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3351, boul. des Forges C.P. 500 Trois-Rivières (Québec)
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Table des maTières
Semaine Québécoise de la
déficience intellectuelle.....2
L’Observatoire du CNRIS...........................10
Du 13 au 19 mars se déroule la Semaine Québécoise de ladéficience intellectuelle. Pour souligner cet événement, le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS), organisme subventionnaire pour la recherche en déficience intellectuelle et en troubles du spectre de l’autisme, tient à mettre en lumière différentsprojets de recherche en cours. Les agents d’information, les agents de planification et de recherche ainsi que les chercheurs et les professeurs associés au projet se sont regroupés et tour à tour nous livre quelques propos sur leurs projets de partenariat. Nous vous proposons dans les prochaines pages ces articles qui paraîtront dans les médias respectifs des établissements des auteurs.
bonne lecTure!
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PorTraiT des PraTiques de souTien à l’auTodéTerminaTion d’inTervenanTs en déficience
inTellecTuelle eT en Trouble du sPecTre de l’auTisme
Par Martin Caouette, Ph.D., ps.ed.Professeur au département de psychoéducation de
l’Université du Québec à Trois-RivièresChercheur régulier à l’Institut universitaire en DI et TSA
Les dernières décennies ont été marquées par une reconnaissance accrue du potentiel d’autodétermination des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) (Walker et al., 2011). Ce concept qui peut se définir comme « le fait de gouverner sa vie sans influence externe indue » (Wehmeyer et al., 2003) interroge désormais les pratiques professionnelles des intervenants qui œuvrent auprès des personnes présentant une DI ou un TSA. En effet, qu’en est-il de leurs connaissances de l’autodétermination? Quelle importance y accordent-ils? À quelles fréquences interviennent-ils pour développer l’autodétermination? Quels obstacles rencontrent-ils pour y parvenir? Cette étude qui s’inscrit dans la foulée d’une thèse de doctorat sur l’autodétermination soutenue notamment par le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS) (Caouette, 2014) permettra entre autres d’explorer ces questions.
La collecte des données s’amorcera au cours des prochaines semaines dans les trois milieux de pratique qui ont accepté de participer
au projet : le Centre intégré universitaire en santé et services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale et le Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches. Les intervenants en DI et en TSA de ces établissements seront invités à remplir un questionnaire portant sur leurs pratiques de soutien à l’autodétermination. Un échantillon de convenance de 200 intervenants (100
intervenants en DI, 100 intervenants en TSA) est souhaité. Des analyses statistiques descriptives, corrélationnelles et inférentielles seront réalisées. Les résultats permettront d’en connaître davantage sur (1) le niveau de connaissances des intervenants sur l’autodétermination; (2) le type, la fréquence et l’importance accordée aux interventions en soutien au développement de l’autodétermination; (3) les barrières rencontrées pour développer l’autodétermination. L’analyse des résultats permettra de produire des résultats contrastés selon les caractéristiques des intervenants (nombre d’années d’expériences professionnelles, formation, etc.) et de la
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clientèle (DI vs TSA, âge, etc.). Sur le plan de la recherche, cette étude vient pallier une lacune importante quant aux connaissances disponibles sur les pratiques professionnelles des intervenants. Pour les milieux d’intervention, en plus de mettre en valeur les pratiques actuelles, ce portrait permettra de cibler des zones de développement professionnel à investir en fonction de sous-groupes d’intervenants.
Réaliser une étude sur l’autodétermination des personnes présentant une DI ou un TSA me permet de travailler à leur émancipation et à l’accroissement de leur qualité de vie. Il s’agit d’une visée stimulante que partagent bon nombre de chercheurs dans le domaine. Dans la cadre de la Semaine de la déficience intellectuelle, j’espère que de plus en plus d’étudiants et de chercheurs découvriront la satisfaction de travailler au développement d’une société plus inclusive.
Références :Caouette, M. (2014). Étude descriptive des pratiques d’intervention en CRDITED favorisant l’autodétermination d’adultes présentant une déficience intellectuelle : la perspective des intervenants. Thèse de doctorat inédite. Université du Québec à Trois-Rivières. Walker, H. M., Calkins, C., Wehmeyer, M. L., Walker, L., Bacon, A., Palmer, S. B., ... Johnson, D. R. (2011). A social-ecological approach to promote self-determination. Exceptionality, 19(1), 6-18.Wehmeyer, M. L., Abery, B. H., Mithaug, D. E. & Stancliffe, R. J. (2003), Theory in self-determination: Foundations for educational practice. Springfield, IL: Charles C. Thomas.
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une formule d’accomPagnemenT à disTance Pour les ParenTs d’enfanTs ayanT des incaPaciTés
Afin de soutenir les familles d’enfants ayant des incapacités, un programme offert au moyen d’une plateforme accessible sur Internet a été développé (Gascon, Beaudoin, Voyer, & Beaupré, 2014). Les premiers soupçons d’un retard ou d’une anomalie dans le développement de l’enfant surviennent tout au long de la petite enfance. En dépit des inquiétudes engendrées, les parents attendent parfois plusieurs mois avant d’initier une démarche visant une évaluation diagnostique (Institut de la statistique du Québec, 2010). Celle-ci marque souvent le début d’un long processus, pouvant aller de quelques mois à plus de deux ans, période caractérisée de plusieurs obstacles pour une grande majorité de parents et marquée par des périodes de stress, d’impuissance, de frustration et d’absence de soutien. Le Programme interdisciplinaire d’accompagnement en ligne et d’entraide famille (PIALEF) est construit selon un devis de recherche-développement (Harvey et Loiselle, 2009). Axé sur le développement des compétences parentales (capacity-building approach) (Swanson, Raab, & Dunst, 2011), il s’inscrit dans le domaine de la prévention et de l’intervention précoce auprès de familles d’enfants ayant des incapacités dans une perspective de résilience assistée (Ionescu, 2011). Le programme Pialef vise à renforcer la résilience de ces familles, c’est-à-dire leur
capacité de « se ressaisir » et de se « redresser » face à une situation difficile, pour ensuite mettre en place des mécanismes et stratégies qui leur permettent d’envisager l’avenir de façon confiante et positive (Jourdan-Ionescu, Gascon, Tétreault et Comtois, 2015)
Les écrits sur la prévention et l’intervention précoce font ressortir deux éléments déterminants : l’information, le soutien social. Ils sont au cœur du
développement de Pialef. Pour l’information, le premier volet Trucs et astuces pour mon enfant est constitué de la version française du New Portage Guide: Birth to Six (Cooperative Educational Service Agency # 5, 2003; traduit et adapté avec autorisation dans le cadre de ce projet), largement utilisé aux États-Unis dans les programmes Head Start. Ce guide propose 267 fiches d’activités (regroupées par groupes d’âge et par sphères du développement) pouvant être réalisées auprès de l’enfant en contexte familial, et accessibles en ligne sur la plateforme. En complément, le deuxième volet propose des Outils complémentaires et informations qui incluent contes et comptines sous forme de vidéos accompagnées des paroles, propositions de livres, matériel éducatif et jouets, ainsi que des consignes pour des jeux adaptés aux différents âges. Ces suggestions viennent outiller le parent et agissent en complément aux fiches d’activité
Hubert GasconProfesseur titulaire et chercheur, directeur de l’Unité départementale des
sciences de l’éducation à l’Université du Québec à Rimouski
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auxquelles chaque suggestion est, en hyperlien, associée. Des documents d’information et des liens Internet, évalués et proposés par des physiothérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes de l’Institut de réadaptation physique de Québec (IRDPQ), sont aussi accessibles. Le troisième volet, Espace clavardage, vise à favoriser les échanges entre les utilisateurs. Le quatrième volet, Pour un rendez-vous personnalisé, permet aux parents d’accéder à une personne-ressource en ligne selon leurs propres disponibilités et les plages horaires mises en ligne par cette ressource.
L’évaluation de la mise à l’essai du programme PIALEF, réalisée grâce à une subvention du Programme de subvention à l’expérimentation/ Soutien à l’innovation communautaire de l’Office des personnes handicapées du Québec (N/D 2361-09-52), a été menée auprès de deux populations: une composée de parents dont l’enfant est en attente ou en cours d’évaluation diagnostique et l’autre, auprès de parents et d’intervenants dans un contexte formel de services d’intervention précoce. L’établissement partenaire est le CIUSSS de la Capitale-Nationale, notamment l’Institut de réadaptation physique de Québec, le CSSS de la Vieille-Capitale et le CRDI de Québec. Deux stratégies de collecte des données portant sur plusieurs thèmes ont été utilisées, soit : l’observation participante; 2) l’entrevue individuelle. Les premiers résultats d’entrevues auprès de 19 parents et de 5 intervenants utilisateurs sont prometteurs et soutiennent la pertinence de la formule d’un accompagnement à distance (Gascon, Jourdan-Ionescu, Julien-Gauthier, & Garant, 2015) et de l’usage du Guide Portage, enrichi d’outils complémentaires.
RéférencesGascon, H., Beaudoin, I., Voyer, D., Beaupré, P. (2014). Développement d’une plateforme Internet pour faciliter l’intervention précoce auprès des familles. La revue internationale de l’éducation familiale, 35, 19-35.
Gascon, H., Jourdan-Ionescu, C., Gauthier, F., Garant, M. (2015). Une modalité de soutien pour les parents de jeunes enfants handicapés accessible sur Internet. La Famiglia, 49/259, 295-309.
Institut de la statistique du Québec (ISQ) (2010). Vivre avec une incapacité au Québec Un portrait statistique à partir de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2001 et 2006 [EPLA], Québec, Gouvernement du Québec.
Jourdan-Ionescu, C., Gascon, H., Tétreault, S., Comtois, V. (2015). Interventions favorisant la résilience des familles d’enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Dans Francine Julien-Gauthier et Colette Jourdan-Ionescu (dir.). Réussite éducative, résilience et réadaptation (Chapitre 11, pp. 107-114). Québec : CRIRES.
Harvey, S. et J. Loiselle (2009). Proposition d’un modèle de recherche développement, Recherches qualitatives, 28(2), 95-117.
Swanson, J., M. Raab et C.J. Dunst (2011). Strengthening family capacity to provide young children everyday natural learning opportunities. Journal of Early Childhood Research, 9(1), 66-80.
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recherche-acTion visanT l’accessibiliTé à l’informaTion Pour les Personnes ayanT une déficience
inTellecTuelle ou des limiTaTions cogniTives
André C. Moreau En collaboration avec : Julie Ruel,
Bernadette Kassi et Jean Proulx
Ce projet s’inscrit dans la poursuite de besoins exprimés par les organismes publics, comme les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (DI), ou les services d’information de villes qui nous ont interpelés afin d’améliorer leurs outils de communication auprès de personnes vulnérables en littératie. Ce besoin s’insère dans une problématique qui questionne comment et quels moyens devons-nous mettre en place pour rejoindre le plus adéquatement possible les populations vulnérables ou marginalisées pour qu’elles puissent être le mieux informées et ainsi pour rehausser leur participation et leur engagement à la vie sociale.
Des activités de recherches menées par les membres de la Chaire interuniversitaire de recherche en littératie et inclusion (CIRLI) ont permis d’étayer des concepts et une démarche visant à rendre accessible l’information aux personnes présentant une DI. Par exemple, la publication du Guide précise ces critères de lisibilité, d’intelligibilité et de langage simplifié. En résumé, un texte en langage simplifié prend en compte : a) les critères de lisibilité; b) les critères d’intelligibilité; et c) les critères spécifiques pour la population ciblée par le matériel d’informations. La lisibilité d’un texte signifie qu’il peut être lu facilement et relève du choix des mots, de la structure de la phrase et de la présentation matérielle du texte. L’intelligibilité d’un texte quant à elle signifie que celui-ci est facile à comprendre et que le lecteur a accès naturellement au sens et au message du texte. L’intelligibilité relève
principalement du choix de l’information et de la structuration du contenu du texte. Un texte en langage simplifié signifie donc qu’il a été conçu ou adapté pour le rendre facile à lire et à comprendre pour les personnes ayant une DI. Ce Guide est destiné « à toute personne qui a un message à livrer ou une information à partager, en particulier les concepteurs de documents d’information » (Ruel et al., 2011, p. 6).
Ces nouvelles données ont mené à réaliser une recherche-action en partenariat avec le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS) et l’Office de personnes handicapées du Québec (OPHQ). Elle vise à développer et à expérimenter des outils concrets pour soutenir les milieux dans l’accessibilité à l’information pour les personnes vulnérables en littératie (Ruel, Kassi, Moreau et Proulx, à venir). Cette recherche a mené à expérimenter avec des concepteurs de services publics, une démarche de rédaction inclusive de documents informatifs. De plus, elle a permis de vérifier auprès de cette population cible la compréhension et le traitement d’information de documents rédigés à leur intention. Enfin, cette recherche a mené à valider auprès des concepteurs l’utilisation du Guide, de ses critères de rédaction ainsi que leur pertinence et leur propriété, dont les critères de langage simplifié.
La démarche méthodologique consistait à regrouper des concepteurs de matériel provenant de quatre organisations différentes
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dans le but de rédiger du matériel d’information plus accessible. Elle s’est réalisée autour de deux types d’activités distinctes et complémentaires, avec des allers-retours entre chacune d’elles : a) les activités itératives en petite équipe de deux impliquant en tout huit concepteurs avec un membre de l’équipe de chercheurs menant à concevoir du matériel d’informations ; et b) les activités avec les concepteurs et leur public cible (personnes ayant une DI et accompagnateurs) : le public cible est rencontré et participe à l’identification du matériel à concevoir, au choix des mots ou expressions à utiliser, à la validation des illustrations choisies et à la compréhension du matériel développé.
Comme résultats, cette recherche-action a favorisé entre autres un apprentissage collectif des participants. Ces résultats résultent en des gestes concrets issus de la volonté des participants de trouver des façons de faire qui répondent au problème à résoudre. Cette recherche-action a permis aussi une formation au Guide par des activités d’appropriation et une validation par les pairs du matériel en développement.
RéférencesRuel. J., Kassi, B., Moreau, A. C. et S. L. Mbida-Mballa. (2011). Guide de rédaction pour une information accessible. Critères de lisibilité, d’intelligibilité et de langage simplifié pour soutenir la rédaction de documents destinés aux personnes. Gatineau : Pavillon du Parc.Ruel. J., Kassi, B., Moreau, A. C. et Proulx, J. (à venir). L’accessibilité à l’information comme déterminant à la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Validation d’une démarche de rédaction inclusive. Gatineau : Chaire interdisciplinaire en littératie et inclusion.
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la Première TransiTion scolaire des enfanTs ayanT des besoins ParTiculiers
André C. Moreau, Université du Québec en OutaouaisEn collaboration : Julie Ruel du Pavillon du Parc,
Annie Bérubé et Johanne April de l’Université du Québec en Outaouais.
Le passage vers la maternelle d’enfants de 4 - 5 ans soulève des interrogations chez les principaux acteurs. Au Québec, plusieurs recherches ont été réalisés sous ce thème menant à rendre disponible pour les acteurs des milieux éducatifs du matériel afin de soutenir les transitions scolaires (voir le site Internet : Carte routière). À la suite de ces recherches et activités de transfert, le ministère de l’Éducation a mandaté notre équipe de recherche afin de connaître l’impact de la diffusion du Guide pour soutenir une première transition scolaire de qualité (MELS, 2010) sur l’expérience de la première rentrée scolaire. Ce Guide aide les acteurs des services à la petite enfance et du milieu scolaire à planifier cette transition.
Ce texte fait état de certains résultats extraits du rapport de l’enquête visant à documenter les pratiques de transition avant et après la diffusion de ce Guide (Ruel, Moreau, Bérubé et April, 2015); les parents et le personnel de 107 écoles réparties dans quatre régions scolaires québécoises ont participé à la recherche. Le protocole de collecte de données comprend diverses activités réalisées sur deux ans; cette période correspond à une transition. Au total, 1 686 parents ont répondu au questionnaire; parmi ce nombre, 257 d’entre eux ont un enfant ayant des besoins particuliers soit 15,25 % de l’échantillonnage. Les résultats de ce dernier groupe de répondants sont présentés. Le questionnaire a été réalisé par modalité téléphonique pour la majorité des répondants, certains ont répondu par
questionnaire en ligne ou en questionnaire papier. L’année avant (2011) puis deux ans après l’implantation (2013) de ce Guide, deux questions ouvertes leur ont été adressées, à savoir a) ce qu’ils pensent de cette transition; et b) leurs souhaits « pour améliorer les pratiques de transition ». L’analyse des données qualitatives fait ressortir des aspects précis liés aux facilitateurs, aux craintes et aux souhaits d’une transition future.
Les répondants rappellent qu’il y a plusieurs outils qui facilitent le passage de la vie familiale ou du service de garde à la vie scolaire de leur enfant : plan d’intervention, portfolio de l’enfant, services spécialisés... Ils rappellent l’importance du plan d’intervention et la présence de ressources spécialisées des milieux éducatifs dédiées aux enfants ayant des besoins particuliers. Par ailleurs, ces répondants souhaitent que ces outils soient davantage utilisés ou davantage présents pour assurer le maintien de leur enfant dans son école. Par exemple, un parent décrit que lors de l’entrée scolaire : « Le plan d’intervention n’a pas suivi lors de l’entrée… » (PQ1-1). Dans ce sens, des répondants insistent pour dire qu’il y a des ressources spécialisées disponibles et mobilisées dans leur milieu lorsqu’un enfant manifeste des difficultés; mais, ils rappellent que « le suivi entre le centre de la petite enfance (CPE) et l'école est absent » (PQ1-2)
Lors de la transition, ces répondants expliquent que, comme parent, ils sont au premier plan pour informer ou pour renseigner les membres
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du personnel en CPE ou en maternelle : ils peuvent « compter sur mes recommandations concernant l'état actuel de mon enfant » (PQ1-3).Pour d’autres répondants, ce souhait reste à être actualisé dans le sens que le parent devrait être considéré la personne de premier plan et de soutien pour faciliter la transition vers la maternelle. Par contre, un répondant étaye sa crainte de devoir « changer mon enfant d'école par ce qu’ils ne peuvent répondre à ses besoins, ce qui rend sa transition et son adaptation difficile. Nous ne sommes jamais certains si [notre] enfant va demeurer dans la même école, tout dépend des besoins de [notre] enfant en cours de route. » (PQ2-1).
Plusieurs souhaits ont été formulés; parmi ceux-ci, l’un d’eux se résume ainsi : il faut valoriser sinon assurer une meilleure communication entre les différents partenaires de la transition, particulièrement lorsqu’un enfant présente des difficultés ou à des besoins particuliers. Par une approche de collaboration, cette communication doit se faire avec l’accord des parents. Les propos d’un répondant sont éloquents à cet égard : plus « on connait d’avance les enfants qui ont des fragilités, plus on peut planifier leur accueil, s’il y a concertation » (PQ1-3).
Ces résultats soulèvent des pistes d’intervention. Ces répondants, parents, ayant pris un temps pour répondre au questionnaire peuvent-ils être une source d’inspiration à nos questions? Dans le cadre de nos recherches, la participation des acteurs du milieu, dont les parents, représente une source de réponses à nos questions complexes.
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L’OBSERVATOIREdu CNRIS
en dé�cience intellectuelle eten trouble du spectre de l’autisme
Publié dans le fil d’acTualiTé
Appel de candidatures 2016 des prix de la Fédération québécoise de l’autisme
L’intervention en autisme : défis et perspectives
Colloque sur la scolarisation des enfants déficients et/ou autistes à
Cormeilles-en-Parisis
Vivre le partenariat en interaction - « Journée d’échange sur la participation sociale des
jeunes ayant des incapacités »
Demandes maintenant acceptées pour Mitacs Élévation - ouvert à toutes les disciplines
Menez vos travaux de recherche à l’étranger grâce à Mitacs Globalink
Lancement de l’appel de communications du colloque « Pour une ville inclusive : innovations et partenariats » - RIPPH
événemenTs à venir
Mars 2016 14 mars 2016 : Date limite pour soumettre une candidature au prix de la Fédération québécoise
de l’autisme - FQA
19 mars 2016 : Colloque sur la scolarisation des enfants déficients et/ou autistes à Cormeilles-en-
Parisis - HAARP La Montagne
20 mars 2016 : Date limite d’inscription pour la journée d’échange sur la participation sociale des enfants et adolescents ayant des incapacités -
L’équipe CAPSEA
21 et 22 mars 2016 : Conférence sur l’autisme ayant pour thème : le plan de transition et
l’emploi chez les adolescents et les adultes ayant un TSA- Centre Gold
23 mars 2016 : Date limite pour déposer une lettre d’intention - Mictas Élévation
Avril 201628 avril 2016 : L’événement sur l’intervention
en autisme : défis et perspectives - RNETSA et IU MCQ
Mai 2016 9 au 13 mai 2016 : 84e Congrès de l’Acfas
27 au 29 mai 2016 : Congrès canadien de la trisomie 21 - Regroupement pour la Trisomie 21
27 au 31 mai 2016 : Congrès des Journées dentaires internationales du Québec - Ordre des
dentistes du Québec
Juin 20166 au 9 juin 2016 : AAIDD Conference
Un événement à venir? Une recherche en cours?
Un projet ou un article publié?
Faites-nous en part en nous acheminant l’information!
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L’équipe du CNRIS :Daniel Boisvert, directeur
Michel Boutet, directeur de la Revue CNRISCatherine Lanneville, agente de communication, de planification et de recherche
Julie Santerre, agente administrative et commis comptableGeneviève Brousseau, stagiaire en communication
avril 2016
Prochaine Parution du
