TRIMESTRIEL JANVIER 2020 · pour une fois, on essayait, on tentait… Faire confiance à l’enfant et croire en tous ses possibles, c’est lui offrir un espace de réussite et de

P912521 Bureau de dépôt : Nivelles

Edité par l’AXFB asbl, avec l’aide de la Région Wallonne

T R I M E S T R I E L - J A N V I E R 2 0 2 0 - N ° 9 6

Participez à

« Fragile X Got Talent ! »

96

L’X Presse 96 | AXFB asbl | janvier 2020 2

L’X presse, numéro 96, janvier 2020

AU SOMMAIRE...

Edito 3

Santé : Syndrome X fragile et autisme 4

Association : Appel aux candidatures 9

Fiche pratique : A nouvelle année, nouveau calendrier ! 10

Loisirs : Inclusion chez les Lones 12

Fiche pratique : Tanguy et ses poules 14

Autonomie : Avec la SNCB, j’ose prendre le train (suite) 16

Association : Nouvelles du réseau européen X fragile 21

Bon à savoir : Défendre ses droits avec UNIA 29

Vos réactions 31

Agenda 32

Association : Participez à « Fragile X Got Talent ! » 33

Enseignement : Faites appel à notre expertise ! 33

Invitation : Promenade des familles, le dimanche 29 mars 34

Réseau X fragile et Facebook 35

Nous rejoindre, nous aider 36

AXFB asbl - N.E. 0674.767.830 - RPM. Nivelles

Pachis du Capitaine 4 - 1457 Walhain (TSL)

www.x-fragile.be - [email protected]

Editeur responsable : Dominique DAMAS


Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.

La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation

expresse du conseil d’administration de l’ASBL.

EDITO

2020 déjà… 10 ans que notre vie a basculé. 10 ans d’association. 10 ans

de rencontres, d’expériences, d’apprentissages, de découvertes sur ce

monde si particulier du handicap, sur le syndrome X fragile, sur l’évolution

des enfants, la pédagogie, la recherche médicale, l’enseignement

spécialisé, les droits… et les abus aussi, les démarches, nos devoirs… J’ai

tant appris pour mes enfants… mais surtout de mes enfants ! J’ai tant

appris sur moi aussi, tout ce chemin de résilience, d’adaptation,

d’ouverture d’esprit, de batailles et de lâcher prise aussi, de convictions et

d’espoir… et surtout de victoires !

Ces 10 années n’ont pas toujours été simples, oh non ! Et combien de fois

ne me suis-je pas retrouvée confrontée à un professionnel au discours

bien rôdé « Mais Madame, vous devez faire votre deuil de l’enfant

idéalisé ! ». C’est si facile d’abandonner… la garantie de l’échec ! Et si,

pour une fois, on essayait, on tentait… Faire confiance à l’enfant et croire

en tous ses possibles, c’est lui offrir un espace de réussite et de fierté !

Comme bon nombre de parents d’enfants X fragile, j’ai rarement choisi le

chemin le plus aisé… C’est souvent le plus ardu, le plus escarpé qui offre

le panorama le plus époustouflant ! Alors à vous tous qui un jour ou même

une heure serez amené à accompagner un enfant déficient

« N’allez pas là où le chemin peut mener.

Allez là où il n’y a pas de chemin et laissez une trace. »

- Ralph Waldo Emerson

Dominique Damas, présidente

D. D.


Titre original : Syndrome de l'X fragile (FXS) et troubles du spectre

autistique (TSA). Similitudes et différences

Ce résumé a été extrait en partie du document de consensus sur les

troubles du spectre autistique lié au syndrome du X fragile et du texte

original du Dr Dejan Budimirovic de la clinique X fragile du Kennedy-

Krieger Institute à Baltimore.

Qu’est-ce qu’un document de consensus ?

Il s’agit d’un document élaboré conjointement par les professionnels qui

font partie du Consortium sur la recherche et le traitement du X fragile de

la Fondation Nationale américaine X fragile et qui se consacrent au bien-

être de la communauté du X fragile, et les parents qui siègent au conseil

exécutif dudit Consortium. Un tel document reprend les bonnes pratiques,

les lignes directrices et les recommandations sur le traitement du X fragile.

Chevauchements et différences entre les deux conditions

Les familles et certains prestataires sont souvent déconcertés par la

relation qui existe entre le syndrome du X fragile (FXS) et les troubles du

Syndrome X fragile et autisme, par le Dr Dejan Budimirovic

SANTÉ


spectre de l'autisme (TSA). Il est important de noter qu'il est plus courant

qu'un enfant soit diagnostiqué avec un TSA, puis qu'il reçoive un

diagnostic supplémentaire de FXS, que l’inverse. Ce document tente de

clarifier les chevauchements et les écarts entre les deux conditions.

Comprendre ces distinctions peut être particulièrement utile pour choisir

les interventions médicales, thérapeutiques, de conseil et d’éducation les

plus appropriées, et augmentera le potentiel d’avantages à court et à long

terme.

Que sait-on de l'autisme et de sa relation avec le FXS ?

Les TSA sont des troubles du développement caractérisés principalement

par une déficience sélective de l'interaction sociale. C’est-à-dire que les

personnes atteintes de TSA ont des différences dans la manière dont elles

comprennent et réagissent vis-à-vis des autres personnes et des situations

sociales, ce qui résulte de différences dans la façon dont leur cerveau

traite l'information qui leur est pertinente.

Les symptômes des TSA apparaissent dans la petite enfance. C'est un

trouble qui dure toute la vie, même si les symptômes changent avec le

temps. À l'heure actuelle, aucun test médical, tel qu'une analyse de sang

ou une analyse du cerveau, ne permet de diagnostiquer un TSA. Pourtant,

dans certains cas, la cause des TSA est connue, telle que le FXS - le

trouble monogénique le plus connu, qui représente environ 2 à 3% des cas

de TSA. Plus précisément, le FXS est une maladie génétiquement définie

qui peut être diagnostiquée par un test sanguin d’ADN, à la différence du

TSA, uniquement défini par le comportement. Ainsi, le FXS est l'une des

causes parmi beaucoup d'autres : une personne manifeste les symptômes

cliniques qui définissent le TSA.

Pourquoi les fonctionnalités autistiques sont-elles courantes dans le

FXS ?

Nos connaissances actuelles sur les TSA indiquent qu'il s'agit d'un trouble

du développement du cerveau, apparaissant peu de temps après la

naissance ou même plus tôt. Sa caractéristique la plus nette est la

présence de modèles anormaux de « câblage » neuronal ou de

connectivité. Étant donné que de multiples facteurs génétiques et

environnementaux ont été liés aux TSA, la connectivité neuronale et

d'autres processus peuvent probablement être perturbés de différentes


manières, conduisant à un résultat commun ou à un ensemble de

caractéristiques cliniques aboutissant à un diagnostic de TSA. En ce qui

concerne la connectivité neuronale, de nombreuses protéines ayant des

fonctions similaires à celles de FMRP (protéine issue du gène X Fragile,

FMR1, absente ou réduite chez les personnes atteintes de FXS), ainsi que

des protéines qui interagissent avec la FMRP se sont avérées associées

avec les TSA. Ainsi, il est probable que les TSA soient fréquemment

présents dans le FXS car le manque de FMRP dans le FXS augmente le

risque de développer des types de câblage anormal et des anomalies

cérébrales associées conduisant à des symptômes de l'autisme.

Le FXS en tant que partie du nuage de l'autisme

Il peut être utile de considérer les TSA comme un nuage qui représente

une catégorie de diagnostic commune finale illustrant les schémas

anormaux de câblage cérébral résultant d’un mélange de plusieurs

étiologies génétiques et autres.

Le nuage contient un ensemble commun de caractéristiques

comportementales qui sont des caractéristiques essentielles des TSA. Les

personnes avec FXS qui répondent aux critères de la définition actuelle

des TSA représentent un endroit dans le nuage où l’on peut répondre aux

critères des TSA, mais tendent également à présenter un type d’autisme

lié au FXS avec des taux plus élevés d’anxiété sociale, de déficience

intellectuelle, de suractivité, des comportements répétitifs et d’autres

différences liées au FXS que ceux atteints de TSA de cause inconnue.

Cependant, il est parfois difficile de déterminer si une personne doit

recevoir un diagnostic de TSA. Le niveau de chevauchement entre le

phénotype comportemental FXS (symptômes) et les TSA détermine si une

personne avec FXS parvient dans le nuage TSA. Certaines personnes

peuvent avoir suffisamment de fonctionnalités TSA pour être proches du

nuage, mais pas au seuil requis pour un diagnostic réel. Les personnes

avec FXS qui se trouvent dans le nuage de TSA ont probablement des

facteurs génétiques qui ajoutent au déficit en FMRP, ce qui les pousse à

respecter les critères de TSA.

Quelles sont certaines recommandations pour le traitement des

personnes atteintes de FXS qui répondent aux critères de l'autisme?


Les comportements difficiles tels que les problèmes d'attention, les

comportements perturbateurs, l'anxiété et les comportements agressifs et

autodestructeurs peuvent avoir un impact significatif sur le fonctionnement

scolaire et le fonctionnement adaptatif d'un individu, limitant ainsi sa

participation à la communauté.

En plus de la thérapie comportementale (le pilier du traitement), les

médicaments peuvent parfois être utiles pour soutenir des services

thérapeutiques et permettre à un enfant d'apprendre dans l'environnement

le moins restrictif possible. Pour les enfants atteints de FXS, qu'ils

répondent ou non aux critères des TSA, les interventions ciblant les

compétences de communication et de socialisation sont appropriées.

Cependant, le point crucial pour les enseignants, les thérapeutes et les

autres personnes impliquées dans le soutien aux personnes atteintes de

FXS est d’utiliser les connaissances existantes sur le comportement et les

styles d’apprentissage typiques du FXS de manière individualisée (c’est-à-

dire que nous ne ferions pas de contact visuel avec les yeux, ce qui diffère

du traitement appliqué basé sur l’analyse comportementale des personnes

atteintes de TSA de cause inconnue).

Cette approche aidera à mieux adapter les stratégies éducatives,

comportementales et autres aux besoins de chaque individu. D'autres

études thérapeutiques d'interventions moléculaires, éducatives,

comportementales et non pharmacologiques sont nécessaires pour affiner

notre compréhension des similitudes et des différences entre les individus

ne possédant que du FXS et ceux atteints de FXS et de TSA. Des essais

cliniques de médicaments pharmaceutiques standards et de nouveaux

traitements prometteurs ciblant les mécanismes cérébraux sous-jacents

sont également nécessaires pour déterminer si les personnes atteintes du

FXS qui répondent ou non aux critères du TSA répondent différemment au

traitement.

Dans l’ensemble, l’avenir est porteur non seulement d’espoir, mais aussi

d’un potentiel réaliste de progrès clinique et fonctionnel significatif chez les

personnes atteintes de FXS et de TSA.

Pour plus d'informations sur le FXS et l'autisme :

X fragile et autisme : https://fragilex.org/understanding-fragile-x/fragile-

x-syndrome/autism/


Trouble du spectre autistique dans le syndrome de l'X fragile.

Webinaire NFXF avec le Dr Walter Kaufmann : https://fragilex.org/

uncategorized/autism-spectrum-disorder-in-fragile-x-syndrome/

Document de consensus FXCRC. Trouble du spectre de l'autisme

dans le syndrome de l'X fragile : https://fragilex.org/wp-content/

uploads/2012/08/Autism-Spectrum-Disorder-in-Fragile-X-Syndrome-

2014-Nov.pdf

Comorbidité entre le syndrome du x fragile et l'autisme. Que savons-

nous vraiment ? https://www.fragilex.org//wp-content/uploads/2012/01/

The-fragile-X-syndrome-autism-comorbidity.pdf

La famille des troubles X fragile. Un modèle pour l'autisme et les

traitements ciblés : https://fragilex.org/wp-content/uploads/2012/01/The

-Fragile-X-Family-of-Disorders-A-model-for-Autism-and-Targeted-

Treatments.pdf

Questions et réponses avec le Dr Hagerman. Exploration du lien

syndrome de l'X fragile / autisme : https://fragilex.org/keeping-you-

informed/dr-hagerman-answers-questions-about-fxs-autism/

A propos de l'auteur : Dejan B. Budimirovic, MD

Le Dr Budimirovic a obtenu son diplôme de premier

cycle dans un programme de sciences infirmières

en pré-médecine et son diplôme en médecine de

l'Université de Belgrade, où il a obtenu son diplôme

avec grande distinction. Il a ensuite effectué des

séjours à Belgrade, Harvard et à l’École de

médecine de l’Université de New York,

respectivement. Il est neuropsychiatre, chercheur principal et codirecteur

médical de la clinique du X fragile du Kennedy Krieger Institute, dans les

établissements médicaux John Hopkins. Sous sa direction, la clinique a

joué un rôle crucial dans la création de l'unité des essais cliniques de

l'Institut. Il est également professeur adjoint de psychiatrie et de sciences

du comportement à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins.

Le Dr Budimirovic est certifié par l'American Board of Psychiatry and

Neurology dans le domaine de la psychiatrie des adultes, des enfants et

des adolescents. Il est un membre actif du Consortium clinique et de


Besoin de parler ?

Nous sommes joignables par téléphone (voir en page 35),

par email ([email protected]) ou sur

le groupe fermé Facebook « Association X fragile Belgique asbl ».

Il suffit d’introduire une demande via la page d’accès pour être membre.

N’hésitez plus ! Rejoignez-nous !

recherche sur le X fragile et de ses comités clinique et d'essais cliniques,

respectivement.

Traduit de l’anglais par Paul Damas, avec l’aide de Google Translator.

L’article original est disponible sur le site de l’association américaine

NFXF : https://fragilex.org/support-and-resources/fragile-x-syndrome-and-

autism-spectrum-disorder-similarities-and-differences/

Les statuts de notre association prévoient que les membres du conseil

d’administration sont élus par l’assemblée générale des membres pour un

terme de trois ans, renouvelable. Le prochain renouvellement du conseil

aura lieu lors de l’assemblée générale qui aura lieu au premier semestre

de 2020. Le conseil d’administration actuel souhaite préparer cette

échéance et lance un appel aux candidatures.

Avez-vous un peu de temps disponible ? Avez-vous des idées ?

Voulez-vous vous mettre au service de l’association ?

Faites acte de candidature par un mail à [email protected]. Nous vous

inviterons à assister à nos réunions, de façon à faire plus ample

connaissance. Le conseil se réunit en principe 4 fois par an, en soirée,

chez l’un des membres du Conseil d’administration. Pourquoi pas chez

vous ? Merci d’avance de vos réponses !

Appel aux candidatures

ASSOCIATION

https://fragilex.org/support-and-resources/fragile-x-syndrome-and-autism-spectrum-disorder-similarities-and-differences/

https://fragilex.org/support-and-resources/fragile-x-syndrome-and-autism-spectrum-disorder-similarities-and-differences/


L’année passée, j’ai décidé de créer un calendrier pour les enfants. Mon

but était d’avoir un support tangible auquel je pourrais me référer quand

Luka me demanderait quand il irait chez ses grands-parents ou quand ce

serait Noël, etc. En effet, je sentais bien que juste lui dire dans 10 jours ou

dans une semaine ne répondait pas assez concrètement à sa question, car

elle revenait plusieurs fois sur la journée.

Tant qu’à faire, je voulais aussi essayer de « matérialiser » les différentes

notions de temps et la relation entre celles-ci. Vous pouvez voir le résultat

final sur la photo. Ci-dessous un peu d’explication concernant l’élaboration

de notre calendrier.

Pour commencer j’ai cherché sur internet un calendrier mensuel à

imprimer (par ex. https://icalendrier.fr/imprimer/2020/) et je l’ai téléchargé

A nouvelle année, nouveau calendrier ! par Laetitia Delem

FICHE PRATIQUE


au format Excel. Dans ce calendrier, chaque mois est une feuille. Mon idée

finale était de coller les 12 pages sur une grande feuille (ou carton ou

planche), afin d’avoir une vue globale de l’année. Mais, avant de passer à

l’impression, j’ai d’abord fait les adaptations suivantes :

J’ai changé la couleur de fond des cases en fonction de la saison : les

jours d’hivers ont reçu un fond bleu, ceux du printemps un fond vert, ceux

d’été un fond jaune et ceux d’automne un fond brun. En collant 3 mois par

ligne, ça permet de montrer la longueur d’une saison. Pour illustrer le code

couleur, j’ai aussi créé des bandes explicatives (voir photo). À gauche j’ai

utilisé en plus du nom de la saison une image typique (par ex. le soleil pour

l’été, un bonhomme de neige pour l’hiver, etc.) et à droite j’ai utilisé un

pommier (sans feuilles en hiver, avec des fleurs au printemps, etc.).

Comme vous pouvez le voir sur la photo, ces bandes verticales sont

créées seulement pour le premier (bande de gauche) et le dernier mois

d’une ligne du calendrier (bande de droite).

Pour montrer que chaque jour sur une colonne correspond à un même jour

de la semaine, j’ai changé la couleur de fond du nom du jour noté en haut

de colonne et puis utilisé la même couleur pour les dates correspondantes

(ex. toutes les dates qui tombent un lundi sont en bleu dans mon calendrier

2019). Si vous utilisez le livre du Loup qui voulait changer de couleur pour

apprendre les jours de la semaine, autant utiliser le même code couleur

(vert le lundi, rouge le mardi, etc.). Je n’y avais pas pensé en faisant mon

calendrier, mais c’est ma fille (5 ans) qui m’a fait remarquer que je n’avais

pas utilisé les bonnes couleurs !

Pour faire déjà une distinction entre les weekends (sans école) et la

semaine, j’ai donné un motif aux cases correspondant aux samedis et

dimanches (des petits pois). Ça pourrait éventuellement être fait pour tous

les congés scolaires, afin de tout de suite distinguer tous les jours sans

école.

Finalement, j’ai inséré un pictogramme pour les principaux évènements

spéciaux déjà connus en janvier : un gâteau d’anniversaire (avec le nom

de la personne en dessous) pour les anniversaires des membres de notre

famille, les cloches pour Pâques, un sapin pour Noël, etc.

Au cours de l’année nous avons complété le calendrier avec des dessins,

tampons, autocollants et des mots pour indiquer les vacances, les fêtes


d’anniversaire, les journées sports, les rendez-vous chez le dentiste, etc.

Au fil des jours, on fait un point sur le jour où nous sommes et quand il est

terminé une croix.

En conclusion, après un an d’essai, nous sommes très satisfaits de notre

calendrier et la version 2020 est, à l’heure où vous lirez ces pages, très

probablement déjà élaborée. Les enfants prennent plaisir à le consulter (il

est pendu à leur hauteur), aussi bien pour anticiper les évènements à venir

que pour passer en revue les évènements passés. Ils savent qu’une case

est une journée, une semaine correspond à une ligne, que le passage à

une nouvelle feuille correspond à un nouveau mois et ils peuvent

m’indiquer, grâce au code couleur, à quelle saison nous sommes et quand

elle change. Toutefois, ce calendrier répond à nos besoins spécifiques,

n’hésitez donc pas à le modifier à votre guise ! C’est bien là l’avantage de

la création maison.

Inclusion chez les Lones, par Marie Bassine

LOISIRS

Chers Parents,

J’ai le plaisir de faire partie du staff responsable de l’unité scoute des

Lones de Woluwe-Saint-Lambert et je tenais, par le biais de ce texte, à

vous familiariser avec notre projet et les valeurs que nous tentons de

véhiculer.

Notre unité met un point d’honneur à respecter l’engagement social prôné

par les valeurs scoutes de Baden Powell. Il est fondamental pour nous,


chefs d’unité, que chaque baladin, louveteau et scout puisse grandir et

apprendre grâce aux autres en intégrant une sarabande (pour les jeunes

de 6 à 8 ans), une meute (pour les jeunes de 8 à 12 ans) ou une troupe

(pour les jeunes de 12 à 18 ans).

Depuis de nombreuses années déjà, nous accueillons des enfants

porteurs de handicap au sein de nos différentes sections. Notre unité en

compte 9 pour le moment et nous pouvons vous affirmer que c’est une

réussite immense. Les échos des staffs au retour des camps sont

unanimement positifs : voir leur baladin, louveteau ou scout s’épanouir

parmi les autres animés et les voir évoluer ensemble tout au long du camp

est, selon leurs dires, une expérience unique dans leur parcours de chefs

qu’ils recommanderaient à tout un chacun.

Cet échange est mutuellement bénéfique, tant pour les sections que pour

les enfants. Ces derniers ont l’opportunité d’être en contact avec

énormément de jeunes de leur âge qui les respectent et les valorisent,

tandis que cela permet aux sections de mettre en place des outils afin de

s’adapter aux nécessités de chaque enfant et de développer avec eux une

relation forte et particulière. Les staffs s’investissent au maximum pour être

en permanence à leur écoute, et pour leur permettre de participer aux

activités de façon sereine.

Si vous êtes intéressé(e)(s) par l’idée d’inscrire votre/vos enfant(s) dans

les mouvements de jeunesse, nous avons de nombreux chefs volontaires

qui sont prêts à les accueillir à bras ouverts.

Je suis disponible pour vous fournir toutes les informations nécessaires par

téléphone au 0477/99.21.87 ou par mail à l’adresse

[email protected].

Je vous souhaite d’excellentes fêtes de fin

d’année,


C'est pour aider Tanguy à gérer ce TOC de propreté qu'avec ses frères et

sœurs, que nous avons décidé de lui construire un poulailler pour ses 20

ans. Il a appris que les choses pouvaient être sales, mais bonnes (les

œufs, la boue, le poulailler, etc.). Maintenant, il brosse les dalles du

poulailler, au début il y passait l'aspirateur ... dans mon dos, bien sûr. Il

lavait les œufs qu'il trouvait très sales ; maintenant, en changeant

régulièrement (très régulièrement) la paille et les copeaux, il laisse les

œufs tels quels, surtout qu'on lui a expliqué qu'il y avait la pectine (il a

compris vitamine) sur la coquille et qu'il ne fallait pas s'en passer. Ça

commence à être acquis, mais dur, dur.

Tous les soirs, il enferme ses poules (peur du renard) ; tous les matins, il

va leur ouvrir, donne de l'eau et des graines. Actuellement, les poules ne

pondent plus durant un petit temps. Au début, quand je lui demandais s'il

avait donné à manger, il me répondait "pas d'zœufs, pas d'graines".

Quand maintenant on lui demande des œufs, il dit que ses poules sont

"vides". On lui explique petit à petit chaque année, mais il dit toujours ça,

car il sait que ça fait sourire ...

Tanguy et ses poules, par Marie Surny

FICHE PRATIQUE


Un article vous interpelle ? Vous souhaitez réagir ? Apporter un

témoignage ? Poser une question ?

N’hésitez pas !

Envoyez-nous un mail à [email protected] !

Nous tiendrons compte de votre message.

Maintenant, il accepte de leur donner à manger, "même qu'elles ne

pondent pas", ouf!

Puis il a appris qu'il pouvait vendre ses œufs. Très péniblement, puisque

comme il disait "ça sort gratuit". On lui a réservé un porte-monnaie "pour la

vente des œufs". Avec cet argent, au début, il pouvait s'acheter une crème

glacée à la camionnette, une fois par semaine.

Petit à petit, il acceptait de payer avec ce porte-monnaie quand on allait

acheter des graines, mais ce fut pénible. Même s'il n'est pas du tout

"branché" argent, il devait accepter qu'on paie avec cet argent ...

Puis, on a mis un petit écriteau devant la maison "œufs frais à vendre", et il

a bien géré ça, d'années en années.

Un long travail, mais qui porte ses fruits et ... de bons œufs !


Avec la SNCB, j’ose prendre le train (suite), par Paul Damas

AUTONOMIE

Nous avions soumis à la SNCB le texte de notre article « Avec la SNCB,

j’ose prendre le train ! » paru dans notre numéro de juin. Voici enfin la

réponse que nous avons reçue de la SNCB, que l’abondance de matière

ne nous a pas permis de publier dans notre précédent numéro, avec nos

commentaires.

1. Concernant le site SNCB.be.

Le site sncb.be ou belgiantrain.be est le même site – un alia les relie

indifféremment l’un à l’autre.

Notre commentaire.

Nous remercions la SNCB de cette précision. Donc, pas de panique, si

vous tapez www.sncb.be, c’est automatiquement le bon site

www.belgiantrain.be/fr que vous atteindrez.

2. PMR Vs Déficience intellectuelle.

La définition suivie par la SNCB est en accord avec la définition du PMR

selon le règlement européen 1371 :

Une personne à mobilité réduite = toute personne dont la mobilité est

réduite, lors de l’usage d’un moyen de transport, en raison de tout

handicap physique (sensoriel ou moteur, permanent ou temporaire) ou de

tout handicap ou déficience intellectuels, ou de toute autre cause de

handicap, ou de l’âge, et dont la situation requiert une attention appropriée

et l’adaptation à ses besoins particuliers du service mis à la disposition de

tous les voyageurs;

Les personnes avec un handicap intellectuel font partie de la clientèle

http://www.sncb.be

http://www.belgiantrain.be/fr


PMR.

Notre commentaire.

L’interprétation du règlement européen 1371 par la SNCB est pour le

moins curieuse, car, dans tout ce règlement, à savoir dans le préambule, à

l’article 3 et dans tout le chapitre V qui les concerne plus particulièrement,

les termes « personnes handicapées » et « personnes à mobilité réduite »

sont partout associés dans l’expression « les personnes handicapées et

personnes à mobilité réduite », sans qu’un des deux termes remplace

jamais l’autre, sans que l’un soit assimilé à l’autre. D’ailleurs, la définition

citée par la SNCB est incomplète, car tronquée, puisqu’elle commence

exactement par les mots « personnes handicapées ou personnes à

mobilité réduite : toute personne … » (voir article 3 point 15 du règlement).

On notera par ailleurs que le point 10 des considérants de ce règlement

que la SNCB invoque stipule clairement que « les personnes handicapées

et les personnes à mobilité réduite devraient avoir la possibilité d’acheter

leurs billets à bord des trains sans supplément de prix ».

Malheureusement, cette intention n’est pas reprise expressément dans le

règlement lui-même.

Conclusion : Nous invitons la SNCB à adapter son site et à remplacer la

mention « Personnes à mobilité réduite » par la mention « Personnes

handicapées et personnes à mobilité réduite ». Ce sera plus clair.

3. La recherche d’info peut s’avérer complexe.

L’amélioration de la communication est actuellement à l’étude en interne.

Notre commentaire.

Nous prenons acte de la volonté de la SNCB d’améliorer les choses et

nous l’en remercions. Nous ne manquerons pas d’informer nos lecteurs

d’une évolution à ce propos.

4. Utilisation du format power point.

Le format a été basé sur les besoins et l’expérience des associations qui

ont collaboré à la création du guide car les personnes de soutien utilisent

le power point régulièrement : c’est un format facile à utiliser pour réaliser

des fiches avec photos et du texte facile à lire, adaptable à chaque

personne.


L’avantage de ce format est qu’il est personnalisable à chacun qui souhaite

l’utiliser, selon leurs besoins.

Notre commentaire.

Nous n’avons rien contre l’utilisation du logiciel PowerPoint, qui est

certainement adapté. Nous n’avions fait que remarquer que l’utilisation de

ce logiciel demande un peu de compétences (nous insistons sur le peu !).

Mais nous sommes évidemment disposés à aider les personnes qui

auraient quelques difficultés à le maîtriser. Un message à [email protected]

ou bien un appel à notre réseau téléphonique suffit.

5. Absence d’explication sur les moyens d’information (App, site,

affiches jaunes).

Les personnes qui ont un handicap intellectuel sont en effet suivies et

entrainées par des personnes de soutien dans leur vie quotidienne (que ça

soit un proche, la famille, les éducateurs, assistants sociaux, etc.). C’est

ainsi qu’elles deviennent autonomes.

Grâce à la concertation avec les associations et les auto‐représentants de

cette clientèle, la SNCB s’est adaptée au mode de fonctionnement de ces

personnes pour mettre à disposition un outil au format qui leur convient au

mieux, qu’ils peuvent adapter facilement et qui pourra les aider à être

autonome dans leur mobilité.

Notre commentaire.

Nous ne contestons nullement l’approche adoptée par la SNCB. Nous

pensons seulement que si le guide se réfère à divers moyens

d’information, un petit mot d’explication à leur propos et une illustration

éventuelle seraient les bienvenus.

6. Libellé photos améliorable ?

Nous n’avons aucune plainte/réaction de la clientèle à ce sujet à ce jour

mais nous ne manquerons pas de consulter le CSNPH.

Notre commentaire.

La réponse de la SNCB ici nous laisse pantois, car n’importe quelle

personne un peu sensée peut constater que les libellés des photos sont

peu explicites. Ainsi, pour nous limiter à un seul exemple, les photos de

membres du personnel SNCB sont simplement numérotées de 1 à 5, alors

mailto:[email protected]


que toutes ne montrent pas les mêmes fonctions et ne sont donc pas

interchangeables !

7. Problème de la précarité.

Les personnes avec un handicap intellectuel en précarité peuvent être

aidées par les associations qui s’occupent de leur fournir les fiches

adaptées à leurs besoins.

La SNCB envoie sur demande le guide aux associations ou aux clients qui

en font la demande à l’adresse indiquée : [email protected].

Notre commentaire.

Nous remercions la SNCB pour ces précisions. Et nous réitérons notre

disponibilité à assister toute personne qui en aurait besoin (voir le point n°

4 ci-dessus).

8. Qu’en est‐il du Tarif A Bord.

La SNCB reste convaincue de la nécessité du caractère absolu de

l’application du Tarif à Bord pour que la réglementation soit respectée et

appliquée de la même manière et pour tous les clients.

Elle n’est pas habilitée à apprécier le handicap ou le degré de handicap

d’une personne. Il s’agirait là en effet d’un pouvoir discrétionnaire qui

n’incombe pas à la SNCB et qui risquerait en outre d’être source de

discriminations supplémentaires.

Toutefois, soucieuse d’améliorer ses services et son accessibilité, la SNCB

est en concertation permanente avec le CSNPH (son point de contact

officiel représentant toutes les associations et types de handicap) avec qui

elle collabore pour répondre au mieux aux besoins des personnes à

mobilité réduite ou pourvues d’un handicap qu’il soit physique ou mental.

La SNCB a mis en place des aménagements raisonnables :

‐ Elle s'efforce d’offrir à tous ses clients le choix de différents canaux de

vente afin de leur permettre d ’être en possession d’un titre de transport

avant de monter à bord du train (guichets, automates, internet, les

applications mobiles…).

‐ Elle offre également de nombreuses possibilités tarifaires pour éviter

l’achat répété de titre de transport (les pass, les cartes 10 voyages,

mailto:[email protected]


les abonnements).

‐ Toute personne qui éprouve des difficultés à l’achat sur un automate peut

faire appel à une assistance d’achat grâce au numéro d ’appel indiqué sur

les automates. Ce numéro d’appel relie le voyageur à des agents de la

SNCB qui peuvent l’aider et même prendre la main sur le dialogue de

vente pour l’accompagner dans son processus d’achat. Ce service peut

être utilisé autant de fois que nécessaire.

‐ Si une personne handicapée est incapable de voyager seule, les

conditions générales de transport actuelles prévoient des mesures telles

que le service « B for You » et la carte « accompagnateur gratuit ». Cette

carte permet à une personne handicapée d’être accompagnée par une

autre personne pour qui le transport est totalement gratuit. Etant

accompagnée, la personne handicapée peut se faire aider pour acquérir

n’importe quel type de titre de transport valable, selon tous les canaux, en

ce compris à bord du train. Dans ce dernier cas, le tarif à bord s’appliquera

aux mêmes conditions que pour tout autre voyageur.

‐ Le guide d’apprentissage ‘J’ose prendre le train’ pour les aider à

demander de l’aide.

‐ De plus, la SNCB a effectué une sensibilisation sur ce handicap auprès

de son personnel afin d'apporter aux voyageurs avec un handicap

intellectuel I' aide la plus appropriée possible. Ils se montrent

compréhensifs et plus souples lorsqu’ils rencontrent un voyageur avec le

handicap intellectuel.

Notre commentaire.

Nous remercions la SNCB pour tous les efforts qu’elle fait pour accueillir et

accompagner les personnes handicapées et les personnes à mobilité

réduite de la meilleure façon possible. Pour une entreprise qui est si

souvent décriée, il faut reconnaître que d’autres organismes pourraient

prendre exemple sur toutes les actions positives qu’elle réalise et qui sont

rappelées dans sa réponse ci-dessus.

Néanmoins, nous maintenons notre point de vue, d’ailleurs conforme aux

considérants du règlement européen 1371 : les personnes handicapées et

les personnes à mobilité réduite devraient avoir la possibilité d’acheter

leurs billets à bord des trains sans AUCUN supplément de prix.


Nouvelles du réseau européen X fragile, par Françoise Goossens

ASSOCIATION

Rencontre avec des chercheurs

Du 25 au 27 septembre 2019 se tenait à Rotterdam la 4ème conférence

internationale sur la prémutation FMR1 (X fragile) organisée par Rob

Willemsen, Professeur de neurogénétique fonctionnelle au grand hôpital

universitaire de la ville, ERASMUS MC, et son assistante Renate Hukema,

en collaboration avec l'association de parents des Pays-Bas, Fragiele X

Vereniging Nederland, mais aussi avec le soutien (financier) de

l'association de parents des USA, NFXF.

Les associations membres du réseau européen X fragile (EFXN) ont été

conviées lors de la dernière séance, le vendredi après-midi, pour exprimer

leurs demandes en matière de recherche. Nous avions donc soumis aux

conférenciers notre liste de 44 questions sur les troubles associés à la

prémutation, nos 15 demandes concernant le FXTAS et 4 sur l'insuffisance

ovarienne précoce (IOP). Ces demandes portaient sur les symptômes et

leur prévalence, la détection précoce des problèmes de santé des troubles

associés à la prémutation ; par exemple :

L'effet clinique d'un héritage maternel du gène prémuté est-il différent

de celui par une transmission paternelle ?

Pouvez-vous éditer un livret simple sur les problèmes liés à la

prémutation ?


Les personnes prémutées peuvent-elles montrer des traits

autistiques ?

Etant donné que beaucoup de porteurs de la prémutation sont affectés

par des symptômes divers, ces troubles peuvent-ils être couverts par

la sécurité sociale ?

Les porteurs de la prémutation peuvent-ils donner leur sang ?

Pourquoi les anesthésies générales ont un effet délétère sur le

FXTAS ?

Faut-il un protocole particulier en matière de fécondation in vitro pour

les femmes avec une IOP ?

Pourrait-on réaliser une étude de l'incidence de ces symptômes dans

la population ?

Parmi les conférenciers, des chercheurs de tout premier rang sur le

syndrome X fragile et ses troubles associés se sont exprimés: Randy et

Paul Hagerman (MIND Institute, University of California Davis,

Sacramento, USA), Elisabeth Berry-Kravis (Rush University Medical

Center, Chicago, USA,), Flora Tassone (University of California, Davis,

USA), Laia Rodriguez-Revenga (Hospital Clinic, Barcelone, Espagne). Le

Professeur Frank Kooi de l'université d'Anvers, membre de notre conseil

scientifique, assistait également à la conférence, une de ses

collaboratrices y présentant un exposé.

C'était pour les représentants des associations une occasion unique de

rencontrer les chercheurs sans devoir se déplacer loin. L'exposé de Randy

Hagerman a connu une très large audience. Son intervention a été suivie

d'une table ronde animée par Jörg Richstein, président de l'association de

parents allemande, et Robbie Miller, consultant et ancien président de

NFXF.

A la première question ci-dessus (différence éventuelle entre héritage

maternel ou paternel du gène prémuté), il a été répondu qu'il n'y a pas de

publication sur cette question spécifique.

Les problèmes liés à la prémutation - autres que FXTAS et FXPOI déjà

bien identifiés depuis 2001 - n'ont pas encore été investigués en

profondeur jusqu’à présent. Pour y sensibiliser le public, Randi Hagermann

leur a donné le nom de syndrome FXAND (Fragile X associated

neuropsychiatric disorders). C’est un terme générique pour attirer


l’attention des médecins lorsque les symptômes apparaissent.

Les liens entre le syndrome X fragile et l'autisme ont été précisés : environ

15% à 20% de personnes X fragile présentent aussi des signes

autistiques. Parfois, l'autisme se développe lors de crises répétitives. Le

syndrome X fragile peut prédisposer à l'autisme. Les deux pathologies sont

liées !

Quant à la prévalence de la prémutation elle varie d'un groupe ethnique à

l'autre. Pour la population blanche aux États-Unis elle est de 1/150 chez

les femmes et de 1/300 chez les hommes.

Toutes nos questions n'ont pas encore obtenu de réponse, mais la

communauté scientifique présente s'est engagée à y regarder de plus

près. Cela demandera sans doute quelques études. Quoi qu’il en soit, dès

que nous aurons reçu une réponse, nous vous en ferons part.

Une ballade en bateau-mouche dans les ramifications du port de

Rotterdam était organisée lors de la soirée qui a suivi la clôture de la

conférence. Les membres des associations ont pu ainsi discuter plus

longuement avec les chercheurs. Nous avons accueilli à notre table un

doctorant de l'université de Magdebourg (D) qui avait présenté le travail de

son équipe, une recherche sur le FXTAS basée sur un modèle de souris

porteuse de la prémutation FMR1. Ce fut pour lui l'occasion d'appréhender

la problématique de la mutation complète et le vécu des familles, car la

recherche de base porte sur quelques cellules et ces chercheurs n'ont

jamais l'opportunité de rencontrer les êtres humains affectés par la

maladie. Ensemble nous avons évoqué Chantal Sellier (Strasbourg) qui a

présenté ses recherches sur le syndrome FXTAS lors de notre colloque du

12 octobre 2018.

Réunion annuelle du réseau européen

Le lendemain matin commençait la réunion annuelle des associations

européennes dans les locaux de l'hôpital Erasmus MC. Elle a débuté par

des exposés des praticiens et chercheurs du centre d'expertise des

troubles du développement neurocognitif (appelé ENCORE) de cet hôpital.

Ils ont expliqué comment fonctionnait leur centre et le support qu'ils

apportent aux parents lors de la phase de recherche du syndrome, lors de

l'annonce du diagnostic et à l’occasion des périodes de transition scolaire


(conseil génétique, support psychologique, tests neuropsychologiques et

d'habiletés cognitives).

Ils viennent de lancer un programme de recherche pour tenter de relever

les caractéristiques autistiques spécifiques aux enfants X fragile et trouver

un système de mesures appropriées et spécifiques à eux ... en vue de

prochains tests cliniques.

Ils ont relevé qu'il y a actuellement aux Pays-Bas plus d'adultes X fragile

que d'enfants, ce qui semble indiquer que les familles ont bien été

cartographiées et conseillées de sorte qu'il nait nettement moins d'enfants

avec le syndrome.

Nous avons ensuite enchaîné avec le tour de table, lieu d'échange de nos

expériences.

Notre association voisine au Pays-Bas essaie de trouver des moyens

d'impliquer davantage de personnes au sein de leur association, en

particulier en définissant un certain nombre de projets (par exemple : créer

une petite carte d’identité, créer un environnement d'apprentissage). Ils ont

défini 10 à 15 projets et proposé aux personnes de les aider avec le

soutien d’un membre du conseil d’administration. Actuellement, 20

personnes au sein de l'association travaillent sur ces projets.

En Italie, 4 accords ont été signés avec des centres médicaux pour créer

un centre médical spécialisé dans le syndrome X fragile couvrant le

territoire (pédiatrie, génétique).

En Pologne, l'association a organisé le 8 mars une réunion pour les

femmes qui viennent sans enfants ni mari afin de leur permettre de

partager leur expérience et cela se fera deux fois par an. Cela permet à

beaucoup de femmes de se reposer et d'être réconfortées par leurs pairs.

L'association suisse passe le plus clair de son temps à traduire des

documents en raison des barrières linguistiques. Ils déploient les cartes

postales informatives adressées aux spécialistes selon le modèle que la

Belgique leur a fourni en début d'année.

Fragile X France a recueilli plus de 20.000 visionnements dans sa

campagne média et lance 4 vidéos avec le centre de référence de Lyon et

2 longues vidéos sur son site Web.


En Irlande le diagnostic est encore très tardif, ce qui est triste, car il est

souvent très tard pour soutenir les enfants diagnostiqués avec les mesures

appropriées.

L’association allemande cherche à se professionnaliser : les membres du

conseil d'administration qui font de l’écoute des familles sont submergés

de demandes et ont besoin de soutien à cause de la pression

psychologique des témoignages qu'ils entendent quotidiennement.

Un médicament pour le syndrome X fragile ?

Jörg Richstein a ensuite présenté l'histoire imaginaire du développement

d'un médicament pour "soulager" le syndrome X fragile, un récit inspiré

des études cliniques récentes afin d'illustrer les intérêts en jeu entre les

différentes parties : les enfants X fragile et leurs familles, les médecins et

les acteurs de l'industrie pharmaceutique ; et puis, et surtout, l'oubli des

associations de parents dans le processus. En effet, les associations de

parents ne sont pas consultées aux étapes suivantes :

l'élaboration du programme d'études cliniques,

l'élaboration des questionnaires d'évaluation des bienfaits,

les considérations éthiques,

la décision du comité d'éthique.

Après les étapes préliminaires un questionnaire d'évaluation des résultats

de la médication est élaboré par les centres de références, ce

questionnaire est différent de ceux utilisés jusqu'à présent. Ensuite les

études se mettent en place au sein des services des hôpitaux. La

perspective de recevoir des fonds pour la recherche leur permettra de

pérenniser des emplois, satisfaisant ainsi l'administration générale de

l'université qui les gère. Les protagonistes vont pouvoir publier des articles

scientifiques et se faire connaître.

La phase 1 des essais ne relève que des effets secondaires classiques

(maux de tête, vertiges, nausées).

Pour la phase 2, les associations de parents sont sollicitées pour contacter

leurs membres et leur présenter la recherche en cours afin de recruter des

cobayes. Les effets secondaires relevés lors de la phase 1 touchent 20%

des patients. Donc la phase 3 débute.

Les contrats établis entre le laboratoire de recherche de base, l'université


et la société pharmaceutique restent inconnu du public.

La phase 3 montre un léger bienfait, ceux qui ont pris la molécule sont un

peu plus calmes et attentifs, mais aussi moins joviaux.

Est-ce le nouveau médicament qui a un effet certain ou est-ce le

résultat produit par le nouveau questionnaire ?

Quid si, 20, 30 ou 40 ans plus tard, on découvre que cette nouvelle

molécule a un effet délétère sur un organe ou l'autre après l'avoir prescrit à

des milliers de personnes X fragile ?

Entretemps, il aura été vendu (à quel prix ?) par la société

pharmaceutique, probablement - mais peut-être pas - avec un

remboursement de la sécurité sociale.

Ce récit soulève quelques questions auxquelles notre association ne

répondra pas, mais nous vous suggérons d'y réfléchir :

Notre plus grand désir est-il de changer des enfants heureux dans leur

expérience de vie pour tenter de les normaliser dans la société ?

Préférons-nous que l'argent de la sécu serve à des pilules plutôt qu'à

des services pour aider nos enfants (logopédie, psychomotricité,

support scolaire, …) ?

Combien d'enfants X fragile ont vraiment besoin d'un médicament ?

Qui nous a interrogé sur le rapport "risque / bienfait " ?

Pourquoi ne sommes-nous presque jamais consultés lors de

l'élaboration de nouveaux tests cliniques ?

Jusqu'à présent les résultats des recherches ont montré des bénéfices

modérés, pas évidents. Les effets secondaires sont souvent minimisés et

étant donné le coût des études cliniques, celles-ci n'investiguent pas les

effets à long terme.

Ceux qui connaissent le mieux le syndrome pour le vivre au quotidien ne

sont pas consultés, mais ils doivent suivre les instructions données par des

médecins pour la plupart peu informés de ce syndrome rare.

Et vous, lecteurs, qu’en pensez-vous ? Merci de nous faire part de votre

opinion par mail à "[email protected]" ou par courrier à notre adresse

postale (voir page 36), en mentionnant comme objet : « Médicament X

fragile ».


FXAND ?

Après cette matière à réflexion nous avons évalué l'opportunité de

demander à la communauté scientifique de modifier le terme de FXAND

(prononcé "frax ènd"), car c'est l'acronyme de Fragile X-Associated

Neuropsychiatric Disorders. Nous estimons que la prémutation n'est pas

un trouble psychiatrique, mais un état pouvant causer des problèmes

(migraines, insomnie, fibromyalgie, anxiété, perte de mémoire...) dont peu

sont d'ordre neuro-psychiatrique (dépression, tendances suicidaires). La

décision est tombée après la réunion internationale et une consultation des

organes de décisions des différentes associations de parents. Un texte a

été validé pour demander le changement de nom et proposer le terme

FXPAC : Fragile X Premutation Associated Conditions (ensemble de

symptômes associés à la prémutation X fragile).

Vieillissement des personnes X fragile

La discussion a ensuite porté sur les problèmes liés au vieillissement des

adultes X fragile. Le syndrome d'abord connu sous le nom de Martin-Bell

(1943), puis de l'X fragile (1991), est une découverte récente et est encore

largement sous diagnostiqué, il l'était encore moins avant 1990 de sorte

que peu d'adultes plus âgés nous sont connus, nous laissant dans

l'ignorance des effets du vieillissement.

C'est aussi la raison pour laquelle il n'existe pas encore d'études fiables

sur des sujets âgés (> 50 ans). Toutefois au sein de nos associations,

certains membres citent des problèmes de surpoids, de douleurs dans les

jambes, d'autres rapportent des inquiétudes sur les conditions physiques

des adultes qui vieillissent sans plus de précisions.

Aussi, nous apprécierions de recevoir un retour d'information de nos

lecteurs, si ceux-ci fréquentent des personnes X fragile de plus de 50 ans,

par mail à [email protected] ou par courrier à notre adresse postale (voir p.

36), en mentionnant comme objet : « Vieillissement des personnes X

fragile». Ces personnes se plaignent-elles de certaines

affections particulières ?

PMC

En fin de journée, lors de notre déplacement à pied dans la ville de

Rotterdam, une enseigne a attiré notre attention car elle résumait nos


préoccupations des derniers jours : les porteurs - et plus particulièrement

les porteuses - de la prémutation FMR1 (en anglais "premutation carriers",

en abrégé "PMC"). Aussi sans hésitation nous nous sommes toutes

rassemblées devant ce bar-restaurant "PMC" pour une photo

emblématique que nous partageons avec vous. Elle unit des porteuses de

la prémutation FMR1 et toutes mamans d'enfants ou d'adultes X fragile en

provenance d'Italie, d'Espagne, du Portugal, d'Allemagne, de Suisse, du

Danemark, de France, de Belgique, du Royaume-Uni, de Pologne,

d'Irlande, de Norvège et des Pays-Bas.


La Belgique a ratifié, en 2009, la Convention des Nations Unies relative

aux Droits des Personnes Handicapées (CNUDPH).

De quels droits parle-t-on ?

De ce fait, elle s’est notamment engagée à :

interdire toute discrimination sur la base d’un handicap ;

consulter les personnes handicapées au sujet des lois et des politiques

qui les concernent ;

leur assurer un accès aux écoles, logements, lieux de travail,

transports, etc. ;

préserver leurs droits à prendre des décisions et à gérer leurs biens et

leur argent ;

les protéger de toute violence physique, psychologique et tout abus ;

leur permettre de vivre où et avec qui elles veulent ;

reconnaître leur droit au travail dans tous les secteurs ;

organiser un enseignement inclusif qui ne sépare pas les élèves

handicapés des autres élèves.

Le rôle d’UNIA

UNIA (le Centre interfédéral pour l’égalité des chances) a été désigné par

les autorités belges pour surveiller l’application de la CNUDPH par les

autorités et dans la société en général. UNIA est un service public

Défendre ses droits avec UNIA, par Paul Damas

BON A SAVOIR

D. D.


indépendant de lutte contre la discrimination et de promotion de

l’égalité des chances. Il est accessible à chaque citoyen qui a une question

relative à ses droits ou a des motifs de se plaindre qu’on ne les respecte

pas.

UNIA peut intervenir auprès d’un employeur, auprès d’un propriétaire,

auprès des services communaux, auprès d’une compagnie de service

(eau, électricité, télécommunications, …) ainsi qu’auprès de services qui

sont censés défendre les droits des personnes vulnérables.

UNIA a aussi pour mission d’informer les autorités nationales et

internationales des problèmes que les personnes peuvent rencontrer et

qu’elles lui signalent. Ensemble avec des associations représentatives des

personnes handicapées, UNIA agit pour que leurs droits soient mieux

respectés.

Comment signaler une discrimination ?

On peut contacter UNIA :

via son site internet : www.unia.be ;

par téléphone, au 0800 12 800 (numéro gratuit), du lundi au vendredi,

de 9h00 à 12h30 et de 13h30 à 17h00 ;

par un mail adressé à [email protected].

On peut aussi préférer un entretien personnel. Pour cela, on peut prendre

rendez-vous avec un point de contact local :

UNIA Bruxelles (rue Royale 138, 1000 Bruxelles) :

02 212 30 00 - [email protected] ;

UNIA Brabant Wallon - Hainaut Sud :

0470 664 689 - [email protected] ;

UNIA Huy-Waremme - Namur - Luxembourg :

0470 664 688 ou 0498 771 046 - [email protected] ;

UNIA Liège-Verviers :

0479 992 821 - [email protected] ;

UNIA Wallonie Picarde - Hainaut Centre :

0479 992 863 - [email protected].

Penser, si nécessaire, à demander une interprétation en langue des

signes. On peut aussi envoyer une vidéo en langue des signes, qu’UNIA

se chargera de traduire.


VOS REACTIONS

Encore un grand merci pour votre investissement, les différentes

actions que vous menez, la richesse de l’X presse que nous dévorons

dès réception. Grâce à vous, on progresse dans la connaissance du

syndrome, on avance en réfléchissant et on partage nos expériences

si riches avec nos Loulous… […] A.Th.

[…] L'important est de vous dire merci et bravo pour votre engagement

et votre travail. Je suis certaine que cette année encore vous avez pu

sortir des familles d'une impasse. Je tiens à partager avec vous une

nouvelle magique. Je viens de parcourir le nouvel X presse. Le

témoignage sur la procédure DPI résonne en moi. Nous avons

rencontré la même équipe à Jette. Après plusieurs tentatives de DPI et

des médecins très mitigés quant à la réussite de ce projet, nous avons

tenté le tout pour le tout. Une "folle" aventure : tenter de donner un

frère ou une sœur à [notre fils] naturellement... Depuis janvier, sans

pouvoir nous réjouir, nous attendions la biopsie du trophoblaste prévue

pour mi-mars... 10 jours d'attente interminable... et l'annonce de cette

nouvelle magique. Une sœur pour [notre fils] ! Une sœur à qui Maman

a donné le chromosome sain. […] P.C.

En résumé

Quiconque a un handicap a aussi des droits. Le droit de travailler, d’aller

où bon lui semble, d’aller à l’école de son choix, de vivre où et avec qui il

veut ; de prendre des décisions, d’être consulté pour tout ce qui le

concerne. Chacun a des droits, comme tout le monde. UNIA est là pour

nous aider à défendre nos droits.

Texte largement inspiré d’un dépliant d’UNIA.

Vous avez un peu de temps disponible ?

Peut-être pourriez-vous le consacrer à notre association ?

Nous cherchons des bénévoles pour des actions ponctuelles,

comme par exemple tenir un stand.

Merci de nous contacter par mail ou par téléphone (voir p. 35).


AGENDA

Lundi 3 mars 2020 à 20 heures

Réunion du Conseil scientifique X fragile

Une convocation spécifique sera envoyée aux intéressés.

Dimanche 29 mars à 14 heures

Promenade des familles X fragile

Infos pratiques : Voir invitation p. 34.

Dimanche 26 avril à partir de 12 heures

Barbecue des familles X fragile,

suivie de l’Assemblée générale annuelle.

Info pratiques : voir notre prochain numéro

Vendredi 9 octobre à partir de 9 heures

Colloque X fragile, pour les familles, les enseignants et les

éducateurs.

Info pratiques : voir notre numéro de juillet.

Au profit de l’AXFB asbl, c’est

Samedi 15 février 2020 à 20h00

à l’Aula Magna de Louvain-la-Neuve

Infos sur www.x-fragile.be/sbtt-2020/

Pour nous soutenir : réservations uniquement via l’AXFB asbl,

avant le 20 janvier 2020


Nos enfants valent plus que le syndrome dont ils sont porteurs !

Trop souvent, nous sommes confrontés à des personnes, bien

intentionnées peut-être, mais défaitistes. Mais nous, nous croyons en leur

potentiel !

Aussi, nous vous proposons de participer largement à notre action

« Fragile X Got Talent ! ». Votre enfant a développé une certaine

compétence dont il est, dont vous êtes fiers ? N’hésitez pas ! Réalisez une

courte vidéo, rédigez une courte description, envoyez-nous des photos, qui

montrent ce qu’il est capable de faire, à l’instar de toutes ces fiches

pratiques que nous vous proposons depuis quelques temps déjà.

Les vidéos seront postées sur notre site web et sur notre page Facebook.

Les textes et les photos seront publiés sur notre site web et dans votre

revue préférée, « L’X presse » bien sûr.

Soyez nombreux à participer ! De quoi montrer que nos enfants sont

capables de bien plus que ce que l’on peut croire !

Tous ensemble, changeons le regard de la société sur nos enfants !

Participez à « Fragile X Got Talent ! »

ASSOCIATION

Faites appel à notre expertise !

ENSEIGNEMENT

Vous avez parmi vos élèves des enfants X fragile ? Vous ne savez pas

toujours comment faire pour les accueillir, les accompagner, les encadrer

de la manière la plus adéquate, correspondant à leur syndrome ?

N’hésitez pas ! Contactez-nous ! Nous avons, au fil des années, développé

une certaine expertise dans cette matière et nous pouvons vous aider de

nos conseils. D’autres l’ont déjà fait et les retours que nous en avons ont

toujours été positifs ! Pourquoi pas vous ?

Contactez-nous par mail à [email protected]. Nous nous ferons un plaisir

de répondre à vos demandes !


Promenade familiale X fragile

INVITATION

Quand ? Dimanche 29 mars 2020 à 14h00

Où ? Domaine du Château de La Hulpe

Adresse Chaussée de Bruxelles 111 à 1310 La Hulpe

Accès via le ring Est de Bruxelles :

au pont de Groenendael, prendre en direction de La Hulpe.

Accès via l’E411 :

à la sortie 3, prendre en direction de La Hulpe, puis

au carrefour des Trois Colonnes, prendre en direction de Bruxelles.

Participation au frais 3 € par adulte, gratuit pour les enfants

A verser sur le compte de l’association

BE81 7420 3520 9924

Inscriptions par mail à [email protected] ou

par téléphone au 0476 28 27 01

Envie de se retrouver pour une après-midi au grand air ?

Promenade, échanges, rires… Rejoignez-nous à l’entrée du Parc !

Une collation sera offerte aux participants après la promenade.


Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail [email protected] ou sur notre page Facebook « Association X fragile Belgique ».

Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche de chez vous :

Bruxelles : François Rycx (0496 57 35 19)

Brabant wallon : Laetitia Delem (0474 68 05 52)

Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071 52 48 22)

Namur, Luxembourg : Françoise Goossens (081 63 50 41 ; en soirée)

Liège & Spécial Papy-Mamy : Paul Damas (0476 28 27 01)

Contact in het Nederlands : Bart Bleys (0489 87 67 19)

Rejoignez-nous également sur :

Réseau téléphonique belge

RÉSEAU X FRAGILE

Avez-vous « liké » notre page Facebook ?

Non ? Il est encore temps de le faire !

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Rejoignez-nous !

Devenez membre ! Votre cotisation de 25 euros par ménage vous permettra :

d’obtenir, dans la mesure de nos possibilités, notre aide et nos conseils en cas

de difficultés (scolaire, parascolaire, médicale, juridique, …),

de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse »,

d’avoir accès aux pages réservées sur notre site web www.x-fragile.be,

de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organisées par l’asbl,

de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale annuelle.

Pour les professionnels, écoles et institutions, voir conditions sur www.x-fragile.be.

Aidez-nous !

Vous pouvez le faire par un don, un legs (en duo), l’organisation d’un événement, un

mécénat, … Tout don de €40,00 est déductible fiscalement. Chaque euro

compte ! Merci d’avance !

Association X fragile Belgique asbl

Pachis du Capitaine 4

1457 Walhain (TSL)

IBAN BE81 7420 3520 9924

BIC CREGBEBB (CBC)

UNE QUALITE DE VIE POUR TOUS

Coordonnées de l’asbl

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TRIMESTRIEL JANVIER 2020 · pour une fois, on essayait, on tentait… Faire confiance à l’enfant et croire en tous ses possibles, c’est lui offrir un espace de réussite et de