Liouet lebray d-uhépatitesetpethcv2012v2

Education Thérapeutique du Patient

et Hépatite Virale C Chronique

Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue

GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

Liou/Lebray DU hépatites janvier 20122

Selon vous l’éducation thérapeutique du patient c’est …

1 Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé

2 Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement

3 Donner aux patients des informations claires

4 Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs

inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de

vie…..


EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

● Définition : « Education Thérapeutique du Patient (ETP) a pour

but d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les

compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie

avec une maladie chronique* »

● acquérir des compétences de soins et de prévention dans la prise en compte des exigences liées à la maladie chronique et à son traitement

● contribuer à la diminution des complications et à l’amélioration de leur qualité de vie

rendre le malade plus autonome («savoirs être» et «savoirs faire») et de compétences (autosoins, autosurveillance, adaptation, prise de décision)

…jugement objectif de son état de santé (expertise du patient)

● implication des associations de patients

*Deccache A. Quelles pratiques et compétences en éducation thérapeutique du patient? Recommandations de l’OMS. La santé de l’homme. 1999;341:12-’4


Maladie Chronique

● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques et 200

000 nouveaux patients diagnostiqués chaque année en France

● Souvent silencieuse, cachée

● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »

● adaptation environnement-mode de vie

● crainte d’incidents, complications à long terme…

● suivi à long terme à type d’accompagnement (parfois fastidieux)

● Patient pas toujours observant

Des répercussions au niveau du patient et du

médecin


Un « cahier des charges » lourd pour le patients

● Prendre un traitement ininterrompu

● S’astreindre à un suivi médical régulier

● Modifier ses habitudes de vie…ses habitudes alimentaires, activités

physiques…

● Savoir lire les étiquettes (médicaments…) et s’assurer qu’il a son

traitement dans toutes les situations de la vie courante (voyage,

WK…)

● savoir reconnaitre des symptômes de complications

● gérer sa vie sociale et familiale avec sa maladie

● savoir répondre aux questions de l’entourage familiale et

professionnelle

● maitriser les outils d’automesure (glycémie), technique d’injection…

Nécessité d’acquérir des compétences nouvelles

6


● Loi HPST* du 21 juillet 2009 intègre l’ETP dans le CSP et précise que

« l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour

objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion

aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie »

● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent :

- les conditions d’autorisation des programmes d’ETP par les ARS

avec un cahier des charges :affections de longues durée (ALD)pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés (ETP personnalisée)coordination (échange d’informations avec les intervenants, médecin traitant)pluridisciplinarité interprofessionnelleautoévaluation annuelle de l’activité globale et du déroulement du programme

- les compétences pour dispenser l’ETP

* Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. ° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises

pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP


compétences pour dispenser

de l’ETP - compétences relationnelles

- compétences pédagogiques

et d’animation

- compétences méthodologiques

et organisationnelles

- compétences biomédicales

et de soins



● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent :

- toute modification de l’organisation ou du

financement du programme ETP autorisé est soumise

à accord de l’ARS* - accord donné pour 4 ans avec

une évaluation chaque année

● Approche territoriale et assurer le continuum entre ville et

hôpital (améliorer la prise en charge des patients atteints

de maladie chronique)

*ARS : Agence Régionale de Santé

° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences

requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier

de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP



● Le cadre réglementaire de l’ETP est donc bien défini

● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé

pour prétendre au financement mais ne vaut pas accord de

financement

- à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP

relatives aux maladies chroniques »

- en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance

Maladie (ARS)

● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)

● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP

** Missions d’Intérêt Général

*HAS : Haute Autorité de Santé


3192 essais cliniques publiés depuis 1976 (Pubmed, item « self-management éducation »)

77% des publications au cours des 10 dernières années

Diabète : 510Douleurs : 303Asthme: 246Rhumatisme: 98Alcool : 103Tabagisme: 68HCV: 10

Publications en ETPPublications en ETP


les étapes de la démarche éducative

Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patientProcessus permanent avec évaluation des acquis et besoins Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP

Guide méthodologique 2007- HAS

1ère étape ETP : Diagnostic éducatif

Diagnosticéducatif

Biologique

Psychologique

Pédagogique

Social & professionnel

Qui est-il ?

Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 2008.

Qu’est-ce qu’il a ?

Que sait-il ?

Que fait-il ?

Quels sont ses projets ?

- appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient- rechercher le rapport à la maladie et le stade de la maladie= pour mieux comprendre ses comportements ou attitudes et pour l’amener à verbaliser ses sentiments et émotions

- autres problèmes de santé - autres problèmes qui lui semblent plus importants ?

- / maladie, traitement, représentations- Comment le patient organise son raisonnement, sa logique autour de sa maladie ?

- contexte professionnel et social ?- Quel est son travail, son activité, sa vie familiale, son entourage, ses loisirs ?- ses difficultés, ses limites


Ecoute active

● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient

● Explorer les savoirs et les représentations du patient

● Vérifier la compréhension ; la reformuler

● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver

absolument une solution

● Savoir identifier ce qui est important pour le patient

Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités

Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)

14

Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C

(HCV)

HCV

ChroniqueTransmissible,Fréquente, Asymptomatique

Objectifs du traitement : -Eradiquer le virus-Limiter l’évolution vers IH, la cirrhose et/ou le CHC- Limiter la contamination

Evolution : transplantation hépatique et/ou décès

Mais guérison possible sous traitement bien conduit (+++ trithérapie)2 enjeux majeurs pour le malade:- gestion des effets secondaires, - observance= facteur de réussite


15

Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ?

Patients VHC +

Sous traitement : altération de la qualité de vie, effets secondaires+++ (non perception des bénéfices thérapeutiques immédiates), problèmes d’observance

- Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg)- Surveillance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appoint

Modifier leur mode de vie :- arrêt de l’alcool,- réduction pondérale - prise en charge spécialisée si coaddictions multiples

Sources de contamination possiblevie quotidienne, pratiques à risque

Complicationslimiter la progression vers

IH, cirrhose, CHC


HCV et éducation thérapeutique: HCV et éducation thérapeutique: Revue de la littérature Revue de la littérature

La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison

Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001

Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010

Excellente adhérence thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle)

Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010

SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05)Cacoub, WJG 2008

Importance de l’observance de la durée du traitement (SPRINT-2)

Gordon et al. EASL 2011


Activité d’éducation thérapeutique dans le Activité d’éducation thérapeutique dans le service d’hépatogastroentérologie du Pr Poynardservice d’hépatogastroentérologie du Pr Poynard

Depuis mai 2006, des consultations individuelles ETP sont proposées aux patients atteints d’HCV ou HBV

(A. Liou, S. Delignat, A. Nahmiash, C. Blot)

Diagnostic éducatif suivi des séances ETP Mercredi et Vendredi matins sur RDV Courrier de demande du médecin CR d’ETP dans le dossier patient

18

« Démarche d’amélioration du suivi et de la prise en charge des patients traités pour une Hépatite Virale Chronique C à travers un

programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)»

• Objectifs :

- impact d’un programme d’ETP sur l’observance

et la réponse virologique chez des malades traités

pour une HCV

- impact du programme sur la qualité de vie, les

connaissances et la satisfaction des malades

traités

En 2008 : acceptation de notre projet dans le

cadre de l’appel d’offre de la DHOS relative au

programme de recherche en qualité hospitalière

(chefs de projet : P. Lebray et A. Liou)


19

Description du projet ETP VHC+

(projet sur 3 ans)

• 1ère phase : évaluer les besoins des patients VHC+ (entretiens semi

directifs) et les attentes des soignants. Analyse croisée

• 2ème phase : élaborer le programme ETP à partir des enquêtes

(outils), formation et étude de faisabilité

• 3ème phase : étude randomisée avec inclusion des patients VHC +/-

ETP patients sous bithérapie IFN peg- Ribavirine ou trithérapie (+

inhibiteur de protéase) ETP en atelier et/ou individuelle


20

1ère Phase : évaluer les besoins des patients VHC+ et les attentes de l’équipe

soignante

• Objectifs de l’enquête sur les besoins des patients VHC+ :

- Repérer les croyances, les représentations et le vécu des

patients

- Evaluer leur satisfaction sur les informations reçues de leur

médecin

- Tester l’adhésion à un programme d’ETP

- Identifier les thèmes éducatifs prioritaires à retenir

- Préciser les modalités pratiques les mieux adaptées pour

programme

• Objectifs de l’enquête sur les attentes des professionnels

de santé :

- Identifier les difficultés dans la prise en charge des patients

VHC+

- Préciser les thèmes prioritaires à aborder lors du

programme ETP



Patients HCV+ ayant ou allant réaliser un traitement

curatif (n=29; naïfs (9), guéris (10) ou non R (10) Grille d’entretien validée (35 questions) Entretien individuel semi directif et anonyme *

Recueil du vécu avant et sous traitement, des thèmes et modalités d’éducation souhaités.

Personnel de la consultation d’hépatologie médical (n = 12) et paramédical (AS =2, IDE = 2, cadre = 1) . Focus group (méthode Métaplan) des équipes de

soignants Recueil des besoins et objectifs des médecins et

paramédicaux.

METHODOLOGIEMETHODOLOGIE

la maladie : assez bonne définition Mode de contamination présumé (30% transfusion 20 %

toxicomanie) « c’est un virus » (43%) « une maladie qui attaque le foie » (40%) évolution vers la cirrhose/le cancer (57% / 53%) aggravation par l’alcool (80%)

Perception de cette maladie si présence de symptômes

Aucun symptômes (40%) Fatigue (43%) : altère tous les aspects de la vie Maladie anxiogène (100%)

Résultats de l’enquête : entretiens patients

VHC+

connaissances, croyances, représentations et vécu de

l’HCV

22Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012

Retentissements sur la vie quotidienne Diminution des activités professionnelles et sociales Pas de dialogue car maladie stigmatisante Peur du contage familiale

Mauvaise connaissance de l’état de santé du foie « Une hépatite modérée, non ? » (60%) : mise à

distance de la gravité de la maladie Evaluée par des tests (fibrotest, fibroscan,

transaminases, PBH) que « l’ on ne maitrise pas »…

Patient précise mal le niveau de sévérité de leur maladie et les moyens de son évaluation


VHC+

connaissances, croyances, représentations et vécu de

l’HCV


Perception du traitement

Motivation forte :47% des patients « c’est guérir » et 43% « éradiquer le virus », pour vivre plus longtemps

traitement craint et confirmé difficile à suivre…- souffrance temporaire (75%),- pour un bénéfice ultérieur selon 100% des guéris et 50% des non répondeurs- des traitements adjuvants parfois utiles


VHC+Traitement


Observance : certaine ambivalence

« pas un problème vu l’enjeu » mais des petits arrangements avec le traitement :

13% modifient la dose et 30% arrêt précoce

- focalise sur l’injection de IFN peg « oubli impossible » mais quid de la prise orale de ribavirine ???- selon les patients déjà traités : intérêt certain d’une ETP sur les moyens pour ne pas oublier son traitement


VHC+Traitement

25A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011

26

Une information toujours recherchée 2/3 patients satisfaits par l’information donnée par le

médecin mais… 2/3 patients désirent un complément d’information

lors de l’annonce du diagnostic avant la mise en route du traitement

Mais non adaptée 37% sur Internet mais anxiogène, 57% sur brochure mais pas d’échange possible 28% n’a pas recherché d’informations 23 % seulement ont fait appel à une association,


VHC+

besoins d’informations

A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011

27

Rôle de l’ETP selon les patients

%

Rencontre/dialogue

50

Obtenir des informations

46,7

Mieux se soigner 40Trouver la

motivation et le soutien

26,7

Echanger des conseils

13,3

Etre rassuré(e) 13,3Savoir ce qu’il faut faire au

niveau hygiène de vie / alcool

13,3

Apprendre à éliminer les risques de

contamination

13,3

Ecoute 6,7

● Programme d’ETP :

- 3/4 des patients ont répondu un «oui» franc

- rôle de l’ETP selon les patients (cf tableau)

● Modalités souhaités des séances :- en groupe (43%)- alternance groupe/individuel

(33%)- individuel (7%)pas trop long et pas trop loin

● Principaux freins : fatigue et disponibilité


VHC+

Programme d’ETP


28

Résultats de l’enquête de l’équipe soignante

Besoin de formation du personnel d’accueil

Manque de temps pour l’écoute et l’apprentissage en consultation

Selon les médecins, intérêt de l’ETP pour :

Évaluer la sévérité de sa maladie Apprendre l’injection S.C de l’interféron Soutien dans la gestion des effets secondaires


21 thèmes d’ETP à noter individuellement et anonymement par les patients et le personnel

Comparaison par χ2 :

entre patients, entre patients et médecins, besoin des patients selon les médecins

et le groupe paramédical

Enquête comparative des besoins en Enquête comparative des besoins en Éducation thérapeutiqueÉducation thérapeutique

La maladie :

Le traitement :

Vie de tous les jours:

Transmission et événements de la vie

(grossesse, rapport sexuel)

Conduite à tenir devant une

complication

Aspects alimentaires Hygiène de vieEntourage, transmission (dentiste,

opération…) Autres

Que faire si j’ai des difficultés avec mon traitement ?

A quoi me sert mon traitement ?

Des astuces pour ne pas oublier de prendre mon traitement

Que faire si j’oublie ?

Règles pour la prise de mon traitement

Effets indésirables : comment les gérer

Geste à l’injection (technique d’injection), hygiène à respecter

Retentissement social et professionnel

Intérêts du suivi biologique (prise de sang…) et des examens effectués

(interprétations)Autres

Causes de l’hépatite virale

chronique Facteurs aggravants

Symptômes habituels Evolution naturelle

Maladies associées Entourage, famille, travail…Que faire dans les situations à

risque? Autres

30A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011

PatientThème très intéressant (%) / note moyenne (/3)

1Reconnaitre les

complications de l’hépatite C

92.5/ 2.92

2 Facteurs aggravants 92.5 /2 .92

3Que faire si le traitement

est difficile92.5 /2.88

4 Effets secondaires 89/ 2.88

5Comprendre les examens

complémentaires89/ 2.81

17Conséquences

socioprofessionnelles du traitement

70.5

18Comment gérer les maladies

associées69

19 Causes de la maladie 60.5

20Astuces pour ne pas oublier son

traitement59.5

21 Alimentation 52 / 2.28

Tableau 1 : Classement des thèmes d’éducation thérapeutiquepréférés par les patients

Tableau 2a et 2b : Thèmes complémentaires à développer. test du χ2.

2a. Préférences selon la catégorie de patients

Naïfs(% très

intéressant)

Guéris(% très

intéressant)

Non répondeur

s(% très

intéressant)

p

Conséquences socioprofessionnelles du

traitement33.3 87.5 90 0.04

Astuces pour améliorer l’observance

33.3 62.5 80 0.07

2b. Thèmes appréciés par les patients mais peu

développés en consultation

Patients(% très

intéressant)

Médecins(% toujours développé)

p

Transmission du VHC 85.5 22 0.001

L’injection SC 81.5 22 0.004

Règles de traitement 78.5 44.5 0.01

Que faire si j’oublie ? 78 11 0.001

Vie courante et VHC 74 33.5 0.01

Astuces 59.5 0 0.002

Projet d’Éducation thérapeutique Projet d’Éducation thérapeutique dans le servicedans le service

(Edusanté)

Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough

Modalités du programme Modalités du programme éducatiféducatif

Le programme éducatif comportera au maximum et sur prescription médicale:

• 1 séance individuelle de diagnostic éducatif • 5 modules pédagogiques répartis sur 3 séances collectives • Chaque module dure 1h30. La durée globale du programme s’étend

sur 3 mois maximum.

En pré traitement:• Séance 1 Module 1 : Mieux connaître ma maladie Module 2 : Mieux connaître mon traitement• Séance 2 Module 3 : Mieux connaître les médicaments : atelier

pratique

Module 4 : Mieux connaître la surveillance

Dans les 3 premiers mois de traitement• Séance 3 Module 5 : Faire face aux difficultés sous

traitement

Outils d’Éducation Outils d’Éducation thérapeutiquethérapeutique

Support magnétique amovible (Histoire naturelle et sous traitement de l’Hépatite C)Cartes situations (Que faire en cas de…)Cartes symptômesCartes examensCartes traitementsCahier du patient (résumé des séances d’ETP, fiches synthétiques sur l’injection, prescription personnalisées)

Prochaine étapeProchaine étape

Etude de validation du programme éducatif et du matériel éducatif

Etude longitudinale, monocentrique, non randomisée.

Evaluer la qualité du matériel pédagogique Pratic et sa plus value au regard des objectifs d’apprentissage visés :S’assurer auprès des patients VHC+ que pour chaque module éducatif, les outils éducatifs soient attractifs, compréhensibles, lisibles et qu’ils répondent aux problématiques abordées en proposant des situations réelles auxquelles la personne est confrontée S’assurer auprès des éducateurs que les outils éducatifs conçus soient maniables, pratiques et qu’ils aident à l’animation des séances éducatives Valider le format du programme en terme de contenu, déroulement et organisation des séances éducatives d’une part, et en terme de temps (durée des séances, intervalle entre les séances, durée du programme, thèmes pédagogiques …)

Vers une étude comparative Vers une étude comparative

Objectif final du projet : Comparer le devenir des patients avec ou sans ETP

Quel(s) critère(s) de jugement ?* Qualité de vie Apprentissage observance au traitement Réponse virologique Guérison

Quels critères d’inclusion ? Tout traitement Spécificité d’un groupe de patient

* ETP : apprendre au patient à mieux gérer sa maladie

PerspectivesPerspectives

Soutien politique ≠ moyens humain et financier Vers une codification des actes Elargissement de l’activité à d’autres volets de

l’hépatologie : ETP du patient Cirrhotique ETP du patient VHB avec ou sans traitement ETP du patient transplanté…..

41

CONCLUSION

• L’HCV est une maladie chronique dont la guérison est possible

• La trithérapie va augmenter l’efficacité du traitement et

représente un réel espoir pour les patients en échec

thérapeutique (rechuteurs, répondeurs partiels) mais effets

secondaires majorés+++

• L’ETP constitue un enjeux majeur pour les malades car elle

pourra limiter l’impact de la maladie mais également améliorer

l’observance au traitement donc la réussite du traitement et ainsi

enrayer le cours naturel de la maladie et de ses complications


Health & Medicine

Liouet lebray d-uhépatitesetpethcv2012v2