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La colostomie
Un guide de la Ligue contre le cancer à l’intention des personnes concernées et de leurs proches
� La colostomie �La colostomie
Editorial 5
La stomie 6De quoi s’agit-il? 6
L’appareil digestif et la dérivation intestinale 7Le gros intestin 7La colostomie 8La colostomie transverse 10La sigmoïdostomie 11
Vivre avec une stomie 12Avant l’opération 1�Tous les débuts sont difficiles 1�Garder confiance et persévérer 14Après l’opération 14
Les soins de la colostomie 16La colostomie transverse 16La sigmoïdostomie 16Les différents types d’appareillages 16Les préparatifs du changement de poche 18Comment changer de poche 19
La méthode du lavement: l’irrigation colique 20
Des conseils pour faciliter votre quotidien 21Quelques précautions utiles �1
Manger et boire 23Les recommandations alimentaires ��
Quand faut-il s‘adresser au centre de stomathérapie? 26 Famille, vie professionnelle, vie sociale 30En parler ou se taire? �0Retour à la vie professionnelle �0En déplacement et en voyage �1Loisirs et activités sportives ��Votre habillement �4 Amour, tendresse, sexualité 35Les problèmes organiques chez la femme �5Les problèmes organiques chez l’homme �6Votre patience sera récompensée �7A la recherche de solutions �7
ilco Suisse 39
Annexes 41
Sommaire
LSC/10.�005/�000 F/�ème édition/�50�
Impressum
_EditriceLigue suisse contre le cancer LSCEffingerstrasse 40case postale 8�19�001 Bernetél. 0�1 �89 91 00fax 0�1 �89 91 [email protected]
_AuteursKäthi Chiara, Yvonne Fent, Franziska Müller, Katja Röthlisberger, Monica Stöckli (Association suisse des stomathérapeutes), Susanne Lanz (LSC), Monica Rechsteiner (diététicienne)
_RédactionClaudine Godat Saladin, LSC
_TraductionDominique Gross
_Conseillers scientifiques (stomathérapeutes)Evelyne Huber, Claire-Lise Sumi, Claudine Munday, Jean Messerli
_IllustrationsWilli R. Hess, dessinateur scientifique, Berne _Concept et designKSK Kommunikation AG, Berne
_Photoscouverture, Elsi Wepf, rédaction «Schweizer Garten»,p. 4, �8/�9, Driss Manchoube, atelier de photos, Berne, p. ��, 40, Peter Schneider, photographe, Thoune
_ImpressionHautle Druck AG, St-Gall
Cette brochure est également disponible en italien et allemand.
© �00�Ligue suisse contre le cancer
4 La colostomie
Avec la publication de cette bro-chure, nous aimerions vous aider à trouver des réponses aux ques-tions que vous vous posez main-tenant, en tant que personne contrainte à vivre avec un appa-reillage de dérivation intestinale, ou en tant que proche d’une per-sonne se trouvant dans une telle situation.
Quelles conséquences la stomie aura-t-elle sur ma vie quotidien-ne, professionnelle, amoureuse? Pourrai-je encore manger nor- malement, travailler, sortir, faire du sport? Comment changer de poche? A qui m’adresser en cas de problème? Si vous devez pro-chainement être opéré ou venez de l’être, vous vous posez pro-bablement ces questions, et bien d’autres encore. Nous espérons que cette brochure vous fourni- ra non seulement des rensei-gnements et des adresses utiles, mais qu’elle contribuera aussi à vous redonner confiance en vous et en vos capacités à vivre – presque – comme avant.
Chère lectrice, cher lecteur
Contraints d’utiliser le masculin pour
des raisons de mise en page, nous
prions nos lectrices de ne pas nous tenir rigueur de
cette option.
Comment s’accommoder d’une poche de recueil, voilà le genre de questions que les bien-por-tants n’ont pas trop envie de se poser. La maladie et ses consé-quences restent largement ta-boues dans une société qui a le culte de la jeunesse et de la for-ce; on s’imagine en outre qu’un tel appareillage doit être particu-lièrement gênant pour celui ou celle qui le porte. Ce qu’on oublie aussi souvent, c’est que la dériva- tion intestinale permet de sauver des vies et de soulager des maux graves, donc d’améliorer nota-blement la qualité de vie des per-sonnes concernées. Nous ne vou-lons pas nier les problèmes posés par une stomie. Au début surtout, vous serez sans doute désempa-ré et aurez besoin de toute vo-tre énergie pour faire face à votre nouvelle situation. Mais, une fois passées les difficultés initiales, avec l’habitude et un peu d’orga-nisation, vous constaterez que les désagréments liés à votre dériva-tion intestinale peuvent être ré-duits au minimum – les poches modernes sont quasiment invi- sibles et imperceptibles – et qu’il est possible de mener une vie normale. C’est ce que nous vous souhaitons de tout cœur!
Votre Ligue contre le cancer
5La colostomie
6 La colostomie 7La colostomie
Suivant l’emplacement de la déri-vation, les définitions se font plus précises. Ainsi,
une dérivation de l’intestin grêle est une > iléostomie,celle du gros intestin s’appelle une > colostomie,et une dérivation des voies uri-naires se nomme une > urostomie.
La stomie
De quoi s’agit-il?
Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signifie «bouche» ou «orifice». C’est le terme général donné à différentes dérivations.
Dans le langage médical, une dé-rivation intestinale est aussi appe-lée «Anus praeter naturalis». Vous entendrez aussi parler d’anus ar-tificiel.
La brochure que vous avez entre les mains est consacrée à la co-lostomie. La Ligue contre le can-cer a aussi publié des brochures sur l’iléostomie et sur l’urostomie (voir annexe).
Concrètement, la stomie est une dérivation de l’intestin qui permet l’élimination des selles à travers une incision pratiquée dans la pa-roi abdominale. Une partie de l’in-testin est abouchée à la peau se-lon différentes techniques. Sur la peau, la stomie prend l’aspect d’une rosace de couleur rouge, insensible.
L’appareil digestif et la dérivation intestinale
Les restes alimentaires sont en- core liquides dans l’intestin grêle, ils sont asséchés lors de leur pas-sage dans le gros intestin et se transforment peu à peu en matiè-res fécales solides.
Ces matières s’accumulent dans le rectum. Quand ce réservoir est plein, nous ressentons une sensa-tion de pression. Sous le contrôle de notre volonté, nous pouvons renforcer cette pression et pro-voquer un relâchement réflexe du sphincter pour permettre l’éva-cuation des selles.
Le gros intestin
(illustration page 9)
Le gros intestin mesure environ 1,5 mètre de long. Il est composé des éléments suivants:
Le caecumIl s’agit de la première partie du gros intestin qui se trouve en bas à droite de l’abdomen. La partie inférieure de l’intestin grêle est reliée au caecum par la valvule iléocaecale. Le caecum se pro-longe par un appendice vermifor-me dont il faut parfois procéder à l’ablation en raison de son inflam-mation (appendicite).
Le côlon ascendant (colon ascendens)Il s’étend de bas en haut le long de la partie droite de l’abdomen.
Le côlon transverse (colon transversum)Il constitue le lien entre le côlon ascendant (à droite) et le côlon descendant (à gauche) et s’étend en diagonale dans la partie supé-rieure de l’abdomen.
Depuis la bouche, les aliments passent dans l’œsophage avant d’arriver dans l’estomac, puis dans l’intestin grêle et le gros intestin.
8 La colostomie 9La colostomie
Le côlon descendant (colon descendens)Il s’étend de haut en bas du côté gauche de l’abdomen.
Le côlon sigmoïde (colon sigmoideum)Il a la forme d’une anse et relie le colon descendant au rectum. Il descend du côté gauche de la cavité pelvienne.
Le rectumIl constitue avec l’anus la partie terminale du gros intestin. Les matières fécales s’amoncellent dans le rectum avant d’être éva-cuées par l’anus.
La fonction du gros intestin con-siste à transformer les résidus de nourriture en selles. Cette trans-formation s’effectue par un pro-cessus de fermentation et de réab-sorption d’eau et de sels.
La colostomie
Une colostomie devient indispen-sable lorsque les matières féca-les ne peuvent plus être évacuées d’une manière naturelle à la suite d’une maladie du gros intestin dont une partie doit alors être en-levée ou mise au repos.
Une colostomie doit en général être pratiquée pour les motifs sui-vants:> maladies inflammatoires,> diverticulite (inflammation
des diverticules de la paroi intestinale),
> cancer,> blessures,> malformations chez les
nouveaux-nés et les petits-enfants,
> incontinence (absence de contrôle du sphincter).
Il existe deux types de colosto-mies: la colostomie transverse et la sigmoïdostomie (colostomie gauche). Elles peuvent être défini- tives ou temporaires.
1 Œsophage� Estomac� Duodénum4 Intestin grêle5 Caecum
6 Côlon ascendant 7 Côlon transverse 8 Côlon descendant 9 Côlon sigmoïde10 Rectum11 Sphincter
L’appareil digestif
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> la deuxième consiste à abou-cher à la peau le côlon des-cendant et à fermer le moi-gnon rectal qui restera au repos dans l’abdomen.
La colostomie transverseElle est en général pratiquée dans la partie supérieure droite de l’ab-domen.
La sigmoïdostomie
Elle est en général pratiquée dans la partie gauche du bas-ventre.Il existe deux techniques chirur-gicales:> la première consiste, comme
dans le cas de la colostomie transverse, à extérioriser et à ouvrir une boucle du gros intestin,
Dans la majorité des cas, la techni-que opératoire consiste à tirer une anse du gros intestin vers l’exté-rieur à travers la paroi abdomina-le. Une baguette empêche alors l’intestin de se rétracter à l’inté-rieur de l’abdomen. Cette baguet-te sera retirée environ deux se-maines après l’opération.
La paroi antérieure de l’intestin est sectionnée, créant ainsi deux orifices. Le premier sert à l’éva-cuation des selles, tandis que le second mène à la partie de l’in-testin qui est mise au repos. Cette dernière produit une mucosité d’une couleur jaune clair à brune
qui est évacuée de temps à autre par l’anus en petites quantités. Lorsque le processus de guéri-son de la section de l’intestin mi-se au repos est terminé, le chirur- gien peut rétablir la continuité intestinale.
Lorsqu’une partie du rectum et de l’anus est conservée, la continui-té peut être rétablie plus tard, en fonction du processus de guéri-son. On parle alors d’une sigmoï-dostomie temporaire.
Si le rectum et l’anus ont dû être enlevés (amputation du rectum), la sigmoïdostomie est définitive.
1110 La colostomie La colostomie
Vivre avec une stomie
La stomathérapeute, elle, pourra vous donner des renseignements et des conseils sur les soins à ap-porter à votre stomie. Elle pour-ra aussi, si vous le désirez, vous faire rencontrer une personne déjà stomisée.
Il est important que l’emplace-ment de la stomie sur la peau soit minutieusement choisi et marqué avant l’opération. Il doit être bien visible et loin des plis cutanés, pour vous faciliter les soins. C’est pourquoi votre chirurgien ou la stomathérapeute doivent repé-rer l’emplacement futur de la sto-mie en position couchée, debout et assise.
Tous les débuts sont difficilesLa pose d’une dérivation intes- tinale constitue une intervention relativement simple sur le plan médical mais, dans un premier temps du moins, difficile à as-sumer pour vous. Il est normal que les premiers jours et semai-nes après l’opération vous parais-sent pénibles et que vous ressen-tiez une certaine fatigue physique et psychique. Vos pensées tour-nent sans doute toujours autour des mêmes questions: est-ce que je vais être capable d’accepter ma nouvelle apparence physique? Comment va réagir ma famille, mon compagnon, ma compagne? A qui faut-il en parler? Est-ce que je pourrai me sentir à l’aise en so-ciété? Et mon employeur? Et mes collègues? Seront-ils capables de comprendre ma situation?
Selon votre âge et votre situation personnelle, selon votre maladie et les limites qu’elle vous impo-se, vous serez peut-être amené à remettre en question vos projets et vos priorités dans la vie et à en définir de nouveaux.
Avant l’opération
Vous venez d’apprendre que vous allez subir une intervention chirurgicale. N’hésitez pas à demander à votre chirurgien de vous expliquer l’opération et ses conséquences.
Faites-vous montrer sur ce dessin l’endroit exact où se situera votre stomie.
1�1� La colostomie La colostomie
14 La colostomie 15La colostomie
Garder confiance et persévérerL’opération vous a peut-être sauvé la vie, ou a amélioré votre qualité de vie. Si c’est le cas, cette pensée pourra vous aider en cette pério-de difficile. Il vous faudra certaine-ment du temps et du courage pour répondre à toutes les questions et retrouver confiance en la vie et en vous-même. Mais vous ne devez pas rester seul avec vos ques-tions, vos soucis et vos incer- titudes. Les centres de stomathé-rapie sont à votre service et vous aideront à trouver des solutions.
Après une période de récupéra-tion et d’adaptation, vous vous habituerez toujours mieux à votre stomie, les soins deviendront rou-tiniers et vous serez à nouveau en mesure de prendre en main l’organisation de vos journées. Vous pourrez alors constater que vivre avec une stomie implique des limitations et requiert pas-sablement d’organisation, mais que beaucoup d’activités restent possibles. Quand vous aurez re-trouvé une certaine assurance, votre bien-être corporel augmen-tera aussi, ce qui alimentera à son tour votre confiance.
Après l’opération
Immédiatement après l’opéra-tion, vous ressentirez peut-être la stomie comme un corps étranger; vous aurez sans doute du mal à la regarder et plus encore à la tou-cher. Ce sentiment initial de rejet va se dissiper: vous vous aperce-vrez alors que la stomie n’est pas une plaie et qu’elle est insensible. Elle nécessite seulement une hy-giène et des soins corporels par-ticuliers.
Dans les premiers jours qui sui-vent l’opération, vous aurez des selles abondantes et liquides. On utilisera donc des poches trans-parentes d’une grande contenan-ce. Ces poches sont munies d’une plaque de protection afin d’éviter toute irritation de la peau.
Le choix du système de poche qui vous conviendra le mieux est fonction d’une part de la nature et de l’emplacement de votre dé-rivation intestinale, et d’autre part de vos possibilités et besoins per-sonnels, de votre façon de vivre et du déroulement de vos journées.
Dans l’idéal, vous devriez déjà avoir reçu des informations et rencontré une stomathérapeute avant l’opération. Pendant votre séjour à l’hôpital, l’infirmière vous montrera peu à peu comment prendre soin de votre stomie, afin que vous soyez aussi autonome que possible à votre retour chez
vous. Au début, vous aurez peut-être besoin d’assistance, que ce soit de la part de personnes pro-ches, ou par un service de soins à domicile. Notez bien que vous avez droit au soutien d’un tel ser-vice; demandez-le si on ne vous le propose pas d’emblée.
Selon la Charte sur les droits des porteurs de dérivations intestinales, vous avez le droit «…de bénéficier d’un soutien médical expérimenté et professionnel avant et après l’opération, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.»
(Association internationale des stomisés, IAO, 1997).
Les soins de la colostomie
La colostomie transverse
Les selles sortent à intervalles irréguliers et parfois avec des gaz. Elles sont pâteuses. Vous pourrez utiliser des poches vidables ou des poches fermées.
En cas de colostomie transverse, la méthode de l’irrigation (voir page �0) ne peut pas être utilisée.
La sigmoïdostomie
Lorsque le système digestif s’est remis à fonctionner normalement après l’intervention, des selles for-mées sortent à intervalles irrégu-liers. Elles peuvent être recueillies dans des poches fermées.
La méthode du lavement, dite aus-si de l’irrigation colique, est éga-lement parfaitement adaptée à la sigmoïdostomie. La stomie est en-suite recouverte d’une mini-poche (bouchon ou stomacap).
Les différents types d’appareillage
Il existe deux systèmes principaux d’appareillage, l’un en une partie et l’autre en deux parties.
Les principales caractéristiques des poches> Les poches sont munies d’un filtre à charbon actif qui permet
l‘évacuation des gaz intestinaux vers l’extérieur tout en retenant les odeurs.
> Les poches fermées (aussi appelées les «poches de colosto-mie») doivent être changées 1 à � fois toutes les �4 heures ou plus selon les besoins.
> Les poches vidables (aussi appelées poches d’iléostomie) peuvent être vidées et refermées à plusieurs reprises. Il est indispensable de bien nettoyer à l’eau l’ouverture de la poche afin d’éviter la formation d’odeurs. Pour que le fonctionne-ment du filtre soit optimal, il est recommandé de changer la poche une fois par jour.
Les systèmes «une pièce»Poche et support de protection adhésif (plat ou convexe) sont fixés ensemble et forment une entité.
Les systèmes «deux pièces»Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou convexe sur lequel on fixe une poche amovible (par un anneau de fixation ou une surface auto-collante). A moins que des selles ne se soient infil-trées sous la plaque de protection adhésive, celle-ci peut être laissée en place pendant � à 5 jours avant d’être changée.
1716 La colostomie La colostomie
Les centres de stomathérapie vous fourniront volontiers des informations complètes sur les gammes de produits proposées par les divers fabricants; ils vous diront aussi où et comment se procurer le matériel nécessaire (voir aussi en annexe).
N’hésitez pas à peser les avan- tages et les inconvénients de chaque système d’appareillage. Et n’oubliez pas que des innova-tions et des améliorations font périodiquement leur apparition sur le marché.
La caisse-maladie prend en char-ge le coût du matériel d’appa-reillage et de soins (moins la
participation de dix pour cent) à concurrence d’un montant maxi-mum de CHF 7000.– par année.
Les préparatifs du changement de poche
Le changement de poche peut s’ef- fectuer partout. Préparez à l’avance le matériel nécessaire, de manière à pouvoir effectuer le changement rapidement. Il est possible en ef-fet que des selles sortent pendant le soin. Pour que la poche adhère parfaitement, il faut que la peau soit bien propre et sèche.
L’orifice du protecteur cutané de la poche ou de la plaque doit être
adapté au diamètre de la stomie, afin que la peau soit bien proté-gée.
Le matériel nécessaire> une poche adaptée à votre
stomie (ou une plaque adhé-sive et sa poche),
> de l’eau tiède,> des mouchoirs en papiers
doux ou des compresses, des cotons-tiges,
> un sachet étanche pour jeter l’ancienne poche,
> eventuellement, des produits comme une pâte pour protéger la peau ou un rasoir jetable, selon les recomman-dations de votre stoma- thérapeute,
> une paire de ciseaux, un chablon, un stylo.
Comment changer de poche
> Enlevez d’abord l’ancienne poche.
> Décollez la poche ou la plaque adhésive de protec-tion en tirant soigneusement de haut en bas avec une main pendant que vous retenez la peau avec l’autre main et exercez ainsi une contre- pression.
> Avant de jeter l’ancienne poche dans le sachet jetable,
vérifiez si la partie adhé- sive de la poche ou la plaque de protection sont souillées par des traces de selles. Cela vous permet d’estimer plus précisément à quelle fréquence la poche doit être changée.
> Lavez la stomie et la peau qui l’entoure avec de l’eau tiède, en effectuant des mouvements de l’extérieur vers l’intérieur.
> Séchez parfaitement la peau.> Mettez en place la nouvelle
poche. Dans le cas d’un sys-tème une pièce, collez la poche et la plaque de protec-tion sur la peau en partant du bas; continuez ensuite vers le haut en évitant les plis et fixez soigneusement le tout en frottant légèrement sur la partie protectrice tout autour de la stomie. S’il s’agit d’un système deux pièces, posez d’abord la plaque de protec-tion, puis faites-la adhérer à la peau en pressant dessus. Fixez ensuite la poche et con-trôlez que tout est bien fixé.
> Fermez le sachet jetable et mettez-le à la poubelle.
Si vous avez des problèmes ou des questions, n’hésitez pas à les confier à votre stomathérapeute, qui saura vous écouter et vous conseiller.
Important> N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de
l’alcool. Renoncez également aux savons ou aux lotions pour le corps, ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir
consulté votre stomathérapeute.> N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour
de la stomie. Cela rendra non seulement le changement de poche plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi une inflammation possible au niveau de la racine des poils.
> Contrôlez aussi régulièrement la taille de votre stomie. Elle peut en effet varier avec le temps. Si c’est le cas, il faudra adapter le diamètre de l’ouverture de la poche et de la plaque adhésive qui protège votre peau. Le personnel de votre centre de stomathérapie vous conseillera volontiers.
> Une poche hermétique ne dégage aucune odeur.
1918 La colostomie La colostomie
Cette technique fluidifie le conte-nu de l’intestin et déclenche auto-matiquement une évacuation des selles. La stomie est ensuite re-couverte d’un capuchon (stoma-cap) ou d’une mini-poche. Après un tel lavement, il n’y aura pas de défécation pendant une période de �4 à 48 heures. La méthode de l’irrigation ne peut être utilisée que dans les cas de sigmoïdostomie.
Les conditions suivantes doivent être réunies> Les selles doivent présenter
une consistance ferme.> Vous devez être en bonne
santé pour pouvoir réaliser l’irrigation.
> Vous ne devez pas souffrir d’une hernie dans la région de la stomie, ni d’un prolapsus (voir page �7).
> La méthode de l’irrigation n’est pas indiquée si vous sui-vez un traitement de chimio-thérapie ou de radiothérapie.
> Vous devriez pouvoir effectuer l’irrigation régulièrement, tou-jours à la même heure de la journée.
> Attention: cela vous prendra entre 45 minutes et une heure.
> Comme l’irrigation n’est pas toujours possible (p. ex. en cas de diarrhée), vous devriez savoir comment changer de poche et en avoir toujours en réserve.
> Après en avoir parlé avec votre médecin, vous pourrez apprendre à procéder à une irrigation avec votre stoma-thérapeute. Cela vous per-mettra également de vous familiariser avec le matériel nécessaire.
Les arguments en faveur de l’irrigation> Vous pouvez déterminer vous-
même le moment de l’évacua-tion des selles.
> Vous avez moins de pro-blèmes de gaz, de bruits et d’odeurs.
> Vous vous sentirez plus libre dans l’accomplissement de vos activités quotidiennes.
> Votre réinsertion profession-nelle sera éventuellement plus facile.
> Vous vous sentirez plus en sécurité pendant les relations sexuelles ou lorsque vous ferez du sport.
> Avec un peu d’entraînement et un certain sens de l’impro-visation, vous pourrez égale-ment effectuer votre irrigation lors de vos déplacements ou en voyage.
La méthode du lavement: l’irrigation colique
L’irrigation colique est un lavement du gros intestin. Le fait d’injecter de l’eau dans le gros intestin tous les un ou deux jours permet de le vider complètement.
Les bruits dus à l’évacuation des selles ne peuvent en revanche pas toujours être complètement évi-tés. Ils sont réduits au minimum grâce au matériel sophistiqué qui est disponible aujourd’hui. Si vous entendez vous-même quel-que chose, ne perdez pas vo-tre sang-froid. Peut-être les gens autour de vous n’ont-ils rien en-tendu. Ou, s’ils ont eux aussi per-çu quelque chose, votre calme – et peut-être aussi votre humour! – les aideront à adopter l’attitude appropriée. Il serait en tout cas très dommage que, à cause de votre dérivation intestinale, vous renonciez à la compagnie.
Quelques précautions utiles
> Contrôlez votre poche avant de sortir de chez vous.
> Emportez toujours un kit complet de rechange quand vous sortez (voir page ��).
> Choisissez une alimentation (voir page �4) permettant de réduire les flatulences et les gaz.
> Si nécessaire, utilisez un déodorant spécial pour votre poche (gouttes, capsules, comprimés).
> Videz ou changez votre poche chaque fois que cela est nécessaire.
> Il est recommandé de chan-ger les poches fermées avant d’aller se coucher (afin que le filtre puisse fonctionner par-faitement).
> Vous pouvez vous doucher avec ou sans votre poche. En revanche, vous devriez toujours garder votre poche quand vous prenez un bain, en raison du risque d’éva-cuation de selles. Comme un filtre humide n’est plus fonctionnel, il faut recouvrir celui-ci avec l’adhésif qui se trouve dans l’emballage pour le maintenir au sec pendant la douche ou le bain, ou alors changer la poche après.
> Lorsqu’une poche est gonflée ou qu’elle dégage une odeur, il est recommandé de la chan-ger immédiatement, car cela signifie que le filtre est vrai-semblablement saturé.
> Si vous avez des selles sous le protecteur cutané, vous devez absolument changer votre poche dans les plus brefs délais afin d’éviter des irritations de votre peau.
Des conseils pour faciliter votre quotidien
Normalement, votre entourage ne sentira pas d’odeur particulière. Les poches modernes sont en effet totalement étanches.
�1�0 La colostomie La colostomie
�� La colostomie ��La colostomie
A la suite d’une intervention chi-rurgicale sur le système digestif, il faudra un certain temps avant que la digestion redevienne normale.
En règle générale, une colostomie ne devrait cependant pas vous obliger à suivre un régime parti-culier. Au cas où vous auriez des problèmes de digestion ou de sel-les, n’hésitez pas à vous adresser à votre centre de stomathérapie ou à votre conseillère en diététique. La caisse-maladie prend d’ailleurs en charge un certain nombre de consultations diététiques pour autant qu’elles aient été prescri-tes par votre médecin.
Avec le temps, vous saurez très bien déterminer vous-même le type de nourriture qui vous con-vient le mieux. Ne nous privez pas des plaisirs de la table et conti-nuez à les partager avec d’autres. Vous pouvez également goûter à de nouveaux mets et faire de nou-velles expériences.
Les recommandations alimentaires
L’alimentation joue un rôle impor-tant au cours des premières se-maines après l’opération et jus-
qu’au moment où vos selles re-trouveront la consistance souhai-tée. Il n’existe cependant pas de régime spécialement adapté à la colostomie. En revanche, vous devriez respecter au début les points suivants:
> Manger plus souvent – cinq à six fois par jour –, mais en prenant des portions plus petites.
> Au début, privilégier les ali-ments riches en féculents comme le riz, le pain, les bis-cottes, les pâtes, les pommes de terre, etc.
> Ajouter progressivement à vos menus de la viande, du poisson, des œufs, du fro-mage, etc., en fonction de la manière dont vous supportez ces aliments ainsi que de vos goûts personnels.
> Augmenter graduellement les produits riches en fibres tels que les fruits, légumes et ali-ments complets.
> Boire suffisamment (� à � litres par jour): la couleur de votre urine doit être claire.
> Limiter votre consommation de café, de jus de fruits, de boissons ayant une teneur élevée en alcool ou en gaz carbonique.
Manger et boire
D’une manière générale, une alimentation diversi-fiée et de qualité est importante pour votre bien-être et votre santé.
Vous cherchez des tuyaux pour faire face aux problèmes courants liés à la stomie? Le mieux est de contacter des personnes vivant depuis longtemps avec une stomie. Pour les rencontrer, le plus simple est de s’adresser à l’association ilco (voir adresses page 45).
Rester attentif à son alimentationPlus tard, quand le transit intesti-nal sera normalisé, nous vous re-commandons de suivre certains principes qui faciliteront votre vie quotidienne: > En optant pour des menus
variés, riches en vitamines et en sels minéraux, vous pré-viendrez les manques et les carences.
> Les aliments contenant des fibres ont une fonction impor-tante. Ils facilitent et accélè-rent en effet le transit intesti-nal ainsi que le passage des selles dans le gros intestin.
> Si vous avez des désagré-ments, tenez un journal de votre alimentation ainsi que des heures et de la nature de vos selles. Cela vous per-mettra peut-être de découvrir certains rapports de cause à effet, au besoin avec l’assis-tance de votre centre de sto-mathérapie ou de votre diété-ticienne.
> Contrôlez régulièrement votre poids et évitez autant que possible des variations rapi-des et importantes. Une prise de poids importante peut être gênante pour votre stomie. A l’inverse, une perte de poids
inexpliquée peut être d’origi-ne maladive et il vous faudra absolument consulter rapide-ment votre médecin pour en trouver les causes.
Voici ce que vous pouvez faire … … si vos selles sont dures:> buvez davantage (de l’eau, du
thé, des jus de fruits coupés d’eau, etc.),
> mangez davantage de fruits, de légumes et de salades – vous aurez ainsi un apport de fibres dont la propriété est de stimuler le transit.
… si vos selles sont molles:> mangez davantage d’ali-
ments contenant des fécu-lents et fixant l’eau, comme du riz, des pâtes, des pommes de terre, du pain (mais pas à gros grains et sans noix, ni amandes ou graines, etc.),
> réduisez éventuellement pro-visoirement votre consom-mation de salades crues, de légumes et de fruits riches en fibres,
> consommez éventuellement moins de lait et de produits laitiers (à l’exception de crème, de beurre et de fro-mages à pâte dure) pendant un certain temps.
… si vous avez des ballonne-ments:Il est normal que des gaz se for-ment pendant le processus de digestion. Mais les gaz peuvent devenir gênants lorsqu’ils s’ac- cumulent dans le gros intestin, au lieu de s’évacuer continuellement en petites quantités, ou lorsqu’ils sentent mauvais. Ces flatulences se manifestent de manière diffé-rente et pour des raisons variées chez chacun. Si vous en souffrez, essayez d’en cerner les causes:
> En cas d’intolérance au lac-tose, le lait et les produits lai-tiers provoquent des ballon-nements ou de la diarrhée.
> Le manque d’activité réduit l’émission constante et indis-pensable des gaz. Ceux-ci vont s’accumuler dans le gros intestin.
> Les boissons contenant du gaz carbonique peuvent favo-riser les flatulences.
> Fumer, mâcher du chewing-gum, manger vite et parler en mangeant vous font avaler de l’air, ce qui favorise ensuite les ballonnements.
Ce qui peut vous apaiser ...> des compresses chaudes,> un massage du ventre,> le thé de fenouil, > le cumin.
A noter que le fait de jeûner ne soulage pas l’intestin, car même s’il n’y a pas prise d’aliments, les bactéries intestinales peuvent à elles seules provoquer des flatu-lences.
Problèmes d’alimentation liés au cancerLe cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblis-sant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la brochure «Quand manger devient difficile», publiée par la Ligue contre le cancer, vous trouvez des conseils pour atténuer les désa-gréments liés à l’alimentation et à la digestion.
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Maux de ventre et/ou absence de selles Si, pendant plus d’un jour, vous n’évacuez pas de selles et/ou vous ressentez des maux de ventre, prenez immédiatement contact avec votre médecin de famille ou votre centre de stomathérapie.
Irritation Un des problèmes les plus fré-quents est une irritation de la peau autour de la stomie. A l’origine, on trouve souvent une ouverture mal appropriée et trop large de la plaque de protection ou encore un défaut d’étanchéité de la poche. Si l’inflammation n’est pas trai- tée à temps, elle peut dégénérer en une lésion grave et douloureu-se de la peau.
Mycose Des brûlures, des démangeaisons et des rougeurs diffuses peuvent manifester la présence de myco-ses dans la zone de la stomie.
AllergieUne allergie se reconnaît en pre-mier lieu à une rougeur bien loca-lisée provoquant démangeaisons et brûlures. Elle peut être causée par le matériel de la poche ou de la plaque de protection, mais aussi par un produit de soin. Si vous êtes sujet aux allergies, il est conseillé d’effectuer un test allergénique.
HernieL’opération a réduit la stabilité de votre paroi abdominale. Soulever des objets lourds risque de provo-quer une hernie, qui se manifeste-ra par la formation d’une «bosse» contre la paroi abdominale dans la région de la dérivation intesti-nale. C’est pourquoi il ne faut pas porter de charges supérieures à dix kilos.
Rétraction Dans certains cas, la stomie peut se rétracter en forme d’entonnoir, ce qui fait que la poche ne sera plus étanche. Une prise de poids peut être à l’origine d’une telle ré-traction.
Sténose (rétrécissement) Il peut arriver que l’ouverture de la stomie se rétrécisse. Cela peut perturber l’évacuation des selles ou même la rendre douloureuse.
ProlapsusOn parle de prolapsus lorsque l’intestin sort de la paroi abdomi-nale, p. ex. au moment de la dé-fécation. Le prolapsus peut être plus ou moins important; il peut être provoqué par le fait que l’on a soulevé des charges trop lour-des.
Saignement La muqueuse de la stomie est sensible et très bien irriguée, ce qui fait que la moindre sollicita-tion mécanique peut provoquer de légers saignements. Si vous prenez des médicaments anti-coagulants, ou si vous suivez une chimiothérapie ou une radiothéra-pie, il peut arriver que la muqueu-se saigne plus abondamment.
Prise ou perte de poids Suivant les cas, il peut deve-nir indispensable de procéder à une nouvelle adaptation de votre poche.
Quand faut-il s’adresser au centre de stomathérapie?
Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous connaissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier. Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de manière simple et rapide. Ne vous gênez pas pour contacter immédiatement votre centre de stomathérapie si vous constatez de telles modifications ou si vous avez des questions ou des doutes.
Si l’un ou plusieurs des changements ou des symptômes suivants apparaissent, il faut absolument prendre contact avec votre centre de stomathérapie:
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Votre ligue cantonaleLes collaboratrices et colla-borateurs de votre ligue cantonale contre le cancer sont là pour vous ainsi que pour vos proches. Ils sont notamment à même de vous prodiguer conseils et sou-tien dans les changements en cours ou à venir, de vous aider dans vos démarches administratives, de défendre vos intérêts et de faire valoir vos droits, sur votre place de travail ou avec votre caisse-maladie par exemple. Les ligues cantonales organisent encore des cours et des grou-pes de soutien, et privilégient les contacts avec les groupes d’entraide. N’hésitez pas à faire appel à elles (adresses en annexe).
En parler ou se taire?
Vous éviterez de nombreux ma-lentendus en informant de votre situation les personnes que vous côtoyez régulièrement. Bien sûr, c’est vous qui décidez à qui vous parlerez et ce que vous direz exac-tement. Mais parler vaut certaine-ment mieux que se taire par pu-deur ou par volonté de ménager les autres. C’est vous qui en souf-fririez; cela ne vous aiderait pas à vous adapter à votre nouvelle si-tuation. Pensez avant tout à vous-même et à ce qui peut augmenter votre bien-être.
Si vous continuez à rechercher la compagnie comme avant, vous pourrez constater qu’on ne remar-que pratiquement rien, et votre crainte que l’on puisse déceler la présence de la poche, sentir des odeurs ou percevoir des bruits s’estompera progressivement.
Votre situation ne doit pas non plus rester taboue pour votre fa-mille et vos amis les plus proches. Il est aussi important que vous en parliez avec votre compagnon ou votre compagne.
Retour à la vie professionnelle
La stomie en elle-même n’est pas une maladie qui vous empêche de travailler. Une éventuelle incapa-cité de travailler dépend davan-tage de la maladie qui a entraî-né la dérivation intestinale ainsi que de la nature de vos activités professionnelles. Dans certaines situations, il vous sera peut-être même plus facile qu’avant de tra-vailler, car certains problèmes de santé auront disparu. Mais cha-que cas est à considérer indivi-duellement.
En cas de cancer, il faut souvent suivre des traitements complé-mentaires (radiothérapie, chimio-thérapie) qui peuvent provoquer des effets secondaires. Cela peut retarder la reprise d’une activité professionnelle.
> Selon votre maladie, votre âge et l’activité que vous exerciez auparavant, il peut être judicieux de recommen-cer à travailler à temps partiel ou progressivement.
> Si vous exercez une profes-sion physiquement astrei-gnante, une reconversion sera peut-être nécessaire. En effet, le port de charges, l’exposi-tion à la chaleur ou encore la nécessité de répéter fréquem-ment certains mouvements comme se pencher ou lever les bras au-dessus de la tête sollicitent trop les muscles abdominaux et augmentent le risque de hernie.
> A votre lieu de travail, les conditions suivantes doivent être remplies:_ des toilettes à proximité,_ des pauses régulières (pour
manger et boire),_ la possibilité de faire des
pauses individuelles si nécessaire (pour changer la poche, par exemple).
> C’est à vous de décider si et dans quelle mesure vous vou-
lez mettre vos collègues de travail au courant de votre situation. Toutefois, l’expé-rience montre que les absen-ces subites aux toilettes sont acceptées sans problème par les autres lorsqu’ils en connaissent les raisons. Et n’oubliez pas que la plupart des gens sauront aussi faire preuve de tact et de discrétion à votre égard.
> Vous devez surtout avertir vos supérieurs hiérarchiques. Expliquez-leur les raisons médicales qui ont entraîné une dérivation intestinale ainsi que les répercussions de celle-ci sur votre vie quotidienne. Beaucoup de gens n’ont aucune idée de ce qu’est une stomie!
En déplacement et en voyage
> Emportez toujours une poche avec vous, même si vous ne vous absentez que quelques heures de chez vous. Une recommandation qui s’appli-que aussi si vous avez recours à la méthode de l’irrigation. Une évacuation inattendue des selles est toujours possi-ble.
> Lorsque vous partez en voyage, placez une réserve
Famille, vie professionnelle, vie sociale
Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des problèmes financiers temporaires liés à votre maladie, à des questions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre vous-même, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre centre de stomathérapie, avec l’association ilco, avec votre ligue cantonale contre le cancer ou avec Cancer assistance (voir annexes).
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de matériel dans votre valise et une autre, identique, dans votre bagage à main (y c. quelques poches vidables en cas de diarrhée).
> Evitez de porter votre valise vous-même. Le fait de soule-ver et de porter des charges lourdes augmente le risque de développer une hernie ou un prolapsus. Préférez une valise à roulettes.
> Dans les pays chauds, vous devrez sans doute changer plus souvent de poche. Veiller à emporter suffisamment de poches et de plaques de pro-tection adhésives de rechan-ge. Demandez conseil à votre stomathérapeute avant de partir en vacances dans un pays tropical.
> Votre centre de stomathérapie pourra vous fournir les adresses de centres ana-logues dans le pays où vous allez passer vos vacances.
> Renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie pour savoir si vous êtes assuré à l’étranger et à quelles condi-tions.
> Emportez un certificat médical.
> A l’étranger, les changements de nourriture peuvent provo-quer des diarrhées:– Faites-vous prescrire des
médicaments efficaces à titre préventif et emportez-les dans votre bagage à main.
– Prenez plutôt trop de maté-riel de soin que pas assez.
– Ne buvez pas d’eau du robi-net et soyez très prudent avec les fruits et légumes crus que vous n’aurez pas pelés vous-même.
> Dans les groupes d’entraide, on trouve des gens inventifs pleins d’idées, d’astuces et de tuyaux sur la façon de gérer au mieux les déplacements et
les voyages. N’hésitez pas à profiter de leur expérience!
> Il existe un forum de discus-sion appelé «Global Discussion Forum» («Post your questions and Response to others») sur le site www.ostomyinternational.org.
Loisirs et activités sportives
Votre colostomie ne doit pas vous faire renoncer à vos loisirs – ou en tous cas le moins possible. Au dé-but, vous serez peut-être un peu découragé par d’éventuels «acci-dents» ou odeurs intempestives. Mais il vaut la peine de persévé-rer, car votre bien-être et votre confiance en seront augmentés.
Des incidents restent toujours possibles. Mais vous verrez sur-tout que vous allez vivre des cen-taines de situations sans aucun problème, dans lesquelles per-sonne ne remarquera que vous avez une dérivation intestinale. Cela pour autant évidemment que vous pensiez à vider votre poche à chaque fois que cela est néces-saire. Il serait donc vraiment dom-mage que vous renonciez à aller au théâtre, au concert, au cinéma, à des manifestations sportives ou
à passer de bons moments avec des amis.
En ce qui concerne vos activités sportives, vous allez devoir trou-ver vous-même les disciplines qui vous conviennent le mieux. Vous vous sentirez certainement plus à l’aise dans un sport que vous pratiquiez déjà auparavant. Il est clair que vous devrez sen-tir vos propres limites, en fonc-tion du type et de l’emplacement de la stomie, de la maladie qui l’a rendue nécessaire et des risques de blessure que présente une activité sportive. > Il est recommandé de choisir
une activité sportive qui vous permette à la fois d’augmen-ter votre force musculaire et de stimuler votre système cardio-vasculaire. La mar-che, la course à pied, le vélo, le ski, le tennis, la natation, la danse ou un programme de fitness personnalisé sont par-ticulièrement conseillés.
> La natation ne pose pas de problème. Essayez d’abord votre matériel dans la bai-gnoire, jusqu’à ce vous vous vous sentiez totalement sûr. Recouvrez le filtre avec l’adhésif (qui se trouve dans l’emballage). Vous trouverez dans les magasins spéciali-
Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de mainPortez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel suivant:> � à � poches de rechange ou plaques adhésives (prédécou-
pées) avec des poches.> Des clamps (pinces de fermeture; si vous utilisez des poches
vidables).> Des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage.> des sachets jetables (pour les poches usagées).> � pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir).
���� La colostomie La colostomie
sés des maillots et costumes de bain qui cachent très bien la stomie. Renseignez-vous auprès de votre centre de stomathérapie.
> Pas de problème non plus d’une manière générale pour aller au sauna, à con-dition que vous changiez la poche ou le système plaque adhésive/poche auparavant. Et n’oubliez pas de boire en quantité pour compenser le liquide perdu en transpirant.
> Il vous faudra cependant renoncer aux sports de com-bat, comme la boxe ou la lutte. Et pour pratiquer un sport d’équipe qui exige un engagement physique impor-tant, vous devrez porter une ceinture spéciale afin de protéger votre stomie.
> Evitez les exercices de gym-nastique violents; les étire-ments en douceur sont préfé-rables.
> Si vous avez des hésitations, demandez conseil à un phy-siothérapeute. Les séances prescrites par un médecin auprès de physiothérapeutes reconnus sont remboursées par les caisses-maladie.
Votre habillement
Il est peu probable que vous deviez changer grand-chose à vos habitudes vestimentaires. Aujourd’hui, tout ou presque est à la mode. Vous allez donc pou-voir conserver votre style parti-culier, tout en tenant compte de votre nouvelle situation. Avant de vous faire des soucis et d’acheter une nouvelle garde- robe, faites le tour des vêtements que vous possédez et essayez-les en toute tranquillité chez vous, de-vant votre miroir.> Choisissez des coupes amples
de manière à ce qu’on ne voie pas la poche, même si elle est pleine ou gonflée.
> Evitez les bandes élastiques et les ceintures trop serrées qui pourraient entraver l’écoule-ment des selles ou comprimer la stomie.
> Pour les hommes, des bretel-les sont parfois plus conforta-bles qu’une ceinture. Si vous portez une ceinture, la stomie ne devrait pas se trouver juste dessous.
> Les femmes devraient renon-cer aux sous-vêtements munis de baleines rigides. Mais si vous tenez beaucoup à votre corset, vous pouvez faire découper une ouvertu-re à l’endroit de la poche. Ici aussi, votre centre de stoma-thérapie peut vous aider.
Peut-être avez-vous l’impression d’avoir perdu tout pouvoir de sé-duction à cause de votre stomie. Peut-être même projetez-vous in-consciemment ce sentiment sur votre partenaire, c’est-à-dire que vous vous imaginez qu’il doit pen-ser cela, sans oser lui demander ce qu’il ressent vraiment. Dans ce cas, vous craignez probablement d’être rejeté par votre partenaire et de devoir renoncer à l’intimité physique et à la sexualité.
Il est indéniable qu’une stomie et surtout une maladie grave ont une grande influence sur notre vie et nos désirs sexuels. Au début, les douleurs, le mal-être, l’anxiété et tous les problèmes pratiques liés à la stomie entraîneront probable-ment une baisse de la libido. Mais il faut s’attendre à ce que ces be-soins se réveillent quand votre si-tuation se sera normalisée.
Les problèmes organi-ques chez la femme> Les opérations chirurgicales
de l’intestin, et notamment l’ablation du rectum et du sphincter, peuvent avoir des conséquences sur les organes sexuels. Il ne faut toutefois pas s’attendre à des troubles organiques importants. Si les problèmes sont d’ordre psy-chologique, on essaiera de les cerner et de les analyser avec précaution et délicatesse.
> Les rapports sexuels seront peut-être douloureux dans les premiers mois après l’opé-ration. La raison en est un déplacement du vagin en position légèrement horizon-tale à cause du vide créé par l’ablation d’une partie de l’in-testin.
> Une chimiothérapie, une radiothérapie, ou encore une blessure des nerfs du bassin peuvent aussi occasionner des troubles urinaires pas-sagers. Ces mêmes facteurs peuvent par ailleurs aussi être à l’origine de l’apparition de troubles liés normalement à la ménopause, par exemple de sécheresse vaginale. Les lubrifiants spéciaux se révè-lent toujours très utiles dans de tels cas.
Amour, tendresse, sexualité
Amour, tendresse et sexualité sont des besoins humains essentiels. Ces expériences nous pro-curent une détente physique et un profond sen-timent de bonheur. Elles nous aident à trouver notre équilibre, que nous soyons ou pas porteurs d’une stomie.
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> Une stomie ne constitue pas en soi une contre-indication à une grossesse. Celle-ci devra cependant absolument se dérouler sous étroite surveillance médicale ainsi qu’avec le soutien de votre stomathérapeute.
Les problèmes organi-ques chez l’homme
> Les nerfs responsables de l’érection passent par le petit bassin et traversent donc éga-lement la zone de l’opération ou de la radiothérapie du rec-tum. Ainsi, des lésions de ces nerfs ne peuvent pas toujours être évitées. Elles peuvent entraîner des troubles de la virilité. Votre désir ne dimi-nuera pas forcément pour autant, mais des problèmes peuvent apparaître lors de l’érection (durcissement
du membre) ou de l’éjacula-tion (émission du sperme). Il se peut donc que vous ne puissiez pas – ou pas tou-jours – continuer à avoir des rapports sexuels de la même manière qu’avant.
> En cas d’érection insuffisante, il est possible de faire inter-venir divers moyens auxiliai-res. Les centres de consulta-tion des cliniques spécialisées dans l’urologie ou votre uro-logue pourront vous donner des conseils et vous apporter leur soutien.
> Les troubles organiques peuvent très bien se normali-ser à nouveau. Cependant, il est quasiment impossible de prédire si une telle évolution va se produire ou non, car, dans ce domaine, il est très difficile de démêler les trou-bles d’origine organique de ceux d’origine psychique.
Votre patience sera récompensée> Il est préférable de renon-
cer aux relations sexuelles les premiers temps après l’opé-ration, c’est-à-dire jusqu’au moment où les cicatrices de l’opération seront totalement refermées.
> Prenez le temps de bien réflé-chir à ce que vous désirez vraiment. Car la maladie et l’intervention laissent des séquelles et vont presque certainement vous obliger à revoir certains aspects de votre vie.
> N’ayez pas honte de parler de vos désirs, même si vous avez déjà atteint un certain âge. Il est normal que ce sujet nous accompagne et nous préoccu-pe, à (presque) tous les âges de la vie.
> Pendant un certain temps, les remarques de votre parte-naire vous toucheront peut-être davantage que d’habi-tude, parce que vous serez fatigué(e) ou que vous aurez moins confiance en vous. Essayez de faire malgré tout la part des choses. Votre par-tenaire n’est pas parfait lui non plus.
> Si des problèmes de couple apparaissent alors, ils vous éprouveront probablement davantage qu’en temps normal. Il est cependant rare que de tels problèmes décou-lent directement de la maladie ou de la dérivation intestinale; celles-ci ont plutôt tendance à révéler ou à accélérer des situations latentes. Si ces problèmes sont les vôtres, vous pouvez par exemple chercher le soutien de groupes d’entraide ou de discussion (voir page �9).
A la recherche de solutions
> N’hésitez pas à prendre contact avec des spécialistes (chirurgien, stomathérapeute, médecin de famille, urologue, etc.) si votre vie amoureuse ne redevient pas satisfaisan-te. Il est bon d’associer votre partenaire à cette démarche. Votre médecin devrait vous avoir parlé des problèmes possibles dans ce domaine avant l’opération. S’il ne l’a pas fait, vous devrez prendre vous-même l’initiative de parler de ce sujet.
> D’ailleurs, même chez les per-sonnes qui n’ont pas de pro-blème de santé particulier, le
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désir sexuel connaît des fluc-tuations. D’une manière géné-rale, on pourrait même dire que les difficultés en tous genres sont plutôt la règle que l’exception en la matière.
> Parlez-vous à votre parte-naire de vos envies et de vos besoins? Très souvent, le pro-blème principal se situe au niveau de la communication: c’est le silence et la peur de la réaction de l’autre. Briser le silence permet de distinguer entre les craintes infondées et les difficultés réelles, et de rechercher des solutions pour celles-ci.
> Dans la même logique, c’est souvent la peur d’une défaillance qui provoque ou qui renforce les problèmes d’érection. Ne vous mettez pas vous-même sous pres-sion, prenez le temps d’obser-ver vos réactions et vos sen-sations. Si, par exemple, vous avez toujours pris l’initiati-ve par le passé, vous pouvez essayer d’intervertir les rôles de temps à autre avec votre partenaire.
> Parlez avec votre partenai-re de vos désirs et des siens, de vos limites et des siennes. Par exemple, il serait triste que vous refusiez sa tendres-se parce que vous supposez
qu’il veut forcément «aller jusqu’au bout», ce que vous ne souhaitez pas pour le moment.
> Le cancer n’est pas conta-gieux, une chimiothérapie et une radiothérapie ne le sont pas non plus. Votre partenaire peut abandonner toute crainte à ce sujet.
> La poche vous semblera peut-être gênante ou peu éroti-que. Il existe cependant des mini-poches ou des ceintu-res spéciales qui permettent d’oublier sa présence. En outre, vous pouvez aussi mettre des gouttes ou des pilules anti-odeurs dans votre nouvelle poche. N’hésitez pas à aborder ce point avec votre stomathérapeute.
> Si vous devez vivre avec une sigmoïdostomie, vous pour-rez utiliser la méthode de l’irrigation (voir page �0) et n’aurez besoin que d’un capu-chon (stomacap) ou d’une mini-poche.
> Prenez votre courage à deux mains et affrontez les diffi-cultés de front! Ce n’est pas parce que vous avez une sto-mie que vous devez renoncer à une vie amoureuse satisfai-sante.
Personne ne sait et ne sent mieux que les gens directement concer-nés comment résoudre au mieux les problèmes quotidiens posés par une dérivation intestinale. Toutes les personnes stomisées ont vécu les mêmes phases: d’abord peu à l’aise et maladroi-tes, elles ont acquis de la routine dans les soins de leur stomie et ont constaté que leur confort ne cessait d’augmenter. Ce sont les précieux petits détails, conseils et astuces, mais aussi les échanges avec d’autres personnes concer-nées qui nous font peu à peu re-gagner confiance.
Pour mettre en commun et parta-ger le plus efficacement possible le savoir et les expériences, onze groupes régionaux autonomes se sont constitués en Suisse sous l’appellation ilco (iléo et colosto-mie). Ils s’adressent bien évidem-ment aussi aux personnes ayant une urostomie.
«ilco Suisse» est le bureau central de coordination de ces groupes régionaux (voir les adresses en annexe). Il existe d’ailleurs aus-si un grand nombre d’organisa-tions nationales et régionales de ce type dans le monde entier. Vous
pourrez vous en convaincre en visitant le site www.ostomyinternational.org de la «International Ostomy Asso-cation» (IOA), dont «ilco-Suisse» est membre.
Quelle que soit la phase de la ma-ladie et du traitement dans laquel-le vous vous trouvez, ilco vous offre une large palette de services et vous permet, si vous le souhai-tez, de vous engager en fonction de vos possibilités et de vos capa-cités. Ci-dessous quelques-unes des prestations et activités pro-posées:> conseils individuels (service
de visite), si vous en exprimez formellement le désir, par un membre d’ilco, sur toutes les questions concernant la sto-mie;
> conseils sur toutes les ques-tions d’assurances;
> participation à des groupes de discussion;
> excursions en groupe;> séances d’information sur les
progrès en matière de systè-mes d’appareillages ;
> présentations de produits, congrès spécialisés;
> échange d’expériences (p. ex. concernant les voyages);
> contacts internationaux (p. ex. à l’occasion de vos voyages à l’étranger);
> formation en tant que visiteur.
ilco Suisse
L’association des personnes porteuses d’une déri-vation intestinale ou urinaire
Brochures
C’est bien souvent le cancer qui est à l’origine de la pose d’une dérivation intestinale. Les bro-chures de conseil de la Ligue con-tre le cancer peuvent vous aider à mieux gérer votre situation. Elles sont à votre disposition gra-tuitement auprès des ligues can-tonales contre le cancer. Un ser-vice rendu possible grâce à la générosité de nos donatrices et de nos donateurs (CP �0-484�-9).
> L’ileostomie Conseils à l’intention des
personnes concernées et de leurs proches
> L’urostomie Conseils à l’intention des
personnes concernées et de leurs proches
> Le traitement médicamen-teux des cancers (chimio- thérapie)
Une information destinée aux patients et à leurs proches
> La radio-oncologie Une information destinée aux
patients et à leurs proches> Vivre avec le cancer,
sans douleur Conseils à l’intention des
personnes concernées et de leurs proches
Annexes
> Fatigue, à nous deux Une brochure d’accompagne-
ment et de stimulation> Quand manger devient difficile Conseils pour les malades du
cancer et pour leurs proches> Accompagner un proche
atteint de cancer Conseils destinés aux proches
et aux amis> Parallèles? Complémentaires? Risques et bénéfices des
méthodes non vérifiées en oncologie
> Soigner son apparence durant et après la thérapie
Les conseils de la Ligue pour prendre soin de votre peau, de vos cheveux et de vos vêtements (pour les hommes aussi!)
Ces publications sont gratuites. Vous pouvez les commander soit:> auprès de la ligue contre le
cancer de votre région ou canton
> par téléphone au numéro 0844 85 00 00
> par e-mail [email protected]
> sur Internet à l’adresse www.swisscancer.ch
Vous trouvez également sur Inter-net la liste complète et des des-criptifs des brochures publiées par la Ligue contre le cancer.
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Cancer assistance Avez-vous une question sur le cancer ou ses traitements? Ressentez-vous le besoin de parler de votre maladie à quel-qu’un? Cancer assistance le service d’information gratuit de la Ligue contre le cancer est à votre disposition par téléphone ou par internet (voir annexes). Ses collaboratrices vous écou-tent, vous informent et répon-dent à toutes les questions concernant le cancer. Les appels et les renseignements sont gra- tuits. Vous pouvez garder l’ano-nymat si vous le souhaitez.
Si vous introduisez les mots-clés «stoma», «stomie» ou pour être plus précis «colostoma», «colosto-mie» dans un moteur de recherche comme www.google.com, vous verrez s’afficher sur votre écran les adresses de très nombreux sites de groupes d’entraide de divers pays, d’associations de stomathérapeutes, de fournisseurs de produits destinés aux stomisés ainsi que de divers autres groupes spécialisés dans les conseils médicaux et généraux.
En Suisse, il vaut particulièrement la peine d’aller consulter:www.ilco.ch (le site de l’organisation d’entraide)www.stoma-ch.com (le site de l’association des stoma- thérapeutes)
et au niveau international:www.uoa.org (United Ostomy Association)www.ostomyinternational.org (International Ostomy Association)
Centre de StomathérapieAdresses Internet
AargauKantonsspitalStomaberatung5001 AarauTel. 06� 8�8 45 61Fax 06� 8�8 49 81
Hirslanden KlinikIm SchachenStomaberatungPostfach5001 AarauTel. 06� 8�6 77 00Fax 06� 8�6 70 01
Kantonsspital BadenStomaberatung5404 Dättwil-BadenTel. 056 486 �7 98
Spital ZofingenStomaberatungMühlethalstrasse �74800 ZofingenTel. 06� 746 51 51
BaselUniversitätsspital BaselStomaberatungSpitalstrasse �140�1 BaselTel. 061 �65 74 76Fax 061�65 71 9�
St. ClaraspitalStomaberatungKleinriehenstrasse �04058 BaselTel. 061 685 86 65Fax 061 685 86 59
Kantonsspital LiestalChirurgie �. StockRheinstrasse �64410 LiestalTel. 061 9�5 �9 ��Fax 061 9�5 �9 8�
BernInselspital, B 156Stomaberatung�010 BernTel. 0�1 6�� �6 6�Fax 0�1 6�� 85 �1
Inselspital Urologische PoliklinikStomaberatungAnna-Seiler-Haus�010 BernTel. 0�1 6�� �1 11
Spitalzentrum BielStomaberatungIm Vogelsang 84�500 Biel 9Tel. 0�� ��4 41 70Fax 0�� ��4 4� 87
FribourgHôpital CantonalChirurgie et orthopédieCentre de stomathérapieroute de Bertigny1700 Fribourgtél. 0�6 4�6 80 50fax 0�6 4�6 7� 14
Hôpital du sud FribourgeoisCentre de stomathérapieSite de Riaz16�� Riaztél. 0�6 919 9� 9�mobile 079 45� 89 11
GenèveHôpital CantonalPoliclinique de chirurgieCentre de stomathérapie1�11 Genève 4tél. 0�� �7� 79 �1fax 0�� �7� 70 09
Clinique Générale BeaulieuCentre de stomathérapie�ème étage�0 chemin Beausoleil1�06 Genèvetél. 0�� 8�9 56 46
Hôpital de la Tour� avenue J.-D.-Maillard1�17 Genèvetél. 0�� 719 61 11bip 66�7
GlarusKantonsspital GlarusStomaberatungBurgstrasse 998750 GlarusTel. 055 646 �� ��
GraubündenKantonsspitalWund- und StomaberatungLoestrasse 1707000 ChurTel. 081 �56 6� 69Fax 081 �56 6� 79
Spital DavosStomaberatungPromenade 47�70 Davos PlatzTel. 081 414 88 88
Regionalspital SurselvaStomaberatung71�0 IlanzTel. 081 9�6 51 11
JuraHôpital du JuraConsultation destomathérapieRoute de Bure�900 Porrentruytél. 0�� 465 60 49fax 0�� 465 69 51
LuzernKantonspitalStomaberatung6000 Luzern 16Tel. 041 �05 44 65Fax 041 �05 48 40
NeuchâtelCentre de santéService de stomathérapiePassage Max-Meuron 6�000 Neuchâteltél. 0�� 7�� 1� ��mobile 079 744 5� 86fax 0�� 7�� 1� �5
Hôpital de La Chaux-de-FondsService de stomathérapierue de Chasseral 4��00 La Chaux-de-Fondstel 0�� 967 �7 50fax 0�� 7�� 1� 14
St. GallenKrebsliga St. Gallen-AppenzellBeratungsstelle für StomaträgerFlurhofstrasse 79000 St. GallenTel. 071 �4� 70 �0Fax 071 �4� 70 �0
ThurgauThurgauische KrebsligaBeratungsstelle für StomaträgerBahnhostrasse 5Postfach 168570 WeinfeldenTel. 071 6�6 70 00Fax 071 6�6 70 01
Klinik Schloss MammernStomaberatung8�65 MammernTel. 05� 74� 11 11Fax 05� 74� 16 11
TicinoOspedale San GiovanniStomaterapia6500 Bellinzonatel. 091 811 9� 08fax 091 8�5 59 5�
Ospedale Beata VirgineStomatherapia6850 Mendrisiotel. 091 811 �1 11fax 091 811 �0 6�
Ospedale CivicoStomaterapia6900 Luganomobile 079 �40 41 94fax 091 811 61 11
UriKantonsspital UriStomaberatungSpitalstrasse 16460 AltdorfTel. 041 875 5� 16
Valais/WallisLigue Valaisanne contre le cancerService de stomathérapierue de la Dixence 191950 Siontél. 0�7 ��� 99 74natel 079 469 �7 51fax 0�7 ��� 99 75
Walliser Liga für KrebsbekämpfungStomaberatungSpitalstrasse 5�900 BrigTel. 0�7 9�� 9� �1Mobile 079 644 80 18Fax 0�7 9�� 9� �5
4�4� La colostomie La colostomie
Distribution pour toute la Suisse
PubliCare Täfernstrasse �0 5405 Dättwil Tel. 056 484 10 00 Fax 056 484 10 [email protected]
GloboCareGewerbestrasse 1� 81�� Egg bei Zürich Tel. 01 986 �1 61 Fax 01 986 �1 65Gratis-Nr. 0800 81 08 [email protected]
Spiess + Kühne AGInkontinenz + Stoma Service9000 St. GallenTel. 071 �4�60 [email protected]
Centre de stomathérapieMagasinPassage Max-Meuron 6�000 Neuchâteltél. 0�� 7�� 1� �0fax 0�� 7�� 1� �5
Autres points de ventePharmacies, magasins d‘articles d‘orthopédie
ilco SchweizBuchenweg �5�054 SchüpfenTel. 0�1 879 �4 [email protected]
ilco Aargau/SolothurnUrs Mahni Alte Luzernstrasse �50�6 OberentfeldenTel. 06� 7�4 0� �[email protected]
ilco Basel (BS, BL)Andreas Tanner Hegenheimermattweg �941�� AllschwilTel. P 061 481 �7 60Tel. G 061 685 86 77
ilco BernPeter SchneebergerBuchenweg �5�054 SchüpfenTel. P 0�1 879 �4 68Tel. G 0�1 6�4 41 0�
ilco FribourgAndré-Jacques Meyer rte. Alexandre-Daguet 81700 Fribourgtél. 0�6 466 �6 50
ilco SüdostschweizJosef StädlerGiacomettistrasse 5�7000 ChurTel. 081 �84 71 �0
ilco Neuchâtel, Jura, Jura bernoissecrétariat:�4, rue de l‘Orée�000 Neuchâteltél. 0�� 7�5 7� 4�
ilco St. Gallen/AppenzellVreni Muff Hardungstrasse 57a9011 St. GallenTel. P 071 �45 �4 49
ilco ThurgauFredy Krebs Steckbornstr. ��8505 PfynTel. 05� 765 1� 08
ilco TicinoElfriede Mozzini C.P.65�8 Camorinotel. 091 857 64 64
ilco VaudJean-Jacques Broccardrte. de Lausanne �111096 Villette (Lavaux) VDtél. 0�1 799 10 88
ilco Wallis/ValaisMichael Balestra Chalet La Fontaine1874 Champérytél. 0�4 479 �4 ��
ilco ZentralschweizBruno Leiseder Rothenburgerstrasse 106�74 EschenbachTel. 041 448 �9 ��Mobile 079 �17 49 65
ilco Zürich Jakob Grob Lindenstrasse 18704 HerrlibergTel. 044 915 �1 14
Sous réserve de modifications. Veuillez consulter également www.ilco.ch.
4544 La colostomie La colostomie
Associations ilco en SuisseFournisseurs d‘articles destinés aux stomisés
Vaud/WaadtCHUVCentre de stomathérapieChirurgie Sud1011 Lausannedirect 0�1 �14 11 11bip 74� ��0digicall 0�1 805 �6 67fax 0�1 �14 �� 60
Hôpital de MorgesCentre de stomathérapie1110 Morgestél. 0�1 804 �9 00mobile 079 �6� 99 50fax 0�1 804 �8 00
Centre médico-socialService de stomathérapie19 Grand-rue15�0 Payernetél. 0�6 66� 41 41fax 0�6 66� 41 40
Hôpital RivieraCentre de stomathérapieSite Montreuxavenue de Belmont �518�0 Montreuxtél. 0�1 966 64 7�mobile 079 549 �� 5�fax 0�1 966 64 98
Centre de stomathérapie Entremont 111400 Yverdon-les-Bainstél. 0�4 4�4 40 55 mobile 079 689 4� 50fax 0�4 4�4 4� 64
ZürichUniversitätsspitalChirurgieStomaberatungRämistrasse 1008091 ZürichTel. 044 �55 11 11
UniversitätsspitalUrologieStomaberatungFrauenklinikstrasse 108091 ZürichTel. 044 �55 54 �4Fax 044 �55 54 �4
Enterostomie BeratungsstelleTièchestrasse 5580�7 ZürichTel. 044 �61 �6 58Fax 044 �61 �6 86
SpitexzentrumStomaberatungsstelleSeestrasse 78610 UsterTel. 044 905 70 80Fax 044 905 70 81
KantonsspitalStomaberatungstelleBrauerstrasse 158401 WinterthurTel. 05� �66 �4 99Fax 05� �66 �0 4�
Sous réserve demodifications. Veuillez consulter également www.stoma-ch.com.
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La Ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien
Krebsliga AargauMilchgasse 415000 AarauTel. 06� 8�4 08 86Fax 06� 8�4 80 [email protected] 50-1�1�1-7
Krebsliga beider BaselMittlere Strasse �54056 Basel Tel. 061 �19 99 88Fax 061 �19 99 [email protected] 40-�8150-6
Bernische KrebsligaLigue bernoise contre le cancerMarktgasse 55Postfach 184�000 Bern 7 Tel. 0�1 �1� �4 �4Fax 0�1 �1� �4 �[email protected] �0-��695-4
Bündner KrebsligaAlexanderstrasse �87000 Chur Tel. 081 �5� 50 90Fax 081 �5� 76 [email protected] 70-144�-0
Ligue fribourgeoise contre le cancerKrebsliga FreiburgRoute des Daillettes 1case postale 1811709 Fribourgtél. 0�6 4�6 0� 90fax 0�6 4�6 0� [email protected] 17-61�1-�
Ligue genevoise contre le cancer 17, boulevard des Philosophes1�05 Genèvetél. 0�� ��� 1� ��fax 0�� ��� 1� �[email protected] 1�-�80-8
Krebsliga GlarusKantonsspital8750 Glarus Tel. 055 646 �� 47Fax 055 646 4� [email protected] 87-�46�-9
Ligue jurassienne contre le cancerRue de l’Hôpital 40case postale ��10�800 Delémonttél. 0�� 4�� �0 �0fax 0�� 4�� �6 [email protected] �5-7881-�
Ligue neuchâteloise contre le cancerFaubourg du Lac 17case postale�001 Neuchâtel tél. 0�� 7�1 �� �[email protected] �0-6717-9
Krebsliga SchaffhausenKantonsspital8�08 Schaffhausen Tel. 05� 6�4 �9 ��Fax 05� 6�4 �9 �[email protected] 8�-�096-�
Krebsliga SolothurnDornacherstrasse ��4500 Solothurn Tel. 0�� 6�8 68 10Fax 0�� 6�8 68 [email protected] 45-1044-7
Krebsliga St. Gallen-AppenzellFlurhofstrasse 79000 St. Gallen Tel. 071 �4� 70 00Fax 071 �4� 70 �[email protected] 90-15�90-1
Thurgauische KrebsligaBahnhofstrasse 58570 WeinfeldenTel. 071 6�6 70 00Fax 071 6�6 70 [email protected] 85-4796-4
Lega ticinese contro il cancroVia Colombi 16500 Bellinzona 4tel. 091 8�0 64 �0fax 091 8�6 �� [email protected] 65-1�6-6
Ligue valaisanne contre le cancerWalliser Liga für KrebsbekämpfungSiège central:Rue de la Dixence 191950 Siontél. 0�7 ��� 99 74fax 0�7 ��� 99 [email protected]üro:Spitalstrasse 5�900 Brig Tel. 0�7 9�� 9� �1Mobile 079 644 80 18Fax 0�7 9�� 9� �[email protected]/PK 19-�40-�
Ligue vaudoise contre le cancerAv. Gratta-Paille �case postale 4111000 Lausanne �0 Greytél. 0�1 641 15 15fax 0�1 641 15 [email protected] 10-���60-0
Krebsliga ZentralschweizHirschmattstrasse �9600� Luzern Tel. 041 �10 �5 50Fax 041 �10 �6 [email protected] 60-1����-5
Krebsliga ZugAlpenstrasse 146�00 Zug Tel. 041 7�0 �0 45Fax 041 7�0 �0 [email protected] 80-56�4�-6
Krebsliga ZürichKlosbachstrasse �80�� Zürich Tel. 044 �88 55 00Fax 044 �88 55 [email protected] 80-868-5
Krebshilfe LiechtensteinIm Malarsch 4FL-9494 Schaan Tel. 004�� ��� 18 45Fax 004�� ��� 18 [email protected] 90-48�8-8
Ligue suisse contre le cancer LSCEffingerstrasse 40case postale 8�19�001 Bernetél. 0�1 �89 91 00fax 0�1 �89 91 [email protected] �0-484�-9
Cancer assistancetél. 0800 55 4� 48 lundi, mardi et mercredi 10–18 h,jeudi et vendredi 14–18 happel [email protected]
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