en lien avec le handicap. Le nombre des bénéficiaires a augmenté de 2,6% en moyenne annuelle entre 2005 et 2014. Cette évolution est principalement liée à la hausse du nombre de bénéficiaires ayant un taux d’incapacité compris entre 50 % et 80 %. Les dépenses d’AAH ont quant à elles connues une croissance annuelle moyenne de +4.4 % en euro constant sur la même période. Cette hausse est imputable à la fois à la revalorisation de l’AAH entre 2008 et 2012 et à l’augmentation du nombre de bénéficiaires. La majeure partie des allocataires de l’AAH ne perçoivent pas d’autres revenus en dehors de la prestation : 61 % bénéficient de l’AAH à taux plein (74 % de ceux résidant dans les DOM). Enfin, un complément de majoration pour la vie autonome ou de garantie de ressources est attribué à 21 % des bénéficiaires5. A l’AAH vient s’ajouter deux compléments, le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome. Le complément de ressources (CR) a pour objectif de compenser l'absence durable de revenus d'activité si vous êtes dans l'incapacité de travailler6. Des conditions de ressources et de logement sont également requises. Le montant du complément de ressources est fixé à 179,31 €. La majoration pour vie autonome (MVA)7 vise à permettre aux personnes en situation de handicap vivant à leur domicile de couvrir les dépenses d'aménagement de leur logement. Le montant de la MVA est fixé à 104,77 €.

3 L’incapacité est ainsi évaluée dans le cadre d’une approche « globale » au regard d’une multitude de critères tels que se

comporter de façon logique et sensée, se repérer dans le temps et les lieux, assurer son hygiène corporelle, s’habiller et se déshabiller de façon adaptée, manger des aliments préparés, assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale, effectuer des mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et des déplacements élémentaires (au moins à l’intérieur du logement). 4 Dépenses versées automatiquement dès lors que le bénéficiaire répond à des conditions définies par les textes.

5 Chiffres-clés des prestations légales 2016, CNAF

6 Il est attribué aux personnes ayant un taux d capacité d'au moins 80 %, et une capacité de travail, inférieure à 5 % du fait du

handicap. 7 Pour pouvoir percevoir la MVA, il faut remplir 5 conditions : percevoir l'AAH à taux plein ou en complément d'un avantage

vieillesse ou d'invalidité ou d'une rente accident du travail, ou percevoir l'allocation supplémentaire d'invalidité (Asi) ; avoir un taux d'incapacité au moins égal à 80 %; disposer d'un logement indépendant, c'est-à-dire d'un logement qui n'appartient pas à une structure dotée de locaux communs meublés ou de services collectifs ou fournissant diverses prestations annexes moyennant une redevance ; percevoir une aide au logement ; ne pas percevoir de revenu d'activité.

Ce dynamisme soulève la question des modalités d’attribution des prestations par les MDPH. Dans le cadre du comité interministériel du handicap (CIH) de septembre 2017, le Premier ministre a annoncé la revalorisation de l’AAH (le montant sera porté de 810 € actuellement à 900€ en 2019), la fusion des compléments d’AAH et le rapprochement des modalités de prise en compte des ressources du conjoint pour l’AAH avec celles applicables aux autres minima sociaux notamment le RSA.

2. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est une décision administrative qui accorde aux personnes en situation de handicap une qualité leur permettant de bénéficier d’aides spécifiques. La demande de RQTH est déposée auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur. La demande est évaluée par l’équipe pluridisciplinaire et la décision revient à la CDAPH pour une durée comprise entre 1 et 5 ans. Les demandes de RQTH représentent 13,7% du total des demandes adressée aux MDPH en 2016 (16,9% pour les seules demandes adultes). Les demandes de RQTH sont pour moitié des demandes de renouvellement et pour moitié des premières demandes. Par ailleurs les demandes de RQTH sont accordées presque systématiquement avec un taux d’accord de plus de 94% stable entre 2015 et 2016. La RQTH permet, notamment, de bénéficier des mesures suivantes :

- l’orientation, par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un établissement ou service d’aide par le travail, vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle ; - de vous faire bénéficier de dispositifs dédiés à l'insertion professionnelle (stages de réadaptation, de rééducation, contrat d'apprentissage...) ; - le soutien du réseau de placement spécialisé Cap emploi ; - de vous faire bénéficier d'aménagement de vos horaires et poste de travail ; - un appui particulier pour le maintien dans l’emploi via les Sameth (services d’aide au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés) ; - l’obligation d’emploi ; - l’accès à la fonction publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique ; - les aides de l’AGEFIPH ou de la FIPHFP.

Depuis 2016 le bénéfice de la retraite anticipé n’est plus lié au fait de bénéficier d’une RQTH.

3. L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.

L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) est une prestation familiale destinée à compenser les frais supplémentaires liés à l’éducation et aux soins apportés à un enfant handicapé. Cette allocation s’adresse aux parents ayant la charge d’enfants handicapés âgés de moins de vingt ans dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % ou dont le taux d’incapacité est compris entre 50 et 79 %. Dans ce dernier cas il faut également remplir un des 3 critères suivant : que l’enfant fréquente un établissement d’enseignement adapté, que son état exige le recours à un dispositif adapté ou encore que son état exige des soins dans le cadre de mesures préconisées par la CDAPH.

A l’AEEH peut s’ajouter des compléments d’allocation. Il existe 6 catégories différentes de compléments dont le montant est progressif. Les compléments sont accordés en fonction :

- des dépenses liées au handicap de l’enfant et supportés par le ou les parents, - de la réduction ou cessation d'activité professionnelle d'un des parents, - de l'embauche d'un tiers.

Par ailleurs lorsqu’un parent assume seul la charge d’un enfant bénéficiant de l’AEEH et d’un des compléments ou de la PCH, il peut bénéficier de la majoration parent isolé. Le montant de l’AEEH est de 131,81 € par mois et par enfant y ouvrant droit. Le montant des compléments de l’AEEH varie de 97,88€ pour la première catégorie à 1107,49€ pour la sixième catégorie. Le coût global est de 861 M€ au profit de plus de 248 155 bénéficiaires en 20168. Ce montant a progressé de 25% entre 2010 et 2015 avec une hausse annuelle de 4 à 5% alors que l’augmentation du nombre de bénéficiaire sur la même période était de 34%. L’évolution des dépenses est contrastée entre l’AEEH de base qui a progressé de près de 42% et celles des compléments qui a évoluée de 11,7%. La répartition des bénéficiaires entre AEEH de base et compléments explique le décrochage des dépenses par rapport à l’augmentation du nombre de bénéficiaire9.

4. Les prestations d’invalidité.

La pension d’invalidité (PI) vise à compenser la perte de salaire à tout assuré ayant perdu au moins deux tiers de sa capacité de travail et de gain10 suite à un accident ou d'une maladie d'origine non professionnelle. La PI est également soumise à des conditions d’affiliation à la sécurité sociale (durée, niveau de cotisation). La PI est attribuée par les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) et son montant dépend de l’évaluation médicale effectuée par le médecin-conseil de l’assurance maladie. Ce dernier classe le pensionnaire dans une des trois catégories : - les personnes invalides capables d'exercer une activité rémunérée (1ère catégorie) ; - les personnes invalides absolument incapables d'exercer une profession quelconque (2ème catégorie) ; - les personnes invalides qui, étant absolument incapables d'exercer une profession, sont, en outre, dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie (3ème catégorie). Le montant de la pension est de 30% du salaire annuel moyen11, obtenue à partir de des 10 meilleures années de salaire du pensionnaire pour la catégorie 1, de 50% pour la catégorie 2 et 50%, majoré de 40% pour la catégorie 3. Si le montant des ressources reste trop faible, le pensionnaire peut, pour compléter ses revenus tirés de la pension d’invalidité, demander l'allocation supplémentaire d'invalidité (ASI). Le montant de l’ASI est de 405,38€ par mois pour une personne seule et est partiellement différentielle en fonction du niveau de revenu de l’allocataire. Par ailleurs, les bénéficiaires d’une pension d’invalidité de 3ème catégorie peuvent bénéficier d’une majoration en raison de l’obligation, d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour accomplir les actes de la vie courante comme se lever, s’habiller, se laver ou s’alimenter. Cette majoration est attribuée par la CPAM et son montant, qui

8 Chiffres clés des prestations légales, 2016, CNAF

9 Evaluation de l’AEEH, IGAS, Juillet 2016

10 En raison de son état de santé, l’assuré ne peut percevoir, quelle que soit sa profession, que 1/3 de la rémunération normale

perçue par des travailleurs de même catégorie travaillant dans la même région. 11

Salaires soumis à cotisations dans la limite du plafond annuel de la sécurité sociale, soit 3 311€ par mois en 2018

est revalorisé chaque année et n’est pas imposable est aujourd’hui de 13 289,96 € (soit 1 107,49 € par mois). Les bénéficiaires de l’ASI peuvent également bénéficier des compléments de l’AAH à savoir la MVA et le CR. Ce droit est cependant très faiblement utilisé par les usagers puisque seul 364 bénéficiaires de l’ASI perçoivent le CR et 160 la MVA12.

5. La PCH.

La prestation de compensation du handicap (PCH) est destinée à rembourser certaines dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes handicapées. La PCH comprend 5 formes d'aides : l’aide humaine, l’aide technique, l’aide à l’aménagement du logement, l’aide au transport, les aides spécifiques ou exceptionnelles, l’aide animalière. Pour pouvoir bénéficier de la PCH, vous devez rencontrer une difficulté13 absolue14 pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave15 pour la réalisation d'au moins 2 activités dans les 19 activités décrites dans l’annexe 2.5 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF) qui couvre les quatre domaines suivants : mobilité (se mettre debout, marcher, se déplacer, faire ses transferts...), entretien personnel (se laver, s’habiller, manger et boire...), communication (parler, entendre...), tâches et exigences générales, relations avec autrui (s’orienter dans le temps, s’orienter dans l’espace, gérer sa sécurité...). Des critères d’âge et de résidence entrent également en compte l’attribution de cette prestation. La PCH présente des caractéristiques originales pour une prestation. En effet, le montant global de cette dernière ne fait pas l’objet d’un plafond même si chaque aide est assorti de tarifs, de montants et de durée maximaux. Par ailleurs cette prestation est individuelle et individualisée ave une faible prise en compte des ressources. La PCH est attribuée par la CDAPH après instruction par l’équipe pluridisciplinaire. L’allocation est versée par la MDPH et financée par le département avec le concours de la CNSA16. Le concours PCH versé par la CNSA aux conseils départementaux s’élevait à 565 millions d’euros (555 millions d’euros en 2015). Le taux de couverture des dépenses des départements par le concours était donc de 32 % (33 % en 2015, 34% en 2014) et de 39 % si l’on inclut la baisse des dépenses d’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP). En 2016, la dépense de PCH selon les données remontées par les conseils départementaux était de 1 786 millions d’euros (chiffre prévisionnel), en hausse de 5 % par rapport à 2015 (1 699 millions d’euros)17. En décembre 2015, la DREES comptabilisait 184 000 personnes payées au titre de la PCH dont 16 400 au titre de la PCH « enfants ». Entre 2006 et 2014 le nombre de bénéficiaires de la PCH et de l’ACTP ont augmenté en moyenne de 9,7% par an. Les dépenses de PCH et d’ACTP ont quant à elles augmenté en moyenne annuelle de 13,7% entre 2005 et 2014.

12

« Repenser les minima sociaux, vers une couverture socle commune », rapport de Christophe Sirugue, 2016 13

Pour apprécier la difficulté, il est référé à une personne de même âgé qui ne présente pas de déficience. 14

La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée d'absolue lorsqu'elles ne peuvent pas du tout être réalisées par vous-même. 15

Ibid 16

Son financement provient d’une fraction de la contribution de solidarité pour l’autonomie de 0,3 % (CSA) payée par les employeurs dans le cadre de la journée de solidarité, d’une fraction des « droits tabacs » et des produits financiers réalisés par le placement de trésorerie de la caisse. La répartition des concours entre les départements se fait selon plusieurs critères (nombre de personnes âgées de 20 à 59 ans, nombre de bénéficiaires de l’AEEH, de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et d’une pension d’invalidité, nombre de bénéficiaires de la PCH et de l’ACTP et potentiel fiscal). 17

https://www.cnsa.fr/compensation-de-la-perte-dautonomie/financement-des-prestations-concours-aux-departements/le-concours-prestation-de-compensation-du-handicap



6. Carte mobilité inclusion (CMI).

La carte mobilité inclusion (CMI) vise à faciliter la vie quotidienne et la mobilité des personnes en situation de handicap et de perte d'autonomie. Elle remplace progressivement depuis le 1er janvier 2017 les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement. Les anciennes cartes restent valables jusqu’à leurs dates d’expirations. Elle est accordée pour une durée allant de 1 à 20 ans, ou à titre définitif selon votre situation.

Il existe 3 CMI différentes :

- CMI stationnement

- CMI priorité

- CMI invalidité

La CMI invalidité.

La CMI invalidité permet, pour la personne en situation de handicap et son accompagnant –si la

carte porte la mention besoin d’accompagnement ou besoin d’accompagnement cécité-,

d'obtenir une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces

et salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public.

Elle permet également :

- D’être bénéficiaire de l’OETH

- De bénéficier de divers avantages fiscaux (ex : demi-part supplémentaire pour le

calcul de l’impôt sur le revenu

- De bénéficier d’avantages accordés par les compagnies de transport : Air France,

SNCF, …

Elle est attribuée si vous :

- avez un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 %,

- ou êtes invalide de 3e catégorie,

- ou êtes classé en groupe 1 ou 2 de la grille AGGIR

CMI priorité.

La CMI priorité a les mêmes finalités que la CMI invalidité. Elle permet également d'obtenir une

priorité dans les files d'attente.

Elle ne s’applique pas à l’accompagnateur.

Elle est attribuée si vous êtes atteint d'une incapacité inférieure à 80 % rendant la station

debout pénible

CMI stationnement.

La CMI stationnement permet de stationner sur les places réservées aux personnes en

situation de handicap. Ce bénéfice s’applique également à la personne

accompagnant/transportant le bénéficiaire de la carte. La CMI stationnement est liée à la

personne ; le titulaire peut donc bénéficier des avantages dans n’importe quel véhicule.

Elle est attribuée aux personnes en situation de handicap :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14946

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1229

- dont la capacité et l’autonomie de déplacement à pied sont limitées

- dont les limitations imposent qu’elles soient accompagnées par une tierce

personne dans leurs déplacements

- classées en groupe 1 ou 2 de la grille AGGIR

4. SYNTHESE DES CONTRIBUTIONS SUR LA PLATEFORME EGALITE-

HANDICAP.GOUV.FR.

20 avenue de Ségur, 75334 PARIS Cedex 07 – Tél : 01 71 21 10 92

www.modernisation.gouv.fr

DIRECTION INTERMINISTÉRIELLE DE LA TRANSFORMATION PUBLIQUE


SYNTHESE DE LA CONSULTATION PUBLIQUE

RENDU INTERMEDIAIRE N°1

Consultation publique menée en ligne

du 5 février au 9 mars 2018

dans le cadre de la Mission Égalité Handicap

SOMMAIRE

1. PRÉSENTATION DE LA DÉMARCHE 47

PRÉSENTATION DE LA MISSION 48 1.

1.1. La mission 48 1.2. Les membres 49

PRÉSENTATION DE LA CONSULTATION 49 2.

2.1. Présentation 49 2.2. La plateforme mise à disposition 50 2.3. Le dispositif de communication 52 2.4. Le traitement des contributions 53

2. ANALYSE QUANTITATIVE 54

ANALYSE DE LA FRÉQUENTATION 55 1.

1.1. La fréquentation globale 55 1.2. Les profils des visiteurs 55

ANALYSE DE LA PARTICIPATION 55 2.

2.1. Les chiffres de la participation 55 2.2. Analyse thématique de la participation 56

3. ANALYSE QUALITATIVE 64

LA DÉCOUVERTE ET LA RECONNAISSANCE DU HANDICAP 65 1.

1.1. Racontez-nous comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre

handicap ou de celui de l’un de vos proches (enfant) ! 65 1.2. Avez-vous rencontré des difficultés pour faire reconnaître votre situation de

handicap ou celle de l’un de vos proches (enfant), puis pour renouveler ce statut ? 67 1.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour bénéficier de vos prestations sociales

(AAH, AEEH, PCH, etc.) ? 71 1.4. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour faire bénéficier un proche d’une

protection juridique (tutelle, curatelle ou mandature) ? 76

LA PRISE EN CHARGE ET L’ACCES AUX SOINS 80 2.

2.1. Avez-vous eu des difficultés pour faire prendre en charge vos frais de santé

(Sécurité Sociale, CMU-C, ACS, mutuelle…) ? 80 2.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour accéder ou faire accéder (ou

maintenir un proche) dans un établissement médico-social ? 84

L’EDUCATION ET LA FORMATION 87 3.

3.1. Avez-vous rencontré des difficultés pour scolariser votre enfant (de la maternelle au

lycée) ? 87 3.2. La scolarité de votre enfant a-t-elle été marquée par des interruptions ou des

ruptures dues à des problèmes administratifs ? 92 3.3. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour faire des études (université, école,

apprentissage, autres) ? 96 3.4. Quelles difficultés avez-vous eues pour vous former tout au long de votre vie ? 101

L’EMPLOI 104 4.

4.1. Avez-vous eu des difficultés pour être reconnu en tant que travailleur handicapé

(ESAT, entreprise ordinaire ou adaptée) ? 104 4.2. Quelles difficultés administratives avez-vous rencontrées pour trouver un emploi

(Pôle Emploi, AGEFIPH…) ? 106 4.3. Quelles difficultés avez-vous eues dans le cadre de votre activité professionnelle ? 109 4.4. En tant qu’employeur, quelles difficultés avez-vous rencontrées pour recruter un

travailleur handicapé ? 112

LA VIE QUOTIDIENNE 116 5.

5.1. Avez-vous eu des difficultés pour trouver un logement ou adapter votre logement ? 116 5.2. Quelles difficultés avez-vous connues pour accéder aux loisirs (vacances, culture,

sport…) ? 121 5.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour vous déplacer au quotidien ? 127 5.4. Rencontrez-vous d’autres obstacles administratifs dans votre vie quotidienne ? 131

LA VIE CITOYENNE 136 6.

6.1. Avez-vous eu des difficultés pour accéder aux services publics (physiquement ou

via internet) ? 136 6.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour vous engager bénévolement dans

une association ou faire un service civique ? 140 6.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour voter ? 142

L’AVANCEE EN AGE 145 7.

7.1. Avez-vous rencontré des difficultés pour accéder à vos droits retraite ? 145 7.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour entrer ou faire rentrer un proche

dans un établissement spécialisé (maisons de retraites, établissements médico-

sociaux, autres) ? 150

4. GLOSSAIRE DES ACRONYMES UTILISES 153

PRÉSENTATION DE LA DÉMARCHE

1

PRÉSENTATION DE LA MISSION 1.

1.1. La mission

Le Premier ministre M. Édouard Philippe a confié à M. Adrien Taquet, député, et M. Jean-François Serres, membre du Conseil économique, social et environnemental, une mission sur le handicap, priorité du quinquennat. Ils sont chargés de proposer à M. Gérald Darmanin, ministre de l’Action et des Comptes publics et Mme. Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées, des mesures de simplification administrative au bénéfice des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

En effet, si des efforts ont déjà été réalisés en ce sens, leurs parcours administratifs demeurent particulièrement difficiles. 35% des personnes handicapées jugent les démarches administratives assez voire très complexes (Baromètre de la complexité, SGMAP/BVA, décembre 2016).

L’objectif de cette mission, qui se nourrira de l’expression des expériences, des attentes et de l’expertise des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, est d’aboutir à des solutions co-construites vouées à simplifier :

les formalités administratives en matière d’accès aux droits et à un accompagnement adapté ;

les complexités normatives ; l’accompagnement des personnes, notamment les modalités selon lesquelles

les nombreux intervenants se coordonnent dans les territoires.

Cette mission, annoncée lors du Comité Interministériel du Handicap, qui s’est tenu le 20 septembre 2017, s’inscrit pleinement dans l’esprit de la politique de transformation de l’action publique portée par le Gouvernement. En effet, la simplification dans le champ du handicap est un enjeu :

de confiance et de transparence entre l’administration et les concitoyens ; d’égalité réelle ; pour la réussite d’une société de confiance.

Pour mener à bien ces travaux, la mission a souhaité adopter une démarche résolument centrée sur les besoins des personnes handicapées et de leurs aidants. Les constats et préconisations reposeront directement sur la parole et l’expertise de ces derniers. Pour ce faire, les travaux s’appuient sur différentes méthodes mobilisant l’innovation sociale (une grande consultation dont ce document fait la synthèse, des entretiens individuels, l’immersion, etc.) afin de capter les besoins des usagers. Les autres partie-prenantes (associations de famille, administrations, collectivités locales…) sont également consultées par d’autres moyens (auditions et contributions écrites).

À l’issue de ses travaux, la mission émettra des propositions opérationnelles d’amélioration des parcours administratifs et identifiera les conditions de mobilisation effective des dispositifs publics applicables aux personnes en situation de handicap. Elle rendra ses conclusions en avril 2018 afin de nourrir et compléter la préparation de la Conférence nationale du handicap qui sera réunie sous l’égide du Président de la République.

https://www.egalite-handicap.gouv.fr/node/192

1.2. Les membres

Adrien Taquet, député des Hauts-de-Seine

Né en 1977, Adrien Taquet est diplômé de l’IEP (Institut d'Études Politiques) de

Paris, de l’Université Paris Nanterre (Maîtrise de Droit international public) et

de l’École doctorale de Sciences-Po (DEA - Diplôme d'études approfondies)

en Sociologie politique]. Après avoir occupé plusieurs fonctions de direction

au sein du groupe Havas, il fonde en 2013 l’agence de publicité Jésus et

Gabriel. Il est élu le 18 juin 2017 député de la 2e circonscription des Hauts-

de-Seine. Il siège à la Commission des affaires sociales, ainsi qu’au Comité

de pilotage du 4e Plan Autisme. Il est également membre de l’Assemblée

Parlementaire du Conseil de l’Europe.

Jean-François Serres, membre du CESE (Conseil économique, social et environnemental)

et référent national du Mouvement Monalisa

Âgé de 59 ans, Jean-François Serres est engagé dans le secteur associatif et

l’action sociale. Après 8 ans au sein d’Emmaüs Habitat (1995-2003), il

devient Délégué général des Petits Frères des Pauvres jusqu’en juin 2016. Il

est à l’origine de Monalisa, la « mobilisation nationale contre l’isolement

social des personnes âgées ». Il est Vice-président du Mouvement Associatif

et y représente l’UNIOPSS (Union Nationale Interfédérale des Œuvres et

Organismes Privés Sanitaires et Sociaux). Au CESE (Conseil Économique,

Social et Environnemental), il siège à la section des affaires sociales et de la

santé ainsi qu’à la Délégation à la prospective et à l’évaluation des politiques

publiques.

PRÉSENTATION DE LA CONSULTATION 2.

2.1. Présentation

Du 5 février au 9 mars 2018, une grande consultation s’est tenue sur le site https://www.egalite-handicap.gouv.fr/. Initiée dans le cadre de la Mission Égalité Handicap confiée à Adrien Taquet et Jean-François Serres par le Gouvernement, celle-ci visait à recueillir les témoignages des personnes en situation de handicap et de leurs proches sur leurs parcours administratifs.

La consultation publique a été organisée en suivant le parcours de vie des personnes en situation de handicap, en partant des besoins de ces personnes et en les interrogeant directement. Elle a permis à un grand nombre de personnes handicapées et d’aidants de partager les obstacles et les difficultés qu’ils ont rencontrées dans les différentes étapes de leur vie et qui ont pu créer des ruptures de droits à leur détriment.

Véritable succès en termes de mobilisation, elle a fortement contribué à l’identification par la Mission Égalité Handicap de nouvelles mesures de simplification des procédures administratives, des règles et de l’organisation des différentes institutions impliquées dans le domaine du handicap.

https://www.egalite-handicap.gouv.fr/

https://www.egalite-handicap.gouv.fr/

2.2. La plateforme mise à disposition

Accessible à toutes et à tous, le site de la consultation proposait deux grandes parties aux visiteurs :

« Comprendre » : l’ensemble des éléments d’information à la consultation y était consultable ;

« Participer » : à travers 7 thèmes, l’internaute était appelé à apporter son témoignage.

Page d’accueil de la plateforme

UN SITE ACCESSIBLE

Adrien Taquet, Jean-François Serres et la Direction Interministérielle de la Transformation Publique

(DITP) ont accordé un soin tout particulier à la qualité de réalisation du site internet. La direction s'est

ainsi engagée dans une démarche visant à respecter le RGAA (Référentiel Général d'Accessibilité pour

les Administrations), la Charte internet de l'État et le référentiel Opquast Website. Les membres de la

Mission ont également accordé une grande importance à l'expérience utilisateur et à l'ergonomie.

Afin d'obtenir le meilleur résultat possible, l'accessibilité fut prise en compte par l'ensemble des équipes

impliquées dans le développement du site. Les équipes formées à l'accessibilité ont été accompagnées

par des experts tiers, notamment pour l'audit, les arbitrages et la vérification des corrections tout au long

des phases de conception et de développement.

De plus, la DITP a adopté une approche résolument pragmatique de l'accessibilité numérique. Les choix

effectués et les éléments mis en place priorisent l'expérience utilisateur plus que le strict respect du

RGAA.

Qu’est-ce qu’un site accessible ?

Un site internet accessible est un site qui permet à tous les internautes d'accéder à ses contenus sans

difficulté, y compris aux personnes qui présentent un handicap et utilisent des logiciels ou matériels

spécialisés.

Un site accessible permet, par exemple, de :

naviguer avec des synthèses vocales ou des plages braille (notamment utilisées par les

internautes aveugles ou malvoyants) ;

personnaliser l'affichage du site selon ses besoins (grossissement des caractères,

modification des couleurs, etc.) ;

naviguer sans utiliser la souris, avec le clavier uniquement ou via un écran tactile ;

comprendre les contenus via une retranscription en LSF ou par la possibilité de contacter une

association relais ;

etc.

« COMPRENDRE »

L’onglet « Comprendre » fournissait des informations sur la démarche :

« Pourquoi cette consultation ? » : la présentation de la Mission Égalité Handicap, les objectifs et

les modalités de la consultation en ligne ;

« Accessibilité » : l’engagement et les dispositions prises pour renforcer l’accessibilité numérique

de ce site internet aux personnes en situation de handicap ;

« Comment participer ? » : une présentation pédagogique pas à pas des modalités de dépôt d’un

témoignage ;

« Charte de modération » : la présentation des règles d’utilisation de cet espace d’expression.

« PARTICIPER »

7 grands thèmes étaient proposés, chacun correspondant à une étape dans le parcours de vie des

personnes en situation de handicap et de leurs proches :

thème 1 : « La découverte et la reconnaissance du handicap » ;

thème 2 : « La prise en charge et l'accès aux soins » ;

thème 3 : « L'éducation et la formation » ;

thème 4 : « L'emploi » ;

thème 5 : « La vie quotidienne » ;

thème 6 : « La vie citoyenne » ;

thème 7 : « L'avancée en âge ».

Chaque thème ouvrait sur une série de questions (pour un total de 23 questions). Le plan de la synthèse

reprend ces questions.

Une fois inscrits, les participants pouvaient déposer un témoignage, mais aussi commenter, voter

« pour » ou « contre » un témoignage existant.

L’une des questions posées Des témoignages recoltés

Les modalités d’inscription et les règles de modération

La participation était ouverte à toutes et à tous, après inscription sur la base d’un email ou à l’aide un compte sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter et Google +.

2.3. Le dispositif de communication

La consultation numérique a bénéficié d’un dispositif de communication dédié : campagne de relations

presse, animation des réseaux sociaux ministériels (DITP, handicap.gouv) et achats « médias »

(Facebook / Google).

Captures d’écran de « posts » Facebook sur les comptes

Handicap.gouv et DITP.

Un article et un communiqué de presse ont été publiés sur le site de la DITP (modernisation.gouv.fr),

ainsi que sur plusieurs sites publics à l’instar de service-public.fr. Quelques liens :

Article d’explication de la démarche au lancement de la consultation, le 05/02/2018 :

http://www.modernisation.gouv.fr/les-services-publics-se-simplifient-et-innovent/par-la-

consultation-et-la-concertation/handicap-temoignez-sur-vos-parcours-administratifs-afin-

dameliorer-ensemble-le-service-public

Communiqué de presse associé, le 05/02/2018 :

http://www.modernisation.gouv.fr/sites/default/files/fichiers-

attaches/cp_lancement_consultation_handicap_def.pdf

Article sur le service-public.fr, le 15/02/2118 : https://www.service-

public.fr/particuliers/actualites/A12398

L’information a été reprise sur plusieurs sites spécialisés autour des questions liées aux handicaps.

Le 9 février 2018, le député Adrien Taquet a été reçu dans l’émission « Touche pas à mon poste » pour

parler de la démarche engagée et expliquer où et comment participer. La participation, déjà solide, a

connu une forte croissance à l’issue de cette intervention.

Sur Facebook, un groupe « Mobilisons-nous pour insérer le handicap : egalite-handicap.gouv.fr » a été

créé par une citoyenne afin de promouvoir la démarche. Au 12/03/2018, le groupe comptait 70 membres.

2.4. Le traitement des contributions Tous les témoignages ont été lus dans l’objectif de réaliser cette synthèse. Le contenu de l’ensemble des 6 868 témoignages compose l’analyse qualitative de la partie 4 de la présente synthèse. Par souci de lisibilité et de transparence, l’analyse qualitative est structurée selon la trame des 7 thèmes et des 23 questions qui étaient proposés aux participants. La synthèse a été élaborée au fil de l’eau au cours de la période de mise en ligne de la consultation. Elle a ainsi pu être remise aux membres de la Mission Égalité Handicap moins de deux semaines après la clôture de la consultation.

http://www.modernisation.gouv.fr/les-services-publics-se-simplifient-et-innovent/par-la-consultation-et-la-concertation/handicap-temoignez-sur-vos-parcours-administratifs-afin-dameliorer-ensemble-le-service-public



http://www.modernisation.gouv.fr/sites/default/files/fichiers-attaches/cp_lancement_consultation_handicap_def.pdf

http://www.modernisation.gouv.fr/sites/default/files/fichiers-attaches/cp_lancement_consultation_handicap_def.pdf

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A12398

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A12398

ANALYSE QUANTITATIVE

2

ANALYSE DE LA FRÉQUENTATION 3.

3.1. La fréquentation globale Du 5 février au 9 mars 2018, la plateforme participative a accueilli 33 358 visiteurs uniques. 45 639 sessions ont été enregistrées (84,93% de nouvelles sessions) à l’aide de l’outil Google Analytics. 159 983 pages ont été vues, soit 3,51 pages par session en moyenne.

3.2. Les profils des visiteurs D’après Google Analytics, la plateforme a attiré un public relativement jeune. Ainsi, la tranche d’âge la plus représentée serait celle des 25-34 ans (33,5%). Par ailleurs, 61% des visiteurs auraient entre 18 et 34 ans. La très grande majorité des visiteurs se sont connectés depuis la France métropolitaine (95,5%). Les expatriés les plus représentés étaient basés aux États-Unis (0,9%). Près de 0,5% des visiteurs résident sur l’île de la Réunion, 0,4% en Belgique et 0,3% en Suisse. Environ 20% des visiteurs étaient à Paris lors de leur connexion. La présence de liens sur Facebook est responsable de 20% des sources de trafic. Presque la moitié (44%) des visiteurs ont accédé directement au site (saisie de l’URL/enregistrement dans les favoris), ce qui est rare et important. Enfin, environ 14% y ont accédé via un moteur de recherche.

ANALYSE DE LA PARTICIPATION 4.

4.1. Les chiffres de la participation La participation a été très forte dans le cadre de cette consultation en ligne : 6 853 témoignages et 1 029 commentaires ont été postés, soit 7 882 avis. Ces contributions ont donné lieu à 3 087 votes, dont une très large majorité de vote « pour » (3044 « pour » contre seulement 43 votes « contre »). La modération sur la plateforme était opérée a posteriori.

4.2. Analyse thématique de la participation

RÉPARTITION PAR THÉMATIQUES DES ÉCHANGES

Actes de participation : addition des contributions, commentaires et votes

Le premier thème proposé « La découverte et la reconnaissance du handicap », centré sur les prémices du parcours administratif, est celui qui a le plus mobilisé les participants avec près de la moitié des actes de participation (addition des témoignages, commentaires et votes). Au cours de la consultation, ce thème a eu tendance à « concentrer » les témoignages, souvent plus longs que pour les autres thématiques et avec une proportion plus forte de contributions hors-sujet ou non adaptées à la question. Cette domination du thème n°1 peut s’expliquer de plusieurs façons : il fait écho aux démarches administratives les plus concrètes et visibles en termes de handicap ; ces démarches concernent l’ensemble des personnes en situation de handicap. Sa position « en tête » dans la liste des thèmes proposés peut aussi être à l’origine d'un biais, incitant les participants à y déposer leur témoignage. Les thèmes n°3 « L’éducation et la formation » et n°5 « La vie quotidienne » viennent ensuite, chacun recueillant environ 15% des actes de participation. Ces deux thèmes font particulièrement écho aux parcours de vie des personnes handicapées et leurs familles. Beaucoup de proches (parents, frères et sœurs) rapportent des problèmes dans le milieu scolaire et nombre de difficultés de la vie quotidienne sont également exprimées. Enfin les thèmes n°2 « La prise en charge et l’accès aux soins » et n°4 « L’emploi » récoltent environ 10% des actes de participation chacun. Les thèmes n°6 « La vie citoyenne » et n°7 « L’avancée en âge » ont eu moins de succès avec seulement 3% de participation pour l’un et l’autre, signe peut-être que ces deux sujets ne sont pas encore prégnants ou jugés prioritaires pour les participants.

45%

12%

13%

[POURCENTAGE]

15%

[POURCENTAGE] [POURCENTAGE] 1 - La découverte et lareconnaissance du handicap

2 - La prise en charge et l'accèsaux soins

3 - L'éducation et la formation

4 - L'emploi

5 - La vie quotidienne

6 - La vie citoyenne

7 - L'avancée en âge

LES 10 QUESTIONS QUI ONT LE PLUS MOBILISÉES

Ordre Questions Thèmes Actes de

participation*

1 Comment vous avez été accompagné lors de la

découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches ?

Thème n°1 La découverte

et la reconnaissance

du handicap

1889

2 Quelles difficultés avez-vous eues pour bénéficier

de vos prestations sociales (AAH, AEEH, PCH, etc.) ?

1345

3

Avez-vous rencontré des difficultés pour faire reconnaître votre situation de handicap ou celle de l’un de vos proches (enfant), puis

pour renouveler ce statut ?

1257

4 Avez-vous rencontré des difficultés pour scolariser

votre enfant (de la maternelle au lycée) ?

Thème n°3 L'éducation et la

formation 866

5 Avez-vous eu des difficultés pour faire prendre en

charge vos frais de santé (Sécurité Sociale, CMU-C, ACS, mutuelle, …) ?

Thème n°2 La prise en charge et

l'accès aux soins

767

6

Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour accéder ou faire accéder (ou maintenir) un

proche dans un établissement médico-social ?

527

7

Quelles difficultés avez-vous connues pour accéder aux loisirs (vacances, culture,

sport…) ?

Thème n°5

La vie quotidienne

520

8 Quelles difficultés avez-vous eues dans le cadre

de votre activité professionnelle ? Thème n°4

L'emploi 477

9 Quelles difficultés avez-vous eues pour vous

déplacer au quotidien ? Thème n°5

La vie quotidienne

424

10 Rencontrez-vous d’autres obstacles administratifs

dans votre vie quotidienne ? 396

*Actes de participation : addition des contributions, votes et commentaires

Ce classement fait à nouveau apparaître la forte mobilisation autour du thème n°1 « La découverte et la reconnaissance du handicap » et les questions qui interrogeaient le début du parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Une question autour de la scolarisation de l’enfant en situation de handicap (thème n°3 « L'éducation et la formation ») apparaît ensuite, suivi des deux questions du thème n°2 « Prise en charge et accès aux soins » et d’une question sur l’accès aux loisirs (thème

5). Une question portant sur les difficultés dans le milieu professionnel (thème n°4 « L’emploi ») et deux questions du thème n°5 « La vie quotidienne » sur la mobilité viennent ensuite. Les questions plus spécifiques « En tant qu’employeur, quelles difficultés avez-vous rencontrées pour recruter un travailleur handicapé ? » et « Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour vous engager bénévolement dans une association ou faire un service civique ? » sont celles qui ont le moins mobilisé.

RÉPARTITION DES QUESTIONS DANS LES ÉCHANGES

Répartition au sein du Thème n°1 « La découverte et la reconnaissance du handicap »

Actes de participation : addition des contributions, votes et commentaires

Répartition au sein du Thème n°2 « La prise en charge et l’accès aux soins »

39%

26%

27%

8%

1 - Comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches

2 - Avez-vous rencontré des difficultés pour faire reconnaître votre situation de handicap ou celle de l’un de vos proches (enfant), puis pour renouveler ce statut ?

3 - Quelles difficultés avez-vous euespour bénéficier de vos prestationssociales (AAH, AEEH, PCH, etc.) ?

4 - Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour faire bénéficier un proche d’une protection juridique (tutelle, curatelle ou mandature) ?

59%

41%

1 - Avez-vous eu des difficultés pour faire prendre en charge vos frais de santé (Sécurité Sociale, CMU-C, ACS, mutuelle, …) ?

2 - Quelles difficultés avez-vousrencontrées pour accéder ou faireaccéder (ou maintenir) un prochedans un établissement médico-social?

Répartition au sein du Thème n°3 « L’éducation et la formation »

Répartition au sein du Thème n°4 « L’emploi »

[POURCENTAGE] [POURCENTAGE]

[POURCENTAGE]

[POURCENTAGE]

1 - Avez-vous rencontré desdifficultés pour scolariser votre enfant(de la maternelle au lycée) ?

2 - La scolarité de votreenfant a-t-elle été marquée par desinterruptions ou des ruptures dues àdes problèmes administratifs ?

3 - Quelles difficultés avez-vousrencontrées pour faire des études(université, école, apprentissage,autres) ?

4 - Quelles difficultés avez-vous eues pour vous former tout aulong de votre vie ?

[POURCENTAGE]


[POURCENTAGE]

1 - Avez-vous eu des difficultés pourêtre reconnu en tant que travailleurhandicapé (ESAT, entreprise ordinaireou adaptée) ?

2 - Quelles difficultés administratives avez-vous rencontrées pour trouver un emploi (pôle emploi, AGEFIPH, …) ?

3 - Quelles difficultés avez-vous euesdans le cadre de votre activitéprofessionnelle ?

4 - En tant qu’employeur, quelles difficultés avez-vous rencontrées pour recruter un travailleur handicapé ?

Répartition au sein du Thème n°5 « La vie quotidienne »

Répartition au sein du Thème n°6 « La vie citoyenne »

[POURCENTAGE]


[POURCENTAGE]

1 - Avez-vous eu des difficultés pourtrouver un logement ou adapter votrelogement ?

2 - Quelles difficultés avez-vous connues pour accéder aux loisirs (vacances, culture, sport…) ?

3 - Quelles difficultés avez-vous euespour vous déplacer au quotidien ?

4 - Rencontrez-vous d’autres obstacles administratifs dans votre vie quotidienne ?

54%

15%

31%

1 - Avez-vous eu des difficultés pouraccéder aux services publics(physiquement ou via internet) ?

2 - Quelles difficultés avez-vousrencontrées pour vous engagerbénévolement dans une associationou faire un service civique ?

3 - Quelles difficultés avez-vous euespour voter ?

Répartition au sein du Thème n°7 « L’avancée en âge »

REPARTITION DES TÉMOIGNAGES PAR PROFIL

Sur la base d’une projection statistique après lecture des témoignages postés lors de la consultation.

62%

38%

1 - Avez-vous rencontré desdifficultés pour accéder à vos droitsretraite ?

2 - Quelles difficultés avez-vousrencontrées pour entrer ou fairerentrer un proche dans unétablissement spécialisé (maisons deretraites, établissements médico-sociaux, autres) ?

32%

4% 56%

8%

Proche/Parent

Association/Entreprise

Personne handicapée

Inconnue

ANALYSE QUALITATIVE

3

2

LA DÉCOUVERTE ET LA RECONNAISSANCE 6.DU HANDICAP

6.1. Racontez-nous comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches (enfant) !

CHIFFRES DE PARTICIPATION

Témoignages Commentaires Votes positifs Votes négatifs

1310 198 373 8

SYNTHESE DES AVIS

Un diagnostic considéré comme erroné ou tardif De manière générale, de très nombreux témoignages relient l’émergence de difficultés administratives à un diagnostic posé trop tardivement, voire erroné. Deux formes de diagnostics émergent : d’une part, le diagnostic médical, officiel, qui permet d’engager le parcours administratif et d’obtenir les premières aides ; d’autre part, le diagnostic réalisé par la famille, fondé sur leur interprétation du quotidien et qui ne peut être négligé. Selon de nombreux participants, ce diagnostic familial se heurte souvent à ce qui est vécu comme une indifférence, voire un « mépris » de la part du corps médical : « nous avons rencontré de nombreux spécialistes, aucun ne nous prenait au sérieux ».

De nombreux contributeurs relèvent ainsi un décalage net entre la réalité vécue au quotidien par les parents et la lenteur du diagnostic. Une situation qui peut générer une certaine frustration chez les parents d’enfants en situation de handicap ainsi qu’une forme d’incompréhension avec le corps médical. Les témoignages font ainsi part du « temps perdu » et de l’« énergie gaspillée ». Dans la perspective de l'obtention des droits, cet état de fait entraîne régulièrement une charge assumée uniquement par la famille durant la période de latence. L’exigence d’une communication adaptée De nombreux contributeurs estiment nécessaire de réaliser un travail de communication pédagogique en direction des personnels médicaux, afin que ces derniers puissent établir une relation de confiance avec l’aidant et/ou la personne en situation d’handicap. Les modalités de l’annonce du handicap sont souvent décriées : de nombreuses personnes évoquent une annonce faite « dans le couloir, sans tact, de but en blanc ».

Nous avons rencontré de nombreux spécialistes,

aucun ne nous prenait au sérieux

Dans ce sens, une contributrice propose d’« introduire, pendant le parcours de médecine, un module de communication ». Cela vaut également pour le milieu scolaire. Une contribution relève ainsi la pression exercée à l’école sur l’enfant et le ton accusateur envers les parents lorsque le diagnostic n’est pas officiellement posé ou erroné : « une pression exercée par l'école sur les difficultés de mon fils, sournoisement accusateur d'une mauvaise éducation ». La crédibilisation du handicap est bien un enjeu majeur. La formation du personnel scolaire ou de la maternité au handicap dans son acceptation générale est considérée insuffisante alors qu'il intervient tôt dans la détection et le suivi du handicap. Leur rôle de détection et d’information/orientation pourrait être valorisé. Plusieurs contributions mettent ainsi en avant la nécessité d’améliorer la prévention et le dépistage pour éviter ces retards ou erreurs de diagnostic. Une contribution appelle de ses vœux la création d’« une fonction […] transversale et qui pourrait aller du sanitaire au social pour identifier le plus tôt possible les risques de handicap ». De nombreuses personnes soulignent qu’« il y a un réel problème de formation/sensibilisation chez les pédiatres et médecins généralistes qui devraient être les premiers à pouvoir déceler ce genre de choses et orienter les parents ». Un contributeur propose par exemple « un diagnostic obligatoire d'autisme systématique pour tous les enfants de moins de 2 ans, car dans certains états des États-Unis, là où ils sont dépistés systématiquement, leur nombre est de 4% ».

Les parents/aidants se déclarent souvent démunis face à des maladies qu’ils ne connaissent pas, et dont la gestion demande une réelle appropriation de leurs caractéristiques ainsi que leur évolution dans le temps. L’accompagnement psychologique Plusieurs parents regrettent également l’absence de soutien psychologique dès lors que le handicap de l’enfant est diagnostiqué. Une aide psychologique pourrait permettre une approche apaisée de la situation nouvelle et rendre ainsi moins abrupte la découverte du handicap. Une contribution résume cette volonté exprimée : « [cela] aurait pu être bénéfique pour mon rapport au corps, ma communication avec les médecins et mes parents. J'ai vécu dans un environnement familial où la douleur est tue […]. Libérer la parole sur la douleur, le ressenti aurait permis plus de confiance des parents vers l'enfant, du médecin vers le patient, et pour la confiance en soi du patient ». Un contributeur estime que « des psychologues devraient pouvoir se tenir à la disposition immédiatement après l'annonce et être proposés par le médecin » pour accompagner les familles.

Il y a un réel problème de formation/sensibilisation chez les pédiatres et

médecins généralistes qui devraient être les premiers à pouvoir déceler ce

genre de choses et orienter les parents

Les difficultés financières

La dualité entre le domaine libéral et le domaine public est régulièrement relevée. Quelques contributions pointent le fait qu'au moment de la découverte du handicap, les frais à engager sont importants, d'autant qu'aucune aide n’est mise en place en amont du diagnostic. Les nombreux bilans alourdissent la charge financière des parents, et ces derniers sont parfois confrontés au découragement. Une personne s’émeut ainsi que les bilans ne soient pas pris en charge et se demande « comment font les familles qui n'ont pas les moyens de payer tous ces bilans ».

6.2. Avez-vous rencontré des difficultés pour faire reconnaître votre

situation de handicap ou celle de l’un de vos proches (enfant), puis pour renouveler ce statut ?



842 123 287 5

SYNTHESE DES AVIS

De la découverte à la reconnaissance : un fort sentiment de solitude La solitude est le premier sentiment mis en avant par les personnes qui découvrent leur handicap ou celui d’un proche. Cet esseulement est, pour beaucoup, lié à ce qui est qualifié d’« abandon » une fois l’annonce faite par le professionnel de santé (médecin traitant, pédiatre, obstétricien…). Les expressions « parcours du combattant » ou « errance médicale » sont très souvent employées pour désigner l’isolement des personnes concernées, qui décrivent des parcours chaotiques durant lesquels aucun diagnostic définitif n’est établi, empêchant toute avancée dans la reconnaissance. Dans ce contexte, nombreux sont ceux qui ont pu compter sur leurs proches ou sur des personnes dans des situations similaires pour les orienter dans les premières démarches à effectuer. Plusieurs personnes évoquent également le rôle très important, parfois déclencheur, que joue le milieu scolaire en la matière. Quelques contributeurs suggèrent de s’appuyer sur les bonnes pratiques observées à l’international, comme le Canada qui propose un « programme d'accompagnement global au diagnostic pour tout parent d'enfant handicapé : administratif, information, formation ».

Comment font les familles qui n'ont pas les

moyens de payer tous ces bilans ?

L'importance de la reconnaissance de la situation de handicap La reconnaissance de la situation de handicap est considérée comme essentielle à double titre. Selon les contributeurs, la non reconnaissance officielle se traduit par un regard négatif posé sur la personne en situation de handicap. La reconnaissance s'avère ainsi nécessaire tant pour l'obtention des aides ad hoc que pour l'insertion harmonieuse au sein de la société : « [je dois] toujours justifier de mon handicap, qui ne se "voit pas" paraît-il ». De manière ponctuelle, quelques contributions soulignent la « difficulté [à] convaincre la personne [en situation de handicap] d'accepter de faire les démarches MDPH », pointant le fait que l’acceptation du handicap constitue aussi un préalable à la reconnaissance qui nécessite écoute et accompagnement de la part des professionnels.

En outre, un refus de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), ou une non reconnaissance du handicap malgré l'impact quotidien de la maladie, peuvent entraîner une forte incompréhension et des frustrations. Un contributeur estime que le manque de connaissance sur certains handicaps pénalise les personnes concernées dans le cadre des démarche engagées avec la MDPH : « dans ce dossier, les écrits de mon médecin traitant n'ont pas été pris en compte, ni les courriers des spécialistes, car "maladie non reconnue", mais avec un handicap qui, lui, est journalier ». Le cas de la fibromyalgie revient régulièrement, une maladie qui semble peiner à être reconnue. Plus généralement, un contributeur – et d’autres – appelle à « ne pas oublier les "handicaps cachés" », qui ne se voient pas nécessairement et sont parfois difficilement reconnus, à l’image des handicaps psychiques. Le renouvellement parfois considéré comme injustifié En cas de pathologie irréversible, de très nombreux contributeurs regrettent l'injonction de renouvellement visant, par exemple, la carte d'invalidité et le dossier RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé).

Les contributeurs regrettent en outre la lourdeur des procédures de renouvellement : « les dossiers de renouvellement sont à remplir comme le tout premier dossier (au lieu d'avoir, comme pour les impôts, un simple bouton "ma situation n'a pas changé" qui

Dans ce dossier, les écrits de mon médecin traitant n'ont pas été pris en

compte, ni les courriers des spécialistes, car "maladie non reconnue",

mais avec un handicap qui, lui, est journalier

Les dossiers de renouvellement sont à remplir comme le tout

premier dossier (au lieu d'avoir, comme pour les impôts, un

simple bouton "ma situation n'a pas changé" qui relancerait

automatiquement l'attribution des aides

relancerait automatiquement l'attribution des aides ». Les délais d'attente de traitement des dossiers de renouvellement sont fustigés notamment lorsqu'ils entraînent un arrêt provisoire du versement des aides ou du traitement médical. Le renouvellement est également considéré comme difficile à vivre d'un point de vue psychologique puisqu'il place à nouveau la personne face à son handicap : « ces actions sont coûteuses pour la collectivité, inefficaces et dévalorisantes pour nos enfants handicapés. À chaque fois qu'ils ont à comparaître devant une commission ou un tribunal, ils sont jugés (hypocrisie, incompréhension, regardés comme des bêtes curieuses…) ».

Face à ce qui est ressenti par beaucoup comme une épreuve, plusieurs contributeurs proposent des solutions : une personne suggère ainsi « que l’on commence par détecter si la personne est handicapée de naissance ou d’un accident de la vie ; si son état ne s’améliorera pas, certificat médical à l’appui, [on peut lui] attribuer comme par le passé une carte à titre définitif ». Cette idée d’allocations à vie pour les pathologies incurables est proposée par plusieurs contributeurs car elle est susceptible de simplifier les procédures et de réduire les dossiers à traiter. Elle permettrait en effet la pérennité des aides et cartes afférentes sans avoir à fournir à nouveau des justificatifs à intervalles réguliers. Dans cette même optique d’efficacité, plusieurs contributions appellent à mutualiser les demandes d’une même personne dans un dossier unique, soulignant que « la simplification administrative voudrait que la durée des droits ouverts soit la même pour tous les droits ouverts au titre d'un même dossier » : ainsi, « une PCH [Prestation de Compensation du Handicap] accordée pour 5 ans devrait permettre d'obtenir une carte de stationnement véhicule et une carte handicapé valables 5 ans ». De même, une contribution propose de mettre en place « un service médical mobile de la MDPH pouvant se mettre en lien avec les médecins de personnes et se déplacer au domicile pour évaluer le handicap puis compléter le certificat médical ».

Un manque d’informations De très nombreuses contributions déplorent le peu d’informations mises à disposition par les institutions compétentes à destination des personnes concernées. Arguant que « c'est souvent le bouche-à-oreille qui fonctionne le mieux », ces personnes sont souvent amenées à se débrouiller par elles-mêmes pour trouver les informations et réaliser les bonnes démarches. Dans ce contexte, Internet joue un rôle prépondérant, permettant de trouver des réponses et des conseils jusque-là inaccessibles. Les

Ces actions sont coûteuses pour la collectivité, inefficaces et dévalorisantes

pour nos enfants handicapés. À chaque fois qu'ils ont à comparaître devant

une commission ou un tribunal, ils sont jugés

La simplification administrative voudrait que la durée des

droits ouverts soit la même pour tous les droits ouverts au

titre d'un même dossier

associations – réseaux de parents ou associations spécialisées constituent également un acteur précieux pour beaucoup de personnes qui rencontrent des difficultés pour effectuer les démarches par elles-mêmes. Toutefois, le vide laissé par l’absence d’informations officielles n’est pas sans risque selon certains : un participant relève ainsi qu’« en matière d'autisme beaucoup de fausses informations circulent sur internet et sont véhiculées par certaines associations ». Les taux d’invalidité ou autres décisions de la MDPH ne sont pas forcément compris par les parents. À titre d’exemple, une personne s’étonne ainsi que « la reconnaissance de l'invalidité [dépende] de la cause de l'amputation », soulignant que « si la cause de l'amputation est un accident de travail ou de trajet, vous bénéficiez automatiquement du taux de 80% d'invalidité, mais si la cause de l'amputation est la maladie ou un accident dans un cadre privé, ce taux vous est refusé ». Les parents regrettent également la lenteur des procédures d'orientation vers les aides ad hoc. La recherche individuelle d'aides par les familles est considérée comme trop complexe et trop dispendieuse en énergie.

Encore une fois, nombre de contributions soulignent la nécessité d’un suivi spécialisé et individualisé, afin de bénéficier d’une meilleure orientation et d’instaurer une relation de confiance, utile lors des futurs renouvellements. D’autant plus que quelques avis relèvent les difficultés des démarches après un changement d’adresse et donc de MDPH (perte du dossier, retard dans le renouvellement, etc.). Enfin, certains aidants souhaiteraient bénéficier d'une formation relative aux pathologies concernées, les gestes du quotidien à adopter et l’évolution du handicap dans le temps. C’est pourquoi plusieurs personnes demandent la création d’« une structure indépendante et unique qui conseille et accompagne le handicap […] sous tous ses aspects : administratifs, médicaux et matériels, scolaire, emploi, sexualité, etc. ». Une contribution suggère également de « proposer une réunion d'information sur le handicap (définition, droit, démarches, emploi, etc.) à tous ceux qui sont concernés ». Les recours Le manque d’information des instances de décision en direction des familles, des aidants et des personnes en situation de handicap semble impliquer un grand nombre de recours et de conflits. Pour certains, c’est une réelle bataille judiciaire à mener afin de récupérer un taux d'invalidité qu'ils estiment cohérent. Une contributrice témoigne : « il nous a fallu deux ans de procédure pour aller devant le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI) du département, qui nous a finalement débouté. Nous avons pu constater que les dossiers n'étaient pas lus. Nous avons alors fait appel au niveau national, devant la Cour d'appel. Quelqu'un a pris le temps de lire les dossiers, et nous avons enfin pu récupérer le taux d'incapacité de 80% ». La complexité des recours administratifs auprès de la MDPH est aussi pointée du doigt : « vivre avec un handicap c'est, en plus de subir tout ce qu'implique le handicap, devoir faire preuve de beaucoup de patience et de courage pour monter un dossier par demande, attendre, puis faire recours sur recours ». Cette complexité du recours représente d’ailleurs un coût

Une structure indépendante et unique qui conseille et accompagne le

handicap […] sur tous ses aspects : administratifs, médicaux et matériels,

scolaire, emploi, sexualité, etc.

important pour les gens, comme le souligne une contribution qui pointe qu’« un simple avocat ne suffit pas, il doit être expert en droit public et droit administratif », ce qui peut s’avérer « très onéreux et prohibitif, donc réservé aux catégories socio-professionnelles supérieures ».

Pour éviter les recours, un contributeur propose de généraliser la consultation du demandeur d’aide avant le passage en CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) déjà mise en œuvre par certains départements, soulignant que « cela éviterait des recours » et permettrait « une meilleure communication, l'envoi d'arguments supplémentaires de la famille qui manquent à la CDAPH pour mieux juger de la situation ».

6.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour bénéficier de vos

prestations sociales (AAH, AEEH, PCH, etc.) ?

AAH : Allocation Adulte Handicapé

AEEH : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

PCH : Prestation de compensation du handicap



860 78 405 2

SYNTHESE DES AVIS

Les difficultés rencontrées relèvent, de manière générale, d'une sectorisation considérée comme excessive : sectorisation des aides, des structures, voire entre départements... Cet état de fait rend le parcours administratif plus complexe, les canaux de communication plus opaques, et réduit la possibilité d'une prise en compte affinée de la situation de chacun. La longueur des délais La longueur des délais de traitement administratif est très souvent pointée, au point que les démarches de reconnaissance du handicap sont ressenties comme « un obstacle, une barrière, un nouveau combat à mener en plus de celui de la maladie ». Le traitement des dossiers par l'administration semble ainsi particulièrement long ; un état de fait qui rendrait plus complexe le parcours de la personne en situation de handicap

Vivre avec un handicap c'est, en plus de subir tout ce qu'implique le handicap,

devoir faire preuve de beaucoup de patience et de courage pour monter un dossier

par demande, attendre, puis faire recours sur recours

de manière plus générale, les rendez-vous et les soins médicaux étant ainsi souvent décalés d’autant. Selon certains contributeurs, les délais allongés seraient finalement devenus routiniers à tel point qu'ils sont désormais intégrés au processus de traitement des dossiers : le personnel indiquerait d'emblée un délai de traitement compris entre 5 et 6 mois minimum. Plusieurs participants évoquent des « délais exorbitants » de plusieurs années parfois. Le manque de réactivité des services est particulièrement pointé dans certains cas, notamment lorsque la dégradation de l'état de santé de la personne nécessite une remontée d'information rapide. Ainsi, notant que « la MDPH [Maison Départementale des Personnes Handicapées] ne prend en compte le handicap qu'à partir du dépôt du dossier » et afin d’améliorer cette réactivité, certains estiment nécessaire qu'« un patient suivi par un CHU, donc titulaire de rapports médicaux d'hôpitaux soit pris en charge par un service administratif dès la détection de son handicap ». Il est également proposé que « la MDPH [prenne] en compte les rapports médicaux même antérieurs au dépôt du dossier pour attribuer rétroactivement la prise en compte du handicap, le statut de Reconnaissance du travailleur handicapé (RQTH), l'AAH éventuellement ».

Constatant que « malgré l’ordinateur, le papier est encore le roi » dans le montage des dossiers, l’informatisation des données est suggérée par de nombreuses contributions afin d’améliorer le suivi tout en réduisant les délais. L'inégalité de traitement selon les départements Cet aspect est régulièrement cité : alors que le mécanisme d'octroi des droits est uniforme à l'échelle nationale, dans la pratique, les contributeurs considèrent que l'inégalité de traitement selon les départements est réelle. Les échanges entre parents révèleraient une disparité forte relative aux délais de traitement des dossiers mais également à l'octroi même des aides. S’appuyant sur plusieurs témoignages, un participant relève qu’il est « impossible d’avoir [l’AAH] alors que dans d'autres départements des gens avec beaucoup moins de maladie l'obtiennent ».

Sur le propre plan administratif, la différence entre départements peut également poser problème, par exemple dans le cas d'une personne dont le lieu de domicile et le lieu de l'établissement d'accueil de jour seraient situés dans deux départements voisins, ou en cas de déménagement. Sur ce dernier point, plusieurs personnes estiment qu’il faudrait que « tous les dossiers papiers soient numérisés dans chaque département et

Malgré l’ordinateur, le

papier est encore le roi !

Impossible d’avoir l’AAH alors que dans d'autres départements

des gens avec beaucoup moins de maladie l’obtiennent

disponibles nationalement en cas de déménagements pour chaque service ayant besoin d'accéder à ces documents ». Pointant « un besoin d’uniformisation des budgets et décisions des MDPH », plusieurs personnes se prononcent même en faveur d’une reprise en main des MDPH par l’État afin de mettre fin aux disparités d’un département à l’autre et de garantir une égalité de traitement à l’échelle nationale. Un participant suggère par exemple d’« allouer le budget AEEH à la Sécurité sociale et non aux départements ». Le compartimentage administratif Les dossiers sont nombreux (dossier MDPH - Maison départementale des personnes handicapées - à la naissance, demande d'AVS - Auxiliaire de Vie Scolaire - à la rentrée scolaire, etc.) et répondent chacun à une logique propre. Les dates de dépôt des dossiers sont par exemple systématiquement différentes, ou les régimes fiscaux distincts ; des distinctions qui induisent une complexité forte, voire l'impossibilité de cumuler certaines aides : « choisir, c'est renoncer... mais, dans le cadre d'un handicap, on n’a pas à choisir entre le mal ou le pire ».

Les contributeurs relèvent également une sectorisation entre structures qui rend le parcours administratif moins fluide (MDPH, Cap Emploi, etc.) et plus obscure. Le compartimentage administratif est régulièrement relié à la lourdeur des procédures : les contributeurs souhaiteraient que les justificatifs et certificats médicaux ne soient, par exemple, pas demandés de manière systématique. La mise en place d'un guichet unique, sous la forme d’une plateforme internet unique, est proposée : sur le modèle du site impots.gouv.fr, elle centraliserait toutes les informations, les pièces à verser aux dossiers, les justificatifs, un profil conservé et mis à jour ainsi qu'un espace dédié aux questions. Plus précisément, certains demandent la mise en place d’une « procédure en ligne et simplifiée, consultable et pouvant être remplie par la personne handicapée ou ses proches, et par le médecin sans devoir prendre rendez-vous ». Une personne suggère également le recours à une « application type Compilio », déjà utilisée par certains départements, afin de centraliser les données pour un même patient.

D’autres demandent à « réorganiser les administrations » avec la mise en place d’« un seul organisme, celui qui reconnaît le handicap qui prend en charge et qui paye […]

Choisir, c'est renoncer... mais, dans le

cadre d'un handicap, on n’a pas à

choisir entre le mal ou le pire

Une procédure en ligne et simplifiée, consultable et pouvant être

remplie par la personne handicapée ou ses proches,

et par le médecin sans devoir prendre rendez-vous

pour simplifier les choses dans tous les domaines, comme ce fut le cas pour l'ANPE et l'Assedic », c’est-à-dire la création d’« un système plus égalitaire, centralisé et efficace ». Une personne propose également d’« établir des guichets en fonction du taux d’invalidité pour fluidifier l’examen des demandes en commission MDPH ».

Au-delà de la mutualisation, nombreuses sont les personnes qui réclament un traitement plus humain et une disponibilité personnalisée : « un dossier ouvert à l’un des guichets des services sociaux = un interlocuteur unique, avec un nom, un numéro de téléphone, une adresse électronique aussitôt transmise au demandeur d’aide ». Le tout-numérique n’est pas nécessairement la seule solution proposée : des personnes suggèrent également la mise en place d’« un numéro de téléphone gratuit […] pour toutes questions qui pourraient nous aider à mieux vivre ou à trouver une aide ». L'information et la pédagogie De nombreux contributeurs estiment être tenus à priori dans l'ignorance de leurs droits et devoir partir eux-mêmes à la recherche d'informations. Afin de remédier à cela, une personne demande par exemple à « pouvoir faire une simulation entre PCH et AEEH afin de choisir quelle allocation correspond le mieux à notre situation », une autre s’étonnant qu’« il existe deux barèmes en parallèle » pour les deux prestations. Un autre défaut en matière de communication est régulièrement pointé : l'absence d’une réponse motivée en cas de modification du montant d’une aide ou lors du refus d'octroi d'un droit ou d'une prestation. Plus globalement, l’attribution de l’AAH est marquée par « trop d’incohérences » selon certains participants ; pour d’autres, il n’y a « aucune logique dans l'attribution des dossiers ». La CDAPH (Commissions des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) pourrait également renseigner quant aux compensations correspondant aux difficultés évoquées. Estimant que « sous prétexte de traiter le cas par cas, les familles n'ont finalement pas les mêmes droits », certains contributeurs exigent « des statistiques sur ce qu'il se passe dans ces boîtes noires que sont les MDPH ».

L'assistance au renseignement d'un formulaire, d'un dossier

Un seul organisme, celui qui reconnaît le handicap qui prend en

charge et qui paye […] pour simplifier les choses dans tous les

domaines, comme ce fut le cas pour l'ANPE et l'Assedic

Des statistiques sur ce qu'il se

passe dans ces boîtes noires que

sont les MDPH

Pour faciliter le parcours en vue de l'obtention des droits, plusieurs contributeurs souhaiteraient pouvoir bénéficier d'une aide directe à domicile pour remplir les dossiers ad hoc : aide à l'écriture, pour le dépôt des courriers, etc. Une personne suggère également de « permettre aux parents d'enfants handicapés d'avoir un aménagement de leur temps de travail pour effectuer les démarches ». De plus, afin de faciliter les démarches des personnes handicapées, plusieurs contributeurs souhaitent que « les formulaires de demandes soient rendus entièrement accessibles à toutes personne en situation de handicap » : fichiers facilement trouvables sur le site de la MDPH, compatibilité avec les outils d’accessibilité informatique (comme les lecteurs d’écran), etc.

La non prise en compte de la diversité des situations Plusieurs contributeurs considèrent que le parcours administratif répond à un modèle unique et ne prend pas assez en compte la diversité des situations. Particulièrement, « les cases [du formulaire MDPH, ndlr] ne permettent pas de répondre à l'ensemble des profils et situations ». Un état de fait qui aurait des répercussions directes sur l'obtention des droits. Plusieurs exemples sont donnés : la complexe reconnaissance des handicaps « qui ne se voient pas » comme les handicaps psychiques, la difficulté de prouver la réduction d'une activité professionnelle pour un non-salarié, l'imposition des heures payées à un aidant familial au titre du PCH (« qui ne peut de toute manière pas travailler […] et gagne moins que le RSA ») et plus globalement la non prise en compte du retentissement du handicap sur la vie de famille dans son ensemble.

Un contributeur propose de séparer les dossiers MDPH pour mieux les adapter aux différentes étapes de

vie de l’individu : « Puisqu'un dossier est rattaché à une personne pourquoi ne pas avoir un dossier

Adulte, un autre enfant, puis une autre personne âgée ? (je vous confirme qu'un salarié ne comprend pas

ce qu'est l'AEEH ou ne comprend pourquoi il y a des questions concernant l'école quand il doit faire une

demande de RQTH pour aménager voir conserver son poste de travail). » Les conseillers MDHP pourrait

aussi se spécialiser dans une étape de vie : « Avec pourquoi pas des équipes au sein de la MDPH

spécialisées en fonction de l'âge des personnes ?! (La gestion du dossier est différente que l'on soit une

femme salariée du droit privé, le papa/ la maman d'un enfant qui doit faire une demande d'AEEH et de

PCH pour frais scolaire pour son enfant ou encore un adulte aidant familial) ».

Plusieurs contributeurs déplorent le faible niveau des allocations qui obligerait « trop de personnes [qui sont] malades à se serrer la ceinture pour finir le mois », soulignant par exemple qu’« avoir plus de 65 ans et être issu d’un milieu défavorisé ne permet pas des aides à la hauteur d’un minimum de survie ou d’accompagnement ». Un contributeur

Il faudrait que les formulaires de demandes

soient rendus entièrement accessibles à toutes

personne en situation de handicap

Les cases du formulaire MDPH ne permettent pas de

répondre à l'ensemble des profils et situations

suggère de fixer « un plafond minimum qui ne soit pas en dessous du seuil de pauvreté tant pour l'AAH que les pensions d'invalidité ». Autre sujet fréquemment abordé, celui du mode de calcul de l’AAH : plusieurs contributions fustigent le fait que « l'AAH soit soumise à conditions de ressources » et que les revenus du conjoint de la personne concernée soient intégrés dans le calcul, alors que « le handicap reste présent » ; certains participants abondent dans ce sens en arguant que cela renforce un « sentiment de dépendance » vis-à-vis du conjoint. De même, des parents demandent une révision du mode de calcul de l’AEEH, afin que son montant soit calculé « par rapport à des besoins au lieu d'être calculée sur du passif », c’est-à-dire le seul salaire. Pour plus de justice, un contributeur propose de calculer les aides en fonction des revenus mais également du patrimoine, afin « de trouver le juste équilibre pour tous ». Il s’agit de pallier certaines injustices car en l’état, « un foyer ayant un patrimoine immobilier (propriétaire de son habitation principale sans crédits) mais avec un revenu modeste aura une aide plus importante qu'un foyer avec revenus "corrects" mais sans patrimoine et avec des charges et donc un revenu disponible bien inférieur au premier cité ».

Quelques contributions relèvent notamment le problème du passage de l'AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé) à l’AAH (Allocations aux Adultes Handicapés) à la majorité de l’enfant : « à l'âge de 18 ans mon droit à l'AEEH s'est arrêté mais je n'ai pas eu le droit à l'AAH. Mes droits ont été supprimés. Malheureusement ma scoliose et mes douleurs sont toujours là. »

6.4. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour faire bénéficier un proche d’une protection juridique (tutelle, curatelle ou mandature) ?



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SYNTHESE DES AVIS

L'engagement des proches, et leur protection, sont considérés comme essentiels ; ils fournissent une aide au quotidien, et, outre la protection juridique, une assistance dans

Un foyer ayant un patrimoine immobilier (propriétaire de son

habitation principale sans crédits) mais avec un revenu modeste aura

une aide plus importante qu'un foyer avec revenus "corrects" mais

sans patrimoine et avec des charges et donc un revenu disponible bien

inférieur au premier cité

le suivi des formalités administratives en vue de l'obtention et du renouvellement des droits. Le circuit administratif est régulièrement comparé à un « parcours du combattant ». Le passage à la majorité Dans la perspective du parcours administratif, l'approche des 18 ans est considérée comme stratégique, alors que la personne sera bientôt considérée indépendante sur de nombreux plans, notamment financier. Inquiets des « lourdeurs administratives » à venir, plusieurs contributeurs souhaiteraient un accompagnement adéquat afin de pouvoir anticiper et organiser la protection juridique à la majorité. Mais dans l'état actuel des choses, le manque d'informations rend impossible, selon les contributeurs, cet esprit d'anticipation. Ils déplorent la réitération des démarches d'évaluation du handicap, alors que la MDPH dispose déjà d'un dossier, qui alourdit encore le processus. Un manque d'information Les contributeurs regrettent l'absence d'un agent unique capable de fournir l'ensemble des informations, ainsi que l'information lacunaire transmise par l'État ou la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), voire par le personnel médical. Un manque d'informations qui concerne à la fois le cheminement administratif et l'obtention des droits. En cas de droits considérés non respectés, un contributeur regrette le fait que le juge des tutelles ne puisse d'ailleurs pas intervenir. Les participants considèrent que l'information devrait en outre être diffusée en amont des premières démarches, avant même l'élaboration du dossier de demande de protection juridique afin de permettre aux aidants de s’orienter vers une solution (par exemple, une curatelle aménagée plutôt que renforcée) en connaissance de cause. Un contributeur souligne ainsi que « les tribunaux ne font des séances d'information aux familles qu'une fois le jugement prononcé » et estime qu’« il faudrait que cela soit fait en amont pour mieux informer les familles ».

De fait, la protection juridique reste très peu connue – un participant confiant même qu’« il ne savait pas que cela existait ». Il faut toutefois souligner que de nombreuses personnes contributrices ne se sentent d’ailleurs « pas concernées » par cette protection juridique. Des contraintes : complexité administrative, lenteur des procédures, coût À l'heure du numérique, plusieurs contributeurs considèrent qu'une solution facile pourrait être trouvée afin de pallier le renseignement annuel de l'état des comptes, très fastidieux. Une contributrice fait également remarquer que la possibilité de faire les

Les tribunaux ne font des séances d'information aux

familles qu'une fois le jugement prononcé

démarches en ligne « est réservée aux tutelles/curatelles institutionnelles, [alors que les] curateurs à titre gratuit [doivent] faire les démarches par courrier », ce qui est jugé « discriminatoire et injuste ». En cas de recours, les démarches sont également considérées comme compliquées, par exemple pour faire état de la responsabilité civile en cas d'accident chez un tiers. De manière plus générale, les participants rappellent que la mise sous curatelle ou tutelle excède les seuls aspects administratifs, et engage par exemple une éventuelle défense à construire en amont d'un passage devant le juge des tutelles. Certains contributeurs estiment que le nombre de personnes habilitées à être tutrices sont trop peu nombreuses. Surtout, c’est la lenteur des procédures qui est déplorée, car elle entrave les démarches des personnes concernées et de leurs aidants : « un an pour avoir une tutelle et donc impossible d’acheter le nécessaire ». La surcharge des tribunaux est souvent soulignée : une contribution propose de « ne pas passer devant un tribunal » pour accélérer les procédures de protection juridique.

Par ailleurs, plusieurs contributeurs déplorent le coût élevé des démarches nécessaires pour obtenir la protection juridique, particulièrement celui de la visite médicale « non remboursée par la Sécu » et qui dépasse souvent la centaine d’euros. Un contributeur pointe à ce titre le faible nombre d’experts disponibles auprès du procureur pour délivrer les certificats médicaux, soulignant que ces experts « le sont également pour la MDPH, le CMP, vacataire dans le foyer de vie… », ce qui diminue d’autant leur disponibilité et fait émerger des risques de conflits d’intérêts. Une contributrice déplore par ailleurs cette obligation de passer devant un médecin agréé par le tribunal, faisant remarquer que cet expert « ne connaît absolument pas [l’]enfant ». Il faut toutefois souligner que de nombreuses personnes indiquent ne pas avoir rencontré de difficulté particulière lors de l’établissement d’une protection juridique. Le spectre de la protection juridique Un contributeur regrette l'impossibilité de mettre un proche sous protection juridique au seul critère d'une absence de revenu ou lorsque le handicap n'est pas avéré mais que la personne est susceptible de se mettre en danger. À l’inverse, une contributrice met en garde contre les « abus », expliquant qu’elle a dû se battre avec un psychiatre qui voulait la placer sous tutelle contre son gré ; elle a obtenu gain de cause grâce à l’intervention de son médecin traitant et d’autres professionnels de santé qui la suivaient. De manière générale, plusieurs participants soulignent les risques de la mise sous tutelle, notamment celui de « se faire voler par les tuteurs » qui ne verseraient pas suffisamment d’argent aux personnes sous tutelle pour leur permettre de vivre décemment.

Un an pour avoir une tutelle et donc

impossible d’acheter le nécessaire

Plusieurs contributeurs indiquent recourir à des alternatives à la tutelle ou curatelle, jugées « moins contraignantes » comme le mandat de protection future ou la procuration notariée afin de continuer à aider la personne concernée sans avoir à passer devant un juge des tutelles. Toutefois, ces alternatives ne sont pas nécessairement reconnues par les services compétents, dont le « manque de souplesse » en la matière est critiqué par quelques participants. La reconnaissance de l'aidant Enfin, certains contributeurs déplorent le fait de n'avoir jamais été reconnus en tant qu'aidants alors qu'ils dévouent une grande partie de leur vie quotidienne à l'assistance auprès d'une personne en situation de handicap : une mère d’enfant handicapé demande ainsi à ce que soit créé « un vrai statut de parent d'enfant handicapé qui pourrait au moins nous libérer cette perte de temps de devoir sans cesse se justifier, c'est épuisant, et c'est humiliant ». D'autres estiment que les allocations pour les aidants sont particulièrement longues à obtenir, et réclament parfois des relances et l'envoi sans cesse renouvelé de justificatifs.

Concrètement, un parent considère qu’il faudrait « permettre le renouvellement du congé de présence parentale de façon plus ouverte », soulignant que celui-ci est limité à trois ans et ne peut être reconduit qu’avec l’émergence d’une nouvelle pathologie ou d’une rechute, ce qui s’applique mal aux handicaps permanents. Évoquant son souhait d’une exonération fiscale des dépenses liées au handicap, un autre souligne que « les frais engagés pour le handicap de notre enfant ne sont pas pris en compte dans la déclaration de revenus bien que nous les assumions à 90% ».

Un vrai statut de parent d'enfant handicapé qui pourrait au

moins nous libérer cette perte de temps de devoir sans cesse se

justifier, c'est épuisant, et c'est humiliant !

Les frais engagés pour le handicap de notre enfant ne sont

pas pris en compte dans la déclaration de revenus bien

que nous les assumions à 90%

LA PRISE EN CHARGE ET L’ACCES 7.AUX SOINS

7.1. Avez-vous eu des difficultés pour faire prendre en charge vos frais de santé (Sécurité Sociale, CMU-C, ACS, mutuelle…) ?

CMU-C : Couverture Maladie Universelle Complémentaire

ACS : Aide au paiement d'une Complémentaire Santé



488 131 145 3

SYNTHESE DES AVIS

Le manque de reconnaissance des droits

Certaines personnes témoignent de leur difficulté à faire reconnaître la CMU-C (Couverture Maladie

Universelle Complémentaire) hors du circuit de l'hôpital public, s’estimant ainsi discriminées.

D'autres contributeurs regrettent que certaines pathologies ne soient pas reconnues comme Affections de Longue Durée (ALD). En l’occurrence, les témoignages portent sur la maladie de Crohn ou le cas des maladies auto-immunes : « On refuse la prise en charge à 100% des soins car nous ne rentrons pas dans les listes des maladies reconnues. »

L'ouverture de certains droits nécessite en outre un délai de traitement. Dans cet intervalle de temps, les

frais de santé ne sont de fait pas pris en charge. Un contributeur note qu'en cas de fin d'allocation de

retour à l'emploi, 3 mois d'attente sont nécessaires pour l'obtention potentielle du RSA (Revenu de

Solidarité Active), puis 3 mois pour l'ouverture de droits à la CMU-C, soit un temps d'attente total

équivalent à 6 mois pour disposer d'une couverture santé. Un participant rapporte toutefois que la

« demande simplifiée de CMC-C sur internet [est (…)] très rapide ».

La complexité du parcours, entre CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) et MDPH (Maison

Départementale des Personnes Handicapées) est souvent citée : « Il est difficile de comprendre pourquoi

[la psychomotricité] n'est pas prise en charge par la CPAM quand le handicap est reconnu. Cela éviterait

surement un bon nombre de dossier MDPH, donc moins d'instruction de dossier, donc délais diminués

pour les dossiers qui demandent autre chose ».

Les témoignages font aussi état d’une inégalité de prise en charge et de remboursement pour une même pathologie en fonction des départements et régions : « Il est urgent de réformer le fonctionnement de la CPAM, qui ne peut pas de façon aléatoire accorder à certains des droits et à d’autres les refuser, dans le même département, dans le même pays ! Ce n’est pas digne de notre système de santé qui se voulait égalitaire ». Un participant donne un exemple : « Auvergne-Rhône-Alpes : refus du renouvellement d'un fauteuil roulant manuel "dans les délais légaux" (5 ans).

On refuse la prise en charge à 100% des soins car nous ne

rentrons pas dans les listes des maladies reconnues

Motif : la possession d'un fauteuil roulant électrique, [ce qui] fait double emploi. Alors que d'autres régions de France l’acceptent ».

Un reste à charge trop élevé

Un grand nombre de répondants regrettent que, pour un certain nombre de soins (psychomotricité,

psychologie, ergothérapie…), aucune prise en charge par la Sécurité Sociale ne soit assurée, alors qu’ils

sont considérés comme essentiels pour le développement de l’enfant en situation de handicap : « les

frais d'ergothérapeute, de psychomotricité ne sont pas pris en charge, or pour un dyspraxique c’est

indispensable. ». Un contributeur résume bien les témoignages de nombreux internautes : « pour nos

enfants handicapés, nous avons besoin de soins qui sortent du système classique ». Ce constat porte

également sur les prestations dont les citoyens français en situation de handicap bénéficient à l'étranger

sans être pris en charge.

Lorsque les soins ou les équipements sont remboursés, le reste à charge pour les parents ou les

personnes handicapées elles-mêmes est souvent élevé, rapportent plusieurs participants : « pour le

matériel, le plus souvent, une seule partie [est remboursée]. Comme si on n'avait besoin que d'une partie

du matériel » : « J’ai dû demander à mes parents et mes amis de m’aider pour financer le reste ».

D’autres évoquent la création d’associations dédiées pour récolter les fonds nécessaires aux soins et

achat de matériel.

Certaines prestations médicales ou certains types de matériels semblent particulièrement concernés. Il

peut s'agir de semelles ou chaussures orthopédiques, de fauteuil roulant, lève-personne, lit médicalisé,

etc. ; le recours à la psychomotricité, à l'ergothérapie et à un psychologue spécialisé dans les cas

d'autisme ; les soins optiques ou encore les prothèses auditives, même en cas de surdité profonde.

D’autres regrettent que le matériel remboursé soit d’entrée de gamme : « Les remboursements de

matériels (matelas anti-escarres, fauteuils, verticalisateurs, etc.) par la Sécu concernent des matériels

bas de gammes et inefficaces. Aucunes aides sur du bon matériel ». Un participant ne comprend pas que

ces produits se voient appliquer une TVA à 20%, qui en renchérit le prix.

Enfin, d’autres rapportent que certains spécialistes pratiquent le dépassement d'honoraires, y compris

lors de la prise en charge de bénéficiaire de la CMU-C.

Le remboursement des frais de transport La difficile prise en charge des frais de transport, voire son absence, pour accéder au soin est aussi mentionnée par un grand nombre de participants : « Avec les restrictions budgétaires, les transports [qui étaient] pris [en charge] à 100% depuis 2006, ne sont plus remboursés. On me pénalise, je n'ai pas choisi d'être soignée à plus de 70km de chez moi. » ; « la Sécurité Sociale fait tout son possible pour rendre plus difficile le remboursement d’un déplacement effectué par nos propres moyens […] alors qu'une ambulance serait beaucoup plus coûteuse ». Cet état de fait conduirait certaines

Pour nos enfants handicapés, nous avons besoin

de soins qui sortent du système classique

Pour le matériel, le plus souvent, une seule partie [est

remboursée]. Comme si on n'avait besoin que d'une

partie du matériel !

personnes à renoncer aux soins : « Pour l'opération, le trajet aller et retour est pris en charge. Les autres trajets liés à l'opération (consultation chirurgien, consultation anesthésiste, consultation de suivi d'opération, etc.) ne sont pas pris en charges. Aujourd'hui dépendante, elle reste à domicile et ne se fait plus soigner ».

La prise en charge des frais, condition de l’autonomie

Certains participants relèvent le fait qu'une absence de couverture santé, même temporaire, peut se

traduire par une véritable perte d'autonomie. Les personnes sont alors dépendantes financièrement de

leurs proches ou bien dans l’incapacité de se soigner. Cet état de fait est notamment souligné dans le

cas de la prise en charge ou non des fauteuils roulants, dont le coût est important. Certains contributeurs

déplorent de se voir opposer un refus à la prise en charge d'un fauteuil électrique, accentuant de fait la

dépendance à l'égard des proches dans leur vie quotidienne. Une contributrice s'étonne de constater que

certaines fonctionnalités, tel que le rehaussement du dossier, ne sont pas prises en charge, alors que

« ce n'est pas du luxe ».

Par ailleurs, les délais de réponse sont longs et parfois bloquants : « nous devons attendre 6 mois pour

avoir des accords de prise en charge sur certains matériels ». Un autre participant témoigne : « Lorsque

notre ALD nécessite un matériel médical lourd et cher […], il n'y a souvent pas suffisamment d'argent

pour tout financer et cela prend minimum 6 mois pour constituer les dossiers. Je passe minium 12h/jour

sur mon fauteuil, il faut un maximum de confort et cela se paie. Être handicapé est devenu un luxe ! »

La mutuelle en question

Comme plusieurs internautes le soulignent, « choisir une mutuelle adaptée aux coûts spécifiques liés au

handicap est un véritable casse-tête ». D'autant que l'AAH (Allocations aux Adultes Handicapés) ne

permet pas, plusieurs contributeurs le constatent, de bénéficier d'une « bonne mutuelle », dont le coût

représente un « impact fort sur le budget ». Certains témoignages rapportent des difficultés à conserver

la CMU-C tout en bénéficiant de l’AAH (ou d’une autre aide), qui peut entrainer le dépassement du

plafond de ressources.

La sécurité sociale fait tout son possible pour rendre plus difficile le

remboursement d’un déplacement effectué par nos propres moyens […]

alors qu'une ambulance serait beaucoup plus coûteuse.

Lorsque notre ALD nécessite un matériel médical lourd et cher […], il n'y a

souvent pas suffisamment d'argent pour tout financer et cela prend

minimum 6 mois pour constituer les dossiers.

7.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour accéder ou faire accéder (ou maintenir un proche) dans un établissement médico-social ?



281 71 174 1

SYNTHESE DES AVIS

De nombreux contributeurs pointent l'absence, ou le nombre trop faible, de structures adaptées au

handicap concerné. Cette situation semble poser des problèmes aigus à deux moments de la vie : à la

veille de l'âge de 12 ans au moment de la sortie de l'hôpital de jour et au passage à l'âge adulte.

L’absence de structure adaptée

Les FAM (Foyer d'Accueil Médicalisé) et MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) sont présentés comme peu

adaptés à la diversité du handicap et peu favorables au bien-être de l'enfant : « certainement pas la

mettre dans un FAM de 50 ou 100 places tels qu'il s'en crée aujourd'hui, même s'il est proche de chez

nous. Impossible d'être "bientraitant" et de respecter les besoins de chacun dans de telles "usines" ». Un

nombre important de témoignages fait, en effet, état d’un fort mécontentement face à l’encadrement et

aux soins prodigués dans ces établissements, souvent par manque de moyens : « En France lorsque l'on

place son enfant handicapé dans un institut et que l'on souhaite lui rendre visite, [on] nous fait patienter

plus d'une heure […]. Vous en avez marre [et] un jour, vous n'attendez pas ! Vous trouverez votre enfant

"baignant dans ses excréments" en forçant le barrage de sécurité qui se forme autour de vous.

Scandalisé, vous vous tournerez alors vers le directeur de l'établissement […] qui vous explique : "si vous

ne vous occupez pas de votre enfant, pourquoi voulez-vous que l'on s'en occupe !" ». Un participant

constate qu’« il y a une grande inégalité [géographique] dans la [qualité de] prise en charge dans les

hôpitaux psychiatriques ».

De nombreux contributeurs ont choisi de placer leurs enfants en situation de handicap en Belgique où les

structures sont considérées comme plus légères et mieux adaptées. Ils mettent également en avant

l'organisation pertinente des trajets (taxi partagé, etc.). Au travers ces témoignages, les parents

concernés regrettent néanmoins la distance et estiment que leurs enfants, « citoyens comme les

autres », devraient trouver une place au sein de la société française.

Le manque de formation des personnels de certains instituts, notamment dans l’accompagnement des

handicaps les plus lourds, est regretté, tout comme un manque d’écoute et d’approfondissement dans la

relation patient/soignant : « Très difficile en tant que mère d'être le relais sur le terrain des

recommandations médicales ! L'histoire de la personne et l'évolution de la pathologie n'intéressent pas,

les expériences passées non plus, c'est comme si chacun voulait inventer ou imposer son propre

fonctionnement. Des équipes relais handicap, rares, existent depuis peu... avec des professionnels

motivés mais sans autorité propre sur les professionnels de terrain... et avec peu de moyens ».

Impossible d'être "bientraitant" et de respecter les

besoins de chacun dans de telles "usines"

Un nombre de places limité

Au-delà de la question des types de handicap dans lesquels ils sont spécialisés, les établissements visés

sont souvent considérés comme trop peu nombreux et, de fait, trop éloignés sur le plan géographique

sans proposer des modes de transports satisfaisants et réguliers. Certains participants expliquent avoir

choisi de déménager pour faciliter l’accès de leur enfant à un établissement spécialisé : « Du coup, nous

avons décidé de déménager en Isère. Soyons honnête, pour éviter de nous retrouver coincé, j'ai menti à

la CAF [Caisse d’Allocations Familiales] et à la MDPH [Caisse d’Allocations Familiales] de l'Isère [en

disant] que j'avais déjà déménagé […] Même en faisant ça, il a fallu 6 mois pour que le dossier arrive en

Isère ».

De nombreux contributeurs constatent un manque de place, ou des listes d'attente particulièrement

longues, pour une intégration dans un FAM ou un MAS. Un témoignage indique que le temps d'attente

annoncé s'élève à deux années pour faire appel au SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de

Soins à Domicile). Un autre participant témoigne avoir formulé une demande d'accueil dans un centre de

rééducation en septembre 2017, sans retour positif en ce début d'année 2018. À la suite d'un AVC, un

contributeur déclare également ne pas avoir trouvé de place en centre de rééducation, ni en centre de

repos.

Le départ vers la Belgique est également dicté par ces « listes d'attente interminables » constatées par

les parents français : « au bout de deux ans de recherche, environ 50 établissements contactés, j'ai

arrêté de chercher ». Une participante raconte : « Il semble inconcevable en 2018, d'avoir une liste

d'attente de 5 ans ou de plusieurs années avant d'avoir une place en centre adapté ! De plus en plus de

parents trouvent très facilement sur Internet "le mode d'emploi" pour faire un procès à l'État afin d'obtenir

un financement et une décision de justice qui permettra à son enfant d'aller en centres/instituts en

Belgique ou aux Pays-Bas ! ».

Ce manque de place complexifie et bloque parfois le passage d’un âge à l’autre. Un contributeur

témoigne au nom de son fils en situation de handicap : aujourd'hui placé en IME, son fils âgé de 24 ans,

ne trouve pas de place en FAM ni en MAS. Il demeure ainsi en IME, ce qui, rappelle le contributeur, prive

des enfants plus jeunes d'une place dans l'IME en question. Dans la question n°2 du thème 7, ces

difficultés sont aussi évoquées pour le passage à la retraite.

La question du passage à la majorité

La difficulté du passage à la majorité d’un enfant en situation de handicap est déjà exprimée sous l’angle

juridique dans la question 4 du thème n°1. Cet état de fait provoque l’incompréhension des parents :

« Quand le déni d'un enfant majeur est là, vous frappez à toutes les portes, appelez, … La réponse d'un

Des équipes relais handicap, rares, existent depuis peu ... avec des

professionnels motivés mais sans autorité propre sur les

professionnels de terrain... et avec peu de moyens

Du coup, nous avons décidé de déménager

Il semble inconcevable en 2018, d'avoir une liste d'attente de 5 ans ou de

plusieurs années avant d'avoir une place en centre adapté ! De plus en plus

de parents trouvent très facilement sur Internet "le mode d'emploi" pour

faire un procès à l'État

CMP [Centre Médico-Psychologique] : "votre enfant est majeur... dixit... à moins qu'il n'attente à ses

jours…ou aux vôtres, nous ne pouvons rien faire […] Notre fils s'est suicidé lors de sa première sortie de

l'hôpital. Il avait 34 ans ! ».

Empêchant ou complexifiant l’accès à un établissement spécialisé, le passage de l’enfant handicapé à la

majorité créé parfois une rupture dans le parcours de soin rapportent plusieurs participants : « Après 2

mois d'internement en HP, il a fallu trouver un suivi pour notre fille de 16 ans. Or, les structures pour

enfants arrêtent leur prise en charge à 16 ans, et les structures pour adultes la commencent à 18 ans.

Idem pour les psychiatres en ville. Résultat : retour à l'hôpital... »

Des démarches complexes

Dans l'optique d'un accueil en établissement médico-social, plusieurs contributeurs regrettent la

complexité et la « lourdeur des démarches administratives ».

En dépit d'un temps d'attente étendu dans le temps (les listes d'attente peuvent atteindre plusieurs

années), des participants constatent que les notifications auprès de la MDPH (Maison Départementale

des Personnes Handicapées) n'ont qu'une validité limitée, et ce alors même qu'aucune évolution majeure

de la situation des personnes n'est envisageable : « il n'est pas étonnant que la CDAPH [Commissions

des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées] soit engorgée ».

Il a fallu trouver un suivi pour notre fille de 16 ans. Or, les

structures pour enfants arrêtent leur prise en charge à 16 ans, et

les structures pour adultes la commencent à 18 ans

L’EDUCATION ET LA FORMATION 8.

8.1. Avez-vous rencontré des difficultés pour scolariser votre enfant (de la maternelle au lycée) ?



341 42 479 4

SYNTHESE DES AVIS

Les témoignages sur la scolarisation des enfants en situation de handicap révèlent autant de situations

différentes. Ils font échos aux difficultés rencontrées lors de la scolarisation des enfants, tout au long du

parcours scolaire et indépendamment du type d’établissement : spécialisé, public et privé.

L’accompagnement administratif

Selon les répondants, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne fournit pas les

informations nécessaires pour faire des choix en connaissance de cause (quel établissement est le

mieux adapté au handicap de son enfant, quels accompagnements et aménagements lui seront

proposés, quels sont ses droits, etc.).

Les démarches administratives sont par ailleurs jugées trop nombreuses, lourdes et chronophages,

source d'angoisse pour les familles, estiment les participants. Sont ainsi cités les dossiers MDPH à

renouveler tous les deux ans pour obtenir une scolarisation ou, par exemple, l'aménagement des

examens (tiers temps) : « le handicap ne guérit pas d'une année sur l'autre » ; « demande de justificatif,

de calcul, de factures, comme si mon fils allait "guérir" par magie de sa maladie génétique... » ; « il faut

se battre tous les ans pour que nos enfants aient le droit d'être accueillis dans l'école de la République :

renouvellement du dossier tous les ans, besoin de recours pour obtenir ce que l'on veut, lenteur des

réponses de la MDPH qui ne reçoit les parents que l'après-midi (Calvados) et ne répond pas aux mails...

Et toujours ce besoin de plaider la cause de nos enfants pour justifier de leur présence à l'école

ordinaire ».

Les parents se sentent seuls face à ces dossiers à remplir : « il est difficile de trouver l'information pour

connaître ses droits, comprendre comment remplir les dossiers MDPH, etc. »

Plusieurs répondants regrettent le manque ou l’insuffisante coordination entre la MDPH, l'école et les médecins pour le bien de l'enfant, mais aussi pour simplifier les procédures administratives. Selon certains contributeurs, le lien entre le personnel scolaire, les services sociaux et les professionnels de santé est assuré uniquement par la famille : « Le plus difficile : devoir moi-même faire le lien entre les différents acteurs, chacun dans sa logique institutionnelle et ses scléroses de fonctionnement ». L’idée d’un « responsable handicap », en soutien des AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dans chaque établissement, est avancée par une contributrice.

Demande de justificatif, de calcul, de factures, comme si mon fils

allait "guérir" par magie de sa maladie génétique...

L’école apparaît inadaptée

Les établissements scolaires ne sont pas préparés, ni adaptés (manque d'information, dispositifs peu

efficaces, etc.). Plusieurs participants témoignent : « c'est l'enfant qui s'adapte à l'établissement scolaire

alors que ça devrait être l'inverse ». Les aménagements de travail/de parcours, demandés par la MDPH,

ne sont pas toujours appliqués par l’école et les aides proposées aux enfants en situation de handicap ne

sont pas toujours adaptées à leurs besoins.

L’accessibilité physique des établissements scolaires pose également des difficultés. Ces derniers ne sont parfois pas accessibles aux personnes à mobilité réduite : « De la maternelle au lycée, les difficultés majeures ont été celles de l'accessibilité des bâtiments » ; « En fauteuil roulant électrique, le principal obstacle à mes études réside notamment dans l'accessibilité de l'établissement ».

Un parent rapporte que toutes les étapes de la scolarisation sont une bataille : droit à une AVS, proximité des établissements adaptés : « Le parcours scolaire est un parcours du combattant ». À l’inverse, la Belgique est citée en exemple par un témoin : "en Belgique, l'éducation des enfants handicapés est gérée par le Ministère de l'Éducation, et ça fait toute la différence".

Les établissements privés ne sont pas forcément plus adaptés à accueillir des enfants en situation de

handicap et vont même jusqu'à refuser leur inscription, indique un participant, tandis qu’un second

considère que « même si les établissements privés sont chers, la prise en charge y est bien meilleure ».

D’autres participants évoquent des écoles aux méthodes alternatives, à l’image de la

pédagogie Montessori, jugée plus adaptée : « Certes ce n'est pas parfait, mais il a au moins retrouvé le

goût d'aller à l'école et d'apprendre, il accepte les devoirs et le travail à la maison et son comportement

s'est transformé, avec beaucoup plus de calme, de confiance en soi et de paix ».

Le plus difficile : devoir moi-même faire le lien entre les

différents acteurs, chacun dans sa logique institutionnelle

et ses scléroses de fonctionnement

C'est l'enfant qui s'adapte à l'établissement

scolaire alors que ça devrait être l'inverse

De la maternelle au lycée, les difficultés majeures ont été

celles de l'accessibilité des bâtiments

Le parcours scolaire est un

parcours du combattant

Un sentiment de rejet

De nombreux témoignages font part du sentiment de rejet que ressentent les parents lorsqu’ils effectuent

les démarches pour scolariser leurs enfants dans un établissement non spécialisé. Il est difficile de

trouver un établissement qui accepte d'accueillir des enfants en situation de handicap et tout autant

difficile de les maintenir dans le système scolaire : « les parents d'enfants en situation de handicap n'ont

pas leur mot à dire en termes d'orientation ». Selon certains, l'inspection académique ou les médecins

scolaires pousseraient parfois les familles à placer leurs enfants dans des centres spécialisés : « au bout

de quatre ans, ils ont enfin pu se débarrasser de notre enfant et nous n'avons d'autre choix que de

l'inscrire sur liste d'attente en IME ».

Certains témoins font part d’un manque de soutien de la part du corps enseignant, aussi bien à l'égard de l'élève que des parents : « on le met de côté sans essayer de savoir comment le mettre en confiance » ; « mon fils a été rejeté par l'école publique depuis la maternelle parce que cela compliquait la vie des institutrices » ; « le directeur de l'établissement m'a dit que certains parents ne voulaient plus de ma fille avec leurs enfants ». D’autres évoquent la difficulté à vivre son handicap au milieu des autres enfants : « L'école primaire a été un véritable calvaire : isolement, humiliations, brimades, incompréhension des professeurs et mauvaise prise en charge... ».

Face au rejet ressenti, plusieurs témoignages insistent sur la nécessité pour l’enfant d’évoluer dans un milieu « bienveillant » : « C'est désespérant pour notre fils de se sentir inutile dans notre société de "productifs". Mais ses angoisses du monde extérieur ne l’aident pas à se bouger ». L’école du « vivre ensemble » Plusieurs participants estiment que l’inclusion des enfants handicapés doit débuter en maternelle, voire à la crèche, car c’est à cette période de la vie de l’enfant que son apprentissage débute et que le vivre ensemble s’apprend : « Si dès notre plus jeune âge nous étions ainsi ouverts à l'accueil des personnes soi-disant "différentes", le regard sur ces personnes pourrait radicalement changer. On parle de socialisation des enfants handicapés, mais un enfant sans handicap qui contribue à bien accueillir un compagnon handicapé dans sa classe apprend aussi la socialisation ». Dans la pratique, cette socialisation au sein de l’école n’est pas toujours simple : « On fait comment pour travailler la socialisation avec ses pairs, quand on ne peut pas aller à l'école plus d'une journée entière par semaine ? ».

Les parents d'enfants en situation de handicap n'ont

pas leur mot à dire en termes d'orientation

L'école primaire a été un véritable calvaire : isolement, humiliations, brimades,

incompréhension des professeurs et mauvaise prise en charge...

Sensibiliser et former les enseignants aux handicaps

Le rôle de l’enseignant est central, estime un participant : « il n'est pas toujours facile de faire scolariser

son enfant en établissement classique, mais si l'on tombe sur du personnel enseignant compétent, tout

se passe bien ». Pourtant, les enseignants manquent de connaissances sur les différents handicaps, ne

sont pas qualifiés face au handicap et peuvent mal réagir face aux troubles de l’enfant (notamment

autisme ou trisomie 21), voire « avoir un comportement cruel » à l'égard des familles, rapportent de

nombreux témoignages. Il est souvent difficile de mettre en place un plan d'accompagnement

personnalisé et de s'y tenir. Il faut souvent insister pour convaincre les enseignants de travailler

autrement expliquent plusieurs participants. Il est donc impératif de sensibiliser et de former davantage

les professeurs aux handicaps et à leur gestion, afin qu'ils comprennent, par exemple, l'importance de

l'aménagement du temps de travail.

L’importance de l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS)

Pour une majorité de participants, l’inscription, le maintien et l’épanouissement d’un enfant en situation

de handicap au sein d’un établissement scolaire non spécialisé est étroitement lié à son

accompagnement par un aidant, appelé AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou AESH (Accompagnants des

Élèves en Situation de Handicap). Or, cet accompagnement est difficile à obtenir pour les familles qui

doivent en faire la demande auprès de la MDPH (« les délais sont longs »).

Une fois l’accompagnement par un aidant (AVS ou AESH) accordé par la MDPH, les familles sont

souvent confrontées à la lenteur et aux difficultés de leur recrutement. Un participant explique cette

situation par le fait que les AVS ne sont pas suffisamment nombreux pour répondre aux besoins et que

l’effort de formation de ces aidants est insuffisant. Une participante exerçant en tant qu’AESH questionne

quant à elle l’apparent manque de personnel disponible : « dans l'école à côté de chez moi, 6 enfants

sont en attente d'une AESH alors que je suis disponible ». Souvent, rapportent certains témoignages, les

familles cherchent et trouvent un aidant par elles-mêmes : « Quand l’académie ne trouve pas d’AVS, les

parents se tournent vers des associations ou des entreprises qui proposent des AVS privés, mais alors

l’Éducation Nationale économise un poste ».

La MDPH est souvent critiquée par les participants lorsqu’elle attribue des Auxiliaire de Vie Scolaire

mutualisés (appelés AVS-M) alors que le souhait des parents, voire des professeurs, est de disposer

d’un temps plein : « comment une commission de personnes n'ayant jamais rencontré ma fille peut

prendre une décision allant à l'encontre d'une demande émanant de l'ensemble des personnes travaillant

On parle de socialisation des enfants handicapés, mais un enfant sans

handicap qui contribue à bien accueillir un compagnon handicapé dans

sa classe apprend aussi la socialisation

Il n'est pas toujours facile de faire scolariser son enfant en

établissement classique, mais si l'on tombe sur du personnel

enseignant compétent, tout se passe bien

Quand l’académie ne trouve pas d’AVS, les parents

se tournent vers des associations ou des entreprises

qui proposent des AVS privés

avec elle ? » ; « la MDPH attribue des AVS mutualisés alors que les enfants ont besoin d'un

accompagnement individualisé. 1 pour 4 élèves en situation de handicap, ce n'est pas assez ! ».

Un grand nombre de témoignages plébiscite le travail réalisé par ces accompagnateurs : « L'inclusion des enfants handicapés passe par la prise en charge de ces enfants et la mise en valeur des gens qui les accompagnent qui sont finalement les premiers qui leur permettent de s'insérer dans la société ». Ils proposent ainsi de :

réduire les délais de recrutement ;

augmenter leur nombre afin que les enfants puissent être bien accompagnés ;

les former aux différents handicaps ;

revoir leur statut, jugé aujourd’hui précaire, afin de les pérenniser et répondre ainsi au besoin de

stabilité des enfants : « notre fils de 8 ans est à sa sixième AVS ! » ; « l'accompagnement des

AVS est primordial mais la précarité de leur statut complique les choses ».

Cette stabilité est jugée fondamentale à la création d’un lien avec l’enfant, et son enseignant :

« Lorsqu’on trouve enfin un AVS, on ne sait pas s’il va rester. Ce n'est pas facile pour créer du lien avec

l'enfant » ;

« Les AESH qui accompagnent les enfants sont indispensables et font un travail fabuleux. Il est

inadmissible de les dégager au bout de 2 ans alors qu'elles ont créé des liens, instauré un climat de

travail efficace avec l'enfant comme avec l'enseignant ».

Plusieurs témoignages rapportent que les établissements scolaires refusent les enfants qui ne sont pas

accompagnés d’un AVS, ce qu’un participant juge anormal.

La prise en charge en structure spécialisée

Alternative à la scolarisation dans les établissements scolaires « pour tous », les classes (CLIS - Classe

pour l’Inclusion Scolaire - ou ULIS - Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire -) et structures spécialisées

(IME - Institut Médico-Éducatif -) sont difficiles d’accès. Les délais d’attente sont longs, en raison du

manque de places disponibles ou d’une charge de travail trop importante des enseignants référents

indiquent les témoignages. Conséquence de ce manque de place, une participante regrette qu’une

sélection se développe à l’entrée des ULIS alors que cela n'est inscrit dans aucun texte de loi ou

circulaire : « les ULIS, qui étaient à l'origine ouvertes à tous les handicaps, deviennent réservées à l'élite

du handicap ».

Comment une commission de personnes n'ayant jamais rencontré ma fille

peut prendre une décision allant à l'encontre d'une demande émanant de

l'ensemble des personnes travaillant avec elle ?

Les AESH qui accompagnent les enfants sont indispensables et font un

travail fabuleux. Il est inadmissible de les dégager au bout de 2 ans

alors qu'elles ont créé des liens, instauré un climat de travail efficace

avec l'enfant comme avec l'enseignant

Les ULIS, qui étaient à l'origine ouvertes à tous

les handicaps, deviennent réservées à l'élite du

handicap

D’autre part, la géographie des implantations, parfois éloignées du domicile des parents, rend leur accès

compliqué et impose au choix un renoncement, un déménagement ou des déplacements et une grande

organisation pour les parents et l’enfant (les deux entraînant une fatigue importante pour ce dernier). Le

fait qu’il n’y ait pas d’IME dans chaque département accentue l’inégalité géographique, d’autant plus

lorsque les alternatives proposées se trouvent être des écoles conductives privées (écoles spécialisées

pour les infirmes moteurs cérébraux – IMC -), pratiquant des tarifs élevés.

Les AVS dit collectifs, recrutés par les établissements qui accueillent des classes dédiées sont aussi

plébiscités par les participants, qui regrettent souvent leur nombre trop faible.

Enfin, un participant estime que les structures dites « spécialisées » ne sont pas forcément plus adaptées

que les établissements classiques. Une seconde précise que les professeurs qui y enseignent ne sont

pas formés à tous les handicaps.

Le spectre d’une déscolarisation

Quelques témoignages évoquent la déscolarisation des enfants en situation de handicap, à défaut d’avoir

pu intégrer une classe spécialisée ou d’avoir bénéficié d’une attention dédiée et d’un accompagnement à

l’école. Parfois, un simple délai administratif peut remettre en cause la scolarisation de l’enfant, comme

lorsque l’AVS n’est pas présente dès la rentrée scolaire, ou du fait de la « la lenteur de la mise en place

des prestations sociales ».

La question de la scolarité en maternelle, non obligatoire, est posée par une participante qui témoigne

ainsi : « pour la maternelle nous avons entendu que l’école n’était obligatoire qu’à partir de 6 ans. Nous

avons dû payer par nos propres moyens une personne pour accompagner notre enfant ».

8.2. La scolarité de votre enfant a-t-elle été marquée par des interruptions ou des ruptures dues à des problèmes administratifs ?



90 10 77 1

SYNTHESE DES AVIS

« À la merci de l'État et des accompagnateurs » Certains établissements scolaires refusent de prendre un enfant en situation d’handicap s’il n’est pas accompagné d’un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). La scolarité des enfants est ainsi souvent conditionnée à la mise à disposition et à la disponibilité d’un accompagnateur : « on était, et on est toujours, à la merci de l'État et des accompagnateurs ». Plusieurs participants rapportent que ceux-ci ne sont pas remplacés en cas d’arrêt maladie, de formation ou encore de congé maternité, ce qui entraîne donc des interruptions dans la scolarité de enfants. « Si l'AVS est malade, pas de remplacement immédiat. On s'adapte. […] Que faire ? Se mettre l'école à dos ? » ; « s'adapter est le maître mot ! » ; « Nous avions dû nous battre pour le maintenir chez sa nourrice afin de pouvoir travailler » : les familles sont sans cesse obligées de s'adapter pour pallier les difficultés.

Les délais d’attribution d’un AVS par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et de leur recrutement par l’Éducation nationale sont jugés longs par les participants : « dès l'entrée en maternelle, mon enfant a eu le droit à une AVS. Cependant, la rentrée est passée et elle n'était toujours pas recrutée ». Ces délais représentent autant d’interruptions de scolarité pour les enfants : « notre fille a dû interrompre sa scolarisation à chaque demande de renouvellement d'AVS car les délais de 9 mois d'instruction des dossiers par la MDPH ne permettent pas un relais sans interruption. […] Une fois l'accord de la MDPH, il faut compter le délai de recrutement. Pour un renouvellement tous les deux ans, il faut prévoir une interruption de plusieurs semaines voire mois. ».

Par ailleurs, la gestion des ressources humaines par les MDPH ou les établissements spécialisés n’est pas toujours optimale, explique un participant : « il faut suivre les dossiers car les employeurs ne contrôlent pas la durée des contrats et s'aperçoivent au bout de 3 mois que le contrat est terminé ». Un AVS témoigne de la précarité de son travail, qui influe défavorablement sur la scolarité des enfants qu’il accompagne : « Les suivis sont parfois interrompus sans que l'on sache pourquoi (…) Pourquoi ne pas repenser le système ? Une AVS par classe pour apporter une aide mutualisée ? Une AVS par établissement pour gérer les élèves en difficultés ? »

Une participante rapporte ce qu’elle considère comme une forme de mépris : « l'institutrice de mon fils en IME (Institut Médico-Educatif) a manqué un an pour congé de maternité et n'a jamais été remplacée. Dans quelle école "classique" cela serait-il possible ? ». Une scolarité « partielle »

De nombreux participants témoignent d’une scolarisation partielle de leur enfant, ou émaillée de nombreuses interruptions, lorsqu’ils ne sont pas autorisés à assister à tous les enseignements. L’absence ou la présence insuffisante d’AVS est là aussi souvent

Si l'AVS est malade,

pas de remplacement

immédiat. On s'adapte.

Notre fille a dû interrompre sa scolarisation à chaque demande de

renouvellement d'AVS car les délais de 9 mois d'instruction des dossiers par

la MDPH ne permettent pas un relais sans interruption

Pourquoi ne pas repenser le système ? Une AVS par classe pour

apporter une aide mutualisée ? Une AVS par établissement

pour gérer les élèves en difficultés ?

évoquée : « pendant tout ce temps, notre garçon autiste n'a eu le droit d'aller à l'école qu'1h30 par jour […]. Actuellement, notre fils est en CP scolarisé à mi-temps car, encore une fois, il n'a plus d'AVS ». Parfois, il s’agit d’un choix de l’établissement ou de l’enseignant qui n’acceptent qu’une scolarisation partielle : « La maternelle fut difficile, refus de le prendre toute la journée à l'école, 1h ensuite une demie journée. » ; « Déclaré "fatigué" par l'enseignante la seconde année, donc il a fallu enlever une matinée ».

La fragmentation des journées scolaires, du fait des rendez-vous médicaux ou d’une décision de l’école, a un impact sur les chances de réussite de l’enfant, mais aussi sa socialisation, indiquent plusieurs participants. Elle contribue notamment à changer le regard des autres élèves sur leur camarade, régulièrement absent ou faisant des « allers et venues » en classe au rythme des rendez-vous. Pourtant, « plus ils sont intégrés plus ils ont des chances de progresser » estime une participante. Les enfants sont, par ailleurs, parfois exclus des activités ou temps extra-scolaires, faute d’investissement de l’école et/ou par manque de personnels accompagnant formés : « Seul, mon fils ne pourra pas participer au séjour mer à cause de son handicap ».

Lorsque les aménagements ne sont pas réalisés ou que les élèves ne sont pas accompagnés, les

parents sont parfois contraints d’interrompre d’eux-mêmes la scolarité de leurs enfants en établissement

non spécialisé : « cerise sur le gâteau, à la fin du CE2, mon fils a fait son évaluation sans ordinateur et

sans AVS pour ne pas être favorisé ! Je me demande si la maîtresse a aussi demandé aux myopes de

retirer leurs lunettes ?! Après ces épisodes très douloureux pour notre fils […], nous avons décidé de le

placer dans un établissement alternatif ».

Le manque de place en structures spécialisées

La pénurie de place en structures spécialisées et les délais d’attentes peuvent être responsables

d’interruptions ou de ruptures dans la scolarité, rapportent plusieurs participants : « sur la dernière année

de maternelle, mon fils était trop grand pour rester en maternelle et il n'y avait pas de place en IME pour

l'accueillir. Je l'ai mis dans une structure privée spécialisée dans le handicap à mi-temps, l'autre mi-temps

à l'école normale en GS de maternelle. J'ai attendu 6 mois et là, j'ai eu une place en IME. Il avait 7 ans.

Je n'ai pas le droit de me plaindre car je sais que j'ai eu de la chance. Certains attendent bien plus

longtemps ».

Déclaré "fatigué" par l'enseignante la seconde

année, donc il a fallu enlever une matinée

Seul, mon fils ne pourra pas

participer au séjour mer à

cause de son handicap

Corollaire de ce manque de place et des délais d’attente, les interruptions de scolarité causées par un accident, une maladie ou encore un déménagement peuvent impacter durablement la reprise de la scolarité de l’enfant : « notre fils trisomique 21 est déscolarisé depuis deux ans et demi suite à un accident lors d’un IRM. À ce jour il n’a plus d’établissement et il y a deux ans d’attente minimum ! Notre fils aura 16 ans en juin et sa scolarisation nous semble désormais très compliquée... » ; « lors d'un déménagement, il faut faire transférer tous les dossiers avec rupture dans les allocations et les droits compte tenu des délais de traitement ».

Le manque de réactivité et le temps de traitement des services et de l’Éducation nationale sont aussi mis en cause par un participant : « alors que ma fille était orientable vers une ULIS et que les dossiers avaient été faits en temps, l'Éducation Nationale ne commence à statuer qu'au retour de leurs vacances d'été (fin août)...Donc ma fille a fait une rentrée dans école de quartier pour refaire une rentrée dans l'autre école dans l'ULIS [Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire] au bout d'une semaine.....Sachant que les difficultés d'adaptation et l'anxiété sont des symptômes de sa pathologie, c'est particulièrement bien vu ! »

Il n'y avait pas de place en IME pour l'accueillir. Je l'ai mis dans

une structure privée spécialisée dans le handicap à mi-temps, l'autre

mi-temps à l'école normale en GS de maternelle. J'ai attendu 6 mois

et là, j'ai eu une place en IME

Lors d'un déménagement, il faut faire transférer tous les

dossiers avec rupture dans les allocations et les droits compte

tenu des délais de traitement

8.3. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour faire des études (université, école, apprentissage, autres) ?



201 5 51 2

SYNTHESE DES AVIS

Les contributions apportées à cette question sont très proches de la question n°3 « Avez-vous rencontré

des difficultés pour scolariser votre enfant (de la maternelle au lycée) ? » de ce même thème. Les

témoignages ne portent pas seulement sur le supérieur, mais aussi sur l’école de manière plus générale.

L’école « ordinaire » est inadaptée

Le système scolaire actuel n'est pas adapté aux personnes en situation de handicap, estime un

participant, particulièrement aux personnes autistes. Faute d’une prise en charge adaptée, cette

inadaptation entraîne fatigue, mal-être et peut entraîner une déscolarisation et être un frein dans la

recherche d'emploi et dans la vie future : « on se sent inutile et inconsidéré. Avoir un handicap n'est pas

la faute de celui qui le porte et pourtant on nous fait se sentir coupable d'être ainsi. ».

Cet état provoque une certaine frustration chez les parents : « j'ai l'impression qu'on met mon fils en échec » ; « je souhaite juste que le handicap de mon enfant soit pris en compte, qu'on prenne en compte les difficultés rencontrées par nos enfants ». La formation/sensibilisation des enseignants au handicap est demandée par plusieurs participants. Des cas de « harcèlements » de la part des autres élèves, mais aussi de la part des enseignants et du personnel scolaire sont évoqués : « on parle souvent du harcèlement scolaire entre élèves mais on parle rarement de celui entre élèves et personnel scolaire. » Un participant interpelle quant aux difficultés parfois rencontrées pour les élèves en situation de handicap pour rattraper les cours lorsqu’ils sont absents ou pour profiter des cours de soutien proposés par l’Éducation nationale. Sur ce point, plusieurs contributeurs regrettent que les programmes scolaires ne soient pas disponibles en version numérique et proposent de « rendre les cours disponibles en ligne afin de faciliter le parcours scolaire » des personnes en situation de handicap : « Ma fille doit écrire sur un ordinateur, […] elle est en grande section mais le programme n'est pas accessible en version numérique et nous cherchons encore pour le programme de CP pour la rentrée de septembre ».

Avoir un handicap n'est pas la faute de celui qui le porte et

pourtant on nous fait se sentir coupable d'être ainsi

Rendre les cours disponibles en ligne afin

de faciliter le parcours scolaire

Dans cette optique, les établissements scolaires classiques peuvent ne pas se révéler adaptés, il est

alors nécessaire de placer ses enfants dans des établissements spécialisés. Pour autant, ceux-ci sont

souvent loin du domicile. Faute de place, les personnes en situation de handicap n'ont parfois pas le

choix de la filière/l'établissement scolaire précise un participant. Les conditions et les délais

d’admissibilité ou encore les conditions d’accueil et d’accompagnement constituent parfois un frein.

Un témoignage invite à « intégrer les IEM (Institut d'éducation motrice) et les IME (Institut Médico-

Éducatif) dans les établissements scolaires pour faire vivre le "vivre ensemble" et organiser avec

intelligence pour la mise en commun des ressources ».

Les épreuves du bac, porte d’accès au supérieur, sont relativement peu évoquées. Les difficultés

rencontrées en amont empêchant souvent les élèves les plus lourdement handicapés d’y accéder. Ces

épreuves nationales peuvent être adaptées pour répondre au handicap de l’élève. Quelques participants

font toutefois remonter des ratées en amont ou en aval : « Il s'en est fallu de peu pour qu'elle ne puisse

pas passer l'examen, le Rectorat avait "oublié" de faire transcrire les sujets en braille le premier jour des

épreuves » ; « alors que j'avais passé l'Épreuve de Sport Adaptée, il a fallu plusieurs mois après la

remise du diplôme pour que ces points soient comptabilisés (et me donnent une mention) ».

La barrière de l’âge Plusieurs témoignages pointent du doigt le placement de l’élève dans une classe dont le niveau correspond à son âge, mais n'est en réalité pas adapté à son niveau : « A l'issue de la 5e, j'ai anticipé une demande de 4e en deux ans. Cette classe représente un palier majeur en termes de compétences et de capacités requises. À cela s'ajoute la problématique de l'adolescence. Je reste persuadée qu'un maintien n'est pas une honte. ». La question du redoublement, voire le triplement d’une classe se pose, sans y associer les représentations négatives actuelles. Une contribution fait état de la limite d'âge légale à partir de laquelle l'enfant doit obligatoirement quitter un certain niveau scolaire : cette limite « ne prend pas en compte les retards mentaux éventuels » et donc le besoin de l'enfant de rester à un certain niveau de scolarisation. « Il est difficile de trouver un établissement scolaire qui prenne en compte le décalage entre l'âge d'un enfant et l'état de ses connaissances », constate un participant.

Les établissements spécialisés sont également confrontés aux limites d’âge, l’absence de prise en charge en ITEP (Institut Thérapeutique Éducatif & Pédagogique) à partir de 16 ans est ainsi critiquée, au même titre que l’obligation de quitter un IME passé l’âge de 20 ans. Ces départs doivent être assortis d’un suivi personnalisé et d’une orientation cohérente : « Malgré un effort de passage de relais avec le service hospitalier qui le suivait, aucune institution n'a pu être trouvée pour l'accueillir au-delà de ses 16 ans. », « l'après IME reste opaque ».

Il est difficile de trouver un établissement scolaire qui

prenne en compte le décalage entre l'âge d'un enfant et

l'état de ses connaissances

L'après IME reste opaque

Enfin, une contribution souligne que, passé un certain âge, il n’existe plus de formation scolaire, ce qui complique une possible reconversion professionnelle ou une reprise d’étude.

Une orientation complexe dans le supérieur

Il est difficile de trouver une formation adaptée à son handicap et à ses envies. Les choix sont restreints. Ainsi, par exemple, toutes les filières ne sont pas forcément disponibles dans les classes « soin études » et les conditions d'admissibilité constitue souvent un frein. Il faudrait mettre en place de vrais parcours scolaires de l'adolescence jusqu'à l'insertion dans la vie active pour accompagner au mieux les enfants, estime ainsi un participant. Par ailleurs, les administrations ne sont pas forcément d'une grande aide : « c'est finalement ceux qui doivent nous aider qui, dans mon cas, ont été mes adversaires » ; « j'ai 22 ans et aujourd'hui la chose que l'on me conseille c'est d'arrêter la fac pour avoir le droit à un bilan de compétences [afin de] faire des formations de courte durée à Pôle Emploi sans qualification ».

Il y un manque d'information et, de ce fait, des problèmes d'orientation. Un étudiant témoigne de sa

mauvaise orientation et de l’absence d’accompagnement pendant ces études : « j'ai perdu cinq ans dans

une mauvaise filière sans que personne ne se préoccupe de mes envies ».

Pour pallier ce manque de perspectives et favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap

dans le supérieur, plusieurs participants proposent qu’un nombre de places leur soient réservées dans

les universités, grandes écoles, IUT, BTS, etc.

Un fort sentiment d’inégalité face aux concours ressort des témoignages : « quand on est malade, les concours limités par l'âge sont d'une grande injustice. Dans le cas de cette école à Lyon, pour se présenter aux concours, il faut avoir entre 18 et 22 ans ! Comment surmonter les discriminations (les séparations) en âge, en sport, en anglais...faites aux concours ? Quand certains partent un an pour améliorer leur anglais et que les autres ne peuvent pas ! », « les concours demandent de rédiger, de lire vite, pour faire des synthèses par exemple. Pour les dys, ce genre de sélections est un couperet, on n'y arrive que très peu et à coup de travail acharné qui nous laisse malades de fatigue ».

C'est finalement ceux qui doivent nous aider qui,

dans mon cas, ont été mes adversaires

J'ai perdu cinq ans dans une mauvaise filière sans que

personne ne se préoccupe de mes envies

Quand on est malade les concours limités par l'âge sont d'une grande

injustice. Dans le cas de cette école à Lyon, pour se présenter aux

concours il faut avoir entre 18 et 22 ans !

Le difficile aménagement des conditions d’études

Il faut aider les élèves en situation de handicap et adapter leurs conditions d’études et leurs examens à

leur handicap estime un grand nombre de participants. Ces aménagements doivent être mis en place

avant la rentrée et non pendant l'année. Les tiers temps et l'aménagement des cours/examens devraient

être automatiques, y compris dans des établissements privés : « obtenir un tiers-temps pour des

examens est un parcours du combattant qui demande énormément de temps, d'énergie et de

patience » ; « ça en devient décourageant de faire des études ». « Beaucoup ne jouent pas le jeu et ne

respectent pas les aménagements (le tiers temps supplémentaire ennuie beaucoup les surveillants

d'examens...). Les pathologies avec une forte fatigabilité ne sont pas compatibles avec la scolarité,

malgré les aménagements proposés (malheureusement peu adaptables au cas par cas) ». Un autre

participant estime par ailleurs que les examens de fin d'année sont inadaptés aux personnes autistes,

très sensibles au stress.

Les conditions d’accueil et d’accompagnement constituent parfois un frein, par exemple lorsqu’il n’y a pas de traduction en LSF (Langue des Signes Française) ou lorsque les logiciels utilisés ne sont pas accessibles : « Guillaume, 22 ans, étudiant aveugle en journalisme, a dû renoncer à son rêve de devenir journaliste en radio. Il avait pourtant payé plusieurs milliers d’euros l’école, mais le logiciel de montage son utilisé est resté inaccessible et l’école a refusé la moindre démarche pour comprendre et résoudre le problème. ». Ces difficultés se poursuivent dans l’emploi comme l’explique un témoignage : « plus de 50 % des déficients visuels en âge de travailler sont aujourd’hui exclus de l'emploi », du fait de l’impossible « accessibilité des logiciels professionnels dans l'administration ». Ces problématiques sont abordées dans le thème n°4 « L’emploi ».

Les stages sont devenus fondamentaux pour l’insertion professionnelle et sont parfois obligatoires dans

le cadre de certains cursus (sous peine de non obtention du diplôme). Les étudiants les plus lourdement

handicapés (ceux nécessitant des aménagements importants) sont les plus lésés dans la recherche de

stage. Un contributeur témoigne de la difficulté à trouver et effectuer un stage en entreprise lorsqu'on est

lourdement handicapé(e) : « les nécessités de déplacement sur le lieu de stage supposent une

organisation complexe, tant au niveau des aides humaines que du logement. […] Les difficultés

d'élocution, en l’occurrence liée à la ventilation assistée, sont souvent confondues avec un manque

d'intelligence et de capacités intellectuelles, [d’où] une frilosité dans le fait d'accorder des responsabilités

au stagiaire ».

Obtenir un tiers-temps pour des examens est un

parcours du combattant qui demande énormément de

temps, d'énergie et de patience

Guillaume, 22 ans, étudiant aveugle en journalisme, a dû

renoncer à son rêve de devenir journaliste en radio. Il avait

pourtant payé plusieurs milliers d’euros l’école, mais le logiciel

de montage son utilisé est resté inaccessible

L’accompagnement reste souvent indispensable dans le supérieur

L’importance de l’accompagnement par des AVS pendant la scolarité est à nouveau rappelée par plusieurs participants. Ils estiment nécessaire de continuer à accompagner les élèves après le bac pour leur permettre de suivre le cursus désiré : « un enfant qui ne peut pas se passer d'AVS doit pouvoir en bénéficier tout au long de ses études supérieures. Le handicap ne disparaît pas avec l'obtention du bac ! ». Un témoignage rappelle la nécessité d'avoir un accompagnement LSF, avec un nombre d'heures suffisantes et des interprètes compétents dans la filière choisie.

Dans les universités, le manque d'accompagnement conduit à la déscolarisation, témoigne un participant.

Les associations locales peuvent être une réelle (et parfois la seule) aide pour les étudiants en situation

de handicap, en offrant un bon accompagnement.

Les démarches administratives, un frein pour les étudiants

Les délais de traitement par la MDPH sont longs. Il est, de ce fait, difficile de fournir les documents

nécessaires aux établissements scolaires. De manière plus générale, les démarches administratives sont

trop longues et cela retarde les étudiants dans leur parcours : « alors que j'étais reçue pour entrer en

formation en mars 2009, tous les dossiers administratifs à monter pour avoir le financement [d’aide]

technique (boucle magnétique et transcription des cours par reconnaissance vocale) auprès de

l'AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes

Handicapées) et de l’OETH (Obligation d'Emploi des Travailleurs Handicapé) ont retardé d'un an mon

entrée en formation ».

L’accessibilité physique à renforcer

Au-delà des difficultés d’accès à telle ou telle filière, l’accessibilité PMR des locaux peut constituer une

difficulté, voire un frein (« une sélection involontaire supplémentaire ») pour un certain type de handicap.

Plusieurs participants invitent à rendre toutes les universités et tous les établissements scolaires français

accessibles aux personnes à mobilité réduite. Un participant explique les démarches importantes qu’elle

a dû engager pour parvenir à faire adapter l’école qu’elle souhaitait intégrer : « Pour envisager les études

après le bac, j'ai dû démarcher seule l'école supérieure souhaitée, et organiser un an à l'avance les

modalités de prise en charge avec la mission handicap (adaptation WC à mes frais, prévision d'étudiants

volontaires pour l'aide matérielle, les déplacements et la prise de notes) ».

Les difficultés d'élocution, en l’occurrence liée à la ventilation

assistée, sont souvent confondues avec un manque

d'intelligence et de capacités intellectuelles

Un enfant qui ne peut pas se passer d'AVS doit pouvoir en

bénéficier tout au long de ses études supérieures. Le handicap

ne disparaît pas avec l'obtention du bac

Alors que j'étais reçue pour entrer en formation en mars

2009, tous les dossiers administratifs à monter […] ont

retardé d'un an mon entrée en formation

Les ressources financières pour engager des études

Les ressources financières peuvent être source de difficultés pour les étudiants : « privé de prestation compensatoire du handicap forfaitaire (PCH), il doit travailler à côté de ses études pour percevoir les ressources nécessaires à l’accompagnement dont il a besoin. Cela le pousse à s’interroger sur la poursuite de ses études, sa fatigabilité lui étant devenue invivable et difficile à concilier avec son job étudiant ». En stage, le non cumul de l'AAH (Allocations aux Adultes Handicapés) avec des indemnités de stage est un frein, fait remarquer un témoignage. Un participant propose la signature d’une convention entre les écoles et l'AGEFIPH pour permettre la gratuité des études. Un second estime que « les dispositifs restent encore trop méconnus alors que c'est grâce à ces aides que l'on peut réussir ses études ». Concernant le logement, un témoignage regrette la faiblesse de logements adaptés à proximité des écoles et universités.

La reconversion professionnelle

Un participant estime qu’il est important d’accompagner les personnes en situation de handicap à se reconvertir si elles le souhaitent. Certaines contributions relèvent le manque de reconnaissance des formations dispensées en IME : « Si on a suivi une scolarité en IME, on n'a pas de diplôme attestant des connaissances acquises dans les différents ateliers techniques ».

La question de la reconversion des personnes autodidactes, sans diplôme est aussi posée par plusieurs participants.

8.4. Quelles difficultés avez-vous eues pour vous former tout au long de votre vie ?



76 8 10 0

SYNTHESE DES AVIS

Une offre et des modalités de formation inadaptée

Si on a suivi une scolarité en IME, on n'a pas de

diplôme attestant des connaissances acquises dans les

différents ateliers techniques

Plusieurs témoignages s’accordent à dire qu’il est difficile de trouver des formations adaptées à son

handicap, même via Cap Emploi. Il est notamment difficile de trouver des formations adaptées aux

personnes autistes (notamment non Asperger) ou ayant des problèmes neurologiques, comme un déficit

de concentration ou des « trous de mémoire ».

Les formations organisées « à temps plein » constituent souvent un obstacle infranchissable pour un grand nombre de handicap, rapportent une majorité de participants : « Le souci que nous rencontrons est que ces formations qualifiantes se réalisent seulement sur du temps plein. Cependant, j'accompagne de plus en plus de personnes qui sont incapables de tenir sur un temps plein même sur un temps de formation ». Par ailleurs, les horaires ne sont pas toujours adaptés aux personnes qui travaillent ou à ceux qui ont des rythmes décalés : « Un centre propose des formations de 8h30 à 12h et de 13h30 à 17h, ce qui est impossible pour moi ».

Enfin, les délais pour obtenir ce type de formations s’avèrent particulièrement longs, lorsqu’elles ne sont

pas tout simplement refusées : « Je suis fonctionnaire : toute formation que j'ai demandée m'a été

refusée ! je suis un personnel reconnu MDPH ».

Enfin, la mauvaise accessibilité aux handicaps des formations « grand public » est dénoncé au sein de

plusieurs témoignages : « J'ai tenté cette année de suivre un cours au CNAM de Lille mais en tant que

déficient visuel, c'est tout bonnement impossible », « Je pense au Greta en présentiel par exemple.

Impossible de suivre un simple cours d'anglais car le graphisme a pris le pas sur l'explication. Comment

voulez-vous suivre quand un graphique vous explique comment prononcer une phrase ».

Des formations en ligne

La formation des personnes en situation de handicap pose souvent la question des déplacements,

inconfortables bien qu’indispensables. Les organismes de formation sont souvent éloignés du domicile et

ne sont pas forcément accessibles aux personnes à mobilité réduite, indique ainsi un participant. Pour

cette raison, plusieurs contributeurs estiment qu’il conviendrait de privilégier le numérique au présentiel.

Dans cette optique, plusieurs participants proposent que Pôle Emploi finance des formations à distance.

La question de leur financement reste entière indique un participant « Les formations à distance ont été

envisagées par certains demandeurs d'emploi mais pour ces formations à distance pas de financement ni

de rémunération et il n'est pas simple de reprendre des études à distance quand on a quitté les bancs de

l'école depuis longtemps. »

Le souci que nous rencontrons est que ces formations

qualifiantes se réalisent seulement sur du temps plein.

Cependant, j'accompagne de plus en plus de personnes qui sont

incapables de tenir sur un temps plein

J'ai tenté cette année de suivre un cours […] mais en tant que

déficient visuel, c'est tout bonnement impossible

Enfin, pour être utile, les formations à distance doivent être accessibles numériquement : « Le site est

inaccessible et les supports de cours sont publiés dans un format difficilement exploitable avec un lecteur

d'écran. Je cite le CNAM mais beaucoup d'autres plateformes sont dans la même situation. Quand

certains cours semblent un peu plus accessibles que d'autres, c'est la webapp qui ne permet pas de

répondre aux questions du cours. Cela se traduit par l'impossibilité de répondre aux QCM et d'être

évalué. »

La question du financement : un déficit d’information sur ses droits

Le financement de la formation fait partie des difficultés rencontrées par les participants, qu’ils soient

demandeurs d’emploi - « j'ai dû financer moi-même ma formation en cours du soir à la fac pour […] ne

pas perdre mon statut de demandeur d'emploi » - ou en poste.

Lorsque les formations visées ne sont pas prises en charge, certains sont contraints de cumuler un

emploi avec la formation de reconversion professionnelle : « comment se former en cumulant travail et

handicap ? C'est irréaliste me semble-t-il...Le FIPHFP [Fonds pour l’Insertion des Personnes

Handicapées dans la Fonction Publique] ne finance hélas que des formations qui permettent de travailler

dans la fonction publique...Et on demande à des personnes en situation de handicap de cumuler des

études avec un travail ».

Le déficit d’information sur ses droits « formation » est bien souvent corrélé à la délicate question du

financement. Plusieurs participants s’accordent à dire qu’il est difficile de connaître ses droits à la

formation, surtout lorsqu’on est en situation de handicap et employé au sein d’un ESAT (Établissement et

Service d'Aide par le Travail). « J'ai fait une demande de prise en charge de formation hors temps de

travail, par l'intermédiaire du compte personnel de formation […], mon OPCA [Organismes Paritaires

Collecteurs Agréés, chargé du financement de la formation] est injoignable, les explications du site pour

les salariés sont exsangues. Rien n'est fait pour aider les personnes dans notre situation à avancer ».

Des délais de traitement administratifs trop longs

Les délais de traitement de la MDPH sont longs, ce qui peut freiner des perspectives de formation : « Ma fille a demandé un bilan de compétences, accepté par la structure de formation... mais il a fallu 18 mois à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour donner sa réponse ! Entre temps Hélène a démissionné [de l’ESAT au sein de laquelle elle travaillait] et est désocialisée. Depuis, la pathologie progresse... »

Pour ces formations à distance pas de financement ni de

rémunération et il n'est pas simple de reprendre des études à

distance quand on a quitté les bancs de l'école depuis longtemps

Comment se former en cumulant travail et

handicap ? C'est irréaliste me semble-t-il

Rien n'est fait pour aider les personnes dans

notre situation à avancer

L’EMPLOI 9.

9.1. Avez-vous eu des difficultés pour être reconnu en tant que travailleur handicapé (ESAT, entreprise ordinaire ou adaptée) ?

ESAT : Établissement et Service d'Aide par le Travail



118 9 43 0

SYNTHESE DES AVIS

L'obtention de la RQTH

La majorité des contributeurs rapporte que l’obtention du statut RQTH (Reconnaissance Qualité de

Travailleur Handicapé) n’est pas difficile et estime, qu'en la matière, la médecine du travail est un relais

fiable. Ils regrettent néanmoins les délais de traitement qui pourraient, à leurs yeux, être réduits : « Je n'ai

pas eu de difficultés à obtenir la RQTH hormis le délai d'attente de nombreux mois avant d'avoir la

réponse ». Ces délais de traitement constituent toutefois une contrainte supplémentaire, qui doit être

intégrée par les demandeurs afin de ne pas perdre le statut : « vu l'engorgement des MDPH (Maison

Départementale des Personnes Handicapée), il faut déposer un nouveau dossier complet (avec

questionnaire médical complet et récent) au moins 6 mois avant la date limite ». Enfin, l'attente du

renouvellement peut brider le parcours de recherche d'emploi (entretien ajourné, etc.).

D'autres contributeurs pointent le manque d'informations du personnel médical. Parfois, c’est leur

employeur qui les renseigne quant à l'existence de la RQTH, et non la MDPH (Maison Départementale

des Personnes Handicapées, dont ces personnes n'avaient alors pas connaissance) : « Quand aucun

médecin n'a voulu me renseigner, je ne savais pas que la MDPH existait. C’est mon employeur qui m'a

renseigné ».

La lourdeur et la lenteur de la procédure de renouvellement

Un nombre important de contributeurs déplorent néanmoins l'obligation de renouveler régulièrement la

RQTH (dans un délai variant de 1 à 5 ans), à l’aide d’un dossier complet assorti d'une visite médicale. Ils

estiment que la procédure pourrait être allégée, voire dispensée en cas de pathologie irréversible : « Je

trouve cela aberrant pour les personnes dont le handicap est stable de devoir refaire un dossier médical

complet ».

Vu l'engorgement des MDPH, il faut déposer un nouveau

dossier complet (avec questionnaire médical complet et

récent) au moins 6 mois avant la date limite

Quand aucun médecin n'a voulu me renseigner, je ne savais pas que la

MDPH existait. C’est mon employeur qui m'a renseigné

Quelques témoignages regrettent également la nécessité de fournir un dossier complet à chaque

nouvelle demande (droits, renouvellement RQTH, etc.), alors qu’entre deux dépôts de dossier leur

situation n’a pas évolué : « La reconnaissance je l'ai eu sans difficulté mais il a encore fallu faire un

dossier MDPH complet alors que l'année précédente, un dossier a été fait pour renouvellement ».

Des témoignages s’interrogent sur la pertinence du dossier unique et expliquent avoir choisi de remplir

deux dossiers MDPH en parallèle pour faciliter le traitement : « Lorsqu'une demande de RQTH est faite

en même temps qu'une demande de PCH, le dossier est traité en un an en moyenne. Cette période est

ridiculement longue !!! Surtout lorsque le dossier croise une demande professionnelle = RQTH, puis une

demande personnelle = PCH (je n'ai pas encore vu de PCH dans le cadre professionnel […]. J'ai parfois

dû effectuer deux dossiers l'un RQTH, l'autre PCH pour être certaine que la RQTH serait traitée

rapidement et répondrait aux exigences de l'employeur. Cela alourdi les démarches administratives pour

tout le monde (citoyen, travailleur social, MDPH) »

Parfois les dossiers MDPH s’ajoutent aux dossiers à remplir pour d’autres organismes, comme la CPAM :

« Dans mon cas, la pension d'invalidité n'est pas versée car mes revenus déclarés chaque mois sont au-

dessus du plafond calculé par le service invalidité de la CPAM. De plus je ne sais pas jusqu'à quelle date

je serai bénéficiaire car la pension peut être suspendue ou supprimée à tout moment pour raison

administrative ou médicale. Je suis donc contrainte de faire tous les 5 ans une demande de

renouvellement de RQTH en complément pour attester à mon employeur que j'ai toujours droit au temps

partiel et au télétravail préconisé ».

Au-delà de la reconnaissance, l’embauche

Les difficultés réelles se situent plutôt à l'étape suivante, au moment de l'embauche. Ces problématiques sont plus longuement abordées dans la question n°2 « Quelles difficultés administratives avez-vous rencontrées pour trouver un emploi » du thème n°4.

Je trouve cela aberrant pour les personnes dont

le handicap est stable de devoir refaire un

dossier médical complet

9.2. Quelles difficultés administratives avez-vous rencontrées pour trouver un emploi (Pôle Emploi, AGEFIPH…) ?

AGEFIPH : Association de GEstion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes

Handicapées



180 31 112 3

SYNTHESE DES AVIS

Les difficultés liées à la recherche d’un emploi, surtout un emploi stable, sont, d'une façon générale,

jugées plus sévèrement que la reconnaissance du handicap au travail. Plusieurs contributeurs

témoignent de leur volonté de trouver un emploi au sein d’une entreprise non adaptée, et regrettent les

refus (ou absences de réponse) systématiques opposés à leur candidature.

Plusieurs participants souhaiteraient également, en cas d'hospitalisation lourde, que le « trou dans le

CV » occasionné puisse ne plus être un frein. Les dispositions de l'État en la matière sont globalement

considérées comme positives, mais leur mise en œuvre ferait preuve d'une inefficacité patente.

Un déficit d’offres

Plusieurs contributeurs déplorent un panel d'offres d'emploi à destination des personnes en situation de

handicap trop restreint ou inadapté. Quelques témoignages rapportent même l'absence d'offres

proposées par Cap Emploi (Organismes de Placement Spécialisés dont l’objectif est de favoriser

l'embauche des personnes handicapées dans les entreprises, privées ou publiques). Face à ce constat,

certains participants estiment que « l'amende pour les entreprises de plus de 20 employés qui

n'embauchent pas de personnes handicapées n'est pas assez incitative ».

Des dispositifs d'aides et d'accompagnement des entreprises existent pour favoriser l'embauche de

personnes en situation de handicap, mais ceux-ci, lents et complexes, ne répondent pas aux besoins de

rapidité des entreprises : « Pour une embauche en CDD ou CDI dans une structure […] et pour

l'obtention d'une enveloppe débloquant un budget matériel, […] il faut passer par le médecin du travail

puis si besoin de matériel, faire un devis du matériel nécessaire. L’employeur ou Cap Emploi envoie ce

devis à l'AGEFIPH avec un traitement de dossier dans un délais de 4 à 6 semaines minimum. Et la

livraison du matériel sur le poste aménagé. Il se passe un grand laps de temps, qui est incompatible avec

un marché du travail ! Sans connaissance des montants qui pourront être alloué ! (Pas facile d’expliquer

tout cela lors d'un entretien d'embauche devant un employeur pas ou peu renseigné sur la question du

handicap, il manque une attestation des crédits alloués ou quelque chose prouvant les aides concrètent

apportées). Un employeur veut une personne rapidement et ça se comprend vu le marché du travail ! »

Plusieurs contributeurs déplorent l'allongement des délais et les listes d'attente systématiques pour une inscription en ESAT (Établissement et Service d'Aide par le Travail), « trop peu nombreux » : « Régulièrement, je passais ou téléphonais à l'ESAT pour savoir si des places se libéraient. Pendant un an, je n'ai pas pu travailler faute de place ». Cet état de fait peut-être bloquant pour rechercher un emploi au-delà de ces

Il se passe un grand laps de temps, qui est

incompatible avec un marché du travail. […] Un

employeur veut une personne rapidement

établissements, comme le rapportent un participant : « Les personnes qui ne sont pas acceptées par les ESAT, alors qu'elles sont en capacité de travailler ne peuvent que se tourner vers le milieu ordinaire. Or, comme elles ont une notification ESAT, elles sont refusées par Cap Emploi alors qu'elles auraient besoin d'un suivi. »

La RQTH, parfois vécu comme un frein

Plusieurs contributeurs témoignent du frein que la RQTH peut représenter auprès des employeurs, qu'un

aménagement du poste de travail soit nécessaire ou non : « Je ne pensais pas avoir autant de mal à

retrouver une activité, je me rends compte que mon statut est un frein et pourtant mon handicap n'est pas

lourd et ne demande pas d'aménagement juste un temps partiel mais apparemment je ne sers plus à

rien ! » ; « J'ai été envoyé sous les conseils de Pôle Emploi à un poste dans une entreprise en joignant à

mon CV ma RQTH. Pour donner suite à cet entretien j'ai reçu un courrier défavorable, me stipulant que

mon profil ne correspondait pas au poste. J'ai postulé de nouveau auprès de la même entreprise pour le

même poste, sans joindre cette fois-ci ma RQTH et j'ai débuté le lendemain de mon entretien » ;

« Personne ne veut de mi-temps, ça n'intéresse personne. Mais doublé d'une RQTH c'est se tirer une

balle dans le pied »

Un participant raconte ainsi que sa conseillère Pôle Emploi lui a demandé de ne pas stipuler sa RQTH

sur son CV.

La lourdeur de certaines procédures administratives

Certaines obligations administratives sont considérées comme un frein et nuisent à la fluidité du parcours

de recherche d'emploi. La demande d'orientation systématique auprès de la MDPH (Maison

Départementale des Personnes Handicapées) en cas de demande de stage, d'emploi, etc. est jugée trop

lourde : « À chaque fois, il faut demander une "orientation" à la MDPH, donc envoyer tout le dossier à la

MDPH (à refaire à chaque demande) pour juste faire un stage soit dans un foyer, soit en ESAT, soit en

milieu ordinaire avec des allers-retours de l'un à l'autre ».

Les personnes qui ne sont pas acceptées par les ESAT, alors qu'elles sont en

capacité de travailler ne peuvent que se tourner vers le milieu ordinaire. Or,

comme elles ont une notification ESAT, elles sont refusées par Cap Emploi

alors qu'elles auraient besoin d'un suivi.

J'ai postulé de nouveau auprès de la même entreprise pour

le même poste, sans joindre cette fois-ci ma RQTH et j'ai

débuté le lendemain de mon entretien

À chaque fois, il faut demander une "orientation" à la MDPH, donc

envoyer tout le dossier à la MDPH (à refaire à chaque demande) pour

juste faire un stage soit dans un foyer, soit en ESAT, soit en milieu

ordinaire avec des allers-retours de l'un à l'autre

Enfin, certains contributeurs estiment que les procédures d'intégration dans les établissements

spécialisés ne sont pas assez souples et ne permettent pas la prise en compte des subtilités du

handicap. En plus de l'envoi d'un dossier, auprès d'un ESAT par exemple, ils souhaiteraient notamment

pouvoir être reçus en entretien plus aisément pour exposer leur cas particulier.

La relation entre Pôle Emploi et Cap Emploi

Les contributeurs estiment que les conditions d'échanges entre Pôle Emploi et Cap Emploi sont

particulièrement déficientes. Les différentes structures dialogueraient peu, compliquant les démarches à

réaliser dans le cadre d’une recherche d’emploi : « Tous ces organismes (Pôle emploi, Cap emploi,

AGEFIPH) ne m'ont aucunement aidé. Ils se renvoyaient la balle sans jamais me fournir de

véritable soutien ».

Certains participants estiment l'inscription à Pôle Emploi redondante : pourquoi ne pas se rendre

directement à Cap Emploi muni d'un élément de preuve de sa RQTH (Reconnaissance Qualité de

Travailleur Handicapé) ? « Pas trop de difficultés du côté de Pôle Emploi. L'inscription sur Internet est

facile, le premier rendez-vous est rapide, bien que je n'en ai pas vu l'utilité. Pourquoi perdre du temps et

de l'argent public à passer en commission, quand on peut aller directement chez Cap Emploi muni d'une

preuve de sa RQTH ? »

Un accompagnement jugé déficient

La faiblesse de l’accompagnement par Cap Emploi ou par l’AGEFIPH, malgré des sollicitations répétées

et la lourdeur « dissuasive » des dossiers à renseigner, est souvent citée : « je suis inscrite depuis début

janvier à Cap Emploi et je n'ai reçu aucun appel de leur part » ; « Je suis inscrite sur les listes du

chômage depuis le 13 décembre 2017, et à ce jour, je n'ai encore rencontré personne à Cap Emploi ! Où

est l’encadrement ? Est-on censé nous conseiller, ou nous comptabiliser comme des chiffres ? Depuis

bientôt deux mois, je tente de me renseigner, de trouver des réponses à mes questions, et surtout de

trouver un travail... Les CV postés en ligne restent sans réponse. Ma tentative de rendez-vous avec

l'AGEFIPH pour être mieux orientée reste elle aussi sans réponse ». Un participant rapporte par ailleurs

les mots d’un conseiller Cap Emploi : « "Quand vous aurez trouvé un emploi, seulement là vous

reviendrez vers nous, on pourra peut-être vous donner des aides financières". Mais c'est pour trouver un

emploi que j'avais besoin d'eux ! »

De manière plus générale, certains contributeurs considèrent que le personnel d'accompagnement vers

l'emploi est trop peu informé, et a tendance à orienter vers les ESAT de manière trop systématique. Un

participant considère que les agents « ne sont ni assez professionnels ni assez agressifs ni assez

motivés pour se battre aux côtés des travailleurs RQTH dans notre monde du travail aujourd'hui ».

Pour aider les personnes handicapées à trouver un emploi, un participant imagine qu’« un site centralisant les expériences et succès des travailleurs handicapés

Tous ces organismes (Pôle Emploi, Cap Emploi, AGEFIPH) ne

m'ont aucunement aidée. Ils se renvoyaient la balle sans jamais

me fournir de véritable soutien

« Quand vous aurez trouvé un emploi, seulement là vous reviendrez vers

nous, on pourra peut-être vous donner des aides financières ». Mais c'est

pour trouver un emploi que j'avais besoin d'eux !

avec nom, prénom et récit de vie professionnelle, voire possibilité de contacter pour plus d'informations, serait une piste très intéressante. »

La question de l’entreprenariat

Les structures d'accompagnement vers l'emploi sont considérées comme inadaptées aux personnes en

situation de handicap désireuses de créer ou reprendre une entreprise. Un contributeur regrette ainsi que

Cap Emploi ne prenne pas en considération ce cas de figure : « J’ai beau préciser que je veux créer une

entreprise, pas être orienté pour un emploi, rien n’y fait, il n’est pas prévu de réunion d’information

dédiée. ». Enfin, un repreneur témoigne de sa difficulté à contracter un prêt en vue d'un rachat

d'entreprise. Selon lui, cet état de fait est directement lié au statut RQTH.

9.3. Quelles difficultés avez-vous eues dans le cadre de votre activité professionnelle ?



287 65 125 0

SYNTHESE DES AVIS

Les aménagements des conditions de travail sont considérés comme aléatoires et restreints aux strictes

conditions de travail sans prise en compte de l'environnement général.

La difficile acceptation du handicap

Plusieurs contributeurs témoignent des contraintes que lèvent les handicaps non visibles dans les relations au sein de l'entreprise. Ils appellent de leurs vœux une prise de conscience à cet égard et proposent des opérations de sensibilisation, voire de formation, à ce sujet : « Si le handicap n'est pas toujours visible, on ne te croit pas mais quand c'est visible (cannes/fauteuil ...) on te met à l'écart la plupart du temps ("c'est déjà bien qu'on te paie alors que tu en fais moins que les autres") » Quelques répondants mentionnent les soucis rencontrés avec la médecine du travail, peu formée à la prise en charge des différents handicaps : « Elle était persuadée que l'épilepsie était une maladie mentale et que j'étais potentiellement dangereux : "si demain vous faîtes une crise et que vous poursuivez vos employeurs avec un couteau de boucher, il faut que je l'empêche". Elle a commencé à rédiger une inaptitude pour "déséquilibre psychologique... potentiellement violent" ». Enfin, plusieurs contributeurs estiment que l'annonce de leur pathologie à l'employeur a causé leur

licenciement, souvent sous d’autres motifs : « Fonctionnaire, lorsque j'ai déposé la RQTH

[Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé] auprès de mon employeur, sa réaction a été à

rebours de mes attentes : au lieu de me proposer un aménagement de poste, il m'a proposé de participer

au mouvement des mutations académiques. Ce à quoi j'ai refusé la 1ère année de sa demande. Puis

cette année, mon employeur va purement supprimer mon poste m'obligeant ainsi à muter dans un nouvel

établissement. Discrimination au handicap ? la question mérite d'être posée sachant que mon poste est

supprimé mais pas mon emploi qui va être pourvu à l'interne. »

L'aménagement des conditions de travail

En « milieu ordinaire », le principal aménagement concerne le temps de travail. Beaucoup de RQTH

déclarent être à temps partiel. Mais ce temps partiel n’est pas toujours facile à vivre comme l’explique un

témoignage : « Ce qui me semble le plus difficile c'est lorsque votre handicap vous "impose" un emploi à

temps partiel, il n'y a pas ou peu de possibilités pour l'employeur (même pour l'État dans la Fonction

publique) d'embaucher quelqu'un qui complèterait votre temps partiel et vous vous retrouvez à travailler à

50, 60, 70, 80, 90 pour cent avec une charge de travail équivalente à celle d'un temps complet, c'est

intenable ».

Certains contributeurs estiment que de nombreux employeurs font preuve de mauvaise volonté : ils se

montrent enthousiastes à l'idée d'employer une personne RQTH en raison des avantages induits, mais

peu enclins à mettre en place, par exemple, des horaires aménagés pour raisons financières ou par peur

de donner l’impression de favoriser un salarié. Un participant témoigne de cette situation : « Le taux

d'emplois handicapés est atteint dans notre collectivité. Mais pour atteindre ce taux d'emploi satisfaisant,

notre employeur a la virtuose pratique d'inciter tous les agents qui pourraient le prétendre à se faire

reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Le serpent se mord donc la queue : bonne position pour

l'employeur avec des BOE [Bénéficiaires de l'Obligation d'Emploi] à handicap léger ne nécessitant pas

forcément d'aménagement de poste, il ne paie plus de contribution et les finances s’amenuisent ».

Un contributeur déplore la non prise en charge par le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes

Handicapées dans la Fonction Publique) des frais de prothèses auditives ou des formations à destination

des personnes en situation de handicap. Plusieurs contributeurs pointent l'absence de prise en

considération de certains aspects qui dépassent le cadre strict du poste de travail, à l’image des

transports. Dans l'incapacité de conduire, un participant habitant en milieu rural fait remarquer que

l’usage de la voiture est pourtant inévitable pour se rendre sur son lieu de travail.

Par ailleurs, plusieurs témoignages indiquent que les ESAT manquent cruellement de moyens et de

services spécialisés en fonction du handicap du travailleur. Ils sont souvent peu adaptés à certaines

pathologies et handicaps (par exemple, l’épilepsie) : « Difficulté des ESAT, par manque de moyen, de

formation des éducateurs, d'une absence de volonté de la direction de prendre en compte

l'environnement de la personne autiste. Le bruit, le mouvement, la promiscuité perturbent souvent la

personne autiste et peut engendrer de l'anxiété se traduisant par de l'agressivité ». D’autres avis sont

très positifs sur ces établissements : « À l'ESAT, mon moniteur d'atelier m'aide à apprendre à travailler.

Je me sens bien je ne suis pas à l'aise dans le milieu ordinaire, les gens se moquent de nous, comme je

suis sourde c'est encore pire. Dans l'ESAT, tout le monde est comme moi. On peut se tromper sans se

faire disputer. On est là pour apprendre ».

Le télétravail comme solution ?

Le travail à domicile, notamment via internet, est présenté comme une chance pour certaines personnes

en situation de handicap. Dans cette optique, plusieurs contributeurs regrettent que le télétravail ne soit

Lorsque votre handicap vous "impose" un emploi à temps partiel, il n'y a pas ou peu de

possibilités pour l'employeur […] d'embaucher quelqu'un qui complèterait votre temps

partiel et vous vous retrouvez à travailler à 50, 60, 70, 80, 90 pour cent avec une charge de

travail équivalente à celle d'un temps complet, c'est intenable

Pour atteindre ce taux d'emploi satisfaisant, notre employeur a la virtuose

pratique d'inciter tous les agents qui pourraient le prétendre à se faire

reconnaître la qualité de travailleur handicapé

pas davantage mis en valeur : « Je vais être mise en retraite pour invalidité (à 42 ans) alors que j’aurais

pu télétravailler. Aucune discussion n’a été possible alors que le médecin du travail validait. Mais la

volonté de faire avancer les choses n’est pas présente dans tous les esprits. C’est dommage et

décourageant. Si le télétravail pouvait être considéré comme un aménagement à part entière, je suis

certaine que beaucoup seraient en emploi »

Des inégalités salariales

Des travailleurs RQTH dénoncent les inégalités qu’ils subissent en termes de revenus par rapport aux travailleurs « valides ». Déjà discriminés par le temps partiel, imposés par leur état de santé ou leur employeur, leurs salaires sont moins élevés et leurs perspectives de carrières moins intéressantes. Une association témoigne : « Aujourd’hui, nous sommes confrontés à un plafond de verre qu’une personne en situation de handicap ne peut franchir : à poste et à compétences égales, une personne valide aura plus de chance de voir ses requêtes d’évolution professionnelle acceptées, qu’une personne handicapée. Les idées préconçues se sont déplacées sur l’inaptitude à accéder à des postes plus hauts gradés ou nécessitant une charge de travail plus dense ». Dans certains cas, il est rapporté que la rémunération du travail en ESAT serait moindre que le RSA, cette première étant parfois calculée comme un complément à l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés). Un témoignage rapporte ainsi les paroles entendues alors qu’il souhaitait être recruté en ESAT à la suite d’un stage : « Je ne vous prends pas tant que vous n’avez pas l’AAH. Vous êtes mieux payé avec votre RSA que si vous veniez travailler chez nous ».

L'emploi des aidants

La répercussion de l'accueil et la prise en charge d'une personne handicapée sur l'emploi des aidants

familiaux est régulièrement citée. La mise entre parenthèse d'une carrière professionnelle ou la réduction

du temps de travail sont évoquées : « Je sais que mon avis n'entre pas exactement dans les questions

ci-dessus mais je vous demande également de prendre en compte les situations des parents d'enfants

touchés par un handicap. Je suis actuellement au chômage et ne croyez pas que je ne veux pas

travailler. J'ai eu plusieurs entretiens mais le problème reste le même : les horaires. Comment faire

quand il faut jongler avec les horaires des différents praticiens dont certains ne sont pas sur place. Je

comprends les employeurs mais je pense que ce genre de choses devrait être pris en compte dans les

dossiers des demandeurs d'emploi. »

Si le télétravail pouvait être considéré comme un

aménagement à part entière, je suis certaine que

beaucoup seraient en emploi

Comment faire quand il faut jongler avec les horaires des différents

praticiens dont certains ne sont pas sur place. Je comprends les employeurs

mais je pense que ce genre de choses devrait être pris en compte dans les

dossiers des demandeurs d'emploi

Des situations qui peuvent entraîner de grandes difficultés, par exemple sur le plan de la conciliation

entre vie personnelle et privée, qui se traduisent par une baisse de revenus, parfois substantielle. Or, de

nombreux contributeurs mettent en avant la forte charge financière que la prise en charge d'une

personne en situation de handicap peut représenter : « Je sais bien que nous avons des aides AEEH

nous aidant à financer les frais de garde à domicile, mais le handicap coûte cher et cette allocation est

une aide. Elle ne couvre pas tous les frais supplémentaires et la réduction de revenus souvent liées à la

nécessité de travail à temps partiel pour s'adapter au handicap... Avoir un enfant handicapé représente

aussi un handicap professionnel, social et financier pour les parents ». Une contributrice propose

d'augmenter les « 5 jours enfant malade » pour les parents d'enfants en situation de handicap.

Certains contributeurs auraient souhaité que cette considération fasse l'objet d'une question à part

entière au sein du thème n°4 « L'emploi ».

9.4. En tant qu’employeur, quelles difficultés avez-vous rencontrées pour recruter un travailleur handicapé ?



31 15 7 0

SYNTHESE DES AVIS

Simplifier les procédures, faciliter les recrutements

Certains participants expliquent que les démarches administratives pour la création d’une Enterprise

Adaptée (EA) sont longues et complexes : « Je passe sur les difficultés rencontrées ces dernières

années pour obtenir l'agrément du Ministère du travail. Le nombre de projets de création d'entreprises

adaptées présentées aux DIRECCTE a fortement augmenté et les délais d'agrément ne cessent de

s'allonger. Ce n'est pas tellement une question de moyens humains des DIRECCTE mais plutôt une

autocensure : devant la stagnation des crédits budgétaires pour les aides au poste et les subventions

spécifiques, les services du ministère préfèrent gérer la file d'attente. Il faut noter aussi une très grande

méfiance de leur part […]. Dans certains cas ils donnent l'agrément mais en prévenant qu'il n'entrainera

aucune attribution d'aide au poste ni de subvention spécifique, ce qui rend impossible le fonctionnement

économique de l'EA. D'où la disparition de très nombreux projets dont l'auteur se décourage devant ces

atermoiements ». Plusieurs participants souhaiteraient que les entreprises adaptées soit davantage

soutenues : « Les entreprises adaptées sont des entreprises inclusives. Elles recrutent des salariés ayant

une RQTH [Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé] adressés par Pôle emploi ou Cap emploi

dans différents secteurs d'activité. La formation, l’encadrement et l’adaptation de l'environnement de

travail à chaque salarié font partie du quotidien des dirigeants d'EA. Il faut que ces entreprises soient

connues et reconnues pour continuer à se développer et que l’État arrête de les contingenter ».

Dans certains cas ils donnent l'agrément mais en prévenant qu'il n'entrainera

aucune attribution d'aide au poste ni de subvention spécifique, ce qui rend

impossible le fonctionnement économique de l'EA. D'où la disparition de très

nombreux projets dont l'auteur se décourage devant ces atermoiements

Le manager d’une Entreprise Adaptée déplore la multiplication des critères demandés aux bénéficiaires

de la RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé), notamment l’accord de Cap Emploi et

l’orientation vers le marché du travail (CDAPH et MDPH). Une situation qui restreint encore le nombre de

profils disponibles.

En vue de l’aménagement d’un poste de travail, la directrice d’un EHPAD (Établissement d'Hébergement

pour Personnes Âgées Dépendantes) témoigne ne pas être pas parvenue à fixer un rendez-vous avec la

SAMETH (Services d'Appui au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés) depuis un an.

Sensibiliser les employeurs

Certains participants rapportent qu’un nombre important d’employeurs voient les travailleurs RQTH

(Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé) et les obligations de recrutement (BOE -

Bénéficiaires de l'Obligation d'Emploi) comme une contrainte et un avantage pour leur société. Pour les

participants, cette vision s’explique par les difficultés administratives liées au renouvellement du statut, la

difficile adaptation des postes de travail (et les procédures complexes pour obtenir des aides), mais aussi

un manque de sensibilisation. En conséquence, les employeurs contournent cette contrainte légale. Un

employeur témoigne en ce sens : « signalons que le taux d'emploi de travailleurs handicapés affiché par

de nombreuses entreprises (et administrations ?) est un leurre en ce qu'il inclut des personnes dont le

handicap n'a aucune conséquence sur l'efficacité professionnelle. C'est un sujet crucial, de nombreuses

entreprises s'étant lancées dans une véritable chasse au handicap caché pour pouvoir afficher un taux

d'emploi de RQTH dont elles puissent faire état dans leurs rapports sur leur implication RSE ».

La sensibilisation et l’accompagnement des employeurs est considérée comme un véritable axe

d’amélioration : « c'est une question d'habitudes : le handicap n'est pas assez reconnu et fait peur par

ignorance ! » « À mon sens, il n'y a aucun frein du moment que l'employeur y met du sien et cherche à

fidéliser par le biais de formation adaptée, tutorat, soutien médico-social. Sachant qu'il existe un arsenal

de possibilité pour intégrer ou maintenir quelqu'un à un ou son poste ».

Le renouvellement de la RQTH

L’impératif renouvellement de la RQTH, déjà critiquée par les salariés, est aussi dénoncé par un

employeur : « Cette périodicité entraine une lourde charge pour le travailleur handicapé, pour son

employeur qui, dans de nombreux cas, prend en charge la constitution du dossier de renouvellement et

pour les MDPH elles-mêmes ».

Le taux d'emploi de travailleurs handicapés affiché par de

nombreuses entreprises (et administrations ?) est un leurre en ce

qu'il inclut des personnes dont le handicap n'a aucune

conséquence sur l'efficacité professionnelle

Cette périodicité entraine une lourde charge pour le travailleur

handicapé, pour son employeur qui, dans de nombreux cas,

prend en charge la constitution du dossier de renouvellement et

pour les MDPH elles-mêmes

La non adéquation entre les besoins en recrutement et les candidats

Plusieurs contributeurs expliquent que le niveau de qualification des travailleurs handicapés constitue un

frein à l’embauche, notamment dans les hautes technologies : « Ils cherchent des personnes ayant un

niveau BTS, IUT ou ingénieur et ont du mal à trouver » ; « 67% ont un niveau ne dépassant pas le BEPC

ou le CAP. Dans l'enseignement supérieur, on compte moins de 1% d'étudiants handicapés. Ce niveau

est rédhibitoire pour toutes les entreprises de haute technologie de type informatique, électronique

professionnelle, chimie de spécialité, etc. dans lesquelles l'immense majorité des recrutements

commence à bac+3 mais se fait le plus souvent à bac+5 ». Pour un participant, les solutions sont à

trouver dans des « parcours qualifiants ou fortement qualifiants ». « L'expérience des CRP montre

pourtant que la formation est possible […] Citons par exemple l'expérience financée par Thales et

Capgemini au CRP de Millau […]. L'investissement est couteux mais il est efficace », indique-t-il.

À cet obstacle, s’ajoute l'âge des candidats, indique ce même employeur : « 24% des TH ont entre 40 et

50 ans, 47% ont plus de 50 ans. Si l'on croise la variable âge avec la variable qualification, on mesure le

décalage entre l'offre de travail des TH et les emplois disponibles dans l'économie française

d'aujourd'hui ».

Enfin, les structures chargées de faire le lien entre les entreprises et les demandeurs d’emploi ne sont

pas pleinement efficientes, estime-il : « Le placement des travailleurs handicapés est une des faiblesses

majeures de Pôle Emploi […] Submergés par le nombre de demandeurs d'emploi à traiter, les conseillers

de Pôle Emploi finissent par laisser de côté le placement des chômeurs les plus difficiles pour concentrer

leurs efforts sur ceux pour lesquels ils espèrent un succès […] Le réseau des Cap Emploi est très

hétérogène dans son organisation et son efficacité puisqu'il s'agit à l'origine d'un ensemble d'associations

aux organisations très diverses. Un très gros effort d'harmonisation a été mené ces dernières années […]

mais il reste de grands progrès à faire. Notons que de nombreux Cap Emploi hésitent à investir sur les

entreprises adaptées que l'AGEFIPH se refuse à soutenir de quelque manière que ce soit ».

Un déficit d’information et d’accompagnement des demandeurs d’emploi

Une contributrice travaillant au sein d’une ANRH (Association pour l’insertion et la réinsertion

professionnelle et humaine des handicapés) recherche régulièrement de nouveaux salariés et tente

d’établir des partenariats avec les acteurs de l’éducation et de la réinsertion professionnelle. Elle

remarque que les jeunes en situation de handicap « disparaissent du système » et que les parents

connaissent peu les structures existantes (Cap Emploi, ESAT, IDE, entreprises adaptées, etc.).

Des aides insuffisantes ou inadaptées

Pour deux employeurs, la suppression des contrats aidés a aussi été un frein à l’embauche des RQTH :

« Nous avons appris que le nombre de contrats aidés diminuait drastiquement et que la perspective de

pouvoir le renouveler pendant 5 ans n'était plus d'actualité. Nous nous sommes alors dit que nous

aurions été très en difficulté si nous l'avions recrutée. »

Le directeur d’une petite entreprise témoigne de sa difficulté à recruter un jeune RQTH faute des

financements nécessaires à son embauche. Il fait état d’une discrimination au profit des plus grandes

entreprises : « 10% à 20% d'aide proposée car entreprise "trop petite" ... au lieu des 80% annoncés ...

donc il faut être une multinationale pour avoir des aides ».

Un responsable associatif témoigne d’une étude d’adaptation, réalisée dans la perspective du

recrutement d’une personne non voyante, particulièrement peu pertinente. Alors que la nécessite

d’adapter les logiciels avait été pointée par ce responsable, les conclusions de l’étude ont exclusivement

Ils cherchent des personnes ayant un niveau BTS,

IUT ou ingénieur et ont du mal à trouver

porté sur l’adaptation du matériel : « Il a fallu plusieurs mois pour arriver à cette étape d'étude. Les

conclusions de l'étude ont exclusivement porté sur le matériel alors que nous avions insisté sur le besoin

d'évaluer les adaptations à faire sur les logiciels que nous utilisons (CMS de notre site web, logiciel de

notre boutique en ligne, logiciel permettant de gérer nos adhésions, outils bureautiques dans le cloud) ».

Le contributeur aurait souhaité pouvoir choisir le consultant en charge de l’étude.

LA VIE QUOTIDIENNE 10.

10.1. Avez-vous eu des difficultés pour trouver un logement ou adapter votre logement ?



259 28 57 2

SYNTHESE DES AVIS

Selon les contributeurs, les difficultés pour trouver un logement sont criantes et sont intrinsèquement

liées à la question du revenu.

Une offre réduite

Les logements adaptés disponibles à l'achat ou à la location seraient peu nombreux : « J'ai pourtant été

dans de grandes villes comme Rennes ou Nantes au cours de mes études mais il y a encore trop peu de

logements privés qui soient adaptés et fonctionnels pour une personne en fauteuil roulant comme moi »

et ce malgré les différentes obligations réglementaires : « Même dans des constructions neuves les

logements ne sont pas conçus pour des personnes handicapées moteurs (douche à l'italienne, accès

balcon ou jardin en rez-de-chaussée, largeur porte et bouton électrique à hauteur fauteuil etc.). Et les

bailleurs sociaux ne sont jamais poursuivis pour non-respect de la loi ? ».

Les adaptations en question peuvent désigner les aménagements intérieurs (permettant notamment de

circuler en fauteuil roulant), la taille du logement (pour stocker le matériel nécessaire), les aménagements

des parties communes (ascenseurs, interphone, etc.) et sa situation géographique (rez-de-chaussée, non

loin des places de stationnement, etc.).

D’autres critères, plus personnels, mais toujours liés au handicap entrent en considération :

un logement à proximité d'un centre médical ;

un logement à l'écart : « nous ne pouvons pas vivre en collectivité, nos filles sont très

"bruyantes", il nous faut du terrain » ou isolé : certaines personnes en situation de handicap

faisant part de leur hypersensibilité au bruit ;

un logement facilement accessible en transport en commun : « je viens tout juste d'avoir une

proposition de maison mais dans une toute petite ville et n'ayant pas le permis, ça va être

compliqué pour moi mais je n'ai pas d’autres choix que d'accepter ».

Un contributeur avance l’idée d’une offre dédiée aux personnes handicapées : « des petites "structures"

de 4 ou 5 logements qui permettraient à 4 ou 5 personnes handicalpées de vivre côte à côte et de

mutualiser les aides ».

Même dans des constructions neuves les logements ne

sont pas conçus pour des personnes handicapées moteurs.

Et les bailleurs sociaux ne sont jamais poursuivis pour

non-respect de la loi ?

Au-delà de l’offre limitée, la recherche d’un bien adapté est souvent complexe : « Difficile de trouver un

logement adapté en location car il faut appeler chaque agence immobilière. Les annonces ne parlent pas

de l'accessibilité ». Le cas de personnes souffrant d’électrohypersensibilité est aussi évoqué : « La

recherche d'un lieu est souvent très compliquée car les zones plus faiblement exposées sont de plus en

plus rares. Il n'existe pas de carte d'exposition, incluant toutes les sortes d'émetteurs ».

Le parc social : délais et inadéquation

« Mon fils est lourdement handicapé. J'ai mis plus de deux ans avant qu'on ne m'attribue un logement

adapté et pour cela il a fallu faire paraître un article dans les médias ». Plusieurs témoignages font part

d'un délai de traitement des dossiers trop important de la part des bailleurs sociaux. Un délai qui impose

souvent des solutions de fortune : « ça fait 10 ans que j'ai fait une demande HLM, toujours pas

d'appartement pour handicapé. Mon appartement n'est pas aménagé pour une handicapée et on est

obligés de faire ma toilette sur mon lit ». « Du coup, on se retrouve dans des situations périlleuses voir

dangereuses pour la personne handicapée » indique un témoignage.

L’accès sous condition de ressources à ces logements spécifiquement adaptés aux personnes

handicapées fait débat. Une contributrice témoigne : « Malheureusement, les seuls logements domotisés

qui existent sont des logements sociaux, les ULS [Unités de Logements et Service]. Ils sont donc soumis

à un plafond de revenu. Étant titulaire d’une pension militaire d’invalidité, et travaillant sur un poste

correctement rémunéré, on m’a refusé […] l’accès à ses appartements. Pourtant, des personnes bien

moins handicapées et ne nécessitant absolument pas ce niveau d’adaptation (exemple problème à un

bras qui n’empêche pas de pouvoir ouvrir une porte avec une clé) logent dans ces ULS. Ou bien ils

demeurent vides. En même temps un logement T3 avec un loyer de 800€ mensuel dont le plafond de

ressources est fixé à 12 000€ en revenu fiscal de référence j’aimerais bien savoir qui peut l’avoir […].

Dans l’arbitrage ressources/handicap pour l’obtention d’un logement parfaitement adapté à ma condition,

c’est uniquement les conditions de ressources qui ont été retenues. C’est honteux ».

Des participants témoignent que de nombreux logements sociaux PMR (Personne à Mobilité Réduite) ne

sont pas suffisamment adaptés à leur handicap (moteur pour une majorité des témoignages) : « Quand

ils sont aménagés c'est fait n'importe comment, ils ne se rendent pas compte des besoins que l'on peut

avoir. Les logements privés, on en parle même pas ». Bien souvent les aménagements resteraient trop

succins : « Finalement, un appartement s'est dégagé auprès d'un bailleur social. Chouette ! Mais... en fait

d'adaptabilité, il ne comprend que les portes (un peu plus larges). Tout le reste (salle de bain, lavabo -

avec pied - toilettes - sans barre de maintien, non surélevées, coincées contre le mur de droite, chambre

trop petite) est fait pour un citoyen "lambda" et non pour des personnes handicapées » ; « On m'a donné

Difficile de trouver un logement adapté en location car il

faut appeler chaque agence immobilière.

Les annonces ne parlent pas de l'accessibilité

Mon fils est lourdement handicapé. J'ai mis plus de deux ans

avant qu'on m'attribue un logement adapté et pour cela il a

fallu faire paraître un article dans les médias

Dans l’arbitrage ressources/handicap pour l’obtention d’un logement

parfaitement adapté à ma condition, c’est uniquement les conditions

de ressources qui ont été retenues

un logement adapté, qui n'a rien d'adapté La chambre, je ne peux pas accéder à la fenêtre ni faire le tour

du lit, il manque 12 cm dans les toilettes, et je ne peux pas entrer dans la salle de douche avec mon

fauteuil ».

Face à ce constat, un contributeur propose aux bailleurs sociaux de « mobiliser en amont des

représentants d'associations, travaillant sur les questions d'accessibilité, pour bénéficier de leur expertise

(et également afin de sensibiliser et proposer des solutions sur le confort d'usage) ».

Devenir locataire est difficile

De nombreux contributeurs témoignent du refus systématique de leurs dossiers par les loueurs. Les

ressources (revenus et aides) dont ils disposent étant jugées insuffisantes : « Trouver un logement en

ayant un contrat d'alternance et la AAH et les APL est IMPOSSIBLE, il n'y a aucune proposition

d'appartement même avec un ou plusieurs garants. La situation de handicap fait peur au secteur de

l'immobilier concernant l'obtention d'un logement et les éventuels travaux à faire dans le logement ».

Enfin, la précarité du statut qui doit être renouvelé régulièrement et conditionne des aides dont il faut

renouveler la demande nuit à la crédibilité financières des personnes handicapées lorsqu’elles souhaitent

louer : « Notre statut laisse aussi à penser que nous sommes des mauvais payeurs ».

Le handicap est parfois un obstacle dès la demande de visite d’un logement à louer : « je n'ai pas pu

visiter un appartement au motif suivant : le propriétaire refusait la présence d'un animal même si c'était

un chien-guide ».

Pour remédier à la situation, les contributeurs souhaiteraient la mise en place de dispositifs spécifiques,

par exemple une charte dédiée à la location aux personnes en situation de handicap et à laquelle les

agences immobilières adhéreraient. D’autres appellent de leurs vœux un appui de la MDPH (Maison

Départementale des Personnes Handicapées) auprès des acteurs du secteur immobilier.

Enfin, leurs faibles revenus ne leur permettent pas toujours d’assumer un loyer (même dans le logement

social) en parallèle du coût de leur handicap : « Travailleur Handicapé dans un ESAT, je ne trouve pas

de logement adapté à ma situation. Nous avons un petit salaire : ESAT 600 euros + Allocations 300

euros = 900 euros par mois. Pouvons-nous avoir des logements adaptés à nos situations ? avec des

loyers convenables ». Par ailleurs, le calcul des aides au logement n’est pas toujours adapté aux

situations : « Le handicap occasionne un surcoût non pris en charge dans de nombreux domaines. Si on

trouve un logement mieux adapté (plus récent, équipé, à proximité des commerces/transports...), le loyer

est plus cher et la CAF verse moins car elle considère le loyer trop cher par rapport aux ressources ».

Quand ils sont aménagés c'est fait n'importe comment, ils ne

se rendent pas compte des besoins que l'on peut avoir. Les

logements privés, on en parle même pas

Notre statut laisse aussi à penser que nous

sommes des mauvais payeurs

Pouvons-nous avoir des logements adaptés à nos

situations ? avec des loyers convenables

« Mon rêve d'être propriétaire aux oubliettes »

De très nombreux contributeurs déplorent la fin de non-recevoir opposée par les établissements

bancaires et d'assurances à leurs demandes de prêt, même dans le cas où un proche accepte de se

porter garant. Pour plusieurs d'entre eux, il s'agit d'un cas de discrimination : « Une banque acceptera de

prêter de l'argent à condition de ne pas emprunter seul mais, dans ces conditions, où est l'autonomie ?

Suis-je contrains de toujours dépendre des autres ? Si, par chance, une banque accepte de financer mon

projet, je me heurte à la question de l'assurance ».

Une habitante en logement social s'estime victime d'une « double peine » : le rehaussement des seuils

porte son loyer au niveau d'une mensualité de prêt ; prêt qu'elle ne peut pas contracter...

Certains contributeurs en quête d'un achat immobilier regrettent que la capacité solvable présentée aux

banques ne puisse cumuler le RSA (Revenu de Solidarité Active) et l'AEEH (Allocation d'Éducation de

l'Enfant Handicapé).

Des adaptations coûteuse et difficile à obtenir Les adaptations nécessaires, leur ampleur et leur coût sont étroitement liés au handicap en question. Les

témoignages portent ainsi en majorité sur le handicap moteur, l’usage d’un fauteuil roulant impliquant des

de lourdes adaptations de son logement. Pour les propriétaires, les difficultés soulevées concernent le

financement de ces adaptations. Pour les locataires, l’accord du bailleur est central.

Les propriétaires qui témoignent de difficultés évoquent le coût des adaptations et les aides auxquelles ils

peuvent prétendre : « Quand nous avons reçu les devis pour installer une paroi coulissante entre la

nouvelle chambre et le séjour, nous avons été atterrés (6000 euros environ) » ; « Je m'interroge sur les

prises en charge de certains matériels, la fixation des prix et l'abus des sociétés de matériel médical pour

certains matériels ». Les aides disponibles et leurs conditions d’attribution sont questionnées par

plusieurs participants : « nous avons adapté notre logement à son handicap à nos frais puisque pas

d'aide prévue (sinon pour des montants ridicules 200 à 300€) pour une construction neuve » ; « Vous liez

le handicap et l'adaptation du logement au revenu du couple, même non marié. Cette approche est

discutable, adapter une salle de bain, des sanitaires coûte très cher (…) ».

Ces aides sont aussi interrogées par les locataires, car elles conditionnent souvent l’accord de leur

bailleur : « Les propriétaires bénéficient de diverses aides financières pour adapter leur logement. Le

locataire dépend d'un bailleur social. Dans mon cas, il ne souhaite pas faire les travaux. Par contre, il est

d'accord pour que je les fasse faire à mes frais. Dans cette situation, je n'ai pas accès à une aide

financière puisqu'elle dépend d'une convention signée par ce bailleur ». L’accord du bailleur est difficile à

obtenir, même dans le cas d’un logement social, expliquent plusieurs participants. L’un d’eux témoigne :

« J'ai passé trois années à réclamer des adaptations indispensables (…) Plus d'un an avec baignoire

avant d'obtenir une douche...des mois pour un seuil de porte de l'appartement pour entrer et sortir seul

en fauteuil, une boite aux lettre inaccessible, et un bricolage à l'entrée de l'immeuble pour passer une

petite marche...Mais la porte d'entrée trop lourde à décrocher et ensuite un sas avec une 2ème porte

difficilement ouvrable depuis un fauteuil roulant. Impossible de sortir sur le parking à cause d'un bas de

Si par chance une banque accepte de financer mon

projet, je me heurte à la question de l'assurance

Je m'interroge sur les prises en charge de certains

matériels, la fixation des prix et l'abus des sociétés de

matériel médical

porte infranchissable : presque deux ans pour obtenir une mini-rampe pour le franchir alors que le local à

poubelles en était équipé... Ne parlons pas des pannes d’ascenseur régulières (très vieux) pouvant durer

jusqu'à 8 jours ». Le refus d’adapter un logement entraine parfois le relogement non désiré : « J'ai eu

besoin d'une douche adaptée. Mon bailleur actuel ne souhaitait pas aménager mon précédent

appartement (sauf si je faisais faire un dossier MDPH - pour ne pas payer). Donc, il m’a relogé en

banlieue nantaise - loin de tout ».

Le cas des familles d'accueil

Les familles d’accueil d’enfant en situation de handicap regrettent de ne pas être aidés financièrement

pour adapter leur logement. Les aides sont systématiquement versées aux parents légaux, sans

obligation de les reverser à l'enfant concerné, alors qu’ils n’en ont plus la garde : « Petite fille de 4 ans et

poly-traumatique placée chez moi depuis ses 8 mois ...j'ai dû faire aménager mon logement car elle est

en fauteuil roulant. J'ai un étage, mes portes sont trop étroites et les marches pas assez larges. Le

comble c'est que les aides ne sont pas octroyées aux familles d'accueils mais aux parents légaux alors

qu'ils n'auront jamais leur enfant, car c'est à cause d'eux qu'elle est dans cette situation. J'ai tout payé de

ma poche y compris mon véhicule. Réponse de la MDPH : "vous n'êtes pas sûrs de la garder et on ne va

pas payer des travaux" […] Le plus honteux c'est que ce sont les parents […] qui touchent la PCH et

AEEH [sans] aucune obligation de la reverser pour l'enfant ».

J'ai passé trois années à réclamer des adaptations

indispensables

10.2. Quelles difficultés avez-vous connues pour accéder aux loisirs (vacances, culture, sport…) ?



280 34 204 2

SYNTHESE DES AVIS

« Pas de sortie, pas de travail = pas de vie sociale, pas de vie amoureuse. Pas de vie »

Une majorité des participants témoignent des grandes difficultés rencontrées par les personnes

handicapées pour accéder aux loisirs : « Que ce soit pour partir en vacances comme tout le monde, faire

du sport, comme tout le monde, aller au ciné, au théâtre comme tout le monde ou faire du théâtre, pas

tout à fait comme tout le monde, c'est le parcours du combattant ! ». Certains témoignages affirment

même que leur handicap ne permet plus de s’octroyer ou d’accéder aux loisirs : « Toute mon énergie

passe dans ma maladie et mon travail. Quand je rentre, je suis tellement épuisée et cassée de partout

que ma seule envie est de me reposer avec l’espoir d’être d’attaque le lendemain. Vacances, loisirs et

sport sont des mots exclus de ma vie et de ma vie de famille. Nous ne connaissons plus ce plaisir depuis

20 ans maintenant ». Un sentiment qui semble particulièrement fort dans le cas d’un handicap acquis :

« L'invalidité avec licenciement m'a valu une rupture sociale très brutale, collègues, amis, famille... Reste

pour lien social ma kiné et ma famille (époux et enfants) ».

Les loisirs sont pourtant importants pour l’épanouissement, jugent plusieurs participants : « une personne

handicapée a comme tout le monde besoin de loisirs et de divertissement » ; « C'est par les loisirs que la

personne en situation de handicap peut s'épanouir ». Et les difficultés d'accès qu’ils rencontrent

renforcent leur marginalisation : « les loisirs, les plaisirs et le divertissement sont les clés d'une vie plus

sereine et, pour une personne handicapée, ce n'est pas toujours accessible ».

La question de l’accessibilité physique L’accessibilité physique constituent souvent un obstacle pour les personnes à mobilité réduite lorsqu’ils

souhaitent accéder aux loisirs et à la culture : « En raison d'un handicap lourd et d'un déplacement en

fauteuil manuel avec un auxiliaire, les difficultés que je rencontre sont le plus souvent d'ordre matériel :

marches, largeur de portes, absence d'ascenseur ».

Selon les participants, il est par ailleurs difficile d’anticiper, car les lieux de loisirs ou de culture dits

accessibles ne le sont pas forcément : « On vous dit que c'est accessible ? Ne les croyez pas sur

parole ! » ; « J'ai appelé le théâtre pour vérifier l'accessibilité : "pas de soucis". Je prends des places au

prix fort (aucune réservation possible sur les sites avec tarifs préférentiels pour les personnes

handicapées !) mais arrivée sur place, 5 marches avec une rampe en bois rudimentaire inaccessible à un

fauteuil électrique ». L’information en la matière n’est pas suffisamment précise et manque de fiabilité :

« Pour trouver un logement de vacances adapté, même avec les filtres de certains sites, les locations ne

sont pas forcément accessibles (sans marches, douche italienne, entrée proche parking, etc.) » ; « Les

gîtes de France ayant le label handicap peuvent avoir des marches pour y accéder ». Plusieurs

Que ce soit pour partir en vacances comme tout le monde, faire du sport, comme tout le

monde, aller au ciné, au théâtre comme tout le monde ou faire du théâtre, pas tout à fait

comme tout le monde, c'est le parcours du combattant !

participants évoquent l’idée d’un site internet référençant les lieux de loisirs « véritablement

accessibles ». Le site « tourisme-handicap.org » est ainsi cité en référence.

Un contributeur témoigne du refus de son chien guide en certains lieux, pourtant condition de son accès

aux lieux de loisirs et de culture : « Malgré la loi, j'ai été refusé avec mon chien guide chez des

commerçants, au musée Grévin (pour accompagner mes enfants), au château de la Baume (motif : les

parquets anciens), Muséoscope du lac de Serre-Ponçon (motif : la moquette de la salle de cinéma) (…)

». Un second témoignage du manque de souplesse dont fait parfois preuve les lieux de loisirs ou culture :

« Olivier est myopathe. Il peine donc à marcher longtemps et refuse le fauteuil roulant. Nous emportons

donc une trottinette modifiée avec un plateau rallongé pour le pousser lorsqu'il ne peut plus marcher et

que le terrain est adéquat. Pour visiter un zoo ou un monument, impossible d'y accéder avec la

trottinette. […] Nous sommes allés à New York récemment. Là-bas "medical reason" suffit à nous laisser

accéder avec la trottinette ».

Les transports, et notamment leur accessibilité, conditionnent souvent l’accès aux loisirs. Cette

problématique est traitée en détail dans la question n°3 « Quelles difficultés avez-vous eues pour vous

déplacer au quotidien ? » de ce thème.

Face à cette situation, un participant conclut : « Les loisirs ! choisis la lecture ! Les vacances ! reste chez

toi ! ».

Enfin, l’accessibilité passe aussi par d’autres aménagements, comme par exemple, un travail sur les

horaires : « Ne serait-il pas possible d'avoir dans toutes les villes, et pour l'ensemble des spectacles, des

séances en après-midi, au moins une fois pour le spectacle, afin que des personnes qui fatiguent

puissent s'y rendre ? Le soir, les personnes sont souvent fatiguées, et si elles ont besoin d'un

accompagnement, il y a des difficultés à être accompagnées par des auxiliaires de vie »

Un coût prohibitif

Les participants regrettent les tarifs élevés qui ne leur permettent pas de multiplier les inscriptions auprès

de différentes structures à vocation culturelle ou sportive : « les difficultés pour les loisirs, les vacances,

les restos, le cinéma, la culture, les musées, soyons clair et franc, c'est juste impossible voyons.

Comment voulez-vous que les personnes en situation de handicap touchant une pension et l'AAH

[Allocation Adulte Handicapé] puissent avoir accès tout cela ? Pour la plupart d'entre nous c'est

impossible » ; « pour nos enfants il faut des vacances adaptées avec des encadrants spécialisés, cela

coute très cher ».

Les aides proposées à l’image des PCH [Prestation de Compensation du Handicap] ne semblent pas

adaptées ou acceptées pour les loisirs ou les vacances, selon plusieurs participants : « 15 jours, c'est

2200€ minimum c'est horriblement coûteux. Et les demandes PCH sont trop longues à être étudiées par

la MDPH [Maison Départementale des Personnes Handicapées] minimum 1 an » ; « Les loisirs et les

vacances ne sont pas pris en compte par la MDPH. On n'a pas droit à des heures de PCH pour aller à un

concert, au cinéma, faire du shopping. Donc le problème est vite réglé ».

Quelques participants proposent la création de tarifs réduits « handicap » pour loisirs : « Il est nécessaire

d'imposer à toutes structures organisant des manifestations culturelles et sportives, des réductions de

On vous dit que c'est accessible ? Ne

les croyez pas sur parole !

On n'a pas droit à des heures de PCH pour aller à un concert, au

cinéma, faire du shopping. Donc le problème est vite réglé

80 % sur les tarifs applicables des entrées et des abonnements... » ; « Créer un tarif handicap quel que

soit le domaine de loisirs, à imposer aux privés et au public ». À ce titre, le Pass Loisirs octroyé par le

Conseil départemental de La Réunion, et qui finance des activités sportives, culturelles de loisirs, etc., est

cité.

Lorsque ces tarifs existent, par exemple pour les transports, un participant déplore qu’il soit nécessaire

de se déplacer en guichet pour en bénéficier : « Pour un tarif réduit en train ou en avion, il faut carrément

se déplacer car là, rien ne se fait par Internet. C'est une honte, ni plus ni moins ».

À l’heure du numérique, l’accès à la culture depuis son domicile est facilité. C’est pourquoi un

contributeur propose la création d’« un tarif social auprès de tous les opérateurs internet ».

Un grand nombre de personnes handicapées dénonce le surcoût des loisirs, nécessitant le plus souvent

un accompagnement (auxiliaire de vie par exemple). Le constat est le même pour l’offre hôtelière, dont

l’accessibilité PMR fait grimper la note : « Nous avons fait des recherches pour un hôtel ou gîte avec les

critères accessibles en fauteuil roulant et là pour une chambre le prix n'est plus le même. Nous avons

comparé le prix d'une chambre classique avec un lit pour 2 personnes et celle de la chambre accessible

pour 1 personne avec un grand lit, la chambre est plus chère » ; « Pour organiser un voyage à l'étranger,

les prix flambent dans les agences spécialisées ! ll faut être riche quand on est handicapé ».

Par ailleurs, certaines personnes seules ont besoin d’être accompagnées, ce qui alourdit fortement le

budget des vacances : « Pour une personne tétraplégique comme moi, il est impossible de partir seul en

vacances. Je dois donc être accompagné d'une auxiliaire de vie dont je dois payer le séjour (transport,

logement, nourriture), ainsi que son salaire pour une présence permanente, alors qu’à domicile je ne la

sollicite que quelques heures par jour ».

L’inclusion dans les activités pour tous

L’inclusion des personnes en situation de handicap dans les activités de loisirs ouvertes à tous est

souvent difficile relatent certains témoignages : « Là aussi il faut entrer dans le moule. Les animateurs et

entraîneurs ne sont pas formés pour encadrer des personnes différentes » ; « comment s'inscrire dans

un club quand les objectifs sont de gagner des compétitions ou de monter en grade et que la dyspraxie

ralentie énormément la progression ? » ; « Une handicapée a été écartée de la compagnie de théâtre car

elle freinait le groupe ».

D’autres regrettent les refus d'inscription dans les centres de loisirs, même dans le cas où la personne en

situation de handicap est accompagnée. De la même manière, ils témoignent d'un manque de

Comment voulez-vous que les personnes en

situation de handicap touchant une pension et

l'AAH puissent avoir accès tout cela ? Pour la

plupart d'entre nous c'est impossible

Nous avons comparé le prix d'une chambre classique avec un lit

pour 2 personnes et celle de la chambre accessible pour 1 personne

avec un grand lit, la chambre est plus chère

Là aussi il faut entrer dans le moule

compréhension et de souplesse qui empêche l'accès au sport ou aux loisirs, alors qu'un aménagement

minime eut été suffisant : « avec sa pathologie, notre fils ne peut faire aucun sport. Avec sa poche, il est

possible de faire de la natation. Malheureusement il a une poche au niveau de son ventre, mais les

combinaisons ne sont pas admises. Les enfants ayant un handicap ne peuvent même pas s'épanouir ».

Une contributrice témoigne toutefois d'une expérience réussie : « J'ai trouvé après 18 ans de recherche

un super sport, le judo, avec une équipe éducative super et des jeunes "normaux" qui sont très à l'écoute

de mon fils et qui n'hésitent pas à lui montrer et le faire participer. Il n'est pas mis de côté en attendant

que je revienne le chercher. Il suffit juste d'une bonne volonté de tout le monde... Donc faire une

formation auprès des éducateurs sportifs pour que les handicapés et non handicapés fassent du sport

ensemble et non chacun de leur côté ».

Une appréhension préexistante du rejet

De nombreux contributeurs témoignent des regards en coin, des a priori et autres remarques déplacées

dont les personnes en situation de handicap sont victimes au moment d'accéder aux loisirs. Selon eux,

l'appréhension liée au regard des autres s’ajoutent à d’autres obstacles et les empêchent de participer à

une activité collective et/ou extérieure : « Les personnes handicapées psychiques ont généralement des

difficultés d'adaptation à des situations de changement (de lieu, de personne, d'activité) et préfèrent bien

souvent ne pas s'inscrire dans quelconques activités, d'une part parce que ça peut les angoisser et,

d'autre part, parce qu'elles ressentent durement le regard des autres sur eux. » ; « L'acceptation, la

compréhension et le regard des autres compliquent souvent la situation. Ma fille commence à être rejetée

car différente ».

Parfois, l’hostilité va jusqu’au harcèlement, comme témoigne cette participante : « J'ai été placée en

colonie de vacances trois années à l'adolescence (après avoir progressé en compétences sociales) Cela

s'est très mal passé. Le lieu était accessible […] mais j'étais harcelée et humiliée quotidiennement dans

les logements collectifs par les autres résidents, et également par les animateurs (phénomène du "rire à

plusieurs aux dépends de l'autiste") ».

Plusieurs parents témoignent des préjugés auxquels ils ont été confrontés en voulant inscrire leurs

enfants à diverses activités : « Lorsque ma fille souhaite faire une activité, il faut trouver l'endroit qui

acceptera de la prendre (…) Il faut qu'on fasse front de : "on ne peut pas prendre votre fille, c'est trop

risqué !" Pour qui ? Pour vous ? Pour elle ? Pour les autres ? Elle a un handicap invisible, ce n'est

pourtant pas contagieux... Et malgré la loi sur les discriminations, nous sommes encore sans cesse

confrontés à ces réactions du 15e siècle... »

Des campagnes d'information ciblées et une implication constante des acteurs concernés permettraient

de mieux faire connaître les différents handicaps auprès des personnels des structures culturelles, de

vacances, et de loisirs : « Il faudrait donc mieux informer - par exemple par des campagnes d'information

- mais aussi mieux impliquer les acteurs des activités de sport et de loisirs (communes, associations

sportives et culturelles) - sur les divers handicaps (certains peu visibles à première vue, comme le

handicap psychique) afin de faciliter l'accueil et l'intégration de personnes "différentes" ».

Il suffit juste d'une bonne

volonté de tout le monde...

Les personnes handicapées psychiques ont généralement des difficultés

d'adaptation à des situations de changement et préfèrent bien souvent ne

pas s'inscrire dans quelconques activités d'une part parce que ça peut les

angoisser et d'autre part, parce qu'elles ressentent durement le regard des

autres sur eux

Une offre dédiée inadaptée aux différents handicaps

Un nombre important de témoignages fait part de la faiblesse de l’offre adaptée ou de son inadéquation

aux besoins et contraintes liées aux différents handicaps : « Ma fille de 6 ans ne peut aller en centre de

loisirs facilement car les propositions ne sont pas adaptées et qu'il n'y a pas un personnel stable qui la

connaisse ; « Avec l’hyperacousie, il faut tout oublier : les loisirs, les vacances, les voyages, la culture, le

sport, la musique. - Rien n’est adapté. Tout est sonore », « Comme [ma fille] n'a que 12 ans, elle ne

rentre pas dans les tranches d'âge des adultes, ni des tout petits ».

Le manque d’information ne favorise pas la cherche, un contributeur regrette ainsi : « Aucun annuaire

des centres de vacances pour personnes handicapées n'existe à ma connaissance ». Des parents

témoignent ainsi des difficultés pour identifier des séjours adaptés : Je trouve des listes d'organismes et

en appelle une centaine. 3 types de réponses. Majoritairement : "Nous ne prenons pas ça" (merci pour le

"ça" !) / Quelques : "Oui bien sûr pas de problème" ... mais la conversation me montre qu'ils n'ont

entendu que les compétences de ma fille, pas les difficultés spécifiques liées à l'épilepsie sévère. Nous

sentons que la sécurité ne sera pas assurée. Et trois vrais "Oui", d'organismes qui ont compris à la fois

les compétences et les besoins. 2 sont à l'autre bout de la France, un est à 100km de chez nous » ;

« Tutrice de ma sœur qui est en foyer de vie, qui a 76 ans et qui apprécie les vacances hors de son

établissement et de sa famille, je témoigne du fait qu'il est difficile de trouver des organismes offrant des

séjours ».

Le difficile accès aux loisirs et à la culture dans les établissements spécialisés

Au sein des établissements médico-sociaux, l'accès aux loisirs et plus particulièrement à la culture

seraient peu pris en compte, voire négligé. De ce fait, l'information portant sur les activités culturelles

disponibles serait particulièrement déficiente, les possibilités culturelles se réduisant alors à la portion

congrue, ou à des sorties stéréotypées et répétées. Plusieurs participants regrettent le manque

d'activités, notamment sportives, proposées dans les FAM et les MAS : « Il sont bien obligés de le subir

car ils sont totalement dépendants de l'organisation de la structure qui les accueille. L'ennui, l'inactivité

sont des maux envahissants qui peuvent conduire à des troubles du comportement ».

Un contributeur propose la mise en place de conventions de jumelage entre les établissements médico-

sociaux et les structures à vocation culturelle, sportives et autres, et d'y associer les autres parties

prenantes (collectivités territoriales, etc.). Grâce à une meilleure fluidité dans la transmission de

l'information, et une simplification des démarches, un tel jumelage pourrait permettre un meilleur accès à

la culture et aux loisirs.

L'audiodescription en question

Si elles apprécient l'équipement en audiodescription parfois disponible, notamment dans quelques salles

de cinéma, plusieurs personnes aveugles éprouvent néanmoins des difficultés d'accès. Dans un

complexe cinématographique, elles ne disposent pas de l'information leur permettant de savoir quelles

sont les salles équipées. De même, le choix d'un canal sur le téléviseur est complexe, les difficultés

Il faudrait donc mieux informer […] sur les divers

handicaps (certains peu visibles à première vue, comme

le handicap psychique) afin de faciliter l'accueil et

l'intégration de personnes "différentes"

Aucun annuaire des centres de vacances pour personnes

handicapées n'existe à ma connaissance

semblent accrues pour visionner la télévision sur internet (choix d'une vidéo en replay, à la demande,

etc.).

Pour les personnes sourdes ou malentendantes, la question des sous-titres est centrale : « Malgré des

progrès constatés ces dernières années, les sous-titres à la télé sont souvent manquants ou totalement

inadaptés ».

L’accès aux loisirs des aidants familiaux

Le handicap d’un membre de la famille peut avoir un impact fort sur l’accès aux loisirs de la toute la

famille, par exemple quand un parent ne peut accompagner ses enfants ou lorsqu’un enfant a « des

problèmes de comportement » comme témoigne ce parent : « Je rencontre des difficultés à sortir mon fils

dans les lieux publics ainsi que dans les magasins, car il est très impatient et le contredire peux l’amener

à une crise du fait qu’il a des problèmes de comportement. Nous sommes privés ainsi que toute la famille

de vacances ».

La difficulté à trouver une structure adaptée impacte parfois fortement des familles très investies aux

côtés de leurs enfants en situation de handicap : « Pour les vacances c'est bien compliqué. Aidant

familial 24h/24h 7/7, Nous souhaitons partir en vacances avec notre fils polyhandicapé et trouver une

structure qui pourrait l’accueillir quelques heures en journée pour des activités avec d'autres ados, pour

que nous puissions de notre côté avoir un peu de temps pour nous » , « Nous aimerions avoir d'autres

possibilités, la séparation n'est pas toujours possible plus que quelques heures par jour, et il serait bien

que cela soit récréatif, ce sont des vacances pour tout le monde que nous recherchons... ».

Nous sommes privés ainsi que

toute la famille de vacances

10.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour vous déplacer au quotidien ?



297 38 87 2

SYNTHESE DES AVIS

Des difficultés qui commencent dès l’espace public

Se déplacer dans l’espace public est « un vrai parcours du combattant, tellement les routes et les trottoirs

sont inadaptés », nous expliquent plusieurs participants. « Trottoirs inaccessibles, rue pavée, bus

inadapté, pas forcément d'ascenseur pour chaque escalier rencontré ... que de galères lorsqu'on est en

fauteuil roulant ! ». Les aménagements existants de la chaussée et des trottoirs compliquent les

déplacements des personnes en fauteuil roulant, aveugles ou déficients visuels : « les trottoirs sont

glissants et trop courts, les places pavés sont impraticables » ; « beaucoup de trottoirs ne sont pas assez

larges pour un piéton ! » ; « les champs de poteaux sur certains trottoirs est quasi impraticable à la canne

blanche » ; « les déplacements à pied sont aussi très durs en canne blanche car vous rencontrez toute

sortes de chose sur les trottoirs: des poubelles, des voitures garées, des motos en plein milieu de la

chaussée, avec des rétroviseurs que vous risquez de prendre, des poteaux électriques, des panneaux de

signalisation à hauteur de visage que la canne ne peut pas détecter, des haies avec des ronces qui s'en

échappent ». Face à ce constat, certaines personnes en fauteuil roulant électrique roulent sur la route ou

sur les voies cyclables, rapportent plusieurs participants, ce qui provoque parfois leur verbalisation par

les forces de l’ordre.

Les aménagements dédiés aux handicaps, notamment visuels sont appréciés, à condition d’être

correctement déployés : « L’inexistence de certains signalements de passage piétons ou encore la

présence de feux sonores est assez regrettable et complique les déplacements. La présence de lignes

de guidage est d’une grande aide exceptée quand il amène dans un mur ou au milieu d'une route ». Au

sujet des bandes de vigilance placées à chaque passage piéton, un participant interroge : « à quoi

servent elles quand le trottoir fait à peine un mètre de large, que la bande qui fait 30cm et doit être à 50

cm du caniveau se retrouve au milieu du trottoir et qu’un joli poteau électrique se trouve juste au milieu

du trottoir avant le passage ? Résultat : les personnes malvoyantes se tapent un poteau et les poussettes

roulent sur la route ».

« Les transports, c'est l'enfer. Trop cher, trop long, inconfortable. Trop fatigué »

De manière générale, les témoignages convergent autour de la complexité des trajets en transports en

commun, difficilement accessibles pour les personnes en situation de handicap, en particulier les

personnes se déplaçant en fauteuil roulant. L'absence d'ascenseurs et escalators adaptées est

particulièrement soulignée : « Impossibilité de prendre le métro et le RER à Paris à cause de très

nombreux escaliers et du mauvais fonctionnement des ascenseurs et escalators ».

Un vrai parcours du combattant, tellement les

routes et les trottoirs sont inadaptés

« Les infrastructures types bus, tram, train, métro... ne sont pas adapté avec un chien guide » rapporte

un participant. « Souvent on se demande où le chien va bien pouvoir se mettre dans toute cette foule. De

plus les synthèses vocales pour savoir où nous sommes sont très peu existantes ».

S'ils saluent en outre l'adaptation des quais et l'aménagement de rampes d'accès, les contributeurs

s'étonnent de voir aussi rouler le matériel roulant ancien et non encore adapté. Diverses mesures

d’adaptations sont proposées, mais ne seraient pas toujours appliquées : « Sur les lignes de la RATP, il

faut appeler un agent pour installer la rampe afin de monter dans le train (encore faut-il qu'il soit

disponible, il faut accepter le fait de laisser passer quelques trains avant de pouvoir monter), une fois

monté, il faut pouvoir redescendre ! Car oui, il arrive d'être oublié dans le RER si l'agent de la gare

d'accueil n'est pas là pour installer la rampe à la réception ». Plusieurs participants relèvent la même

anecdote : certains chauffeurs de bus refusent d'actionner la rampe d'accès, invoquant ne pas avoir été

formés à cet effet. Un contributeur évoque une situation similaire au sujet de la « performance vocale »

qui permet aux personnes malvoyantes de savoir à quel arrêt ils sont : « Cela dépend du bon vouloir du

conducteur... En effet certains conducteurs ne le mettent pas en marche c'est donc un vrai parcours du

combattant pour se déplacer ». En milieu rural, l’accessibilité des transports en commun accuse un

retard, rapporte plusieurs participants : « Les cars de campagne, ne sont pas du tout conçu pour les

handicapés, la 1ère

marche est à un niveau tellement élevé qu'il est difficile d'y monter et d'y descendre.

On prévoit des bus spéciaux handicapés dans les villes, mais comme d'habitude les campagnes sont

totalement oubliées ».

Certains répondants mentionnent aussi les incivilités des autres usagers des transports : « Pour monter

dans le bus ou le tram, c'est à nous de faire attention aux gens pour qu'ils rentrent ou sortent je trouve ça

impressionnant » ; « Beaucoup de gens ignorent ou feignent d'ignorer que certaines personnes sont

prioritaires et montrent de la mauvaise volonté à vous céder leur siège » ; « Une fois, la place

handicapée était occupée par un chien en fauteuil roulant qui avait une patte dans le plâtre. Moi j’ai dû

rester au milieu du couloir tandis que tout le monde dans le bus s’apitoyait sur le "pauvre chien" ».

Les problématiques liées aux déplacements au sein des lieux de loisirs est aussi évoquée. Elle fait l’objet

d’un traitement plus en détails dans la question 2 du thème 5 « Quelles difficultés avez-vous connues

pour accéder aux loisirs (vacances, culture, sport…) ? »

Une information renforcée sur l’accessibilité des différents transports et itinéraires est proposée.

La diversité des handicaps et leurs implications

Quelques contributeurs remarquent que les tarifs réduits dans les transports concernent uniquement les

personnes à mobilité réduite et pas les autres types de handicap, parfois problématiques pour la conduite

(troubles de la concentration, etc.).

Un autre participant rappelle qu'en gare, les personnes sourdes ne sont pas tenues informées par moyen

spécifique d'un événement de dernière minute (changement de voie, etc.). Un autre contributeur relève le

fait que les horaires de passage des bus et les panneaux d'indication des départs et arrivées de train

sont difficile de lecture pour les personnes victimes d'une forte déficience visuelle : « En effet, ma vision

est assez réduite et je dois toujours m'approcher pour lire les panneaux, les affichages dans les gares,

Trottoirs inaccessibles, rue pavée, bus inadapté, pas

forcément d'ascenseur pour chaque escalier rencontré

Cela dépend du bon vouloir du conducteur... En effet certains

conducteurs ne le mettent pas en marche c'est donc un vrai

parcours du combattant pour se déplacer

les stations de métro. Étant également sourd, je ne peux pas comprendre ce qu'il se dit au micro en cas

d'arrêt du métro ou du train en pleine voie... la solution ? je regarde autour de moi, j'observe les gens et

je demande le cas échéant, surtout si je suis seul ».

D'une façon plus générale, un contributeur s'étonne que la carte d'invalidité à 80 % soit nécessaire pour

bénéficier d'une aide en gare ; Une personne se trouvant brusquement en situation de handicap devrait

donc attendre la décision en la matière de la CDAPH (Commissions des Droits et de l'Autonomie des

Personnes Handicapées) avant de pouvoir être aidée.

Les tarifs des transports

Les personnes en situation de handicap s’interrogent sur les conditions tarifaires appliquées dans les

transports collectifs sont incongrues : le voyage en train de l'accompagnant est gratuit quand la personne

en situation de handicap s'acquitte d'un tarif plein, bien que souvent placée dans les espaces de transit.

Le trajet ne donnant pas lieu au même confort que les autres usagers, quelques participants aimeraient

voyager moins cher : « ça implique un transport moins confortable avec toutes ses difficultés, je paye la

totalité du prix, malgré mes faibles revenues ». Pour un voyage en avion, aucune remise n'est constatée,

ni pour l'accompagnant ni pour la personne en situation de handicap.

Un contributeur s'étonne que l'octroi du forfait Améthyste Handicap par la RATP prenne en compte les

revenus du conjoint.

En matière de transports, les aides peuvent provenir de différentes structures : la région, la MDPH, la

sécurité sociale. Les parents, comme les personnes handicapées sont parfois perdus entre les

différentes solutions (et les aides associés) dont ils pourraient bénéficier. Une information renforcée en la

matière est demandée.

La prise en charge des coûts de transports réguliers par la MDPH (Maison Départementale des

Personnes Handicapées), et non les transports occasionnels, est également déplorée : « Lorsque j'ai pris

un taxi pour revenir d'une sortie de loisirs, la MDPH a refusé de prendre en charge les frais de ce taxi car

il ne s'agit pas d'un transport régulier mais occasionnel. Il faut que la MDPH prennent en charge les

surcouts aux déplacements même s'ils ne sont pas réguliers car aller par exemple dans un parc

d'attraction c'est toujours loin de la ville et donc très souvent dépourvu de transport en commun ».

L'accès aux transports privés

L’offre de transport à la demande, adaptée aux personnes en situation de handicap, se développe.

Toutefois une partie des contributeurs relatent des difficultés rencontrées avec ce mode de transport mis

à disposition par les collectivités. Les horaires sont rarement adaptés et la réservation du transport peut

représenter une contrainte exigeante, limitant leur liberté de circulation : « Super idée, mais pour un

jeune adulte pas vraiment la solution ! Pas de transport le dimanche, et en semaine de 9h à 18h (heure

Étant également sourd, je ne peux pas comprendre ce qu'il se dit

au micro en cas d'arrêt du métro ou du train en pleine voie... la

solution ? Je regarde autour de moi, j'observe les gens et je

demande le cas échéant, surtout si je suis seul

Lorsque j'ai pris un taxi pour revenir d'une sortie de loisirs, la

MDPH a refusé de prendre en charge les frais de ce taxi car il ne

s'agit pas d'un transport régulier mais occasionnel

de retour). Donc les sorties, ciné ou culturelles le soir impossible, pas de resto le soir non plus. Ni aller à

une activité quelconque après les cours. De plus il faut réserver 24h à l'avance » ; « Il faut réserver au

moins 3 semaines à l'avance avec une confirmation seulement la veille et une fois sur deux un refus.

Quand la sortie est programmée et qu'on se déplace en fauteuil roulant électrique, pas d'autres solutions

».

Par ailleurs, les coûts sont souvent élevés : « Il est possible d’avoir recours au PAM77, cependant les

tarifs sont bien trop élevés. Aller-retour domicile/travail (ou formation) (5jours / semaines) : 1576 euros /

mois en zone 4 ».

Les transports privés sont aussi utiles à certains parents qui ne peuvent pas emmener leur enfant chaque

matin du domicile à la structure éducative. Un défaut d'information est également rapporté : des parents

ignoraient par exemple pouvoir bénéficier d'un mode de transport adapté en sollicitant la MDPH.

Une voiture adaptée au handicap

Hors de zones urbaines, la voiture devient indispensable faute de transports en commun : « En zone

rurale, il n'y a que trop peu ou pas du tout de transport en commun : je ne sais pas ce que je deviendrais

si je perdais mes capacités au point de ne plus avoir le permis ! ».

Face à ce constat, certains contributeurs font part de difficultés financières liées à l'adaptation des

voitures au handicap considéré : « Je présente un handicap physique qui nécessite que ma voiture soit

adaptée. Je suis obligée de conduire une voiture automatique qui coûte plus chère à l'achat et j'ai dû

acheter un siège ergonomique pour lequel je n'ai pas bénéficié d'aide financière et qui m'a coûté

2000€ ».

D’autre part, « passer le permis de conduire sur un véhicule adapté peut relever du parcours du

combattant » rapportent un participant. « Or pas de permis, pas d'autonomie avec son propre véhicule

adapté ».

Les places de stationnement

Malgré l’existence de places de stationnement réservées, les témoignages font part de leur difficulté au

quotidien pour trouver des places : « les places de stationnement pour personnes handicapées sont

toujours prises et ne sont pas géolocalisées à ma connaissance » ; « il n'y a pas assez de places de

stationnement réservées, ou trop éloignées des centres villes ». Des incivilités sont par ailleurs

rapportées.

Pas de transport le dimanche, et en semaine de 9h à 18h (heure de retour).

Donc les sorties, ciné ou culturelles le soir impossible, pas de resto le soir

non plus. Ni aller à une activité quelconque après les cours. De plus il faut

réserver 24h à l'avance

Passer le permis de conduire sur un

véhicule adapté peut relever du

parcours du combattant

Plusieurs participants expliquent que les places réservées sont souvent trop éloignées de la sortie des

parkings et des ascenseurs ; certains souhaiteraient également la multiplication des places adaptées aux

véhicules 9 places, souvent utilisées dans le cadre de sorties. La question du stationnement résidentiel

est aussi posée.

Certains contributeurs évoquent par ailleurs la contrainte administrative liée à l’obtention et au

renouvellement des cartes de stationnement. La procédure est considérée comme longue et complexe :

« Pour certaines pathologie ou handicap, il est peut-être justifié de devoir "présenter patte blanche" quant

à la véracité encore actuelle de la situation. Pour la majorité, c'est juste une démarche administrative,

complexe, contraignante, longue et dégradante ».

10.4. Rencontrez-vous d’autres obstacles administratifs dans votre vie quotidienne ?



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SYNTHESE DES AVIS

La simplification des démarches administratives

Un grand nombre de contributeurs appelle de ses vœux une simplification des procédures

administratives. A l'heure actuelle, ils estiment que les procédures administratives sont trop

dispendieuses en temps et trop complexes. Une situation qui est parfois vécue comme un frein

supplémentaire à la reconnaissance des personnes en situation de handicap par la société. À ce titre, la

remise en question des procédures de renouvellement auprès de la MDPH (Maison Départementale des

Personnes Handicapées) est récurrente et particulièrement appuyée, en particulier pour les cas de

pathologies irréversible.

Pour simplifier, il est aussi proposé de réduire le nombre d’interlocuteurs et de renforcer le lien entre les

administrations : « Le plus compliqué est le manque de cohérence et de dialogue entre les différentes

administrations ». Un participant propose de « faire sauter la barrière entre le "médical" et "médico-social"

et regrouper toutes les démarches au même endroit ». Un participant propose « que les transferts de

documents se fassent automatiquement d'établissement à un autre », afin de faciliter cette collecte

parfois difficile pour les personnes handicapées.

Les places de stationnement pour personnes handicapées sont toujours

prises et ne sont pas géolocalisées à ma connaissance

Le plus compliqué est le manque de cohérence et de

dialogue entre les différentes administrations

Cette demande de lisibilité concernant aussi les formulaires, centraux dans le parcours administratif

d’une personne handicapé : « une plateforme avec les bons formulaires, toujours à jour […]. Cela évolue

sans arrêt et il est difficile de savoir si le formulaire que l'on a trouvé est la bonne version. Ne pourrait-on

pas mettre l'année en cours sur tous les formulaires, au lieu de l'année de la "dernière mise à jour", qui

n'est la "dernière" qu'au moment de la mise en ligne du document, pas forcément du moment où on le

charge » ;

La question de la dématérialisation Cette demande de simplification passe souvent par une dématérialisation de l’information et des

démarches : « Pourrait-il y avoir une plateforme bien faite et surtout à jour avec toutes les démarches, et

où l'on pourrait connaître les ressources existantes ? »

Certains répondants proposent que l’ensemble des démarches administratives, ainsi que les justificatifs

des personnes handicapées soient dématérialisés. Ce dernier point permettrait de ne pas avoir à les

joindre à nouveau dans un formulaire lors du renouvellement à la MDPH ou d’autres structures en lien

avec le handicap : « Ne serait-il pas possible de simplifier tous les dossiers de demandes, notamment en

les dématérialisant ce qui éviterait de faire et refaire les photocopies de carte d'identité, de certificats

médicaux, etc. […] (la carte d'identité ne change pas chaque année...) ».

La dématérialisation divise toutefois les participants et ne va pas sans poser des questions. Certains rapportent un phénomène d’exclusion lié au numérique, aggravé pour les personnes en situation de handicap. Cette exclusion est particulièrement forte pour les « personnes touchées par une intolérance aux champs électromagnétiques […] qui ne savent pas quelles démarches faire et ont parfois de graves difficultés pour les effectuer (épuisement, difficultés à consulter un ordinateur, téléphoner, se déplacer et se rendre à un rendez-vous dans un lieu exposé ainsi que des troubles cognitifs qui accentuent les problèmes (perte de mémoire, perte de mots, difficultés pour planifier, prendre une décision...) ». Un accompagnement humain, complémentaire à la dématérialisation, est nécessaire et devrait être renforcé. Celui-ci est déjà assuré par des associations, mais aussi par les aidants. Pour ces derniers, la question des accès aux comptes est posée : « notre public, en grande difficulté avec l'administratif et avec internet, s'en remet à nous mais nous devons alors utiliser leurs codes confidentiels ou nos propres adresses mail pour effectuer les démarches. Des accès spécifiques pour les professionnels du handicap mental faciliteraient grandement notre travail et le respect de la confidentialité ».

Que les transferts de documents se fassent

automatiquement d'établissement à un autre

Ne serait-il pas possible de simplifier tous les dossiers de

demandes, notamment en les dématérialisant

ce qui éviterait de faire et refaire les photocopies

Sites internet non accessibles Des participants se plaignent que les sites internent ne soient pas suffisamment adaptés à certains types

de handicap : « l'accessibilité des sites internet des administrations française est loin d'être optimale or

c'est pour nous déficients visuels un moyen d'être autonome pour les démarches et pas compliqué à

mettre en place » ; « peu de sites même liés à des administrations prévoient une accessibilité aux

handicaps visuels (merci au vôtre, qui fonctionne bien avec mes paramètres !) ».

L'emprunt auprès des établissements bancaires

Rencontrant des difficultés à contracter un emprunt auprès des banques et assurances, de nombreux

contributeurs font part de leur frustration, voire d'un sentiment d'injustice devant l'impossibilité d'engager

un investissement immobilier ou de contracter des crédits à la consommation, pourtant accessibles aux

personnes valides. « Nous sommes complément exclus du système bancaire pourtant il existe des prêts

pour intérimaires demandeurs d'emploi et même pour le RSA [Revenu de Solidarité Active], je trouve cela

aberrant nous avons double peine ».

La convention AERAS (s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) est critiquée par une

participante, qui témoigne pour sa fille, diagnostiqué d’un cancer au moment de la conclusion d’un

emprunt : « la banque auprès de laquelle l'emprunt était demandé a renvoyé vers le dispositif AERAS […]

La réponse est édifiante : « la commission médicale […] n'a pas réservé de suites favorables. Par

conséquent, aucune garantie ne vous est acquise » ».

Le périmètre des aides et allocations en question

L'AAH et le revenu du conjoint

De nombreux contributeurs font part de leur incompréhension quant à l’indexation de l'AAH (Allocation

Adulte Handicapé) en cas de mariage avec une personne valide, ce qui aboutit à une réduction des

droits, voire à la perte de cette aide : « pourquoi une personne handicapée en France ne peut pas se

marier avec un conjoint, gagnant un peu plus que le SMIC, sans risquer automatiquement de devenir

dépendant de son conjoint ».

La PCH Aide humaine hors domicile de secours

Un contributeur regrette de constater que la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) Aide

humaine n’est utilisable que 3 mois maximum hors du domicile de secours, au-delà, le dossier est

transféré dans le département de villégiature. Il suggère l’utilisation de la PCH Aide humaine sur

Notre public, en grande difficulté avec l'administratif et avec internet, s'en remet

à nous mais nous devons alors utiliser leurs codes confidentiels ou nos propres

adresses mail pour effectuer les démarches

L'accessibilité des sites internet des administrations

française est loin d'être optimale

Nous sommes complément exclus du système bancaire

l’ensemble du territoire national, quitte à envoyer la facture afférente au Conseil Départemental du

domicile de secours.

La CMU-C

Des participants s’étonnent de pas être admissibles à la CMU-C (Couverture Maladie Universelle

complémentaire) alors qu’ils ne perçoivent qu’une allocation d’un montant modeste : « Je suis reconnu

handicapé, je perçois une pension de 650€ par mois depuis 8 ans et je n’ai pas de couverture CMU-C.

[…] Les mutuelles sont trop chères […]. Donc depuis je ne peux pas me soigner ».

La mutuelle proposée par l’employeur

Alors que l’adhésion à la mutuelle de l’employeur est désormais obligatoire, un contributeur s’étonne de

devoir souscrire une seconde complémentaire santé pour couvrir des soins spécifiques dus au handicap :

« salariée intérimaire, j'ai l'obligation de par la loi d'adhérer à la mutuelle de mon employeur soit "Mutuelle

Santé Intérimaire" mais je n'ai pas les prestations ni le remboursement pour les soins dont j'ai besoin

alors je suis dans l'obligation d'avoir une seconde complémentaire donc résultat des courses, 2 mutuelles

et plus de pertes financières. Je veux pouvoir choisir ce qui sera le plus adapté à mes besoins par

rapport à mon handicap ».

Les jours de congés

Certains parents déplorent de devoir poser des jours d’arrêt maladie ou de congés pour accompagner

leurs enfants dans le cadre de leur suivi médical. Le Code du Travail prévoit désormais deux jours de

congés au moment de la survenue ou découverte du handicap de l’enfant. De la même manière, des

parents suggèrent de prévoir un nombre de jours disponibles chaque année pour les parents salariés

dont un ou plusieurs enfants sont en situation de handicap : « les parents d'enfants handicapés n'ont

aucun droit reconnu dans le code du travail à l'exception de deux jours une fois dans la vie de leur enfant

pour l'accompagner dans le suivi de son handicap. Préférez-vous que les parents se mettent en arrêt

maladie (payé par la Sécurité Sociale et l'employeur en fonction des cas) pour pouvoir accompagner son

enfant ? »

L’accompagnement administratif

Des participants ont certaines difficultés à se faire accompagner dans leurs démarches administratives.

Les supports administratifs (formulaires, sites, etc.) ne sont pas adaptés à certains handicaps ou bien les

personnels avec qui ils sont en contact ne sont pas toujours sensibilisés au handicap : « les personnes

travaillant à l'accueil des structures publiques (CAF, SS, Mairie, CD, CR, etc.) devraient être formés à

l'accueil des personnes sourdes : connaître les bases de la LSF, les astuces pour communiquer

autrement, les dispositifs de communication (interprète, centre relais). Toutes les structures publiques

doivent proposer un dispositif de communication par centre relais ». Un participant propose « un numéro

de téléphone gratuit » pour toutes les questions que se posent les personnes handicapées, un autre un

« guichet handicap, pas seulement dédié aux personnes en fauteuil »

Les parents d'enfants handicapés n'ont aucun droit

reconnu dans le code du travail à l'exception de deux

jours une fois dans la vie de leur enfant pour

l'accompagner dans le suivi de son handicap

Un guichet "handicap", pas seulement dédié

aux personnes en fauteuil

De nombreux contributeurs rapportent ainsi des problèmes de compréhension avec les agents

administratifs ou leur employeur. Pour mieux appréhender le handicap, ces personnels pourraient dédier

quelques jours par an à une association intervenant auprès de personnes en situation de handicap

propose un participant.

LA VIE CITOYENNE 11.

11.1. Avez-vous eu des difficultés pour accéder aux services publics (physiquement ou via internet) ?



112 20 42 0

SYNTHESE DES AVIS

« Entre inaccessibilité des lieux, bugs informatiques et bugs dans les administrations (manque de

communication interservices, pertes des dossiers, manque de sérieux, manque d'aides et d'informations,

manque de formation du personnel) c'est mission impossible de parvenir à effectuer des démarches

administratives » : un contributeur résume ainsi l’ensemble des difficultés aux services publics quelle que

soit l’interface considérée…

De manière générale, des services administratifs moins disponibles

Les participants déplorent la fermeture de centres de gestion administrative de proximité et le

développement généralisé des interfaces téléphoniques ou internet : « depuis quelques années, la

fermeture des antennes locales des impôts ou des restrictions et des conditions d'accueil à la CPAM,

voire tout simplement contacter sa banque me complique sérieusement mes démarches auprès des

services publics (et privés d'ailleurs) […] au téléphone, c'est quasi impossible ».

Plusieurs contributeurs déplorent le manque de disponibilité des agents administratifs, notamment les

plages horaires trop restreintes des MDPH, le fait que la CAF ou d’autres administrations reçoivent

uniquement sur rendez-vous mais également l’absence de réponse par téléphone ; une situation qui peut

être problématique dans le cas où l’administration est éloignée du domicile : « vu les difficultés pour

joindre téléphoniquement les administrations, faire des démarches en zone rurale devient le parcours du

combattant pour les personnes handicapées au point que beaucoup laissent tomber ».

L’appel d’un standard téléphonique pose de multiples difficultés : les sous-entendus sont moins

décelables pour certains, le système par touches peut poser souci et les boîtes vocales sont également

problématiques : « quand ma fille (28 ans, déficiente intellectuelle) appelle une administration et tombe

sur une boîte vocale, c'est la panique complète. Le débit est trop rapide, le nombre d'informations à

retenir et à traiter trop important. Elle aurait besoin d'un numéro direct lui permettant d'être en contact

avec un interlocuteur formé à son handicap ».

Des difficultés d’accès aux bâtiments administratifs

Une majeure partie des contributions se concentre sur les soucis rencontrés par les personnes

handicapées pour accéder aux lieux administratifs qui, souvent, ne sont pas ou pas assez adaptés aux

personnes à mobilité réduite : « l'accessibilité de nombreux commissariats et gendarmeries et très difficile

quand on se trouve dans un fauteuil roulant ». Cet état de fait peut-être dû à l'état de la voie publique, ou

aux difficultés de stationnement - des places handicapées déjà occupées ou trop peu nombreuses :

« nous ne sommes pas à notre place sur la route et on nous le fait bien savoir ! ».

Certains participants estiment que le coût des transports urbains est prohibitif, rendant le déplacement à

pied nécessaire, ce qui pose parfois problème : « aller à Pôle Emploi, la CAF, Cap Emploi, à la MDPH,

Au téléphone, c’est quasi impossible

au centre des finances publiques, à la gare SNCF ou routière et à toutes les autres convocations ou

démarches obligatoires à pied par tous temps et tous horaires, n'est pas facile dans mon cas ».

Selon certains participants, ce défaut d’accessibilité aux services publics traduit une inégalité de

traitement entre citoyens : « je ne suis plus citoyenne car je ne peux plus participer à la vie de la cité. Je

suis incapable de sortir seule et rien n'est prévu pour m'aider. Je suis donc citoyenne sur le papier mais

pas dans la réalité ».

Des difficultés dans l’enceinte du bâtiment

Des hauteurs de guichet inappropriées, des systèmes d’ouverture de portes non adaptés ou encore

l’absence d’ascenseurs ou de rampe à l'intérieur des bâtiments sont dénoncés : « certains services de la

préfecture sont accessibles avec un escalier, donc pas possible d'y aller en fauteuil, à moins de faire le

tour et d'attendre devant une autre porte en espérant que quelqu'un passe... »

Les files d’attente sont également problématiques pour les personnes éprouvant des difficultés en station

debout. À ce titre, plusieurs personnes en situation de handicap estiment que les logos de priorité sont

insuffisamment visibles, voire absents : « certains services publics ne présentent pas le logo de priorité

pour les personnes handicapées, comment demander une priorité si celle-ci n'est pas formellement

prévue (du moins visible) ? L'affichage des logos doit être vérifié et obligatoire dans tous les sites de

l'espace public ».

L’idée d’un accompagnement renforcé

Plusieurs contributeurs émettent l'idée d'un accompagnement renforcé des personnes handicapées lors

de leurs déplacements en direction et au sein des lieux administratifs. L'installation de guichets

prioritaires à destination des personnes à mobilité réduite est proposée ainsi qu’une interface

téléphonique.

Des participants proposent également la mise en place d'une assistance à domicile à destination des

personnes touchées par une incapacité de déplacement. « Pourquoi ne pas mettre en place des agents

qui se déplaceraient à domicile pour la prise des empreintes, ça faciliterait la vie de beaucoup d'aidants

et ça ne serait pas une épreuve éprouvante pour les personnes handicapées comme ma sœur ! »

Internet, un frein…

Une partie des contributeurs fait part des soucis rencontrés au moment de remplir les formulaires

administratifs par internet. La saisie est rarement adaptée aux personnes en situation de handicap,

notamment les malvoyants et malentendants : « les sites internet des administrations ne sont pas

toujours à jour, et prévoient rarement une accessibilité au handicap visuel ».

Je suis donc citoyenne sur le

papier, mais pas dans la réalité

Certains services publics ne

présentent pas le logo de priorité

Pourquoi ne pas mettre en place des agents

qui se déplaceraient à domicile ?

Internet peut être un véritable « frein », voire renvoyer les personnes à leur handicap : « ces personnes

se sentent encore une fois "pas comme les autres" car renvoyées face à leurs difficultés ». Les capacités

de lecture, ou d’écriture, peuvent être limitées. De la même manière, certaines personnes en situation de

handicap ne disposent pas d’une adresse e-mail personnelle ou ne sont pas familières avec l’outil

informatique : « je suis assistante sociale auprès de travailleurs handicapés en ESAT. Ces travailleurs

sont autonomes, ils disposent de leur propre logement hors de notre structure. Cependant, ils ne sont

pas suffisamment autonomes pour utiliser internet chez eux, convenablement ».

Un contributeur regrette également que certains sites soient uniquement accessibles via un système

d’exploitation unique (par exemple Windows) ou réclament l’installation de certaines applications

spécifiques (par exemple JavaScript).

D’autres contributeurs souhaiteraient un accès amélioré au matériel informatique : « à la bibliothèque,

c'est 1/2 heures d'internet pas plus et quand c'est ouvert. À Pôle emploi il faut faire la queue pour avoir

un PC ».

Ils regrettent une dématérialisation qui déshumaniserait les relations sociales entre administrations et

personnes handicapées qui, pour un certain nombre manquent de relations sociales : « personnellement,

et je ne suis pas la seule à le penser, la déshumanisation dans les échanges est très questionnante » ;

« la première accessibilité est la rencontre avec des personnes physiques. La première chose contre

laquelle il faut lutter, c'est l'isolement et l'informatique à outrance va renforcer cet isolement ».

De cette manière, si internet n’est pas rejeté en bloc, l’abandon du contact humain et du papier n’est pas

désiré : « internet n'est pas toujours accessible à la personne avec trisomie 21 alors qu'elle comprendra

davantage un support papier rédigé en FALC ».

… ou une véritable nécessité

Une partie des contributeurs approuve néanmoins la dématérialisation des procédures administratives,

notamment pour le renouvellement de leurs documents officiels. Elle permettrait de compenser la non

adaptation des lieux et du matériel utilisé : « j'ai contacté ma mairie dont le personnel était prêt à venir

jusqu'à mon domicile pour renouveler ma carte d’identité. La difficulté fut au niveau du matériel qu'ils ne

pouvaient transporter. Ils ont contacté la préfecture mais eux non plus n’ont pas de solution ».

Pour les personnes éprouvant des difficultés à se déplacer, internet est considéré comme une

opportunité, un pas vers l’autonomie : « à quand des rendez-vous en ligne pour limiter les déplacements

des personnes porteuses de handicap voire même un second déplacement, des sites accessibles à tous

(LSF, agrandissement des caractères...) ».

Internet peut également apporter une aide non négligeable aux personnes atteintes d’une déficiente

visuelle, en adaptant la police et la taille des caractères : « aucun document administratif n'est adapté

aux déficients visuels en version papier. Heureusement qu'il y a internet et des logiciels pour adapter les

documents ».

Plusieurs participants estiment que les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

devraient se doter d’un site internet : « la MDPH pourrait faire un effort et développer un site web et une

ligne téléphonique d'information générale. La MDPH est trop opaque, c'est inadmissible ! »

Ils ne sont pas suffisamment autonomes pour

utiliser internet chez eux, convenablement

La première chose contre laquelle il faut

lutter, c’est l’isolement et l’informatique à

outrance va renforcer cet isolement

Un manque de prise en considération et de compréhension de la part du personnel administratif

Plusieurs contributeurs déplorent le manque de de disponibilité, le défaut de communication de certains

membres du personnel administratif, et surtout le manque de compréhension. Les questions posées au

guichet trouvent rarement réponse appropriée : « pour joindre nos conseillers afin d'éclaircir d'éventuels

problèmes il faut s'armer de patience et de courage car même quand on arrive à les joindre, certains ne

prennent pas la peine de nous écouter et restent dans leurs procédures et on raccroche sans

réponse... ».

Quelques participants considèrent le dialogue impossible avec certaines administrations, notamment les

MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de quelques départements et certaines

CAF (Caisse d’Allocations Familiales) : « j'ai dû à plusieurs reprises contacter la CAF concernant des

courriers envoyés par cet organisme. Après avoir fourni les renseignements demandés (N° SS, N°

allocataire etc....) je me vois à chaque fois éconduite ».

Dans cette veine, plusieurs participants estiment ne pas être pris au sérieux, voire être éconduits : « j'ai

donc fait face à un après-midi en mai 2006 à deux agents de police qui n'avaient visiblement pas envie

de prendre ma plainte. Il m'était particulièrement difficile de garder mon sang froid devant leur refus de

prendre ma plainte ».

Le cas des photographies officielles

Plusieurs personnes se font le relais de refus de photographies d’identité en raison d’une mauvaise

posture, etc., des situations toutes dues en l’occurrence à un handicap. Elles réclament une meilleure

compréhension de la part du personnel administratif et l’adaptation de la prise de photographies aux

handicaps.

La mère d’un enfant doté d’une prothèse oculaire relève par exemple la difficulté de faire entendre que,

dans le cas d’une prise de photo d’identité, la réaction au flash est différente : « c'est extrêmement

pénible de déballer le handicap à une personne qui a juste envie de refuser la photo car elle la juge non

valable à cause des yeux ! Eh oui on est encore dans le schéma "je ne traite le dossier que si ça rentre

dans les cases" ».

La sensibilisation du personnel administratif

Certains contributeurs suggèrent ainsi une sensibilisation du personnel administratif aux questions du

handicap : « il y a urgence à faire un plan de formation massif dispensé dans les écoles de gardiens de la

paix, sous-officiers et officiers et même chose pour la gendarmerie nationale ».

Certains ne prennent pas la

peine de nous écouter

Eh oui on est encore dans le schéma "je ne traite le

dossier que si ça rentre dans les cases"

Il y a urgence à faire un plan de formation massif

11.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour vous engager bénévolement dans une association ou faire un service civique ?



39 2 7 0

SYNTHESE DES AVIS

Le refus a priori

Plusieurs participants font part d’un refus d’intégration en tant que bénévole au sein d’une association ;

les motifs sont rarement exposés : « sur les conseils d'une personne rencontrée lors d'un stage de

réadaptation, mon fils, handicapé psychique, a tenté d'être bénévole dans une association : il s'est fait

envoyer promener par une bénévole d'une association qui ne connaissait pas son handicap qui lui a dit

d'aller travailler car il était jeune » ; « je me suis proposé en tant que bénévole et même cela m'a été

refusé ».

Le défaut d'accessibilité aux locaux associatifs et la non adaptation des lieux

Selon les témoignages, les locaux des associations ou les lieux de permanence (parfois situés dans un

bâtiment municipal) sont souvent difficiles d'accès pour les personnes à mobilité réduite : « afin de briser

cet isolement social, je voulais adhérer à des associations de loisirs créatifs, créer des liens sociaux...

Malheureusement, je me heurte toujours à un ennemi bien connu des personnes handicapées... Les

escaliers ! »

Une personne en situation de handicap et membre d'une association témoigne également : « les

difficultés qui se présentent à moi dans l'exercice de mes activités bénévoles, associatives et citoyennes

mettent en lumière, par l'exemple concret et immédiat, les problèmes d'accessibilité des dispositifs et

équipements publics ».

Le bénévolat, dernier recours ?

Les participants regrettent amèrement cette situation, considérant qu’en l’absence d’emploi, le bénévolat

reste parfois le seul vecteur de vie sociale : « j'ai des compétences mais sans autonomie physique pour

me déplacer je suis donc devenue une "personne inexistante" je reste coincée chez moi et je ne peux

plus être bénévole même si mon fauteuil ne m'a pris que mes jambes et pas mon cerveau ni ma voix ni

mes connaissances » ; « cet accident a donc grandement réduit ma vie sociale car mon implication dans

ces associations environnementales (au sens large) était mon unique réseau de relation sauf bien sûr les

contacts ordinaires avec certains voisins de mon village ».

Il s’est fait envoyer promener

par une bénévole

Malheureusement, je me heurte toujours à un ennemi bien

connu des personnes handicapées... Les escaliers !

Un participant dénonce en outre le fait qu’un arrêt maladie et l’engagement bénévole ne puissent être

cumulés.

La création d’association

Une participante, déficiente visuelle, témoigne des obstacles rencontrés au moment de créer une

association : formulaires inadaptés, délais particulièrement longs, etc. : « j'ai tenté vainement une

déclaration en ligne avec une tierce personne car le site est inaccessible pour un déficient visuel. N'ayant

pas de réponse, j'ai tenté d'appeler le service concerné dont les plages horaires sont restreintes et où

personne ne répond. J'ai écrit une lettre recommandée au préfet qui n'a jamais jugé bon de me

répondre ».

Le déficit d'information

Alors qu'une contributrice explique que, sans l'engagement associatif, son handicap l'empêcherait de

bénéficier d'une vie sociale épanouissante, plusieurs contributeurs mettent en évidence la difficile

recherche d'informations relatives au service civique et à la vie associative.

De même, les associations pour personnes handicapées manquent d’exposition : « je trouve dommage

que des associations de malades ne soient pas plus visibles dans les salles d'attente des services

concernés |…] j'aurais pu aider d'autres personnes et avoir des échanges pour accepter la maladie par

des personnes touchées depuis longtemps et qui vont bien ! C'est important de ne pas se sentir seule à

vivre ce qu'on vit ! »

Le déficit d’information est également d’un autre ordre : il tient à la méconnaissance des handicaps par

les personnes valides, occasionnant des jugements hâtifs et un engagement bénévole plus difficile : « je

ressens de la méconnaissance et de ce fait un jugement de la part de beaucoup de gens. Je désire

simplement effectuer du bénévolat au sein d'une des deux structures, deux trois fois par semaine

maximum. Ce n'est pas normal de craindre de les appeler, d’avoir peur d’avoir à justifier son handicap,

devoir justifier ma fatigue, mes angoisses, etc. »

Le coût financier

Quelques contributeurs regrettent que les allocations ne prennent pas en compte les frais engendrés par

le bénévolat, parfois indispensables pour maintenir le contact avec l'extérieur : « s'engager dans une

association représente beaucoup de frais (essence et garde d'enfants), ce qui n'est pas pris en compte

dans les allocations » ; à ce titre, un contributeur regrette le refus d’une prise en charge par l’AGEFIPH.

La participation à la Journée Défense et Citoyenneté (JDC) et le service civique

Alors que sa fille, en situation de handicap, souhaitait participer à la Journée Défense et Citoyenneté, une

contributrice s’étonne du refus opposé par l’administration : « pourquoi ? N’est-elle pas citoyenne ? ».

Plusieurs personnes souhaitant effectuer un service civique rapportent avoir essuyé un refus faute de

postes adaptés aux personnes handicapées : « étant à la recherche d'un emploi et devant le manque de

postes à pourvoir, je me suis proposé en tant que bénévole et même cela m'a été refusé. Idem pour le

Je ne peux plus être bénévole même si mon fauteuil ne m’a

pris que mes jambes et pas mon cerveau

Ce n’est pas normal de craindre de les appeler

service civique où rien ne peut correspondre à ma situation d'handicap » ; « à propos du service civique,

aucune solution n’a été trouvée pour trouver un poste qui pourrait convenir au handicap de mon fils donc

il reste à la maison ».

11.3. Quelles difficultés avez-vous eues pour voter ?



70 4 22 2

SYNTHESE DES AVIS

Les contributions abordent l’ensemble des modalités relatives au vote, et de manière plus générale, au

choix d’un candidat. Selon de nombreux contributeurs, l’accès au vote pose la question de l’égalité de

traitement entre tous les citoyens : « le vote est un droit de base et une preuve de citoyenneté ».

De nombreuses questions d’accessibilité

De nombreux contributeurs regrettent les difficultés d’accès à certains bureaux de votes, lesquels ne

seraient pas adaptés systématiquement aux normes PMR (Personne à Mobilité Réduite). Un participant

résume ainsi sa journée électorale : « lorsque j'ai voulu voter, je n'ai pas pu rentrer ».

La question de l’urne – inaccessible aux personnes assises et parfois non déplaçable – est soulevée :

« l'urne n'est pas déplaçable, je ne pouvais pas confier le bulletin à mes proches car je n'avais pas fait les

démarches de la procuration. La solution adoptée fut l'apport du bulletin de vote par mon chien

d'assistance (considéré par la loi comme un prolongement de moi-même) ».

Les élections se déroulant le dimanche, la difficulté à trouver un accompagnant disponible est également

relevée. Cet accompagnement concerne le trajet jusqu'au bureau de vote, le temps passé dans l'isoloir :

« personne n'est apte à me dire si je peux être accompagnée dans l'isoloir, donc préparation seule et

longue à l'aide de loupes et autres techniques pour trouver une stratégie d'adaptation ». Le trajet en

question peut également concerner l’accès à la salle de vote depuis la rue pour les personnes

malvoyantes : « la salle de vote est inaccessible pour les non-voyants sans accompagnement ».

À propos du service civique, aucune solution n’a été trouvée n’a

été trouvée pour trouver un poste qui pourrait convenir au

handicap de mon fils donc il reste à la maison n’a été trouvée

pour trouver un poste qui pourrait convenir au handicap de

Le vote est un droit de base et une preuve de citoyenneté

L’urne n’est pas déplaçable […] La solution adoptée fut

l'apport du bulletin de vote par mon chien d'assistance

D’autre part, plusieurs électeurs handicapés mentionnent le fait qu’ils ne sont pas prioritaires lors des

files d’attente pour voter : « mon handicap ne se voit pas. Donc quand je vais voter, je fais la queue

comme tout le monde et j'attends mon tour…. Avec beaucoup de difficultés ».

La signature du cahier d’émargement peut également poser problème : « pour pouvoir voter, la signature

est obligatoire. Or, je ne peux signer moi-même, en raison de mon handicap physique, et les tampons ou

signatures électroniques ne sont pas acceptés. Je dois confier le soin de cette tâche à un tiers à qui j'ai

confié le pouvoir de me représenter, mais je pense que nous sommes à la limite de la légalité et aussi

que c'est assez délicat de confier ses opinions politiques à un tiers ».

L’isoloir

De nombreux participants estiment mal aisé l’accès à l’isoloir : « il est très difficile d'accéder aux isoloirs

et à l'intérieur il y a un problème de confidentialité à cause des rideaux. Pour trouver quelqu’un pour

m'aider dans mon acte de vote, c'est la croix et la bannière ».

Un contributeur dénonce l’occupation régulière de l’isoloir par les personnes valides : « pas de difficulté

particulière sauf que l'isoloir PMR est parfois squatté par des personnes valides (comme les places de

stationnement) ».

Un autre participant relève des isoloirs trop étroits pour permettre l’accès à un fauteuil roulant.

La question de l’anonymat

La question des bulletins en braille est aussi soulevée par quelques personnes malvoyantes obligées de

préparer leur bulletin à l’avance, une situation qui pose la question de l’anonymat : « les bulletins de vote

sont uniquement papier (non braillé) donc je ne peux choisir mon bulletin seul en tout anonymat, il me

faut l'aide d'une personne extérieure, le secret n'est donc pas respecté et bien souvent les agents des

bureaux de vote ne savent pas comment gérer la situation » ; « il est pratiquement impossible de

respecter l'anonymat car nous n'avons pas accès aux bulletins qui ne sont pas en braille ni accessibles,

ceci n'est pas normal ».

Le vote par correspondance

Face à ces difficultés, plusieurs personnes en situation de handicap mettent en évidence l’importance du

vote par correspondance. Deux contributeurs rappellent que ce dernier est déjà effectif dans des pays

voisins. Le vote par correspondance permettrait en outre d’éviter le recours au vote par procuration, qui

restreint le secret du vote estime une contributrice : « il serait souhaitable d'instaurer la possibilité de

voter par correspondance pour que les personnes ne pouvant pas se déplacer au bureau de vote et

n'ayant pas de personne de confiance pour voter pour elle ».

Le retrait du droit de vote en question

Une personne mentionne le fait que les personnes handicapées placées sous tutelle peuvent se voir

retirer leur droit de vote sous décision d’un juge, ce qui est, selon elle, anormal : « Pour un trisomique 21,

le droit de vote est systématiquement retiré par le juge par une simple question ! ». Une autre

contributrice propose que le droit de vote de l’enfant handicapé majeur sous tutelle, plutôt qu’être retiré,

soit transmis à l’un des parents.

Plusieurs participants estiment en effet que le retrait du droit de vote pour situation de handicap est une

injustice : « il est anormal qu'une personne perde son droit de vote, car étant sous tutelle. Dans le cas où

le tuteur n'est pas un tuteur professionnel mais est un proche, ce proche devrait pouvoir aider la

Je ne peux pas choisir mon bulletin seul en tout anonymat,

il me faut l’aide d’une personne extérieure

personne sous tutelle à voter ou bien même avoir un double droit de vote afin de rétablir ce droit. Le fait

que la personne ait subi une erreur médicale à la naissance lui enlève son droit de vote comme on

priverait de ce droit de vote un criminel, c'est inadmissible, elle n'a rien fait de mal cette personne, rien ne

devrait lui enlever son droit de voter ! »

Un participant émet une suggestion : « nous proposons que le tuteur (hors organisme tutélaire

rémunéré), lorsque c'est un proche du majeur protégé, puisse voter au nom de la personne dont il a le

mandat. Ça permettra des discussions intéressantes en famille, y compris en Communication Alternative

Adaptée ».

L'information sur les candidats

Alors que les candidats en campagne électorale bénéficient d'une exposition médiatique exceptionnelle

(presse écrite, télévision, radio, etc.), certains contributeurs en situation de handicap regrettent de ne pas

pouvoir bénéficier d'un niveau d'information équivalent à celui des autres citoyens : « Les personnes

handicapées peuvent obtenir une carte d'électeur, mais elles ne peuvent pas vraiment bien choisir tel ou

tel candidat en l'absence des informations, discours, débats, meetings etc.… qui ne sont pas accessibles

tels que la mise en place des interprètes ou traducteurs en LSF (Langue des Signes Française) ».

Plusieurs participants regrettent également que le discours des candidats soit peu accessible, trop

technique.

Une personne malentendante critique ainsi les émissions politiques télévisées en raison de l’absence de

sous-titrages et de la piètre qualité, selon elle, de l’interprétation en langue des signes. Certains

participants recommandent ainsi l’utilisation du FALC (Facile à Lire et à Comprendre) lors des émissions.

Un autre participant relève qu’à l’occasion du débat d’entre deux tours, le sous-titrage avait été

seulement « partiellement mis en place ».

Enfin, certains suggèrent la transcription en FALC du matériel électoral envoyé en amont des élections :

« jusqu'à maintenant, il n'y a pas de matériel de vote traduit en langage FALC. Comment les personnes

déficientes intellectuelles qui ont le droit de vote peuvent-elles exercer ce droit en toute liberté et

connaissance ? Il n'existe pas non plus de document expliquant comment voter, ni le sens des élections

».

Il est anormal qu’une personne perde son

droit de vote, car étant sous tutelle

Jusqu'à maintenant, il n'y a pas de matériel de

vote traduit en langage FALC

L’AVANCEE EN AGE 12.

12.1. Avez-vous rencontré des difficultés pour accéder à vos droits retraite ?



74 47 109 0

SYNTHESE DES AVIS

La complexité autour de l’accès aux droits retraite est accentuée pour les personnes en situation de

handicap tant les situations personnelles sont variées, évoluent en cours de vie et font intervenir des

acteurs multiples qui ne communiquent pas toujours entre eux. Le montant des cotisations et des aides

liées au handicap, ainsi que l’âge de départ sont souvent évoqués dans les témoignages.

La complexité d’un système Le calcul et la démarche d’obtention des droits retraites se révèlent d’une complexité supplémentaire

pour les personnes en situation de handicap, et dépendent de leur situation personnelle, leur revenu au

gré de leur parcours de vie mais aussi de leur parcours administratif (reconnaissance, attribution d’une

aide, enfants à charge, organisme de cotisation, etc.). « Comment savoir quelle sera ma pension de

retraite ? » s’alarme une participante. « Aucune assistante sociale de ma ville de résidence ou de l'ESAT

(Établissement et Service d'Aide par le Travail) ne peut donner de renseignements précis ».

Une autre participante, bénéficiant de l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), explique ainsi qu’elle

cotisait à la retraite via la CAF (Caisse d’Allocations Familiales) lorsqu’elle élevait ses 5 enfants. Sans le

savoir, elle a arrêté de cotiser lorsqu’il ne lui restait plus qu’un enfant à charge. Elle indique avoir fait

cette découverte lors du calcul de ses droits retraite : « on m'a expliqué que je pouvais racheter des

trimestres mais avec quoi ? On m'a même dit que si j'avais perçu mon indemnité de la Sécurité Sociale

plutôt que de la CAF, mes cotisations auraient été réglées. Franchement, je ne comprends pas ce

système ».

Le manque d’information et d’accompagnement Le manque d'information et surtout d'accompagnement des personnes en situation de handicap

concernant leurs droits à la retraite se retrouve ainsi au cœur de plusieurs témoignages : « j'ai 60 ans et

ne sais absolument pas ce qui va se passer quand j'aurai 62 ans. Je ne sais pas non plus si je dois

entreprendre des démarches et auprès de quelles administrations. Je suis très préoccupée ». D’autant

plus que les informations données ne sont pas toujours les mêmes suivant les organismes rapporte un

participant : « au départ ma caisse m'indique que je ne peux pas partir à 59 ans, puis suite à un courrier

de ma part se ravise et me dit que oui. La COTOREP, elle me dit non. Qui croire ? En fait le texte est flou

Comment savoir quelle sera ma

pension de retraite ?

avec les trimestres cotisés et/ou validés, avec la reconnaissance à 50 % et/ou TH valable jusqu'en 2015

(pour les nouveaux ou pas ?) »

Le manque d’information semble tellement marqué que certains participants en viennent à quérir des

informations à propos de leur retraite via la plateforme de consultation en ligne « Mission Egalité

Handicap » : « je ne sais pas comment ça va se passer ensuite... Si vous avez des informations à me

donner, j'en serais ravie... » ; « pouvez-vous m'indiquer comment demander la pension de retraite

anticipée pour personne handicapée ? Merci par avance ».

Lourdeur des démarches administratives Les démarches administratives sont jugées pesantes, obligeant régulièrement les personnes à apporter

les pièces justificatives de leur handicap : « je dois tous les mois fournir les preuves de mon handicap à

la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie), attestation à remplir plus fiche de paye. Idem pour la

prévoyance tous les 3 mois, avec attestations du paiement de l'invalidité et des fiches de paye ».

La numérisation des procédures et des dossiers ainsi que le partage automatique d’information entre

services sont considérés comme une solution qui apporterait davantage de simplicité : « je me

demandais, alors que tout se fait par ordinateur, si ces services ne pouvaient pas être interconnectés ou

au minimum partager ces informations ». La numérisation des données personnelles permettrait aussi de

conserver des archives anciennes souvent capitales pour faire valoir ses droits retraite. Un témoignage

rapporte que c’est à la personne en situation de handicap d’apporter la preuve de la reconnaissance de

son handicap lorsque celle-ci est antérieure à la création des MDPH (Maison Départementale des

Personnes Handicapées).

Un autre participant propose la constitution unique contenant l’ensemble des pièces justificatives.

Enfin, la lenteur de la constitution ou de l’édition de dossiers est aussi pointée du doigt, retardant d’autant

la jouissance des droits retraite : « J'aimerais faire une demande de retraite anticipée mais mon relevé

est faux. Une période de travail manque. J'ai fait la démarche de rétablissement et la caisse retraite

dispose de tous les documents justificatifs depuis novembre 2015. À ce jour, le relevé n'a toujours pas

été corrigé. Elle m'a répondu qu'elle avait bien reçu les documents, mais que je n'étais pas une priorité ».

Le calcul de l’âge de départ à la retraite et la question du départ anticipé La question d’un départ anticipé se pose pour beaucoup de personnes en situation de handicap, qui

rencontrent des difficultés pour continuer à travailler jusqu’à l’âge de départ légal à la retraite :

« personne n'est en mesure de me dire si je peux être en pré-retraite ».

La prise en compte du handicap dans le calcul de l’âge à la retraite est étroitement liée à la date de

reconnaissance du handicap par l’administration, une règle à l’impact fort en cas de demande de départ

anticipé à la retraite. Un participant rappelle que « la législation ne permet pas à un travailleur en

Je ne sais pas si je dois entreprendre des démarches et auprès de

quelles administrations. Je suis très préoccupée

Je dois tous les mois fournir les preuves de mon

handicap à la CPAM

situation de handicap (même supérieur à 50%) de partir en retraite anticipée si ce travailleur n'a pas fait

reconnaître son handicap dès le début de sa carrière ».

Or, plusieurs témoignages font part d’un diagnostic médical et d’une reconnaissance tardive de leur

handicap pour des raisons diverses, souvent en raison d’une crainte de discrimination à l’embauche : « je

remplis tous les critères pour une retraite anticipée : taux de handicap (+ de 50 %), trimestres travaillés et

cotisés. Mais n'ayant pas eu l'information lors du diagnostic qu'il fallait instruire une demande auprès de

la COTOREP (COmmission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel), je n'ai pas le

nombre de trimestres en tant qu’handicapée pour prétendre à une retraite anticipée à 55 ans. Je vais

devoir attendre 60 ans ! » Un témoignage fait part des grandes difficultés rencontrées par les personnes

en situation de handicap psychique pour obtenir une retraite anticipée, ce handicap ayant été reconnu

tardivement par loi de 2005. Il est très difficile de faire reconnaître de façon rétroactive le handicap sur les

trimestres précédant la déclaration tardive d'un handicap de naissance explique un participant. C’est « un

vrai parcours du combattant, usant et fatiguant ».

Les règles de calcul de l’âge de départ et les critères d’attribution d’un départ anticipé provoquent

incompréhension et frustration pour plusieurs participants :

le fait que la RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé) ne donne pas droit à une

retraite anticipée : « financièrement il vaut mieux « se traîner » jusqu'à l'âge de départ légal à la

retraite quitte à être malade 15 jours sur 30, et garder ses droits à AAH et les avantages qui y

sont liés » ;

la non prise en compte dans le calcul des trimestres cotisés des périodes (parfois longues) de

maladie (mise en arrêt maladie) ;

le temps partiel, parfois pratiqué par les personnes ayant la RQTH, repousse leur départ à la

retraite ;

le cas particulier des travailleurs handicapés en ESAT (Établissement et Service d'Aide par le

Travail) qui ne bénéficient pas d’une pension retraite mais seulement d’une allocation ASPA

(Allocation Solidarité Personnes Âgées) « alors qu’ils fournissent un travail » ; une disposition

qui, explique un participant, empêche la cumulation des aides si le taux de handicap n’est pas

égal ou supérieur à 80 % (amendement Bachelot) : un contributeur propose d’étendre les

dispositions de l’amendement Bachelot aux travailleurs en ESAT disposant d’un taux de

handicap inférieur à 80 %.

Plusieurs témoignages plaident pour une prise en compte plus importante des situations individuelles et

une adaptation des critères au cas par cas. Les contributeurs regrettent de devoir se battre pour que leur

handicap soit pris en compte. Par ailleurs, certains participants ne savent pas toujours à qui s’adresser

pour effectuer un recours ou n’ont pas l’énergie pour le faire.

Plus généralement, des témoignages regrettent le manque de solutions pour accompagner la fin de

carrière des personnes handicapées, sans forcément qu’ils aient recours à une retraite anticipée.

Certains cas nécessiteraient davantage de soutien et d'aménagement pour les dernières années de vie

active éprouvantes : « avec le vieillissement, ce parcours m'a épuisé physiquement et

psychologiquement, au point de m'interroger sur mes capacités à atteindre l'âge de la retraite ».

Les pensions et les aides aux personnes handicapés Le basculement vers le régime de retraite est vécu négativement par plusieurs participants qui

témoignent d’un arrêt des aides liées aux handicaps au profit d’une pension de retraite. Ces dernières

étant parfois inférieures aux aides perçues auparavant : « aujourd’hui quand on a 60 ans, on devient

retraité et on n'est plus handicapé. Les revenus diminuent, mais les soucis liés à notre handicap restent

les mêmes ». Cette situation est d’autant plus mal vécue qu’en vieillissant de nouveaux « problèmes de

santé apparaissent, d'autres [qui] s'aggravent ».

C’est un vrai parcours du

combattant, usant et fatiguant

Des carrières plus courtes, un départ anticipé et la cotisation à plusieurs régimes conduisent souvent les

personnes en situation de handicap à toucher une pension faible. Les conséquences de la perte des

aides liées au handicap sont alors d’autant plus fortes. Plusieurs témoignages alertent ainsi sur la

précarité des personnes en situation de handicap une fois à la retraite, qui ne leur permet pas vivre

dignement.

De ce fait, certains participants évoquent ainsi la constitution d’un capital hors retraite : « peu confiante

dans l'avenir et mes droits à la retraite qui seront bien faibles, ayant à ce jour une pension d'invalidité de

valeur déjà inférieure au seuil de pauvreté. Obligation de me constituer un capital pour me protéger au

mieux ainsi que ma famille malgré mes faibles moyens ».

Pour ceux qui parviennent à conserver l’AAH, la question se pose : « pourquoi se base-t-on sur les

revenus antérieurs pour le calcul de l'AAH et les APL (Aide Personnalisée au Logement) et non sur la

situation actuelle ? »

Un participant estime que le calcul du salaire de référence sur les 25 meilleures années est défavorable

aux personnes en situation de handicap, puisqu’elles ont souvent travaillé moins longtemps. Certains

contributeurs réclament plutôt une majoration des points retraite : « la majoration de points aurait été

bienvenue et juste. Ce n’est pas que nous avons refusé d'aller travailler, c'est que nous n'avons pas pu ».

Retraite des aidants de personnes handicapées Les témoignages abordent aussi la retraite des aidants de personnes handicapées, qui consacrent du

temps à cet accompagnement, parfois au détriment de leur activité professionnelle. Ils évoquent un

manque de reconnaissance de ces aidants : « beaucoup de mères d'enfants autistes cessent leur activité

professionnelle du fait d'un manque de prise en charge à temps complet de leur enfant. Aucune retraite

pour ces mères qui pourtant remplacent parfois bien des professionnels… ». Pour les aidants bénéficiant

de cotisations par la CAF, la prise en compte de ces cotisations à l’heure de la retraite reste opaque :

« ma conjointe est donc aidant familiale et ses cotisations sont prises en charge par la CAF. Personne

n'est en mesure de nous expliquer à quoi lui serve ses trimestres validés par la CAF ? ».

Sont aussi relevés :

la complexité de la démarche administrative pour prouver le fait d'avoir élevé un enfant

handicapé dans l’optique d’obtenir des droits de retraite adéquats ;

le fait qu’élever un enfant handicapé tout en travaillant n’est pas pris en compte dans le calcul

des droits, alors que des trimestres sont accordés aux parents abandonnant leur activité

professionnelle.

Aujourd’hui quand on a 60 ans, on devient retraité et on n'est

plus handicapé. Les revenus diminuent, mais les soucis liés à

notre handicap restent les mêmes

Ce n’est pas que nous avons refusé d'aller

travailler, c'est que nous n'avons pas pu

c'est que nous n'avons pas pu

Aucune retraite pour ces mères qui pourtant

remplacent parfois bien des professionnels

À ce sujet également, le manque d'information et d'harmonisation entre les services est regretté :

« pendant deux mois sans revenus alors qu'on est déjà avec un minimum social depuis assez longtemps

et donc sans argent d'avance ? C'est possible en France ? Si, si, c'est possible, il suffit d'être coincé

entre deux administrations, une qui veut un papier et l'autre que ne vous le donne pas. C'est simple et

sans appel ».

12.2. Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour entrer ou faire rentrer un proche dans un établissement spécialisé (maisons de retraites, établissements médico-sociaux, autres) ?



52 14 76 1

SYNTHESE DES AVIS

Dans les témoignages, l’avancée en âge pose question tant aux personnes en situation de handicap qui

arrivent à l’âge de la retraite que pour les aidants qui, vieillissant, craignent de ne plus pouvoir s’occuper

de leur proche. Dans les deux cas, la grande majorité des participants évoque le manque de places

disponibles ou d’établissements adaptés.

Un manque de places Selon les témoignages, le manque de places en établissement spécialisé, quels qu’ils soient [IME

(Institut médico-éducatif), MAS (Maison d’Accueil Spécialisé), EHPAD (Établissement d'Hébergement

pour Personnes Agées Dépendantes) ou UVPHA (Unité de Vie pour Personnes Handicapées Âgées),

etc.] est réel et ne permet pas toujours la prise en charge des personnes les plus lourdement

handicapées. « Les établissements d'hébergement sont pleins et les listes d'attente très longues.

Certains se tournent vers la Belgique, mais ce réseau commence à saturer également ».

La retraite devient ainsi une crainte pour les personnes en situation de handicap : « des personnes

repoussent leur départ à la retraite, faute de solution d'hébergement ». Plusieurs participants estiment

que le phénomène va s’amplifier avec l’avancée en âge de nombreuses personnes en situation de

handicap : « de plus en plus de travailleurs d'ESAT (Établissement et Service d'Aide par le Travail)

partent à la retraite ».

L’avancée en âge des aidants De nombreux témoignages évoquent le vieillissement des aidants qui n’ont plus nécessairement la force,

l’énergie ou les ressources pour s’occuper de leur proche, voire la disparition des parents aidants :

« mais qu'en est-il lorsque les parents sont trop âgés ou plus là ? » Cette situation est bien souvent

source d’angoisse, vécue par anticipation par les parents comme parfois par les enfants : « le temps

presse… Écoutez les parents anxieux de se voir vieillir eux-mêmes sans solution de logements pour

accueillir leurs enfants ». Le manque de places fait peser une lourde charge sur les familles au quotidien,

qui n’arrivent parfois plus à s’occuper de leur proche : « où aller ? Ma mère est de plus en plus en

difficultés ».

Les établissements d'hébergement sont pleins et

les listes d'attente très longues

Le manque de moyens ou l’absence de structure adaptée Le corollaire est bien souvent le manque de moyens, de personnels et d’activités proposés, qui conduit à

réduire la qualité des soins et l’accompagnement proposés. Ce qui conduit certains aidants à renoncer

au maintien dans un établissement. Plusieurs participants pointent en effet le fait que les EHPAD ne sont

pas adaptés à l’accueil de tous les handicaps.

Plusieurs participants pointent le manque de structures adaptées aux personnes en situation de handicap

vieillissantes et, incidemment, des structures adaptées à chaque stade de la vieillesse : « ne serait-il pas

possible de créer des maisons spécialisées pour personnes handicapées à l'âge de 60 ans au lieu de les

mettre en maison de retraite non adaptée ? » Un participant regrette notamment l’absence

d’établissement pour personnes âgées en situation de handicap disposant d’un service infirmier 24h/24h.

Aucune structure ne semble adaptée à la prise en charge des personnes en situation de handicap au très

grand âge : « stagiaire au sein d'une structure accueillant des déficients intellectuels âgés de 50 à 70

ans, je suis « écœurée » de voir qu'aucune structure n'est adaptée pour ces personnes avançant en âge

sortant de notre établissement. Les maisons de retraite ne sont pas formées à ce type de personnes

vieillissantes, en perte d'autonomie et ayant une déficiente intellectuelle comme la trisomie ».

Lorsque les structures adaptées, leur accès est coûteux et de fait hors de portée : « il est donc urgent de

développer des maisons de retraite médicalisées ou accessibles aux moyens des personnes en situation

de handicap ».

Complexité de la mobilité interdépartementale Lorsque l’offre adaptée n’existe pas dans le département où vit la personne, la mobilité

interdépartementale se révèle d’une grande complexité. Un participant rapporte ainsi que, faute d'offre

adaptée dans son département, il a fait la demande d’une place dans un autre département, et avoir été

mis sur liste d’attente. Dans l’attente qu’une place se libère, l’établissement lui a proposé de réaliser des

séjours temporaires, qui nécessitent une demande de dérogation auprès de l'ARS régionale. L’obtention

de cette dérogation est longue, ne vaut que pour 90 jours maximum et doit être renouvelée tous les ans.

Le participant estime que cette contrainte administrative perturbe le parcours de soin des handicapés et

l’organisation de la vie de ses aidants.

Fluidifier le parcours en établissements Plusieurs témoignages appellent à fluidifier le parcours en établissements et à proposer un

accompagnement global de la personne : « ma sœur, handicapée mentale, vieillit et son état ne

correspond plus au foyer de vie où elle est depuis 10 ans. Le passage en FAM nécessite de nombreuses

démarches ». Aujourd’hui, l'avancée en âge est ainsi souvent conditionnée au passage d'une structure

Mais qu'en est-il lorsque les parents

sont trop âgés ou plus là ?

Ne serait-il pas possible de créer des maisons spécialisées pour

personnes handicapées à l'âge de 60 ans au lieu de les mettre en

maison de retraite non adaptée ?

d'accueil à l'autre. Une participante témoigne de ses difficultés à continuer à travailler en ESAT pour des

raisons de santé. Elle est toutefois considérée comme trop jeune (51 contre 55 ans) pour entrer en

UVPHA (unité de vie pour personne handicapée âgées en EHPAD) et doit continuer à travailler, car sa

place en foyer est liée à son travail en ESAT.

En parallèle, plutôt qu’une demande auprès de chaque établissement, un participant propose, dans un

souci de fluidité, la centralisation des demandes : « il n’y a pas de système d’inscription centralisé par

département ».

Manque d'accompagnement Plusieurs témoignages regrettent le manque d'accompagnement de la part des services sociaux pour

trouver une place dans un établissement spécialisé, et ce même dans les cas extrêmes : « mon père a

été diagnostiqué de démence, il fallait absolument le protéger. Les services sociaux me disaient

« placement urgent », mais ne m'ont jamais aidé à trouver une chambre dans un EHPAD ».

Il n’y a pas de système d’inscription

centralisé par département

GLOSSAIRE DES ACRONYMES UTILISES

5

2

A

AAH : Allocations aux Adultes Handicapés

ACS : Aide au paiement d'une Complémentaire Santé

ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne

ADAPEI : Association Départementale de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales AEEH : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

AESH : Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap

AFTC : Association Familles Traumatismes Crâniens

AGEFIPH : Association de GEstion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées

AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale ALD : Affection de Longue Durée

ANRH : AssociatioN pour l’insertion et la Réinsertion professionnelle et humaine des Handicapés

APL : Aide Personnalisée au Logement ARS : Agence Régionale de santé

AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire

AVSI : Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel

AVSM : Auxiliaire de Vie Scolaire Mutualisé

B

BOE : Bénéficiaires de l'Obligation d'Emploi

BPCO : Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive

C

CAE : Contrat d’Accompagnement dans l’Emploi

CAF : Caisse d’Allocations Familiales

CAJ : Centre d’Activité de Jour

CAMSP : Centres d'Action Médico-Sociale Précoce

CAL : Centre Audition et Langage

CARSAT : Caisse d'Assurance Retraite et de la Santé au Travail

CAT : Centre d'Aide par le Travail (renommé ESAT)

CDAPH : Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées

CDES : Commission Départementale de l'Éducation Spéciale

CHSCT : Comité d'Hygiène, de Sécurité et des Conditions de Travail

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CIE : Contrat Initiative Emploi

CLD : Congé de Longue Durée

CLIS : Classe pour l’Inclusion Scolaire

CLM : Congé de Longue Maladie

CMI : Carte Mobilité Inclusion

CMP : Centre Médico-Psychologique

CMPEA : Centre Médico Psychologique Enfants et Adolescents

CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique

CMU : Couverture Maladie Universelle

CNAM : Conservatoire National des Arts et Métiers

CNSA Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

COTOREP : COmmission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel

CRA : Centre Ressources Autisme

CRP : Centre de Rééducation Professionnelle

CRAIF : Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

CSMI : Centre de Santé Mentale Infantile

CUI : Contrat Unique d’Insertion D

DEA : Diplôme d’Étude Approfondie

DGFIP : Direction Générale des Finances Publiques

DILA : Direction de l’Information Légale et Administrative

E

EA : Entreprise Adaptée

EHPAD : Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes

EPSR : Équipe de Préparation et de Suite au Reclassement

EREA : Établissements régionaux d'enseignement adapté

ESAT : Établissement et Service d'Aide par le Travail

ESPE : Écoles Supérieures du Professorat et de l'Éducation

ESS : Équipe de Suivi de la Scolarisation

F

FALC : Facile à Lire et à Comprendre

FAM : Foyer d'Accueil Médicalisé FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique

FRM : Fauteuil roulant manuel

G

GEva-Sco : Guide d'Évaluation des besoins de compensation en matière de Scolarisation (outil pour l'évaluation des besoins de l'élève handicapé)

GIHP : Groupement pour l'Insertion des personnes Handicapées Physiques

GLI : Garantie des Loyers Impayés

H

HALDE : Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité

HAS : Haute Autorité de Santé

HDT : Hospitalisation à la Demande d’un Tiers

HEGP : Hôpital Européen Georges-Pompidou

HPI : Haut Potentiel Intellectuel

I

IEM : Institut d'Éducation Motrice

IME : Institut Médico-Éducatif

IMC : Infirmité Motrice Cérébrale

ITEP : Institut Thérapeutique Éducatif & Pédagogique

L

LSF : Langue des Signes Française

M

MAPAD : Maisons d'Accueil de Personnes Âgées Dépendantes

MAS : Maison d'Accueil Spécialisée

MCS : Multiple Chemical Sensivity

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

MSA : Mutualité Sociale Agricole

O

OETH : Obligation d'Emploi des Travailleurs Handicapé

P

PAI : Projet d’Accueil Individualisé

PAP : Plan d’Accompagnement Personnalisé

PCH : Prestation de Compensation du Handicap

PMI : Protection Maternelle et Infantile

PMR : Personne à Mobilité Réduite

PPA : Projet Personnalisé d'Accompagnement

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation

PSH : Personne en Situation de Handicap

R

RASED : Réseaux d'Aides Spécialisées aux Élèves en Difficulté

RGAA : Référentiel Général d'Accessibilité pour les Administrations

RLH : Reconnaissance de la Lourdeur du Handicap

RQTH : Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé

RSA : Revenu de Solidarité Active

RSDAE : Restriction Substantielle et Durable d'Accès à l'Emploi

S

SAAAIS : Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intégration Scolaire

SAVS : Service d’Accompagnement à la Vie Sociale

SEGPA : Sections d’Enseignement Général et Professionnel Adapté

SEP : Sclérose En Plaques

SAMETH : Services d'Appui au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés

SAMSAH : Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé

SESSAD : Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile SPA : Spondylarthrite Ankylosante

SSEFS : Service de Soutien à l'Éducation Familiale et à la Scolarité STENT : extenseur vasculaire

T

TCC : Thérapies Cognitivo-Comportementales

TDAH : Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité

TSA : Trouble du Spectre de l’Autisme

U

UEMA : Unités d'Enseignement en Maternelle Autisme

ULIS : Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire

ULS : Unités de Logements et Service

UNAFAM : Union nationale de familles et amis de personnes malades

UNISS : Unité d’Information et des soins des Sourds

UPI : Unité Pédagogiques d’intégration

UVPHA : Unité de Vie pour Personnes Handicapées Âgées

V VAE : Validation des Acquis d’Expérience VSL : Véhicule Sanitaire Léger

20 avenue de Ségur, 75334 PARIS Cedex 07 – Tél : 01 71 21 10 92

http://www.modernisation.gouv.fr/


5. SYNTHESE DES ENTRETIENS INDIVIDUELS.

Documents

Sommaire - Modernisation...Sommaire 1. Lettres de mission. 2. Mise en œuvre des mesures : fiches projet. 3. Présentation des différentes prestations relatives au handicap. 4. Synthèse