STOP POISONS SANTE asblSTOP POISONS SANTE asblAssociation de prévention et d'actions Association de prévention et d'actions

relatives aux maladies liées à relatives aux maladies liées à l'environnementl'environnement

HistoriqueHistorique

L’association "STOP POISONS SANTE " (ASBL) a été créée en juillet 1999 • pour répondre à l’interpellation de nombreux

malades ne trouvant pas de réponse à leurs problèmes de santé généralement graves

• pour offrir à ces malades un soutien moral • pour être un porte-parole et un relais afin que

les facteurs environnementaux, souvent à incriminer dans ces pathologies, soient pris en compte en matière de santé publique

Spécificités de l’ASBLSpécificités de l’ASBL

• Une approche globale de la problématique prévention, formation des médecins, développement d’outils

diagnostiques et thérapeutiques adéquats, création d’unités hospitalières environnementales

• Une approche qui intègre les notions de– chronicité de l’exposition à faibles doses– susceptibilité individuelle– effets synergiques de « cocktails » de

polluants – temps de latence

• Une action transnationale collaboration avec l’Allemagne et le Grand-Duché de

Luxembourg pays experts en médecine de l’environnement

Buts de l'associationButs de l'association• Informer un public le plus large possible Informer un public le plus large possible

des dangers liés à une exposition aux agents des dangers liés à une exposition aux agents toxiques présents dans l'environnementtoxiques présents dans l'environnement

• Écouter et orienter les personnes Écouter et orienter les personnes souffrant souffrant de pathologies environnementalesde pathologies environnementales

• Faire du lobbying auprès des décideurs Faire du lobbying auprès des décideurs en vue du développement d'une médecine en vue du développement d'une médecine environnementaleenvironnementale

• Dénoncer les atteintes à l'environnementDénoncer les atteintes à l'environnement• Nouer des liens et créer des synergies Nouer des liens et créer des synergies

entre les différents acteurs entre les différents acteurs

Actions de l'associationActions de l'association• Actions de sensibilisation:Actions de sensibilisation:

– Visite de la clinique environnementale de Bredstedt Visite de la clinique environnementale de Bredstedt en 2002en 2002– Organisation d'un colloque international en 2004Organisation d'un colloque international en 2004– Visite de la Spezialklinik de Neukirchen en 2005Visite de la Spezialklinik de Neukirchen en 2005– Nombreux contacts avec les décideurs Nombreux contacts avec les décideurs

politiques/interventions dans les médiaspolitiques/interventions dans les médias

• Ecoute des maladesEcoute des malades• Groupe de parolesGroupe de paroles• Élaboration d'un projet européen de Élaboration d'un projet européen de

recherche cliniquerecherche clinique• Contribution à l'organisation d'une Contribution à l'organisation d'une

formation pour médecinsformation pour médecins

ECOUTE DES MALADESECOUTE DES MALADESEnseignements Enseignements

après 15 mois de permanence après 15 mois de permanence téléphoniquetéléphonique

tenue grâce au soutien de la tenue grâce au soutien de la

Ministre de la Santé Ministre de la Santé

de la Région wallonne de la Région wallonne

et de la et de la

Province de Luxembourg Province de Luxembourg

Ventilation des demandesVentilation des demandes

•Demandes d’orientation Demandes d’orientation personnes personnes atteintes de maladies environnementalesatteintes de maladies environnementales

60 %

•Demandes d’infos pratiques Demandes d’infos pratiques personnes atteintes de maladies environpersonnes atteintes de maladies environ..

19%

Demandes d’information relative à la Demandes d’information relative à la pollution intérieure pollution intérieure préventionprévention 21%

Symptômes les plus citésSymptômes les plus cités

•Douleurs musculaires/articulaires/osseusesDouleurs musculaires/articulaires/osseuses 49%49%

•Symptômes neurologiquesSymptômes neurologiques 35%35%

•GGrderde fatigue/insomnies/manque d’entrain fatigue/insomnies/manque d’entrain 30%30%

•Allergies multiples/pAllergies multiples/pblsbls respiratoires, respiratoires, cutanéscutanés

24%24%

•Problèmes digestifsProblèmes digestifs 17%17%

•Intolérances Intolérances alimentaires/chimiques/médicamenteusesalimentaires/chimiques/médicamenteuses

14%14%

•Sensibilité aux odeursSensibilité aux odeurs 11%11%

Diagnostics médicauxDiagnostics médicaux dont les personnes font étatdont les personnes font état

•Pas de diagnosticPas de diagnosticmalgré de nombreux examens médicauxmalgré de nombreux examens médicaux

43%43%

•FibromyalgieFibromyalgieSyndrome de Fatigue ChroniqueSyndrome de Fatigue Chronique

31%31%

•Divers (psoriasis, spasmophilie, fragilité Divers (psoriasis, spasmophilie, fragilité immunitaire, myocardite…)immunitaire, myocardite…)

13%13%

•AllergiesAllergies

Problèmes respiratoiresProblèmes respiratoires

7%7%

•NévralgiesNévralgiesmaladies neurologiques (smaladies neurologiques (svtvt "atypiques") "atypiques")

6%6%

A quoi les personnes attribuent-A quoi les personnes attribuent-elles leurs symptômes?elles leurs symptômes?

•Causes inconnuesCauses inconnues 50%50%

•Amalgames/prothèses dentairesAmalgames/prothèses dentairesintoxication aux métaux lourdsintoxication aux métaux lourds

28%28%

•Hypersensibilité aux ondes Hypersensibilité aux ondes électromagnétiques et/ou chimiqueélectromagnétiques et/ou chimique

10%10%

•Syndrome déclenché par une Syndrome déclenché par une exposition à un agent chimiqueexposition à un agent chimique

8%8%

•DiversDivers 4%4%

Conséquences sociales de Conséquences sociales de ces maladiesces maladies

Parmi les personnes dont nous Parmi les personnes dont nous connaissons la situation sociale, connaissons la situation sociale,

69%69%

subissent des conséquences graves subissent des conséquences graves renforcées parrenforcées par

- la non-reconnaissance sociale de leur maladiela non-reconnaissance sociale de leur maladie- la non-reconnaissance par l’INAMI de leurs la non-reconnaissance par l’INAMI de leurs

troubles de santétroubles de santé

• Décrochage scolaire pour les jeunesDécrochage scolaire pour les jeunes

• Problème de couple Problème de couple (s(svtvt: départ du conjoint): départ du conjoint)

• Au travail, nombreuses absences pour Au travail, nombreuses absences pour maladie d’où:maladie d’où:– Passage à un travail à horaire réduitPassage à un travail à horaire réduit– Perte d’emploiPerte d’emploi– Mise à la retraite anticipéeMise à la retraite anticipée– Prise en charge par le CPASPrise en charge par le CPAS

• Retrait de la vie socialeRetrait de la vie sociale

• Difficultés financières …Difficultés financières …

Les difficultés financièresLes difficultés financières sont dues …sont dues …

• aux rentrées financières insuffisantes aux rentrées financières insuffisantes après perte d’emploiaprès perte d’emploi

• au coût des médicaments et soins:au coût des médicaments et soins:– Si cela existe en Belgique: circuits non Si cela existe en Belgique: circuits non

reconnus par l’INAMIreconnus par l’INAMI– Souvent à l’étranger: remboursement Souvent à l’étranger: remboursement

aléatoire et au cas par cas.aléatoire et au cas par cas.

Par ailleurs,Par ailleurs, nombreux témoignages de personnes nombreux témoignages de personnes reconnues fibromyalgiques ou SFC reconnues fibromyalgiques ou SFC par les centres de références reconnuspar les centres de références reconnus::

→ médecin conseil refuse le diagnosticmédecin conseil refuse le diagnostic(« cela se passe dans votre tête »)(« cela se passe dans votre tête »)

→ → médecin conseil exige consultation chez médecin conseil exige consultation chez un psychiatre pour attester qu’il s’agit un psychiatre pour attester qu’il s’agit d’une dépressiond’une dépression

→→ la plupart du temps, le psychiatre consulté la plupart du temps, le psychiatre consulté confirme le diagnostic posé par le centre de confirme le diagnostic posé par le centre de référenceréférence

→ → le psychiatre fait un certificat de le psychiatre fait un certificat de complaisance « dépression » pour complaisance « dépression » pour permettre au malade d’être reconnupermettre au malade d’être reconnu

RésultatRésultat

- Le malade est répertorié comme dépressif- Le malade est répertorié comme dépressif

- Le médecin conseil se sent confirmé dans la - Le médecin conseil se sent confirmé dans la non-acceptation du diagnostic initialnon-acceptation du diagnostic initial

Conclusions/revendications

• Médicalisation de l’approche environnementale• Poursuite d’une permanence téléphonique et extension au niveau national• Solutions transitoires pour que les malades

puissent se faire soigner à l’étranger• Création d’unités hospitalières spécialisées• Création d’un fonds pour les malades de

l’environnement• Développement de la recherche dans le domaine• Création d’une formation adéquate pour les

médecins

Siège socialSiège social: :

30, Rue Saint Donat, B-6700 Arlon30, Rue Saint Donat, B-6700 Arlon

PermanencePermanence::

26, rue Basse Marcelle, 26, rue Basse Marcelle,

B-5000 NamurB-5000 Namur

TélTél: 00-32-(0)81 41 46 99: 00-32-(0)81 41 46 99

E-mailE-mail: :

info@stopoisonsante.cominfo@stopoisonsante.com