Un programme d’autogestion des maladies chroniques : Transformer les services de santé par les meilleures pratiques préventives

Francine Major, inf., M.Sc., Ph.D. (c) Céline Hubert, inf., B.Sc., DESGOSSSAssumpta Ndengeyingoma, inf., M.Sc., Ph.D. (c)

Colloque CII-CIRMai 2012

Plan de la présentation

1. Introduction au programme d’autogestion MC

2. Fondements théoriques

3. Activités et compétences développées

4. Utilité du programme

5. Défis

Plan de la présentation

6. Enjeux de la collaboration interprofessionnelle

7. Rôles exercés par les infirmières

8. Lien avec les meilleures pratiques préventives

9. Transformation des services de santé

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Une maladie chronique est :

• Maladie (ou une condition)▫ de longue durée, stable ou évolutive▫ qui ne peut être guérie définitivement▫ mais pour laquelle la progression ou les symptômes

peuvent être contrôlés dans bien des cas▫ et qui nécessite une prise en charge

personnelle, médicale, interdisciplinaire et un changement dans les habitudes de vie http://www.stat.gouv.qc.ca/publications/sante/pdf2008/zoom_sante_mars08.pdf

Quelques domaines de vie touchés par la maladie chronique

• Relations familiales• Activités familiales et sociales• Revenus et dépenses• Cadre de vie (habitation, lieu)• Préoccupations• Priorités et intérêts

L’autogestion concerne à la fois:

Maladie chronique Chronicité

• Signes et symptômes• Pathologie • Examens

diagnostiques• Traitements

• Vécu quotidien avec le diagnostic et la maladie

• Pertes et découvertes• Changements• Décisions

Maladies chroniques : défis qu’il est possible de gérer activement

• Prévention des complications

• Gestion de la qualité de vie

• Adoption des saines habitudes de vie

• Contrôle des facteurs de risque

Définition de l’autogestion

• Processus d’engagement actif dans les décisions et les activités visant:▫ à mieux vivre en santé avec la maladie, ▫ à suivre l’évolution des signes et des

symptômes de son problème de santé, ▫ et à mieux gérer les impacts de la maladie

sur les plans fonctionnel, émotif et interpersonnel.

Modèle de planification de la promotion de la santé selon Green & Kreuter

Facteurs prédisposants

Facteurs de renforcement

Facteurs habilitants

Mode de vie

Environnement

État de santé

Qualité de vie

http://www.lgreen.net/precede.htm

Partie du Modèle Precede-Proceed

Facteurs en lien avec le programme

• Prédisposants: Connaissances, Motivation, Assurance/Confiance, Efficacité personnelle

• Renforcement: Pairs

• Habilitants: Habiletés en lien avec la santé

Le modèle intégré de lutte aux maladies chroniques Adaptation du Extended Chronic Care Model

Communauté :Élaborer des

politiques publiques

saines

Créer des environnements

favorables

Renforcer les actions dans

la communauté

Système de santé :Modèle de

prestation de services et de

soinsAide à la décision clinique

Systèmes d’information

clinique

Communautéactive Partenaires

communautairesformés etproactifs

Interactionsproductives

Patient informé, actif et motivé

Équipe de praticiens formée etproactive

Résultats cliniques et fonctionnels / Résultats de santé populationnelle

Pyramide de Kaiser Permanente

• Population cible pouvant bénéficier du programme d’autogestion

Niveau 170-80% des gens ayant MCSoutien à l’autogestion 1 MC ou +

Niveau 2Patients à haut risque

de complicationsGestion de maladie

Complexité élevéeGestion de casNiveau 3

• Le sentiment de l’efficacité personnelle (Albert Bandura, 1977)

• Éléments-clés :▫ Maîtrise des savoirs▫ Modelage des comportements▫ Réinterprétation des symptômes▫ Persuasion sociale▫ Gestion des émotions▫ Rétroaction positive

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Fondement théorique : Bâtir l’efficacité personnelle

Les postulats du programme

Les gens qui vivent avec des MC ont des préoccupations et des problèmes semblables;

Ils peuvent apprendre à être responsable de la gestion quotidienne de leur maladie;

Le processus d’enseignement est aussi important que le sujet de la matière enseignée;

Les postulats du programme (suite)

Les gens sans formation médicale qui vivent avec des CC, quand on leur donne un manuel d’instruction et une formation rigoureuse, peuvent enseigner le programme d’autogestion des MC aussi bien, sinon plus efficacement, que les professionnels de la santé. • Lorig, Sobel et al., 1999

Les participants potentiels

• Toute personne vivant avec une maladie chronique et leurs proches - sans exclusion liée à un diagnostic spécifique.

• La personne doit être en mesure de comprendre et de faire les exercices proposés.

Nombre moyen d’heures en contact avec un professionnel de la santé par année

Heures gérées par la personne

8 748/an

Heures contact avec

professionnels 12/an

Barlow, J. (2003). Interdisciplinary Research Center in Health, School of Health & Social Sciences, Coventry University, May 2003.

Nouvelles responsabilités attendues chez la personne et ses proches

• Symptômes• Médicaments et traitements• Crises et exacerbations des symptômes • Stress• Habitudes alimentaires

• Soignants• Mode de vie actif• Ressources communautaires• Conditions de travail • Personnes significatives• Émotions

Nouvelles responsabilités attendues chez la personne et ses proches (suite)

Ce qui facilite l’autogestion

• Les stratégies de « maîtrise des savoirs »

▫ Pédagogie interactive

Qui favorise l’engagement personnel, la motivation

Qui respecte les différents rythmes d’apprentissage

Qui permet d’apprendre les uns des autres

• L’enseignement et la pratique avec les personnes de la méthode de résolution de problèmes

• L’encouragement donné aux personnes à participer dans les programmes communautaires d’autogestion

Ce qui facilite l’autogestion

Programme « Vivre en santé avec une maladie chronique »

• Développé par la division de médecine familiale et communautaire de l’école de Médecine de l’Université de Stanford en Californie

• Kate Lorig, inf., Ph.D Santé publique, chef de projet

• À partir de « focus group» avec des participants potentiels, des experts nationaux et internationaux (médecins, infirmières, physiothérapeutes, diététistes, etc.)

Tous les programmes de Stanford

25 pays, 20 langues, existe depuis près de 30 ans

Arthrite Maladies chroniques Diabète Gestion positive avec VIH Douleur chronique

06:Montréal07: Outaouais08 : Abitibi-Témiscamingue14 : Lanaudière

Programme « Vivre en santé avec une maladie chronique »au Québec (2012)

Déroulement du programme

• Atelier d’une durée de 2 h 30 par session pour six semaines consécutives

• Classes de 10 à 12 personnes• Endroit accessible dans la communauté• Sans frais pour les participants

• Donné par deux animateurs formés

• Au moins un des animateurs vit lui-même avec une maladie chronique

• Si possible, les animateurs ont déjà été participants au programme

• Les animateurs vivent avec succès l’autogestion de leur condition chronique

Déroulement du programme (suite)

• Un cahier de travail est fourni au participant

Déroulement du programme (suite)

Ce programme

Est conçu pour optimiser le traitement régulier et

l’enseignement spécifique sur la gestion d’une

maladie

N’entre pas en conflit avec les programmes

cliniques ou les traitements existants

Rejoint aussi les personnes qui ont plus

d’une condition chronique

Les sujets abordés• Techniques pour gérer les problèmes (ex:

frustration, fatigue, anxiété, douleur, isolement)• Exercices appropriés pour maintenir ou

améliorer la force, la flexibilité et l’endurance• Utilisation appropriée des médicaments• Communication efficace avec la famille, les amis,

les professionnels de la santé• Saine alimentation• Façon d’évaluer les nouveaux traitements

Tout au long du programme chaque semaine

• L’accent est mis sur trois processus importants :

▫ Le plan d’action et la rétroaction▫ La résolution de problèmes ▫ La prise de décision au quotidien

Pour offrir le programme :

• Obtenir une licence de Stanford

• Suivre la formation d’animateurs

• Obtenir du financement

• Préalable: soutien de l’organisation locale

Évaluation du programme• Mécanisme permanent pour recueillir les

commentaires • Modifications intégrées aux 5-6 ans• Processus de conformité (qualité et fidélité)• Formation supervisée des animateurs

bénévoles, maîtres-formateur, F-Maîtres-formateur

Évaluation de l’efficacité

• Évaluée par des études randomisées et contrôlées depuis 1996

• Continue d’être évaluée par les organisations qui offrent le programme

• Outils disponibles sur patienteducation.stanford.edu

Éléments évalués

• Comportements de santé

• Auto-efficacité

• État de santé

• Utilisation des services de santé

• Revue d’études nord-américaines et britanniques Gordon & Galloway, 2008; Phillips, Shah & Ramsey, 2010

• Bénéfices après le programme: 1 à 3 ans• Études contrôlées et randomisées : ex:

• 952 personnes Lorig, Sobel et al., 1999; Lorig, Ritter et al., 2001

• 568 personnes Lorig, Ritter, Laurent, & Plant, 2008

• 474 personnes Swerissen et al., 2006

Résultats

• Une ↑ de l’énergie

• Une ↓ de la fatigue

• Une ↑ du temps consacré à l’activité physique

• Amélioration du mieux-être psychologique

Des bénéfices observés pour la santé et la qualité de vie

Des bénéfices observés pour la santé et la qualité de vie (suite)

• Amélioration du partenariat avec l’équipe médicale

• Amélioration de l’état de santé

• Sentiment d’être efficace à obtenir des résultats en réalisant des plans d’action

• Meilleure fidélité aux rendez-vous médicaux

• Une ↓ des visites médicales sans rendez-vous

• Amélioration dans la prise en charge du plan de traitement

• Communication plus efficace avec les professionnels de la santé

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Avantages socio-économiques

Avantages socio-économiques

• Meilleure utilisation de la médication, de façon plus régulière

• Meilleures habiletés d’autogestion

• Une façon de se voir comme une personne qui joue un rôle actif dans la société

• Réduction du temps de congé maladie

• Réduction des visites à l’urgence

• Réduction des hospitalisations

• Séjour écourté si hospitalisation

• Utilisation judicieuse des rendez-vous médicaux

Avantages socio-économiques

Évaluation de la mise en œuvre• En Abitibi-Témiscamingue▫ Évaluation selon un devis approuvé CER Phase 1, mise en place dans les 3 premiers

CSSS impliqués Phase 2, déploiement du programme dans

tous les CSSS de la région

Évaluation de l’efficacité

• En Outaouais▫ Étude-pilote Temps 1 et Temps 2 à 6 mois Temps 1 n= 42 Temps 2 n= 17

▫ Descriptif Temps 1 Correspond à la clientèle cible Questionnaires à valider en français

▫ Temps 2 …. et demie Témoignages spontanés de participants

À retenir

• C’est le procédé utilisé pour enseigner le programme qui le rend efficace

▫ Les classes participatives▫ L’animation par des pairs qui participent▫ Le support mutuel et le succès obtenu

• Financement récurrent

• Planification régulière des activités

• Stabilité de la ressource de coordination

• Susciter l’intérêt pour devenir animateur et le demeurer

• Suivre une formation de 4 jours en vivant avec MC

• Conserver son statut d’animateur

• S’assurer de la fidélité du programme

• Rejoindre d’autres clientèles: moins de 40 ans, 16-25 ans, moins scolarisés

• Maintenir les compétences acquises: groupe de soutien, associations

Enjeux de la collaboration interprofessionnelle• La personne …

▫ est un membre de l’équipe interdisciplinaire

▫ est une personne informée

▫ est capable de faire des choix

▫ veut qu’on prenne en considération ce qu’elle souhaite pour la suite de son suivi

Devenir animatrice d’atelier /maître formateur

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Rôles exercées par les infirmières• Soutien dans leur démarche d’autogestion

• Coordination et mise en œuvre des groupes d’autogestion

• Suivi de l’implantation du programme

• Recherches pour améliorer les résultats obtenus

• Propositions pour améliorer le partenariat entre la personne et l’équipe soignante

Lien avec les meilleures pratiques préventives

• Fait partie des actions de santé publiques globales et intégrées

• Fait partie d’une politique intégrée sur la prévention et la prise en charge des MC

• Peut faire partie d’une stratégie globale pour favoriser l’adoption d’un régime alimentaire sain et la pratique d’exercice physique

Lien avec les meilleures pratiques préventives• Permet de passer de la science à la pratique et

vice-versa

• Fait partie des compétences dans les pratiques exemplaires du Conseil canadien d’agrément des services de santé (2008)

• Contribue à l’atteinte de 5 des 7 objectifs de la stratégie de lutte contre les maladies chroniques du MSSS (2008)

Transformation des services de santé

• L’autogestion est un pilier du Chronic Care Model

• L’autogestion = renforcer la participation active des personnes dans la gestion de leur maladie

• L’autogestion = PPP + ⬆QdV + ⬇coûts

• L’offre de soutien à l’autogestion: norme du CCASSSource: Smith, A. (2012). Recension des écrits et des meilleures pratiques pour soutenir efficacementl’autogestion en maladies chroniques. Longueuil : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie.

Transformation des services de santé

• ‘« Le patient partenaire des soins », c’est tout simplement l’évolution logique, sociale et historique du lien qui unit le professionnel et le patient. ’

• (Source : Le Point en administration de la santé et des services sociaux, automne 2011, Vol 7, no.3 p.6 – article déjà publiée dans le bulletin électronique Médecins francophones du Canada, édition de juillet/août 2011)

• Le programme d’autogestion des maladies chroniques, par des pairs bénévoles formés, peut contribuer à cette transformation.

Conclusion

• La formation par les pairs à l’autogestion favorise▫ la prise en charge de leur santé par les personnes

▫ la maîtrise d’apprentissages de nouvelles habitudes de vie (développer des habiletés et changer des comportements)

• Animateurs bénévoles = modèles et soutien• Les conséquences pour :▫ Les personnes : jouer un rôle actif dans la société

▫ Le système de santé : diminuer l’étau des maladies chroniques sur les demandes de service

Conclusion (suite)

• L’approche est globale et intégrée dans le continuum du programme de lutte aux maladies chroniques

• L’expertise infirmière: respect des principes du programme, des normes de fidélité, recherches évaluatives, contribution aux mises à jour et extension à d’autres clientèles.

Merci

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