Plateforme Nationalede Recherche Clinique
en mucoviscidose (PNRC)
Un outil au service des acteurs
de la recherche clinique
PNRC- sa formation -
ECFS-CTN : naissance en 2008 5 centres français sur 18 centres européens
Réseau national : en 2009, la PNRC
PNRC- le comité de pilotage -
• Président de la Fédération des CRCMs• Directeur Action Recherche de Vaincre la Mucoviscidose• Coordonnateurs des centres de référence• 1 représentant de chaque centre actif au sein du
l’ECFS-CTN• 1 représentant de chaque réseau inter-régional• 1 représentant du Registre Français de la
Mucoviscidose• chargée recherche clinique de Vaincre la Mucoviscidose• les référents inter-régionaux
Dia DIRC :PNRC : créer du liant, courroie de transmission avec les structures
en place, en faciliter l’accès aux CRCMs
Chiffres 2009
StrasbourgIle-de-France
GH Sud Réunion
Fort de France
Pointe à Pitre
DRCI
CIC-P
Centre d’investigation clinique intégré en biothérapie (CIC - BT)
CIC épidémidémio clinique
CIC innovationstechnologiques (CIC-IT)
Légende
BichatRobert Debré
St Antoine
Pitié-Salpêtrière IGR &
Curie
R.Poincaré
Necker
HEGP
DIRC
CTRS / RTRS
CNO 15/20
Henri Mondor
Albert Chenevier
CochinSt
Louis
Inter régions superposables aux structures hospitalières de soutien à la recherche clinique (DIRC)
Lille
Nancy
Amiens
Caen Rouen
Brest
Rennes
Nantes AngersTours
Poitiers
Limoges
Bordeaux
ToulouseMontpellier
Marseille
NiceNîmes
Lyon
Grenoble
BesançonDijon
Reims
Ile-de-France
CHU & CLCC
CHU & CLCC
CHU & CLCC
Saint Etienne
Clermont Ferrand
PNRC- Pilotage -
Calendrier 2011
Date Lieu
Décembre 2010 Montpellier
Janvier 2011 PNRC-ECFS-CTN Paris
Mars 2011 Paris
Avril 2011 Réunion téléphonique
Mai 2011 Lille
Juin 2011 Réunion téléphonique
Octobre 2011 Reims
Décembre 2011 Paris
PNRC- Objectifs -
Fédérer et faciliter : La coordination de la recherche clinique sur la mucoviscidose L’attractivité des CRCMs
Valoriser : L’implication des CRCMs en recherche clinique La diffusion et la publication des résultats
Optimiser : La qualité des projets de recherche clinique La mutualisation et l’accès aux moyens La participation des patients aux protocoles de recherche
PNRC- Fédérer et faciliter–
Site internet : www.pnrc-cf.fr
PNRC- Fédérer et faciliter –
Site internet : www.pnrc-cf.fr
PNRC- Fédérer et faciliter –
Site internet : www.pnrc-cf.fr
• Faciliter l’implication des CRCMs dans la coordination nationale
• Accès aux CR, à divers documents à partager : catalogue des expertises nationales…
• Vitrine du savoir faire des CRCMs………pour les industriels
PNRC- Fédérer et faciliter -
Collaboration avec l’ECFS-CTN
executive committee Isabelle Fajac (Franck Dufour)
Streering committee 5 représentants des centres européens français
Protocol review committee expertises de projets de RC, besoin important, recensement d’experts nationaux
PNRC- Optimiser -
Moyens : Référentes recherche clinique
PNRC- Référentes recherche clinique -
En 2011 : 280 000 € financés par Vaincre la Mucoviscidose ~ 30 000 € financés par les CRCMs représentants
les inter régions
Missions :
• Participer aux activités de la PNRC
• Contribuer à l’animation de la recherche clinique interrégionale
• Etre le lien entre les initiatives nationales et celles du réseau ECFS-CTN
Jocelyne [email protected]
PNRC- les référentes -
Animation interrégionale
• Sensibiliser le personnel des CRCM à la recherche clinique
• Recenser les projets académiques
• Aide à la mise à jour de l’outil de suivi des inclusions
• Promouvoir les relations avec les CRCM de l’interrégion
• Apporter une aide sur des projets académiques
PNRC- Valoriser –
Outil de suivi des inclusions
Une demande de la PNRC:Obtenir un outil pour permettre le suivi des inclusions dans les essais cliniques en FranceSuivi en temps réel
création d’un outil via MucoRegistre
PNRC- Valoriser –
Outil de suivi des inclusions
Liste complète des protocoles en cours en France
Accès pour tous les CRCMs via MucoRegistre
Mise en place par les référentes dans les CRCMs de leur inter région
Suivi des inclusions pour chaque centre : chaque centre n’a accès qu’à ses propres données
Valoriser l’activité de recherche clinique dans chaque centre
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
Nb de patient inclus (en bleu), d’inclusions (en gris) et de formulaires (en blanc)
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
PNRC- Outil de suivi des inclusions -
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
3500
4000
4500
5000
5500
6000
2006 2007 2008 2009 2010
fileactive nbinclus
51405357
5627
155 23946 23
Conclusion : la PNRC en 2011
Coordination pour une optimisation de la recherche clinique
Intégration PNRC au sein du réseau européen (formalisation)
Une aide aux CRCMs Déplacement des référentes dans les CRCMs
Suivi des inclusions Recensement des expertises techniques Echanges
www.pnrc-cf.fr
Une valorisation de l’activité de recherche clinique des CRCMs
Aide méthodologique pour un dépôt PHRC (audition, modification du protocole, contact experts, appel à participation des CRCMs )
Rencontre avec diverses instances: CeNGEPS, SIGREC
Une meilleure lisibilité de la PNRC