Une initiative de la République et Canton du Jura

Rencontre

Partenariat proche – professionnel

17 mai 2013 - Delémont

Mot de bienvenue Introduction

• Nicolas Pétremand, Chef du Service de la Santé publique, République et Canton du Jura

• Carmen Chuard, Coordinatrice du programme Proches aidants Jura, Fondation O2

Être proche… ou ne pas l’être?

Proche aidant non souffrantProche aidant non souffrant

Proche non aidant non souffrant

Proche aidant souffrant

Proche aidant souffrant

Proche non aidant souffrant

Souffrance

Aide

app

orté

e

Le proche aidant: qui est-il?• Conjoint, parent, enfant, ami, voisin?• Vit-il avec le proche aidé?• Majeur ou mineur? • Proche aidant ou proche soignant?• Proche aidant par vocation ou par obligation?• Apport-il une aide:

• physique ou un soutien psychique?• totale ou partielle? • principale ou secondaire? • sur une courte, moyenne ou longue durée?

Proche aidant: définition du Groupe Ressource pour le Programme Proches aidants Jura La personne proche aidante prend soin et vient en aide à quelqu’un de son entourage ayant besoin d’une assistance pour les gestes de la vie quotidienne. La relation entre l’aidant-e et l’aidé-e est solidaire et non-professionnelle. Elle est la plupart du temps caractérisée par un lien affectif et par la proximité géographique. L’aide apportée, qu’elle le soit par défaut ou par choix, est régulière et s'inscrit dans la durée.

Difficile d'être proche aidant? • Deuils et acceptation (projets de vie, rôle social, décès, etc.) • Épuisement et détérioration de la santé (physique et psychique)• Manque de reconnaissance (entourage, professionnels, société)• Incompréhensions et conflits (proche aidé, entourage,

bénévoles, professionnels)• Manque de connaissances (problématique de l'aidé, prestations)• Sentiments d'incompétence et culpabilité • Isolement et solitude• Devoir de disponibilité continuelle• Manque à gagner financier

Le vécu et les besoins de proches aidants

• Pierette Theubet• Philippe Jeannotat

Hôpitaux – les interactions des soignants avec les familles

• Catherine Citherlet, Cheffe du Département des soins• Orianne Grimm, ICUS UHMP; site D • Danièle Graber, Infirmière soins Pal. RMG ; site P • Sophie Huber, Assistante sociale site P

Hôpital du Jura

Etablissements médicaux sociaux Intégration des familles et des bénévoles dans la vie en EMS

• Joël Caillet Association Jurassienne des Institutions pour Personnes

Agées AJIPA

Rencontre«Partenariat proche – professionnel»

Delémont, le 17 mai 2013

Proches aidants : qui sont-ils ?

En institution, ils sont de multiples origines :•curé, bénévoles pour les mourants, médecin, ergo, service social, etc…

Et nous les professionnels de la Santé, en sommes-nous aussi ?

Spontanéité ou oubli ?

Deux constats opposés

•Des familles spontanément proches et actives par une présence régulière et•Des familles systématiquement absentes même lors des fêtes annuelles.

Que pouvons-nous, que devons-nous faire ?

Se substituer à la famille ?

Qu’elle est notre responsabilité ?

Soigner ou prendre soin ?

Savons-nous ce que désire le résidant ?Avons-nous entendu les attentes des familles ?

… le bénévolat, c’est quoi ?

Le proche n’est pas toujours un parent

•Concept d’encadrement des bénévoles•Valider les compétences•Donner des outils pour accompagner.

… et avant c’était comment ?

A l’entrée en institution, nous rencontrons parfois des situations de détresse morale et d’isolement dramatiques.Certains aînés n’ont plus, depuis longtemps, de réseaux sociaux.

S’informer auprès des différents intervenants (soins à domicile, médecins, hôpitaux, assistantes sociales)Rechercher d’éventuels proches aidants… s’adapter à chaque situation.Pallier à cet isolement en trouvant des proches aidants dans l’institution.

Souffrance moraleV.R.S.

Valoriser le rôle social des résidants

•Reconnaître leur vécu•Reconnaître leurs compétences•Pour certains, les faire participer aux activités de l’institutionLes rendre acteurs de leur vie.

Le résidant peut devenir un proche aidant !

Souffrance morale

V.R.S.

Valoriser le rôle social des résidants

Entourer ceux qui restent seuls…

jusqu’où peut (doit) aller le personnel ?

Rencontre«Partenariat proche – professionnel»

Joël Caillet, président AJIPA 2013 et directeur de la résidence La Courtine à LajouxAvec le précieux concours de Françoise Lenglet, directrice des EMS de la fondation Burrus à Boncourt

Aide et soins à domicileSensibilisation du personnel au partenariat entre professionnels et proches aidants

• Nicolas Froté Directeur adjoint de la Fondation pour l'Aide et les

Soins à domicile

Rencontre du 17 mai 2013 sur le partenariat proches - professionnels

Fondation pour l’Aide et les Soins à domicile

Les proches aidants : une ressource naturelle inestimable, mais parfois

tarissable…

Soutien aux proches aidants• Groupe prévention : 2 collaborateurs par service.• Recueil de données sur les difficultés et problèmes

rencontrés par les proches aidants :– Fatigue, stress, culpabilité– Difficultés à se ressourcer, à se reposer, à faire d’autres

activités par manque de solutions temporaires– Isolement social, perte du réseau social et du rôle social– Difficulté à accepter les pertes du proche malade et

incompréhension face à certains comportements– Méconnaissance des moyens auxiliaires, des possibilités

de décharge, des assurances et aides sociales– Difficultés financières …

Soutien aux proches aidants

• Objectifs du projet :– Améliorer l’information aux proches– Augmenter les compétences des proches– Prévenir l’épuisement et soutenir l’autonomie– Améliorer la relation soignant/aidant

• Elaboration d’un projet avec deux axes : – Visites préventives à domicile– Partenariat entre proches aidants et professionnels

Partenariat entre proches aidants et professionnels

1. Document de sensibilisation sur le soutien aux proches aidants distribué au personnel– 10 propositions du Groupe prévention– 10 questions / réponses

2. Affichettes dans les services (questionnements et affirmations)

3. Colloques avec l’ensemble du personnel

1. Considérer les proches aidants comme partenaires de la prise en charge, tant au niveau des décisions pour les soins que des observations et du suivi.

2. Offrir une écoute régulière et empathique.3. Respecter, dans la mesure du possible, les horaires du

patient et de ses proches.4. Assurer la continuité du personnel et de la prise en

charge en limitant autant que possible le nombre de professionnels dans la situation. Désigner un/des référents de situation.

5. Accorder le temps d’intervention nécessaire et adapté à la dépendance et au rythme du patient

10 propositions du groupe prévention

6. Informer et orienter les proches aidants, notamment concernant les aménagements et les moyens auxiliaires, les possibilités d'aide financière...

7. Assurer un enseignement des pratiques de soins de base et de l'utilisation des moyens auxiliaires.

8. Collaborer étroitement avec les autres partenaires professionnels et y intégrer les proches.

9. Rechercher et proposer les solutions de répit existantes (bénévoles, centres de jour, lits vacances...).

10. Sensibiliser l'ensemble des collègues à l’importance du soutien aux proches.

Petite équation à méditer…

0 SPA = 2 H

Affichettes dans les services

Aujourd’hui je fête mes 20 ans.

« 20 ans que je soigne ma maman hémiplégique et aphasique 24h/24h… »

• Interprofessionnels• Déroulement de la présentation :– Les difficultés des proches– Les résultats de recherches– Les propositions du groupe prévention– Les possibilités de soutien aux proches– Questions et liens avec la pratique

Colloques dans les services

Points forts du projet• Projet entièrement élaboré et porté par le personnel

de la Fondation• Continuité avec personnes-ressources dans les

services• Spécifique aux services d’aide et de soins à domicile

Difficultés rencontrées• Trouver de la disponibilité pour les séances• Grande institution (380 collaborateurs) et grandes

équipes• 1x ne suffit pas, à refaire dans le futur

Questions et échanges

Charte de la CORAASP

Le partenariat entre proche et professionnel

• Florence Nater et Pierrette Badertscher Coordination romande des associations d'action en

santé psychique CORAASP

Charte de la CORAASP BesoinReconnaissance d’un statut d’acteurLe proche a souvent de la peine à faire entendre sa voix auprès d’un réseau de soins qui ne lui reconnaît pas toujours des compétences et un rôle propres ou qui le perçoit parfois comme un frein au rétablissement. Cette mise à l’écart ne se justifie pas, et c’est seulement en intégrant le proche en tant qu’acteur central qu’un projet de santé mentale abouti pourra voir le jour.

Charte de la CORAASP Principe de partenariat

Alliance autour d’un projet de vieLes signataires s’engagent à former une alliance avec la personne en souffrance psychique autour de son projet. On mettra en commun les compétences de tous pour aller vers une plus grande efficacité et vers une réelle intégration sociale.

Charte de la CORAASP Compétence

Compréhension et acceptationLe proche fait preuve de compréhension vis-à-vis du malade. Il sait par ailleurs accepter la situation et lâcher prise lorsque cela devient nécessaire. En ce sens, il connaît ses propres limites et se comporte en personne responsable et consciente.

Charte de la CORAASP BesoinSe reposer sur d’autres personnesLes ressources physiques et morales des proches ne sont pas illimitées. Souvent épuisés, ils ne sont plus capables de fournir une aide appropriée et mettent en péril leur propre équilibre. Pouvoir compter sur l’intervention de personnes relais dans ces moments-là est essentiel, que ce soit pour mettre des mots sur leur situation, pour capter un peu de chaleur humaine ou pour prendre simplement un peu de repos.

Montée en compétences

Montée en compétences

• En tant qu’institution ou association, que puis-je mettre en place pour améliorer le partenariat?

• En tant que professionnel ou bénévole, que puis-je faire pour améliorer le partenariat?

• En tant que proche aidant, que puis-je faire pour améliorer le partenariat?

Institutions et associationsDes outils pour le partenariat • Aborder la thématique lors d'un colloque• Formations continues des collaborateurs à la thématique…• Sensibilisation de collaborateurs en interne…• Echange d’expériences entre institutions…• Groupes de travail thématiques en interne…• Intégrer thématique dans démarche qualité…

Institutions et associationsDes outils pour le partenariat • Intégrer thématique dans démarche qualité…• S'inspirer de ce qui est fait ailleurs (CH, étranger)…• Faciliter l'accès à l'information…• Intégrer le proche dans la conception du matériel d'information… • Intégrer les données du proche dans le dossier de la personne

concernée…• Travailler sur le savoir-être: écoute, respect, identification des

limites, compréhension de l’autre…

Conclusion

Mes objectifs pour me diriger vers le partenariat

Remerciements• Personnes présentes aujourd’hui, qui montrent un

intérêt et de l’importance pour la thématique• Proches aidants• Coraasp• Personnes qui ont aidé au bon déroulement de la

rencontre• Accueil dans les locaux de Pro Senectute• Partenaires du programme, la RJCU et la Fondation O2

Partenaires actuels du programme Croix-Rouge jurassienneAssociation Alzheimer Suisse JuraFondation O2

Société médicale du Canton du JuraAssociation jurassienne des médecins généralistesAssociation pour la coordination du bénévolatAssociation jurassienne pour l'action sociale

Service de l'action sociale du Canton du JuraService de la santé publique du Canton du JuraFondation pour l'Aide et les Soins à domicilePro Senectute Arc jurassienAssociation A3 JuraPro InfirmisCaritas Jura

Le Groupe Ressource est ouvert à accueillir de nouveaux partenaires

Annonces - Calendrier• Journée des proches aidants, 23 mai 2013, Espace

Perrier, Rue Charles-Perrier 2 à Marin-Epagnier• Assemblée générale de la Coraasp, le 23 mai 2013 à

Fribourg• Défis spécifiques et défis communs dans

l'accompagnement d'un proche atteint dans sa santé mentale, lundi 10 juin 2013 à 20h00 au Centre

St François à Delémont

Apéritif – Espace d'échanges• Prendre connaissance de la littérature sur les

thématiques des proches aidants• S’informer des prestations des autres institutions en

lien avec les proches aidants• Continuer les discussions entamées cet après-midi• Élargir son réseau