Le Fil rouge du LIONS 103CC

PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017

Le FIL ROUGE 2016-2017 du district 103-CCActions des CLUBS LIONS en faveur

des patients atteints de troubles de la mémoire et de leurs aidants familiaux

La maladie d’Alzheimer:l’accompagnement des malades, le soutien aux aidants

Philippe DUVAL : Délégué LIONS ALZHEIMERDirecteur Accueil de jour « Le Fil d’Argent »

Alzheimer, la découverte

Alois ALZHEIMER (1864-1915) Étude du cerveau des personnes atteintes

de démence Identifie en 1906 l’évolution d’une maladie

aux lésions cérébrales caractéristiques:Plaques sénilesDégénérescences neurofibrillaires

Alzheimer, un problème de santé publique

Quelques chiffres:

Plus de 850 000 malades en France 225 000 nouveaux cas chaque année En incluant l’entourage familial ce sont près de

3 millions de personnes qui sont touchées Dans le monde, 25 millions de malades

Alzheimer: qui est touché? 15 % des malades ont moins de 65 ans Les femmes sont davantage touchées

Prévalence:

Âge moyen de début de maladie: 68 ans Un sous diagnostic: 50 % maximum des malades sont diagnostiqués

et traités Dans le District: environ 45 000 malades2

2 chiffre FranceAlzheimer 2011

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

75-79ans

80-84ans

85-89ans

+ 90ans

hommesfemmes

Représentations sociales et Alzheimer

Une maladie qui effraie, qui éloigne Une maladie pleine de tabous Une peur de mettre un nom sur une maladie Une maladie qui dérange

Approche comportementale

aphasie trouble du langage

agnosie Trouble de la mémorisation

apraxie trouble de la coordination des

mouvements

Espérance de vie à partir des premiers symptômes0 8 à 10 ans

Les symptômes de la maladie Perte de mémoire des faits récents Difficultés à exécuter les tâches familières Problèmes de langage Désorientation dans l’espace et dans le temps Jugement affaibli Difficultés face aux notions abstraites Objets égarés Changement d’humeur ou de comportement Changement de personnalité Manque d’enthousiasme

préclinique Incapacité à mémoriser des évènements récents pré-démentielle Pertes de mémoire, modification du comportement

(perte de motivation, repli sur soi, irritabilité), manque de mots

démentielle Accentuation des manifestations psycho

comportementales, agitation, somnolence, troubles alimentaires, violence…

Les 3 phases de la maladie

Les 4 stades de la maladieStades léger modéré sévère terminal

Durée(moyenne) 2 ans 4 ans 2 ans 2 ans

symptômes troubles de la mémoire des faits récents

Aggravation des troubles

mnésiquesPerte des

repères spatiaux temporels

troubles du comportement

troubles du langage

Altération de la mémoire des faits anciens

Mutismetroubles du

sommeil

Perte des capacités physiquesPerte de

reconnaissance des proches

Perte de poidsdécès

Malgré tout…

La mémoire affective reste présente jusqu’au bout:

La personne est capable de ressentir des émotions, même au stade sévère

L’évolution de la maladie est souvent lente

Non médicamenteux (collectifs ou individuels)Les ateliers mémoireLa thérapie par la Validation (Naomi Feil)La méthode SnoezelenLa méthodologie de soin Humanitude®

La médiation animaleMusicothérapieArt-thérapieDe nombreuses activités thérapeutiques...

Médicamenteux(pour mémoire)

Les traitements

Yves Gineste et Pierre Marescotti« Les cadeaux que les hommes se sont faits les uns aux

autres depuis qu’ils ont conscience d’être, et qu’ils peuvent se faire encore en un enrichissement sans limite »

Une philosophie du prendre soin Le royaume des émotions 3 piliers fondamentaux de la mise en humanitude: le

regard, le toucher, la parole L’Homme: un être en relation

L’Humanitude

Les activités thérapeutiques Cognitif

Atelier mémoire Photo langage Atelier écriture

Créatif Art thérapie Jardinage Cuisine Spectacle chansons

Sorties

Echanges Revue de presse Jeux Groupes de

parole

Activités physiques Gymnastique Pétanque danses

Repos/relaxation Mise en beauté Snoezelen

Conjoints: 51% Enfants: 45% Autres: 4% (voisins, amis…)

Plus de 70% des aidants passent plus de 6 heures par jour à accompagner le malade

Qui sont les aidants ?

Une épée de Damoclès

Fille parent

Voisins amis

travailActivités de loisirs

Famille proche

Sorties VoyagesX X X

XX

X

Diagnostic : Alzheimer !

Aidant Malade

La spirale de l’isolement

InfirmierMédecin

Kinésithé-rapeute

Orthophoniste

Aide à domicile

Fatigue physique

Fatigue psychique

Problèmes financiers Inquiétude

Les aidants professionnels Les structures

EHPAD USLD Accueils de jour/de nuit Petites Unités de vie Services d’aide à domicile SSIAD Gardes de jour/nuit Familles d’accueil

Les professionnels Médecins Infirmières-aides soignantes Ergothérapeutes Kinésithérapeutes orthophonistes Psychologues AMP Aides à domicile

Les objectifs à atteindre

Les valeurs à défendre Prise en compte globale de la personne Adaptation de l’accompagnement en fonction des

besoins/demandes/attentes du couple malade/aidant Respect de la dignité Valorisation de l’individu Mise en valeur des capacités et de l’autonomie restantes Accompagnement essentiellement basé sur une thérapie

NON MEDICAMENTEUSE

PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIEL

Concours DISTRICT 103-CC, 2016-2017

Fil rouge du Gouverneur Jean-François BUSSIERE

PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017

un concours annuel récompensé au congrès de printemps

Ouvert à tous les CLUBS LIONS du districtDestiné à valoriser les actions menées dans le

cadre de la maladie d’Alzheimer

Qui porte le nom de notre past gouverneur Suzane PROY-DANIELelle-même cruellement touchée par la maladie

PRIX et TROPHEE Suzanne PROY-DANIELConcours DISTRICT 103-CC, 2016-2017

un concours annuel récompensé au congrès de printemps Le Grand Prix et le Trophée attribués à l'action regroupant les meilleures notes sur les critères établis par un comité de pilotage.

Prix spécial de la participation décerné à l'action regroupant le plus de membres LIONS dans sa mise en œuvre.

Prix spécial du jury attribué par une décision "coup de cœur" du jury indépendamment des critères établis.

(Ces deux derniers prix seront décernés sous forme de médailles décernées aux clubs honorés.)

Il sera composé de 4/5 membres :

Un désigné par le gouverneur. Il en assure la présidence et le fonctionnement.Un désigné par les présidents de région et de zones dans leur groupe.Un tiré au sort parmi les Présidents de Clubs.Un tiré au sort parmi les membres LIONS du districtUne personnalité LION ou non-LION, proposée par le comité de pilotage, ayant une compétence dans le domaine de l’accompagnement des maladies neurodégénératives sur le plan sanitaire, social ou humaniste.

Le jury

Sélectionne les 5 meilleurs projets, Etablit par vote secret au cours du congrès leur classement Attribue au vainqueur, en séance plénière du congrès, le prix

et le trophée. Le PRIX peut varier d'une année à l'autre, par exemple : prix

en numéraire attribuée au Club(s) ou bourse de voyage. Il est défini par le comité de pilotage.

Le TROPHEE, gardé par le club vainqueur pendant une année, sera transmis par celui-ci au vainqueur de l'année suivante.

2 Médailles du district, une de la participation et une du Jury

La mission du jury

Le comité comporte 4 membres de plein droit qui sont :Le Gouverneur en exercice, président du comité,Le premier vice-gouverneur,Le deuxième vice-gouverneur,Le délégué régional de LIONS ALZHEIMER

Ainsi que 2 personnes « ressources » désignées par le gouverneur dont la compétence, dans le domaine de la santé ou de l’action sociale en faveur des malades ou des aidants, est reconnue.

Le règlement du concours et son fonctionnement sont sous la responsabilité du comité de pilotage qui veille à son bon déroulement 

Comité de pilotage

Des soutiens financiers de certains projets ou aménagements dans les accueils de jours ou les EHPAD

Des actions concrètes en faveur des malades ou des aidants

Des aides aux associations oeuvrant dans le domaine des maladies neuro-dégénératives

...Et toute autre initiative originale à la convenance des CLUBS

Exemples de réalisations ....

FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS

DANS LES JARDINS THERAPEUTIQUES

Exemple: jardinières en hauteur permettant une activité jardinage pour les personnes ne pouvant pas se baisser.Activité thérapeutique favorisant l’entretien mnésique, physique et le lien social

FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS DIVERS DANS LES ACCUEILS DE JOUR

OU LES EHPAD

Les activité ludiques susceptibles de stimuler la mémoire et les capacités physiques sont importantes. Exemple : un terrain de boules pour jouer à la pétanque dans un EHPAD, un accueil de jour, .... Le lien social en plus....

AIDE A LA CREATION ET AU FINANCEMENT DE JARDINS THERAPEUTIQUES

Le jardin thérapeutique est un lieu de plaisir, d’activité pour les malades Alzheimer. Il permet de raviver les souvenirs de ceux qui ont entretenu un jardin dans leur histoire. C’est aussi un lieu de stimulation des couleurs, des parfums, un lieu d’activité physique ...

FINANCEMENT D’EQUIPEMENTS DIVERS DANS LES ACCUEILS DE JOUR

Aquarium (effet apaisant sur les malades)

Chaîne stereo pour musicothérapie, activité danses, etc...

Video projecteur (films, tv, documents thérapeutiques)

CREATION D’ESPACES SNOEZELEN DANS LES ACCUEILS DE JOUR OU LES

EHPAD

Les espaces « snoezelen » sont des lieux de thérapie basés sur la relaxation , des jeux spécifiques de lumières et des musiques apaisantes qui ont fait leur preuve pour des public autistes ou Alzheimer. Leur effet est spectaculaire pour réduire le stress et l’agitation souvent éprouvés par les malades .

FINANCEMENT DE SEJOURS SERELA(SEjour REpit Lions

Alzheimer)

L’aidant et l’aidé se retrouvent tous les deux en vacances- Pour passer du bon temps ensemble- Accéder à des activités adaptées à la situation de chacun, inaccessibles le reste de l’année- Avec du temps pour soi, sans s’éloigner de l’autre- Avec la garantie d’une continuité de prise en charge médicale dans un lieu sécurisé, avec le soutien d’une équipe qualifiée.

Le séjour, pour deux, tout compris (hors transport), coûte 1300 €.Lions Alzheimer et la Fondation des Lions de France prennent en charge 50%. Le Club Lions parrain prend en charge 25%. Reste à la charge de la famille 325 €.Soyez initiateurs d'une belle action.Permettez au malade et à son aidant de passer un bon moment de détente, de répit... ensemble !

AIDE A LA CREATION DE CUISINES THERAPEUTIQUES DANS LES ACCUEILS

DE JOUR

La cuisine thérapeutique est un lieu où les malades Alzheimer peuvent retrouver certains gestes (confection de petites recettes de cuisine , tartes, gâteaux, biscuits apéro, ...) C’est également un lieu d’activité convivial où les malades peuvent échanger entre eux.

Financer une cuisine thérapeutique peut consister à financer un ou plusieurs éléments du bâti ou de l’équipement électroménager.

AIDE A L’ACQUISITION DE VEHICULES DE TRANSPORT DES MALADES

Dans les centres d’accueil des malades Alzheimer, il est généralement nécessaire pour les équipes soignantes de disposer d’un minibus pour aller chercher les malades à leur domicile et pour organiser des sorties des familles. Le financement total ou partiel d’un véhicule est une belle action pour un club.

- Isolement des familles et des malades- Perte des habitudes de vie (restaurant, coiffeur, …)- Crainte de l’incompréhension de la part des « étrangers »- Stress communicatif des malades- Vie « économique » en sommeil

LE RESEAU ALOÏS :Un réseau d’accueil spécifique d’acteurs économiques locaux

Le projet: créer un réseau d’établissements volontaires (restaurants, coiffeurs, opticiens, associations, etc... )pour accueillir les personnes malades avec leur famille : le RESEAU ALOÏS

Une condition : former les dirigeants et/ou une partie du personnel avec une formation spécialisée : La formation ALOÏS

"Nous irons plus loin en faisant quelque chose pour quelqu'un".

La solidarité n'est pas un vain mot chez les LIONS