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Avis du CERHGE concernant les axes stratégiquesN° 4 et 5 du Plan Régional de Santé 2 2018-2023
Préambule En tant que le Comité d’Entente Régionale du Handicap Grand’Est a été associé aux travaux la Commission Dequidt / Viennesse « Parcours de santé de la Personne en Situation de Handicap ».
o Le CERHGE tient tout d’abord à souligner la très grande qualité du travail de l’ARS concernant le PRS 2.
o Le CERHGE est solidaire de l’avis rendu par la CRSA dans sa version définitive en date du 10 avril, notamment dans ses items concernant les axes stratégiques 4 et 5 du PRS2
Le CERHGE remercie l’ARS :o D’avoir été associé à la Commission « Parcours de santé de la PSH ».o D’avoir été écouté sur certaines de ses propositions tout au long du processus de
concertation de cette commission et espère que cette coopération se poursuivra.
Toutefois Le CERHGE regrette o L’absence d’ambition du PRS au regard des besoins des PSH de notre Régiono L’absence d’information et de quantification des moyens o L’absence de mise à jour du PRS en référence aux textes gouvernementaux et à ceux
de l’HASo Que certains points importants actés en commission « Parcours de santé de la PSH »
n’apparaissent plus dans le document de février 2018 soumis à évaluation et particulièrement :
la disparition des résultats attendus à cinq ans les indicateurs qui nous paraissent globalement insuffisants
Le CERHGE demande o À être associé à la Commission de suivi de mise en œuvre du PRS2 et au Plan d’action
du PRS.o Que les travaux de la Journée consacrée à l’Annonce du Handicap se poursuivent par
la mise en œuvre de recommandations et d’évaluation de bonnes pratiques (avec un indicateur)
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Le CERHGE déplore :o L’absence d’un Observatoire Régional du Handicap (projet du CERHGE en cours à
l’adresse de Madame Cluzel, Secrétaire d’État en charge du Handicap rattachée au Premier Ministre)
Cf en annexe la référence au document du Défenseur des Droits o L’absence de projet d’extensions des CAMSP et de création d’antennes locales
décentralisées dépendantes des CAMSP existant : afin de réduire de façon drastique les délais d’attente de prise en charge des
enfants de l’ordre de 6 mois à plus d’1 an (Meuse) ramenés à 1 mois considérant que 6 ans c’est trop tard pour un bilan neurodéveloppemental
complet qui ne devrait pas excéder l’âge de 3 ans souligne que le dépistage le plus précoce possible du handicap détermine
l’avenir de la personne et accessoirement son coût pour la collectivitéo L’absence de création de places de SESSAD, SESSAD pro, CMPP et de centres de
diagnostic (autisme, dys, notamment).o Le manque de coordonnateurs :
coordonnateurs de parcours (travailleur social, référent parcours de santé, facilitateur de parcours de vie) en mesure d’accompagner de nombreuses PSH pour lesquels ces référents coordonnateurs sont indispensables
coordonnateurs soignants, notamment en neurologie, en charge de l’ETP (compliance chez les adolescents) et du suivi des prescriptions.
o La non intégration de la note complémentaire à l’instruction N° 2016-154 du 21/10/2016 qui fixe comme objectif :
une réduction de 20% par an des amendements Creton sur toute la durée du PRS en lieu et place d’une réduction de 30% sur la durée du plan
o L’absence de garantie d’une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap
qui respecte les besoins et les parcours de chaque enfant qui permette une diversité des modèles d’accompagnement qui développe de nouvelles pratiques éducatives
o L’absence d’un volet « ESAT et parcours de la PSH » prenant en compte : les grandes difficultés de logement de ces personnes les difficultés de sortie des ESAT les difficultés de ces TH lors de la retraite
manque d’accompagnement perte de l’hébergement souvent lié à l’ESAT
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"CERHGE" <[email protected]> et l’absence de référence au Guide de l’Habitat inclusif de nov 2017 pour les
PSH et les PA
o L’absence d’indicateurs d’accès aux soins (cf Charte Romain Jacob) évaluation des expérimentations déjà entreprises d'accueil et
d'accompagnement des PSH dans les établissements sanitaires. suivi et évaluation de l’application de la Charte politique dynamique et innovante redéploiement intelligent des moyens diffusion et aide à la mise en pratique du guide de recommandations de
l’HAS pour organiser avec leurs équipes l’accueil des PSH à l’hôpital
o L’absence d’indicateurs de services à la personne manque d’évaluation des services à la personne (synthèse des enquêtes
annuelles de satisfaction)
o L’absence d’indicateurs concernant les aidants et le manque de dynamisme des objectifs
Le CERHGE souhaiteo Que les sorties de PSH d’un EMS et que l’accroissement de l’inclusion des PSH en
milieu ordinaire se fassent sous conditions : d’un accompagnement approprié du droit au retour pour ceux et celles qui le souhaiteraient de la prise en compte des besoins en temps réel de la personne et de ses
attentes de la formation et de la valorisation des métiers à domicile (mauvaises
rémunérations, professionnels isolés, temps partiels subis) d’inscription de ces indicateurs prioritaires dans le PRS de création de places dans tous les services à domicile d’une réflexion sur les services d’accompagnement de la PSH dans son milieu
de vie (besoin de coordonnateurs, réseaux d’accompagnement)o que les dispositifs de type PCPE soient accompagnés de création de places en
établissement pour des enfants ayant des problèmes importants ne leur permettant pas d’accéder à l’école (polyhandicap) afin entre autre de permettre aux familles de retrouver une vie la plus normale possible.
En complément de l’axe stratégique N°5 du PRS2 le CERHGE demande la mise en place o d’une filière polio et post-polio identifiée, lisible, efficiente en tenant compte de la
spécificité des personnes o d’une filière handicap neurologique et cognitif (traumatisés crâniens, cérébrolésés,
épilepsies sévères, handicap invisible)
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En synthèse le CERHGEo acte la volonté de l’ARS de prendre en considération les besoins et les attentes des
PSH et de leurs aidantso demande la création d’un Observatoire Régional du Handicap permettant une
cartographie des besoins réels des PSH dans notre Région, concernant tous les acteurs du handicap,
o demande une visibilité accrue sur l’articulation des diverses politiques publiques, nécessaire à la réussite du PRS2
o demande une procédure permettant un accès rapide à des soins adaptés lorsque la PSH est en grande souffrance psychique : hospitalisation, prise en charge ou accompagnement à domicile, suivi ambulatoire
o restera vigilant sur la mise en œuvre effective des dispositions relatives aux axes stratégiques 4 et 5 du Plan
o est particulièrement sensible au dépistage du handicap chez l’enfant dans un délai le plus court possible et considère que les moyens mis en œuvre à cet objectif sont notoirement insuffisants
o reste inquiet sur l’accès aux soins des PSH en milieu hospitalier et sur l’accompagnement des PSH vieillissantes (à partir de 45 ans)
o sera attentif à ce que le passage de la logique de place à la logique de parcours s’effectue avec les moyens appropriés au service de la PSH
o souligne que ce passage de la logique de place à la logique de parcours ne peut pas se faire sans une formation complète et appropriée des professionnels des services à la PSH et sans rendre ces emplois attractifs
o demande la programmation d’un plan pluriannuel de création de places en CASP, IME, SESSAD, SAMSAH, SESSAD pro, FAM, MAS et CMPP , de centres de diagnostic spécifiques indispensable à l’accompagnement des PSH.
o propose la création d’équipes pluridisciplinaires permettant la fluidité du parcours, un suivi individuel et la coordination des intervenants (hôpital, SSR, domicile, services d’aide à domicile, professionnels de santé) de toutes les personnes atteintes de cérébrolésions et de maladies chroniques invalidantes
o attire l’attention de l’ARS sur la nécessaire mutualisation des services de soins et de santé en zones transfrontalières mais demande une réflexion sur le départ lorsqu’il est forcé de PSH vers la Belgique notamment.
o n’acceptera pas que des personnes en situation de handicap soient amenées à quitter leur
établissement sans accompagnement approprié
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"CERHGE" <[email protected]> que les proches aidants soient obligés de se substituer à la collectivité et que
la charge de trop nombreuses PSH repose sur les familles
En conclusion
Nonobstant ces considérations le CERHGE émet un avis favorable sur le PRS soumis à consultation, particulièrement en ce qui concerne les axes stratégiques en rapport avec les personnes en situation de handicap et leur accès aux soins, tout en espérant que l’ARS sera attentive à ses remarques et souhaits.
ANNEXE
Extrait de l’Avis du Défenseur des Droits N° 18-06 en date du 1er mars 2018
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Voir le guide d’amélioration des pratiques professionnelles : accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les PSH de la HAS
Courrier et mail à Mr Lannelongue
Copies du mail à Mmes Dequidt, Viennesse, Christophe, Thirion, Quantinet
Copie du mail à Mrs Attenont, Minet,
Copie aux assocs membres du CERHGE
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