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Universi té de Rennes
Faculté de médecine
Mémoire pour l’obtention
du diplôme inter- universit air e
d’accompagne m e n t et de soins palliatifs
VIVRE ET MOURIR
EN
UNITE DE SOINS DE LONGUE DUREE
Année 2007- 2009Soutenu le 04 juin 2009
Marie- France Courtais
Guideur : Anne- Marie Colliot
1
REMERCIEMENTS
Merci aux professionnelles qui ont participé aux entre tiens pour la
richesse de leurs réponses et la confiance qu’elles m’ont accordées . Elles
m’ont permis d’enrichir mon travail.
Merci à Anne- Marie Colliot, mon guideur pour son accompagne m e n t , et
son regard positif tout au long de ce travail.
Merci à mes collègues de m’avoir remplacé lors de mes journées
d’absence , d’avoir accepté de lire mes écrits et de me donner leurs avis.
Merci à ma famille pour leur écoute et leur patience.
2
« Ce qui se pass e pour un sujet a une porté e symbol iq u e
pour la com m u n a u t é humai n e . Que quelqu’u n finis s e sa
vie relié à la com m u n a u t é des hom m e s , cela chan g e la vie
des autres de manièr e direct e ou indirec t e .
L’acco m p a g n e m e n t est la seule mani èr e non pas de
guérir la souffran c e mais de lui donn er un sens . »
E.Lévinas 1
1 Lévinas E., une éthique de la souffrance, Revue autremen t 1994, N° 42, p 127- 37
3
SOMMAIREUniversit é de Rennes ..........................................................................................................................................1REMERCIEMENTS ...............................................................................................................................................2« Ce qui se passe pour un sujet a une portée symbolique pour la commun a u t é humaine .Que quelqu’un finisse sa vie relié à la commun au t é des hommes, cela change la vie desaut re s de manière direct e ou indirec t e . L’accomp ag n e m e n t est la seule manière non pasde guérir la souffrance mais de lui donne r un sens. » ........................................................................3SOMMAIRE ..............................................................................................................................................................4
INTRODUCTION .............................................................................................................................................6
CADRE CONCEPTUEL ..............................................................................................................................13
1°) LES USLD : QUELLE REALITE ? .... . . .. . . .. .. . . . .. . . .. .. . . .. . . .. . .. . . .. . . .. .. . . .. . . . .. .. . . .. . . .. . .. . . .. . . .131-1°) De l’hospice à l’USLD : d’une réalité à une représenta tion sociale négative ........141-2°) L’entrée en institution : un retrait de la vie sociale ........................................................151-3°) Un projet de soins ou un projet de vie ?............................................................................161-4°) Des soignants peu reconnus et peu préparés ...................................................................17
2°) EXPLIQUER L’APPROCHE ACTUELLE DE LA MORT : ANALYSE SOCIO -HISTORIQUE . . . . . . .182-1°) La mort, un tabou social dans notre société actuelle .....................................................182-2°) La mort « apprivoisée » dans les sociétés antérieures .................................................202-3°) De l’intérêt du lien social pour apprivoiser la mort ........................................................202-4°) Le groupe social au service de l’individu à l’approche de la mort ............................22
3°) PLACE DES RITUELS DANS « L’APPRIVOISEMENT DE LA MORT »... . . . . . . . . . . . . . . . .233-1°) Le deuil ...........................................................................................................................................233-2°) Le travail de deuil ........................................................................................................................243-3°) La place et le rôle des rites sociaux entourant la mort ..................................................253-4°) Le rituel de deuil ..........................................................................................................................27
ENQUÊTE ET ANALYSE ........................................................................................................................28
1°) ENQUÊTE .... .. . ... . .. . ... . .. . .. .. .. . .. .. . .. .. .. . .. . ... . .. . ... . .. . ... . .. . .. .. . .. .. .. . .. . ... . .. . ... . .. . ... . .. . .. .. . .. .. .291-1°) Méthodologie de l’enquête ......................................................................................................291-2°) Choix des outils : entretiens semi- directifs ........................................................................301-3°) Population interviewé e et le déroule m e n t des entretiens ...........................................311-4°) Regard critique sur le guide d’entretien .............................................................................32
2°) PRESENTATION DES DONNEES ET INTERPRETATION .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .332-1°) Les pratiques hétérogène s autour du décès .....................................................................33
La deman d e de vêteme n t s de décès ...........................................................................................................33La toilette mortuai r e ........................................................................................................................................34La prépa r a t ion de la chambr e et accueil de la famille ......................................................................34L’informa tion donnée aux autre s personne s âgées ..............................................................................35Les rituels d’annonce .......................................................................................................................................35En parle r aux transmissions ...........................................................................................................................36L’enlèveme n t des affaires personn e lles de la personn e décédé e ..................................................36L’entr et ien de la chambr e ..............................................................................................................................37« L’anonymisa t ion » de la porte ..................................................................................................................37Temps de vacance de la chambr e ................................................................................................................37
2-2°) Le décès vient met tre fin à une relation singulière .........................................................38Une distance professionne lle per tu rb é e .................................................................................................38Une rela tion de protection de la personne âgée ...................................................................................38Une nécessit é de clôture r la relation .......................................................................................................39
4
2-3°) Des soignants en souffrance ..................................................................................................39Impuissanc e et malaise des soignan t s ......................................................................................................39Une Insatisfact ion voire une culpabili té ..................................................................................................40Mise en place de mécanism es de défense ................................................................................................40Représen ta t ion idéalisée du bon accompa g n e m e n t et de la belle mort ......................................41
2-4°) Des projets com m uns insuffisants ......................................................................................41Un projet de vie difficile à faire vivre .......................................................................................................41Un manqu e de formation adapté e au service ........................................................................................42Des professionn e ls peu fédérée s autour d’un projet commun .........................................................42
DISCUSSION ET PROPOSITIONS .................................................................................................44
1°) DISCUSSION .... . . . .. .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . .. .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . .. .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . .. .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. .441°) Existe- t-il des pratiques ritualisées ?.......................................................................................452°) Ces pratiques s’insèrent- elles dans un projet de service ?..............................................473°) Ces pratiques s’insèrent- elles plutôt dans le projet de soins ou de vie ?..................48
2°) PROPOSITIONS .... . .. . . . .. . .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . . .. .. . . . .. . . . . .. .. . . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . .. . .. . . . .. . . . . .. .. . . . . .. .482-1°) Mise place du projet de vie ...................................................................................................49
L’aménag e m e n t d’un lieu de vie ..................................................................................................................50La reche rch e du projet de vie de la personn e ........................................................................................51Une dynamique d’équipe cent rée sur les personn es ...........................................................................52
2-2°) Ritualiser les pratiques .............................................................................................................53Accueil de la famille pour une derniè r e visite dans la chamb re de la personne ....................54La clôture de la prise en charge ...................................................................................................................54Rangem e n t des affaires de la personne décéd é e et remise des vêteme nt s à la famille ......55Instau r a t ion d’un rituel d’annonce du décès aux résiden t s et à leur famille ............................56
2-3°) Développer la culture palliative ............................................................................................56
CONCLUSION ................................................................................................................................................58
BIBLIOGRAPHIE ..........................................................................................................................................63
ANNEXES .........................................................................................................................................................65
5
INTRODUCTION
Cadre de santé dans un service de soins de longue durée et donc garante
de la qualité des soins dispensés aux personnes âgées et du managem e nt
de l’équipe soignante, je suis de plus en plus confrontée au sein de
l’équipe à des problématiques en lien avec la mort des personnes âgées
accueillies.
En effet, le nombre de décès augmente régulièremen t et les durées de
séjour diminuen t puisque les personnes entrent en institution de plus en
plus âgées et de plus en plus vulnérables quand leur état de santé ne leur
permet plus de reste r à leur domicile malgré les aides qui ont pu être
mises en place.
Les textes législatifs qui ont permis le développemen t des soins palliatifs
ne concernaien t pas jusqu’alors les services de personnes âgées.
Les législateur s semblent avoir maintenan t pris en compte cette évolution
des services de soins de longue durée puisque les derniers textes publiés
dans les journaux officiels, demanden t aux établissements d’intégre r les
soins palliatifs dans leurs projets de soins et de vie des USLD redéfinies.
La circulaire du 7 mai 2007 relative à la filière de soins gériat r iques
prévoyait la créa tion de lits identifiés dans les USLD 2. Le program m e de
développe ment des soins palliatifs 2008- 2012 bien qu’il ne mentionne plus
2
USLD : Unité de Soins de Longue Durée
6
de lits dédiés, préconise néanmoins le développem en t de « la culture
palliative » dans les unités de soins de longue durée.
La question des moyens humains supplément ai res pour mettre en place
ces projets n’est toutefois pas évoquée et ne peut manquer de nous
interpeller mais saisissons nous des opportunités de formation proposée
aux soignants .
Ce dernier texte demande à ce que 10% des professionnelles soient
formées par année aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur
avec l’outil MOBIQUAL 3 créé en partena r ia t avec le ministère de la santé
et la société française de gériat r ie et de gérontologie (SFGG).
Les professionnelles de ces unités de soins de longue durée, fréquemm en t
confrontées aux situations de fin de vie n’auront pas, pour la plupar t ,
attendu ces textes pour mett re en œuvre des soins palliatifs dans la fin de
vie des personnes âgées. Elles sont, en effet, encore plus attentives au
soulageme n t de la douleur et à la qualité des soins de confort dont elles
ont l’habitude compte tenu des risques de complica tions de cette
population âgée. Mais l’intérê t de ce dernier texte est à la fois une
reconnaissance officielle de la réalité de ces services et de la nécessi té
d’une culture palliative.
Même si l’outil semble déjà établi, le cadre de la formation demeur e à
const rui re parce que les professionnelles s’inscriront d’autant plus dans
un processus de formation qu’elles trouveront un sens à cette formation
en lien avec leur réalité de terrain et leurs problèmes et atten tes .
Je profite donc de l’opportunité de ce mémoire pour réfléchir et
comprend r e des situations que j’ai observées sur mon lieu de travail en
lien avec la problématique de la fin de vie et plus particulière ment des
difficultés des soignants à « parler de la mort ».
Je vais transcri r e quelques situations parce qu’elles ont été des déclics à
une remise en cause au niveau de mon travail au quotidien et elles ont,
aussi été le point de départ de mon questionne men t et de mon inscription
3 Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles
7
au DIU de soins palliatifs. Elles sont des consta ts dans lesquels je ne suis
bien sûr pas neutre .
La première situation concerne simultané me n t l’absence d’annonce par
les soignants du décès brutal d’une personne âgée à ses voisins de table
alors que sa place était restée inoccupée et l’absence de questions des
personnes âgées aux soignants.
Déjà interpellée par cette probléma tique , j’avais alors proposé une réunion
de travail et avais invité l’aumôniè re du service à y participer . Ses propos
ne manquè r en t pas de m’étonner . Si les personnes âgées ne parlaient pas
aux soignants des personnes qui venaient de décéder , elles en parlaient à
l’aumônière. Elles étaient informées des décès alors même que les
soignants se gardaient bien de leur en parler par peur de leur faire de la
peine.
Cette première réunion aboutit , toutefois, à ce que les soignants informent
au moins les amis ou voisins de la personne décédée et les invitent, s’ils le
souhaitaien t , à venir faire une visite à ce défunt dans sa chambre avant
que son corps ne soit descendu à la chambre mortuai re .
Une seconde situation concerne l’absence de transmissions écrites dans le
dossier de soins sur la fin de vie difficile d’une personne âgée et la mise à
la poubelle du matelas de son lit alors qu’il n’était pas usagé, après le
transfer t de son corps à la chambre mortuai re.
Cette personne âgée avait fait un problème aigu de santé et était décédée
quelques jours plus tard de complications à type de crises convulsives.
Les explications que les aides soignantes me donneront sur ce matelas,
m’amène ron t à poser l’hypothèse que cette fin de vie avait été tellement
difficile à vivre pour elles sans pouvoir en parler , qu’elles ne pouvaient
faire autrement que de se sépare r de ce matelas .
Ces aides soignantes me diront « vous tenez plus à votre matelas qu’à ce
qu’on a vécu » et elles ajouteront « c’était insupportable, on aurait dit
qu’elle avait vu le diable .. »
8
Elles étaient restées regarde r cette personne éprouvan t une impuissance à
l’aider. Elles ajouteront « c’est pas humain ».
Ces deux aides soignantes refuse ron t le temps de parole proposé. Dans les
jours qui suivront, elles auront un arrêt de travail.
Il est, par ailleurs fréquent , qu’après le décès d’une personne âgée dont la
famille ne veut pas reprend r e les affaires personnelles, elles soient
déposées dans mon bureau par les professionnelles, non triées et
entassées dans les sacs de l’établissement . J’y retrouve, en effet, des
affaires propres mêlées aux sales… comme si ce rangement avait été
rapidemen t fait.
J’éprouve, à chaque fois un malaise voire une agression à mon égard
comme si les professionnelles se « débar ra ss e r a i en t» de ces affaires
rapidemen t pour évacuer la mort et ne plus avoir à penser à cette
personne décédée . Cela ne les concerne r a i t plus ou peut- être trop pour
qu’elles s’en chargen t ? Elles me passeraient le relais et, à moi de m’en
débrouille r seule.
Cette pratique pourrai t se rapproche r de celle qui consiste à procéder
systéma tiquem e n t au transfer t du corps vers la chambre mortuai re , deux
heures et pas plus après le décès comme si ces heures étaient une durée
maximale alors que les textes ne définissent qu’une durée maximale à
10h.
Ces quelques situa tions m’amènen t à me poser plusieur s questions.
Pourquoi les personnes âgées parleraient- elles de la mort de leurs
voisins de chambre ou de table, voire de leur propre mort à
l’aumônière et pas aux soignan ts ?
Ne percevraient- elles pas, chez les soignants, une difficulté à
parler de la mort ?
Ne veilleraient- elles pas à les protége r en ne leur en parlan t
pas ?
9
Pourquoi les soignants n’informent- ils pas les autres personnes
âgées du décès d’un des leurs ?
Pour les protéger ?
Il n’est pas rare d’entendre « ne parlez pas de cela! » quand
une personne âgée évoque sa mort.
Pourquoi les professionnelles écrivent- elles peu ou pas dans les
dossiers de soins les difficultés de la fin de vie des personnes âgées?
Pourquoi n’accepten t- elles pas d’en parler avec simplicité ?
Se sentiraien t- elles coupables de cette fin de vie difficile ?
Penseraient- elles qu’elles n’ont pas fait tout ce qu’elles
pouvaient faire ?
Parler ne serait- il pas vécu comme impudique parce qu’elles
sont restées vivantes ?
Pourquoi se sépare ra i en t- elles des affaires des personnes âgées si
rapidemen t après leur décès en les déposant dans le bureau du
cadre ?
Est- ce un comporte men t d’évitement pour ne plus penser à la
personne ?
Ces situa tions ne semblent pas être décrites avec cette intensité dans les
unités de soins palliatifs, ce qui m’inter roge d’autant plus sur la spécificité
des unités de soins longue durée.
En effet si, depuis les années 80, nous avons vu que la mort commençait à
être réhabilitée notammen t par le biais des soins palliatifs, nous en
consta tons peu les effets dans notre pratique . Les unités de soins palliatifs
ont une image plus positive alors que celle des unités de soins de longue
durée demeure peu attrac tive. Par exemple, les bénévoles mais aussi les
soignants viennent plus facilement travailler dans les premières que dans
les secondes .
Toutes ces raisons m’amènen t à formuler ainsi ma question de départ :
Pourqu oi la mort sembl e- t- elle peu parlée par les soignan t s dans un
service de soins de longu e durée ?
10
A ce stade de la recherche , nous pouvons émett r e une hypothèse qui est
intuitive :
l’absen c e de pratiqu e s ritualis é e s au mom e n t du décè s d’une
person n e âgée contribu era it à taire la mort dans une unité de
soins de longu e duré e .
Nous mènerons cette recherche dans le champ psychosocial. En effet, ces
questions touchent à la fois le professionnel soignant dans sa singula rité et
en tant que membre d’une équipe de soins, donc d’un groupe. Une unité de
soins de longue durée est un lieu de vie et je postule qu’elle peut être
considérée comme un groupe social ou une micro société.
Le cadre conceptuel consister a dans une première partie à décrire les
spécificités d’une unité de soins de longue durée comme « dernier lieu de
vie » du point de vue des personnes qui y résiden t et des soignants qui y
travaillent. La seconde partie sera consacrée à une approche socio-
historique qui visera à expliquer les attitudes actuelles vis à vis de la mort
avec des auteurs comme Edgar Morin et Philippe Ariès. Dans la troisième
partie , nous montre rons la place des rituels sociaux face à l’angoisse de
mort et dans le travail de deuil.
Mais avant de commence r , nous aimerions questionner la question elle-
même. Pourquoi faudrai t- il que la mort soit parlée en service de soins de
longue durée ?
Cette question ne serait- elle pas directeme nt sous tendue par une
représent a t ion de la belle mort ou de la bonne mort qui semble se
développe r actuellement ?
A ce stade du travail, nous ne pouvons répondre à cette question mais il
nous semble qu’ent re l’absence de parole et une expression envahissante ,
il y a peut- être une troisième voie à la manière de ce que décrit Anne-
Marie Dozoul. Cette psycho- ethnologue nous incite à repenser l’institution
hospitalière comme un lieu de passage du « mourir ». Le soin ne serait
11
plus seulement un geste technique mais s’ouvrirait à la dimension
anthropologique et prendra i t en compte les codes culturels de la personne
en fin de vie et de sa famille et le soignant deviendrai t un « passeur » ou
un témoin qui permet t r a i t ainsi que la mort devienne un évènement
solidaire et pas seulement solitaire . 4
4 A. M. Dozoul, Soins et diversité culturelle, Objectifs soins, juin/juillet 2002, N°107
12
CADRE CONCEPTUEL
1°) LES USLD : QUELLE REALITE ?
Les unités de soins de longue durée dont les missions 5 sont définies par la
circulaire du 10 mai 2007 ont des carac té ris tiques propres et se
distinguen t des autres unités d’hospitalisation. Les durées de séjour plus
5 Elles sont définies par la circulaire du 10 mai 2007 :
• Assurer aux patients les soins d’entre tien de la vie, les soins médicaux et techniques ,
les soins relationnels
• Prévenir l’apparition ou l’aggravation de la dépenda nc e en maintenant les capacités
restan tes
• Elaborer un projet de vie individuel pour chaque patient dans le souci de sa qualité de
vie
• Assurer l’accompagne me n t des familles et des proches
13
longues, même si nous assistons actuellement à leur diminution, génèrent
des problématiques spécifiques pour la personne résidente et pour le
soignant . Leur dimension de lieu de vie est très singulière et difficile à
mettre en place au sein d’un centre hospitalier universitai re en raison,
notammen t de la polyvalence des professionnelles.
L’histoire de la création de ces unités de soins est à prendre en compte et
n’est pas sans avoir laissé des traces dans les représen t a t ions collectives
comme nous allons le voir.
1- 1°) De l’hospic e à l’USLD : d’une réalité à une représ e n t a t ion social e négative
Les USLD sont venues remplacer l’hospice des années 1960, hospice dont
la réalité était souvent associée à celle de « mouroir » en raison des
conditions de vie offertes aux résidents. Si la situa tion de ces services a
beaucoup évolué par la reconst ruc t ion ou la restau ra t ion des locaux et
l’améliora t ion de la qualité des soins, ils resten t très souvent attachés
dans l’esprit des personnes à cette représen ta t ion négat ive. Le terme de
« mouroir », même s’il a disparu comme désigna tion de ces structur es ,
reste donc souvent présent dans le discours des personnes âgées et leurs
familles lors des entretiens de pré- accueil mais aussi dans celui des
soignants comme si la seule réalité de ces unités mise en avant, était celle
de la mort.
Il est toutefois vrai qu’au delà de ces représen ta t ions , la vie institutionnelle
confronte toutefois la personne âgée à la problématique de la grande
dépendance , de la grande vieillesse et de la mort car dans 98% des
situations , la personne âgée va termine r sa vie dans cette structu r e . Le
taux de mortalité dans ce type de service est en effet bien supérieur à la
moyenne de la société 6 . La durée de séjour à l’entrée de la personne, varie
actuellement , entre une dizaine de jours à deux ou trois années environ.
La personne âgée qui rent re en USLD est, en effet, souvent confrontée à la
question de sa fin de vie. Si au cours de la vie quotidienne ordinaire , le
6 Dans le service où je travaille, elle est environ de 330/1000 soit environ une moyenne de15/40 décès/an voire plus.
14
destin mortel de l’homme est souvent repoussé à des temps plus éloignés,
en unité de soins de longue durée, ce destin inéluctable s’impose
davantage car il est plus difficile de le nier ou de le repousse r . « Connaître
le vieillisse m e n t , c’est connaître la mort » disait Edgar Morin 7 . Le rappor t
au temps change.
Ce qui se trouve mis au premier plan dans ce type de service, ce sont les
changemen t s négatifs qu’ils soient d’ordre physique, mental ou social.
Quand l’entrée en institution se fait dans un climat de crise et qu’elle n’est
pas choisie par la personne âgée elle- même, se pose encore plus la
question du sens qu’elle va pouvoir donner à cette nouvelle vie. Un
homme qui venait de rent re r nous disait « je sers plus à rien , je suis prêt à
mourir ».
1- 2°) L’entré e en institut ion : un retrait de la vie social e
L’entrée en institution s’accompa gne, dans bien des cas d’un retrai t social
en raison de la diminution des liens sociaux. Cette hospitalisation ou
accueil en institution modifie, en effet considérableme nt l’environnemen t
habituel de la personne âgée.
Elle va se retrouver dans un lieu où il y a essentiellemen t des personnes
très âgées, inconnues jusque- là où les jeunes et les autres âges de la vie se
raréfient et notre expérience nous montre que la capacité à tisser de
nouveaux liens sociaux est restreinte .
Certaines personnes âgées ressente nt une mise à l’écart ; un homme âgé
qui venait d’entrer nous disait récemmen t « on nous rejett e ». D’autres
éprouven t de l’ennui et expriment leur inutilité sociale. Un autre homme
âgé me disait récemmen t « je n’ai plus rien à faire sur cette terre, je ne
sers à rien ».
Des chercheu r s comme Catherine Gucher 8 , sociologue et Louis Vincent
Thomas 9 n’hésiten t pas à parler de mort sociale bien avant la mort
7 E. Morin, l’homme et la mort, p3358 C. Gucher, Chronique d’une mort programmé e in revus de la fédération JALMAV, N°60-mars 20009 Louis Vincent thomas, la mort p8
15
biologique quand ils évoquen t la vie en institution.
Il y a toutefois une diversité individuelle face à la fin de vie chez la
personne âgée en institution, suivant son état physique et le réseau social
et familial qu’elle a conservé. La dégrada t ion physique peut être telle
qu’elle est difficile à supporte r pour la personne elle même et pour son
entourage . Les familles ou les amis s’ils existent encore, viennent de
moins en moins leur rendre visite. Au total, les seules relations sûres, qui
demeure n t sont souvent avec les soignants . « Vous êtes notre seule
famille, vous nous aidez à vivre » 10 me disait récemmen t une dame âgée
qui a deux filles présent es . Cet isolement ou absence de réseau familial de
certaines personnes âgées, la raréfac tion des visites, la durée de
l’hospitalisation voire le désir de la personne âgée perturben t souvent la
distance professionnelle habituelle et cela conduit certains soignan ts à se
sentir investis d’une mission singulière où l’emprise émotionnelle est
grande surtout si la personne âgée souffre moralement .
1- 3°) Un projet de soins ou un projet de vie ?
Même si la circulaire du 7 mai 2007 préconise dans sa troisième
recommand a t ion, « d’élaborer un projet de vie individuel pour chaque
patient dans le souci de sa qualité de vie », il nous semble difficile que le
projet de soins ne soit pas dominant dans la prise en charge quotidienne
de la personne âgée. La dépendance physique est souvent si grande que
les soins physiques occupen t beaucoup de place et parfois, les désirs de la
personne peuvent être considérées comme non prioritair es compte tenu
des risques cutanés, de chute, de fausses routes…. Les soignan ts ont
d’abord des réactions sécurit aires même si elles sont parfois illusoires
comme nous pouvons le voir dans les études sur la contention physique et
passive du sujet âgé.
Pour le soignant , la vulnérabilité physique de la personne âgée peut
occulter sa personne- sujet et les inciter à mett re en œuvre un projet dans
lequel la protection est prédominan te . Les projets de soins ne mettent- ils
pas trop souvent , en lumière plus les incapaci tés que les capaci tés et
16
compétences restant e s de la personne ? Le projet de soins n’est- il pas
souvent prioritaire sur le projet de vie dans l’esprit des professionnels ?
Cette dépendance physique au soignant peut même s’étendre à la
dépendance psychique et affective de celui- ci. Le soignant peut, alors se
retrouver dans une posture de toute puissance d’autant plus grande qu’il
n’en a pas conscience car les soins sont toujours réalisés pour le bénéfice
et le bien être de la personne.
Une aide soignante de long séjour, citée par Catherine Gucher, nous
montre bien l’existence de ce risque quand elle dit : « A force de les
panser, on finit par penser à leur place ». Louis Ploton 11 , un gériat re écrit
aussi que l’institution menace l’identité de la personne âgée. C’est
sûrement un risque quand le projet fait prévaloir le soin curatif sur la
qualité de vie sans respecte r les souhaits exprimés verbalement ou non
verbalement par la personne âgée.
1- 4°) Des soignan t s peu reconn u s et peu préparé s
Si les soignants semblent plutôt satisfai ts de travailler dans les services de
soins palliatifs, ils sont beaucoup moins attirés par les services de
gériat r ie . S’ils trouvent une reconnaissance et une satisfaction dues à la
qualité des prises en charge dans les premiers, ils ne tiennen t pas les
mêmes propos sur les seconds et les postulants sont beaucoup moins
nombreux.
Louis Vincent Thomas écrit que : « la mort institutionnalisée ne facilite
pas la tâche des soignants placés dans une position où ils vivent en
alternance le spectacle de la mort et sa négation ; où ils doivent soigner
le malade, donc rester en contact avec lui,…… » alors qu’ils sont plus
formés pour guérir 12 .
11 L. Ploton, L’identité des grands vieillards in Revue de la fédéra tion JALMAV , N°60- mars200012 Louis Vincent Thomas, La mort, QSJ, PUF p72
17
J. Gaucher , G. Ribes et Louis Ploton 13 écrivent , d’ailleurs que les
personnels de gérontologie souffrent d’un manque de reconnaissance
sociale en raison de l’image plutôt négative des services de personnes
âgées et Louis Ploton ajoute « que si la pathologie sénile est une
pathologie du narcissism e , c’est aussi sur ce plan que le soignant est le
plus éprouvé ».
Il nous semble pourtant que le travail auprès des personnes âgées
nécessi te des compétences spécifiques qui sont peu reconnues
actuellement même si la pénibilité l’est financièrem en t par une prime
ajoutée au salaire. Le DIU de gérontologie demeure accessible à une
minorité de soignants . Par ailleurs , les soignants sont peu formés à la
démarche palliative alors que les personnes meuren t de plus en plus à
l’hôpital ou en institution et que les soins aux personnes en fin de vie sont
devenus l’affaire des soignants dans une société où la mort est devenue
tabou.
2°) EXPLIQUER L’APPROCHE ACTUELLE DE LA MORT : analyse socio- historiqu e
2- 1°) La mort, un tabou social dans notre socié t é actuel l e
La mort est devenue tabou, et de plus en plus difficile à supporte r pour
l’homme.
Philippe Ariès nous apprend qu’à parti r du milieu du XIXème siècle,
apparaî t ce qu’il appelle « la mort sauvage » parce qu’elle est devenuefamilles
18
tabou et fait l’objet d’une dénéga tion et d’un refoulement . Il est en effet
difficile d’en parler comme si elle était innommable. Le mourant n’est plus
informé de la gravité de son état , les proches souhaiten t l’épargner et ne
savent plus que lui dire. Bien souvent, seul l’entourage proche est informé
pour ne pas dérange r la communau té . Il serait inconvenant de parler de sa
souffrance en dehors de son groupe familial ou amical proche comme si la
mort ne concernai t qu’un cercle restreint autour de la personne et qu’il
fallait éviter aux autres d’être troublés par cet événeme nt . La sépara t ion
devient intolérable et les survivants accepten t de plus en plus difficilement
la mort de l’autre . Ce phénomène s’est intensifié dans les années 1930
parce que l’hôpital est devenu progressivement le lieu de la mort mais
aussi de soins de plus en plus techniques laissant peu de place à la famille.
Les rituels se sont parallèlement modifiés pour se réduire souvent au
strict minimum.
Le deuil est devenu solitaire voire honteux, la personne endeuillée ne se
distingue plus par le port d’habits noirs.., la cérémonie funérai re se réduit
aux quelques paren ts et amis.
Les différents rituels collectifs ont disparus progressivement . Ils ont
continué d’exister avec la généra t ion de nos grands paren ts et parents
mais ils se sont progressivemen t vidés de leur sens. Leurs mises en scène
souvent partielles et insuffisammen t expliquées ont sans doute contribué
à les rendre incompréhe nsibles voire pénibles pour les jeunes généra t ions
qui ne les ont plus reproduites. Se sont alors développés des rituels
personnels qui ne sont pas sans génére r des situations complexes, ne
séparant plus, par exemple les terri toires des morts et de ceux des vivants.
Anne- Marie Dozoul parle des angoisses d’une jeune fille dont les cendres
du papa incinéré avaient été dispersées sur la pelouse du jardin de la
maison secondai re 14 .
Cette évolution est surtout décrite dans les sociétés dites « développées ».
Des chercheu rs sociologues, anthropologues qui sont allés observer et
étudier des sociétés dites tradi tionnelles, relaten t au contraire , la richesse
14 Cours DIU 2007- 2009
19
des pratiques autour de la mort et certains expriment leur satisfaction
personnelle d’avoir bénéficié de cette immersion culturelle bienfaisan te.
Jean Ziegler qui a fait plusieur s séjours chez les Yawalorixa, une diaspora
africaine du Brésil explique qu’il a, alors pris conscience que notre
société nie l’existence même de la mort et laisse l’individu dépourvu de
ressources : « …ma société d’origine, frappant d’interdit, de tabou et de
silence toute discussion de l’événe m e n t thanatique , ne me fournissait
aucun moyen pour comprendre ma mort certaine et pour combat tre et
gérer l’angoisse qu’elle génère » 15 .
2- 2°) La mort « apprivois é e » dans les socié t é s antéri eu r e s
L’attitude de l’homme face à la mort et à la vieillesse a changé au cours
des siècles et l’attitude contempor aine, dans les sociétés occidentales est
relativemen t récente. Philippe Ariès nous apprend que l’homme du moyen
Age au XIXème siècle préférai t sentir sa mort venir parce qu’il pouvait s’y
prépare r . Le mouran t même s’il exprimait des regre t s sur la fin de sa vie,
donnait ses dernière s recommanda tions et organisai t la transmission de
ses biens en présence de la communau té prévenue par les proches et les
voisins, la chambre du mourant s’étant transformé e en lieu public. Etaient
présents les parents , les amis, les voisins et même les enfants.
Philippe Ariès a nommé la mort de cette période « la mort familière » parce
qu’elle se mêlait à la vie quotidienne. Il est vrai qu’elle frappai t à tout âge
mais surtout elle se vivait au sein des lieux d’habitat ion et concernai t tout
l’entourage : les activités du quotidien en tenaient compte.
La mort inat tendue faisait peur parce qu’elle ne permet t ai t pas de
prendre ses disposi tions et le mourant risquai t de mourir seul.
2- 3°) De l’intérê t du lien social pour apprivoiser la mort
Nous ferons référence à la pensée d’Edgar Morin 16 parce qu’elle nous a
fortement intéressé et interpellé, même si cette pensée nous paraît
15 Jean Ziegler, Les vivants et la mort p 1116 Edgar Morin, L’homme et la mort
20
complexe et qu’un résumé risque d’être réducteu r . Nous essaierons
toutefois de dégager les éléments importan t s pour notre réflexion et
recherche.
Edgar Morin fait une étude anthropologique de la mort en faisant appel
aux sciences humaines et nous montre que la mort a toujours été une
réalité perturba t r ice pour l’homme depuis l’homme primitif chez qui on
retrouve déjà des sépulture s. Il nous dit que ce qui est insuppor table pour
l’homme, ce n’est pas tant la mort que sa représen ta t ion dés lors que
l’homme a pris conscience de sa réalité.
L’homme occidental qui a développé son individualité 17 voire son
individualisme 18 associe la mort à la perte de son « je » et de son « moi »
ce qui le conduit à l’horreur de la mort. La peur de la mort, la douleur
qu’elle provoque serai t donc le résulta t de la conscience de la perte de son
individualité qui est certes importan te parce qu’elle donne au sujet une
plus grande autonomie mais elle s’accompagne aussi de solitude et
d’angoisse.
Edgar Morin, dans sa conférence du 11 novembre 2008 décri t l’homme
comme oscillant entre deux polarités avec un équilibre difficile à trouver.
Il décrit une polarité égocent r ique où l’expression du moi serai t dominante
et une autre qu’il nomme altruis te qui serai t l’expression d’un « nous »
équivalent du groupe ou de la communau té . La mort serai t ce qu’il y a de
plus insuppor table du côté égocent rique et plus facile à vivre du côté
altruis te. L’individu passera i t d’une polarité à l’autre en fonction de la
culture dominante. L’affirmation de l’individu serai t fonction de l’impact
du groupe et la prégnance de celui- ci tendrai t à « annihiler, refouler ou
endormir la conscienc e et l’horreur de la mort » 19 . Lorsque la pression
sociale s’exercer ai t au plus intime de l’individu comme dans les sociétés
antérieu res , elle diminuer ai t la présence trauma t ique de la mort; à
l’inverse l’affirmation de l’individu sur la société lèverai t à nouveau les
angoisses de mort. Il fait donc dépend re cette attitude de l’homme face à la
17 concept développé dans L’homme et la mort18 Concept développé dans la conférence du 11 novembre 200819 Edgar Morin, L’homme et la mort, p 46
21
mort, de la puissance des liens sociaux et des participat ions de l’individu à
la société.
Il a emprunté le concept de « participations » à Lévy Bruhl, un
anthropologue, en l’élargissan t . Les participa tions seraient « tout ce à
quoi l’hom m e participe, son travail, ses valeurs, ses actions… » ainsi que
l’amitié, la fraterni té , la bonne chaleur sociale, la vie civique…ce que nous
pourrions appeler le tissu social. Les participa tions permet t r a ien t à
l’homme, de sortir de son isolement , d’affronter et de s’adapte r à sa
condition de mortel. Ce qui permet de résister à l’angoisse de la mort, ce
serait l’amour, la communa u t é dans la mesure où la personne est reliée
aux autres et qu’elle fait parti d’une communa u t é humaine. Il y aurait en
permane nce une oscillation entre l’adapta t ion et l’inadapta t ion à la
condition de mortel de l’homme suivant l’évolution de la société vers le
développe ment de l’individu ou de la communa u té .
2- 4°) Le groupe social au service de l’individu à l’approch e de lamort
Edgar Morin écrit que la question de la mort est exacerbé e à partir de la
seconde moitié du XIXème siècle car les « participations » ne contiennen t
plus cette angoisse. Le développemen t de l’individualité consacré e par la
civilisation bourgeoise rompt avec la dialectique de la participa t ion et de
l’affirmation de soi et ampute ainsi l’humain de ses significations
culturelles ce qui conduit à la distanciat ion des liens sociaux, à la solitude
et enfin au refoulement de la mort. L’individu seul ne se sentant plus rien
de commun, ne pourrai t faire face à la réalité de la mort.
« La morale anthropologique » qu’Edgar Morin préconise est de
maintenir vivante la dialectique de l’affirmation de soi et des participa tions
en refusan t de choisir le monde contre soi ce qui conduit à l’oubli de la
mort ou de se choisir contre le monde ce qui conduit à l’obsession de la
mort.
Edgar Morin nous apprend aussi que les rituels funérai res canaliseraient
les pertu rba t ions profondes que la mort provoque dans le cercle des
22
vivants et constitue ra ien t un processus social d’adapta tion qui tendrai t à
protéger les individus survivants.
3°) PLACE DES RITUELS DANS « L’APPRIVOISEMENT DE LA MORT »
Si la confronta tion avec la mort est une des épreuves les plus pénibles qui
touche l’être humain, le travail de deuil qui suit, doit permet t r e à plus ou
moins long terme de diminuer la souffrance . Plusieurs chercheu rs
soulignent l’importance des cérémonies funérai re s et de leurs
ritualisa tions parce qu’elles facilite raien t entre autres le déclenche me nt
du deuil.
Pour mieux appréhende r ces mécanismes , nous commencerons par définir
ce travail de deuil pour ensuite voir l’intérê t des rituels.
3- 1°) Le deuil
Freud nous a appris que « le deuil est régulière m e n t la réaction à la perte
d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la
23
liberté, un idéal… » 20 . Il provoque un chagrin dû à la perte et appelle la
consolation. Il ne concerne donc pas seulement la perte d’un être cher
mais il peut être provoqué par toute perte douloureus e. Il concerne à la
fois la personne : c’est le deuil psychologique , et à la fois la communau té
d’appar tena nc e : c’est le deuil social. Le deuil psychologique qualifie le
vécu pénible et douloureux après la perte d’un être cher. Il peut être plus
ou moins intense suivant les liens établis avec cet être disparu, son âge, la
nature subite ou attendue de la mort. Le deuil social codifie les attitudes
imposées par la collectivité à tous ceux qui sont concernés par le disparu,
quel que soit le lien affectif qu’ils ont entre tenu avec lui. Il répond à
plusieur s objectifs : désigner l’endeuillé et l’aider à faire son travail de
deuil, accompagne r le défunt et préserver la société de toute contagion. Il
concerne donc le défunt, les survivants et le groupe.
3- 2°) Le travail de deuil
Gabrielle Rubin, psychanalyste , nous dit que le travail de deuil correspond
au passage qui va de la reconnaissance de la perte de l’être cher à
l’accepta tion de cette perte et la possibilité de créer de nouveaux
investissemen ts ou liens.
C’est un concept que Freud a décrit dans « Deuil et mélancolie ». Pour lui,
le travail de deuil ne peut s’accomplir qu’avec un remaniemen t des
investissemen ts et de grandes souffrances. Il permet de se défendre
contre l’irrepré sen t able du néant , de la sépara t ion absolue et définitive et
permet l’intériorisa t ion du souvenir du mort. Il viserai t à répare r le
narcissisme blessé en intériorisant le souvenir du mort ce qui aiderai t
l’endeuillé à retrouver une bonne santé psychique.
Ce travail de deuil, nous dit- il est également nécessai re lors de toute perte
douloureuse qui vient blesse r le narcissisme du sujet. La notion de travail
vient du fait de la dépense d’énergie psychique et de l’idée que ce travail
ne peut pas se faire sans effort . Toutes les sociétés auraient mis en place
des rituels pour aider les individus à surmonte r la perte parce que la
personne en deuil n’est pas considérée comme un malade et ne relève pas
24
de la médecine nous rappelle Gabrielle Rubin sauf dans le deuil impossible
qui devient alors pathologique .
Les rituels de deuil ne sont pas utiles aux seuls parents du défunt mais ils
le sont aussi au groupe d’appar tena nce de ce défunt qui se trouve aussi
affecté par la perte d’un de ses membres. Pour Jean- Pierre Vernant, le
groupe est un tout organisé qui vise à le reste r et il explique que « chaque
société doit affronter … cette extrê m e absence de forme, ce non- être par
excellence que constitue le phéno m è n e de la mort. Il lui faut, d’une
manière ou d’une autre, l’intégrer à son univers men tal, à ses pratiques
institutionnelles. » 21 . Il poursui t en mettan t en avant l’importance de la
constitution d’une mémoire collective qui enracine le présent et Gabrielle
Rubin ajoute « c’est à mon sens, ce travail de deuil fait par tout le groupe
et imposé par lui grâce à la coutu m e , qui aide chaque individu à mener à
bien le sien propre, aussi bien par la solidarité et l’amour qu’on lui
prodigue à ce mom e n t particulier.... »
« La pompe funèbre est une consolation pour les vivants plutôt qu’un
tribut aux mort » disait déjà, Saint Augustin (La cité de Dieu 22 ).
3- 3°) La place et le rôle des rites sociaux entourant la mort
Un rite est une mise en scène avec des paroles, des gestes et des
conduites à tenir, codifiés qui accompagne n t le déroulemen t de la vie
humaine. Le rite est stéréotypé puisque son déroulement est codifié. Il est
collectif parce qu’il concerne la collectivité en associant l’événement
individuel à la dimension culturelle; il renforce, par ailleurs, les
sentimen ts d’appar t ena nce et régénère les sentiment s de solidarit é. M.
Hanus 23 rappelle que : « le rite funéraire, com m e tout rite, a une fonction
opératoire à la fois collective (ressoud er la com m u na u t é ) et individuelle
(accom pagn er le deuil), mais il ne peut la réaliser que dans la mesure où il
est une des expressions reconnue s et systé m a t is é e s des croyances du
groupe social à l’égard de la mort ». Il est obligatoire parce qu’il est
21 Gabrielle Rubin, Travail de deuil, travail de vie, p17- 1822 cité dans Gabrielle Rubin, Travail du deuil, Travail de vie p2323 Hanus M., Le rite funérairen une expression collective et individuelle. Soins gérontologien° 19, août/sept/octobre 1999, p 4-8
25
imposé par le groupe social. Enfin la ritualité procède toujours à
l’élabora tion d’un sens et aide l’homme à faire face à des évènement s sur
lesquels il est difficile de communique r . P. Baudry 24 dit : « ..parce que l’on
ne sait pas ou parce l’on ne peut pas s’exprimer avec des mots, alors on
recourt au rituel ». Il ajoute toutefois que si le rite est devenu une habitude
voire un conformisme, il perd alors tout pouvoir de réminiscence et de
portée symbolique pour celui qui l’accomplit.
Dans les sociétés traditionnelles, les grandes étapes de la vie étaient
marquées par des rituels souvent appelés des rituels de passage qui
aidaient précisément la personne à affronte r l’angoisse générée par le
changemen t d’état , le rituel a donc une fonction transitionnelle, il donne
un sens à la temporalité en définissent des étapes et en créant , par
exemple des limites au temps du deuil. Pour L. V. Thomas, « le rite est une
nécessi t é vitale, une société ne peut vivre sans rite …sa finalité profonde
est bien de sécuriser » 25 . Ils déculpabilisent , par exemple les endeuillés
de reprend r e une vie normale en ayant à suppor te r l’idée d’avoir
abandonné le défunt.
Ces rituels ne sont salutai res que s’ils ont un sens et sont
communau t ai r e s. Ils supposen t donc une transmission de généra t ion en
généra t ion. Ce carac tè re défini, qui fait que l’endeuillé n’en dirige pas le
cours à sa guise renforce sa puissance contenan te , sécurisan te et
apaisante .
Si ces rituels sont individuels comme ils tendent à le devenir aujourd’hui,
ils ne sont pas contenan ts et ils n’offrent pas de possibilité « d’entre dire »
pour reprend re l’expression de Anne- Marie Dozoul. Plusieurs auteurs
établissent une corréla tion entre la diminution voire la disparit ion des
rituels et le malaise contempor ain à l’égard de la mort. Il nous faut alors
citer François Laplantine quand il écrit : « les rites sont un gaspillage
utile » 26 .
24 Baudry P., rituel et ritualisation . Jalmav N°25 1998, 5-925 Thomas L.V., Rites de mort, pour la paix des vivants26 cours de A. M. Dozoul
26
3- 4°) Le rituel de deuil
Le rituel funérai re en soulignant la réalité de l’événement , a deux
principaux objectifs : s’occuper du devenir du mort et aider les survivants
endeuillés à exprimer leurs émotions en mobilisant la communau té autour
d’eux et en réglement an t le déroulemen t du deuil. L. V. Thomas nous
dit : « … mê m e si le cadavre reste le point d’appui des pratiques , le rituel
ne prend en compt e qu’un seul destinataire : l’hom m e vivant, individu ou
com m u n au t é ; sa fonction fonda m e n tale est de guérir ou de prévenir ,
fonction qui revêt de multiples visages : déculpabiliser, réconforter,
revitaliser.. . Ce rituel de mort serait en définitive un rituel de vie ».
Le rituel de deuil se déroule suivant une chronologie définie avec :
• des rites d’oblation :
C’est un temps où les vivants manifesten t beaucoup de générosi té, de
sollicitude et de prévenance à l’égard du mort. Ils réalisent la toilette
mortuai re , l’habillage du mort et organise la veillée qui sont des preuves
d’attachem en t des vivants avec la personne décédée. Ces rites permet t en t
de diminuer la peur des vivants et prolonger le temps avec la personne qui
vient de mourir . Il est donc importan t de bien prépare r le corps, de bien
l’habiller pour en conserver une belle image pour l’éternité .
Pour les soignants , c’est un temps de sortie du geste technique, c’est le
soin ultime.
• des rites de passage dans lesquels sont retrouvés trois étapes :
la sépara t ion : la personne décédée doit rentre r dans le
monde et le terri toire des morts. Le corps disparaî t
physiquem ent du monde des vivants qui se réinscrivent dans
la vie.
la marge : c’est un temps de latence entre deux mondes, ce
temps peut correspond r e au temps où la chambre est laissée
en l’état.
l’intégra tion : C’est un temps qui perme t au groupe des
vivants de se reconsti tue r
27
Le transfer t du corps à la chambre mortuai re ne peut- il pas être considéré
comme un rite de passage pour les soignants dans un service hospitalier ?
• des rites de commémora t ion :
A distance de la mort, ce sont les rituels de levée de deuil avec notamment
les messes du souvenir .
Pour J. Piquet 27 , l’absence de ces rites laisse les vivants démunis. Les rites
funérai res en inscrivant la mort dans la réalité, soulagent ceux qui la
subissent car rien n’est pire que de nier la mort. Ils ont de surcroît une
fonction initiatique car le vivant change au cours de cette épreuve
douloureuse : « on n’est plus le mê m e ». Le sujet vivant devient actif car il
est chargé d’organise r cette mise en scène du rituel.
ENQUÊTE ET ANALYSE
27 Picquet J., La signification des rites funéraires . Soins gérontologie n°19,août/sept/octobre 1999, p 4-8
28
1°) ENQUÊTE
1- 1°) Méthod ol o g i e de l’enqu êt e
L’enquête vise à recueillir des données de terrain qui nous permet t ron t de
rechercher une hypothèse relative à la question de dépar t que nous avons
posé « Pourquoi la mort semble peu parlée en USLD ? ».
L’hypothèse première maintenue après le développeme nt théorique est
celle d’une absence de pratiques ritualisées autour du décès d’une
personne dans une unité de soins de longue durée.
Nous recherche rons donc dans notre enquête s’il est possible d’établir un
lien explicatif entre la difficulté à parler de la mort et la présence ou non
de rituels.
Nous irons faire cette enquête dans deux services dont la spécialité est
identique à la nôtre, des unités de soins de longue durée. Par facilité,
nous avons sollicité les unités de soins de longue durée de notre
établissement par l’intermédiai re de leur cadre de santé qui ont répondu
favorablement à notre demande. Nous avons exclu de faire un recueil de
29
données dans notre service d’appa r tena nce car il nous a semblé que cela
aurait induit les réponses des professionnelles. Nous n’excluons pas,
cependan t , la possibilité d’appor te r des éléments compar a t ifs si nécessaire
en signalant notre posture non neutre d’observateu r participan t dans son
lieu de travail.
Nous avons fait le choix d’interviewer des infirmières et aides soignantes
parce qu’elles constituen t les catégories professionnelles les plus
nombreuses dans ce type de services. Elles sont, par ailleurs très
concernées par la problématique de ce travail. L’interview des cadres de
santé aurait introduit un biais non négligeable car nous travaillons en
collabora tion et nous nous retrouvons fréquemm en t dans les mêmes
groupes de travail.
Ces services de soins de longue durée accueillent le même type de
population que le nôtre puisque les admissions se font à partir de la même
commission d’admission qui a lieu une fois par semaine en dehors de
situation particulière comme un plan d’urgence .
Ces services accueillent 40 personnes âgées répar t ies en deux ailes de 18
et 22 personnes .
Les équipes soignantes ont la même configura t ion. Les effectifs sont les
mêmes et les ratios entre catégories professionnelles sont identiques. Les
cadres de santé qui managen t ces unités, ont une anciennet é qui se situe
autour d’une ou deux années. Le médecin responsable est présent depuis
de nombreus es années .
Les projets de ces services s’inscrivent dans ceux du pôle de gériat r ie
même si jusqu’à présent ils n’étaient pas écrits.
1- 2°) Choix des outils : entret i e n s semi- direct if s
Nous avons choisi de recueillir nos données à parti r d’entre t iens semi
directifs plutôt que par des questionnai res . Nous pensons que la collecte
de données sur le thème de la mort sera plus riche avec les entre tiens. En
effet le déroulé de l’entretien permet de n’arriver que progressivement à la
question principale et peut ainsi permet t r e une expression plus
30
personnelle des professionnelles interviewées . Le thème de la mort est
difficile et le questionnai re aurai t pu favoriser les réponses superficielles
voire l’absence de réponse.
Une grille d’entre tien semi directif a été élaborée pour faciliter le
déroulemen t de l’entretien et son analyse.
Après des questions de présenta t ion, nous avons fait le choix de faire
parler les interviewés à partir de situa tions concrè tes de leurs pratiques
autour de décès récents dans leur service. Ensuite nous avons essayé de
savoir ce qui faciliterai t leur travail et enfin nous avons abordé leur rôle
d’accompagne m e n t des personnes âgées dans la fin de leur vie et pas
seulement dans la phase terminale. La grille d’entre tien (mise en annexe
1) fait appara î t r e des questions principales qui seront systématique m en t
posées et d’autres qui ne le seront qu’en fonction des réponses et de la
progress ion de l’entretien.
La sollicita tion des professionnelles aides soignan tes et infirmières a été
faite par le cadre de santé des deux unités de soins sur la base du
volonta ria t et des disponibilités en regard des plages horaires proposées .
Les entre t iens sont anonymes et ont été enregist r és avec l’accord des
professionnelles qui ont toutes accepté . Ils ont été présen té s comme une
recherche demandée dans le cadre du DIU de soins palliatifs en lien avec
les pratiques autour des décès des personnes âgées.
1- 3°) Population interview é e et le déroul e m e n t des entret i e n s
Deux infirmières et trois aides soignan tes âgées de 30 ans à 36 ans, ont
été volontaires pour ces entre tiens. Quatre d’entre elles sont diplômées
depuis moins de cinq ans et l’une depuis douze ans. Leur expérience en
service de soins de longue durée est variable, elle est comprise entre 1 et 6
ans. Pour la plupar t , elles n’ont pas choisi de travailler dans un ce service
mais y ont trouvé assez rapidement un intérê t professionnel voire
personnel en raison, notamment de l’ambiance d’équipe.
L’intérê t de ces cinq professionnelles pour les soins aux personnes en fin
de vie a été clairement formulé pour plus de la moitié d’entre elles. Dans
31
leurs expériences antérieu res , nous avons noté un passage de quelques
mois en service de soins palliatifs de l’une elles.
Elles décrivent le projet de leur service centré sur la recherche de soins
personnalisés même si le projet n’est formalisé et écrit, sauf une qui a
parlé de soins trop routiniers en référence à une expérience
professionnelle antérieu r e en unité « Alzheimer ».
Ces entre tiens se sont déroulés dans mon bureau pour plus de facilité. Ils
se sont étalés sur deux mois et demi de mi-décembre 2008 à fin février
2009 ; leur durée a oscillé entre 1h et 1h15.
J’ai dû recourir à des questions de relance, à plusieurs reprises, pour
obtenir des compléments de réponses ou plus de précisions, ce que j’avais
anticipé dans ma grille d’entre tien.
La dernière question concernai t le vécu de l’entre tien. L’ensemble des
professionnelles a exprimé de la satisfaction en lien avec des
préoccupa tions affichées pour le sujet, une professionnelle y a vu un
aspect pédagogique car le fait d’en parler l’aide à clarifier son rôle, m’a- t-
elle dit.
1- 4°) Regard critiqu e sur le guide d’entret i e n
A la question « quelles sont vos pratiques autour du décès d’une
personne ? », la demande des vêtements personnels, la toilet te mortuai re
ont été spontané me n t et systéma tiquem e n t citées. En ce qui concerne les
autres pratiques que je sais plus ou moins exister , j’ai dû recourir à des
questions de relance qui les nommaient . Je me suis alors inter rogée sur la
pertinence de ma question et une nouvelle question nous est apparue
comme nécessai re après coup. Nous avons regre t t é de ne pas avoir posé la
question suivante : « Pour vous, la prise en charge de la personne décédée
s’arrê te à quel moment en USLD ? ». Cette question devrai t nous
permet t r e de savoir à quelle prise en charge est reliée les pratiques non
citées spontaném en t comme l’enlèvement des affaires personnelles, le
nettoyage de la chambre . . Cette question a donc été posée sous forme de
questionnai re écrit (annexe 2 ), un mois après la fin des entre tiens dans les
unités de soins des professionnelles interviewées .
32
2°) PRESENTATION DES DONNEES ET INTERPRETATION
2- 1°) Les pratiqu e s hétéro g è n e s autour du décè s
Certaines pratiques sont systématiquem e n t citées et d’autres seulement
après des questions de relance. Ces pratiques paraissent dans l’ensemble
peu consensuel les et organisées . En effet plusieurs professionnelles
expriment que ce sont leurs pratiques mais ne savent pas ce que font leurs
collègues. Plus leur intérê t professionnel est affirmé pour les soins
palliatifs, plus les pratiques semblent se singularise r : « moi, je fais
com m e cela mais peut- être que ma collègue ne fait pas pareil », « je ne
sais pas si tout le monde le fait », « c’est chacun, moi, je sais que .. », «
moi, je lui ai dit , je ne sais pas ce qu’aurait fait ma collègue ».
Nous allons lister les différentes pratiques citées par ordre chronologique
de survenue en explicitant les carac té ris tiques les souvent exprimées .
La de m a n d e de vê t e m e n t s de déc è s
Ce thème a été largement abordé notammen t par les aides
soignantes et une infirmière qui soulignent l’intérê t de cette demande
même si l’une regre t t e qu’on ne fasse pas assez appel aux familles. Les
professionnelles ont beaucoup fait part de leur questionnem en t sur le bon
moment de cette demande. Elles sont unanimes sur le fait d’anticiper et de
ne pas demande r dans la précipi ta tion car cette demande prépar e les
familles au décès « car cela leur perm e t de se préparer un peu ».
L’entre tien d’accueil n’est néanmoins pas perçu comme le bon moment «
c’est dur d’arriver en USLD, ils saven t déjà que c’est la dernière
33
dem e ure … » et une infirmière dit que les vêtements risquen t de ne plus
être adaptés ou que la famille peut avoir changé d’avis si la personne vit
plusieur s années. Pour l’ensemble de ces professionnelles, le meilleur
moment serait contempor ain de la dégrada t ion de l’état de santé de la
personne âgée. Une aide soignante et une infirmière insistent sur la
qualité empathique de la communication de cette demande et la portée
symbolique de cet habillage en lien avec les habitudes de vie de la
personne décédée.
La toil e t t e mor t u a i r e
C’est la première pratique spontaném en t citée par l’ensemble des
interviewées. Elle est dans l’ensemble peu décrite comme si elle se
réduisait soit à un acte de soin simple soit à un soin duquel il est trop
difficile de parler . Ce sont bien souvent deux aides soignantes qui la font.
Une infirmière dit qu’elle la fait toujours avec une aide soignante et
demande à la famille si elle souhaite venir voir son parent avant ou après
ce soin du corps.
Deux professionnelles la définissent comme un temps de respect de la
personne décédée et insiste sur l’importance de la présen ta t ion du corps.
Une seule exprime sa difficulté à la réaliser. La professionnelle ayant une
expérience en service de soins palliatifs la décrit avec beaucoup de
caracté r is tiques singulières, « copiées » du service où elle travaillait
précédem m e n t .
Est évoquée une fois l’installation d’un paravent entre la personne décédée
et son voisin quand la personne décédée est en chambre double avec les
avantages de la suppression de la vue de la personne décédée mais aussi
les inconvénien ts de ne pas supprimer l’audition des échanges et des bruits
auxquels le voisin ne participe pas.
La pré p a r a t i o n de la cha m b r e e t accu e il de la famill e
L’infirmière qui a travaillé en unité de soins palliatifs, est la seule
qui évoque l’organisa t ion de la chambre en vue de l’accueil de la famille :
« on baisse les volets pour faire une péno m bre …on déplie deux ou trois
34
chaises. . ». Elle propose aux familles de les accompa gne r et reste cinq à
dix minutes dans la chambre , elle ajoute « cela rassure qu’on y aille
ense m ble .. ».
L’infor m a t i o n don n é e aux autr e s per s o n n e s âg é e s
Ce n’est pas évoqué spontané m en t mais la pratique est assez
uniforme d’une professionnelle à l’autre . La plupar t des professionnelles
reconnaissen t informer les voisins de table ou de chambre seulement si
ceux- ci posent des questions sur l’absence de la personne décédée alors
que certaines professionnelles ont bien souvent dit d’emblée, qu’elles le
faisaient: « En fait, ce sont les personne s âgées qui demand e n t : on n’a
pas vu Mr ». Une aide soignante se demande si c’est bien de son rôle ?
La plupar t reconnaît que les personnes âgées ont « besoin de savoir » et
que « beaucoup se rendent compte ou s’en aperçoiven t ». Une
professionnelle dit « il y a un gros manque » et ajoute « on ne sait pas
com m e n t annoncer ».
Les explications données à ce manque d’annonce, sont de deux types. Le
soignant doute de ses capacités à faire face à d’éventuelles questions ou
réactions émotionnelles : « si j’aborde le sujet , qu’es t ce qu’il va me dire ,
est ce que je vais être capable de rebondir ? » . Le soignant souhaite aussi
protéger les autres personnes âgées parce que cette annonce leur
rappellerai t qu’elles vont, elles aussi mourir : « ils peuve n t se dire : Cela
va être mon tour et ils peuven t ruminer ».
Les ri tu e l s d’ann o n c e
Les professionnels ne citent pas de rituels existants dans leur
service, en revanche deux professionnelles évoquent leur intérê t . L’une
cite leur existence ailleurs et l’autre évoque la nécessit é qu’elle avait
éprouvé d’en mettre un en place ponctuellement dans une situation très
particulière. La première appréciai t l’existence d’un rituel dans le service
où elle travaillait précédem m e n t . Des nœuds noirs étaient mis à l’entrée
du service lors du décès d’une personne. L’intérê t qu’elle y voyait est
surtout d’être informé dés son arrivée dans le service et de pouvoir
35
adopte r une atti tude de circonstance . La seconde décrit avoir pris
l’initiative avec quelques collègues d’ouvrir un livre d’or lors du décès
d’une personne très connue dans l’établissement .
En parl er aux tran s m i s s i o n s
Toutes les professionnelles reconnaissen t le besoin de parler des
décès : « ce qui m’aide, c’est d’en parler » . Les deux infirmières en
parlent aux transmissions et l’une dit qu’elle en parle plusieur s jours de
suite car l’équipe est nombreuse. Les aides soignantes disent en parler
beaucoup entre elles et soulignent l’importance du soutien de l’équipe.
Toutefois, l’expression ou l’évocation d’éprouvés personnels et intimes
sont plus faciles en petit groupe et collègues proches : « c’est plus moi,
mon côté intérieur, j’avais besoin d’en parler » ou « ..en parler de façon
plus intime ».
L’enl è v e m e n t de s affair e s per s o n n e l l e s de la per s o n n e
déc é d é e
Il nécessite une question de relance sauf pour une infirmière. Les
pratiques semblent variables en fonction de la durée de séjour de la
personne âgée et les informations données aux familles semblent peu
précises et parfois peu réalistes.
Trois professionnelles disent aux familles qu’elles peuvent prendre leur
temps : « ils peuven t prendre tout leur temps , tout leur temps . . on n’est
pas pressé », « vous venez quand vous voulez, il n’y a rien de pressé » et
l’une ajoute que si elles ne le font pas immédia temen t , les affaires seront
mises dans des sacs qui seront stockés dans la réserve. Une autre
infirmière dit qu’ « en général les familles enlèven t les affaires dans les 24
ou 48h sans qu’on leur dem and e quoi que ce soit ». L’une des infirmières
est très insatisfaite des pratiques du service. Elle dit « être très gêné e
quand les gens reviennen t ; cela fait mauvais effet , on leur donne deux
gros sacs poubelles, cela me gêne , je me dis ces derniers jours , cela se
résum e à deux sacs »
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L’en t r e t i e n de la cha m b r e
Il est évoqué par trois professionnelles avec une certaine
ambivalence comme s’il fallait tenir deux missions impossibles; laisser les
familles prendre leur temps et faire rapidement l’entretien. L’une dit « il
est fait quand les affaires sont enlev é e s et qu’on sait que la famille ne
reviendra pas » et en même temps une autre dit : « qu’au plus tard dans
les 48 heures, l’entretien est fait ».
« L’anon y m i s a t i o n » de la por t e
En service de soins de longue durée , les portes des chambres sont
identifiées, à l’entrée de la personne. Le retrai t de cette identification est
en général laissé au cadre et rien n’est dit sur le moment de ce retrai t du
nom sur la porte.
Tem p s de vaca n c e de la cha m b r e
Tous les soignants soulignen t l’importance de ce temps pour faire le
deuil. Il est difficile pour elles de recevoir une nouvelle personne très
rapidemen t quand il y a un plan urgences de déclenché.
Certaines professionnelles évoquent aussi la réoccupa t ion rapide des
chambres seules par un résiden t du service qui nécessi te un
environnem en t calme.
Nous pouvons consta te r que des pratiques existen t autour du décès. Elles
ne semblent pas avoir toutes le même statu t puisque certaines sont citées
d’emblée et d’aut res ne le sont qu’après une question de relance. Leur
déroulemen t souvent plus lié aux professionnelles présente s qu’à une
organisa tion collective reproductible . Pour plusieurs pratiques, nous avons
noté que les professionnelles faisaient référence à ce qu’elles faisaient
personnellement sans savoir ce que leurs collègues faisaient .
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2- 2°) Le décès vient mettre fin à une relation singul i èr e
Une dis t a n c e prof e s s i o n n e l l e per t u r b é e
Quatre professionnelles ont des propos qui montren t qu’un
attachem en t se produit avec certaines personnes âgées au cours du
séjour. L’établissement de liens forts résulte en partie de la durée de ce
séjour : « du fait qu’ils resten t longte m p s , ils nous marquen t davantage »,
« en USLD, si on n’est pas proche des gens, on ne peut pas s’en occuper
com m e il faut ». Trois professionnelles disent « faire un peu partie de la
famille » de la personne âgée surtout quand la personne âgée a peu de
visite et est peu entourée par ses proches. L’une dit, en parlan t des
personnes âgées qu’elles « se raccrochent à elle ». Une autre consta te
que la personnalisa t ion des soins favorise la relation d’intimité du fait de la
connaissance de la personne et qu’il est difficile de prendre de la distance .
Elles ajouten t , souvent qu’elles savent qu’elles ne devraien t pas accepte r
une relation de ce type comme pour s’excuser de ne pas rester dans une
relation professionnelle de soins.
Une rela t i o n de pro t e c t i o n de la per s o n n e âg é e
Quatre professionnelles sur cinq imaginen t que l’évocation de la
mort est difficile et mal vécu par les personnes âgées. Nous les citons :
« je me mets à leur place, je sais bien ce qu’elles peuve n t ressentir… », «
cela peut être dur pour eux parce qu’ils se disent, oh ça y est, ça va être
mon tour … », « c’est leur rappeler que la mort n’est pas loin.. », « ..qu’ils
attende n t leur tour ». Ces manières de penser s’apparen te n t à des
projections qui conditionnent bien souvent les réactions des soignants . La
plupar t des soignants sont alors amenés à vouloir protége r la personne en
évitant de parler de la fin de la vie: « moi, j’ai tendanc e à leur dire mais
non, vous êtes encore bien quand une personne âgée parle de la mort », «
j’essaie de détourner, de plaisanter ». Certaines ont peur de blesser la
personne avec des réponses maladroi tes « c’est l’approche que je pourrais
avoir pour ne pas lui faire mal, ne pas lui apporter plus de douleur du fait
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de mes formules , j’aurai peur de regret t er et de me dire tu aurais dû dire
cela com m e cela » .
Une professionnelle ajoute « il faudrait qu’ils soient toujours occupés , tout
le temps , tout le temps, occupés pour éviter de penser juste m e n t qu’ils
sont âgés, qu’un jour ou l’autre , ils vont mourir », « il faudrait tout le
temps leur faire plaisir ».
Une néc e s s i t é de clô t ur e r la rela t i o n
Les soignants expriment majoritair em en t la nécessité d’un temps
suffisammen t long « pour faire le deuil » avant l’entrée d’une autre
personne. Une autre dit avoir besoin, parfois, d’aller à l’enter re me n t ou
de rencont re r la famille comme pour clore un travail, une relation : « il
m’aurait manqué quelque chose de ne pas la revoir ». Deux
professionnelles regre t t en t de ne pas avoir été présente s lors du décès de
personne avec qui elles avaient eu une relation forte notamme nt dans la fin
de vie.
Cette relation qui parai t singulière semble génére r une souffrance chez le
soignant .
2- 3°) Des soignan t s en souffran c e
Impui s s a n c e e t malai s e de s soig n a n t s
Quatre professionnelles expriment avec plus ou moins d’intensité leur
malaise que ce soit avec l’annonce ou la prise en compte des propos des
personnes âgées concernan t la fin de leur vie et leur mort. « On n’est pas
à l’aise parce qu’eux mê m e s sont en fin de vie », « on ne sait pas quoi
dire, je manqu e de réponse », « je me sens impuissan te , on ne sait pas
trop ce que les gens attend en t ». Elles ressenten t d’autant plus un malaise
qu’elles disent ne pas savoir quoi dire, quoi répondre : « c’est parce que
je n’ai pas les moye ns , je ne sais pas com m e n t faire ». Quand une
personne âgée a parlé de la mort, « les soignants ne saven t qu’en faire, ils
se retrouve nt avec cela dans les bras » dit une infirmière .
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Une Insa t i s f a c t i o n voir e une culpa b i l i t é
Les aides soignantes ont plus particulièreme n t un regard critique
sur les réponses qu’elles apporten t et les jugent parfois inadéqua te s parce
qu’elles ont conscience qu’elles ne corresponden t pas aux attent es des
personnes. L’une dit après une de ses répar ties : « ce n’est pas ce que le
patient a envie d’entendr e ». Une autre dit après une réponse qu’elle
jugeai t inappropriée : « après ils rigolent et ils bloquen t ».
Une aide soignan te a évoqué des sentimen ts qu’elle a reconnu être
associés à de la culpabilité « c’est pire parce qu’on se pose des questions
quand les gens sont partis, on se remet beaucoup en question, pour
certains, on se dit qu’on aurait pu faire ceci, faire attention ». Beaucoup
d’aides soignante s décrivent utiliser certaines réponses pour se protéger .
Mise en plac e de m éc a n i s m e s de déf e n s e
Nous avons retrouvé plusieur s mécanismes de défense décrits par Martine
Rusznievski. Les professionnelles se protègen t de l’angoisse que peut
génére r les propos des personnes . Elles ont, en effet recours à des
mécanismes de défense qui occulten t souvent la souffrance psychique,
elles ne se saisissen t pas des perches que la personne âgée leur lance sur
ses inquiétudes et ses angoisses. Nous avons, ainsi retrouvé :
• La banalisation : une professionnelle répond : « j’ai dit ben non Mr…»
quand cet homme lui a dit, qu’il attendai t sa mort. Une autre a
spontané me n t tendance à dire : « Mais non, vous êtes encore bien »
quand la personne parle de sa vieillesse ou de la dégrada t ion de son
état de santé.
• La fausse réassur ance : une troisième dit : « j’ai tendanc e à positiver la
chose dans un premier temps .. »
• l’esquive : « j’essaie de détourner, de plaisanter »
• la dérision : « je le tourne en dérision en rigolant », « et bien vous
savez moi aussi je vais mourir un jour »
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Repr é s e n t a t i o n idéal i s é e du bon acco m p a g n e m e n t e t de la
bel l e mor t
Ces différent s ressentis et réactions des professionnelles sur leurs
pratiques ne sont- elles pas les conséquences d’une représen ta t ion
idéalisée de l’accompagne m e n t et de la mort dans laquelle le soignant
aurait une grande responsabili té . L’accompagne m e n t bien réalisé devrait
conduire à une belle mort. Plusieurs professionnelles estiment qu’elles
doivent être présente s jusqu’au moment de la mort de la personne. « Si on
pouvait être là au mo m e n t où elle va lâcher prise », « moi ce que
j’aimerais, c’est m’occuper de la personne jusqu’à la fin , tenir la main
jusqu’au bout ». Une autre dit qu’il est important de « réaliser tous les
désirs de la personne mourante et de sa famille ». Une dernière définit
ainsi l’accompagne m e n t : « c’est que la personne soit prête, qu’elle ait
réglé toutes les choses qu’elle avait à régler, qu’il n’ait plus peur ».
J’ai noté que la professionnelle qui idéalise le plus l’accompagne m e n t est
celle qui s’est formé seule par la lecture de livres sur les soins palliatifs.
2- 4°) Des projet s com m u n s insuff isant s
Un proje t de vie difficil e à faire vivr e
La majorité des professionnelles ont évoqué spontaném e n t la prégnance du
projet de soins sur le projet de vie : « tout tourne autour du soin ». Les
habitudes et le rythme de vie de la personne âgée ne seraient pas
suffisammen t pris en compte et nuiraient à la qualité de vie de la personne
âgée : « mê m e si on essaie de faire des projets de vie avec l’animation, il
y en a pas assez », « Je pense qu’il y aurait quelque chose à faire .. le
projet de vie ». Une infirmière explique que trop souvent la première
réaction des soignants, face à un problème, est une demande de
médicalisa tion par peur des représailles des familles.
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Cette infirmière explique que le travail en USLD et plus particulièrem en t
auprès des personnes en fin de vie nécessite une adapta t ion car la
motivation première du soignan t est de guérir et que la formation des
infirmières est centrée sur les pathologies. Elle dit : « je ne dirai pas qu’il
faut met tre de côté quand on arrive en gériatrie mais voilà , il faut
accept er qu’on ne puisse pas.. », « il y a un travail à faire pour
comprendre les choses , voir le point de vue du patient et de la famille »
« une démarche palliative quand on sort de l’école , ce n’est pas quelque
chose de familier ».
Un man q u e de form a t i o n ada p t é e au ser v i c e
De façon générale, les professionnelles dénoncent un manque de
formation à l’écoute, à la connaissance des attentes de la personne
mourante , à la bonne formulation des réponses. Elles souhaiten t que cette
formation soit adaptée à la spécificité du service, à ses moyens et qu’elle
se fasse au sein du service.
Elles sont unanimes pour reconnaî t r e l’aide de l’EMASP 28 quand elles sont
en difficulté dans une situation particulière. Cette formation de service
permet t r a i t de définir un projet commun.
Des prof e s s i o n n e l s peu féd é r é e s aut o u r d’un proj e t co m m u n
Les professionnelles interviewées ont montré leurs motivations et
implication dans les soins aux personnes en fin de vie et quelques unes
ont regre t t é que l’ensemble de l’équipe ne soit pas fédéré autour d’un
projet commun. L’absence de conception commune autour du prendre soin
de la personne âgée a été noté ainsi que l’absence de motivation de
certaines collègues à plusieur s reprises : « il y a des gens qui sont
tellem e n t blasés par leur travail qui disent c’est de la gériatrie ; ils sont là
pour mourir ».
28 Equipe mobile d’accompagn em e n t et de soins palliatifs
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43
DISCUS SIO N ET PROPOSITIONS
1°) DISCUSSION
Même si la population interviewée est limitée, nous allons tente r de lire les
données recueillies - qui ne nous semblent d’ailleurs pas contradic toires
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avec la réalité de notre service de même spécialité- à la lumière des
concepts présenté s dans la première partie de ce travail pour valider ou
non notre hypothèse.
Nous avions émis l’hypothèse que si la mort était peu parlée dans les
services de soins de longue durée, c’était en raison de l’absence de
pratiques ritualisées.
Après nos recherches et enquête de terrain nous allons voir ce qu’il en est
vraiment .
Dans notre cadre conceptuel , nous avons montré d’une part que l’existence
de rituels autour des décès aidait les vivants à surmonte r la perte de l’être
cher et à en faire le deuil, et d’autre part que ces rituels ne pouvaient pas
être individuels mais collectifs. Edgar Morin ajoute que la mort fait
d’autant plus peur que les liens sociaux se distenden t dans la société et
que les personnes se centren t sur elles mêmes.
Nous allons donc tente r de présente r ce qu’il en est de la réalité vécue
dans les USLD au regard de ces études précitées.
1°) Existe- t- il des pratique s rituali s é e s ?
Il y a des pratiques autour du décès que nous retrouvons assez
systéma tiquem e n t même si elles ne sont pas citées spontané me n t . Il est
difficile de dire qu’elles ne sont pas ritualisées car nous retrouvons les
grandes étapes d’un rite même si elles sont imparfaites.
• Des pratiques en lien avec des rites d’oblation
Les soignants prépa ren t le corps. Ils font une toilette et habille la
personne avec des vêtements qui ont été choisis et prépa rés par la famille,
en revanche la chambre n’est prépar ée qu’une seule fois pour y accueillir
la famille.
• Des pratiques en lien avec les rites de passage
Elles comprennen t un temps de sépara t ion, le corps est transféré à la
chambre mortuai re . Un temps plus ou moins long de vacance de la
chambre est laissé pendan t lequel les affaires de la personne décédée sont
enlevées et enfin un temps qui peut être qualifié d’intégra t ion où la
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chambre est net toyée pour accueillir une nouvelle personne. Ces
différent es activités permet ten t aux soignants de clôturer la relation et la
prise en charge.
• Des rites de commémor a t ion
Des soignants disent éprouver le besoin de parler régulière ment des
personnes décédées souvent à l’occasion d’un autre décès même si cela ne
concerne que des petits groupes de professionnelles.
Ces pratiques ne répondent toutefois pas toujours aux autres critères d’un
rite. Elles ne sont pas toujours collectives puisque plusieurs soignantes
font appel à leur propre ressource et expérience. Elles ne semblent
surtout pas codifié puisque chaque professionnelle peut faire varier son
déroulemen t .
Le sens n’est pas toujours été facile à retrouver car les professionnelles se
sont peu exprimées sur certaines pratiques . La toilette mortuaire est dans
l’ensemble peu décrite et certaines soignantes éprouvent des difficultés à
la faire. La demande des vêtements a suscité, en revanche, beaucoup de
questionneme n ts et de commentai res . Si les autres pratiques sont bien
reliées au décès d’une personne, il arrive parfois que l’organisa t ion efface
ce lien. Même s’il existe un délai de vacance du lit, les contrain tes de
changemen t de chambre , par exemple peuvent survenir rapidemen t et la
chambre laissée inoccupée n’est plus celle de la personne décédée.
Il nous semble toutefois que les pratiques les plus retrouvées sont celles
qui sont nécessaires à la poursui te des soins. D’autres, comme l’accueil de
la famille dans la chambre, l’information des résiden ts ou la mise en place
d’un rituel, sont très peu existant es comme si elles n’étaient pas
indispensables à la poursui te des soins. L’utilité fonctionnelle ne serai t
pas devenue essentielle au détriment de pratiques optionnelles à portée
plus symbolique ?
Si tel est le cas, alors ces pratiques dont le sens devient progressivement
seulement utilitaire ne pourront plus remplir leur fonction d’aide au travail
46
de deuil. Pourtant François Laplantine nous dit que : « le rite est un
gaspillage utile ».
2°) Ces pratique s s’insèr e nt - elles dans un projet de service ?
Les missions des services de soins de longue durée sont définies par la
législation comme nous l’avons déjà vu. A ce jour, elles viennen t d’être
déclinées dans un projet de service sous forme d’un projet de vie et d’un
projet de soins qui doivent être validés par les instances. Leur mise en
place dans les différent es unités se fera à partir de 2010. Les projets
existan ts actuellement sont les projets institutionnels avec notamment le
projet de soins infirmiers 2006- 2010 qui n’est pas spécifique aux USLD
mais qui les concerne , d’autant que nous sommes dans un CHU. Nous y
retrouvons huit orienta tions dont « le respect des droits de l’usager et la
confidentialité, à chaque étape de son séjour, en ce qui concerne son
accueil, son information, sa satisfaction, son projet de vie, d’un point de
vue légal et éthique . » avec un objectif centré sur la promotion du projet
de vie du résiden t .
Des projets existent nécessaireme n t au sein de chaque unité de soins
même s’ils ne sont pas formalisés mais ils ne semblent pas portés par
l’ensemble des professionnelles. Les plus motivées se sentent investies
individuellement dans l’aide qu’elles apport en t à la personne âgée
particulièreme n t quand celle- ci n’a pas de famille ou de réseau
relationnel.
Les professionnelles seraient même très sollicitées dans leurs ressources
personnelles au point de se documen te r individuellement . Cette démarche
est bien sûr très honorable mais elle peut être frustrant e quand les
recommand a t ions lues ne sont possibles que si elles sont portées par une
équipe pluridisciplinaire qui n’existe vraiment que si les professionnelles
ont appris à travailler en interdisciplina r ité .
Une aide soignante ressent son absence de culture spirituelle et surtout
religieuse comme une difficulté à accompagne r comme si elle était seule.
47
Ces dernières professionnelles se plaignen t de la démotivation de
certaines de leurs collègues à travailler en gériat r ie. Cette différence
d’implication peut faire reposer sur les plus investies, une plus grande
responsabili té qui, à terme peut génére r de l’insatisfac tion voire de la
souffrance.
Certains soignan ts se retrouvent souvent seuls face aux difficultés, elles
n’en parlent pas aux transmissions, seulement avec les collègues avec qui
elles sont le plus à l’aise.
Les échanges sont, pourtant toujours perçus comme formateu r . Une
professionnelle a apprécié l’expression que lui offrait l’entre tien semi
directif comme si elle n’avait pas identifié un lieu de parole qui lui
convienne.
3°) Ces pratiqu e s s’insèr e n t- elles plutôt dans le projet de soins oude vie ?
Dans les propos de nombreuses professionnelles, si le projet de soins
semble mis en avant, le projet de vie est souvent souhaité comme s’il
n’existait pas. En effet, elles identifient le projet de soins à parti r de leurs
formations, leurs missions, la demande des familles de guérir ; en revanche
elles déploren t le non respect des habitudes de vie, du rythme de la
personne âgée et l’insuffisance d’animation. Elles demanden t un
aménage m e n t personnalisé des locaux et un supplément de temps et de
moyens humains. Une professionnelle exprime la difficulté de change r de
paradigme pour ne plus seulement soigner pour guérir mais pour
accompagne r . Il appara î t que la dimension anthropologique de la prise en
charge semble à développer pour que les soins fassent vraiment sens pour
la personne et ne soient pas une seule réponse technique à un problème
de santé ou à la dépenda nce .
2°) PROPOSITIONS
Suite à nos constat s, il nous apparaî t bénéfique d’introduire une plus
grande ritualisation des pratiques. Comme nous avons montré que les
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pratiques ritualisées sont très corrélées au groupe dans lequel elles se
déploient , nos propositions seront doubles :
Nous continue rons à développer le projet de vie qui prend appui sur
l’aménage m en t du service en lieu de vie autant que cela est possible
compte tenu des contraintes institutionnelles et la créa tion d’une
dynamique d’équipe centrée sur la personne soignée. Nous sommes
d’autant plus convaincue de l’importance de ce projet de vie que les soins
palliatifs ne concernent pas seulement la phase terminale de la fin de la vie
mais la fin de la vie surtout quand la personne va la vivre en unité de soins
de longue durée.
En parallèle, nous essaierons de ritualiser les pratiques autour du décès en
les organisant collectivement et en amenan t les soignants à réfléchir en
équipe, au sens qu’elles véhiculent .
Nous sommes consciente que le risque principal est la « protocolisation »
de ces pratiques qui ne permet t r a i t pas de travailler autant que nécessai re
leur sens.
Pour éviter ce principal écueil, nous savons qu’il faudra beaucoup de
temps et d’échanges au sein de l’équipe afin que chaque professionnelle
puisse réfléchir et enrichir sa pratique. Nous savons, déjà que de
nombreuses professionnelles sont intéressées par ce travail d’élabora tion
au vu de leur implication dans les entre tiens ou encore dans les réunions
de travail.
Nous tiendrons compte du référent iel d’accrédi ta tion auquel nous sommes
soumis. (annexe 4).
2- 1°) Mise place du projet de vie
Si le projet de soins est souvent prédominan t dans une USLD en raison du
temps qui y est consacré par les professionnelles, il peut amener à
considére r la personne âgée, plus comme un malade qu’une personne
encore désiran te même si elle est vulnérable physiquemen t et
psychiquemen t . Par ailleurs, il peut aussi génére r de la frustra tion pour
les soignants puisqu’il est impossible de guérir les personnes de leur
49
vieillesse. Les soignants les plus démotivés ne disent- ils pas « de toute
façon, ils sont là pour mourir » ?
En revanche, si la mission de ce type de service est d’accompagne r les
personnes âgées dans la vie qui leur reste en tenant compte de leurs
capacités et de leurs compétences, leur décès ne sera peut- être pas vécu
comme un échec. Le projet de soins qui est peut- être plus du côté de la
survie que de la Vie doit donc s’insérer dans un projet de Vie qui prend en
compte toutes les dimensions de la Vie humaine que ce soit la dimension
physique, psychique, sociale ou spirituelle.
L’am é n a g e m e n t d’un lieu de vie
La recherche d’un cadre de vie moins institutionnel dans lequel la
personne peut se situer est une réponse thérapeu t ique possible aux
pertu rba t ions de la mémoire et des liens sociaux de la personne âgée qui
rentre en institution qu’elles soient dues à cette entrée ou à une
pathologie de la démence du type de la maladie d’Alzheimer ou maladie
apparen t ée .
L’environne ment de la personne doit favoriser la mise en relation avec les
autres. La présence active des professionnelles, des intervenan ts , des
familles peut contribue r au développem ent de la convivialité et des liens
sociaux que les personnes âgées ne peuvent souvent plus soutenir elles
mêmes. L’importance de ces liens n’est- elle pas à entendre à la fois chez
les soignants et les personnes âgées quand ils nous parlent de grande
famille. Les uns disent « on fait partie de leur famille » et les autres «
vous êtes com m e de notre famille ». La recherche d’une « grande famille »
ne renvoie t-elle pas à la recherche d’un groupe d’appa r tena nce sur
lequel il est possible de s’appuyer surtout en cas de défaillances
physiques , narcissiques , sociales ?
Ce contexte de vie peut alors devenir un outil en lui-même parce qu’il est
généra t eu r d’échanges et contribue à l’élabora tion d’une dynamique de
groupe où les uns et les autres sont reconnus ce qui peut permet t r e de
surcroît, à certaine personne âgée de sortir de leur isolement social si ce
n’est de leur solitude.
50
Tout ceci ne peut- il pas être apparent é aux participa tions dont parle
Lévy Bruhl ou encore au « nous » dont parle Edgar Morin ?
La rech e r c h e du proj e t de vie de la per s o n n e
C’est un autre aspect de la prise en charge, elle doit s’appuyer le
plus possible sur la compréhension de la personne et sur ce qui fait
encore sens pour elle. Cela suppose que le soignant connaisse son histoire
de vie et lui donne la parole aussi difficile que cela puisse être. En effet,
Catherine Draperi, 29 philosophe nous dit que : « La compréh en sion de la
situation de l’autre ne va jamais de soi, et moins encore lorsqu’elle est
engagé e dans une souffrance qui modifie le rapport au monde … La
compréh e n sion doit faire alors l’objet d’un travail de décryptage des
paroles à travers lesquels l’autre témoigne de son expérience . » Elle
ajoute : « l’écoute relève d’une démarche de connaissance du monde de
l’autre, mais c’est aussi d’une démarche de reconnaissance de son
témoignage. C’est aussi le moye n de passer de la compassion fondée sur
l’émotion, à la compréh en sion, fondé e sur la reconnaissance de la
situation originale de chacun ».
Le Docteur Antoine Pelletier , dans une de ses conférences, soutien t aussi
la nécessité de se questionner sur la situa tion de l’autre mais il nous met
aussi en garde sur « l’utopie motrice » de la prise en charge globale qui
penser ai t cerner le monde intime de l’autre au risque « de diminuer
notre aptitude à l’accueil » 30 de cet autre tel qui est.
Ces efforts de connaissance et compréhension même s’ils ont des limites
vont permet t en t l’accueil de la personne et l’élabora tion progressive d’un
projet centré sur elle. Ils mobiliseront les ressources de l’équipe pour la
recherche d’une meilleure qualité de vie de la personne même s’il est
parfois nécessai re d’accepte r qu’ils demeur e ron t vains.
29 C. Draperi, Narra tion et accompagnem e n t : accéder au monde de l’autre, journéesd’études en soins palliatifs, 26 et 27 mars 2009, organisée par le centre hospitalier deDouarnen ez30 A. Pelletier, Introduction à la 10éme journée de la coordination bretonne du 05décembre 2009
51
Une dyn a m i q u e d’é q u i p e cen t r é e sur les per s o n n e s
Il me semble qu’elle s’appuie essent iellement sur des temps
d’échanges formalisés qui permet t en t aux soignants d’une part de
professionnaliser leur pratique en s’arrê tan t pour réfléchir au sens de leur
travail et d’autre part de travaille r en interdisciplina ri té avec le respect du
rôle de chacun. L’équipe est une ressource pour les soignants et un
moyen d’optimiser ses potentiali tés .
Les temps de transmissions peuvent être aménagés pour définir des
projets de soins individualisés qui prennen t en compte les capacités,
l’histoire de vie, la parole de la personne et qui ont un sens pour tous les
professionnels et pour la personne elle- même.
Des groupes d’analyse des pratiques ou de parole peuvent aider le
soignant à trouver la bonne distance entre évitement et identification
projective dans une relation où des liens d’attachem en t sont fréquen ts.
Leur rôle d’accompagne m e n t s’en trouvera plus facile à tenir s’ils peuvent
déposer et comprend r e leur désar roi, exprimer leur sentiment
d’impuissance voire de culpabilité et prendre du recul par rapport à leurs
projections ethnocent riques de l’idée qu’ils se font du bien pour l’autre. G.
Laval, M.L. Villard, … dans un de leurs articles nous rappelle l’importance
de l’équipe et notamment la qualité des liens au sein de cette équipe
médico- soignan te parce que « le lien groupal fait fonction de régulateur
contenan t et vecteur de partage d’émotions et de réflexions » 31 .
Martine Ruszniewski 32 souligne l’intérê t de ces groupes de paroles parce
qu’ils favorisent la cohésion de l’équipe et évitent la consti tution de sous-
groupes conflictuels entre eux. Si les soignan ts n’ont pas d’espace où
exprimer collectivement et régulièreme n t leurs ressen tis, ils le feront sur
le mode à la fois informel et confidentiel en petit groupe d’alliés. L’équipe
risquera , alors de se scinder en plusieur s sous- groupes qui deviendront
conflictuels et le projet commun se trouvera altéré au détrimen t de
l’accompagne m e n t de la personne.
31 G. Laval, M. L. Villard, C. Picault, D. Roisin, Demandes persistan tes d’euthanasie etpratiques euthanasiques masquées: est- ce si fréquent? Médecine palliative N°2, vol. 6,avril 200732 M. Ruszniewski, Face à la maladie grave, patients, familles, soignants p158
52
2- 2°) Ritualis er les pratiqu e s
Il nous semble que l’ensemble des pratiques doivent être systématisées ,
devenir consensuelles et revêtir un sens pour les différentes
professionnelles de l’équipe au sein d’un projet de vie et pas seulement un
projet de soins. Pour nous, la prise en charge inclut l’ensemble des
activités jusqu’au nettoyage final de la chambre et ne s’arrête pas aux
soins ultimes du corps et à son transfer t à la chambre mortuai re; elles
doivent avoir toutes la même valeur qu’elles soient utiles à la continui té
des soins ou qu’elles soient symboliques . Par ailleurs, il s’agira de donner
un sens à cette temporali té qui se situe entre le décès et l’entrée d’une
autre personne en la scandan t .
Lors d’une première réunion avec les professionnelles, nous avons dégagé
les thématiques que nous aimerions travailler en équipe afin de les
redéfinir et les enrichir pour leur donner du sens. Nous envisageons de
travailler une thématique par réunion et d’y inviter des personnes
ressources que ce soit des professionnelles ou des familles, nous nous
appuierons aussi sur des documents de référence qu’ils soient
institutionnels ou non.
Ces pratiques doivent aussi concerne r les vivants du service que ce soit les
soignants ou les personnes âgées et leurs familles. Lors de la dernière
rencontre familles/soignan ts, nous avons demandé aux familles présent e s
si elles trouvaient souhaitable d’être informées du décès d’un résiden t .
Elles ont été surprises de notre question parce qu’elles trouvaient tout à
fait normal d’être informées du décès d’une personne qu’elle avait parfois
côtoyée régulièrem en t même si elles n’entre tenaient avec elle qu’une
relation de civilité.
Dans ce travail, nous allons surtout présente r les thématiques pour
lesquelles nous pensons apporte r une nouvelle réflexion, pour les autres, le
travail fait en groupe consiste r a à recherche r le sens initial de la pratique
avec l’aide des documents existant s et les professionnels du funéra r ium.
C’est le cas de la toilette mortuai re .
53
Accu e i l de la famill e pour une derni è r e visi t e dan s la
cha m b r e de la per s o n n e
Il est habituel que le corps ne reste que deux heures dans la chambre . Les
professionnelles pensent souvent que c’est réglemen ta i re , or ce délai peut
être allongé. En effet, dans une unité de soins de longue durée de Saint
Nazaire , le corps peut même rester dans la chambre jusqu’au jour de
l’enter re me n t .
Sans aller jusqu’à cette proposition car nous ne sommes pas dans la même
configura t ion de petites unités de 15 personnes , nous pouvons toutefois
nous organise r afin d’accueillir la famille dans la chambre de la personne
décédée . Nous pensons que voir une dernière fois son paren t encore dans
sa chambre personnalisée n’est sûrement pas la même chose que le voir à
la chambre mortuai re .
La clô tur e de la pri s e en char g e
Après le transfer t du corps à la chambre mortuaire , s’il n’y a plus de
soins direc ts au sens du projet de soins à la personne, il y a encore des
activités qui sont reliées à cette personne même disparue. Il demeure , en
effet ses traces de vie dans la chambre tant que celle- ci n’est pas
totalemen t net toyée et rendue disponible pour accueillir quelqu’un d’autre.
La personne décédée est encore présente dans les vêtements laissés dans
le placard, les objets de la chambre .. Les pratiques de rangeme nt de ces
affaires, le nettoyage de la chambre sont encore des activités qui relient à
la personne et qui permet ten t sans doute de clôturer la relation et
contribuen t sûremen t au deuil.
L’analyse des vingt questionnai res que j’ai distribués auprès d’infirmières
et aides soignantes et qui visaient à savoir à quel moment les
professionnelles situaient l’arrê t de la prise en charge de la personne
décédée montren t , en effet que pour dix neuf d’entre elles la prise en
charge s’arrête au moment du transfer t du corps vers la chambre
mortuai re . Pour une professionnelle aide soignante qui avait participé à un
entret ien, la réponse est l’inhumation. Il est difficile d’en faire une analyse
54
mais nous nous demandons toutefois si le fait d’avoir parlé de sa pratique
ne l’a pas amené à l’inter roge r et à lui donner un nouveau sens ?
Nous avons, par ailleurs interviewé de manière informelle quelques
soignantes qui ont rempli le questionnai re en leur demandan t à quoi
reliaient- elles les pratiques de rangem ent et nettoyage de la chambre ?
Elles ont pris un temps d’arrê t et ont conclu qu’elles appar tenaien t bien à
la prise en charge de la personne décédée dans la mesure où elle ne
l’avait pas encore désinves tie.
Il apparaî t donc nécessaire de repense r le moment de l’enlèvement de
l’étiquet te du tableau mural, le contenu de la macrocible de décès, la
fermetur e du dossier et « l’anonymisat ion de la chambre » en fonction de
tous ces éléments pour que ce temps entre le décès et l’entrée d’une
personne soit signifiant et que le désinvestisseme nt progressif des
professionnels soit reconnu et corresponde au sens des pratiques .
Rang e m e n t de s affair e s de la per s o n n e déc é d é e e t re mi s e
de s vê t e m e n t s à la famill e
L’équipe va réfléchir au temps qu’il est possible de laisser à la
famille pour reprend r e les affaires personnelles de leur parent en sachant
qu’il est souhaitable que pendant ce temps l’état antérieur de la chambre
soit le plus possible respecté pour que la famille retrouve des impressions,
des ressent is…
Après avoir parlé et exprimé ce qui est difficile dans cette étape au vu des
situations où les affaires sont déposées pêle- mêle dans des sacs
plastiques , elle pourra réfléchir à sa manière de conduire le rangement
des affaires si la famille n’a pas souhaité venir les ranger elle- même. Les
professionnels ont déjà exprimé leurs insatisfac tions sur les contenan t s
actuels et elles ont émis l’idée de demande r une valise à la famille lors de
la demande des vêtements de décès ou d’avoir des petits cartons réservés
à cet usage. Il nous apparaî t aussi important de réfléchir à la manière de
ranger les affaires. Est- ce importan t que de plier les vêtements par
exemple ?
55
Ins ta u r a t i o n d’un ritu e l d’an n o n c e du dé c è s aux ré si d e n t s e t
à leur famill e
Ce rituel d’annonce va consister en un code signifiant pour tout le monde
que ce soit les personnes âgées, les familles ou les professionnelles.
Lors de la rencontre familles/soignan t s, nous avons déjà sollicité les
familles qui ont spontaném e n t parlé d’exposer une photo de la personne
décédée dans un cadre à l’entrée du service. Ce procédé visuel leur
permet t ai t d’identifier la personne plus que son nom qu’elle ne connaisse
pas toujours. Un groupe de travail continuera cette réflexion afin de
détermine r quels types d’informations il est souhaitable de transme t t r e ?
2- 3°) Développ e r la cultur e palliative
C’est une des recommand a t ions préconisées par le program m e de
développe ment des soins palliatifs 2008- 2012.
Au début de ce travail, nous nous interrogions sur le choix de ce concept
de culture plutôt que celui de démarche ou de soins palliatifs par le
législateu r . A la fin de notre étude qui aboutit à souligner l’importance des
pratiques ritualisées mais aussi de la mise en place d’un projet de vie au
sein du service, nous le comprenons mieux.
Même s’il serait enrichissan t de mener une recherche complémenta i re sur
ce concept complexe, nous allons tenter d’appor te r quelques unes de nos
réflexions plus spontanées que conceptuel les et approfondies.
L’approche de ce concept de culture faite par des anthropologues
américains comme Margare t Mead et Ruth Benedict nous intéresse dans
la mesure où ils ont insisté sur la primauté de l’environnemen t culturel
dans la formation des comporte ment s , des activités ou des gestes même les
plus naturels en terme de socialisation.
Ainsi la culture qui est développée et véhiculée dans une unité de soins de
longue durée influencer ai t les pratiques des soignants et des soins
palliatifs. Autrement dit la mise en place des soins palliatifs serait corrélée
aux projets de service, aux valeurs et à la philosophie de soins qui sont
56
sous tendues parce qu’elle implique les professionnelles dans leur savoir
faire mais aussi dans leur savoir être.
Le développeme nt d’une culture palliative prend alors tout son sens et
nous pourrions imaginer que les services de soins de longue durée soient à
l’image des unités de soins palliatifs, des lieux d’accultu ra t ion pour les
soignants particulièrem en t quand ils sont polyvalents et n’ont pas reçu de
formation spécifique aux problématiques de la fin de vie particulièremen t
chez la personne âgée.
L’organisa tion des temps d’échanges permet t r ai t d’inter roge r voire de
modifier d’une part leurs représen ta t ions et secondairem en t leurs
pratiques .
Nous avons déjà noté précédem m e n t que l’existence des unités de soins
palliatifs avait modifié l’approche de la mort chez les soignants mais aussi
au niveau de la société.
Ces réflexions se situent dans le prolongeme nt des travaux de chercheu r s
comme A. M. Dozoul et M.F. Collière. La première , déjà citée, nous invite
à sortir du geste technique et à repense r non seulemen t le soin mais aussi
l’insti tution hospitalière . Elle écrit : « L’hôpital ne peut rester une
parenthè s e , il doit au contraire tenter d’élaborer des rites
d’humanisation » 33 . Des pratiques culturelles et intercul turel les par le
biais du rite et de la recherche du sens des pratiques pourraient alors
être inventées en considéran t la mort non seulement comme un problème
intime et personnel mais social.
La seconde nous rappelle qu’un soin peut perdre tout son sens pour la
personne qui le reçoit et particulièremen t aux moments très sensibles de
la vie comme la naissance ou la mort si la dimension culturelle n’est pas
prise en compte. La compréhe nsion de l’autre ne peut, en effet se résumer
à une évaluat ion quantit a tive, elle doit aussi tenir compte de son histoire,
de son environnem en t et de sa culture. Une évaluation plus qualita tive
demande au soignant un effort de décent r age qui ne va pas de soi.
33 A. M. Dozoul, soins et diversité culturelles, objectifs soins, juin/juillet 2002, N°107 p VII
57
Un projet de développeme nt de la culture palliative a été écrit par un
groupe de pilotage multidisciplinaire et est en cours de validation. Un des
objectifs de ce projet est son intégra t ion dans le projet de soins continus
et le projet de vie de l’établisseme nt dans lequel la dimension culturelle est
important e.
Il s’appuie sur l’outil MOBIQUAL (Annexe 3) qui est un outil pédagogique
dont la finalité est l’améliorat ion des pratiques en matière de soins
palliatifs, de douleur , de bient rai tance.
Le « kit outil soins palliatifs » propose trois entrées possibles que sont les
concepts, les principaux thèmes ayant trait au patient en fin de vie et les
modalités générales d’organisa tion.
La formation est attendue par les soignants et elle est une opportunité
pour faire évoluer les pratiques. La place et le rôle du cadre de santé nous
paraî t grande car c’est à lui que reviendra , avec le médecin du service, la
mission de développer la culture palliative dans l’ unité. Il a, en effet une
vision globale et générale de l’ensemble des projets menés au sein de son
unité, il connaît son équipe et a la possibilité de donner des orienta t ions
par les valeurs qu’il porte et l’organisa tion qu’il met en place. C’est à lui
que revient la créa tion d’une dynamique d’équipe favorisant les échanges,
l’interdisciplinari t é et la mobilisation des professionnelles.
Ce mémoire nous aura permis d’inter roger les pratiques et de trouver des
pistes d’améliora tion qui iront au- delà de la « protocolisation ».
La constitu tion d’un binôme médecin/cadre de santé, formé aux soins
palliatifs est un atout majeur pour la réussite d’un tel projet.
CONCLUSION
Nous arrivons au terme de ce travail et la nécessité de conclure s’impose.
Les apports de cette recherche sont multiples et sont venus enrichir notre
réflexion et pratique quotidienne de cadre de santé.
58
La question de départ qui inter roge ai t les pratiques autour du décès nous
a aussi amené à réfléchir à la prise en charge globale de la personne âgée
sur l’ensemble de son séjour alors que nous pensions nous limiter aux
pratiques autour du décès.
Nous avons pris conscience et nous avons tenté d’objectiver qu’en USLD,
le rituel ne concerne pas seulement les soignants comme dans d’autres
unités de soins où les malades ont peu de relations entre eux, mais qu’il
implique aussi les personnes âgées avec la prise en compte de leur cadre
de vie au sens large. Ce travail nous a conforté dans le fait que la
démarche palliative commence à l’entrée de la personne en institution et
ne peut pas se limiter à la phase terminale de sa fin de vie. La manière
dont celle- ci sera vécue semble très dépendan te à la fois du projet de vie et
du projet de soins individualisés qui auront été développés avec la
personne, du projet de service et de la dynamique d’équipe.
Cette étude nous a permis de nous arrête r et de penser la réalité des
unités de soins de longue durée comme paradoxale car elle est à la fois
naturelle et à la fois complexe du fait de la désocialisation de la mort :
Nature lle parce qu’elle est en lien avec notre condition humaine de
mortel. En effet « si nous pouvons toujours nous dire que nous ne
ferons pas d’infarctus, de cancer ou de sida, en aucune façon nous
ne pouvons nous dire que nous serons épargnés par ce qui
carac té r ise nos patient s, la vieillesse. » 34 écrivaient les auteurs d’un
article de la revue de gérontologie.
Complexe parce que ce temps du mourir qui serait confié, en parti,
aux USLD, serai t à réinvente r en quelque sorte comme une
socialisation secondaire de la mort.
Cette étude nous a également fait prendre conscience de tout l’intérê t du
travail en pluridisciplina ri té et surtout en interdisciplina r ité .
Les échanges qui en résultent permet ten t aux professionnelles de dépasse r
leur subjectivité, prendre du recul et donner un sens aux pratiques en
34 I. Clerc, K. Bayeux, L. Vernier, Y. Moynot, Les conduites d’évitement des soignants engériatrie, Revue de gérontologie N° 91, 1994 p 20- 24
59
mettant les personnes au centre des projets. Ils contribuent , aussi à la
const ruction de l’équipe et surtout à sa cohésion en permet t an t
l’expression des divergences .
Enfin ils renforcent la professionnalisa t ion en facilitant le passage d’une
éthique de la conviction personnelle à une éthique de la responsabilité
professionnelle.
Le guide du service infirmier 35 nous dit d’ailleurs que : « l’organisation des
soins infirmiers centrés sur l’individualisation de la personne soigné e , nous
fait passer d’une structure d’exécu tion à une structure de responsabilité ».
La coopéra t ion des professionnelles pour les entre tiens semi directifs et la
première réunion de travail sur les pratiques autour du décès nous ont
montré à la fois la motivation des professionnelles à faire évoluer leurs
pratiques et l’organisa tion du service et leur besoin d’être reconnues dans
leur travail trop souvent déconsidér é. Leur demande de formation aux
soins palliatifs, ciblée sur les USLD témoigne d’une volonté de
développe r la spécificité de leur exercice et de la faire reconnaî t r e . Ne
faut- il pas y voir le désir de développer une nouvelle identité du soignant
en gériat rie qui pourrai t assure r une prise en charge de la personne en fin
de vie d’une qualité voisine de celle qui existe en unité se soins palliatifs
sous réserve d’avoir des moyens suffisants .
Aider les professionnelles à développe r leur projet professionnel et donc à
fonder leur identité professionnelle c’est aussi les souteni r dans l’épreuve
de l’engageme n t qu’elles ont auprès des personnes âgées au quotidien et
diminuer la perte de l’accomplisseme nt de soi qu’une professionnelle sur
deux ressen t actuellement 36 .
Dans le premier colloque universitaire européen de gérontologie en 1994,
Dominique Le Doujet 37 , un psychologue soulignai t l’importance d’une
démarche institutionnelle de valorisat ion des professionnelles et de leur
travail, car en soutenan t leur narcissisme, les professionnelles peuvent en
35 Circulaire du 15 mars 1985 sur le dossier de soins36 Résultat d’une évaluation de l’épuisement professionnel réalisé sur deux groupes deprofessionnelles d’USLD en formation continue en fin 2008 et début 200937 D. Le Doujet, Soutenir le narcissisme des professionnels ?, psychologie médicale, 1995,N°27, spécial 4, p273- 275
60
retour souteni r celui souvent défaillant des personnes âgées
particulièreme n t si elles présent en t des troubles de la démence comme
c’est souvent le cas dans nos services.
Des prolongem ent s à ce travail pourraien t être envisagés notammen t
auprès des familles. En effet nous sommes de plus en plus en plus
confrontés à des familles en difficultés avec la perspect ive de la fin de vie
de leur proche. Elles vivent très mal leur entrée en institution et ne savent
pas comment l’informer et en parler avec lui sans avoir peur de le blesser .
Des non- dits semblent aussi s’installer dans leur relation ne facilitant pas
les échanges authentiques et la transmission trans- généra t ionnelle
nécessai re au groupe humain.
Ce mémoire conclut aussi la formation du D.I.U. de soins palliatifs. Il nous
a permis de mieux nous approprie r la démarche palliative; d’autant que
nous ne travaillons pas en unité de soins palliatifs. Il a été pour nous une
ouvertur e. Nous espérons avoir d’aut res occasions pour faire évoluer notre
pratique .
61
62
BIBLIOGRAPHIE
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Médecine palliative N°2, vol. 6, avril 2007
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médicale, 1995, 27, Spécial 4 : 273- 27
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gériat r ique de G. Abraham et G.Simeone
Accompagne m e n t et soins palliatifs, un travail d’équipe, Bulletin de la
fédéra t ion JALMALV N°40 – mars 1995
Confére n c e s
Conférence du 11 novembre 2008 d’Edgar Morin,
http://www.passe r e llesud.o rg/spip.php- article 1289
Journées d’études en soins palliatifs organisées par le cent re hospitalier de
Douarnenez, les 26 et 27 mars 2009
64
ANNEXES
65
RESUME
Travaillant comme cadre de santé en unité de soins de longue durée depuis
six ans, j’ai souhaité questionner la difficulté de parole autour de la mort
des personnes âgées et la mise en place de pratiques ritualisées comme
une réponse au moins partielle en terme de managem e n t. La plupar t des
personnes âgées qui rentren t en USLD vont y mourir . Les chercheu r s en
sciences humaines soulignent l’impact positif des rites sur les vivants qui
vont alors mieux supporte r cette finitude de leur vie.
Les rites sont des mises en scène collectives et doivent avoir un sens pour
tous les membres du groupe dans lequel ils se déploient.
Dans une unité de soins de longue durée qui est aussi un lieu de vie, le
groupe ne se rest rein t pas seulement à celui des soignants , il inclut aussi
l’ensemble des personnes âgées. C’est ainsi que nous en sommes venus à
considére r le projet de vie comme un axe possible de l’intégra t ion de la
personne âgée à ce groupe, certes particulier , que constitue une unité de
soins de longue durée .
La formation des professionnelles de gériat r ie à la culture palliative devrai t
leur assure r une reconnaissance attendue de leur professionnalisme.
66
Mots clés :
Personnes âgées - service de soins de longue durée - culture palliative -
projet de vie - identité professionnelle
67
