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Martial Van der LindenFaculté de Psychologie et des Sciences de l’Education
Université de Genève
Comment penser autrement la maladie d’Alzheimer et sa prise en charge?
La maladie d’Alzheimer:deux conceptions s’opposent
La conception biomédicale (dominante)
Une conception moins simpliste et plus humaniste
La maladie d’Alzheimer:la conception biomédicale
La maladie d’Alzheimer
– est une maladie qui a des caractéristiques spécifiques (qui la distingue d’autres maladies)
– est fondamentalement différente du vieillissement dit « normal »
La maladie d’Alzheimer:la conception biomédicale
La maladie d’Alzheimer
– est maladie dévastatrice et tragique (démence, perte de l’identité)
– nécessité d’identifier la cause biologique
– chercher le médicament salvateur
La maladie d’Alzheimer:la conception biomédicale
Vieillissement normal
Difficultés cognitives
liées à l’âge
Maladie
d’Alzheimer
Démence
vasculaire
Démence
frontale
Etc.
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
La « maladie d’Alzheimer » n’est pas un trouble unique, homogène
– c’est un état complexe avec de très grandes différences entre les patients
– il y des points communs entre la « maladie d’Alzheimer » et d’autres types de « démence »
– une personne qui présente une détérioration cognitive (une « démence ») a très souvent des problèmes correspondant à plusieurs diagnostics
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Depuis 30 ans, on annonce régulièrement la « découverte » du traitement efficace, avec tous les espoirs qui y sont associés
Différents médicaments sont développés et sont censés agir de différentes façons– anti-inflammatoires, modulations hormonales, prévenir
la mort cellulaire, dégrader les dépôts amyloïdes, réduire le cholestérol, etc….
Manque de spécificité de la cause de la « maladie »
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Les médicaments actuels:
• ont des effets bénéfiques fort limités
• agissent chez certains patients seulement
• ont des effets secondaires indésirables
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Il n’y a pas une frontière nette entre la « maladie d’Alzheimer » et le vieillissement dit «normal »
– le vieillissement s’accompagne de difficultés cognitives
– il y a différentes expressions, plus ou moins problématiques, du vieillissement cognitif
Différentes expressions du vieillissement cognitif
âge20 30 40 50 60 70 80 90
Différentes expressions du vieillissement cognitif
Influence de très nombreux facteurs (biologiques, psychologiques, sociaux, environnementaux), intervenant tout au long de la vie
– niveau d’éducation
– activité physique
– activité intellectuelle
– réseau social
– personnalité, niveau de stress, épisodes dépressifs antérieurs
– problèmes de santé (p. ex. problèmes cardio-vasculaires, etc.)
– nutrition
– toxines environnementales
– facteurs génétiques, etc.
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Quand on a des difficultés cognitives liées à l’âge
– on garde des capacités préservées et des capacités d’apprentissage
– on garde une identité
– on peut encore avoir des buts, une insertion sociale, une qualité de vie
– on continue à faire partie de la communauté des humains
Peter WhitehouseProfesseur de Neurologie,
Case Western University, Cleveland
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Ne pas nier les problèmes importants et la souffrance que peuvent vivre certaines personnes présentant des déficits cognitifs ainsi que leurs proches
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
L’étiquette de maladie d’Alzheimer:
– stigmatise: suscite de la honte, de l’effroi
– réduit la personne à ses déficits, à sa « maladie »
– attente du médicament « miracle »: on néglige d’autres types d’intervention pour maintenir une qualité de vie
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Ne pas contester qu’il faille poursuivre des recherches biomédicales, pour réduite les effets problématiques du vieillissement
Critiques de la conception biomédicalede la maladie d’Alzheimer
Mais c’est illusoire de croire que toute la solution du vieillissement cognitif viendra d’une molécule…– coexistence de plusieurs problèmes
biologiques
Meilleure répartition des budgets entre la recherche biologique et la recherche à d’autres niveaux (psychologique, social, etc.)
De multiples axes d’intervention
Prévention tout au long de la vie
– un contrôle de la pression sanguine
– une vie sociale active et intégrée
– une nourriture équilibrée
– une activité physique
– augmenter le niveau d’éducation
– réduire le stress
– réduire les toxines environnementales, etc.
De multiples axes d’intervention
Interventions psychologiques
– optimiser le fonctionnement cognitif et émotionnel dans la vie quotidienne (techniques d’intervention adaptées)
– maintenir l’estime de soi et un sens de l’identité personnelle
– aider la personne à planifier son futur (p. ex. directives anticipées)
– soutien aux proches
De multiples axes d’intervention
Interventions sociales :
– mieux intégrer les personnes âgées (p. ex. favoriser le maintien d’une activité stimulante)
– changer l’image du vieillissement
• médicalisation du vieillissement (la médecine « vieillissement»)
• déstigmatiser le vieillissement cognitif (modifier le terme de démence)
• changer les stéréotypes
Multiples axes d’intervention
Interventions sociales :
– structures permettant une meilleure qualité de vie (notamment des personnes en fin de vie avec troubles cognitifs graves)
– formation des aidants et du personnel
– faciliter les relations intergénérationnelles (écoles intergénérationnelle)
Objectifs :– prévention et information– projets intergénérationnels– programmes d’intervention et de soutien
psychosociaux– réflexion autour de la qualité de vie des
personnes en fin de vie– formation de soignants concernés par
l’encadrement de personnes âgées
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