Vivre avec une colostomie C’est moins difficile que vous ne le croyez et…

vous n’êtes pas seul

Remerciements à Mme Carine Vandemaele, infirmière stomathérapeute, pour la réalisation de cette brochure dans le cadre du post-graduat « soin des stomies, des fistules et de l’incontinence » de l’ASBL Vlas (2003-2004). Hilde Vanneste, onco-coach, pour la mise à jour. Les infirmières stomathérapeutes sont ouvertes à toute remarque ou suggestion concernant la forme ou le contenu de cette brochure.

Table des matières

Introduction ................................................................................................................ 4

Anatomie .................................................................................................................... 5

Réalisation d’une colostomie .................................................................................... 6

Les systèmes collecteurs - le matériel de colostomie ............................................. 9

Accessoires de stomie ............................................................................................. 11

Soins de la stomie .................................................................................................... 15

Irrigation (lavement) du colon ................................................................................ 19

Problèmes possibles ................................................................................................ 23

La vie quotidienne avec une colostomie ............................................................... 25

L’accompagnement au sein de notre hôpital ........................................................ 28

Pour conclure ........................................................................................................... 30

Introduction

Personne n’est à l’abri d’une stomie. Pourtant, personne n’y est préparé. Cette brochure d’information a pour but de répondre aux questions que vous vous posez à propos des soins de votre stomie, de votre vie quotidienne, de votre alimentation … Si vous souhaitez poser d’autres questions ou demander des précisions, notre équipe est toujours disposée à vous aider.

Anatomie

Anatomie du système gastro-intestinal

Parties du gros intestin ou colon

• Caecum : Caecum et appendice • Colon ascendant : partie ascendante du gros intestin • Colon transverse : partie transversale du gros intestin • Colon descendant : partie descendante du gros intestin • Colon sigmoïde : anse du gros intestin, en forme de S • Rectum : partie terminale de l’intestin

Fig. : www.cdc.gov Du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis.

Réalisation d’une colostomie

Qu’est-ce qu’une colostomie ?

« colon » signifie « gros intestin » « stomie » signifie « ouverture artificielle reliant une cavité corporelle à l’extérieur » Une colostomie est donc une sortie artificielle pour les selles au niveau du gros intestin. Lors d’une opération, une partie du gros intestin est amenée jusqu’à la surface de la peau et y est fixée. Les selles et les gaz intestinaux sortent par la stomie, où ils sont recueillis dans une poche de collecte prévue à cet effet. Une stomie possède une couleur rouge brillante, une forme ronde ou ovale et dépasse d’environ un centimètre au-dessus de la peau.

Sortes de colostomies

Stomie temporaire – stomie définitive Différentes causes peuvent nécessiter la réalisation d’une colostomie. En fonction de la cause ou du tableau clinique, la stomie sera temporaire ou définitive. Une stomie temporaire est notamment pratiquée : − pour mettre temporairement au repos une section malade de l’intestin. − pour protéger temporairement la suture entre deux extrémités de l’intestin

afin de favoriser la guérison. Une stomie temporaire peut être supprimée après un certain temps, ce qui rétablit alors le transit intestinal normal. Une stomie définitive est pratiquée lorsque la sortie naturelle via l’anus ne peut plus être utilisée. Elle est inévitable en cas d’ablation du sphincter ou de l’anus pendant l’opération.

Stomie terminale ou latérale En cas de stomie terminale, l’intestin est sectionné transversalement et la section est passée à travers la paroi abdominale puis attachée à la peau.

En cas de stomie latérale, une boucle de l’intestin est passée à travers la paroi abdominale, ouverte en longueur et attachée à la peau.

Parfois, une baguette (en plastique) est placée afin d’éviter que la boucle d’intestin ne reglisse dans la cavité abdominale. Juste après l’opération, cette stomie paraît relativement grande. Après un certain temps, lorsque les extrémités de l’intestin se sont bien fixées à la peau, la baguette est retirée. La stomie rétrécit alors.

Selon l’endroit de la stomie Selon la partie du côlon (voir p. 5) où la stomie a été pratiquée, il convient de distinguer :

La sigmoïdostomie Il s’agit d’une stomie à hauteur du côlon sigmoïde, dans la partie gauche de la paroi abdominale; les selles sont relativement solides. La colostomie transverse Il s’agit d’une stomie à hauteur du côlon transverse, au milieu de la paroi abdominale; les selles sont un peu plus molles. La cæcostomie Il s’agit d’une stomie à hauteur du cæcum, dans la partie droite de la paroi abdominale ; les selles sont molles.

Les systèmes collecteurs - le matériel de colostomie

De nombreux fabricants proposent une vaste gamme de matériel de collecte de qualité. Par souci de clarté et d’uniformité, notre hôpital utilise les produits d’un seul fabricant. Des conventions internes sur l’usage du matériel de stomie nous permettent de garantir aux patients les meilleurs soins dans ce domaine. Il existe deux types de systèmes : les systèmes de collecte en une partie et les systèmes de collecte en deux parties.

Système en une partie

Qu’est-ce que c’est ? Dans le cas du système en une partie, la poche de collecte ne fait qu’un avec la plaque adhésive. Avantage ? • plaque adhésive très souple • pose facile • repose à plat sur la peau • muni d’un filtre qui neutralise les odeurs et laisse les gaz s’échapper Inconvénient ? La peau est davantage agressée parce que la poche est changée une à deux fois par jour. En cas d’irritation cutanée, si vous souffrez de diarrhée par exemple, vous pouvez (éventuellement de manière provisoire) passer au système en deux parties.

Système en deux parties

Qu’est-ce que c’est ? Un système en deux parties se compose toujours d’une plaque adhésive et d’une poche de collecte séparée. Il en existe 2 sortes • La poche est attachée à la plaque adhésive au moyen d’un anneau. Une

fermeture supplémentaire constitue une barrière entre les deux parties. • Plaque avec anneau adhésif Avantage ? La plaque peut rester en place 2 à 3 jours tandis que la poche de collecte séparée est remplacée plusieurs fois par jour. La peau est alors beaucoup moins agressée et les irritations guérissent plus rapidement. • Plaque avec anneau : la poche est facile à placer • Plaque avec anneau adhésif : plus souple Inconvénient ? • La plaque avec anneau est moins souple en raison de la présence d’un

anneau fixe. • La plaque adhésive demande plus de dextérité

Plaque adhésive avec anneau du poche de collecte du système en deux parties système en deux parties

Plaque avec anneau adhésif poche de collecte avec couche adhésive

Accessoires de stomie

1. Film de protection cutanée

Utilisation Le film de protection cutanée forme sur la peau une couche qui la protège contre l’action des selles, des sérosités et des adhésifs puissants. Il garantit une meilleure adhérence de la poche de stomie.

Pose du film Le film se pose naturellement sur une peau nettoyée. Une fois le film posé, laissez-le sécher 1 à 2 minutes. Formes Il existe des films avec et sans alcool. Les films contenant de l’alcool ne peuvent être utilisés que sur une peau parfaitement intacte. Les films sans alcool peuvent également être utilisés sur une peau irritée. Notre hôpital utilise les films sans alcool Cavilonswab®(1). À domicile, nous recommandons le spray sans alcool Brava Barrier Skin Spray®(2). Le service social vous informera sur le remboursement de ces deux films protecteurs

(1) (2)

2. Lingettes Conveen Prep

Utilisation Ce produit peut être utilisé pour poser une couche adhésive supplémentaire, ce qui permet également une protection supplémentaire. Par exemple, lorsque la peau est moite.

Pose du film Le film se pose naturellement sur une peau nettoyée. Une fois le film posé, laissez-le sécher 1 à 2 minutes. Ne pas utiliser avec un film de protection cutané. Formes Existe sous forme de lingettes (photo)

3. Poudre de stomie

Une peau légèrement irritée excrète généralement un peu de liquide. La poudre de stomie Comfeel® absorbe ce liquide et favorise la guérison. Si la peau irritée est très humide, appliquez d’abord une couche protectrice de spray Cavilon® sans alcool. Saupoudrez ensuite la peau d’une fine couche de poudre et éliminez l’excédent en soufflant. La poudre forme, avec les parties humides de la peau, un gel protecteur qui adhère bien à la plaque de fixation.

4. Pâte de protection

Utilisation Cette pâte se compose de la même matière que les plaques adhésives du système de collecte. Une fine couche de pâte autour de la stomie avant la pose de la plaque assure un raccord étanche. La pâte peut également contribuer à éliminer les plis ou creux cutanés en vue d’une meilleure adhésion de la plaque. Application de la pâte La pâte s’applique directement sur la peau, autour de la stomie. Cette application doit se faire avec un doigt légèrement humide. L’anneau, lui, se colle autour de la stomie. Élimination de la pâte Lorsque vous retirez une poche de stomie, il n’est pas nécessaire d’enlever tous les restes de pâte. En effet, si vous frottez trop la peau, elle peut s’irriter.

Formes La pâte est disponible en tube (1) ou en barrettes individuelles (2) ou en anneau (3). Tous sont sans alcool (1) (2) (3)

5. Plaque Convexe®

Utilisation La plaque Convexe® est utilisée en cas de stomie rétractée. La stomie se rétracte à l’intérieur, sous la surface de la peau. Avec une plaque adhésive plate normale, il existe un risque de fuite de selles sous la plaque. Cette plaque adhésive convexe préformée repousse la stomie vers le haut, prévenant ainsi tout risque de fuite. La plaque Convexe® s’utilise toujours avec une ceinture. Formes En fonction u degré de rétraction de la stomie, vous avez le choix entre la plaque Convexe® normale ou la plaque Convexe Light®, moins rehaussée.

6. Ceinture

Une ceinture améliore l’adhésion du matériel de collecte et est toujours utilisée en association avec les plaques Convexe® afin de s’assurer que la plaque reste bien en place.

7. Mini-poche et tampon

Après une irrigation (voir p. 18), vous pouvez appliquer une mini-poche. Il s’agit d’une poche très fine et discrète à poser sur la stomie. Quant au tampon, il est introduit dans la stomie afin de l’obturer.

8. Cible de découpe

La cible de découpe vous permet de mesurer la taille et la forme de la stomie. Chaque boîte contient une cible de découpe.

9. Pinces ou pinces à linge

Les pinces ou pinces à linge vous permettent de tenir vos vêtements du haut levés tout en gardant vos mains libres pour travailler.

10. Poches solubles

Les poches de collecte normales ne peuvent pas être jetées dans les toilettes. Il existe cependant des poches solubles qui peuvent être éliminées dans les WC. En raison de leur prix élevé, ces poches solubles sont réservées à certaines situations bien précises telles qu’un voyage en avion.

Soins de la stomie

Quand changer le système collecteur ?

La fréquence de remplacement de la poche dépend du système. Avec un système en une partie, nous conseillons de changer la poche : • lorsqu’elle se détache (en partie) • lorsqu’elle est remplie au tiers. Si la poche est davantage remplie, elle se

détache plus facilement à cause du poids. • lors d’une sensation de brûlure ou d’irritation sous la plaque adhésive. • immédiatement après évacuation des selles en cas d’horaire de défécation

régulier. Avec un système en deux parties, nous conseillons : • de laisser la plaque adhésive en place 3 jours au maximum. Après 3 jours, le

risque de décollement est en effet plus grand. • de remplacer la poche de collecte si elle se détache (en partie) ou si plus

d’un tiers de la poche est rempli.

Préparation

Prenez le temps de soigner votre stomie. Préparez d’abord tout le nécessaire : • nouvelle poche • ciseaux à bouts ronds (pour ne pas couper dans la poche de collecte) (photo) • eau tiède, éventuellement un savon neutre, un essuie et un gant de toilette • essuie-tout, mouchoirs en papier ou papier toilette (pour essuyer des selles

éventuelles au niveau de la stomie) Certains patients utilisent un miroir. Celui-ci peut être placé sur la table si vous effectuez vos soins debout.

Technique de mise en place d’un système en une partie

Préparation L’énumération des différentes opérations peut vous paraître très compliquée. Toutefois, dites-vous bien que l’ensemble de ces étapes ne dure que 10 minutes tout au plus. Au début, vous aurez évidemment besoin d’un peu d’entraînement, mais c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

1. Enlevez vos vêtements afin de ne pas les tacher. Un conseil : vous pouvez aussi relever vos vêtements du haut et les maintenir à l’aide d’une pince à linge. Retirez la poche usagée. Pour cela, commencez par détacher les bords supérieurs¨. Tirez ensuite délicatement vers le bas tout en maintenant la peau de l’autre main. Retirez toujours la poche lentement, évitez les mouvements brusques qui pourraient. Pliez la poche en réunissant les bords adhésifs. Placez-la dans un sachet hygiénique ou dans un morceau de papier journal ou de film aluminium avant de la jeter à la poubelle. Ne jetez jamais les poches usagées dans les toilettes.

2. Lavez soigneusement la stomie et la peau avec un gant de toilette et de

l’eau tiède non savonneuse. Si vous utilisez quand même un savon neutre, rincez abondamment. Dans tous les cas, évitez de frotter trop fort la stomie ou ses bords car cela pourrait provoquer des saignements. La muqueuse intestinale saillante est en effet très sensible. Séchez bien la peau tout autour en tamponnant (il est formellement déconseillé de frotter). Si la peau est encore humide ou moite, la poche ne collera pas. Apposez si nécessaire un film de protection.

3. En cas de forte pilosité autour de la stomie, vous pouvez raser les poils avec un rasoir électrique, les couper aux ciseaux ou les épiler à la pince. N’utilisez JAMAIS de lames de rasoir, de crème dépilatoire ou de cire. Ces méthodes provoquent respectivement de petites blessures, une irritation cutanée et un phénomène de ‘stripping’ (=décollement).

4. Découpez dans la plaque une ouverture ayant exactement la même taille et la même forme que la stomie. Utilisez toujours des ciseaux à bouts ronds. Utilisez la cible de découpe pour mesurer les dimensions et la forme exactes de votre stomie. Une stomie n’est jamais parfaitement ronde, elle peut être ovale. En outre, sa taille et sa forme peuvent évoluer. Après l’opération, la stomie est gonflée, ce qui est parfaitement normal. Son diamètre peut diminuer jusqu’à 6 mois après l’opération.

5. Égalisez et lissez avec le doigt le bord découpé afin qu’il ne soit pas trop tranchant pour la stomie.

6. Préchauffez la plaque adhésive en la pressant plusieurs fois entre les

paumes de vos mains. Elle sera ainsi plus souple et adhèrera mieux.

7. Ôtez le papier de protection de la plaque adhésive et soufflez légèrement dans la poche afin de décoller les deux parois. Tenez-vous debout, légèrement penché en arrière et tendez le ventre afin de faire disparaître tout plis cutané.

8. Appliquez la plaque avec la poche. Commencez toujours par le bas et

appuyez bien partout. Il peut être pratique de plier la plaque adhésive en deux. Vous aurez ainsi une meilleure vue afin de coller juste sous la stomie le bord inférieur de la partie découpée.

Technique de mise en place d’un système en une partie

1. Préchauffez la plaque adhésive en la pressant plusieurs fois entre les paumes de vos mains. Elle sera ainsi plus souple, plus facile à découper et adhérera mieux.

2. Découpez dans la plaque une ouverture ayant exactement la même taille et la même forme que la stomie. Utilisez toujours des ciseaux à bouts ronds. Utilisez la cible de découpe pour mesurer les dimensions et la forme exactes de votre stomie. Une stomie n’est jamais parfaitement ronde, elle peut être ovale. En outre, sa taille et sa forme peuvent évoluer. Après l’opération, la stomie est gonflée, ce qui est parfaitement normal. Son diamètre peut diminuer jusqu’à 6 mois après l’opération.

3. Égalisez et lissez avec le doigt le bord découpé afin qu’il ne soit pas trop

tranchant pour la stomie.

4. Retirez le système de collecte usagé. Vous pouvez vous y prendre de deux façons. Soit vous déclipsez la poche et vous éliminez les restes de selles avant d’enlever la plaque adhésive. Soit vous retirez la plaque adhésive et la poche en même temps.

5. Après avoir nettoyé et lavé la stomie et la peau environnante, ôtez le

papier de protection de la plaque.

6. Appliquez la plaque sur la peau. Commencez de préférence en dessous de la stomie. Collez la plaque avec précision, tout autour de la stomie, du bas vers le haut. Appuyez bien. Appuyez bien partout. La chaleur dégagée par les doigts améliore l’adhérence de la plaque.

7. Attachez ensuite la poche à la plaque. Assurez-vous de bien entendre

un « clic » pour être certain que la poche soit bien fixée. Fermez ensuite la fermeture supplémentaire. Vous pouvez encore effectuer un dernier test en tirant sur la poche afin d’être absolument certain qu’elle est bien fixée. Si la poche est attachée correctement, le système de fermeture unique vous garantit une sécurité parfaite !

Irrigation (lavement) du colon

Qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit d’une technique consistant à injecter de l’eau dans l’intestin à un moment fixe, généralement tous les deux jours. Pour cela, vous devez utiliser des accessoires spéciaux. L’eau stimule l’intestin, qui se vide alors.

But ?

Entre deux irrigations, vous n’aurez pas de selles durant une période de 24 à 48 heures. Entre-temps, la stomie est obturée à l’aide d’un tampon ou d’une mini-poche. Vous disposez ainsi d’une plus grande liberté de mouvement.

Quand ?

Votre médecin traitant discutera avec vous du moment où vous pouvez commencer les irrigations. L’infirmière stomathérapeute vous fixera rendez-vous afin de vous apprendre la technique, soit à l’hôpital, soit chez vous en présence de l’infirmière à domicile.

Avantages ?

L’irrigation du côlon vous offre la possibilité de retrouver votre ancien style de vie plus rapidement et plus facilement : • vous reprenez le contrôle de vos selles car vous en êtes libéré pendant 24 à

48 h environ. Cette période varie fortement d’une personne à une autre. • moins de gaz et d’odeurs, moins de flatulences gênantes • moins d’inhibitions sexuelles • la possibilité d’une alimentation plus variée • une meilleure hygiène car l’évacuation des selles a lieu directement dans les

toilettes • une plus grande liberté de mouvement : le port d’une poche de collecte est

superflu, celle-ci peut être remplacée par une mini-poche ou un tampon. • un moindre risque d’obturation (constipation) • un meilleur suivi de l’évolution de la stomie : vous sentez tout changement au

niveau de la stomie

Moment de l’irrigation

Moment fixe : tous les deux jours et à la même heure, week-end compris ! Moment approprié : de préférence après un petit déjeuner léger. Une irrigation après un repas copieux est formellement déconseillée en raison du risque de syncope.

Le nécessaire d’irrigation: matériel complet

• Réservoir d’eau. • Tuyau d’alimentation avec régulateur de débit ou pince de réglage. • Sac d’évacuation et pinces de fermeture. Le sac d’évacuation peut être une

poche adhésive ou une plaque avec ceinture et poche de collecte.

La technique de l’irrigation

Préparation 1. Raccordez le tuyau muni du cône au régulateur de débit.

2. Fermez le régulateur de débit en plaçant le curseur noir tout en haut. 3. Remplissez le réservoir de la quantité d’eau tiède nécessaire (500 à 800 ml). 4. Suspendez le réservoir d’eau au crochet prévu à cet effet. Veillez à ce que le

bas du réservoir d’eau soit suspendu à la hauteur de votre épaule lors de l’irrigation, que vous soyez debout ou assis.

5. Ouvrez alors le régulateur de débit afin que l’eau remplisse tout le tuyau et

en expulse ainsi l’air.

6. Trouvez une position confortable : asseyez-vous sur la cuvette des toilettes ou

sur une chaise à côté de celles-ci. Protégez vos vêtements. Conseil : utilisez une pince à linge pour relever vos vêtements du dessus.

7. Retirez la poche usagée et fixez le sac d’évacuation. Il existe deux types de sacs d’évacuation : ceux à coller sur la peau et ceux à clipser sur une plaque.

8. Laissez ensuite le sac d’évacuation pendre dans la cuvette des toilettes.

Exécution

1. Avec un gant et un peu de lubrifiant, tâtez avec le doigt l’entrée du côlon interne. Vous dilatez et détendez ainsi la stomie et pouvez constater l’absence de fécalomes (accumulation de selles dures).

2. Placez ensuite le cône dans la stomie en le passant par l’ouverture supérieure du sac d’évacuation, en direction du côlon.

3. Ouvrez le régulateur de débit tout en maintenant le cône. La vitesse de l’eau

peut être contrôlée grâce à la pince de réglage. Laissez passer environ 500 à 800 ml d’eau en 10 à 15 minutes. Un débit trop rapide peut provoquer des crampes.

4. Laissez le cône en place encore trente secondes afin que l’eau puisse bien

agir, puis retirez-le. 5. Après le retrait du cône, laissez le sac d’évacuation pendre encore une

vingtaine de minutes dans la cuvette des toilettes. Tirez la chasse régulièrement afin de limiter les mauvaises odeurs. Même si le liquide du lavement s’écoule généralement assez rapidement, il est normal que l’évacuation des selles se fasse un peu attendre.

6. Nettoyez ensuite le sac d’évacuation par l’ouverture du haut, puis fermez-le à

l’aide des pinces en haut et en bas. 7. Vous devez maintenant attendre l’expulsion du contenu complet de l’intestin.

Celle-ci se produit généralement au bout d’une trentaine de minutes. Dans l’intervalle, vous pouvez effectuer des tâches légères. Le mouvement accélère l’évacuation.

8. Une fois l’irrigation et l’évacuation terminées, vous pouvez enlever le sac

d’évacuation d’une légère pression sur le système de fermeture ou la plaque adhésive. La fermeture s’ouvre et vous pouvez détacher le sac d’évacuation de la plaque.

9. Enfin, nettoyez la peau et la stomie et appliquez une mini-poche ou un

tampon. L’utilisation de ces accessoires ne peut débuter qu’après environ 2 mois d’irrigation. L’intestin a en effet besoin de temps pour s’adapter et adopter un horaire de défécation régulier.

Problèmes possibles

1. Irritation cutanée

Causes • Le changement fréquent de poche en cas de système en une partie, par

exemple si vous souffrez de diarrhée. • Les fuites de selles sous la plaque adhésive. Les fuites et les irritations

cutanées sont étroitement liées et s’entretiennent mutuellement. Des fuites continues provoquent une irritation de la peau, tandis que l’irritation cutanée entraîne une humidité qui réduit l’adhérence de la plaque. Les selles peuvent alors s’infiltrer plus facilement sous la plaque, entraînant des fuites…

• Affections cutanées touchant la peau entourant la stomie : allergie, folliculite...

Comment prévenir les irritations cutanées ? • En cas de diarrhée, préférez le système en deux parties dont la plaque

adhésive peut rester en place 3 jours ou envisagez l’utilisation temporaire de poches vidangeables.

• Nettoyez toujours bien la peau autour de la stomie et séchez-la en tamponnant délicatement. Il ne peut subsister aucune trace de selles. Par contre, les restes de colle ne posent pas de problème.

• Très important : découpez toujours la plaque à la taille et forme exactes de la stomie.

• Éliminez les rugosités à l’aide d’une barrette, de pâte ou d’un anneau. • Utilisez un film de protection.

Comment guérir les irritations cutanées ? En cas d’irritation cutanée, différents produits de soin sont disponibles ; comme décrit précédemment. • Séchez bien la stomie et la peau en les tamponnant ; utilisez éventuellement

un sèche-cheveux réglé sur la position « tiède ». • Appliquez un film de protection sans alcool. • Appliquez un peu de poudre qui absorbera l’humidité et favorisera la

guérison ; saupoudrez une fine couche, éliminez l’excédent en soufflant et collez la poche sur la stomie.

• Comblez les éventuelles inégalités avec un peu de pâte. • En cas de stomie rétractée, utilisez un système convexe avec une ceinture.

2. Hernie-parastomiale ou hernie autour de la stomie

Une hernie autour de la stomie se manifeste par une saillie de la peau autour de la stomie. Elle s’explique par le fait que lors de la réalisation de la stomie, une ouverture a été pratiquée dans la paroi abdominale. La paroi abdominale est donc moins résistante à cet endroit. La hernie peut être plus visible en position debout, en cas de compression ou lorsque vous toussez. Consultez votre médecin traitant qui discutera avec vous de la nécessité d’une intervention visant à réparer la hernie.

3. Rétraction de la stomie

Une stomie peut se rétracter vers l’intérieur, partiellement ou totalement, ce qui favorise les fuites. En cas de stomie rétractée, il existe des systèmes de collecte adaptés tels que la plaque Convexe® (voir p. 12). Consultez votre médecin.

4. Saignements

Un saignement de la muqueuse externe visible n’est pas grave. En revanche, vous devez signaler à votre médecin tout saignement plus profond ou survenant pendant ou après les selles. Ces saignements peuvent en effet être le signe de lésions, d’infections ou d’autres problèmes de l’intestin. Leur cause exacte doit toujours être recherchée.

5. Sténose

Parfois, une sténose se produit à la suite de la cicatrisation et crée un risque d’obturation. S’il ne sort que peu ou plus de selles, des crampes douloureuses peuvent survenir. Elles peuvent s’accompagner de vomissements et aboutir à une obstruction intestinale. Prévenez donc toujours votre médecin en cas de problème. Si vous pratiquez l’irrigation, le risque de rétrécissement est réduit grâce à la palpation régulière. Vous remarqueriez vite un début de sténose. Heureusement, ces problèmes sont plutôt rares. Toutefois, si vous vous inquiétez et que vous pensez souffrir d’un des problèmes évoqués ci-dessus, vous pouvez toujours consulter votre médecin, l’infirmière stomathérapeute, le service de l’hôpital où vous avez séjourné ou un membre du groupe d’entraide. Vous trouverez quelques adresses et numéros de téléphone utiles à la page 30.

La vie quotidienne avec une colostomie

Hygiène

Prendre une douche ou un bain avec une stomie ne pose aucun problème. Veillez néanmoins à laisser la poche en place et à utiliser un savon neutre. Évitez bain mousse et huile de bain, qui réduisent l’adhérence de la plaque. Si possible, arrangez-vous pour changer l’ensemble du système de collecte après le bain ou la douche afin d’éviter toute fuite. L’évacuation de mucus clair par l’anus naturel reste possible si le sphincter est encore présent. La partie d’intestin restante continue à produire du mucus. Dès qu’il s’est formé suffisamment de mucus, vous ressentez une envie d’aller à la selle. Le mucus est alors évacué exactement comme si vous déféquiez par la voie naturelle.

Vêtements

Vous pouvez continuer à vous habiller de la même façon, du moment que vous ne portez pas de vêtements collants. Vous savez mieux que quiconque quels vêtements vous conviennent. Évitez toutefois les corsets à baleines qui gênent le fonctionnement de la stomie. Les gaines modernes peuvent être portées sans problème. Des supports dorsaux de toutes tailles sont également disponibles dans le commerce. Dans la plupart des cas, ils peuvent remplacer un corset tout en offrant un confort optimal. Pour maintenir leur pantalon, les hommes peuvent préférer des bretelles à une ceinture.

Vacances

Dans nos contrées, vous pouvez profiter de vos vacances l’esprit tranquille ; il vous suffit d’emporter du matériel de collecte en suffisance. Lorsque vous préparez votre voyage, n’oubliez pas de réserver une chambre avec WC. Si vous prenez l’avion, emportez une quantité suffisante de matériel de stomie dans votre bagage à main. Même pour une petite excursion, mieux vaut emporter un petit sac de voyage avec tout le nécessaire. En tant que porteur d’une stomie, mieux vaut toujours avoir avec vous le matériel de soin nécessaire : poches et plaques adhésives de réserve, gant de toilette, petit essuie (essuie d’invité), petite bouteille d’eau, quelques feuilles d’essuie-tout et un sachet plastique. Dans les pays du sud, il est conseillé de prendre quelques précautions élémentaires en ce qui concerne l’hygiène, la consommation d’eau et la nourriture. Lorsque vous nettoyez votre stomie, faites-le toujours avec de l’eau en bouteille.

Activité professionnelle

Une fois complètement rétabli, vous pourrez en principe recommencer à exercer votre métier. L’infrastructure doit toutefois vous permettre de procéder à vos soins pendant les heures de travail. Par ailleurs, vous devez toujours avoir votre nécessaire de soin à portée de main : poches de réserve, gant de toilette, petit essuie-mains ou essuie d’invité, éventuellement une petite bouteille d’eau, quelques feuilles d’essuie-tout ou des mouchoirs en papier et un sachet plastique afin d’éliminer les produits usagés de manière hygiénique

Alimentation

En principe, à moins que vous ne suiviez déjà un régime (par exemple : régime diabétique, régime sans sel…), vous ne devez pas modifier votre alimentation après l’opération et vous pouvez normalement manger de tout. Des différences sont cependant possibles d’une personne à l’autre. Au début, vous devez déterminer vous-même ce que vous supportez ou pas. Certains aliments ainsi que les boissons gazeuses peuvent provoquer la formation de gaz. Davantage de gaz signifie davantage de flatulences. Bien sûr, cela ne veut pas dire que vous devez mettre ces aliments sur « liste rouge ». Vous pouvez simplement les consommer avec modération (et les éviter lorsque vous n’êtes pas chez vous). Sachez aussi qu’au début, les flatulences sont plus bruyantes car la stomie est encore gonflée. Cette gêne diminue en même temps que le gonflement. L’irrigation du côlon limite également la formation de gaz. Conseils pour de bonnes habitudes alimentaires • mangez lentement et calmement • mâchez bien • buvez régulièrement et suffisamment • mangez à des heures régulières et ne sautez jamais de repas Conseils en cas de constipation • buvez beaucoup d’eau et mangez des aliments riches en fibres • un exercice physique suffisant stimule le fonctionnement de l’intestin • tous les laxatifs et/ou médicaments habituels peuvent être utilisés en

concertation avec votre médecin Conseils en cas de diarrhée • buvez beaucoup afin de compenser la perte de liquide • tous les produits et/ou médicaments habituels peuvent être utilisés en

concertation avec votre médecin

Sexualité

La sexualité est probablement l’aspect le plus négligé du processus de revalidation du porteur d’une stomie. Les problèmes sexuels peuvent cependant être très profonds et sont souvent ignorés. Les premiers mois, une relation et une intimité pleines d’amour seront primordiales. Le plus important : le respect mutuel, le dialogue, l’honnêteté et la franchise, beaucoup de patience et une bonne gestion des tensions. Chez les femmes, l’opération entraîne rarement une perte des fonctions sexuelles. Les hommes, eux, peuvent devenir partiellement (ou, très rarement, complètement) impuissants. Il est toutefois important de savoir qu’il s’agit parfois d’un mécanisme de défense psychique et non d’une perte de capacités physiques. En principe, une stomie ne doit pas perturber la sexualité. Mais la modification de l’image corporelle peut compliquer les relations avec le (la) partenaire. Cacher la stomie et le système de collecte peut aider à dépasser les inhibitions. En cas d’irrigation du côlon, vous pouvez utiliser un capuchon plus discret pendant la période sans selles. Si l’irrigation n’est pas possible, vous pouvez utiliser une poche de collecte avec soft-front. Ce type de matériel possède une finition douce de couleur chair, ce qui le rend plus discret.

L’accompagnement au sein de notre hôpital

L’équipe des médecins et infirmiers ainsi que le service d’aide sociale sont prêts à vous aider et à vous soutenir tant avant que pendant et après votre hospitalisation. Durant votre séjour à l’hôpital, vous aurez la certitude rassurante qu’une personne est présente 24 h/24 dans le service pour vous aider. Pendant votre hospitalisation, nous tenons à vous fournir des informations complémentaires afin que vous puissiez adapter au mieux votre ancien style de vie une fois rétabli.

Le médecin

Le médecin vous informera de manière détaillée avant l’opération. Il déterminera avec soin l’endroit le plus approprié pour la réalisation de la stomie. Il marquera l’endroit sur votre peau, en tenant compte des plis cutanés, des cicatrices et de l’accessibilité de cet endroit pour vos mains (en fonction des futurs soins de votre stomie). Pendant votre séjour à l’hôpital, le médecin viendra vous voir chaque jour et vous pourrez lui soumettre vos questions et vos problèmes. Après votre sortie, vous reviendrez en consultation chez votre médecin en vue d’un contrôle.

L’onco-coach chirurgie, l’infirmière stomathérapeute, l’infirmière

L’équipe d’infirmières, l’infirmière stomathérapeute et l’onco-coach sont là non seulement pour vous prodiguer des soins corporels mais aussi pour vous soutenir et vous informer. Cette brochure d’information se veut un complément des informations verbales. Dès le moment de votre admission à l’hôpital, nous essayons de vous familiariser avec l’idée que vous allez avoir une stomie. L’infirmière vous implique autant que possible dans les soins et répond au mieux à vos questions et besoins, afin d’établir une relation de confiance. Peu à peu et lorsque votre état le permet, nous vous laissons participer activement aux soins de la stomie. Généralement, l’un de vos proches sera également impliqué. Nous tenons à vous préparer au mieux à votre sortie de l’hôpital. Ainsi, notre but est que vous soyez capable de changer vous-même une poche de stomie. S’il s’agit d’un système en deux parties, vous serez au moins capable de fixer une nouvelle poche sur la plaque adhésive. Bien sûr, nous tenons toujours compte de votre état et de vos possibilités.

Lors de votre départ de l’hôpital, vous recevrez : • une prescription pour des soins à domicile • une prescription pour l’achat de matériel de stomie • un dossier « stomie » dans lequel l’infirmière notera toutes les données

importantes concernant les soins de la stomie, le type de matériel de collecte avec les références, l’apparence de la stomie et de la peau qui l’entoure… De cette façon, vous, votre partenaire ou l’un de vos proches, l’infirmière à domicile ou le médecin traitant pourrez poursuivre les soins comme il se doit.

Le service social

Pendant votre séjour à l’hôpital, un collaborateur du service social vous informera sur l’achat du matériel et son remboursement. Vous recevrez aussi un paquet d’échantillons de poches de collecte.

Un contact sera également pris avec le groupe d’entraide « Stoma-Ilco » : outre des informations générales sur le fonctionnement de ce groupe d’entraide, une visite à la conseillère spécialisée dans les stomies vous sera proposée. Grâce à sa propre expérience, cette conseillère peut vous apporter un soutien supplémentaire et répondre à vos questions.

Programme Coloplast Care

Lorsqu’un porteur de stomie quitte l’hôpital, nous constatons qu’il a souvent besoin de soutien et de structure, du fait de la perte d’un encadrement professionnel. Coloplast Care est un programme de suivi qui accompagne les porteurs de stomie durant les 12 premiers mois après leur sortie de l’hôpital. Ce suivi s’effectue par un courrier mensuel, envoyé par voie électronique ou postale, ainsi qu’un appel téléphonique tous les quatre mois par notre service clientèle. Si le porteur de stomie rencontre des problèmes, ceux-ci seront transmis à l’infirmières stomathérapeute responsable. Coloplast Care est un programme facultatif et gratuit pour les nouveaux porteurs de stomie. En guise de cadeau de bienvenue, le porteur de stomie reçoit un kit avec des accessoires utiles.

Pour conclure

La réalisation d’une stomie est une intervention source d’angoisse et d’incertitude concernant l’avenir. Cette brochure répondra peut-être à une partie de vos questions. Si vous souhaitez poser d’autres questions ou demander des précisions, ou si vous rencontrez des problèmes, n’hésitez pas à prendre contact avec votre médecin, votre généraliste, l’infirmière stomathérapeute, l’infirmière chargée du trajet de soins en chirurgie, le personnel infirmier, le service social ou un membre du groupe d’entraide. Vous trouverez quelques adresses et numéros de téléphone utiles à la fin de cette brochure. Vous pouvez également visiter notre site internet : https://www.azgroeninge.be/Stomazorg_voor_patienten Dites-vous bien que vous : • pouvez contacter une infirmière du service jour et nuit pour un conseil ou une

parole réconfortante • pouvez toujours consulter votre médecin et/ou l’infirmière stomathérapeute • n’êtes pas seul, vous pouvez toujours nous contacter N’oubliez pas : • de toujours amener votre dossier « stomie » lors des consultations chez votre

médecin ou chez l’infirmière stomathérapeute. Ils noteront tous les changements concernant le soin de votre stomie.

Notes

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Adresses et numéros de téléphone utiles

az groeninge campus kennedylaan President Kennedylaan 4, 8500 Courtrai Médecins

dr. Dirk Devriendt dr. Mathieu D’hondt dr. Franky Vansteenkiste dr. Bart Van Geluwe dr. Frank Van Rooy

Centre du chirurgie abdominale, route C.021 056 63 30 00

Onco-coach chirurgie Hilde Vanneste 056 63 39 65

Infirmière stomathérapeute

Hilde Cruydt 056 63 22 30 Julie Breughe Evelyne Mestdagh

Le service social

Inge Vancompernolle 056 63 68 65

Unité de soins 8 056 63 22 30 route C.231 Lieslot Delcour Le groupe d’entraide « STOMA-ILCO »

E.Z. Brigitte Vandecasteele 056 22 50 85 Deken Camerlyncklaan 76 a 8500 Courtrai

Vous trouverez de plus amples informations sur les soins de la stomie sur notre

site internet www.azgroeninge.be/stomazorg_voor_patienten

asbl az groeninge Siège : Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Courtrai t. 056 63 63 63 | f. 056 63 63 69 | www.azgroeninge.be vu: Jan Deleu, Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Courtrai doc. 53162 – juillet 2016

hôpital international reconnu par la JCI pour la sécurité et la qualité des soins : www.azgroeninge.be/kwaliteit