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Résultats du questionnaire 2018
AFH : votre avis compte
2
Table des matières Profil des répondants ........................................................................................................................................................ 3
Les événements ................................................................................................................................................................ 9
Actions auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes .............................................................................. 18
Les outils de communication .......................................................................................................................................... 20
L’accompagnement social et professionnel .................................................................................................................... 29
En général ....................................................................................................................................................................... 31
3
Profil des répondants
Genre
323 réponses
Age
323 réponses
Hommes45%
Femmes55%
14-17 ans1%
18-27 ans4%
25-45 ans33%
46-60 ans33%
+ 60 ans29%
4
Adhérent de l'AFH
323 réponses
Comité de l'AFH ou région 323 réponses
Oui83%
Non9%
Anciennement adhérent
8%
19
,2%
13
,6%
10
,5%
6,5
%
6,5
%
6,2
%
5,6
%
5,0
%
3,1
%
2,8
%
2,8
%
2,5
%
2,2
%
2,2
%
2,2
%
1,9
%
1,5
%
1,2
%
1,2
%
0,9
%
0,9
%
0,6
%
0,6
%
0,3
%
5
Personne(s) concernée(s) par une maladie hémorragique 323 réponses
Pathologie 323 réponses
54,8%
44,6%
9,3%
5,3%
3,4%
2,8%
2,1%
0,3%
0,3%
0,3%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%
Moi-même
Enfants
Frère/sœur
Parents
Petits-enfants
Conjoint-e
Proche familiale
Ami
Personne
Professionnel de santé
87,9%
9,3%
3,1%
0,3%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0% 100,0%
Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologie plaquettaire
Afibrinogénemie congénitale
6
Si hémophilie ou maladie de Willebrand, précisez le type et la sévérité vous concernant. 239 réponses
42
,3%
16
,7%
9,6
%
9,2
%
4,2
%
4,2
%
2,9
%
2,5
%
2,5
%
2,1
%
2,1
%
1,7
%
7
Si hémophilie ou maladie de Willebrand, précisez le type et la sévérité concernant votre/vos proche(s). 196 réponses
Si pathologie plaquettaire, précisez le type de pathologie pour chaque personne concernée 12 réponses
• Syndrome des plaquettes grises
• Thrombopénie constitutionnelle familiale
• En cours d’exploration
• May Hegglin
• Thrombopathie profil "aspirin like" (3)
• Thrombopénie auto-immune
• Purpura thrombopénique idiopathique
• Thrombastenie de GLANNZMANN
50
,5%
12
,8%
10
,2%
5,6
%
5,1
%
5,1
%
3,1
%
3,1
%
2,0
%
2,0
%
0,5
%
8
Comment avez-vous connu l'AFH?
51,5%
20,6%
13,2%
3,7%
1,5%
1,5%
1,5%
1,5%
0,7%
0,7%
3,6%
Centre de traitement
Famille
Internet
Bouche à oreilles
En créant le comité
EFS
Autres stuctures médicales
Autres médecins
JMH
Ne sais plus
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%
9
Les événements Avez-vous déjà participé à une des formations suivantes : 323 réponses
Si stage d'éducation thérapeutique du patient, précisez avec quel centre de traitement 103 réponses
52,3%
33,1%
13,3%
8,7%
6,5%
3,7%
0,6%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
Aucune
Stage ETP
Formation PPR
Formation des bénévoles
Stage tous chercheurs
Représentant des usagers
Formation INTS
Formation à l'écoute
Formation jumelage
Formation trésorier
Formation média et communication
Formations FMH ou EHC
Formation animation de groupe
Hemovigilence
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%
5,0%4,6%
3,7%
2,8%
1,9%
1,9%
1,9%
1,2%0,9%
0,9%
0,9%
0,9%
0,9%0,6%
0,6%
0,6%
0,6%0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
0,3%
10
Aimeriez-vous bénéficier des formations suivantes dans votre région ?
Avez-vous déjà participé à une assemblée générale de votre comité ? 323 réponses
22,0%
29,1%26,5%
19,2%20,6%
29,1%
37,2%
47,5%
44,6%
40,6%
55,1%52,9%
41,2%40,0%
30,5%
26,3%
32,9%
25,7% 26,5%
29,7%
22,8%
Formation desbénévoles
Formation PPR Formation "àl'écoute"
Formation"Animation de
groupe"
Représentant desusagers
Stage "Touschercheurs"
Stage ETP
Oui Non Je ne sais pas
Oui65%
Non35%
11
Si non, pourquoi ? 88 réponses
Avez-vous déjà participé à un événement d'échange entre adhérents (sorties, weekend...) 323 réponses
24%
17%
16%
15%
8%
6%
5%
5%
3%
3%
2%
2%
1%
1%
1%
Manque de temps
Indisponible
Trop loin
Pas envie/intéressé-e
Nouvelle adhérent-e
Pas d'information/invitation
Problème de santé
Pas prêt-e
Manque d'occasion
Pas de comité
Pas l'occasion
Pas/plus plus adhérent-e
Je n'appartiens à aucun comité
Je ne connais personnes
Ne sais pas
0% 5% 10% 15% 20% 25%
Oui60%
Non40%
12
Si oui, précisez 167 réponses
Si non, pourquoi ? 75 réponses
31,1%
22,1%
15,6%
8,4%
7,2%
6,6%
2,4%
2,4%
1,8%
1,8%
1,3%
1,2%
0,6%
0,6%
0,6%
0,6%
0,6%
0,6%
Sorties des comités
JMH
Week-end
Stage ETP
Arbre de Noël
Séminaires et congrès médical
Stage sénior
Colonie
Week-end parents de jeunes enfants
Stage de voile
Je ne sais plus
Courses
Séjour ados
Groupe de parole
Actions de visibilité
Journée recherche
Saut Hermès
Journée rencontre
0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0%
22,7%
21,3%
10,7%
10,7%
8,0%
5,3%
4,0%
4,0%
2,7%
2,7%
2,7%
1,3%
1,3%
Pas intéréssé-e/envie
Indisponible
Pas l'occasion
Manque de temps
Trop loin
Pas d'information
Problème de santé
Pas prêt-e
Adhésion récente
Personne pour m'accompagner
Je ne sais pas
Pas adhérent-e
Comité sans activité
0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0%
13
Avez-vous déjà participé à un congrès national de l'AFH ? 323 réponses
Si non pourquoi ? 125 réponses
Oui45%
Non55%
34,4%
28,8%
13,6%
9,6%
8,8%
8,0%
3,2%
3,2%
3,2%
2,4%
2,4%
0,8%
0,8%
0,8%
0,8%
0,8%
Trop loin
Indisponible
Manque de temps
Pas l'occasion
Pas interessé-e/envie
Manque de budget
Problème de santé
Pas prêt-e
Difficulté de mobilité
Adhésdion récente
Je ne sais pas
Pas adhérent-e
Personne pour m'accompagner
Trop long
Peut de ne pas suivre
Pas d'invitation
14
Quels thèmes aimeriez-vous aborder dans les assemblées générales de votre comité ?
Avez-vous d'autres suggestions de thèmes à aborder et/ou d'activités à proposer pour votre comité? 78 réponses
27,8%
16,4%15,7%
13,0%
23,4%
14,7%
21,9%23,1%
28,6%
20,9%
34,3%
16,4%
10,2%11,6%
12,4%11,5%
21,2%
26,4% 25,9%
22,9%
11,7%
24,0% 24,5%
21,0% 20,4%
1 2 3 4 5
Recherche ETP Nouveaux traitements Activités physiques Organisation des soins
9,0%
7,7%
6,4% 6,4%
5,1% 5,1% 5,1%
3,8% 3,8% 3,8% 3,8%
2,6% 2,6%
1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3% 1,3%
15
Avez-vous déjà participé à un événement de l'AFH à Paris ?
323 réponses
Si non, pourquoi 129 réponses
Oui62%
Non38%
35,0%
11,8%
7,9% 7,3%5,6%
2,8% 2,8%1,7% 1,7% 1,7% 1,1% 0,6%
16
Quels événements et/ou actions aimeriez-vous que l'AFH mette en place pour la
communauté ?
Rencontre et événements
• Groupes d’échanges et partage d’expérience pour : les parents, les parents de jeunes enfants
• Temps de rencontre pour les jeunes adultes
• Sorties parisiennes
• Information auprès de tous les organismes accueillant des enfants atteints
• Action auprès de l'éducation nationale
• Un système d'échanges européens/internationaux pour accueillir et faire voyager les enfants entre familles d'hémophiles, sur le principe des correspondants/jumelages....
• Se rapprocher des CRTH pour proposer et / ou accompagner davantage l'éducation thérapeutique. On pense que cela se fait partout mais non. Si le personnel soignant ne s'y intéresse pas, il peut ne pas le proposer aux patients
• Mettre en place une communication plus proche des personnes plus ludiques plus interactives ... trouver un parrain ou marraine fédérateurs ... mettre en place un événement annuel hors Congrès !
• Plus de rencontres avec parents par zone géographique
Thèmes
• Les enjeux pour les femmes conductrices
• La nutrition
• Responsabilisation envers son traitement
• Suivi de l'autonomie des seniors
• Egalité des territoires/prise en charge inégale sur le territoire malgré des textes précis
• Sensibiliser davantage la société à cette à l'hémophilie
• Que l'AFH intervienne auprès des autorités de santé pour que le protocole de soins d'urgence de l'assuré
hémophile apparaisse sur la carte vitale.
• Les médecines douces et l'hémophilie : entretien corps et articulations par exemple
• L’emploi
• Aide à l’obtention de crédit
Outils d’information et communication
• Répertoire pour les médecins connaissant les MHR
• Action de communication sur la façon de vivre d'un hémophile
• Témoignages courts via les médias pour montrer l’évolution de vie des personnes concernées
• Mise en place d'une banque de données issues de la communauté des PPR (patients/parents et médecins),
conducteur de séances par exemple
• Avoir un réseau national d'activités pour les hémophiles (après expériences de chacun, savoir ce qui peut être sympas et accessibles à faire pendant les vacances)
• Plus de communication locale
Accompagnement social
• Permanence d’une assistante sociale et/ou juridique
• Centralisation des recours en aggravation après contamination VIH/VHC
Visibilité et bénévolat
• Comment mobiliser des bénévoles
• Montrer aux hémophiles l'intérêt d'adhérer à l'AFH pour maintenir le poids de l'association face aux pouvoirs
publics
17
Recherche
• Arthropathies : Soutenir davantage le développement de la recherche et de l'information au sujet des traitement pour les arthropathies hémophilique !
• Informations sur les essais cliniques en matière de thérapie génique, les conditions de participation, les résultats, les études sur ce sujet.
Actions internationales
• Communications avec des pays où les traitements n'existent pas ou sont peu disponibles : parrainage d'enfants hémophiles étrangers, échanges avec des correspondants hémophiles étrangers...
18
Actions auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes
Votre/vos enfant-s (ou un enfant de votre famille) a/ont-t'il-s déjà bénéficié ou participé à l'une des actions suivantes ?
Si non à l'un des items, pourquoi ? 128 réponses
18,0%
10,9%7,2%
4,0%
82,0%
89,9%92,8%
96,0%
Colonie Séjour ados Bourse André Leroux Mini congrès ados
Oui Non
6,2% 6,2%
3,1%
2,3% 2,3% 2,3% 2,3%
1,6%
0,8% 0,8%
19
Quels événements et/ou actions aimeriez-vous que l'AFH mette en place pour
les enfants, les adolescents et les jeunes adultes ?
• Groupe d’échange et de discussion en ligne et en réel
• Un réseau social pour qu’ils puissent communiquer entre eux.
• Des rencontres par régions, pour qu’eux-mêmes s’incluent dans l’association
• Transition ados/adultes pour la prise en charge, mais aussi pour maintenir l'implication associative
• Une application ? Pourquoi pas ? Les jeunes viennent difficilement sur notre terrain, allons vers eux.
• Plus de rencontres, de temps de partage au sein des comités
• Sensibilisation aux traitements
• ETP spécifique pour les enfants
• Rencontre/parrainage partage d'expérience des plus grand vers les plus jeunes
• Réalisation de rêve d'enfants
• Information auprès des structures d'accueil
• Ressources acteurs de l'enfance - ressources pédiatres médecins
• La connaissance pour les jeunes filles
• Organiser des tutoriels pour les informer les faire participer et leurs permettre de sensibiliser leur
environnement sur les aléas de la maladie leur quotidien et pourquoi pas leurs rêves !
• Journées de rassemblement sous forme de sorties enfant de 9 ans.
• Des petites compétitions sportives dans la limite de ce qu'ils peuvent évidemment faire
• Inventer des approches pour que les ados et jeunes adultes hémophiles rejoignent le comité.
20
Les outils de communication Recevez-vous la newsletter de l'AFH ? 323 réponses
Si non pourquoi ? 14 réponses
Oui93%
Non7%
35,6%
14,3%
7,1%
7,1%
7,0%
7,1%
Je ne sais pas
Pas abonné
Les sujets proposés ne nous concerne pas
Pas prêt-e
Pas intéressé-e
Ne connais pas
21
Recevez-vous la revue de l'AFH ? 323 réponses
Si non pourquoi ? 38 réponses
Oui82%
Non18%
39,5%
36,8%
5,3%
5,3%
2,6%
Pas/plus adhérent-e
Je ne sais pas
Ne connais pas
Adhésion récente
Pas intéressé-e
22
Si oui, quelles rubriques vous intéressent le plus ? Notez de 1 à 7, 1 signifiant que vous aimez beaucoup et 7 que vous
aimez moins.
20
,0%
12
,0%
13
,5%
14
,1%
12
,0%
15
,2%
11
,1%
17
,0%
17
,2%
17
,9%
12
,5%
12
,0%
8,3
%
7,9
%
6,6
%
12
,3%
21
,4%
18
,8%
21
,1%
18
,2% 1
9,5
%
13
,6%
19
,4%
13
,9%
16
,1%
10
,6%
8,3
%
10
,5%
24
,0%
12
,6%
7,9
%
7,8
%
9,2
%
6,8
%
14
,7%
10
,7%
12
,6%
12
,3%
16
,1%
21
,1%
18
,9%
16
,3%
8,1
%
13
,4%
13
,1%
14
,6%
14
,1%
24
,2%
20
,0%
1 2 3 4 5 6 7
Actualités de l'AFH et des comités Vie pratique Actions internationales Education thérapeutique Recherche Plaidoyer santé publique Communication
Quels autres sujets aimeriez-vous voir apparaître ?
• Comment pérenniser un comité ?
• Guider les parents sur une bonne nutrition et psychologique avec les enfants
• Une page anniversaire des enfants. Un zoom sur des patients, sur un pays, ...
• Les voyages vivre à l'étranger
• Les mariages, naissance et décès des adhérents
• Disposer d'un espace informatisée dédiée aux questions /réponses de la vie courante.
• L'hémophilie féminine (sévère à modérée) notamment menstruation, grossesse...
• Récit de vécu
• Rubrique sur l'école
• Formation des personnels de santé et étudiants en médecine
• Médecines alternatives, plus de sport
• Bénévolat
• L’évolution de la maladie dans le temps.
• Problèmes rencontrés par tranche d’âge.
• Témoignage sur comment devenir autonome dans sa vie de jeune adulte/étudiant.
• Des témoignages (comme le livret édité par le centre de traitement de Montpellier : une bible pour nous
!)
• Bien vieillir avec l'hémophilie
Êtes-vous inscrit sur Facebook au groupe fermé d'échange et de soutien entre patients ? 323 réponses
Si non pourquoi ? 161 réponses
Oui23%
Non77%
56,0%
28,9%
11,2%
5,6%
2,5%
0,6%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%
Pas de compte/ ne souhaite pas
Ne connais pas
Peur de la non confidentialité
Pas interssé-e/envie
Manque de temps
Ne sait pas
Etes-vous abonnée à la page Facebook de l'AFH ?
323 réponses
Si non pourquoi ? 118 réponses
Oui32%
Non68%
60,0%
19,5%
10,2%
8,5%
4,2%
1,7%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0%
Pas de compte/ ne souhaite pas
Ne connais pas
Peur de la non confidentialité
Pas interssé-e/envie
Ne sait pas
Manque de temps
Suivez-vous le compte Twitter de l'AFH ? 323 réponses
Si non pourquoi ? 174 réponses
Oui8%
Non92%
85,6%
8,6%
5,7%
5,2%
1,1%
0,6%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0%
Pas de compte/ ne souhaite pas
Ne connais pas
Pas interessé-e/envie
Peur de la non confidentialité
Ne sait pas
Manque de temps
Si vous êtes concernées par la maladie de Willebrand ou une pathologie plaquettaire, êtes-vous inscrit à l'une des listes de diffusion suivantes :
Pensez-vous que l'AFH devrait-être présente sur : 109 réponses
17,4%
9,4%
82,6%
90,6%
Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires
Oui Non
35,8%
18,3%
7,3%
3,7%
0,9%
0,9%
0,9%
0,9%
0,9%
0,9%
0,9%
0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0%
SnapChat
Ne sais pas
Linked In
Forum
YouTube
Viadeo
Application dédiée
Télévision
Viber
What's App
Quand nous vous contactons, préférez-vous l'être par : 323 réponses
88,9%
26,6%
18,3%
16,4%
0,9%
0,3%
0,3%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0% 100,0%
Par mail
Par courrier
Par téléphone
Par SMS
Peu importe
Visio conférence
Cela dépend du sujet
L’accompagnement social et professionnel
Avez-vous déjà contacté l'AFH pour des questions d'accompagnement individuel ? 306 réponses
Si oui, à quel(s) sujet(s) ?
Oui24%
Non76%
14,3%
12,8%
12,8%
11,4%
10,0%
10,0%
10,0%
8,6%
5,7%
2,8%
2,8%
2,8%
2,8%
1,4%
1,4%
Voyage
Accès aux droits
Indemnisations VIH/VHC
Soutien psychologique
Prêts immobiliers
Accès aux soins
Scolarité/garde d'enfants
Traitements et matériel médical
Dossier MDPH
Emploi et formation
Informations sur la pathologie
Relation patients/médecin
Ne sais plus
Informations sur l'association
Prise en charge hospitalière
Avez-vous été satisfait de la réponse apportée ? 94 réponses
Pourquoi ? • Grande réactivité des équipes. Conseils adaptés
• Partage d’expérience
• Malgré que je sois plus adhérent, le comité régional m'a conseillé dans ma démarche
• Réponse rapide et pratique
• Mitigé je regrette que l'AFH ne donne pas plus d'info sur la prise en charge possible et
l'accompagnement de la maladie. Rien n'est expliqué
• Rapidité efficacité
• Pas de liste de médecin référent dans divers domaines
• Car on nous a bien dirigé
• Très très très content. Une équipe vraiment pro, organisée et réactive. Humaine et solidaire. Merci
• Réponse générique, inadaptée à la pathologie et au contexte.
• Aucune aide de la part de l’AFH. Nous nous sommes retrouvés seuls devant les institutions
• Bonne aide et indication
• Renseignements appropriés et contacts agréables
• Plus d'AS à l'AFH, mais le CRTH a pu m'orienter vers une.
• Je n'ai pas été orienté vers un éventuel organisme ou personne pouvant m'aider ou m'accompagner
dans la démarche.
• Réponse pragmatique
• Personne à l’écoute et bien informée
• Précis avec les coordonnées d'une personne pouvant m'aider encore plus
• Grande et belle écoute. Et l'association a également agit en notre nom
• Je n'ai jamais reçu de réponse
• Les salariées de Paris m'ont rappelée rapidement, avec des pistes de contacts : très efficaces,
bienveillantes, à l'écoute, professionnelles.
• Mise en relation avec une super maman. Organisation rapide d’une réunion entre parents d’enfants
hémophiles qui m’a sauvée et apportée confiance.
Oui75%
Non25%
En général Pensez-vous que la politique de l'AFH est efficace pour toutes les maladies hémorragiques rares qu'elle défend ? 323 réponses
Si non, pourquoi ? • Trop de revendication "politique" - perte de proximité et des besoins concrets des hémophiles
• Ne pas financièrement dépendre des laboratoires
• Trop axée hémophilie
• L'a été durant mon adhésion. Je l’encourage à poursuivre pour les nouvelles familles
• Je souhaiterais que l’AFH soit plus pro active sur le recrutement d’adhérents
• Pas indépendante donc pas libre.
• Elle fait de son mieux mais ce sera efficace lorsqu'on n'en aura plus besoin et que l'on pourra guérir.
Continuez ainsi à faire de votre mieux
• Il faudrait des représentants connus pour parler et défendre la cause, le public est plus attentif quand ça
vient d’une « star »
• Pas d'opinion
• C’est un combat trop dangereux pour elle, à un moment dans la vie, il faut choisir son camp !
• On peut toujours s'améliorer
• Je pense qu'il faut parler des autres facteurs et des personnes encore en recherche plus régulièrement,
cela permet de les inclure.
• Pas assez présente dans les médias
• Il a fallu que je sois diagnostiquée pour les connaître
• Pathologie plus rare peut-être
• Il ne faut pas s'éparpiller
• Trop de pathologies
Oui92%
Non8%
Sur les actions que mène l'AFH auprès des pouvoirs publics et autres instances concernées, pensez-vous être : 323 réponses
Comment vous procurez-vous ces informations ?
319 réponses
Pas informé8%
Moyennement informé
50%
Suffisamment informé
42%
74,3%
54,5%
45,8%
17,2%
14,1%
8,2%
5,3%
5,3%
0,6%
0,3%
0,3%
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Mon médecin
Réseaux sociaux
Presse
Mon entourage
Site internet spécialisé
Autre site internet
Autre association
Discussin avec d'autres adhérents
Comment pensez-vous que nous pourrions améliorer la diffusion d'informations ?
• Plus de documentation dans les hôpitaux, chez les médecins, au Don du Sang
• Hiérarchiser les informations selon le(s) intérêt(s) du patient.
• Un suivi des abonnés au moins la première année pour leur expliquer les aides.
• Informations de masse avec avis, réseaux de communication
• Mail avec précision du sujet dans l’objet...style : infos AFH nouveaux produits....
• Par la télévision
• Par une application dédiée permettant de diffuser le contenu de la newsletter
• Il faudrait transmettre à chaque comité les actions mises en place auprès des pouvoirs publics.
• Via les réseaux sociaux, plus de congrès
• Site internet plus nourri
• Plus parler de la recherche et de la thérapie génique car c'est LE sujet d'actualité.
• Plus régulières
• 1 ou 2 "porte-parole" référents pour intervenir dans le média (audiovisuels...)
• Par des sorties attractives entre comités (Visite de site)
• Presse
• Peut-être en faisant une journée nationale d’informations sur les maladies hémorragiques avec
distributions de plaquettes dans les centres de soins
• Des conférences dans les villes, cela pourrait mieux informer les paramédicaux et les particuliers qui
désirent s’informer.
• En créant des liens plus chaleureux entre les membres, le bouche-à-oreille fonctionnerait bien. Cela ne
suffirait pas, bien évidemment, mais cela compléterait efficacement ce qui est déjà mis en place.
• Que les médecins nous en parlent plus
• Plus concernée mais suis ravie de constater l'évolution de l'AFH avec le temps. Merci et poursuivez
dans ce sens.
Par rapport aux actions de l'AFH, êtes-vous : 323 réponses
Pas satisfait2%
Peu satisfait7%
Assez satisfait57%
Très satisfait34%
Si pas satisfait, précisez pourquoi
• Il faut un retour à l'assistance des hémophiles dans les problèmes et questions de la vie de tous les
jours, plutôt que de défendre des "concepts"
• Problème indemnisation hépatite C
• Le lien association-patient en l'absence d'une appli se substituant à l'obsolète carnet de soins manque
d'intensité.
• Peu satisfaite par rapport à l’utilisation du budget.
• Je reçois peu de communication
• Pas assez proche de ses adhérents
•
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