Tableau de bord - réseau-mémoire-alois · Le Réseau Mémoire Aloïs a mis en place une consultation mémoire particulièrement innovante pour répondre au besoin précis des patients

Réseau Mémoire Aloïs – Tableau de bord du 1er janvier au 30 juin 2010 - 1 -

RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Tableau de bord Janvier-juin 2010


Préambule

Statut Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général. D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. Depuis le 1er janvier 2010, une extension à la totalité du département du 92 a été accordée par le bureau du FIQCS avec l’octroi d’un mi-temps de neuropsychologue, un mi-temps de secrétariat et un mi-temps d’assistante sociale supplémentaires. Missions Le Réseau mémoire Aloïs a quatre principales missions :

1 - une consultation mémoire de ville avec un diagnostic rapide et précoce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ;

2 - la prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques

3 - la formation des professionnels de santé et des aidants, avec notamment une sensibilisation des médecins généralistes à l'importance de faire un diagnostic précoce

4 - la participation à la recherche médicale : protocoles thérapeutiques et pharmacologiques, études épidémiologiques et médico-économiques.

Zone de recouvrement Le Réseau mémoire Aloïs couvre désormais tout Paris ainsi que tout le département des Hauts-de-Seine, ce qui représente une population totale de 3,776 millions habitants. Services rendus aux patients - diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - initiation de la prise en charge et information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, associations de familles, accueils de jour, institutions et tout autre service lié à une plainte de mémoire), - suivi global du patient en collaboration avec le médecin traitant et les réseaux gérontologiques, - aide et soutien personnalisés aux aidants, - maintien à domicile après évaluation,


- aide à l’hospitalisation ou l’institutionnalisation si nécessaire, - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec le centre expert CMRR de la Salpêtrière. Services rendus aux professionnels - bénéficier d’une consultation mémoire de ville - coordination et circulation de l’information entre les équipes médicales, paramédicales et sociales grâce à un dossier médico-psycho-juridico-social informatisé, - gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages, - sessions de formation et échanges de pratiques spécialisées ou pluridisciplinaires trimestrielles.

Note sur la consultation mémoire de ville Le Réseau Mémoire Aloïs a mis en place une consultation mémoire particulièrement innovante pour répondre au besoin précis des patients des médecins libéraux : des consultations de neuropsychologie en ville pour gagner en rapidité et en simplicité. Son fonctionnement est le suivant : - Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Evaluation par 4 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en ville, dans 6 arrondissements différents de Paris et 4 villes du 92 • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures • un délai très court : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 4 neuropsychologues • un coût quasi-identique aux consultations hospitalières : 25 euros (considérés comme un don à l’association avec émission d’un reçu fiscal) et gratuité si le patient ne peut pas payer • un compte-rendu adressé dans les 8 jours après le bilan au médecin prescripteur - Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé.

Consultation mémoire de ville et consultations mémoire hospitalières


Avertissement : le réseau Aloïs ne remet pas en cause les consultations mémoire hospitalières mais cherche à attirer l'attention sur le fait que le système hospitalier n'est pas adapté à toutes les situations. La consultation de ville inventée par Aloïs apporte un plus pour les patients qui se plaignent simplement de leur mémoire, sans autre maladie évidente ni perte d'autonomie.

La nécessité de poser un diagnostic précoce (suivi d’une prise en charge précoce) des maladies de la mémoire est maintenant établie par l’HAS[1], l’AAN, L’INSERM et l’OPEPS[2]. En France on estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6% des personnes de plus de 65 ans. On dénombre aujourd’hui près de 225 000 nouveaux cas par an[3]. Une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir.

Cependant, sur les 850 000 personnes atteintes d’une maladie de la mémoire, la moitié seulement font aujourd’hui l’objet d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mise en valeur dans le cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012, et constitue un des phénomènes les plus discutés avec, en parallèle, la difficulté pour le médecin à annoncer le diagnostic.

Les médecins essayent d’établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’envisager une prise en charge adaptée. Le but étant de maintenir la personne le plus longtemps possible dans la première phase, à un stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante pour le malade et ses proches.

Un diagnostic précoce permet d’initier une prise en charge précoce qui se traduit :

- pour la personne malade par un traitement par un ou plusieurs médicaments, une rééducation par un personnel spécialisé (sur la mémoire, le langage, la motricité), l’accompagnement par une équipe médico-sociale, et le cas échéant par la mise en place d’une protection juridique

- pour l’entourage par un suivi et un soutien médical et psychologique, l’accompagnement par une équipe médico-sociale, une formation et une éducation sur la maladie, l’intégration à des groupes de paroles.

Ainsi, ce dispositif tend à ralentir l’évolution de la maladie, favorise le maintien à domicile du malade et retarde sa perte d’autonomie avant le placement en institution. Il améliore en outre la qualité de vie des aidants et du médecin traitant.

Depuis sa création en 2004, le réseau Mémoire Aloïs s’inscrit justement dans une démarche de prévention de la dépendance en favorisant le diagnostic rapide et précoce des maladies de la mémoire.

L’originalité d’Aloïs consiste à proposer des bilans neuropsychologiques en ville, avec un délai d’attente très raccourci par rapport à ce qui se pratique à l’hôpital, accessibles aux patients des médecins de ville, grâce aux psychologues spécialisés en neuropsychologie, que le réseau Aloïs


salarie et poste en ville. Cette démarche a d’ailleurs été primée aux assises de l’innovation créées par l’URML IdF en 2008. Il a donc mis en place une consultation mémoire en ville, aux mêmes tarifs pour le patient que s’il avait consulté à l’hôpital. Elle contribue à apporter une réelle solution au problème des retards de diagnostics, aux diagnostics trop tardifs, aux délais trop longs, aux personnes non diagnostiquées…

La pratique d’un bilan neuropsychologique est un des éléments indispensables pour poser un diagnostic précoce de maladie de la mémoire, et d’envisager le cas échéant, rapidement, les diagnostics différentiels.

Or si on se réfère au circuit actuel et habituel en France avec un bilan neuropsychologique accessible uniquement à l’hôpital sur prescription de médecins hospitaliers : le délai nécessaire pour poser un diagnostic en France est de 2 ans (temps entre le début de la déclaration de la maladie et le diagnostic)[4]. C’est trop long ! Et les patients sont diagnostiqués à un stade modéré (MMSE : 18/30)[5], correspondant à la deuxième phase de l’évolution de la maladie. C’est trop tard !

En France, seulement 30% des patients sont diagnostiqués à un stade léger. Or, le modèle mis au point par Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués à un stade léger. Ce concept est donc à dupliquer sur l'ensemble du territoire régional et national afin d'augmenter le nombre de patients pour lesquels un diagnostic est posé durant la première phase de la maladie, en amont de la dépendance, à un stade où la prise en charge permet encore le maintien à domicile, et ce dans un délai rapide.

Les consultations mémoire hospitalières pourraient ainsi être désengorgées par ces consultations de ville et de ce fait offrir un accès plus rapide, plus facile et plus adapté aux patients polypathologiques ou ayant des pathologies rares ou complexes.

On pourrait tout fait imaginer un système où le médecin (généraliste ou spécialiste), en fonction du type de patient, pourrait choisir de l'adresser ou bien vers une consultation mémoire de ville (plainte de mémoire simple) ou bien vers une consultation mémoire hospitalière (plainte de mémoire accompagnée de troubles aigüs).

L'efficacité de chaque structure s'en trouverait ainsi renforcée.

[1] Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008. Disponible sur www.has-sante.fr

[2] Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466 .

[3] Institut national de la santé et de la recherche scientifique (Inserm). Maladie d’Alzheimer : enjeux spécifiques, médicaux et sociétaux. Expertise collective. Paris : les éditions Inserm, 2007 : 654 p.

[4] Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14


[5] Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’URCAM Dans la convention de financement conclue le 7 juillet 2008 entre l’Urcam d’Ile-de-France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants : - réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénréatives, notamment d’Alzheimer - prendre en charge précocement le malade et l’aidant - former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes - faire participer les patients à la recherche médicale Le tableau de bord ci-après présente l’activité du réseau Aloïs pour le premier semestre 2010. En reprenant un à un les indicateurs définis dans l‘annexe 2 de la convention de financement (objectifs médicaux ; objectifs organisationnels ; objectifs qualité et évaluation), ce document analyse les différents aspects de l’activité du réseau et apporte la démonstration que ce dernier a largement suivi les objectifs qui lui ont été assignés.


OBJECTIFS MEDICAUX A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs compte, au 30 juin 2010, un total de 2952 patients, dont 498 nouveaux ont été inclus entre le 1er janvier et le 30 juin 2010, période sur laquelle porte ce tableau de bord. Rappelons que l’objectif 2009 était de 600 nouveaux patients par an pour Paris et 8 villes du 92 ; avec l’extension au reste du département du 92, l’objectif pourrait logiquement être fixé à 800 patients/an pour 2010. A l’issue du premier semestre 2010, avec 498 nouveaux patients, plus de la moitié de cet objectif annuel a donc été atteint.

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients Comme nous l’avions annoncé lors de la demande de financement pour le département du 92, le réseau Aloïs a été immédiatement opérationnel dans cette nouvelle zone. Le modèle d’Aloïs tel qu’il a été conçu est donc duplicable et d’emblée opérationnel, et ce alors que la campagne

560 734 947

1208 1487

1835

2140

2454

2952

177 174 213 261 279 348 305 314 498

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

1er

se

mes

tre

2°

sem

est

re

1er

se

mes

tre

2°

sem

est

re

1er

se

mes

tre

2°

sem

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re

1er

se

mes

tre

2°

sem

est

re

1er

se

mes

tre

No

mb

re

Date

Patients inclus

Inclusions cumulées

Inclusions anuelles


de communication à destination du grand public a commencé seulement fin juin (voir chapitre « Communication »).

2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions

Avec 83% de patients adressés par des médecins de ville en 2010, le réseau Aloïs confirme

qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour

seul choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil,

qualité des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la

ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade

précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur

situation.

Par ailleurs, 5,41% des patients sont inclus dans le réseau par des paramédicaux ou des médico-

sociaux, c’est-à-dire essentiellement :

- les CLICS

13,8%

69,23%

11,56%

5,41%

Origine des inclusions

Médecin généraliste

Médecin spécialiste libéral

Médecin hospitalier

Paramédical / médico-social


- l’équipe médico-sociale du réseau (infirmière régulatrice et médecins coordonnateurs)

qui reçoivent directement les appels du grand public.

3 - Répartition géographique des nouveaux patients 2010

Graph. 3 : Origine géographique des nouveaux patients 2010

Si l’on compare avec l’année 2009, l’on constate que la proportion de patients issus des Hauts de Seine a augmenté de 25% à 31%. Les patients originaires de Paris représentent logiquement la majorité : 52%. 13% des patients viennent des autres départements d’Ile-de-France. Dans le Val-de-Marne et la Seine-Saint-Denis, le réseau Aloïs est déjà en contact avec le conseil général, certaines

Paris (75) : 52%

Hauts-de-Seine (92); 31%

4%

3% 2%

2% 2% 2% 2%

Origine géographique des nouveaux patients (2010)

Paris (75) : 52%

Hauts-de-Seine (92)

Val-de-Marne (94) : 4%

Seine-Saint-Denis (93) : 3%

Yvelines (78) : 2%

Val d'Oise (95) :2%

Essonne (91) : 2%

Seine-et-Marne (77) : 1%

Hors IDF : 4%


consultations mémoire hospitalière et certains spécialistes et réseaux de ville. Compte tenu de la demande, ces deux départements feront l’objet de la prochaine demande d’extension géographique du réseau Aloïs.

4. Répartition par sexe

Graph. 4 : Répartition des patients 2010 par sexe

5. Répartition par âge L’ âge moyen est de 69,8 ans. Avec 25% des patients âgés moins de 60 ans et plus de 40% des patients âgés de 70 ans et moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se distingue en cela des réseaux gérontologiques et se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement le graphique, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées.

Hommes (44%)

Femmes (56%)

Répartition hommes/femmes Hommes (44%) Femmes (56%)


Graph. 5 : Répartition des patients 2010 par classe d’âge et comparaison avec 2008 et 2009 La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

20,4

15,67

28,65 31,89

3,39

22,44 20,66

30,91

24,67

1,34

25,64

15,64

33,33

24,36

1,03 0

5

10

15

20

25

30

35

< 60 ans 60-70 ans 71-80 ans 81-90 ans > 90 ans

Pour

cent

age

classes d'âge

Répartition des patients 2010 par classe d'âge

2008 2009 2010 (1er semestre)

- 60 ANS 25,64%

+ 60 ANS 74,36%


B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

Graph. 6 : Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du réseau

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression. L’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en juin 2008 (à 0,4 ETP) a porté le nombre de bilans à près de 300 par semestre en 2008 et environ 350 par semestre en 2009. Depuis janvier 2010, le réseau Aloïs compte 1ETP supplémentaire de neuropsychologue, d’où la forte augmentation du nombre de bilans : 517 au premier semestre. Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières sont de 350 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue. Si l’on rapporte ces 517 bilans du 1er semestre à un chiffre par an et par ETP, l’on obtient 397 ce qui est donc supérieur à ces recommadations. Au 1er semestre 2010, sur 517 bilans effectués, 456 correspondent à de nouveaux patients et 61 correspondent à une réévaluation. En théorie, 20% des patients d’Aloïs devraient être réévalués sur le plan neuropsychologique compte tenu de leur pathologie (MCI amnésiques, MCI autres, plaintes mnésiques ou autres plaintes cognitives sans retentissement sur l’autonomie, maladie

495 670 905

1151

1467 1748

2116 2458

2975

188

175 235 246 316 281 368 342 517

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

Nom

bre

de b

ilans

Année

Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du

réseau

Nbre de bilans réalisés depuis 2006 (en cumulé)

Nbre de bilans (par semestre)


d’Alzheimer au stade prodromal, etc). Or, seulement 13,5% des patients d’Aloïs sont réévalués compte tenu du temps de travail limité des neuropsychologues. Priorité est donnée aux premières évaluations de nouveaux patients. Il n’existe pas de correspondance exacte, pour une même période, entre le nombre de patients inclus et le nombre de bilans neuropsychologiques pour les raisons suivantes : - un même patient peut avoir passé plusieurs bilans - à l’inverse, un patient peut être inclus dans le réseau et bénéficier d’une prise en charge médico-sociale sans avoir passé de bilan neuropsychologique au sein du réseau. (voir chapitre D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE). Il s’agit principalement de patients vus la première fois par un médecin à un stade trop avancé (MMS<18) et pour lesquels la pratique d’un bilan neuropsychologique n’est pas adaptée. A ce stade, le diagnostic se fait lors de la consultation médicale.

2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rv et du temps de travail des neuropsychologues

La diminution du délai d’attente (flèches rouges) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008 puis en 2010. Juin 2008 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP => diminution du délai d’attente Janvier 2010 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 1 ETP => diminution du délai d’attente

Graph. 7 : Délai d’attente (en semaines)

2

4

6

8

3 2

5

2

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

2004-2

005

2006

2007

2008

(1er

se

mes

tre)

2008

(2°

sem

estr

e)

2009

(1er

se

mes

tre)

2009

(2°

sem

estr

e)

2010

No

mb

re d

e s

em

ain

es

Date

Délai d'attente (en semaines)


Graph. 8 : temps de travail des neuropsychologues

En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines. En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 3 semaines d’attente, ce qui est très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières (plusieurs mois d’attente). L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente tout en recrutant de nouveaux patients.

0,5

1,2 1,6 1,6

2,6

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

Année 2004 Année 2006 Année 2008 Année 2009 Année 2010

ETP

Date

Temps de travail des neuropsychologues


3 – Répartition géographique des patients en fonction des différents lieux de bilans neuropsychologiques

En 2009, 6 lieux de consultations différents étaient proposés à Paris. Depuis janvier 2010, 4 autres lieux ont ouvert dans le département du 92. En voici la liste (par ordre d’ancienneté) : 1°/ XV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 6 bilans / semaine 2°/ XIV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 3 bilans / semaine 3°/ VII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un psychiatre libéral 3 bilans / semaine 4°/ IX° arrdt - mise à disposition des locaux de l’IFIC 2 bilans / semaine 5°/ XII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 2 bilans / semaine 6°/ X° arrdt - mise à disposition gratuite des locaux du CMRR-Nord – Hôpital Lariboisière-Fernand Widal 3 bilans / semaine 7°/ Boulogne-Billancourt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 5 bilans / semaine 8°/ Châtillon- mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine 9°/ La Garenne-Colombes - mise à disposition gratuite de locaux dans une clinique de SSR 2 bilans / semaine 10°/ Rueil-Malmaison - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 3 bilans / semaine Note Comme cela lui a été demandé par les tutelles, le Réseau Aloïs s’est attaché à trouver des locaux à un coût le plus modeste possible afin de diminuer le coût des loyers. Pour les nouveaux lieux d’implantation des neuopsychologues d’Aloïs dans le département des Hauts-de-Seine, une convention avec le groupe Orpéa-Clinéa a été conclue afin de bénéficier de locaux à titre gracieux le lundi apres-midi à la Villa Marie-Louise (clinique de SSR) à La Garenne-Colombes.


Les autres bilans du 92 sont proposés dans des cabinets de médecins (neurologues) à des tarifs très préférentiels par rapport aux prix du marché, comme c’est déjà le cas à Paris. La carte ci-après rappelle l’implantation d’Aloïs.

Implantation du réseau Aloïs en 2010

Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements et villes est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Sur le premier semestre 2010, une analyse de l’origine géographique des patients par lieu de consultation en apporte la preuve : ce sont majoritairement les patients de l’arrondissement ou de la ville où se trouve la consultation et ceux des arrondissemnts ou communes voisin(e)s qui profitent de ce service :

Consultation du XV° arrdt

- 23,44% des patients viennent du XV° arrdt - 17,97% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 5% des patients viennent du VII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 4% des patients viennent du XIV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 5% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XV° soit 55% de patients qui viennent en voisins

Consultation du XIV° arrdt

- 16,45% des patients viennent du XIV° arrdt


- 18,3% des patients viennent du XIII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 4,88% des patients viennent des V° et VI° arrdt (arrondissements limitrophes) - 4,88% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 8,22% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XIV° soit 52,73% de patients qui viennent en voisins

Consultation du VII° arrdt

- 23,33% des patients viennent du VII° arrdt - 18,33% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 13,33% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 6,67% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 5% des patients viennent du VIII° arrdt (arrondissement limitrophe)

soit 66,66% de patients qui viennent en voisins

Consultation du IX° arrdt

- 23,53% des patients viennent du IX° arrdt - 14,7% des patients viennent des II°, VIII°, XVII°, XVIII° arrdts (arrondissements limitrophes)


Consultation du XII° arrdt

- 5,71% des patients viennent du XII° arrdt - 42,85% des patients viennent des XI°, XIII°, XX° arrdts (arrondissements limitrophes)


Consultation du X° arrdt

- 13,64% des patients viennent du X° arrdt - 20,45% des patients viennent des II°, III°, XI°, XIX° arrdts (arrondissements limitrophes)


Cette consultation se déroule en lien étroit avec le CMRR-Nord, centre expert de référence pour tout le nord de l’Ile-de-France, compte une forte proportion de patients issus de zones géographiques variées. Consultation de Boulogne

- 37,88% des patients viennent de Boulogne - 25,76% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissements limitrophe) - 18,31% des patients viennent d’autres villes du 92 soit 81,95% de patients qui viennent en voisins


Consultation de Châtillon

- 27,03% des patients viennent de Châtillon - 10,81% des patients viennent de Montrouge (ville limitrophe) - 40,54% des patients viennent d’autres villes du 92


Consultation de Rueil-Malmaison

- 39,28 % des patients viennent de Rueil - 25,3% des patients viennent de communes limitrophes - 35,42% des patients viennent d’autres villes du 92


Consultation de La Garenne-Colombes

- 25 % des patients viennent La Garenne 25% des patients viennent de communes limitrophes

- 50% des patients viennent d’autres villes du 92 ou de Paris

soit 50% de patients qui viennent en voisins

Commentaire : L’on constate globalement un nombre important de patients venant passer un bilan neuropsychologique en étant domiciliés à proximité immédiate de ce lieu de consultation. Ce phénomène est une conséquence directe de la diversification géographique des consultations proposées par Aloïs et confirme tout l’intérêt de ce système pour les patients, sans pour autant alourdir la gestion des rendez-vous, celle-ci étant de toutes façons centralisée par un secrétariat unique.


C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics 2010

L’analyse porte sur : - les nouveaux patients - la file active

Graph. 9 : Répartition des diagnostics

Pour les nouveaux patients 2010 : - 43% des patients du réseau (25%+4%+14%) sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou sont dans un état annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI). - 16% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un état anxieux, dépressif, psychotique ou d’une autre maladie psychiatrique. - 15% des patients ont une plainte mnésique liée au vieillissement naturel ou souhaitent juste faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie).


- 17% des patients sont atteints d’une maladie dégénérative autre que la maladie d’Alzheimer (Corps de Lewy, démence mixte, démence fronto-temporale, maladie de Parkinson idiopathique et syndrome parkinsonien complexe). - 9% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un accident ou à une maladie non dégénérative (démence vasculaire, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, SEP, alcoolisation, épilepsie, etc.)

2 – Les scores au MMS

Graph. 10 : Répartition des MMS 2010 et comparaison avec 2008 et 2009 Le MMS moyen des patients 2010 du réseau est de : 25,48 (stable par rapport à 2009 : 25,5). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 3016. Cette moyenne très élevée de 25,48 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (91,88% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau

6 1 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11

7,61% 7,03%

36,40% 36%

13%

3% 6,47%

38,16%

40,97%

11%

2,55% 5,60%

42,28%

38,93%

10,64% 0,00% 5,00%

10,00% 15,00% 20,00% 25,00% 30,00% 35,00% 40,00% 45,00%

<15 15-19 20/26 27/29 30

Pour

cent

age

de p

atie

nts

Stade

Répartition des MMS 2009 et comparaison avec 2008

Année 2008

Année 2009

Année 2010


Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social.

D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE La première mission de l’équipe médico-sociale est de coordonner la prise en charge des patients diagnostiqués ou en cours de diagnostic de maladies de la mémoire. Ainsi, la majeure partie de son activité est consacrée à la réponse aux demandes en provenance des patients, de leurs proches et des professionnels concernant l’information, l’aide ou l’évaluation du maintien à domicile. En 2010, l’équipe médico-sociale, composée jusqu’à présent de 0,3 ETP de médecin et de 0,5 ETP d’infirmière, s’est vue renforcée par l’arrivée d’une assistante sociale à mi-temps, grâce au financement accordé pour l’ensemble du département des Hauts de Seine. Mais celle-ci a quitté le réseau après trois mois et demi de présence, pour des raisons d’incompatibilité d’emploi du temps avec son autre mi-temps. Nous sommes actuellement en cours de recrutement. DESCRIPTION DE L’ACTIVITE DE L’EQUIPE

1- Nombre d’appels L’équipe médico-sociale du réseau a reçu 90 appels au cours du premier semestre 2010, dont 42 de nouveaux patients. 85 concernant des patients et 5 des demandes de conseils de la part de professionnels. C’est légèrement supérieur à l’activité du premier semestre 2009 (83).

Graph. 11 : Répartition mensuelle des appels

17

20

16

6

18

8

0

5

10

15

20

25

janvier février mars avril mai au 10 juin

activité mensuelle 1er semestre 2010


Le nombre d’appels par mois est stable (entre 16 et 20), à l’exception du mois d’avril, où ils se sont avérés beaucoup moins nombreux, sans explication autre que celle de l’absence des patients ou des médecins pendant les vacances scolaires.

2- Caractéristiques socio-géographiques des patients

2.1 Le sexe Les appels concernent plus souvent des femmes que des hommes (65% contre 35%), proportion sensiblement identique à celle de l’ensemble des patients du réseau :

Graphique 12 : répartition par sexe des patients pris en charge

2.2 L’âge L’âge moyen des patients est de 75,7 ans pour les hommes et 78,7 pour les femmes, les personnes résidant en Hauts-de Seine étant un peu plus âgées (moyenne d’âge 80 ans). Les patients pour lesquels l’équipe médico-sociale est interpellée sont naturellement plus âgés que les patients de l’ensemble du réseau car la prise de contact se produit quasiment toujours après le diagnostic - à l’exception des quelques personnes désirant des informations pour obtenir un diagnostic.

2.3 Le mode de vie La différence de mode de vie des patients selon le sexe se retrouve comme en 2009, c'est-à-dire que les hommes pour lesquels sont donnés les appels vivent plutôt en couple, alors que les appels pour des femmes concernent surtout des femmes seules (graphique 13).

hommes; 35%

femmes; 65%

répartition des patients par sexe

hommes femmes


Graphique 13 : mode de vie des personnes prises en charge, selon leur sexe

2.4 La zone de résidence

Concernant la situation géographique des patients (graphique 14), près des deux tiers des demandes (63%) concernent des patients résidant dans la partie sud de Paris plus le 16è arrondissement (zone couverte avant 2008), 16% vivent dans le reste de Paris et 13% dans les Hauts-de-Seine. La diffusion de l’information sur l’existence de l’équipe médico-sociale du réseau et son travail dans ces deux dernières zones est très récente et encore à ses débuts. On note également que 8% des appels proviennent de zones non couvertes par le réseau.

Graphique 14 : origine géographique des patients

2

33

17

5

1 4

0

5

10

15

20

25

30

35

Homme Femme

mode de vie selon le sexe

seul

marié

en famille


3- Description des appels 3.1 Source (graphique 15)

Les appels à l’équipe de coordination médico-sociale en provenance de professionnels concernent 9% des demandes, chiffre en baisse depuis 2009, corrélé à une augmentation des demandes en provenance des familles. On ne note en ce début d’année aucune demande en provenance de services sociaux (hospitaliers ou de ville).

Graphique 15 : Répartition selon leur statut

des personnes joignant l’équipe médico-sociale

Comme les années précédentes, la part des personnes appelant l’équipe pour un parent malade (père ou mère) est la plus importante (44%). Les conjoints ont appelé dans la même proportion que les patients eux-mêmes. On note encore une fois l’impact de la distribution de plaquettes d’information au grand public sur les appels directs des patients. Ces derniers demandent surtout des informations sur la consultation mémoire, sur les ateliers mémoire (donc avant le diagnostic) ou parfois des coordonnées d’orthophoniste. Le nombre d’appels en provenance d’autres membres de la famille, ni conjoint ni enfants mais frère ou sœur, neveu ou nièce, cousin, est en augmentation. Ces appels révèlent des situations d’autant plus complexes que les aidants vivent loin des patients.


3.2 Motifs (graphique 16)

Graphique 16 : Répartition des différents motifs d’appel

Les motifs d’appels à l’équipe médico-sociale varient en fonction des demandeurs. Les conjoints et les patients appellent essentiellement pour des demandes en lien avec la pathologie : coordonnées de médecins, de paramédicaux, d’accueils de jour, d’ateliers mémoire ou d’informations et conseils sur la maladie, soit 50% des appels. Le second motif d’appel concerne la perte d’autonomie liée à la maladie et se traduit par des demandes d’informations ou de conseils sur les aides au domicile, aides professionnelles (auxiliaire de vie) ou financières (APA) et d’une évaluation de la situation, avec la famille ou au domicile du patient. Ce motif correspond à plus d’un quart des appels (28%) et est le fait surtout des personnes appelant pour leur parent malade. Le troisième motif d’appel, en augmentation au cours des ans se rapporte aux demandes de répit de la part des aidants, ces derniers étant aussi fréquemment les conjoints que les enfants. Les demandes de renseignements sur les institutions ont proportionnellement diminué en ce début d’année.


3.3 Contacts générés par les appels

Plus d’un appel sur deux nécessite une prise de contact avec un professionnel. En effet, sur 90 appels au cours du 1er semestre :

- 41 ont été traités immédiatement, au cours de l’appel (ex : transmission de coordonnées d’orthophoniste se déplaçant au domicile du patient ; explication du parcours de soins avant le diagnostic, etc)

- 49 ont nécessité plusieurs appels et interventions : entretien dans les locaux du réseau, évaluations à domicile, rendez-vous auprès de professionnels susceptibles d’intervenir auprès du patient, aide à la rédaction de dossiers d’aides sociales ou financières, etc. Parmi eux, un certain nombre de dossiers complexes ont nécessité des interventions sur plusieurs semaines voire un accompagnement sur plusieurs mois.

100% des demandes ont été satisfaites. Le graphique 17 reprend la répartition des contacts pris selon la profession de la personne ou du service contactés. La moitié de ces contacts est liée à des appels en rapport avec la perte d’autonomie des patients ; que ce soient des contacts avec les services sociaux (10%), les CLIC (10%), les services d’aide à domicile ou les autres contacts (famille du patient, associations). Plus d’un quart des contacts pris (29%) le sont avec les médecins traitants ou spécialistes, dans un souci de les informer de l’appel à propos de leur patient et, si besoin, pour demander des renseignements pour sa prise en charge.

Graphique 17 : Répartition des contacts pris à propos de chaque appel


La seconde population contactée (27% des appels) l’est pour répondre au premier motif d’appel, c'est-à-dire à l’ensemble des demandes en lien avec les troubles de mémoire : coordonnées de paramédicaux, d’accueils de jour ou d’ateliers mémoire. Ces prises de contact servent à s’assurer auprès des professionnels paramédicaux ou institutionnels, que leur prise en charge correspond bien à la demande faite pour le patient et qu’on peut transmettre à ce dernier ou à sa famille leurs coordonnées. La fonction première d’un réseau est de coordonner les acteurs autour de la personne prise en charge. Ces prises de contact relèvent donc de notre mission et permettent d’apporter aux patients et à leurs proches la meilleure aide possible.

4- Autres activités de l’équipe médico-sociale

Ces activités se révèlent toujours en lien avec le rôle et les missions de l’équipe médico-sociale :

- Rencontre avec les partenaires du terrain : CLIC ou PPE, services d’aide à domicile, SSIAD, Ehpad, autres réseaux, à la fois pour connaitre leurs activités et pour leur faire découvrir le réseau, afin de définir la meilleure façon de travailler ensemble;

- Soutien de projets en lien avec la prise en charge des personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou syndromes apparentés : formation des aidants professionnels avec le département de Seine-Saint-Denis, mise en place d’une journée pour les malades jeunes dans un accueil de jour, projet d’extension d’un SSIAD à une prise en charge spécifique des malades atteints d’Alzheimer à domicile, … ;

- Accueil de stagiaires en provenance d’un réseau mémoire de province ou en cours de formation (diplôme universitaire) ;

- Implication dans les activités de la FREGIF (fédération des réseaux gérontologiques d’Ile de France - un des médecins coordonnateur du réseau est membre du bureau) : participation aux Etats Généraux en février, élaboration de protocoles médicaux ou infirmiers. Conclusion

L’augmentation régulière du nombre d’appels vers l’équipe de coordination médico-sociale du réseau montre le besoin où se trouve la population touchée par les maladies de la mémoire de se faire informer, conseiller et aider. On distingue trois types de population prise en charge par l’équipe médico-sociale : - des personnes en tout début de maladie se plaignant de troubles de la mémoire et cherchant des conseils pour obtenir un diagnostic ou faire travailler leur mémoire ; ou nouvellement diagnostiquées et demandant un suivi orthophonique, et des informations sur les aides, relevant de l’anticipation des complications ;

- une population issue du réseau Aloïs, diagnostiquée au début de la création du réseau il y a 5 ans, dont l’état a évolué, et pour qui l’équipe médico-sociale travaille à la mise en place d’aides (professionnelles ou financières) à domicile.


- une population extérieure au réseau mais dont le diagnostic a déjà été posé (par un autre biais que celui du réseau Aloïs). Ces patients sont en général plus dépendants et plus âgés. Le motif des appels est lié à la perte d’autonomie ; Pour ces deux dernières catégories de personnes, le rôle de l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs s’apparente à celui des réseaux gérontologiques : visites à domicile et évaluation des situations, souvent d’une grande complexité sociale, mise en place d’un plan d’aide en lien avec le médecin traitant, suivi global, etc. Les caractéristiques de cette population sont également comparable à celles des réseaux gérontologiques : âge, pathologies, motifs des appels, niveau de dépendance, etc. L’analyse de l’activité de l’équipe indique qu’elle assure totalement sa mission auprès de la population et des professionnels, tout au long de la maladie, dès la pose du diagnostic jusqu’à l’entrée en institution. Et grâce à son travail en partenariat avec le secteur sanitaire et le secteur social, elle est à même de faire avancer les modalités de prise en charge mais également la diffusion d’informations vers le grand public.


OBJECTIFS ORGANISATIONNELS A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Avec l’extension du réseau Aloïs au département du 92, l’équipe est passée de 8 salariés (4,7 ETP) à 13 salariés (6,9 ETP) . Elle se compose de la façon suivante : Les salariés (6,9 ETP) : Direction et administration du réseau (1,5 ETP vs 1,3 ETP en 2009) :

• Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,5 ETP vs 0,3 ETP en 2009) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP, inchangé)

Equipe de coordination médico-sociale (2,8 ETP vs 1,8 ETP en 2009) :

• Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout, inchangé).

• Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU (0,5 ETP, inchangé) • Assistante sociale : Mauricette CASTEL (0,5 ETP, création de poste) • Secrétaires médicales : Carinne CAZELLE (1 ETP, inchangé) et Brigitte PUCHEU (0,5

ETP, recrutement) Les neuropsychologues (2,6 ETP vs 1,6 ETP en 2009) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP, inchangé) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP, inchangé) • Morgane LANGLAIS (0,5 ETP, inchangé jusqu’au 31 mai et 1 ETP à compter du 1er

juin 2010) • Elise BISOT (0,5 ETP, recrutement en CDD, poste repris par Morgane Lagais le 1er juin

2010) • Richard GNASSOUNOU (0,5 ETP, recrutement)

Le bureau, bénévole, reste inchangé :

• Président : Dr Philippe SLAMA, médecin généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi. • L’équipe de coordination médico-sociale (infirmière régulatrice + assistante sociale +

médecins coordinateurs) se réunit chaque mercredi.


• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues) se réunit une fois par mois pour élaborer des protocoles de passation de tests spécifiques et discuter des cas complexes de patients.

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les dates et les

ordres du jour de ces réunions sont cités ci-dessous pour le 1er semestre 2010. Les feuilles d’émargement sont tenues à disposition.

Ordres du jour des réunions de bureau du 1er semestre 2010 : 20 janvier 2010 (Paris XIV°) - présentation de Brigitte Pucheu, secrétaire et d’Elise Bisot, neuropsychologue - présentation de la nouvelle organisation 75 + 92 (secrétariat, lieux de consultations, etc) - compte-rendu du CA de la Fregif (Odile CC) - le point sur l’ANREM - le point sur les subventions en attente - réunion de formation du 9 mars 2010 - questions diverses 18 février 2010 (Paris XIV°) - accueil et présentation de Mauricette CASTEL, assistante sociale, et de Richard GNASSOUNOU, neuropsychologue, qui ont pris leur fonction le 1er février - discussion sur les modèles d'invitation pour la soirée du 17 mai avec Charles MALET / Marie CLAIR et Adrien DARTIGUENAVE de l'agence Beside - séance photos - point sur la nouvelle organisation du réseau et la fiche de poste de l'assistante sociale - présentation du rapport d'activité annuel 2009 - point FREGIF - réunion de formation du 9 mars 2010 - questions diverses 25 mars 2010 (Paris XIV°) • ASSEMBLEE GENERALE 2009 • RÉUNION DE BUREAU - ORDRE DU JOUR : - rapport d’activité 2009 : derniers commentaires et validation - réédition de la plaquette de présentation d’Aloïs : modifications et relecture - soirée du 17 mai : discussion sur le contenu et décision sur son maintien - point FREGIF - questions diverses 21 avril 2010 (Paris VII°) - point sur la soirée du 17 mai : organisation et avancées, en présence de l’Agence Avant-Minuit - réunion "mesure 32 du Plan Alzheimer" le 3 juin - projet de dossier de financement de l'Anrem


- partenariat avec le CMRR-Nord (protocoles et PL) - réimpression et distribution des plaquettes - point Fregif 11 mai 2010 (Paris XIV°) - répétition générale de la soirée du 17 mai 17 juin 2010 (Paris VII°) - débriefing de la soirée du 17 mai - rapport d’activité et demande de renouvellement - prochaines réunions de formation pour : les médecins spécialistes ; les médecins généralistes ; les orthophonistes et les psychologues ; les aidants B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Outre les multiples partenaires (environ 250) avec qui il travaille de façon occasionnelle ou régulière mais qui n’ont pas « formalisé » leur partenariat, le réseau Aloïs compte 328 professionnels effectivement signataires de la charte et de la convention constitutive. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet, avec une recherche possible par activité, par zone géographique et/ou par nom : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-

* professionnels ayant effectivement signé un document d’adhésion formel (à disposition sur demande)

0 21 18 20 47

14 31 20 22 28 0

125 146 166

213 227 258 278 300

328

0 50

100 150 200 250 300 350 400

Evolution du nombre d'adhésions de professionnels*

Nombre d'adhésions (en cumulé)

Nbre d'adhésions (par semestre)


La très forte proportion d’adhésions nouvelles en 2007 s’explique par l’importante campagne de communication lancée à ce moment-là : 30 000 plaquettes de présentation du réseau diffusées dans les pharmacies, centres d’imagerie et laboratoires de radiologie de la rive gauche de Paris. L’année 2008 a démarré lentement compte tenu de la préparation de la soirée de gala du 22 avril qui a mobilisé beaucoup d’énergie, mais elle s’est finalement terminée sur un chiffre très satisfaisant. 2009 a permis de mieux faire connaître le réseau sur la rive droite, grâce à l’organisation de plusieurs réunions, ce qui a entrainé l’adhésion de nouveaux professionnels, notamment des médecins généralistes. Quant au premier semestre 2010, il a permis l’adhésion de professionnels issus de la nouvelle zone : sur 28 nouveaux adhérents du réseau Aloïs, 17 exercent dans le département des Hauts-de-Seine.

Les 28 nouveaux partenaires pour la période janvier-juin 2010 :

Janvier • Adeline SENECHAL – orthophoniste (Paris XX°) • Marion THIOT – orthophoniste (Sèvres - 92) • Odile BOYE – orthophoniste (Issy - 92)

Février • Dr Marianne HEZODE-ARZEL, neurologue (Le Plessis-Robinson – 92) • Dr Anne-Marie KREIB-REICHARDT, neurologue (Fontenay-aux-Roses – 92) • Dr Bernard ARANDA, neurologue (Courbevoie – 92) • Mathilde du PONTAVICE – orthophoniste – Paris VIII° • Monique VEGA – orthophoniste (Montrouge- 92) Mars • Dr Elisabeth SIMON-LAB, médecin généraliste (Paris XVII°) • Dr Dora LEVY-ABDULGHANI, médecin généraliste (Issy - 92) • Dr Patrick BENOIST, médecin généraliste (Malakoff - 92) • Dr Carlos LEVY-COHEN, médecin généraliste (Garches - 92) • Dr Sorin BALTA, médecin généraliste (Boulogne - 92) • Dr Cristina BALTA, médecin généraliste (Boulogne - 92) • Dr Hervé SABBAH, médecin généraliste (Bourg-la-Reine - 92) • Dr Jean-Bernard RAFALOWICZ, médecin généraliste (Bagneux - 92) • Dr Ariane TOUGERON, neurologue (Poissy – 78) • Flore CAVE – orthophoniste – Paris XVI°


Avril • Dr Sylvie BOYER-NARDON, médecin généraliste (Rueil-Malmaison - 92) • Dr Marie-Laurence des GARETS, médecin généraliste (Montrouge – 92) • Dr Nicolas SCHMIDT, neurologue (Rueil-Malmaison – 92) • Anne-Laure CORTADELLAS-DOUCET – orthophoniste (Paris VII°) Mai • Amélie ROUHER – orthophoniste (Paris XVI°) • Elisabeth de la FERTE – orthophoniste (Neuilly- 92) • Henryka LESNIEWSKA – psychologue (Paris XVI°) • Ghislaine BOUSKELA – psychologue (Paris XV°) • Simon MARIN – orthophoniste (Paris Ier) • Anne-Valérie GASTON – orthophoniste (Paris XI°)

Autres partenariats : 1°/ Avec le CMRR-Nord (déjà partenaire pour l’organisation de bilans neuropsychologiques d’Aloïs dans leurs locaux) afin de permettre l’accès, pour les patients des neurologues libéraux partenaires d’Aloïs, à une ponction lombaire. Description : En partenariat avec le CM2R Nord, le Pr Hugon et le Dr Lidy proposent la possibilité aux spécialistes (neurologues, gériatres et psychiatres) libéraux de faire bénéficier leurs patients SDI (single domain impairment), MDI (multiple domain impairment), MCI (mild cognitive impairment) ou MAPD (maladie d’Alzheimer au stade prodromal) ou ayant des troubles cognitifs mal étiquetés, d’une PL dans le cadre d’une hospitalisation de jour à l’hôpital Lariboisière.

Seront dosés dans le LCR la protéine béta amyloïde Ab1-42, la protéine tau totale et tau phosphorylée.

En pratique, pour des raisons administratives, cette hospitalisation de jour sera précédée d’une consultation avec un neurologue du CM2R Nord. Lors de ce rendez vous, le patient s’y rendra avec un courrier de la part de son spécialiste libéral, son IRM cérébrale et (si possible) son bilan neuropsychologique. Si le patient ne détient pas son bilan, le réseau Aloïs le faxera au CM2R Nord.

Il sera clairement expliqué au patient que cette consultation est ponctuelle, qu’il n’y aura pas d’autres consultations ou de suivi ultérieur sauf demande explicite du spécialiste.

Le CM2R Nord s’engage à ce que cette première consultation soit proposée dans un délai raisonnable (15 jours). L’HdJ aurait lieu environ un mois après cette consultation. Le résultat de la PL est envoyé directement au spécialiste libéral, interprété par le service du CM2R Nord et le service de biochimie (Pr. JL Laplanche Dr K Pe‘och).


Il incombe alors au spécialiste libéral de transmettre les résultats à ses patients en consultation (le délai entre la première consultation au CM2R et le résultat de la PL sera approximativement de 2,5 à 3 mois ) Cet examen peut s’avérer très intéressant pour poser (ou confirmer) un diagnostic très précoce de maladie d’Alzheimer, et éventuellement d’envisager très précocement les diagnostics différentiels. 2°/ Avec l’Hôtel Dieu de Paris (convention en cours d’élaboration) afin de permettre l’accès, pour les patients des neurologues libéraux partenaires d’Aloïs, à une scintigraphie cérébrale. Description : Grâce à son partenariat avec le service de médecine nucléaire de l'Hôtel Dieu de Paris, le réseau Aloïs peut faire bénéficier les patients de ses partenaires spécialistes libéraux de la passation de scintigraphie cérébrale : SPECT , PET, Dat-Scan. « La scintigraphie cérébrale de perfusion réalisée avec des traceurs marqués au technétium permet de détecter et de localiser précocement les dysfonctions neuronales associées à la survenue de démences dégénératives. Différentes présentations d’anomalies perfusionnelles ont été décrites en fonction des étiologies de ces syndromes démentiels. Ainsi, la maladie d’Alzheimer (MA) s’accompagne d’hypoperfusion des structures temporales internes, du cortex associatif postérieur, et souvent frontal. Une hypoperfusion occipitale peut s’associer à ces anomalies dans la démence à corps de Lewy, tandis qu’une hypoperfusion plutôt anté rieure est observée dans la démence fronto-temporale. Les différences observées en fonction des étiologies constituent une aide au diagnostic différentiel de ces affections. Par ailleurs, la scintigraphie cérébrale de perfusion pourrait aussi avoir un intérêt dans le depistage précoce des patients à risque de deéelopper une MA. Ainsi, l’existence d’une hypoperfusion du cortex pariétal associatif chez les sujets MCI est considérée comme prédictive de sa conversion rapide vers la maladie d’Alzheimer. »2

2 « Scintigraphie cérébrale de perfusion et démences dégénératives - Perfusion brain SPECT and degenerative dementia » Karim Farid 1 ; Nadine Caillat-Vigneron a, b ; Igor Sibon c a Service de médecine nucléaire, Hôtel-Dieu, Paris b Université Descartes, Paris V c Université Bordeaux 2, Pôle de Neurosciences cliniques - CHU de Bordeaux


2 – Répartition des professionnels adhérents par activité

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 48% des adhérents. - Les orthophonistes et les psychologues représentent 32%. - Les partenaires sociaux et les services à domicile représentent 12%. - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 4%. - Les autres réseaux représentent 1% - Les autres professionnels (ex : stomatologues, radiologues ) représentent 4%.

C – LE RAPPROCHEMENT AVEC LES AUTRES RESEAUX

Désormais bien installé dans le paysage des réseaux franciliens, le réseau Aloïs travaille régulièrement avec d’autres réseaux ou structures similaires également financées sur fonds publics. 1 – La Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF) Depuis la création de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (Fregif), le réseau Aloïs en est le vice-président, fonction qui a été renouvelée en 2009.

29%

15% 4%

26%

6%

8% 4% 4% 1% 3%

Répartition des professionnels adhérents par secteur d'activité (en pourcentage)

Médecins généralistes (29%)

Médecins spécialistes (15%)

Hôpitaux (4%)

Orthophonistes (26%)

Psychologues (6%)

Partenaires sociaux (8%)

Services d'aide ou de soin à domicile (4%) EPHAD et accueils de jour (4%)

Réseaux (1%)


Au cours du premier semestre 2010, il a participé aux réunions suivantes du CA, dont les ordres du jour sont tenus à disposition :

- 18 janvier 2010 - 29 mars 2010 - 31 mai 2010

Il participe également

- à chaque réunion de bureau qui se tient 2 fois par mois (un samedi sur 2) - aux réunions des médecins et infirmières coordinateurs des Réseaux de santé

Gérontologiques d’Ile-de-France dont la dernière s’est tenue le 15 décembre 2009. Il a aussi participé :

- aux états généraux de la FREGIF qui se sont tenus le 8 février 2010 (étaient présentes : Dr Odile Champart-Curie, médecin coordonnateur ; Béatrice Danieau, infirmière régulatrice ; Mauricette Castel, assistante sociale)

- à une réunion à la Drassif le 30 mars 2010 organisée avec les réseaux et l’ARS sur le thème : « santé mentale et vieillissement »

- à deux réunions Fregif sur la mise en place de l’ARS les 8 mai et 15 juin 2010. Enfin, dans le cadre d’un groupe de travail sur la mise en commun des protocoles de prise en charge entre les différents réseaux, l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs a rédigé spécifiquement deux protocoles :

Maladie d’Alzheimer : conduite à tenir face à des troubles du comportement

Qui : les médecins généralistes Définition : c’est un trouble jugé par l’entourage comme perturbant, dérangeant, inhabituel, potentiellement dangereux : agitation, opposition, agressivité, idées délirantes, anxiété, troubles de l’humeur, troubles du sommeil, troubles moteurs aberrants (déambulation, …), troubles de l’appétit. Il existe également des comportements non perturbateurs mais anormaux, comme l’apathie, la dépression. Origine des troubles : multifactorielle, souvent liée à : - des facteurs organiques : un syndrome douloureux (rétention urinaire, fécalome, escarre,..), une déshydratation, un trouble métabolique (hyponatrémie), - des facteurs environnementaux (lieu, conditions de vie, entourage), - des facteurs psychiatriques, - des facteurs iatrogènes. Evaluation : Utiliser l’échelle comportementale NPI abrégée Lien vers un site : http://cm2r.enamax.net/pics/NPI-R(1).pdf Conduite à tenir Apprécier le degré d’urgence et la dangerosité ou risque fonctionnel à court terme


Rechercher l’origine, la traiter en priorité quand elle est somatique, Organiser l’aide de l’entourage (formation, conseils, soutien, aide aux aidants), quand les facteurs sont environnementaux, avec un risque de burn out des aidants. Il est recommandé d’utiliser en première intention des techniques de soins non médicamenteuses appropriées aux troubles du comportement. Elles peuvent permettre d’éviter le recours à des traitements médicamenteux. Un traitement par psychotrope ne doit pas être instauré si les symptômes sont d’origine somatique ou iatrogène. Selon les recommandations de bonne pratique (HAS 2009): www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/alzheimer_troubles_comportement_perturbateurs_synthese.pdf Suivi et prévention : ■ La prévention des TCP doit reposer sur une stratégie développée et adaptée à chaque patient. Les actions générales de prévention concernent : • l’information et le soutien aux aidants naturels ; • la formation des professionnels ; • l’environnement du patient, qui doit être le plus adapté possible à son état.

Protocole « Repérer les troubles cognitifs » Qui : les médecins généralistes Circonstances d’application : Plainte du patient ou de la famille devant les signes d’alerte suivants : - Perte d’autonomie - Chutes - Perte de poids, dénutrition - Troubles du comportement Outil : le Codex, un test simple pour les généralistes, permettant de repérer les signes potentiellement liés à une démence. Renvoi vers le site http://testcodex.org/enpratique.aspx Comment l’interpréter : selon l’arbre décisionnel disponible sur http://testcodex.org/Documents/Cotation%20du20test%20CODEX.pdf (évaluation cognitive ultrarapide, page à imprimer pour les dossiers médicaux) : Conduite à tenir : en cas de test anormal, demander comme examen complémentaire une biologie comprenant NFS, TSH, iono, albumine et protides et Vitamine B6, B9, B12


orienter vers une consultation mémoire ou un spécialiste (neurologue, gériatre) : www.annuaire-med-alz.org/ 3 – Le travail avec d’autres réseaux Une collaboration avec le réseau régional SINDEFI-SEP (prise en charge des patients atteints d’une Sclérose en plaques ou d’une autre pathologie inflammatoire du système nerveux) a pris effet depuis la début de l’année 2010. Des patients d’Aloïs ont été adressés au réseau SINDEFI-SEP afin de bénéficier Par ailleurs, la psychologue du réseau SINDEFI-SEP a orienté 4 patients vers les neuropsychologues d’Aloïs pour qu’ils passent un bilan d’évaluation cognitive. 4 – L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM)

A l’initiative d’Aloïs s’est créée une fédération nationale : l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM), qui a pour objet de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire (formalisés ou non) ainsi que tous les médecins se sentant concernés par les problématiques suivantes :

- répondre de façon adaptée à l’énorme enjeu que représentent les handicaps neurocognitifs (maladie d’Alzheimer et autres pathologies du cerveau),

- favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge de ces handicaps neurocognitifs,

- réfléchir à la prise en charge des patients jeunes (- de 65 ans), - discuter en commun de préoccupations propres au fonctionnement des réseaux

mémoire (formalisés ou non), - favoriser des actions de mutualisation visant la formation médicale et les

démarches d’évaluation des pratiques médicales, - mener une réflexion commune sur les systèmes d’information propres à leur

activité professionnelle et sur les passerelles techniques à mettre en œuvre pour le DMP,

- développer les actions de recherche médicale à grande échelle, notamment en lien avec les CMRR,

- apporter une aide aux réseaux naissants, - contribuer à la promotion des réseaux mémoire, - réaliser toute autre action visant le développement des réseaux mémoires, - assurer un rôle de représentation auprès des organismes officiels.


La présidence est assurée par Bénédicte Défontaines, directrice du réseau Aloïs. L’ANREM est entièrement financé sur fonds privés. Des réunions sont organisées environ trois fois par an à l’occasion de congrès de neurologie. La location des salles de réunion et l’ensemble de la logistiques sont pris en charge par des laboratoires pharmaceutiques. Actuellement, son activité tourne essentiellement autour d’une plate-forme internet d’échanges de pratiques et d’informations, en ligne depuis janvier 2009 à l’adresse : www.anrem.fr Une réunion s’est tenue en 2010 : Le 29 avril 2010 – Lyon A l’occasion des Journées de Neurologie en Langue Française. En voici le compte-rendu : Ordre du Jour : - Introduction – débat : La place du neurologue libéral dans la consultation-mémoire de ville. Dr Bénédicte DEFONTAINES, ALOIS - Présentation du réseau de diagnostic précoce des troubles cognitifs en Limousin COGLIM Dr Leslie CARTZ-PIVER, COGLIM - Discussion et validation d’un dossier de demande de financement pour l’obtention d’un temps de secrétariat et de coordination pour l’ANREM Frédérique BON, ALOIS - Calendrier ANREM Discussion: 1/ Introduction – débat : La place du neurologue libéral dans la consultation-mémoire de ville - Dr Bénédicte DEFONTAINES, ALOIS La consultation mémoire de ville : Les neurologues libéraux sont globalement demandeurs d’un accès direct à la neuropsychologie en ville pour leurs patients. Par méconnaissance, par manque de temps ou par inquiétude, ils adressent toutefois leurs patients à l’hôpital ou trouvent d’autres arrangements. POINTS en FAVEUR des RESEAUX MEMOIRE : - Le réseau mémoire sur le modèle du réseau ALOIS à Paris permet une consultation neuropsychologique dans un délai rapide (15 JOURS), dont le coût est supporté par le réseau et non le malade. - L’étude menée par Dr Schück (Kappa Santé), qui a comparé les données CALLIOPE des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France et celles du réseau ALOIS, montre que la population prise en charge par les neurologues de ville est plus jeune (73 ans vs 79 ans CHU) et présente un MMS moyen plus élevé (MMS 25/30 réseau MMS 21/30 CHU). Le délai diagnostic (entre la première plainte et la confirmation diagnostique) est de l’ordre de 3 mois par la consultation mémoire de ville, alors que les chiffres nationaux sont à plus de 2 ans. Le réseau mémoire est donc bien un outil efficace pour le diagnostic précoce. - Les malades qui sont suivis par les neurologues de ville constituent un réservoir pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, car la population des malades suivis par les CHU est plus atypique (CMRR), plus âgée et/ou plus malade (CHU) et ne répond pas aux critères d’inclusions des protocoles de recherche. Un partenariat CMRR-réseau mémoire pour la recherche permet à plus de malades Alzheimer d’accéder aux essais thérapeutiques.


Discussion : - Il reste à prouver que le diagnostic précoce est intéressant sur le plan du coût économico-social : pas d’études dans ce domaine, il pourrait s’agir de la suite de l’étude précitée. - Certaines réticences de neurologues sont dues à une crainte de la place prise par les gériatres et à la crainte d’être dépossédé de « SON MALADE ». Il faut du temps pour lever ces craintes. - Les informations sur l’intérêt et le fonctionnement des réseaux mémoire sont à diffuser plus largement auprès des neurologues libéraux. Cf contacts directs avec les associations régionales des neurologues libéraux. Cf projet de coordination ANREM (présenté plus loin). 2/ Présentation du réseau de diagnostic précoce des troubles cognitifs en Limousin COGLIM - Dr Leslie CARTZ-PIVER, COGLIM Diaporama : Le réseau COGLIM a l’originalité d’être un réseau de sensibilisation, d’information et de formation sur le diagnostic précoce des troubles cognitifs, sur la région Limousin (Creuse, Corrèze, et Haute Vienne). Financé depuis 2007, ce réseau ne prend pas en charge les patients. De nombreux professionnels de santé et médico - sociaux participent aux actions d’informations et de formation organisées et animées par le réseau COGLIM, en partenariat avec les associations. Dernière initiative du réseau COGLIM : « la semaine de la maladie d’Alzheimer en Haute Vienne » en septembre 2009, composé de manifestations gratuites pour le grand public, a réuni plus de 2240 participations. Les questionnaires remplis par le public à cette occasion mettent en évidence un impact sur l’acquisition de nouvelle connaissance, le meilleur repérage des structures de diagnostic et d’aide et une modification du regard porté sur les malades et leurs familles : cet impact est déclaré chez le public mais aussi chez les professionnels. L’expérience sera renouvelée en Creuse en 2010, et en Corrèze en 2011. 3/ Discussion et validation d’un dossier de demande de financement pour l’obtention d’un temps de secrétariat et de coordination pour l’ANREM - Mme Frédérique BON, ALOIS DISCUSSION : - C’est un projet national à présenter à la DGS, DHOS et CNSA, mutuelles et caisses de prévoyance, Fondation Alzheimer. Voir s’il y a un équivalent Européen. Les industries pharmaceutiques seront sollicitées en appoint. - Préciser les objectifs d’ANREM en faisant référence aux mesures du Plan Alzheimer : - Développer la consultation mémoire en ville pour favoriser le diagnostic précoce - Modèle de prise en charge : nouveaux modes de maintien à domicile, nouveaux métiers, … - Formation des professionnels et information : sensibilisation du public - Recherche : cf mesures en rapport avec la recherche en sciences humaines - Détailler les fonctions de l’ANREM (plateforme d’information et de mutualisation de moyens de formation entre les réseaux mémoire…) et le rôle de la coordination (déplacements- rencontres avec les neurologues de ville pour informer et aider à la création de nouveaux réseaux , veille documentaire, tenu du site ANREM…). - Mettre en valeur la transversalité des réseaux dans leur définition. - Les exemples d’ALOIS doivent être mis en index avec des exemples des autres réseaux. - Financement : faire apparaitre les budgets déjà réalisés (réunions, Site Internet, bénévolat valorisé…) et un budget prévisionnel + détaillé - Calendrier prévisionnel à rajouter.


4/ Calendrier - Soirée du réseau ALOIS (PARIS) pour la recherche le lundi 17 mai 2010 - Dossier ANREM : rédaction en cours, présentation du dossier à Nancy en septembre ou en novembre auprès de l’ANNLF, à adresser ensuite aux financeurs potentiels - Prochaine réunion ANREM en décembre à Paris (ANLLF).

Prochaine réunion de l’ANREM en décembre 2010 (date et lieu à préciser) à l’occasion des Rencontres Neurologies, à PARIS

Thèmes proposés :

- présentation d’un réseau - point sur les contacts pris / dossier de financement Anrem

- autres sujets à définir


D – LES FORMATIONS ET INTERVENTIONS (1er semestre 2010) 1 – Les formations spécifiquement organisées par le réseau Aloïs ou animées par le réseau Aloïs - 9 mars 2010 – Organisation et intervenant Aloïs Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie» et « récidives dépressives » • Objectifs de la formation : Cette réunion permet aux médecins généralistes d’acquérir les outils nécessaires pour effectuer un “débrouillage” rapide lors de leur consultation. A l’issue de cette formation, et selon des critères définis ensemble, les généralistes ont également la possibilité d’adresser directement leurs patients au réseau Aloïs pour un bilan neuropsychologique, sans passer obligatoirement par un spécialiste, et ce pour une participation financière symbolique du patient. • Public : les médecins généralistes (41 présents) • Intervenants : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et directrice du réseau Aloïs ; Dr Serge FRIEDMAN, psychiatre • Lieu : Paris VIII° - 19 mars 2010 - Intervenant Aloïs Thème : le sommeil et la mémoire • Public : les professionnels de santé partenaires du réseau Morphée et de la FREGIF • Intervenant : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et médecin coordonnateur du réseau Aloïs - 20 et 27 mai 2010 - Intervenant Aloïs Thème : « La Maladie d’Alzheimer : le pharmacien au cœur d’une prise en charge complexe » • Objectifs de la formation : la maladie d’Alzheimer, affection dégénérative du système nerveux central, est la forme de démence la plus fréquemment rencontrée. Au cours de cette soirée ont été présentés sa physiopathologie, les éléments participant au diagnostic et sa prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse. L’accent a été mis sur tous les axes d’accompagnement du pharmacien d’officine. • Public : les pharmaciens d’Ile-de-France (250 présents sur les deux sessions) • Intervenant : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et médecin coordonnateur du réseau Aloïs - 3 juin 2010 – Organisation Aloïs Thème : « Formation à la lecture critique d’articles » selon les recommandations de la mesure 32 du Plan Alzheimer. • Objectifs : A l'issue de cette soirée, les participants (neurologues et gériatres) peuvent accéder au site de l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement) pour faire valider leur formation et obtenir "l'accréditation mesure 32". • Public : les neurologues et les gériatres d’Ile-de-France • Intervenants : Dr Claire PAQUET et Dr Julien DUMURGIER, neurologues au CMRR-Nord


2 – Les autres réunions Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions dont il n’était pas lui-même l’organisateur et dont il s’est fait le relai auprès de ses adhérents et partenaires, et notamment : - les staffs diagnostiques et de prise en charge du CMRR d’Ile-de-France - les Rencontres de Neurologie Comportementale - les Rencontres Européennes de Maintien à Domicile - les réunions du Groupement Bien Vieillir (GCSMS) - les forums « Gigaseniors » à Vanves et Puteaux - les Journées de Neurologie en Langue Française

3 – Evénement : la soirée de gala du réseau Aloïs sur le thème « diagnostiquer tôt pour vivre mieux » le 17 mai au Théâtre Déjazet

Le réseau Aloïs a su réunir 350 professionnels au Théâtre Déjazet, haut lieu de culture parisien mis à la disposition du Réseau Aloïs dans les meilleures conditions. Autour du bilan de 5 années d’action et d’innovation en faveur du diagnostic précoce des maladies de la mémoire, le réseau Aloïs a fait venir des intervenants de très haut niveau afin de faire évoluer le niveau de connaissances des participants sur la maladie d'Alzheimer, sa prise en charge, les avancées de la recherche scientifique et l'implication du gouvernement. S'agissant du réseau Aloïs spécifiquement, la présentation des résultats d'une étude menée à partir des données du logiciel Calliope a prouvé sa capacité à réaliser un diagnostic précoce et rapide de ses patients et ainsi à améliorer la prise en charge en amont, et permettre une baisse des coûts affectifs et financiers en aval. Afin de continuer à communiquer sur le succès de cette soirée, un blog a été créé spécialement à cette occasion : http://reseaualois.blogspot.com/ . Il contient le programme, la présentation des intervenants, les diaporamas qui ont été projetés, des photos, des extraits vidéos et d’autres informations encore.





DEROULEMENT DE LA SOIREE

19h30 : conférence de presse réunissant les intervenants : - Dr Bénédicte DEFONTAINES neurologue, directrice du réseau mémoire Aloïs - Philippe LAGAYETTE, président de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer - Pr Philippe AMOUYEL, directeur général de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer - Pr Bruno DUBOIS, neurologue à La Salpêtrière et Directeur du futur Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer. - Colette ROUMANOFF, auteur, metteur en scène, productrice et épouse de Daniel ROUMANOFF, atteint de la maladie d’Alzheimer Des journalistes du Monde, du Magazine de la Santé (France 5), d’Impact Médecine, de La Recherche et d’Agevillage.com ont assisté à cette conférence de presse et posé de nombreuses questions Voir le dossier de presse en annexe. 20h30 : les interventions La soirée a été animée bénévolement par Nicolas ANGEL, journaliste et consultant. www.nicolasangel.fr - Accueil par M. Jean BOUQUIN, directeur et propriétaire du Théâtre Déjazet www.dejazet.com - Témoignage : Daniel et Colette ROUMANOFF Thème : Vivre heureux avec la maladie d'Alzheimer www.alzheimer-autrement.org - Philippe LAGAYETTE, président de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer Thème : La Fondation Alzheimer dans le cadre du Plan Alzheimer Site www.fondation-alzheimer.org - Pr Philippe AMOUYEL, directeur général de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer


Thème : Maladie d'Alzheimer : état de la recherche en France Diaporama disponible sur : http://reseaualois.blogspot.com/p/les-intervenants.html Site www.fondation-alzheimer.org - Pr Bruno DUBOIS, neurologue à La Salpêtrière et Directeur du futur Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer. Thème : Actualité de la maladie d'Alzheimer Diaporama disponible sur : http://reseaualois.blogspot.com/p/les-intervenants.html Site : www.u610.ifrns.chups.jussieu.fr - Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue, directrice du Réseau mémoire Aloïs. Thème : Diagnostiquer tôt pour vivre mieux : pari réussi pour Aloïs ! Diaporama disponible sur : http://reseaualois.blogspot.com/p/les-intervenants.html Site : www.reseau-memoire-alois.fr 22h00 : le spectacle La Compagnie Cinq de Coeur s’est associée au Réseau Mémoire Aloïs pour proposer un spectacle divertissant au cours de cette soirée. Repérés par Anne Roumanoff, actuellement mis en scène par Pascal Legitimus, ces cinq chanteurs classiques adaptent a capella des musiques allant des grands airs du répertoire de l’opéra à la chanson française, en passant par la blues, la soul, le disco, le funk... Ils ont joué pour le Réseau Aloïs un extrait de leur spectacle intitulé “Chasseurs de Son”. 22h30 : la table ronde Une table ronde a réuni les intervenants précédants, auxquels se sont joints Valérie ROUMANOFF, aidante, et Philippe SLAMA, médecin généraliste et président du Réseau mémoire Aloïs. Les questions abordées ont été notamment les suivantes : - le réseau Aloïs au service du médecin généraliste - le rôle de la famille et des aidants autour du malade - les projets d'extension et de recherche du réseau Aloïs - la question du financement des ces projets - l'intérêt du diagnostic précoce malgré l'absence de traitements curatifs - les techniques du diagnostic précoce - les modalités d'accès aux services du réseau Aloïs - les réseaux et le plan Alzheimer - etc


E – LE SYSTEMES D’INFORMATION CALLIOPE La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). POURQUOI ENTRER LES CIMA DANS LA BNA ? Le mot du Professeur Joël Ménard : « Avec la mise en place de cette mesure vous serez uniques dans quelques années, pour cette maladie dans le monde. Nous serons le premier pays au monde à avoir cette vision d’ensemble, qui changera tout notre mode de raisonnement sur la recherche clinique et sur l’organisation des soins. Mais je sais que le début est difficile et qu’il faut terriblement se pousser soi-même pour que le dossier informatisé soit partie intégrante de la consultation, au point où, à un moment, on ne peut plus consulter sans lui ». Ce qu’en pense la DHOS Les CIMA de chaque centre remplaceront le rapport d’activité annuel et permettront une meilleure information de l’ensemble des partenaires. Au 17 décembre seront communiqué au ARS les noms des CM et CMRR ayant adressé des CIMA dans la BNA. Ceci permettra de débloquer l’aide de 15 000 euros attribué en 2009 par la DHOS aux centres innovants. Les apports d’un dossier informatisé En complément de la gestion de l’activitén un dossier informatisé comme le dossier Calliope permet d’entrer beaucoup d’autres données facilitant le suivi des patients, la réalisation de résumé de consultation ou bilan, la gestion individualisée pour chaque centre de sa file active. La recherche et les premières analyses - Une première évaluation sera réalisée mi-décembre, pour éventuellement mettre à jour les données transmises ou leur analyse - l’INVS commencera les analyses à partir de 10 000 actes dans la BNA - Des projets de recherches communes peuvent être mis en place avec l’ensemble des centres impliqués - le CIMA est la première pierre obligatoire aux grands projets de cohortes de la Fondation de Coopération Scientifique La participation active d’Aloïs à ces travaux Le réseau Aloïs a choisi Callioppe comme logiciel patients dès 2004, date de sa cération. Il l’a également enrichi d’un addendum médico-social en 2006. Et en 2008, l’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des


représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). C’est donc tout naturellement qu’il a suivi dès leur mise en place les sessions d’ « E-Learning » permettant la prise de connaissance des modalités de déploiement de la mesure 34 et des nouvelles fonctionnalités CIMA dans Calliope. Le réseau Aloïs fait donc partie des 266 centres (réseaux, consultations mémoire et CMRR, chiffre de juin 2010) utilisateurs de Calliope et adresse des données patients à la BNA, selon les recommandations du Plan Alzheimer.

CMRR : Centre mémoire de recherche et de ressources CM : consultations mémoire hospitalière + réseaux de santé avec consultation mémore de ville selon le modèle d’Aloïs CL : cabinet libéral


F - LA COMMUNICATION

1 – Le site internet Le site internet du réseau (http://www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Certaines rubriques qui s’étaient considérablement étoffées depuis leur création ont par ailleurs été totalement refondues afin de prendre en compte la montée en charge des informations. C’est le cas particulièrement de l’annuaire des partenaires qui a été totalement reformaté afin de permettre une recherche aisée par catégorie d’activité, par zone géographique et/ou par nom. Enfin, la page d’accueil a également été reconstruite afin de pouvoir y intégrer des actualités et d’y présenter un sujet particulier chaque mois, ce dans le but de rendre le site plus dynamique et plus informatif.

Réseau Aloïs


Notons également qu’un « blog » a été créé (http://reseaualois.blogspot.com/) afin de rendre compte de la soirée du 17 mai et de permettre un accès facile et rapide à toutes les informations concernant cet événement :



2 – Les dépliants de présentation du réseau Pour tenir compte de l’extension du réseau Aloïs au département du 92 et dans la nécessité de communiquer sur les services proposés par le réseau aux professionnels, aux patients et à leurs aidants, le dépliant du réeau a été actualisé et réimprimé à 60 000 exemplaires. 40 000 exemplaires sont en cours de diffusion sur les comptoirs des pharmacies des Hauts-de-Seine afin de toucher les pharmaciens et le grand public. Un fichier de tous les pharmaciens du 92 a donc été constitué à cette occasion.

3 – Newsletter

Au cours du premier semestre 2010 sont parus trois numéros de la newsletter, lettre bimestrielle adressée à environ 500 contacts professionnels.






4 – Collecte de fonds : l’Ecole de Gendarmerie (EOGN) de Melun poursuit son action en faveur du réseau Aloïs. Après avoir réalisé un défi sportif et social les 6 et 7 juillet 2009 au profit du Réseau Aloïs, la promotion "Sous-lieutenant Martin" de l’Ecole des Officiers de la Gendarmerie Nationale (EOGN) a organisé une vente aux enchères à l’occasion de sa soirée de promotion le 23 juin 2010 au Château de Ferrières (77).

La PromotionSous-Lieutenant MARTINsoutient le Réseau Mémoire Aloïs

S’ il est une tradition particulièrement ancrée dans l’histoire de l’école des officiers de la Gendarmerie nationale, c’est bien celle d’apporter son concours

et son soutien à une association d’intérêt général.

La 115e promotion a choisi le Réseau Mémoire Aloïs. Elle veut ce soir vous associer à cette action de soutien en vous invitant à participer à la tombola.

Vous permettrez ainsi au réseau Aloïs de poursuivre son action. Vous offrirez aux malades la chance du diagnostic précoce et par là-même une amélioration de leur qualité de vie et de celle de leurs proches grâce à un accompagnement spécifique. Vous participerez également activement au développement de la recherche épidémiologique, clinique et thérapeutique.

Le réseau mémoire Aloïs est un réseau de santé créé en novembre 2004 en association loi 1901 et qui lutte pour un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Il doit son nom à Aloïs Alzheimer, neuropsychiatre allemand (1864-1915) qui a décrit pour la première fois en 1907 la maladie.

Le diagnostic précoce d’une maladie de la mémoire est capital. Il permet à la personne de recevoir des traitements, médicamenteux et non médicamenteux, qui retardent l’apparition et l’évolution de la maladie. Schématiquement, plus tôt la maladie est détectée, plus tôt la personne pourra être suivie et plus l’on gagnera du temps sur la maladie.

Diagnostic précoce et rapide de la 1. maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sans discrimination financière

Accompagnement des patients et de 2. leurs aidants

Formation des professionnels de 3. santé et des familles de malades

Participation à la recherche 4. médicale et scientifique

Pourquoi un diagnostic précoce des maladies de la mémoire ?

Par ailleurs, la prescription d’un traitement est bénéfique non seulement pour le malade mais aussi pour son entourage. Cela soulage leur anxiété en leur permettant de mettre un nom sur ce qui leur arrive. Lorsque le diagnostic est posé suffisamment tôt, il est alors plus facile à la personne malade de participer aux décisions qui concernent son propre avenir et de prendre ses dispositions concernant par exemple ses finances, ses biens ou la conduite de la voiture.

Les 4 missions du réseau Aloïs :


F – LA PARTICIPATION AUX PROTOCOLES DE RECHERCHE En partenariat avec le CMRR-IdF Sud (La Salpêtrière), le réseau Aloïs a ouvert en juin 2008 une consultation d’orientation vers les protocoles de recherche clinique ou thérapeutique. Ce partenariat est à l’initiative du CMRR. En effet, c’est dans les centres experts, se développent les protocoles de recherche clinique et thérapeutique (médicaments anti Alzheimer). Comme nous l’avons constaté lors de l’analyse des données de Calliope, les CMRR ne disposent pas suffisamment de patients Alzheimer typiques, pouvant répondre aux critères d’inclusions de ces protocoles, leurs patients ayant trop souvent des maladies rares. Dans les consultation mémoire hospitalières (CM) les patients étant plus vieux, présentent souvent des contre indications (telles qu’une pathologie grave associée) ou sont à un stade trop sévères, 2 raisons les excluant également de la possibilité d’être inclus dans un protocole. C’est pour ces raisons que nous avons décidé d’ouvrir une consultation « partenaire » permettant aux patients de ville de pouvoir bénéficier des progrès de la recherche médicale, et permettant aux chercheurs de disposer de patients volontaires capables de répondre aux critères d’inclusion des protocoles. Ceci dans l’espoir de faire avancer la recherche médicale et thérapeutique de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Les médecins libéraux du réseau qui font bénéficier leurs patients de ces progrès reçoivent bien entendu un double de cette consultation et sont tenus informés de la suite donnée à leurs patients, qu’ils aient été sélectionnés ou non dans les protocoles. Le médecin hospitalier s’engage à re adresser le patient à son médecin de ville dès la fin du protocole.

1 – Déroulement

Cette consultation a lieu sur rendez-vous le lundi après midi dans les locaux du réseau Aloïs : Hôpital ND du Bon Secours - 68 rue des Plantes - 75014 Paris.

Ces patients doivent avoir eu un bilan neuropsychologique (pour le bilan, rdv pris auprès du secrétariat du réseau).

Il s’agit, plus précisément, d’un entretien d’une durée de 30 à 45 min, mené par le Dr Odile Champart-Curie, gériatre, au terme duquel elle oriente le patient et sa famille vers le protocole adéquat.

L’exécution du protocole lui-même a lieu à la Salpêtrière. Le réseau Aloïs s’engage à ce que le patient aille revoir son médecin pendant la durée du protocole. Cet entretien est gratuit pour le patient et son accompagnant.

Les rendez-vous pour ces consultations sont pris par la secrétaire du réseau Aloïs. 2 – Etudes en cours


Afin de présenter les études en cours, le courrier suivant a été adressé aux médecins partenaires du résau Aloïs au cours du premier semestre 2010 : « Chers confrères, Afin de pallier le manque de patients inclus dans les protocoles cliniques et thérapeutiques, le Réseau Aloïs continue à recruter des personnes désireuses de participer à des études. Il répond en cela aux récents appels du Pr Patrice Jaillon pour augmenter le recrutement des patients ainsi qu’à la mesure 41 du Plan Alzheimer recommandant l’« information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours ». Je vous fais part des dernières actualités sur les programmes de recherche pharmacologique menés par le Centre d’Investigations Cliniques de la Salpêtrière et le Centre des Maladies cognitives et comportementales du Pr Bruno Dubois. L’Etude H6L-MC-LFBC du laboratoire LILLY qui porte sur l’effet d’un inhibiteur de la γ Sécrétase a terminé son recrutement le 30 avril.

• L’étude ACC de WYETH « ANTISIM » portant sur l’évaluation de la tolérance et de l’acceptabilité de l’immunothérapie active Aβ recrute immédiatement 1 à 2 patients.

• L’étude de WYETH sur l’évaluation de la tolérance et de l’efficacité du Bapineuzumab ( Anti-corps monoclonal de la protéine Aβ ) reprendra son recrutement en septembre car l’objectif international d’une randomisation de 1000 patients n’est pas atteint.

• Une étude d’extension du Bapineuzunab doit être mise en place en Août.

Une nouvelle étude doit démarrer au mois de septembre et concerner des patients atteints de maladie d’Alzheimer avec un MMS supérieur à 20. Nous vous rappelons que des consultations dont l’objectif est de présélectionner des patients désireux de participer à des études pharmacologiques ont organisées dans les locaux du Réseau Aloïs à N-D du Bon Secours dans le 14ème, le lundi après-midi. Il s’agit d’un entretien d’une heure environ avec le patient et un accompagnant dont la présence est obligatoire. Au cours de cet entretien, il est souhaitable que le patient vienne dans la mesure du possible avec les résultats récents d’examens biologiques, radiologiques (IRM, TDM cérébrale de moins de 2 ans) ainsi qu’une ordonnance précisant son traitement habituel complet. Le Réseau Mémoire Aloïs se charge de la prise des RV ; pour cela il vous suffit d’appeler le secrétariat au 01 40 29 90 41. Bien confraternellement Odile CHAMPART-CURIE Gériatre Médecin coordonnateur du Réseau Aloïs » Au cours de ce premier semestre, 14 patients ont été reçus en consultation de protocole, dont : - 8 sont inclus ou éligibles - 3 sont en attente (examen du dossier en cours) - 3 ont été exclus (car : pas d’accompagnement et maladie néoplasique)


Le Réseau Aloïs démontre ainsi sa capacité à disposer de cohortes de malades de ville et constitue ainsi un véritable réservoir de patients au service de la recherche. Sur le même modèle, un partenariat est en cours d’élaboration avec le CMRR-Nord (Pr J. Hugon et Pr Cl. Lidy) qui concerneront d’autres protocoles anti-Alzheimer. OBJECTIFS QUALITÉ EVALUATION A – SUIVI INTERNE Les outils d’évaluation interne consistent actuellement en :

• une base de données de type « File Maker Pro » pour gérer l’activité des professionnels : annuaire et coordonnées, activité, participation aux formations, utilisation des services du réseau, évolution du nombre d’adhésion, courriers, etc

• le logiciel Calliope avec son addendum pour gérer, quantifier et analyser l’inclusion des patients. Aloïs a notamment mis au point un système d’alarmes automatiques, déclenchées lorsqu’un certain nombre d’items sont croisés, et qui permettent d’attirer l’attention de l’équipe de coordination sur le cas de certains patients à risque.

Ces outils permettent de suivre l’activité du réseau, de la quantifier et, si nécessaire, de décider d’accentuer le travail de son équipe sur tel ou tel aspect. Par ailleurs, à l’initiative du Réseau Aloïs et en partenariat avec le centre expert de la Salpêtrière, une analyse des données des centres utilisateurs du logiciel Calliope a été lancée dans le but de comparer les caractéristiques des patients de ville versus les caractéristiques de patients de l’hôpital, en Île de France, consultant pour un trouble de la mémoire. La base de données francilienne de patients Calliope inclut plus de 14 000 patients.

Les résultats de cette étude ont été présentés sous forme de communication orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés le 22 octobre 2009 à Nantes. Pour réaliser ce travail, le Réseau Aloïs a reçu un support financier de la part de Janssen Cilag. Cette participation a permis de mener à bien le data management, l’analyse et la rédaction de la publication. Précisons que, dans le cadre de ce partenariat, le laboratoire pharmaceutique n’a eu en aucun cas accès à d’autres données que celles de l’article, c’est-à-dire des données anonymisées, présentées sous forme de tableaux agrégés.

Trois groupes ont été comparés : les patients de la ville (Aloïs), les patients des consultations mémoires hospitalières (CM) et les patients des CMRR. En effet les patients des CMRR sont en général atypiques et présentent le plus souvent des maladies rares, ce qui n’est pas le cas des patients des CM ou de ceux d’Aloïs.


B – L’EVALUATION EXTERNE

Bien que n’ayant pas reçu de budget de la part du Fiqcs pour cela, Aloïs a sollicité les

laboratoires pharmaceutiques (Janssen, Eisai, Lundbeck et Novartis) afin de réunir une subvention de 25 000 euros lui permettant de réaliser une évaluation externe. Cette démarche lui

a en effet parue indispensable pour apporter un éclairage extérieur sur ses trois dernières années de travail. Elle sera achevée au cours de l’été 2010

Un engagement a été pris avec Ariane Santé Social pour réaliser ce travail. 3 champs ont été identifiés : - le profil des patients et leur prise en charge, - le médico-économique, - la satisfaction des aidants et des professionnels. Le premier champ ayant d’ores et déjà été en partie traité dans l’évaluation interne (cf étude décrite ci-dessus), l’évaluation externe insistera donc sur les deux autre champs. L’évaluation reposera sur trois approches : - une approche « Standard / Réel, c’est-à-dire une évaluation absolue permettant de mesurer des écarts par rapport à des objectifs pré-établis ; - une approche relative, c’est-à-dire une évaluation dans le temps englobant trois années pleines : 2007, 2008 et 2009. Dans la mesure du possible, les données du premier semestre 2010 pourraient être mises en perspective ; - une approche comparative, c’est-à-dire une évaluation par rapport à d’autres structures prenant en charge des patients atteints de la Maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Ces structures peuvent être des établissements de santé ou des réseaux. L’ensemble des indicateurs seront élaborés en précisant pour chacun d’eux : - l’objectif, - les données recueillies, - la source de recueil (support), - le responsable du recueil. Ils seront présentés sous forme de tableaux. Une partie des indicateurs est déjà connue du fait de l’antériorité du Réseau. Certains d’entre eux sont répertoriés dans la convention de financement et ses annexes. Nous distinguons deux temps dans l’évaluation externe du Réseau Mémoire Aloïs : Phase 1 : Octobre – novembre 2009 Ici, l’intervention de l’évaluateur a porté plus particuliárement sur la préparation de l’évaluation : · la finalisation des indicateurs, · le recueil des données pour les années 2007 et 2008, · la mise en place du recueil des données non disponibles jusque là, · la formalisation des premiers résultats et des tendances 2007 / 2008.


Il sera procédé comme suit : - analyse des documents produits par le Réseau. - complément et modification de la liste des indicateurs. - renseignement des indicateurs avec les données collectées par le Réseau. - précision sur la procédure d’évaluation de la satisfaction des professionnels d’une part et des aidants d’autre part. - entretiens avec la coordinatrice du réseau sur les résultats d’ores et déjà constatés. Pour le champ médico-économique, il faudra identifier parmi les paramètres recueillis ceux qui permettent d’évaluer : - la maturité de la structure et son incidence favorable ou non sur les coûts encourus (par nature et par destination), - la précocité du diagnostic et son incidence favorable ou non sur les coûts médicaux et sociaux post diagnostic précoce. Pour le champ de la satisfaction, il sera présenté un volet relatif à la satisfaction des professionnels et un volet pour la satisfaction des aidants. Le recueil de la satisfaction des professionnels s’inscrit dans une démarche quantitative reposant sur l’utilisation d’un questionnaire auto-administré. En voici le contenu :

Questionnaire de satisfaction des professionnels de santé

Réseau Aloïs 1) A quelle catégorie de professionnels de santé appartenez-vous ? 1 [ ] Médecin généraliste 2 [ ] Médecin gériatre 3 [ ] Neurologue 4 [ ] Psychiatre 5 [ ] Psychologue clinicien(ne) 6 [ ] Orthophoniste 7 [ ] Médecin hospitalier 8 [ ] Biologiste 9 [ ] Radiologue 10 [ ] Membre d'une association de famille 11 [ ] Membre d'un SAD / SSIAD 12 [ ] Membre d'une coordination gérontologique 13 [ ] Membre d'un établissement (accueil de jour, ehpad…) 14 [ ] Autre


Préciser : ………………………………………………….. 2) Code Postal (lieu d’exercice) : /_/_/_/_/_/ 3) Date d’entrée dans le réseau (mois / année) : /__/__/ /__/__/

Vous avez fait entrer au moins un patient dans le réseau Aloïs ou vous suivez un patient inclus dans ce réseau,

nous vous prions de bien vouloir répondre aux questions 4 à 16 incluses.

Vous n’êtes pas en contact avec des patients du réseau Aloïs, nous vous prions de bien vouloir répondre aux questions 17 à 19 incluses.

4) Considérez-vous que le réseau a contribué à une amélioration de la coordination entre acteurs de santé ? 1 [ ] Oui 2 [ ] Non 3 [ ] Sans avis 5) Etes-vous satisfait des relations entre les professionnels du réseau ? 1 [ ] Très satisfait 2 [ ] Satisfait 3 [ ] Peu satisfait 4 [ ] Pas satisfait 5 [ ] Sans avis 6) Pourquoi ? ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 7) Considérez-vous qu’une prise en charge pluridisciplinaire telle qu’elle est mise en place contribue à une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés ? 1 [ ] Oui 2 [ ] Non 3 [ ] Sans avis


8) Considérez-vous que la mise en place d'une consultation mémoire en ville est : 1 [ ] Indispensable 2 [ ] Utile 3 [ ] Sans intérêt 9) Considérez-vous que le rôle de l'équipe médico-sociale est : 1 [ ] Indispensable 2 [ ] Utile 3 [ ] Sans intérêt 10) Considérez-vous que la consultation de protocoles en ville permettant à vos patients de bénéficier des progrès de la recherche est : 1 [ ] Indispensable 2 [ ] Utile 3 [ ] Sans intérêt 11) Avez-vous suivi une / des formation(s) dans le cadre du réseau ? 1 [ ] Oui 2 [ ] Non 12) Si oui, êtes-vous satisfait des formations suivies dans le cadre du réseau ? 1 [ ] Très satisfait 2 [ ] Satisfait 3 [ ] Peu satisfait 4 [ ] Pas satisfait 13) Etes-vous satisfait des relations établies entre les professionnels de santé et les patients et / ou leur famille dans le cadre du réseau ? 1 [ ] Très satisfait 2 [ ] Satisfait 3 [ ] Peu satisfait 4 [ ] Pas satisfait 5 [ ] Sans avis 14) Selon vous, quels sont les points forts du réseau ? (cocher 3 cases au maximum) 1 [ ] Il permet de poser un diagnostic rapide 2 [ ] Il permet de poser un diagnostic précoce 3 [ ] Il permet l'accès à une consultation mémoire de ville 4 [ ] Il rassemble les possibilités d’accès égalitaire aux soins 5 [ ] Il permet l'accès à une prise en charge précoce du patient et de ses aidants 6 [ ] Il permet l'accès aux protocoles de recherche pour les patients de la ville 7 [ ] Il contribue à l’amélioration des conditions de travail des professionnels du réseau


8 [ ] Il propose des aides diverses pour les médecins, les patients et les aidants 9 [ ] Il propose une relation adaptée entre intervenants du réseau et patient 10 [ ] Il contribue à l’amélioration de la qualité de vie des proches du patient 11 [ ] Il participe à une meilleure coordination entre intervenants 12 [ ] Il contribue à la formation de ses partenaires professionnels 13 [ ] Il permet d’éviter de prolonger le maintien à domicile 14 [ ] Autre Préciser : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

15) Selon vous, en quoi le réseau peut-il être amélioré ? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 16) Etes-vous satisfait du fonctionnement du réseau ? 1 [ ] Oui 2 [ ] Non 3 [ ] Sans avis Nous vous remercions d'avoir bien voulu consacrer le temps nécessaire pour renseigner ce questionnaire. Vous n’êtes pas en contact avec des patients du réseau Aloïs 17) Pourquoi n’avez-vous pas eu recours aux services du réseau ? (cocher 2 cases au maximum) 1 [ ] Aucun patient respectant les critères d’inclusion (patient formulant une plainte mémoire, quel que soit le stade) 2 [ ] Charge de travail trop importante 3 [ ] Rémunération insuffisante 4 [ ] Fonctionnement du réseau qui ne correspond pas à votre pratique 5 [ ] Autre Préciser : …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………


18) Quels sont les éléments qui vous feraient utiliser les services du réseau ? (cocher 2 cases au maximum) 1 [ ] Des patients concernés 2 [ ] Absence de solutions autres que le réseau Aloïs pour l'accès rapide 3 [ ] Accès à la neuropsychologie en ville sans discrimination financière 4 [ ] Disposer de plus d’informations sur le réseau 5 [ ] Savoir que les patients en sont satisfaits 6 [ ] Savoir que les confrères qui participent au réseau sont satisfaits 7 [ ] Autre Préciser : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 19) Pensez-vous participer prochainement au réseau ? 1 [ ] Oui 2 [ ] Non 3 [ ] Sans avis Nous vous remercions d'avoir bien voulu consacrer le temps nécessaire pour renseigner ce questionnaire. Le recueil de la satisfaction des aidants s’inscrit dans une démarche qualitative. Il est proposé d’organiser deux groupes de paroles avec une dizaine d’aidants par groupe afin de recueillir leurs commentaires et suggestions sur des thèmes prédéfinis avec Aloïs (Difficultés rencontrées, panier de services proposés par le Réseau, apports du Réseau…). Phase 2 : De mars à juin 2010 Dans cette phase, l’évaluation externe sera complétée par : - le recueil des données 2009 et leur mise en perspective, - plus spécifiquement, le recueil et l’analyse des données de satisfaction, - la formalisation du rapport. Au cours de la phase 1 et de la phase 2, l’évaluateur participera à certaines réunions organisées par le Réseau. Dans cette phase, il sera procédé comme suit : - finalisation des indicateurs des années 2007 et 2008 avec les données collectées par le Réseau pour 2009, et dans la mesure du possible pour une partie de l’année 2010. - procédure d’évaluation de la satisfaction des professionnels et de la satisfaction des aidants. - rédaction du rapport externe d’évaluation.


ANNEXE Le dossier de la soirée de gala du réseau

Aloïs du 17 mai au Théâtre Déjazet

« Diagnostiquer tôt pour vivre mieux : pari réussi »

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