Transfert des patients du CRCM pédiatrique au CRCM adulte Projet au CHU de Bordeaux Nadège Badet...

Transfert des patients du CRCM pédiatrique

au CRCM adulte

Projet au CHU de Bordeaux

Nadège Badet et Julie Beretti Psychologues

À l’heure actuelle

• Passage l’année des 18 ans.

• Réunion de transfert 1 fois/an entre les 2 CRCM.

• Dernier RDV au CRCM pédiatrique: cs° conjointe pédiatrie/pneumo (ou IDE) adulte.

• 1er RDV au CRCM adulte:

accompagnement du patient par un membre de l’équipe pédiatrique.

Malgré ce « dispositif »,

le passage du CRCM pédiatrique au CRCM adulte

continue à être source de craintes

pour les patients et leur famille:

POURQUOI?

Pistes de compréhension

Le contexte

• Période de l’adolescence: - patient qui ne se situe pas encore sur le plan identitaire.- parents mis à mal (fragilisés dans leur rôle, épuisés).

• Autres changements /séparations concomitants:- majorité- fin de cycle d’études pour le patient- départ du domicile parental.

• Ambivalence de la demande des équipes:- parents dont on attend lâcher-prise et soutien du projet thérapeutique.

L’impact « psycho-émotionnel »• Implique des pertes:

- équipe soignante pédiatrique très investie.

- rôle protecteur tenu par les parents.

- contrôle des parents.

- Irresponsabilité pour le patient.

• Génère des craintes:– Pour les parents: peur de l’inobservance.

– Pour le patient: peur d’être dépassé par tout ce qu’il doit gérer.

– Crainte que l’alliance thérapeutique ne se fasse pas.

– Angoisse de mort +/- consciente liée à l’avancée en âge du patient (espérance de vie, greffe).

Propositions

• Travailler de façon plus collaborative:

- entre les 2 CRCM.

- avec les patients et leurs parents.

• Se donner du temps pour préparer le passage: – 1an.

• Accompagner ce changement :

- travail sur l’autonomie avec les patients.

- soutien des parents dans le passage de relais.

Plus concrètement • Réunion de validation de transferts:

– critères assouplis et individualisés.

• Concertation du patient et de ses parents:– À quel moment?

• Ateliers ETP: travailler l’autonomie du patient

- Procréation, génétique, contraception

- Démarches administratives

- Gestion des traitements et du matériel

- Nutrition.

• Groupe de parole à destination des parents.

• Implication de patients et parents témoins.