Une rencontre autour du dossier ETP informatique….. Un espace de réflexion sur la place et l’utilisation d’un dossier ETP partagé

22 mai 2012 à IMS Xavier Arnozan

A Communier, A Parthenay, C Pourin (Cellule ETAPE )www.ccecqa.asso.fr

Cellule ETAPEEducation thérapeutique Amélioration des Pratiques & Evaluation

Membre de PACEwww.pace-aquitaine.com

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L’équipe du CCECQA

Contexte (1)

Programmes structurés d’ETPPrincipales rubriques du dossier d’éducation thérapeutique

(Recommandations HAS, 2007)

■Le patient Identité du patient (nom, prénom, date de naissance, maîtrise de la langue). Maladie et traitement.

■Dimensions du diagnostic éducatif

■Synthèse du diagnostic éducatif

■Mise en oeuvre de l’éducation thérapeutique Hiérarchisation des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé. Planification des séances : objectifs éducatifs, durée, fréquence, techniques pédagogiques. Type de séances : individuelles, collectives, en alternance, auto-apprentissage.

■Évaluation de l’éducation thérapeutique individuelle (suivi éducatif)

■Suivi médical

ETP et CNIL

La mise en place de ces programmes et actions implique des formalitéspréalables auprès de la CNIL.Les traitements relatifs aux programmes d’éducation thérapeutique doiventpréalablement à leur mise en œuvre faire l’objet d’une autorisation de la CNILen application des dispositions de l’article 25-I-1°de la loi informatique et liberté(traitement à des fins de santé publique associé au traitement de donnéesde santé). Les demandes d’autorisation adressées à la Commission doiventcomporter l’autorisation de l’ARS compétente.

Toutefois, lorsque ces programmes sont mis en œuvre par un établissement desanté pour ses propres patients, le régime applicable est celui de la déclarationnormale (sauf si l’accès au dossier s’opère via internet).

Guide professionnels de santé, CNIL, édition 2011Fiche n°17 - L’éducation thérapeutique du patient : ou comment mieux gérer sa maladie

Dossier éducatif informatisé: pour qui ?

Soignants-éducateurs du programme ETP

Soignants-éducateurs d’autres programmes ETP

Professionnels de santé de la structure

Professionnels de santé hors structure

Patients/usagers

Dossier Educatif informatisé: pourquoi ?

Partager des informations sur les patients, les activités éducatives:-(entre les membres d’une équipe ETP, entre équipes ETP, avec d’autres professionnels)

Organiser, planifier des activités ETP

Centraliser sur un support les données concernant chaque patient inclus dans un programme ETP

Avoir des données disponibles pour les rapports d’activités (sur la cohorte), sur chaque patient (évolution individuelle)

Editer des courriers de synthèse pour les professionnels de santé intervenant sur le parcours du patient

Donner accès aux patients/usagers à des informations ETP le concernantPartager de la documentation

Dossier éducatif informatisé: contenu ?

A définir en fonction des objectifsLimiter à ce qui est utile….

Exemples :Informations socio-démographiques, biomédicalesDonnées recueillies pendant le diagnostic éducatifSynthèse de diagnostic éducatifObjectifs négociés avec le patientPlanification des ateliersEvaluations individuellesRapports automatisésNoms des personnes contactsLiens

Dossier éducatif informatisé: développement?

Questions pratiques:Localisation du dossier (dans dossier médical, à part ? )Architecture globale: rubriques, navigation, liensExport de données: quoi ? pour qui ?Import de données existantes sur d’autres supports informatiquesAccès : qui ? comment ?Sécurisation des donnéesTest: qui ? comment ?……Autorisation CNIL

Dossier éducatif informatisé: utilisation ?

Questions pratiques:Accord des patients pour le recueil de données (consentement: comment ?)Qualité de saisie des données: supervision, corrections (qui ? à quelle fréquence ?)Actualisation, évolutionAnalyse des données: qui ? fréquence ? Utilisation des données ?

Dossier éducatif informatisé

Quelques exemples de dossier éducatif informatisé