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PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017
Le FIL ROUGE 2016-2017 du district 103-CCActions des CLUBS LIONS en faveur
des patients atteints de troubles de la mémoire et de leurs aidants familiaux
La maladie d’Alzheimer:l’accompagnement des malades, le soutien aux aidants
Philippe DUVAL : Délégué LIONS ALZHEIMERDirecteur Accueil de jour « Le Fil d’Argent »
Alzheimer, la découverte
Alois ALZHEIMER (1864-1915) Étude du cerveau des personnes atteintes
de démence Identifie en 1906 l’évolution d’une maladie
aux lésions cérébrales caractéristiques:Plaques sénilesDégénérescences neurofibrillaires
Alzheimer, un problème de santé publique
Quelques chiffres:
Plus de 850 000 malades en France 225 000 nouveaux cas chaque année En incluant l’entourage familial ce sont près de
3 millions de personnes qui sont touchées Dans le monde, 25 millions de malades
Alzheimer: qui est touché? 15 % des malades ont moins de 65 ans Les femmes sont davantage touchées
Prévalence:
Âge moyen de début de maladie: 68 ans Un sous diagnostic: 50 % maximum des malades sont diagnostiqués
et traités Dans le District: environ 45 000 malades2
2 chiffre FranceAlzheimer 2011
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
40,00%
50,00%
75-79ans
80-84ans
85-89ans
+ 90ans
hommesfemmes
Représentations sociales et Alzheimer
Une maladie qui effraie, qui éloigne Une maladie pleine de tabous Une peur de mettre un nom sur une maladie Une maladie qui dérange
Approche comportementale
aphasie trouble du langage
agnosie Trouble de la mémorisation
apraxie trouble de la coordination des
mouvements
Espérance de vie à partir des premiers symptômes0 8 à 10 ans
Les symptômes de la maladie Perte de mémoire des faits récents Difficultés à exécuter les tâches familières Problèmes de langage Désorientation dans l’espace et dans le temps Jugement affaibli Difficultés face aux notions abstraites Objets égarés Changement d’humeur ou de comportement Changement de personnalité Manque d’enthousiasme
préclinique Incapacité à mémoriser des évènements récents pré-démentielle Pertes de mémoire, modification du comportement
(perte de motivation, repli sur soi, irritabilité), manque de mots
démentielle Accentuation des manifestations psycho
comportementales, agitation, somnolence, troubles alimentaires, violence…
Les 3 phases de la maladie
Les 4 stades de la maladieStades léger modéré sévère terminal
Durée(moyenne) 2 ans 4 ans 2 ans 2 ans
symptômes troubles de la mémoire des faits récents
Aggravation des troubles
mnésiquesPerte des
repères spatiaux temporels
troubles du comportement
troubles du langage
Altération de la mémoire des faits anciens
Mutismetroubles du
sommeil
Perte des capacités physiquesPerte de
reconnaissance des proches
Perte de poidsdécès
Malgré tout…
La mémoire affective reste présente jusqu’au bout:
La personne est capable de ressentir des émotions, même au stade sévère
L’évolution de la maladie est souvent lente
Non médicamenteux (collectifs ou individuels)Les ateliers mémoireLa thérapie par la Validation (Naomi Feil)La méthode SnoezelenLa méthodologie de soin Humanitude®
La médiation animaleMusicothérapieArt-thérapieDe nombreuses activités thérapeutiques...
Médicamenteux(pour mémoire)
Les traitements
Yves Gineste et Pierre Marescotti« Les cadeaux que les hommes se sont faits les uns aux
autres depuis qu’ils ont conscience d’être, et qu’ils peuvent se faire encore en un enrichissement sans limite »
Une philosophie du prendre soin Le royaume des émotions 3 piliers fondamentaux de la mise en humanitude: le
regard, le toucher, la parole L’Homme: un être en relation
L’Humanitude
Les activités thérapeutiques Cognitif
Atelier mémoire Photo langage Atelier écriture
Créatif Art thérapie Jardinage Cuisine Spectacle chansons
Sorties
Echanges Revue de presse Jeux Groupes de
parole
Activités physiques Gymnastique Pétanque danses
Repos/relaxation Mise en beauté Snoezelen
Conjoints: 51% Enfants: 45% Autres: 4% (voisins, amis…)
Plus de 70% des aidants passent plus de 6 heures par jour à accompagner le malade
Qui sont les aidants ?
Une épée de Damoclès
Fille parent
Voisins amis
travailActivités de loisirs
Famille proche
Sorties VoyagesX X X
XX
X
Diagnostic : Alzheimer !
Aidant Malade
La spirale de l’isolement
InfirmierMédecin
Kinésithé-rapeute
Orthophoniste
Aide à domicile
Fatigue physique
Fatigue psychique
Problèmes financiers Inquiétude
Les aidants professionnels Les structures
EHPAD USLD Accueils de jour/de nuit Petites Unités de vie Services d’aide à domicile SSIAD Gardes de jour/nuit Familles d’accueil
Les professionnels Médecins Infirmières-aides soignantes Ergothérapeutes Kinésithérapeutes orthophonistes Psychologues AMP Aides à domicile
Les objectifs à atteindre
Les valeurs à défendre Prise en compte globale de la personne Adaptation de l’accompagnement en fonction des
besoins/demandes/attentes du couple malade/aidant Respect de la dignité Valorisation de l’individu Mise en valeur des capacités et de l’autonomie restantes Accompagnement essentiellement basé sur une thérapie
NON MEDICAMENTEUSE
PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIEL
Concours DISTRICT 103-CC, 2016-2017
Fil rouge du Gouverneur Jean-François BUSSIERE
PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017
un concours annuel récompensé au congrès de printemps
Ouvert à tous les CLUBS LIONS du districtDestiné à valoriser les actions menées dans le
cadre de la maladie d’Alzheimer
Qui porte le nom de notre past gouverneur Suzane PROY-DANIELelle-même cruellement touchée par la maladie
PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017
un concours annuel récompensé au congrès de printemps Le Grand Prix et le Trophée attribués à l'action regroupant les meilleures notes sur les critères établis par un comité de pilotage.
Prix spécial de la participation décerné à l'action regroupant le plus de membres LIONS dans sa mise en œuvre.
Prix spécial du jury attribué par une décision "coup de cœur" du jury indépendamment des critères établis.
(Ces deux derniers prix seront décernés sous forme de médailles décernées aux clubs honorés.)
Il sera composé de 4/5 membres :
Un désigné par le gouverneur. Il en assure la présidence et le fonctionnement.Un désigné par les présidents de région et de zones dans leur groupe.Un tiré au sort parmi les Présidents de Clubs.Un tiré au sort parmi les membres LIONS du districtUne personnalité LION ou non-LION, proposée par le comité de pilotage, ayant une compétence dans le domaine de l’accompagnement des maladies neurodégénératives sur le plan sanitaire, social ou humaniste.
Le jury
Sélectionne les 5 meilleurs projets, Etablit par vote secret au cours du congrès leur classement Attribue au vainqueur, en séance plénière du congrès, le prix
et le trophée. Le PRIX peut varier d'une année à l'autre, par exemple : prix
en numéraire attribuée au Club(s) ou bourse de voyage. Il est défini par le comité de pilotage.
Le TROPHEE, gardé par le club vainqueur pendant une année, sera transmis par celui-ci au vainqueur de l'année suivante.
2 Médailles du district, une de la participation et une du Jury
La mission du jury
Le comité comporte 4 membres de plein droit qui sont :Le Gouverneur en exercice, président du comité,Le premier vice-gouverneur,Le deuxième vice-gouverneur,Le délégué régional de LIONS ALZHEIMER
Ainsi que 2 personnes « ressources » désignées par le gouverneur dont la compétence, dans le domaine de la santé ou de l’action sociale en faveur des malades ou des aidants, est reconnue.
Le règlement du concours et son fonctionnement sont sous la responsabilité du comité de pilotage qui veille à son bon déroulement
Comité de pilotage
Des soutiens financiers de certains projets ou aménagements dans les accueils de jours ou les EHPAD
Des actions concrètes en faveur des malades ou des aidants
Des aides aux associations oeuvrant dans le domaine des maladies neuro-dégénératives
...Et toute autre initiative originale à la convenance des CLUBS
Exemples de réalisations ....
FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS
DANS LES JARDINS THERAPEUTIQUES
Exemple: jardinières en hauteur permettant une activité jardinage pour les personnes ne pouvant pas se baisser.Activité thérapeutique favorisant l’entretien mnésique, physique et le lien social
FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS DIVERS DANS LES ACCUEILS DE JOUR
OU LES EHPAD
Les activité ludiques susceptibles de stimuler la mémoire et les capacités physiques sont importantes. Exemple : un terrain de boules pour jouer à la pétanque dans un EHPAD, un accueil de jour, .... Le lien social en plus....
AIDE A LA CREATION ET AU FINANCEMENT DE JARDINS THERAPEUTIQUES
Le jardin thérapeutique est un lieu de plaisir, d’activité pour les malades Alzheimer. Il permet de raviver les souvenirs de ceux qui ont entretenu un jardin dans leur histoire. C’est aussi un lieu de stimulation des couleurs, des parfums, un lieu d’activité physique ...
FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS DIVERS DANS LES ACCUEILS DE JOUR
Aquarium (effet apaisant sur les malades)
Chaîne stereo pour musicothérapie, activité danses, etc...
Video projecteur (films, tv, documents thérapeutiques)
CREATION D’ESPACES SNOEZELEN DANS LES ACCUEILS DE JOUR OU LES
EHPAD
Les espaces « snoezelen » sont des lieux de thérapie basés sur la relaxation , des jeux spécifiques de lumières et des musiques apaisantes qui ont fait leur preuve pour des public autistes ou Alzheimer. Leur effet est spectaculaire pour réduire le stress et l’agitation souvent éprouvés par les malades .
FINANCEMENT DE SEJOURS SERELA(SEjour REpit Lions
Alzheimer)
L’aidant et l’aidé se retrouvent tous les deux en vacances- Pour passer du bon temps ensemble- Accéder à des activités adaptées à la situation de chacun, inaccessibles le reste de l’année- Avec du temps pour soi, sans s’éloigner de l’autre- Avec la garantie d’une continuité de prise en charge médicale dans un lieu sécurisé, avec le soutien d’une équipe qualifiée.
Le séjour, pour deux, tout compris (hors transport), coûte 1300 €.Lions Alzheimer et la Fondation des Lions de France prennent en charge 50%. Le Club Lions parrain prend en charge 25%. Reste à la charge de la famille 325 €.Soyez initiateurs d'une belle action.Permettez au malade et à son aidant de passer un bon moment de détente, de répit... ensemble !
AIDE A LA CREATION DE CUISINES THERAPEUTIQUES DANS LES ACCUEILS
DE JOUR
La cuisine thérapeutique est un lieu où les malades Alzheimer peuvent retrouver certains gestes (confection de petites recettes de cuisine , tartes, gâteaux, biscuits apéro, ...) C’est également un lieu d’activité convivial où les malades peuvent échanger entre eux.
Financer une cuisine thérapeutique peut consister à financer un ou plusieurs éléments du bâti ou de l’équipement électroménager.
AIDE A L’ACQUISITION DE VEHICULES DE TRANSPORT DES MALADES
Dans les centres d’accueil des malades Alzheimer, il est généralement nécessaire pour les équipes soignantes de disposer d’un minibus pour aller chercher les malades à leur domicile et pour organiser des sorties des familles. Le financement total ou partiel d’un véhicule est une belle action pour un club.
- Isolement des familles et des malades- Perte des habitudes de vie (restaurant, coiffeur, …)- Crainte de l’incompréhension de la part des « étrangers »- Stress communicatif des malades- Vie « économique » en sommeil
LE RESEAU ALOÏS :Un réseau d’accueil spécifique d’acteurs économiques locaux
Le projet: créer un réseau d’établissements volontaires (restaurants, coiffeurs, opticiens, associations, etc... )pour accueillir les personnes malades avec leur famille : le RESEAU ALOÏS
Une condition : former les dirigeants et/ou une partie du personnel avec une formation spécialisée : La formation ALOÏS
"Nous irons plus loin en faisant quelque chose pour quelqu'un".
La solidarité n'est pas un vain mot chez les LIONS
