Recherche sur la SATisfaction et le

bien-être des Infirmières impliquées en

soins palliatifs de fin de vie: constat et

suite… (SATIN I)

Lise Fillion, inf., Ph.D.

Marie-Anik Robitaille, MA

Problématique Population vieillissante

Demande de SP en fin de vie

Accès limité à des SP écart services offerts/besoins

désir de mourir à domicile, décès dans CH, souvent en USI

politique de SP au Québec programmes structurés (peu)

les infirmières pratiquent selon un modèle mixte absence philosophie de SP

Manque services organisés s’ajoute aux stresseurs

IMPORTANCE : prendre en compte la capacité

d’adaptation des infirmières

Cadre conceptuel stress au travail

Stress et travail en soins palliatifs (Premier modèle conceptuel)

SATISFACTION et QUALITÉ DE VIE AU TRAVAIL

SOUTIEN

1 . ORGANISATIONNEL; 2. PROFESSIONNEL;

3. ÉMOTIONNEL

RESSOURCES DEMANDES

ÉQUILIBRE

Stress et travail en SP de fin de vie (modèle enrichi)

SATISFACTION et BIEN ÊTRE AU TRAVAIL

ORGANISATIONNEL; PROFESSIONNEL; INDIVIDUEL

RESSOURCES DEMANDES

SENS

SATIN I : 5 études Mieux comprendre la difficulté à prodiguer des SP FV selon

modèle mixte et enrichir ainsi le modèle de stress

ÉTUDE 1 : Décrire les stresseurs infirmiers liés aux soins de

fin de vie en milieu de soins intensifs

ÉTUDE 2 : Décrire les conditions favorables de

l’environnement de travail selon une approche ergonomique

ÉTUDE 3 : Décrire en profondeur les dilemmes moraux

ÉTUDE 4 : Décrire les conditions favorables des pratiques de

gestion, dont la résolution de dilemmes moraux, selon la

perspective des gestionnaires

ÉTUDE 5 : Enrichir le modèle de départ et vérifier la capacité

du modèle enrichi à expliquer la satisfaction au travail et le

bien être des infirmières qui prodiguent des SP de fin de vie

ÉTUDE 1 DESCRIPTION DES STRESSEURS

LIÉS AUX SOINS PALLIATIFS DE FIN DE VIE

(SP-FV) CHEZ LES INFIRMIÈRES

OEUVRANT EN USI

Céline Gélinas, inf., Ph.D., Marie-Anik Robitaille, M.A., Lise

Fillion, inf., Ph.D. & Manon Truchon, Ph.D.

Méthode

DEVIS : Approche qualitative descriptive

PARTICIPANTS : n=42 infirmières d’USI (quart de jour, soir, nuit, rotation)

COLLECTE DE DONNÉES:

Choix de 5 sites (urbain vs région, ouvert vs fermé, universitaire vs non universitaire)

“Focus group”: n=10

DÉROULEMENT

Groupes de discussion audio-enregistrés

Guide de discussion semi-structuré (étude Fillion et al., 2003)

Durée: 40-60 minutes

ANALYSE DE DONNÉES: Logiciel InVivo

CONSTATS

Tout comme lors du premier projet : Les

stresseurs organisationnels dominent : manque

d’une culture de SP-FV et difficulté associée à

l’approche mixte (curatif/palliatif).

Difficulté d’accès à des professionnels

spécialisés en SP de fin de vie, manque de

consensus et de continuité dans le niveau de

soins et le plan de traitement, peu d’espace pour

les familles et diverses demandes conflictuelles

accentuées dans le contexte de temps restreint.

CONSTATS

Quant aux stresseurs professionnels, le manque

de compétences en SP-FV, les difficultés de

collaboration avec l’équipe médicale (prise de

décision et absence de protocoles de SP) et les

problèmes liés à la communication avec la

famille sont notés.

Les stresseurs émotionnels semblent découler

des catégories précédentes et regroupent les

stresseurs moraux, le manque de soutien

émotionnel et la détresse du patient et de la

famille.

Ex. de pistes de solutions

Organisationnelles: Ressources matérielles (ex.: espace

famille, accès facile à la médication, lieu U.S.I. plus

adapté), Ressources humaines (ex.: améliorer l’accès aux

ressources existantes, manque de ressources comme inf.

d’accompagnement, en soins palliatifs, pour les familles).

Protocole et continuité.

Professionnels: Formations pour améliorer les

compétences en SP-FV, Collaboration interprofessionnelle

: Implication des infirmières dans la prise de décision du

niveau de soin.

Émotionnels : Lieux de parole ; Soutien

Constats et prochaines étapes

Ces stratégies convergent avec les recommandations

cliniques de « l’ American College of Critical care

Medicine » (4) pour améliorer les soins de fin de vie dans

à l’USI soit:

-Développer les compétences de SP de fin de vie en USI

-Proposer des programmes de deuil et de communication

avec les familles

L’équilibre recherché entre les demandes et les

ressources devient ainsi nécessaire autant sur le plan

organisationnel que professionnel et émotionnel et serait

facilité par l’intégration d’une culture ou d’un programme

structuré permettant de mieux définir et intégrer les SP de

fin de vie.

Étude 2

Prestation des soins de fin de vie

Analyse ergonomique du travail des

infirmières

dans deux unités de soins intensifs

Marie Bellemare, PhD

Esther Cloutier, PhD

Dominique Brault, MA

Sara Pettigrew, MSc

Objectifs de l’étude

Décrire la prestation des soins palliatifs de fin

de vie (SP-FV) dans deux USI et ce qui

influence la satisfaction au travail des

infirmières

Mettre en évidence des pistes qui permettraient

d’améliorer le travail des infirmières,

particulièrement pour les SP-FV

Méthodologie

Recueil et analyse des données

Entretiens avec informateurs-clés Observations Recrutement des infirmières dans deux USI différentes Relevé des événements, actions et communications avec

entrée aux 2 minutes pendant tout le quart de travail Transcription des données sous forme de chroniques

d’activité (Guérin et al. 2006 ) Extraction des épisodes de soins de fin de vie Entretien post-observation sur ces épisodes avec l’INF

concernée et audio-enregistrement Présentations des faits « bruts » regroupés en séquences Recueil de verbalisations de l’INF sur le déroulement de

l’activité Spontanées Guidées : ce qui a été difficile, ce qui a été satisfaisant

Analyse selon le modèle de la situation de travail de soins (Cloutier et al. 2006)

APPROCHE

Site A Site B Total

Entretiens avec infirmières

cadres et infirmières

conseils et cliniciennes ou

formées en SP

2 6 8

Nombre d’infirmières

observées

5 9 14

Nombre d’infirmières

rencontrées

individuellement post-

observation

2 5 7

Nombre de quarts

observés

7 23 30

Temps d’observation 42 heures 137 heures 179 heures

Nombre d’épisodes de

soins de fin de vie

observés

3 5 8

CONSTATS Les infirmières peu impliquées dans le

processus de décision.

Le travail n’est pas organisé pour le mourir.

Le discours autour du mourir est évacué : on

parle des « soins de confort ».

Approche mixte: patient en fin de vie et un autre

en soins critiques de survie.

Les soins de fin de vie semblent négligés et les

ressources – temps, espace, formation,

protocoles- sont inadéquates, ce qui a des

répercussions sur le bien-être des infirmières.

CONSTATS

L’analyse fait toutefois ressortir que ce qui peut

constituer une source de difficulté peut aussi,

sous d’autres conditions, devenir une source de

satisfaction.

Les infirmières s’appuient sur le collectif de

travail pour affronter les difficultés.

Le patient et

ses proches

L’équipe de travail

et les collègues

Effets sur la

santé des

travailleuses

Effets sur

la qualité

de service

Durée - temps

Durée - temps

Contexte MACRO

L'environnement

de travail L'organisation

des soins et du

travail

Multi-tâches

Être interrompue

Anticiper

Travailler selon 2 vitesses

Faire face à l’incertitude

L’activité de l’infirmière

Ce qui est difficile dans l’épisode de

soins de fin de vie observé, selon

l’infirmière Relations avec équipe de travail

-Poursuite de traitement alors que la famille en souhaite l’arrêt ; Md 2 qui remet question décision du niveau de soin prise par Md 1; traiter en attendant le consentement de la famille. - Se sentir jugée par collègue infirmière sur la médication donnée

Relations avec le patient et sa famille Avoir le sentiment que le patient n’était pas confortable Faire face à une famille « demandante »

Organisation du travail Ne pas maîtriser la procédure du don d’organes

Ce qui a été satisfaisant dans l’épisode

de soins de fin de vie observé, selon

l’infirmière Relations avec équipe de travail

Se sentir en accord avec un md « humain »; sentir la bonne collaboration du md pour prescrire « vite »

Relations avec le patient et sa famille Le patient était en paix avec la décision de fin de

traitement Le patient n’a pas souffert : sentir qu’on a donné de bons

soins Manifestation de reconnaissance de la part de la famille Ressentir le soulagement de la famille à l’annonce du

décès Organisation du travail

Avoir eu le temps de « prendre le temps » d’accompagner la famille; avoir eu le temps de bien expliquer à la famille

Être impliquée dans le processus de décision

Stratégies développées Collectives : prendre soin du collectif

Entraide entre infirmières, AIC et entre métiers Être présentes au travail même pendant le repas,

après les heures S’informer de l’état émotionnel de collègue avec

PFV, des limites face à certaines situations (ex: soins après le décès).

Individuelles Relations avec les médecins : écouter md qui parle à

la famille pour obtenir de l’information; savoir, mais faire semblant de ne pas savoir, suggérer sans que cela paraisse; mettre en contact deux md qui ne sont pas d’accord, tout écrire.

Relations avec famille : établir au départ le type d’accompagnement souhaité; garder une distance

Relations dans l’unité : utiliser un langage « aseptisé ».

Les pistes pour l’action

Unité fermée facilite la prestation des soins de fin de vie: l’équipe devient une ressource pour l’INF

Rôle stratégique de l’AIC pour que les soins de fin de vie se déroulent bien (affectation, ré-affectation des cas)

Préserver le collectif comme soutien aux INF Assurer la place de l’INF dans le processus de

décision (fin de traitement, médication) Manque de connaissances (peur que patient souffre,

peur de « provoquer » la mort) et de matériel Assurer que matériel pour SFV est disponible (ex :

papillons)

Pistes pour l’action (suite)

Formation Aspects techniques : pour détecter inconforts et

mieux soulager; Pour faire face ou éviter les ambiguïtés (ex. traiter

alors que de fin de traitement s’annonce; ); Mieux faire face aux « pressions » des familles et

jugement des collègues; Procédures pour cas de coroner, dons d’organes Autres aspects : comment mieux accompagner

familles, tout en se préservant soi-même.

Discussions de cas Matériel intéressant dans les huit cas étudiés pour

discuter des soins de fin de vie et partager des règles communes, des savoir-faire d’expérience.

Qualité des soins de fin de vie

et santé des infirmières

Reconnaissance

des familles

Soutien du

collectif

Santé des

infirmières

Qualité

des

SFV

Durée - temps

Durée - temps

Contexte MACRO

L'environnement

de travail Organisation des

soins et du

travail

soutenante

L’infirmière et son activité

Compétence en SFV

- Patient

ne souffre pas

-Famille bien

accompagnée

-Satisfaction au

travail

-Sens

La qualité du travail en SP-FV est un élément important du

sens au travail et de la satisfaction des infirmières.

ÉTUDE 3 et 4 Dilemmes éthiques et

analyse éthique du

discours des

gestionnaires

Lyse Langlois, Ph.D, Département

des relations industrielles, UL

Lise Fillion, PhD.

OBJECTIFS

Décrire en profondeur les dilemmes éthiques

des infirmières;

Mettre en évidence les pratiques de gestion

qui soutiennent ou font obstacles aux

dilemmes éthiques des infirmières.

Une souffrance éthique est ressentie par une personne à qui on demande d’agir en opposition avec ses valeurs professionnelles, sociales ou personnelles.

Une souffrance éthique est aussi ressentie par une personne qui se sent incapable de parler ouvertement de ce qu’elle vit ou voit et qui heurte sa conscience professionnelle.(Langlois, 2011)

L’individu vit ainsi un conflit de valeurs qui heurte ses convictions personnelles car il doit agir d’une façon non conforme à sa conscience professionnelle.

Les effets secondaires sont : Stress de conscience

Démotivation

Problème de santé (dépression, insomnie,…)

Perte de sens au travail

MÉTHODE

DEVIS: Approche qualitative descriptive COLLECTE DE DONNÉES:

Choix de 5 sites (urbain vs région, ouvert vs fermé, universitaire vs non universitaire)

Québec (2CH / A-B), en région (1CH/ C), Montréal (2CH / D-E) n=28 entrevues individuelles n=21 gestionnaires

DÉROULEMENT: Guide de discussion semi-structuré (Langlois) Durée: 40-60 minutes

TRAITEMENT DES DONNÉES: Logiciel InVivo et analyse de contenu, triangulation

avec Alceste

CONSTATS

Les infirmières décrivent des stresseurs

moraux et vivent les dilemmes éthiques

suivants :

a) la perception d’acharnement thérapeutique;

b) les arrêts de traitement et les perceptions

d’euthanasie;

c) l’impuissance face à la souffrance de l’autre;

d) le manque de respect de la volonté du patient;

e) le mensonge sur l’état du patient.

CONSTATS

Ces dilemmes semblent être liés à l’absence de

directives organisationnelles à l’égard de

l’encadrement des soins de fin de vie, un vide

éthique persiste face à des patients

hypothéqués, une difficulté à prendre la parole

lorsque l’infirmière est en dilemme éthique et le

peu de soutien lorsque vient le temps de poser

un acte qui viendra accélérer le processus de fin

de vie.

CONSTATS Les infirmières sont démunies quant à la

manière de résoudre leur dilemme. La plupart

du temps, elles suspendent leur jugement

professionnel pour s’en remettre à l’autorité

médicale. Une rupture est perçue au plan des

valeurs (bienveillance, sollicitude, respect,

dignité) qu’elles aimeraient actualiser dans leur

pratique professionnelle. Le manque de

congruence entre leurs valeurs de soin et leurs

actes cliniques érode le sens et la satisfaction

au travail.

CONSTATS

La présente étude met en relief la solitude de

l’infirmière lorsqu’elle se retrouve face à un

dilemme éthique en contexte de fin de vie. Les

infirmières ne bénéficient pas d’espace de

discussion pour recréer le sens au travail, se

réfugiant du coup dans un silence qui peut durer

plusieurs années.

Ces situations de dilemmes éthiques créent une

grande souffrance éthique.

CONSTATS- Gestionnaires La plupart des gestionnaires manifestent une

ouverture et une sensibilité à la souffrance éthique

des infirmières.

Malgré cela, la plupart des gestionnaires n’ont pas

de moyens, ni d’idées quant au soutien qu’ils

peuvent apporter pour faciliter la résolution des

dilemmes. Ils constatent que les comités d’éthiques

cliniques ne constituent ni une solution, ni un lieu

pour les dilemmes puisqu’aucune infirmière n’y a

recours. Ils notent des barrières organisationnelles

et suggèrent quelques pistes de solutions comme

l’implantation de protocoles ou de guides de

pratique.

CONSTATS- Gestionnaires

2 des 5 milieux ont instauré des formations sur

les risques éthiques de la pratique professionnelle.

On mentionne aussi des lieux de discussion sur

les dilemmes et les enjeux éthiques entre pairs.

L’impact sur le soutien des infirmières dans la

résolution de leurs dilemmes éthiques demeure

toutefois non documenté.

Le développement d’une compétence éthique

par le biais d’un programme de formation

systématique pourrait constituer un levier pouvant

atténuer la souffrance éthique au travail.

Mesures qui facilitent l’éthique

Soutien éthique Éthicien présent auprès du personnel et des familles (offre

un accompagnement et formation aux individus, fait des tournées de discussion)

Infirmière clinicienne offrant du soutien aux familles

Les lieux de discussion ou dialogue sur les dilemmes et enjeux éthiques entre pairs (débriefing);

Formation à l’éthique et aux risques éthiques de la pratique professionnelle;

Collaboration interprofessionnelle

Ce qui ressort de ces analyses

La culture éthique est à bâtir Priorité: mieux organiser l’éthique clinique, et mieux

former les infirmières sur le mourir dans la dignité et ce, au-delà de la technique ;

Au plan des RH : Une capacité de résilience reconnue mais dont la fragilité est reconnue.

Le questionnement éthique est partout au sein des établissements mais en déroute quant à son application

Étude 5 Modèle explicatif de la

satisfaction et de la détresse

des infirmières

Lise Fillion, inf., Ph.D.; Manon Truchon, Ph.D.,

Jean-François Desbiens, inf., Ph.D

Objectifs Parallèlement aux études qualitatives (étude 1 à 4)

: enrichir le modèle de stress de départ : ajout de

concepts

reconnaissance du travail et de l’autonomie de

l’infirmière

ressources humaines (soutien de l’administration, de

l’équipe inter et des collègues) et matérielles

Stress de conscience (moral) et sens au travail

Vérifier la capacité d’un modèle enrichi à expliquer

la satisfaction au travail et la détresse des

infirmières qui prodiguent des soins de fin de vie.

Méthode

Étude

populationnelle

N=870 infirmières ont

complété le

questionnaire

N=751 infirmières

répondent aux

critères d’inclusion

Critères d’inclusion:

Membres de l’OIIQ.

Pratiquer dans la

province de Québec

Pratiquer en soins

palliatifs, à domicile, en

oncologie et en soins

critiques.

• Invitations envoyées à 3509 infirmières membres de l’OIIQ et ayant

accepté d’être contactées pour participer à des projets de recherche.

• Possibilité de remplir le questionnaire en ligne par Internet ou en version

papier.

Modèle théorique de

stress de départ DEMANDES ORGANIS.

DEMANDES PROFESS.

DEMANDES INDIVID.

RESSOURCES ORGANIS.

RESSOURCES PROFESS.

RESSOURCES INDIVID.

SATISFACTION

RESSOURCES

DEMANDES

DÉTRESSE

CONSTATS

Avec l’ajout de variable, un nouveau modèle est obtenu.

Il permet d’expliquer plus de 80% de la satisfaction et de

40% de la détresse.

NETTEMENT PLUS UTILE QUE NOTRE MODÈLE DE

DÉPART qui expliquant 40 et 30 % respectivement.

Le modèle est validé auprès de la seconde moitié de

l’échantillon et demeure similaire. Il tient la route et

explique autant de satisfaction et de détresse, avec

les mêmes prédicteurs et la même structure

CONSTATS

Dans les deux échantillons : Le manque de ressources

humaines arrive en tête de liste lorsqu’il s’agit de rendre

compte de la satisfaction et de la détresse des infirmières.

Ce manque pourrait en partie correspondre aux stresseurs

professionnels décrits à l’étude 1 (manque d’expertise en

SP autant sur le plan indiv que collectif) et aux ressources

du collectif de l’étude 2 (soutien des collègues et de la

supérieur)

Modèle structurel avec sens

SATISFACTION

DÉTRESSE

INTENSITÉ DU TRAVAIL

.

MANQUE DE RESSOURCES

CLIMAT D’ÉQUIPE

RECONNAISS. de

L’AUTONOMIE

EXIGENCE ÉMOTIONNELLE

INDICES D’AJUSTEMENT

Χ2 (dl) = 93.45 (64)

Χ2 /dl = 1.46

CFI = .985

RMSEA = .035 [.018 - .050]

N=376

SENS

81,4%

41,0%

.25

.49

-.80

.27

.29

6,5%

CONSTATS Le sens au travail agit comme médiateur entre la

reconnaissance de l’autonomie et la satisfaction de

l’infirmière.

Non seulement il importe que l’organisation reconnaisse

l’infirmière comme une professionnelle importante et lui permette

de s’impliquer, entre autres avec une participation active dans

les processus de décision, mais également que cette dernière

puisse valoriser ce travail (importance) et le trouver cohérent

avec ses propres valeurs (cohérence) pour être satisfaite.

L’étude ergonomique mettait d’ailleurs en relief les valeurs de

bienveillance des infirmières : l’importance de prodiguer des

soins de qualités et de soulager le patient

L’utilité d’ajouter le sens au travail se voit confirmée.

Conclusion étude principale Le modèle est cohérent avec les conclusions

des études qualitatives.

Il intègre plusieurs concepts clés : la

reconnaissance du travail et de l’autonomie de

l’infirmière, l’accès à des ressources humaines

compétentes (formées et accessibles) et la

validation d’une exigence émotionnelle bien

présente en lien avec la détresse du patient et

de la famille.

Il confirme l’utilité de prendre en compte les

valeurs du soignant et la cohérence entre les

valeurs du soignant et celles de l’organisation.

Conclusion SATIN I

Sur le plan organisationnel Reconnaître les SP de FV comme une spécialité

Développer des mécanismes de prise de décision collective

sur le niveau de soin (intra et interprofessionnels)

Améliorer l’accès aux RH compétentes et reconnaître les SP-

FV dans l’assignation des patients et des fonctions

Aménager un espace pour les familles

Développer une culture de l’éthique

Soutenir et préserver le collectif comme soutien aux

infirmières (gestion des ressources humaines).

Intégrer des guides de pratique

Clarifier les protocoles de fin de vie en mettant en évidence

les valeurs à préserver au sein de l’organisation.

Développer des indicateurs de qualité et renforcer la qualité

des soins : source de sens!

Sur le plan professionnel

Soutenir les compétences en SP-FV à la fois chez les

infirmières et les autres membres de l’équipe soignante

Mettre en place des programmes complémentaires à ces

programmes en accentuant le développement de la

compétence éthique individuelle et collective

Utiliser des modèles d’apprentissages basés sur des

situations cliniques problématiques et impliquer les acteurs

Favoriser l’accès à l’expertise (équipes spécialisées)

Améliorer les mécanismes de communication et de

continuité de l’information entre l’équipe et avec la famille

Développer des protocoles de soins et baliser des pratiques

(guides de pratique)

Instaurer un modèle ou processus de la décision éthique au

sein des équipes de travail.

Sur le plan émotionnel

Reconnaître l’exigence émotionnelle inhérente à

l’accompagnement en fin de vie

Soutenir les soignants dans l’intégration de leur

expérience de souffrance (éthique et émotionnelle)

Créer des espaces de parole

Accompagner les professionnels dans leur recherche

de mécanismes de régulation émotionnelle

Explorer et mobiliser les valeurs et le sens

Recommandations spécifiques

à l’éthique

Bâtir l’éthique nécessite un engagement collectif

tout en étant une exigence personnelle ;

Avoir des repères communs est une question

essentielle pour l’alignement des pratiques, la

réduction des erreurs et l’engagement des individus ;

Créer des espaces de dialogue au sein des

unités/équipes pour discuter des dilemmes et enjeux

éthiques ;

Structurer une formation en éthique pratique et

continue compte tenu de l’évolution des

problématiques (long terme).

PLACE à SATIN II

Vers l'amélioration des services et

des soins palliatifs de fin de vie:

adapter et implanter des programmes de

soutien en milieu de travail et évaluer leur

effet sur la SATisfaction, le sens au travail

et le bien-être des INfirmières (SATIN II)

SATIN II

Élaboration et implantation concomitante

de 4 programmes de soutien au travail, au

sein de 4 organisations différentes, en SP-

FV, selon une approche participative qui

intègre différents acteurs de l’organisation

(notamment crée des ponts entre soins

palliatifs spécialisés et autres secteurs)

selon les principes de l’organisation

apprenante.

SATIN II

DÉVELOPPER

UNE

COMPÉTENCE

ÉTHIQUE

Oncologie/USI (?)

INTÉGRATION

D’UNE

APPROCHE

PALLIATIVE –

secteur USI (HGJ)

INTÉGRATION

D’UNE

D’APPROCHE

PALLIATIVE –

secteur oncologie

(IUCPQ)

TROUVER UN

SENS et gérer le

stress émotionnel

secteur SP (HGM)

Démarche pour chaque

programme de soutien

La suite

Hiver 2013: SATIN II

Automne 2012

(intégrer les réflexions

de l’atelier d’échanges

18-19 oct. SATIN II)