1

IPCEM

« ARBRE DE VIH »

Outil pédagogique d’évaluation par la résolution de problème

Dans l’infection à VIH

2014

MASSON Francesca

Formation (2007-2013)

2

0

REMERCIEMENTS

Je tiens sincèrement à remercier toutes les personnes qui ont contribuées, de près ou de

loin, à l’élaboration de ce mémoire. MERCI !

Pour votre temps, votre écoute et votre présence à mes côtés.

Un grand merci aux patients qui ont utilisés le jeu, pour ces échanges très enrichissants.

Un remerciement aux membres du GRETVIH pour leur confiance et leur soutien.

Particulièrement à Béatriz, sans qui ce groupe n’aurait vu le jour.

Une tendresse particulière à ma famille, mon mari et mes enfants pour leurs

encouragements.

1

SOMMAIRE

LISTE DES ABREVIATIONS .......................................................... 2

INTRODUCTION ............................................................................... 3

I – PROBLEMATIQUE ..................................................................... 4 I.1. Cadre conceptuel ......................................................................................................4

I.1.1. VIH état des lieux ........................................................................................4

Epidémiologie ........................................................................................4

Spécificité du VIH ..................................................................................4

I.1.2. Quelques principes ..................................................................................... 5

Education thérapeutique ....................................................................... 5

Compétence ........................................................................................... 7

Evaluation ............................................................................................. 8

I.2. Les objectifs de l’outil pédagogique d’évaluation ................................................... 10

I.2.1. les objectifs éducatifs ............................................................................... 10

I.2.2 Les compétences envisagées ..................................................................... 13

II - METHODOLOGIE .................................................................... 15 II.1. Présentation du GRETVIH ................................................................................... 15

II.2. Présentation des différents centres concernés par l’analyse de l’outil ................. 16

II.3. Description de l’outil « ARBRE DE VIH » ............................................................ 17

II.3.1. Le contexte lors de la conception de l’outil ............................................. 17

II.3.2. Les bases pédagogiques à la construction .............................................. 20

II.3.3. Présentation du jeu .................................................................................23

II.4. Modalités d’évaluation du jeu .............................................................................. 28

II.4.1. Grille d’analyse utilisée auprès des patients .......................................... 28

II.4.2. Grille d’analyse utilisée auprès des professionnels................................ 29

III. IMPACT DU JEU ....................................................................... 30 III.1. Résultat auprès des patients .............................................................................. 30

III.2. Evaluation des professionnels .............................................................................32

IV. ANALYSE/DISCUSSION/PROJET ......................................... 40

CONCLUSION .................................................................................. 44

BIBLIOGRAPHIE ............................................................................ 46

ANNEXES ..............................................................................................

RESUME-MOTS CLES .......................................................................

2

LISTE DES ABREVIATIONS

AIDES : Association Française de lutte contre le VIH/SIDA et Hépatites.

ARCAT : Association de Recherche de Communication et d’Action pour l’Accès aux

Traitement.

ARS : Agence Régionale de Santé.

ARV : Antirétroviral.

BEH : Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire.

CH : Centre Hospitalier.

CHU : Centre Hospitalier Universitaire.

COREVIH : Comité de Coordination de la lutte contre l’infection par le VIH.

CNS : Conseil National du Sida.

DHOS : Direction de l’Hospitalisation et de l’Offre de Soins.

DU : Diplôme Universitaire.

GHPSO : Groupe Hospitalier Public du Sud de l’Oise.

GRETVIH : Groupe de Réflexion sur l’Education Thérapeutique et VIH.

HAS : Haute Autorité de Santé.

INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé.

IPCEM : Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicales.

OMS : Organisation Mondiale pour la Santé.

ONUSIDA : Programme Commun Des Nations-Unies sur le VIH/SIDA.

PACA : Provence-Alpes-Côte d’Azur.

PIPSA : Pédagogie Interactive en Promotion de la Santé.

PVVIH : Personne Vivant avec le VIH.

SIDA : Syndrome d’Immunodéficience Acquise.

VIH : Virus Immunodéficience Humaine

3

INTRODUCTION

Dans mon activité éducative, au sein du GHPSO, auprès des patients atteints

par l’infection à VIH, l’évaluation est la séance la plus difficile à animer. Cette

évaluation, est une étape incontournable d’une démarche éducative, elle s’entend

comme un état des lieux sur les connaissances apprises, suite à la participation du

patient à un programme éducatif. C’est donc faire un point sur ce que sait le patient

(capacité cognitive), ce qu’il sait faire (capacité pratique/gestuelle) et ce qui lui est

nécessaire d’approfondir. Cependant, cette évaluation des connaissances et des savoir-

faire n’est pas suffisante pour la prise en charge du patient atteint par l‘infection à VIH.

En effet, le patient doit encore les mobiliser dans son environnement afin de gérer au

mieux sa maladie dans des circonstances particulières. Toujours concernant mon

activité éducative et l’évaluation du patient, un questionnement se pose à moi :

comment s’apercevoir du transfert des connaissances du patient en compétences ?

Quel moyen pédagogique utiliser pour évaluer les effets de l’éducation thérapeutique ?

Dans l’optique de répondre à la question des effets de l’éducation thérapeutique,

j’ai voulu réaliser un outil pédagogique, afin d’évaluer la transformation des

connaissances du patient en actions lors d’événements imprévus. Cette idée soumise à

un groupe de travail, le GRETVIH, a abouti au jeu de cartes « ARBRE DE VIH ».

Ce jeu de cartes s’inspire des situations de vie les plus fréquemment rencontrées par les

patients atteint de l’infection à VIH. Cet outil pédagogique, fait appel à la méthode de la

résolution de problème, pour apprendre à faire un choix éclairé afin de résoudre au

mieux une situation. Ainsi, le patient évalue son comportement et sa capacité à agir, ce

qui met alors en évidence ses capacités cognitives et surtout sa compétence à les utiliser

à bon escient.

L’objectif de ce mémoire est de valider ce jeu comme outil pédagogique

d’évaluation des comportements des patients atteint par l’infection à VIH. Pour cela,

nous avons réalisé une double évaluation auprès des patients eux-mêmes et auprès des

professionnels en éducation thérapeutique, visant à juger de la satisfaction et de l’impact

de cet outil pédagogique.

Avant de découvrir le jeu de cartes « ARBRE DE VIH » je vous propose dans

un premier temps de vous expliquer les contraintes du patient atteint par le VIH par

rapport à cette affection et ses besoins éducatifs. Secondairement, j’exposerai la

réflexion autour de l’idée et de la conception du jeu, et je m’interrogerai sur l’impact de

cet outil pédagogique.

Avant tout, voyons le contexte dans lequel se situe la problématique de l’outil et

les données épidémiologiques de l’infection à VIH.

4

I – PROBLEMATIQUE

I.1. Cadre conceptuel

I.1.1. VIH état des lieux

Epidémiologie

En 2014, l’infection par le VIH constitue toujours une épidémie mondiale qui

touche, fin 2013, plus de 35 millions de personnes dont 19 millions ignorent le

diagnostic (rapport ONUSIDA 2014).

Le SIDA provoque encore 1,5 million de morts par an et les nouvelles contaminations

dans le monde s’élèvent à 2,1 millions. Quant à la prévalence du VIH en France, elle est

de 152 000 personnes dont 30 000 sont porteuses sans le savoir.

En outre, chaque année en France, 6220 nouveaux cas sont diagnostiqués dont 55% sont

des hétérosexuels (dossier presse BEH 2013)1. Par ailleurs, on estime que parmi les

nouvelles découvertes, 18% sont des hommes et des femmes de plus de 50 ans et 12%

des jeunes de moins de 25 ans. La région la plus touchée est l’Ile de France, viennent

ensuite la Guyane, la Guadeloupe, et la région PACA.

Enfin, la région la moins touchée est la Picardie avec 1302 PVVIH (COREVIH Picardie

2013).

Spécificité du VIH

Considérée comme une maladie fatale à l’origine, l’infection à VIH est

actuellement répertoriée comme une maladie chronique. C'est-à-dire « une maladie de

longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de

complications graves » selon la définition d’Anne LACROIX2. L’infection à VIH,

toujours selon cette définition, est connu comme une maladie chronique ayant un

retentissement sur la vie quotidienne, à savoir : « une dépendance vis-à-vis d’une

thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels : besoin

de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou

d’adaptation ».

En effet, si le malade ne peut toujours pas guérir, il peut aujourd’hui contrôler

l’évolution de sa maladie. Pour cela, il doit gérer son traitement selon ou en dépit de

divers facteurs liés à sa vie personnelle. De surcroît, même si les thérapies

antirétrovirales depuis 1996 ont permis de diminuer la mortalité des personnes vivant

1 BEH (Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire) numéro 26.27 2 juillet 2013. Numéro thématique. INVS. « vivre avec le VIH : Premiers résultats de l’enquête ANRS. VESPA 2. 2 Anne, LACROIX: « L’éducation thérapeutique des patients : Nouvelle approche de la maladie chronique ». Paris : Maloine, 2003, 240 p. (éducation du patient).

5

avec le VIH, cette avancée implique la prise de traitement au quotidien et à vie, de gérer

les effets secondaires qui en découlent et de réfléchir sur ses comportements sexuels

pour la prévention de la transmission du virus. C’est ainsi que le patient, devenu un

malade chronique, est placé au centre de la prise en charge comme étant responsable de

son traitement et de son suivi.

Le patient atteint par le VIH est confronté à un double impératif : savoir

gérer sa maladie (c'est-à-dire surveiller quotidiennement son état, faire face aux crises,

se traiter …), et savoir vivre avec (c'est-à-dire établir un nouveau rapport à soi, aux

autres et à son environnement). La prise en charge de l’infection du VIH n’est pas

fondamentalement différente de celles des autres pathologies chroniques. Cependant, la

spécificité liée au caractère transmissible de la maladie, à la nature de la population

touchée (croyance, culture, religion …) rend la prise en charge éducative particulière.

S’y ajoute une problématique prépondérante qui est celle de l’observance au traitement.

Le succès thérapeutique impose une prise régulière pour pallier à la menace d’apparition

de résistances et de mutations du virus et cela en dépit des différents incidents de

parcours rencontrés (effets secondaires, oubli, voyage). Cette particularité demande aux

professionnels de santé d’explorer avec le patient sa représentation de la maladie, de son

traitement et d’utiliser ses ressources personnelles dans le but de développer des

compétences nouvelles que requiert la vie avec le VIH.

Il faut donc convaincre le patient de suivre un traitement à vie, ne pas omettre de

le prendre, mais également de changer ses habitudes (pratiques sexuelles / hygiène de

vie et facteur de risque tabac/alimentation …) même en phase asymptomatique.

Après avoir posé le contexte épidémiologique intéressons nous à la définition de

l’éducation thérapeutique et ses principes.

I.1.2. Quelques principes

Education thérapeutique

L’OMS Europe a retenu en 1998 une définition de l’éducation thérapeutique qui

défend l’idée que celle-ci «a pour objet de former le malade pour qu’il puisse acquérir

un savoir-faire adéquat afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal

de sa maladie. L’éducation thérapeutique du patient comprend la sensibilisation,

l’information, l’apprentissage, le support psychosocial, en relation avec la maladie et

son traitement. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux

collaborer avec le soignant ».

L’éducation thérapeutique s’entend comme une activité fondée sur des actions

d’apprentissages, intégrées dans le projet de soins du patient. Elle vise l’acquisition et le

6

maintien de compétences (d’adaptation, d’auto soins, de sécurité) dont il a besoin pour

gérer au mieux sa vie avec la maladie chronique.

L’éducation thérapeutique permet au patient d’être le plus autonome possible,

par la transformation de ses connaissances en nouvelles compétences. Ces compétences

développées permettent au patient de trouver un équilibre, entre sa vie et le contrôle

optimal de la maladie, et de retrouver une qualité de vie.

L’autonomie du patient prend son sens dans sa capacité à utiliser à bon escient et

avec logique, les savoirs, les connaissances apprises dans son environnement.

L’apprentissage éducatif permet au patient de développer cette capacité à prendre des

décisions concernant le maintien de son niveau de santé. L’éducation thérapeutique

permet de développer des compétences de transformation de tous les savoirs, et les

mobiliser en situation réelle.

En dernier lieu, et selon le rapport du professeur Patrick YENI3 l’éducation

thérapeutique revêt, dans l’infection par le VIH, un intérêt essentiel dans 3 domaines :

- L’ observance thérapeutique

L’efficacité des traitements ARV suppose en effet une observance maximale non

inférieure à 95% (niveau très supérieur à celui habituellement observé chez les

personnes atteintes de maladies chroniques (observance moyenne à 50%).

- La nécessité de prévention de la transmission du VIH

Ce principe de prévention repose sur des comportements spécifiques de la part du

patient (utilisation systématique du préservatif, sexualité à moindre risque).

- Les complications liées au traitement

Nécessitent leur prévention et des actions appropriées pour maintenir la prise,

l’efficacité des traitements et la qualité de vie du patient.

En définitif, l’éducation thérapeutique du patient VIH cherche à développer

des compétences multiples, pour que le patient soit en capacité de résoudre un

problème dans son environnement et de maintenir son capital santé.

Explorons un peu plus ce principe de compétences.

3 Patrick YENI « prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH, rapport du groupe d’experts sous la direction du professeur P.YENI ». 2012

7

Compétence

La notion de compétence est relative à un ensemble de savoirs, de savoir-faire et

de savoir-être qui permettent d’exercer un rôle, une fonction ou une activité. Les

compétences en éducation thérapeutique ont des champs d’application multiples :

d’ordre cognitif (connaissance de la maladie et du traitement), d’ordre technique (le

savoir-faire : savoir adapter des doses), d’ordre psychoaffectif et d’ordre psychosocial.

Dans l’éducation thérapeutique du patient atteint par le VIH, ces compétences sont

caractérisées en 2 catégories :

- Les compétences d’auto soins : ce qui permet au patient de résoudre un

problème quotidien lié à la maladie et au traitement :

Comprendre, s’expliquer (la maladie, le traitement, l’évolution et

le suivi …),

Repérer, analyser, mesurer (prendre en compte des résultats …),

Faire face, décider (prévenir des complications évitables, faire

face aux problèmes occasionnés par la maladie …),

Résoudre un problème de thérapeutique en fonction de la gestion

de sa vie et de la maladie,

Résoudre un problème de prévention,

Pratiquer, faire (initier un auto traitement, réaliser des gestes

techniques de soins),

Adapter, réajuster (adapter des doses, réajuster en cas d’oubli).

- Les compétences d’adaptation à la maladie : ce qui est en lien avec

l’acceptation de la maladie par le patient :

Faire connaître ses besoins, utiliser les ressources du système de

soin (savoir qui appeler, rechercher l’information utile…),

Se connaître soi- même, avoir confiance en soi (sentiment d’auto-

efficacité, estime de soi),

Développer un raisonnement créatif, une réflexion critique,

Résoudre un problème, faire des choix, prendre des décisions,

S’observer, s’évaluer, se renforcer.

L’autonomie du patient qui est l’objectif de l’éducation thérapeutique est acquise

quand celui-ci est capable de faire un choix éclairé selon une situation donnée. Résoudre

un problème de la vie quotidienne demande l’acquisition de compétences, liées à des

savoirs spécifiques qu’il faut mobiliser dans l’action, en fonction d’un contexte. En

effet, une compétence, pour être acquise, doit être utilisée dans la situation pour

laquelle elle est conçue. Dans ce cas, le patient est alors capable de mettre en place des

stratégies de résolution de problème.

8

En résumé, une compétence n’est acquise que lorsque le patient l’utilise, à

bon escient, dans son environnement. Pour apprécier la potentialité d’une

compétence, il faut donc évaluer le savoir-faire préalable pour le transposer dans

la vie quotidienne.

Après avoir abordé le concept d’éducation thérapeutique et de compétence, je restitue

celui de l’évaluation, puisque mon outil se propose de s’inscrire dans ce champ.

Evaluation

Selon une définition de l’évaluation : « En éducation thérapeutique, évaluer

c’est collecter des informations pertinentes, fiables, valides, les analyser et les

comparer à des éléments de référence ou des normes ».

Cependant, dans l’éducation thérapeutique, il ne suffit pas d’évaluer l’atteinte

des objectifs, mais surtout d’apprécier les effets en termes de transformations. Comme

le précise Michel DEMARTEAU dans « les pratiques d’action en éducation pour la

santé et leur modes d’évaluation », il faut développer l’évaluation comme un outil

éducatif et faire un lien nécessaire entre action/évaluation. Comme il le précise

également, l’évaluation est une réflexion sur l’action, elle est un processus

d’apprentissage. L’évaluation permet de se rendre compte de l’évolution du patient et

d’engager avec lui le dialogue sur l’application de ses connaissances. Elle est donc

formative et permet au patient de se positionner sur ses actions entreprises en faveur du

maintien de son potentiel de santé.

De plus, selon les critères définis par l’HAS, avec la circulaire DHOS du

16/07/2008, il faut évaluer les compétences acquises du patient pour évaluer les effets

de l’éducation thérapeutique en terme de changement de comportement/ d’attitude par

le patient. C'est-à-dire que l’évaluation doit rendre compte du chemin qu’effectue le

patient de son questionnement à sa prise de décision. L’évaluation est à voir alors dans

une dimension thérapeutique formative et d’apprentissage, ce qui permet de faire le

point avec le patient sur ce qu’il sait/ce qu’il a compris/ce qu’il sait faire et appliquer.

La cible de l’évaluation porte sur l’impact de la démarche éducative auprès du

patient en terme d’apprentissage/d’acquisition de capacité. Comme nous venons de le

voir, une compétence doit être utilisée pour être acquise, il faut donc évaluer si le

patient :

- Sait quand il doit utiliser la compétence et

- S’il sait si ce qu’il fait correspond à ce qu’il faut faire ?

9

Par conséquent, l’évaluation permet de mettre en exergue ce que le patient a

appris mais également ce que cet apprentissage a créé chez lui en terme de nouvelles

aptitudes. Elle a pour but de vérifier si la construction et l’organisation des

connaissances lui permettent de résoudre un problème en prenant une décision

pertinente pour maintenir son capital santé.

En bref, une évaluation, par la résolution de problème où la posture réflexive est

utilisée, ne peut qu’aider le patient à mettre en action sa réflexion si la situation se

concrétise dans l’avenir.

Pour illustrer ce propos :

« Ce que j’entends, je l’oublie

Ce que je vois, je m’en souviens

Ce que je fais, je le sais »

(Proverbe Chinois)

L’évaluation permet d’organiser le suivi du patient en fonction des capacités

qu’il doit améliorer ou acquérir, en se posant la question : Que doit apprendre ou

réapprendre le patient pour prendre des décisions favorables à sa santé ?

En conclusion, pour se rendre compte des transformations du patient il faut

mettre en lien des critères de questionnement, de décisions à prendre, avec la

réflexion évaluative. Cette évaluation, devient alors un acte thérapeutique, par le

fait que le patient analyse lui-même ses propres décisions.

Et confirmer mon propos :

« Tu me dis, j’oublie

Tu m’apprends, je me souviens

Tu m’impliques, j’apprends »

(Benjamin Franklin)

10

I.2. Les objectifs de l’outil pédagogique d’évaluation

I.2.1. les objectifs éducatifs

En démarche éducative quatre étapes sont décrites, la 4 ème étant l’évaluation

des acquisitions du patient. De surcroît, l’ HAS et l’ARS définissent l’évaluation

comme un critère de qualité. On parle alors d’évaluation pédagogique (les acquisitions

du patient) mais également d’évaluation du programme (les effets de l’éducation

thérapeutique sur le patient).

Au sein du GHPSO (Groupe Hospitalier Public du Sud de l’Oise) où j’exerce,

cette évaluation, en terme de compétences, se réalise de façon informelle, au détour de

la consultation, et le plus souvent, sans un temps réellement consacré et défini à

l’avance avec le patient. C’est pourquoi, l’idée initiale, dans la réalisation d’un outil

pédagogique, est son utilisation pour une séance d’évaluation des acquis du patient.

Au cours des séances d’éducation thérapeutique, j’aide le patient à envisager

différents scénarios, concernant sa maladie, son traitement, sa vie affective et sexuelle,

et à imaginer le maximum de situations critiques autour de ces points. Ces mises en

scène permettent d’explorer avec lui les stratégies d’adaptation et d’anticipation afin de

trouver ensemble une solution qui conviendrait le mieux dans le contexte défini. Je me

pose toujours la question, de savoir comment il réagit, dans la « vraie vie », face à des

situations inédites. Et il me manquait un moyen d’évaluer la capacité du patient à

prendre la meilleure décision pour sa santé.

Comment apprécier la transformation des connaissances cognitives du patient en

comportement adapté, face à une situation particulière ?

Un dispositif pédagogique était donc nécessaire. Un outil fondé sur

l’apprentissage, la résolution de problèmes, qui permet de faire rechercher et découvrir

les connaissances nécessaire pour la résoudre.

L’idée de cet outil est née d’une multitude de réflexions autour de la thématique de

l’évaluation :

- Comment évaluer l’effet de l’éducation thérapeutique sur le patient en terme de

changement de comportement ?

- Comment évaluer la compétence du patient à résoudre un problème de la vie

courante ?

L’ « ARBRE DE VIH » est l’aboutissement d’une réflexion d’un groupe de

travail (le GRETVIH, dont la composition est définie plus loin) sur ces multiples

questions. L’objectif retenu est la réalisation d’un outil pédagogique pour évaluer le

patient, dans sa mise en pratique des connaissances apprises en éducation thérapeutique

et d’apporter une réponse à la question des effets de l’éducation thérapeutique sur les

changements de comportement du patient. Ainsi, cet outil évalue la capacité du patient

11

à raisonner, à définir si une action donnée a une conséquence bénéfique ou/et à risque

sur l’évolution de sa maladie. Le patient analyse son propre fonctionnement, il peut

s’exprimer sur son vécu de la maladie, les changements entrepris, son autonomie

acquise et sa propre perception du risque. Ce dispositif permet au patient d’engager un

dialogue sur la mise en pratique de ses connaissances et de la transformation de celles-ci

en actes.

Ce dispositif, en mettant en avant les transformations du patient, a une

dimension pédagogique. En effet, il développe la capacité du patient à s’auto- évaluer

en le plaçant au centre d’un dispositif d’évaluation. Il devient alors acteur de son

évaluation, qui par conséquent, devient formative. Cette évaluation porte sur : les

capacités de raisonnement du patient, sa potentialité à résoudre des problèmes en

appréciant les stratégies d’application qu’il met en œuvre.

« L’ARBRE DE VIH » propose au patient un outil d’aide à la décision en

utilisant le jeu comme support. Il lui permet de transposer ses compétences d’auto soins

et d’adaptation dans son milieu de vie avec des propositions d’actions qui lui

correspondent.

Ce matériel éducatif permet une évaluation pédagogique sur ce que sait le patient mais

également sur sa façon de l’utiliser : évaluation de ses connaissances mais également de

ses compétences.

En somme, à travers de simples questions sur différentes situations critiques, on

développe le processus de choix éclairé. Cet outil pédagogique sert d’évaluation fondée

sur le raisonnement du patient pour résoudre un problème. Dans cette perspective, cet

outil pédagogique d’évaluation, intégré dans une éducation thérapeutique, permet au

patient de devenir responsable de son attitude dans sa maladie, son évolution et son

traitement.

Ce jeu permet :

- De réaliser une auto-évaluation

Les erreurs servent de support d’apprentissage permettant d’identifier et de

corriger un comportement à risque, d’améliorer les capacités d’analyse et de jugement

critique sur le choix d’une action dans les thèmes concernés.

Cette auto-évaluation permet de rendre le patient conscient de ses propres

aptitudes intellectuelles, et de ses compétences de savoir-faire, ce qui le rend plus

confiant et plus autonome dans ses apprentissages futurs.

- De mettre en place une alliance thérapeutique

Cet outil permet de développer et de renforcer le lien entre le patient et

l’éducateur par l’intermédiaire du jeu, qui développe le dialogue, l’échange et favorise

ainsi une relation dynamique.

12

- De développer l’appropriation de compétences

Le jeu « ARBRE DE VIH » favorise l’appropriation de compétences pratiques

par la transformation des connaissances théoriques du patient.

Le savoir du patient est transformé en capacité à agir, ce qui lui permet de s’en

emparer pleinement du fait de son implication.

- De révéler le sentiment d’auto-efficacité

Cet outil pédagogique permet au patient d’avoir une confiance dans sa capacité à

s’organiser et à exécuter ce qu’il faut faire au moment où il faut le faire. C'est-à-dire de

se servir de ses connaissances pour agir au mieux en fonction d’une situation donnée du

quotidien.

- D’étendre des compétences dites perceptives

Le patient, impliqué dans ce dispositif éducatif, développe une meilleure

connaissance de soi par l’expérience, ce qui lui permet d’élargir sa capacité de

différenciation et de verbalisation de son choix d’action dans le but d’adapter son

comportement.

- D’augmenter la compétence d’adaptation

Ce procédé d’ « ARBRE DE VIH » met en avant la capacité de se connaître et

d’avoir confiance en soi, développe la capacité à prendre des décisions et à résoudre un

problème, de faire des choix, de s’observer et de s’évaluer.

- De fortifier la compétence d’autosoins

Les savoirs/savoir-faire/savoir-être/savoir-agir, acquis par une éducation

thérapeutique, servent à prévenir des complications évitables, et faire face au mieux

aux problèmes occasionnés par la maladie.

- De réaliser une évaluation pédagogique

Ce matériel « ARBRE DE VIH » évalue la capacité du patient à utiliser à bon

escient des ressources nécessaires pour traiter des situations complexes. On évalue la

mobilisation, par le patient, de ses compétences en situation.

Cette évaluation pédagogique permet de mettre en place le suivi éducatif du patient en

fonction de ses acquis et de ses lacunes, de ce fait, de lui proposer de nouvelles séances

d’éducation thérapeutique pour optimiser ses connaissances.

Les objectifs pédagogiques recherchés :

- Identifier les acquis et repérer les difficultés du patient afin de proposer et

d’organiser son suivi éducatif,

- Evaluer la compétence du patient à prendre une décision pour résoudre un

problème,

13

- Faire réfléchir et faire argumenter le patient sur la conséquence de son choix

d’action,

- Renforcer l’estime de soi du patient,

- Encourager/valoriser/porter un regard critique sur des stratégies de résolution de

problème et les ajuster,

- Evaluer l’acquisition de compétences d’auto soins, de compétences d’adaptation

et de sécurité.

I.2.2 Les compétences envisagées

Le jeu « ARBRE DE VIH » est un jeu de cartes qui utilise la technique

pédagogique de résolution de problème. Cette pédagogie se caractérise par la

transformation des connaissances (sous forme verbale), en capacité (sous forme de

compétence). Elle a deux fonctions : tester l’acquisition des connaissances (acquisition

d’un savoir) et opérationnaliser ces dernières sous forme de capacités (transformation en

aptitudes).

La résolution de problème permet d’évaluer les acquis dans leur fonction d’application

par le patient. C'est-à-dire s’il sait y faire appel à bon escient lors d’événements

particuliers. Lorsque c’est le cas, on peut établir les compétences du patient en lien avec

le problème résolu.

Par cette technique pédagogique, l’ « ARBRE DE VIH » développe la

compétence du patient à résoudre un problème, en évaluant son raisonnement pour

trouver des stratégies d’application.

Ainsi, cet outil pédagogique s’intéresse à l’évaluation de la compétence

psychosociale : capacité d’une personne à répondre avec efficacité aux exigences et aux

épreuves de la vie quotidienne. Cette compétence utilise la capacité à prendre une

décision, la capacité à résoudre un problème et la capacité à développer une pensée

créative/une pensée critique.

La volonté du jeu « ARBRE DE VIH » est d’évaluer les compétences du patient

dans la mise en pratique de ses connaissances au quotidien. Cet outil pédagogique

cherche à développer des compétences dans le domaine des attitudes (du savoir-être).

L’objectif principal recherché est la capacité du patient à raisonner et à prendre des

décisions. La compétence recherchée est la résolution d’un problème, elle peut être

formulée ainsi « le patient sera capable de trouver une solution adéquate à un

problème ».

Ce procédé éducatif s’attache à mettre en valeur les diverses transformations

intervenues chez le patient, en terme d’acquisition de compétences d’autosoins, de

14

mobilisation de compétence d’adaptation et de capacité à agir. De plus, l’ « ARBRE DE

VIH » aide le patient à évoquer la compréhension des conséquences d’une action et

d’argumenter les raisons à l’origine de ce choix. On évalue la compétence de décision

du patient ainsi que ses acquis/difficultés en terme d’action à entreprendre.

Cet outil pédagogique permet d’évaluer :

- Les compétences pratiques (indispensables pour savoir gérer sa maladie),

- Les compétences cognitives (indispensables pour savoir vivre avec la maladie),

- Les compétences métacognitives (indispensables pour l’acquisition de ces deux

derniers domaines de compétences qui demandent au préalable un degré de

confiance en soi, d’image positive de soi …).

Pour conclure, par l’intermédiaire de cet outil éducatif, le patient développe sa

capacité de jugement sur ses propres décisions et perçoit sa capacité à prendre une

décision et à adopter un comportement adapté à sa santé, ce qui développe sa

compétence d’auto-évaluation.

A l’aide de cet outil, on cherche à évaluer la capacité du patient à transformer :

- ses connaissances en compétences,

- la théorie en pratique,

- son savoir-faire en savoir-être,

- son savoir en acte.

Compétences générales évaluées par le jeu :

- Faire connaître ses besoins, utiliser les ressources du système de soins,

- Se connaître soi-même, avoir confiance en soi (sentiment d’auto-efficacité,

estime de soi),

- Développer un raisonnement créatif, une réflexion critique,

- Prendre des décisions, résoudre un problème, faire des choix,

- S’observer, s’évaluer,

- Comprendre, s’expliquer,

- Faire face, décider (prévenir des complications évitables, faire face aux

problèmes occasionnés par la maladie),

- Résoudre un problème de prévention,

- Adapter, réajuster (en cas d’oubli …),

- Savoir anticiper et gérer les événements imprévus.

15

II - METHODOLOGIE

II.1. Présentation du GRETVIH

Le GRETVIH signifie Groupe de Réflexion sur l’Education Thérapeutique

et VIH. Il est issu du constat de plusieurs personnes formées à l’éducation

thérapeutique du patient VIH, qui travaillant généralement de façon isolée dans leurs

hôpitaux respectifs ont eu la volonté d’échanger, avec d’autres professionnels de la

région sur leurs pratiques respectives de l’éducation thérapeutique.

Suite à un recensement des personnes intéressées à l’éducation thérapeutique au

sein du COREVIH Picardie une première réunion d’échange a été mise en place afin

d’établir ce que chacun voulait trouver dans ces rencontres et en définir les objectifs.

L’impact positif de la première réunion a impulsé une deuxième rencontre, puis une

autre, jusqu’à la volonté de créer un groupe légitime, de réfléchir sur son nom, sa

composition, ses objectifs, de l’écrire et c’est ainsi que le GRETVIH est devenu une

réalité depuis 2009.

Composition :

Personnel qualifié en éducation thérapeutique (DU en éducation thérapeutique,

formation IPCEM programme TEMPS CLAIR),

Pharmacien, infirmière, aide-soignante, psychologue du CHU Amiens, CH Beauvais,

CH Compiègne, GHPSO site de Creil, CH Soissons,

Personnels ressources (médecin, cadre de santé, préparatrice en pharmacie).

Méthode de travail :

Rencontre trimestrielle :

- Partage de la pratique professionnelle,

- élaboration d’outils, validation par les membres du GRETVIH après l’utilisation

et évaluation auprès des patients.

Objectifs :

- Réflexion et élaboration de projets communs entre professionnels hospitaliers

sur le site du COREVIH Picardie,

- Approfondissement de l’évolution de la pratique éducative,

- Partage d’un savoir-faire, des savoirs, des pratiques,

- Créations d’outils.

Réalisations :

- Plaquette d’information à destination du patient : triptyque sur « l’éducation

thérapeutique en pratique à quoi ça sert ? »,

16

- Questionnaire de connaissance avec degré de certitude (sujet du mémoire pour

IPCEM en 2011),

- Outil d’évaluation des changements de comportement du patient par la

résolution de problème : « ARBRE DE VIH » sujet de mémoire pour IPCEM

2013/2014.

Légitimité :

Connaissance et soutien du COREVIH Picardie.

Lors de l’élaboration du jeu « ARBRE DE VIH », nous avons souhaité, avant de le

finaliser, le tester auprès des patients atteint du VIH sur deux sites : Amiens et Creil.

II.2. Présentation des différents centres concernés par l’analyse

de l’outil

Les deux sites concernés pour l’analyse du jeu auprès des patients sont Amiens

et Creil. Pour Amiens la responsable des séances éducatives est une aide-soignante et

concernant Creil, c’est une infirmière (auteure de ce mémoire ). Nous sommes toutes les

deux membres du GRETVIH et avons donc participé à l’élaboration de cet outil

pédagogique.

Le choix de ces deux lieux pour l’évaluation auprès des patients s’est fait de façon

naturelle : nous étions les deux centres les plus disponibles pour mettre en œuvre cette

évaluation.

AMIENS :

Le CHU d’Amiens est le centre du COREVIH Picardie (Somme, Aisne

Nord/Haute-Somme, Oise Ouest, Oise Est, Aisne Sud). Il a comme Président, le

médecin chef de service de la prise en charge médicale des patients VIH. A savoir le

Service de Médecine Pathologie Infectieuse et Médecine Tropicale (6 médecins gèrent

la file active Amiénoise).

L’accueil des patients atteints par le VIH se déroule dans un contexte de consultation,

médicale et si besoin par une prise en charge éducative. Cette consultation d’éducation

thérapeutique a vu le jour en 2004, sous le nom et la fonction au départ plus

d’observance que d’éducation thérapeutique. Avec le temps cette consultation s’est

développée et s’est enrichie pour devenir en 2007 une consultation d’éducation

thérapeutique.

Le Profil des patients : la file active est de 459 patients (275 hommes, 184 femmes)

Age médian = entre 40 et 49 ans

Origine = caucasienne

17

CREIL :

En 2013, le centre hospitalier Laennec de Creil a fusionné avec celui de Senlis

pour devenir le Groupe Hospitalier Public du Sud de l’Oise (GHPSO). Le suivi médical

et éducatif des patients atteint par le VIH, se déroule sur le site de Creil, au sein d’un

service de Médecine Hôpital De Jour. La consultation d’éducation thérapeutique est

ouverte depuis 2006 et collabore à la prise en charge avec les 3 médecins infectiologues.

Le profil des patients : la file active est de 327 patients (172 hommes, 155 femmes).

Age médian = entre 40 et 49 ans

Origine = sub-saharienne

Après avoir situé les deux centres hospitaliers je vais vous présenter l’outil élaboré.

II.3. Description de l’outil « ARBRE DE VIH »

II.3.1. Le contexte lors de la conception de l’outil

Dans ma recherche sur les recommandations nécessaires pour la création d’un

outil pédagogique, je me suis inspirée du site PIPSA « comment créer un outil

pédagogique en santé : guide méthodologique ». Ce guide a orienté ma conception de

l’outil pédagogique en différentes étapes :

- Explorer l’idée (pourquoi ce jeu ici et maintenant, le but à long terme, les

bénéfices attendus),

- Analyser la pertinence du projet (quel est le problème de santé, les sources de

l’information, les objectifs éducatifs et les compétences envisagées).

Un tableau synthétisant ces différents éléments se trouvent en Annexe I.

EXPLORER L’IDEE

D’où vient l’idée ?

Revenons en 2010 où l’heure est à l’évaluation dans le contexte des dossiers

d’autorisations des programmes d’éducation thérapeutique par l’ARS. Au sein du

GETVIH l’ensemble de ses membres est arrivé au thème de l’évaluation, avec certaines

questions qui font émerger l’idée de cet outil pédagogique, avec surtout la constatation

qu’il nous manquait un outil pédagogique pour y répondre :

- Comment évaluer l’impact de notre éducation thérapeutique sur le patient ?

- Comment en apprécier la mise en pratique dans son environnement ?

18

Cette création d’outil pédagogique est une démarche personnelle que j’ai

soumise au GRETVIH. L’évaluation est une nécessité demandée par l’ARS, j’y voyais

une opportunité à saisir, pour réfléchir ensemble sur un outil d’évaluation pédagogique,

qui serait au plus juste de nos pratiques et de nos préoccupations.

Des outils pédagogiques d’évaluation dans le VIH existent : le questionnaire de

connaissance avec degré de certitude, pour évaluer les acquis du patient, ou la grille

d’observation lors de gestes particuliers (injection, pose de préservatif). Cependant, ces

outils d’évaluation appartiennent au domaine de l’apprentissage, cela reste une

évaluation des acquis en terme de « je sais », « je ne sais pas », « je sais faire », « je ne

sais pas faire ». En effet, dans le domaine de l’évaluation des changements de

comportements, d’attitudes adaptées, les outils sont peu nombreux.

Le sujet d’un travail est alors lancé et le groupe a la volonté de réfléchir, sur le moyen

d’évaluer la mise en pratique au quotidien des compétences acquises par le patient.

Deux questions sont ainsi définies par le groupe :

Comment évaluer les effets de l’éducation thérapeutique dans le quotidien du patient ?

Quel outil utiliser pour mettre en avant sa capacité à faire, sa capacité d’autonomie ?

L’évaluation fait partie de la démarche éducative, en proposant au GRETVIH ce

sujet comme travail commun, j’ai choisi de comprendre les changements de

comportement et de compétences appliquées, et d’apprécier les effets de l’éducation

thérapeutique dans l’adaptation à la vie quotidienne du patient. C'est-à-dire évaluer la

traduction par le patient de ses connaissances en compétences, ce qu’il sait faire et

appliquer et la manière dont il les adapte à son environnement.

Quel est le but à long terme ?

L’objectif du départ est de répondre aux critères de qualité définis par l’ARS,

également de répondre à la 4ème

étape de toute démarche éducative : évaluer.

L’objectif de l’outil pédagogique, construit en groupe, est de permettre au

patient de développer sa réflexion, sur la meilleure conduite à tenir, en vue de son état

de santé, face à un problème de la vie courante. La deuxième étape est de permettre au

patient, de porter une autocritique, sur une action qui implique une conséquence sur

l’évolution de sa santé.

Les objectifs d’utilisation à long terme sont :

- La validation de l’outil par le COREVIH Picardie,

- La validation par un groupe d’experts (patients et professionnels),

- Intégrer la liste des outils pédagogiques disponibles en éducation thérapeutique

par l’IPCEM (mettre à disposition un outil innovant dans le domaine de

l’éducation thérapeutique).

19

Pour quels bénéfices ?

Les bénéfices attendus concernent à la fois le patient et le professionnel de

l’éducation.

Au niveau du patient :

- Apprendre autrement, en utilisant le jeu comme support pédagogique et surtout

par le fait que ce soit le patient lui-même qui analyse ses propres décisions,

- Perception de sa capacité à prendre la bonne décision, (cette auto-évaluation le

rend conscient de ses capacités),

- Sentiment d’auto efficacité (cette manière de procéder valorise ses compétences

de savoir-faire),

- Renforcer l’estime de soi (cette valorisation développe le sentiment positif sur

soi et favorise l’action « je crois en moi alors j’agis »),

- Développer la capacité d’autonomie (le patient « sait » et « applique » les

meilleures décisions pour lui),

- Exprimer ses émotions, ses difficultés liées à la maladie, les changements

entrepris, sa propre perception du risque, (le jeu permet d’ouvrir le dialogue sur

différents thèmes, qui n’ont d’ailleurs peut-être pas, ou pas pu, être abordés en

éducation).

Au niveau du professionnel de l’éducation :

- Evaluation formative (évaluer l’application en pratique des notions théoriques,

ce qui permet de mettre en évidence les effets de l’éducation thérapeutique sur le

patient),

- Identifier les lacunes et proposer les réajustements (permet d’identifier ce qu’il

reste au patient à apprendre et de mettre en place un suivi adapté),

- Responsabiliser le patient sur le maintien de son état de santé (en étant conscient

des risques qu’il prend dans le choix de ses actions),

- Repositionner le patient dans son environnement (c’est le professionnel qui va à

la rencontre du patient dans son milieu de vie avec des contraintes qui sont les

siennes),

- Engager le dialogue (sur des thématiques comme la sexualité, l’observance et

l’oubli sans jugement sur « le bien faire »),

- Evaluer la confiance que le patient accorde à ses connaissances,

- Explorer la qualité de vie et le bien-être du patient.

20

II.3.2. Les bases pédagogiques à la construction

ANALYSER LA PERTINENCE DU PROJET

Quel est le problème de santé ?

Pour poursuivre l’idée de créer un outil pédagogique nous avons déterminé des

postulats :

- l’objectif de cet outil pédagogique (est-ce un outil pour l’apprentissage ou pour

une évaluation ?),

- le sujet de l’évaluation (évaluer quoi et comment ?),

- la connaissance du groupe sur la question générale de l’évaluation.

Cette étape, franchie, doit nous permettre de déterminer un problème de santé, lié à

la pathologie concernée, sur lequel nous souhaitons agir à l’aide de cet outil

pédagogique.

Le premier aspect est l’objectif de notre outil pédagogique et surtout de bien

faire la différence entre l’apprentissage et l’évaluation. Il a fallu définir notre objectif de

départ en ne perdant pas de vue ce que l’on cherche et ce que l’on veut faire : évaluer

les effets de l’éducation thérapeutique sur le patient en terme de mise en pratique dans

son environnement.

L’outil pédagogique est alors entendu par le

GRETVIH comme un outil d’évaluation.

Une fois l’objectif de l’outil pédagogique établi, le second aspect est de définir

le sujet de cette évaluation. Evaluer quoi et comment ?

L’outil pédagogique doit servir à évaluer la capacité du patient à réagir face à une

situation donnée.

En allant plus loin, l’évaluation de cette compétence permet d’étendre celle-ci sur

d’autres compétences associées comme :

- La compétence du patient à avoir une pensée créative, une pensée critique,

- La compétence du patient à faire face et décider,

- La compétence du patient à repérer, analyser, mesurer (analyser une situation à

risque).

Par cet outil, on cherche à évaluer : la compétence du

patient dans sa prise de décision pour résoudre un

problème.

21

Le choix de la résolution de problème nous est apparu comme le moyen le plus

approprié pour répondre à l’objectif de départ, et ainsi de suivre les acquis /les

difficultés en terme d’action à entreprendre par le patient, et l’aider à évoquer les

conséquences de son choix. Les situations problématiques, qui sont la base de la

technique pédagogique de la résolution de problème, ont pour but de développer le

raisonnement du patient, sa capacité à prendre une décision adaptée et ainsi d’évaluer sa

compétence à résoudre un problème.

Dans la pathologie VIH, ce que le patient doit savoir mettre en pratique dans sa vie

quotidienne concerne les domaines thérapeutiques (gestion des effets secondaires aux

traitements, les domaines liés à la gestion de sa vie et de sa maladie avec la prise de

traitement et le domaine de la prévention).

Le GRETVIH a choisi parmi les domaines des effets

secondaires (vomissement et diarrhée), de la

prévention (sexualité), de la prise de traitement (oubli),

une situation problématique applicable dans

l’environnement du patient.

L’aspect suivant concerne les connaissances autour du sujet de l’évaluation. Que

sait le groupe sur l’évaluation ?

Une présentation Powerpoint sur le sujet de

l’évaluation a permis de partir sur des bases

communes : Pourquoi évaluer, que faut-il évaluer,

comment évaluer et quand évaluer ?

Au final, cette réflexion nous sert à définir le problème de santé sur lequel l’outil

pédagogique doit agir :

La pathologie du VIH demande aux patients une observance, non inférieure, à 95%. Le

patient doit donc veiller à ne pas oublier sa prise. Les traitements sont moins lourds,

cependant il existe des effets secondaires qui peuvent influencer son comportement dans

son observance. Le traitement et les effets secondaires sont à inclure, comme la

sexualité, en tant que répercutions de la maladie sur la vie personnelle du patient. En

effet, tous ces facteurs (observance, effets secondaires, vie affective et sexuelle) influent

sur son comportement et peuvent engendrer des problèmes de santé. Ces problèmes de

santé sont, dans la plupart des cas, liés a un comportement inadapté conséquence d’une

incapacité à répondre efficacement à une situation donnée.

22

On peut poser l’hypothèse suivante : l’amélioration des

compétences du patient à gérer ces situations pourrait

être un élément influent dans la promotion de sa santé ?

Pour quelles compétences envisagées ?

Nous avons déterminés pour chaque thème des compétences particulières (Annexe II).

Les compétences pratiques attendues dans le jeu « ARBRE DE VIH » :

- Savoir gérer les effets secondaires,

- Savoir que faire en cas de rupture de traitement,

- Savoir que faire en cas d’oubli ou de décalage dans la prise quotidienne,

- Savoir identifier une personne ressource dans son environnement (médecin

traitant, infirmière, pharmacien …),

- Savoir exprimer son vécu, ses difficultés à vivre avec la maladie.

Les compétences cognitives attendues dans le jeu « ARBRE DE VIH » :

- Comprendre le caractère transmissible de la maladie,

- Connaitre les modes de transmission,

- Comprendre la notion de résistance/mutations,

- Comprendre les principes du traitement,

- Comprendre l’infection, l’absence de guérison, la notion d’infection chronique,

- Se rendre compte des dangers possibles d’une automédication.

Les compétences de conduites préventives attendues dans le jeu « ARBRE DE VIH

- Connaître les moyens de prévention,

- Savoir utiliser les moyens de protection et où se les procurer,

- Pouvoir exprimer les conséquences de la maladie sur la vie sexuelle et affective,

- Comprendre les techniques de réduction des risques lors de relations sexuelles,

- Prendre conscience des risques de transmission.

Les compétences métacognitives attendues dans le jeu « ARBRE DE VIH :

- Savoir porter un jugement critique sur son comportement dans la gestion de sa

maladie,

- Savoir s’observer et s’auto évaluer,

- Savoir développer un raisonnement créatif et une réflexion critique.

23

II.3.3. Présentation du jeu

Thématique :

L’ « ARBRE DE VIH » est un jeu de cartes qui permet d’identifier la

transformation des connaissances en capacité à agir, du patient atteint par le VIH, dans

la gestion de sa pathologie.

Illustration :

L’iconographie utilisée pour illustrer le plateau de jeu a été choisie sur internet.

Elle représente l’ARBRE DES QUATRE SAISONS : les saisons représentent des

étapes de la vie qui peuvent survenir et se succéder (la réussite, l’échec, les épreuves

diverses, les difficultés multiples…) et devant lesquelles le patient peut se retrouver tout

au long de son parcours avec la maladie.

Ces saisons qui se succèdent signifient également que rien n’est figé dans le temps, les

acquis du patient suivent bien entendu également ce concept.

Population :

Le jeu « ARBRE DE VIH » est proposé aux adultes atteints par le VIH traités

ou non, en cours/pas encore ou qui ont terminé un programme éducatif concernant la

prise en charge de la pathologie VIH.

Modalités :

Une bonne compréhension de la langue française est essentielle. Cependant,

le problème de lecture peut-être pallié par l’animateur qui prendra alors le relais avec

toute l’impartialité nécessaire.

Technique utilisée :

Le support est fondé sur un jeu de cartes selon l’idée des cartes de Barrows4. Ce

jeu de cartes confronte le patient à faire des choix face à une simulation clinique, en

fonction de ses connaissances sur sa maladie chronique, afin d’établir le meilleur

comportement adapté à sa santé.

Deux étapes sont nécessaires :

- 1ère

étape, positionner les cartes selon une action proposée en réponse à une

simulation clinique dans le thème choisi.

- 2ème

étape, s’auto-évaluer sur le choix de ces actions en fonction des conséquences

qui en découlent.

4 Cartes de Barrows : outil pédagogique qui teste la résolution de problème, la prise de décision, la capacité à réagir face à une simulation clinique.

24

Les situations pédagogiques :

Quatre thèmes qui s’inspirent des contraintes du patient pour vivre au mieux la

maladie au quotidien (observance, vie affective et sexuelle, effets secondaires). Chaque

situation est identique pour toutes les cartes concernées par le même thème.

- La problématique de l’observance :

o OUBLI

Situation : « J’ai oublié de prendre mon traitement que dois-je faire ? ».

- La problématique concernant la vie affective et sexuelle :

o SEXUALITE

Situation : « Je rencontre un nouveau partenaire et nous allons avoir une relation

sexuelle. Quel comportement adopter ? ».

- La problématique sur les effets secondaires :

o VOMISSEMENT

Situation : « Je viens de prendre mon traitement (1 comprimé de chaque médicament

matin et soir) mais cinq minutes après je le vomis. Comment gérer au mieux cette

situation ? ».

o DIARRHEE

Situation : « J’ai la diarrhée depuis dix jours. Que dois-je faire ? ».

Matériel :

Pour faciliter la visualisation un plateau du jeu est présenté en Annexe III.

1 pochette plastifiée à 3 rabats :

A gauche, 1 plateau de jeu découpé en trois parties :

- En partie basse, les cartes regroupées par couleur et par thème (4 thématiques

proposées OUBLI/SEXUALITE/VOMISSEMENT/DIARRHEE)

- En partie intermédiaire, 3 emplacements

A droite, un emplacement « Je ne fais pas»

A gauche, un emplacement « Je fais »

Au milieu, un emplacement « Je ne sais pas »

- En partie haute, 3 emplacements

A droite, un emplacement « A risque »

A gauche, un emplacement « Bénéfique »

Au milieu, un emplacement « Demande d’informations

complémentaires »

4 enveloppes pour les thématiques proposées avec les cartes correspondantes (2

sur le rabat de droite et 2 sur la partie centrale).

36 cartes divisées en quatre couleurs ce qui correspond à 9 cartes pour chaque

thème proposé. 8 cartes (de la couleur du thème avec une situation identique)

25

avec chacune une action et au verso la conséquence de cette action. La 9 ème

carte reste volontairement vierge pour permettre une proposition du patient.

Chaque couleur est reliée à un thème OUBLI = 9 cartes roses ; SEXUALITE = 9

cartes bleues ; VOMISSEMENT = 9 cartes grises ; DIARRHEE = 9 cartes vertes.

1 fiche pédagogique (Annexe IV),

1 règle du jeu (Annexe V),

1 fiche d’évaluation explicative (Annexe VI),

1 fiche d’évaluation du patient (Annexe VII).

Utilisation :

Le GRETVIH estime que ce jeu est à utiliser en séance individuelle du fait que

les consultations menées par ces membres sont organisées comme telles. Cependant,

nous ne voyons aucune objection à une utilisation en séance collective.

Les contextes d’utilisation peuvent varier en fonction du besoin identifié.

- En début de programme, comme proposition au patient pour identifier la

nécessité éducative en fonction de ses exigences en connaissances,

- En cours de programme, pour valider une compétence particulière,

- En fin de programme, pour valider une ou des compétences.

L’utilisation est envisageable dans un bilan annuel des besoins éducatifs de tous les

patients. En effet, le jeu peut servir à valider les acquis du patient dans sa mise en

pratique. Chaque compétence rattachée au jeu peut être validée par cet exercice de

réflexion et de mise en application. Il peut être également utilisé pour un même patient à

des moments différents, afin de percevoir la progression dans ses acquisitions.

Les règles du jeu :

On peut proposer 2 niveaux de jeu :

Niveau débutant = le joueur ne dispose que d’un seul thème.

Niveau confirmé = le joueur dispose de tous les thèmes qui peuvent être utilisés de

façon distincte ou être mélangés.

Le jeu se déroule en deux étapes :

Etape 1, positionner les cartes en fonction d’action à faire ou à ne pas faire.

Quelque soit le niveau du joueur, celui-ci prend une carte, lit l’action proposée par

rapport à la situation et sans la retourner la dépose à l’emplacement qui lui semble

adapté sur la partie intermédiaire du plateau :

- si l’action proposée lui semble inappropriée/si c’est une action qu’il ne ferait

pas dans cette situation

Il place alors cette carte à droite à l’emplacement « je ne fais pas ».

26

- Si l’action proposée lui semble appropriée / ou c’est une action qu’il ferait

dans cette situation

Il place alors cette carte à gauche à l’emplacement « je fais ».

- S’il ne sait pas quoi faire

Il place alors cette carte au centre à l’emplacement « je ne sais pas ».

L’objectif est d’avoir le moins de cartes au milieu et le maximum bien

placées en termes d’action.

Etape 2, s’auto-évaluer sur le choix des emplacements des actions proposées.

Le joueur prend chaque tas de cartes et après lecture au verso, des

Conséquences de cette action, les positionne du côté qu’il pense le plus juste :

- Si la conséquence est pour lui à risque

Il place cette carte à droite à l’emplacement « A risque »

- Si la conséquence est pour lui bénéfique

Il place cette carte à gauche à l’emplacement « Bénéfique »

- S’il ne sait pas quoi faire

Il place cette carte au centre à l’emplacement « demande

d’informations complémentaires »

L’objectif est de faire un lien entre la conséquence (« bénéfique »,

« risque ») et l’action (« je fais », « je ne fais pas »). Le but du jeu est d’avoir les

cartes des conséquences « bénéfique » comme une action entreprise « je fais ».

Evaluation du patient :

L’évaluation se fait à 2 niveaux, une évaluation par l’éducateur et une auto-

évaluation par le patient.

La première évaluation du patient est faite à l’étape 1 par l’éducateur, sur la

fiche d’évaluation du patient en fonction du thème et du numéro de l’action.

Elle se réalise par une notation avec le signe « + » quand la carte est bien positionnée

en terme d’action, « je fais » ou « je ne fais pas », et par le signe « - » quand elle est

mal positionnée.

La seconde étape sert à l’éducateur pour suivre les réajustements du patient. Les cartes

mal positionnées en terme d’action, doivent absolument se retrouver en « + » grâce à

l’auto-évaluation du patient.

Si le raisonnement permet au patient de corriger le positionnement de sa carte « - »

est alors réévaluée par le signe « + ». Dans le cas contraire, il appartient à l’éducateur

de réajuster par de nouveaux apprentissages si nécessaire/ou de pousser l’échange sur

la réflexion de ce comportement.

27

Quant à l’auto-évaluation, elle se réalise à l’étape 2. Le patient après lecture de

la conséquence de l’action, qu’il a choisi de faire ou de ne pas faire, corrige celle-ci par

un raisonnement sur ses attitudes.

Les réponses sont classées par niveau de risque avec une couleur attribuée :

- Comportement à fort risque = couleur ROUGE

- Comportement à risque modéré = couleur ORANGE

- Comportement adapté = couleur VERT

Seule la fiche d’évaluation du patient, que remplit l’éducateur, comporte cette cotation.

Cette évaluation traduit la capacité du patient à choisir les actions les plus

appropriées, en fonction d’une situation clinique (« capacité à prendre une décision »).

Egalement sa capacité à s’auto-évaluer et à réajuster son comportement, en fonction des

risques pris pour résoudre un problème. Ce qui lui permettra d’adopter la meilleure

attitude dans son environnement, en faveur du maintien de sa santé.

Les difficultés rencontrées :

Les difficultés, qui se sont présentées en tout premier lieu, ont concernées nos

connaissances et notre maîtrise des sujets traités, pour une exactitude des informations

transmises. En effet, très vite, la question s’est posée au sein du groupe : quelle était la

pertinence de notre savoir sur les sujets traités ?

(Concernant la sexualité des patients vivant avec le VIH en 2014 ; ou sur le thème des

effets secondaires digestifs : le vomissement et le temps nécessaire à la reprise du

traitement..). Nous nous sommes dirigés vers des sources d’informations telles que :

- Rapport MORLAT 2013

- Action Traitement

- INPES

- Sida Info Service

- ARCAT Santé

- Seronet.Info

- Sidaction

- AIDES

- CNS

Ensuite, nous nous sommes positionnés en se demandant en priorité, ce que le patient

devait connaitre ou acquérir comme compétence sur le sujet traité.

En second lieu, la difficulté a été de définir des actions les plus appropriées

parmi un panel d’actions possibles. Par exemple : comment établir un comportement

adapté de façon générale alors qu’il existe une multitude d’éléments à prendre en

compte ? (dans le thème de la sexualité si le partenaire à une charge virale indétectable

depuis plus de six mois, si le partenaire est séropositif ou non …).

28

En dernier lieu, la difficulté a été de proposer des actions équilibrées en terme de

risques encourus.

Un consensus a été retenu :

- On estime que le patient doit reprendre la prise des médicaments, si le

vomissement survient moins d’une heure après la prise,

- On suppose que le partenaire est sérodiscordant (on peut suggérer d’autres cas

pour alimenter l’échange et la réflexion du patient sur cette thématique),

- On suppose qu’il n’y a pas de préservatifs quand cela n’est pas clairement

mentionné dans l’action.

C’est pour apporter une réponse satisfaisante à ces difficultés qu’il nous est

apparu nécessaire de faire une première validation de nos propositions d’actions/de

conséquences/de degré de risque avant d’avancer plus loin dans la conception du jeu.

Un médecin infectiologue, responsable du suivi des patients atteints par le VIH, sur

l’établissement d’un membre du GRETVIH, a validé toutes les étapes nécessaires pour

la bonne poursuite de cet outil pédagogique.

II.4. Modalités d’évaluation du jeu

II.4.1. Grille d’analyse utilisée auprès des patients

Afin d’exploiter au mieux l’opinion des participants, j’ai réalisé une grille

d’analyse, construite sur des commentaires libres concernant : le jeu, le support, le

thème des cartes, les propositions d’actions, les propositions de conséquences et autres.

Celle-ci se trouve en Annexe VIII.

Comme l’évaluation auprès des patients s’est concentrée sur deux sites, une

procédure de mise en pratique a été établie au préalable afin de procéder à une

évaluation de façon identique :

- Aucune sélection de patient, proposition du jeu si possible à des moments

différents dans la démarche éducative (diagnostic éducatif, en cours de

programme, en fin de programme …),

- L’éducateur présente le jeu, les concepteurs et le but de celui-ci. Il présente la

règle du jeu qu’il donne au patient pour lecture et donne l’explication sur les

modalités de l’évaluation,

- Le jeu se déroule, l’éducateur retranscrit tous les propos du patient concernant sa

manipulation et effectue l’évaluation du patient,

- Le patient dans un dernier temps, donne son opinion sur les domaines

déterminés (concernant le jeu, le support, les actions, les thèmes, les

conséquences).

Les critères d’inclusion sont :

29

- Etre adulte et atteint par le VIH,

- Comprendre correctement la langue française.

II.4.2. Grille d’analyse utilisée auprès des professionnels

La grille d’analyse (Annexe IX) proposée a été réalisée et validée par les

membres du GRETVIH. Cette grille est inspirée d’un document référentiel de bonnes

pratiques.5

Cette étape a été de confronter le jeu dans son utilisation à l’avis d’autres

professionnels d’éducation thérapeutique. Elle a été réalisée en 2 temps : Pour la 1ère

analyse, nous avons choisi de confronter le jeu au jugement d’un médecin infectiologue,

dans le but d’obtenir la validation scientifique des informations transmises. Cette

première validation nous a permis de poursuivre ensuite notre démarche, dans une

deuxième évaluation auprès des professionnels d’éducation thérapeutique.

Le premier test était d’obtenir le jugement critique du président du COREVIH

Picardie, pour valider la pertinence de nos informations et pour une légitimité, sur

l’existence du jeu, en tant qu’outil pédagogique, au sein des centres d’éducation

thérapeutique des régions appartenant à ce COREVIH. Une rencontre avec la

présentation du jeu et la mise en situation nous a permis de valider les actions proposées

et les conséquences qui en découlent.

La deuxième étape était de le présenter à des collègues d’éducation

thérapeutique. Une rencontre a été proposée avec des professionnels faisant partie du

COREVIH Sud et Nord avec le thème « partage d’expérience autour d’un outil

pédagogique ». Cette journée a débuté par une présentation à l’aide d’un diaporama sur

le jeu « ARBRE DE VIH ». Puis, nous avons divisé le groupe de 12 personnes en 4

sous groupes avec pour chacun 1 rapporteur / 1 patient/ 1 éducateur. Chaque sous

groupes avait un observateur, membre du GRETVIH, qui ne devait intervenir que si

nécessaire. Le rapporteur avait pour mission de rendre compte du résultat de l’échange.

Chaque personne devait ensuite remplir une grille d’analyse.

Cette grille d’analyse nous permet de vérifier l’adéquation de l’outil avec des

critères de qualité qui sont définis. Ces critères permettent d’apprécier les conditions

d’utilisation optimale du jeu, dans une appréciation à la fois objective et subjective. Les

catégories évaluées sont au nombre de 5 : le contenu, la pédagogie, le support,

l’appréciation d’ensemble, la conception avec des critères de qualité formulés par une

affirmation. Cette analyse est construite sur le modèle d’échelle de LICKERT6, qui est

une analyse de jugement. Une possibilité d’expression sur chaque catégorie permet aux

évaluateurs de commenter leur propre expérience lors du jeu de rôle.

5 Fabienne Lemonnier, Julie Bottero, DR Isabelle Vincent, Christine Ferron. « outils

d’intervention en éducation pour la santé : critères de qualité ».Edition INPES. 6 LIKERT Rensis ; Psychiatre Américain ; Echelle de jugement où la personne interrogée exprime son degré d’accord ou de désaccord.

30

III.IMPACT DU JEU

III.1. Résultat auprès des patients

L’impact du jeu auprès des patients est mesuré par une grille d’évaluation en

deux temps : 1er

temps, l’évaluation est fondée sur l’observation et l’écoute du patient

par l’éducateur au moment de la manipulation du jeu. Il est demandé à l’éducateur de

renseigner quelques informations au préalable sur l’âge, le sexe, l’ancienneté avec la

maladie, le contexte de l’utilisation, le temps utilisé, et le choix du thème.

En 2ème temps, l’évaluation est faite par l’intermédiaire d’un commentaire libre,

qui peut être renseigné par l’éducateur pour pallier à la difficulté d’expression pour

certains. Ce commentaire concerne l’opinion du patient sur les items : du jeu, du

support, les thèmes, les propositions d’actions, les propositions de conséquences.

L’éducateur a donc la fiche d’évaluation du patient sur le jeu « ARBRE DE

VIH », la grille d’analyse de l’impact du jeu à remplir en même temps que le

déroulement de celui-ci. Les deux éducateurs concernés n’ont fait aucun commentaire

sur cette manière de procéder, aucune difficulté repérée.

Ce test auprès des patients est une étape essentielle dans le devenir du jeu

« ARBRE DE VIH ». Cette évaluation recueille leurs opinions en tant que public cible,

comment ce jeu est-il perçu pour les utilisateurs, est-il utile pour leur prise en

charge et selon eux à quoi sert-il ?

Concernant l’éducateur, cette évaluation renseigne sur des éléments importants à

l’utilisation du jeu : est-il compréhensible par tous ?,

à quel moment dans la démarche éducative est-il le plus pertinent ?

Présentation des patients :

10 patients ont participé à ce jeu : 5 sur Amiens, 5 sur Creil (6 hommes, 4 femmes).

Age moyen : 46 ans (de 31 ans à 68 ans)

2 patients dans la tranche d’âge 30-40 ans

6 patients dans la tranche d’âge 42-45 ans

2 patients dans la tranche d’âge 55-68 ans

5 patients avec une ancienneté entre 1 mois à 5 ans

5 patients avec une ancienneté entre 10 ans à 30 ans

Utilisation du jeu :

- Temps : 15 mn avec l’utilisation d’un seul thème

1 h avec l’utilisation de tous les thèmes

- Thèmes choisis : 5 patients ont fait tous les thèmes

5 patients ont fait un seul thème (oubli : 2 ; sexualité : 3)

31

- Eléments particuliers : * 1 patient atteint de psychose avec une prise en charge

médicale,

* 1 patient sourd et muet,

* 1 patient ne maîtrisant pas la lecture avec néanmoins

une bonne compréhension de la langue française.

- Contexte d’utilisation :

diagnostic éducatif : 1

Bilan annuel d’hôpital de jour : 2

Patient inconnu du programme éducatif mais appartenant à la file active

des patients suivis sur le site : 1

en fin de séquence éducative dans l’atteinte d’un objectif précis : 2 {sur

le thème de la sexualité « avoir une sexualité à moindre risque » ; sur le

thème de l’oubli « retrouver confiance en soi pour maintenir une

observance au long cours »}.

fin de programme éducatif : 4

Analyse :

Concernant le JEU, l’opinion des utilisateurs est unanime l’ « ARBRE

DE VIH » est un jeu ludique et facile à manipuler,

Concernant le SUPPORT, l’opinion des intéressés est qu’il est coloré et

attractif,

Concernant les THEMES choisis, leur jugement est qu’ils sont

appropriés à leurs questionnements dans la gestion de la pathologie au

quotidien,

Concernant les ACTIONS proposées, leur avis est qu’elles correspondent

à la réalité de leurs comportements,

Concernant la proposition des CONSEQUENCES, leur positionnement

est en faveur d’une utilité, pour une aide à la réflexion sur un

comportement qui peut leur paraitre, au départ, anodin.

L’accueil du jeu par les utilisateurs est très favorable, ce qui lui confère un

signe d’utilité. De même, l’opinion de ce public cible sur l’ensemble du jeu est

positif. Ce procédé, selon eux, favorise l’échange, la communication sur les thèmes

proposés. L’ « ARBRE DE VIH » est apprécié, jugé comme ludique, attractif et

dynamique. Sa facilité d’emploi et de compréhension permet une utilisation auprès

32

d’un large public. Cet outil pédagogique, leur permet d’apprendre mais, surtout,

de prendre conscience de leurs connaissances, ce qui les valorise et favorise ainsi

l’estime et la confiance en soi. L’ « ARBRE DE VIH » est un jeu non jugeant, « qui

n’utilise pas la notion de bien ou de mal », qui aide à réfléchir sur « la gestion de

situations particulières au quotidien » par « des actions qui correspondent à la

manière d’agir du public cible ». Ce jeu éducatif permet au patient de « mettre en

pratique, dans son environnement, des comportements adaptés pour résoudre une

situation particulière ».

Du point de vue de l’éducateur, l’ « ARBRE DE VIH » est compréhensible

par tous. L’utilisation est plus pertinente pour un bilan annuel lors d’un HDJ pour

une évaluation des compétences et notamment celle pour résoudre un problème.

Ce jeu sert de support pour revenir sur des thématiques difficiles à aborder en

consultation d’éducation thérapeutique comme la sexualité. Il permet ainsi de

mettre en avant certaines problématiques du patient, pour gérer au mieux la

maladie et le quotidien. Pour l’éducateur, le patient se prend au jeu, même si

sa décision de départ est de ne faire qu’un seul thème, il se prend au jeu et effectue

tous les thèmes.

III.2. Evaluation des professionnels

Cette évaluation auprès des professionnels est essentielle, pour valider le jeu

comme étant un outil pédagogique d’évaluation du patient, dans le cadre d’une

éducation thérapeutique. Ces professionnels vont également porter un jugement critique

sur le contenu des informations (sont-elles complètes et d’actualité ? …), sur la

pédagogie (les objectifs de l’outil sont-ils annoncés et adaptés à un programme

éducatif ?…), sur le support (l’outil est-il lisible, le langage employé est-il adapté ?…),

sur une appréciation de l’ensemble (l’outil est-il pratique, et permet-il d’atteindre les

objectifs fixés ? …) et enfin sur la conception (l’outil correspond-il aux besoins des

patients ?).

Mon interrogation sur les qualités de l’outil « ARBRE de VIH » est :

- L’ « ARBRE DE VIH » est-il un outil d’évaluation ?

- Ce jeu est-il adapté à la démarche éducative des patients VIH ?

- Cet outil éducatif permet-il d’évaluer la mise en pratique des connaissances

par la validation de la compétence « savoir résoudre un problème ?».

L’évaluation est réalisée auprès des professionnels en éducation thérapeutique et définis

en tant qu’experts, plusieurs groupes se distinguent :

- Les experts des usagers (Association AIDES),

33

- Les experts en communication (directeur de marketing, délégué régional,

assistant de communication),

- Les experts en pédagogie (cadre de santé),

- Les experts scientifiques sur le VIH (médecin infectiologue, pharmacien),

- Les experts en éducation thérapeutique (professionnels responsables des séances

éducatives).

L’évaluation porte sur l’échelle de mesure à 5 niveaux (échelle de LIKERT)7

pas du tout d’accord - 1

plutôt pas d’accord - 2

ni en accord ni en désaccord - 3

plutôt d’accord - 4

tout à fait d’accord - 5

L’analyse se fait par moyenne numérique selon l’exemple suivant :

Sur 10 personnes interrogées, 5 utilisent la valeur de jugement notée 4 ; 3 personnes

utilisent la valeur de jugement notée 3 et 2 personnes utilisent celle notée 1.

Le résultat de la valeur numérique = : 10 = 3.1

On estimera sur cette analyse, lorsque la valeur numérique est à 0.5 près, le chiffre

entier retenu sera celui inférieur le plus proche, par contre, si la valeur numérique est

supérieur à 0.5 près, le chiffre entier retenu sera celui supérieur le plus proche.

(Exemple 3.1 = 3 ; 3.6=4).

Les domaines de l’évaluation se concentrent sur le CONTENU, la PEDAGOGIE, le

SUPPORT, l’APPRECIATION D’ENSEMBLE, la CONCEPTION.

Je propose de faire une analyse de chaque groupe d’expert ciblé sur les domaines

les plus représentatifs selon leurs compétences et pour lesquelles ils ont été choisis pour

répondre à mon questionnement.

Experts des usagers

Association AIDES (association présente en permanence hospitalière sur les deux lieux

concernés par l’analyse du jeu sur les patients).

Trois questionnaires distribués après utilisation du jeu « ARBRE DE VIH » aux

volontaires présents le jour de la permanence hospitalière sur le site de Creil.

Cette évaluation et surtout le regard de ces représentants sur le jeu « ARBRE

DE VIH » est important pour l’évaluation du support :

- sur le critère de lisibilité,

- de la compréhension au niveau de l’expression et de l’écriture.

Pour l’évaluation du contenu :

7 LIKERT Rensis ; Psychiatre Américain ; Echelle de jugement où la personne interrogée exprime son degré d’accord ou de désaccord.

34

- sur le critère du respect de l’éthique.

L’évaluation de la pédagogie :

- prise en compte du point de vue des patients tout en évitant le sentiment

d’échec.

L’évaluation de la conception :

- concordance entre le jeu et les besoins du patient.

Leurs opinions sur ces critères sont pour moi une évaluation essentielle sur la

qualité de l’outil. Les associations, en tant que porte parole des malades connaissent,

leurs difficultés au quotidien et leurs besoins. Mon questionnement leur demande :

« Cet outil est-il adapté aux patients et à leurs besoins ? ».

Analyse :

Concernant le SUPPORT, l’association considère que l’outil est lisible dans son

contenu écrit, que l’expression et l’écriture sont compréhensibles, le langage est

adapté pour délivrer les informations voulues. « l’outil est simple, adapté à tout

le monde, il est ludique. Cependant il est trop petit et serait plus agréable s’il

prenait de la largeur et de la hauteur. Ainsi que la règle d’utilisation pour le

patient qui mériterait d’être simplifiée »,

Concernant le CONTENU, l’association des usagers est unanime et considère

que le contenu de l’outil est acceptable au regard de l’éthique. Les informations

complémentaires associées à cet item expriment que « l’outil ne fait aucun

jugement, aucune discrimination et qu’il est adapté à tout public. L’utilisation

des termes « bénéfices/risques » permet une neutralité en ne suggérant pas la

notion de « bien/ou de mal »,

Concernant la PEDAGOGIE, l’association considère que le point de vue du

patient est bien pris en compte, « l’outil permet l’échange ». De même sur le fait

que cet outil évite le sentiment de mise en échec du patient et qu’il est une bonne

méthode pour faciliter la relation soignant/soigné, « outil qui met en confiance le

patient pour une réflexion sur ses prises de risques ». De plus le niveau de

difficulté est adapté aux patients, « adapté à tout public, accessible et faisable à

toutes les étapes d’une démarche éducative ; permet d’apprendre en s’amusant

et d’actualiser les connaissances »,

Concernant la CONCEPTION, l’association considère que l’outil correspond

aux besoins du patient, « surtout utile pour les patients ayant des difficultés

pour parler de soi » ; « les thèmes choisis sont adaptés à la pathologie et aux

difficultés rencontrées par les patients dans leur quotidien ».

35

Pour l’association des usagers cet outil est ludique, adapté aux

patients concernés par cette pathologie et sans jugement de valeur. L’outil

répond à leurs besoins de communiquer, d’échanger sur leur quotidien et

sur leur prise de risque quand ils sont confrontés aux difficultés de la vie

avec la gestion de la maladie.

Experts en communication

Trois questionnaires distribués auprès de professionnels de la communication

issus de laboratoires liés à la maladie chronique (Directeur Marketing, Délégué

Régional, Assistant en communication) après utilisation du jeu « ARBRE DE VIH »

lors d’une réunion d’échanges.

Leur opinion est recherchée pour valider la qualité de « communication » de

l’outil. Cette évaluation a pour but de valider la technique visuelle et graphique utilisée

pour l’outil. Leur expertise est attendue sur le support :

- l’outil est-il lisible,

- la notice et les informations mentionnées sont- elles claires.

Concernant la pédagogie :

- les règles du jeu facilitent-elles son utilisation.

- le jeu permet-il la communication et l’échange.

En dernier lieu sur l’appréciation d’ensemble :

- l’outil est-il pratique, esthétique, attractif et ludique.

Ce jugement est essentiel pour valider la qualité de l’outil dans son rôle de

transmission de l’information. Mon interrogation concernant leur compétence porte sur

la qualité relationnelle de l’outil :

L’ « ARBRE DE VIH » favorise-il la communication et l’échange ?

Analyse :

Concernant le SUPPORT, ces experts estiment que le support est lisible, la

notice présente avec des informations claires. « le support est très visuel ce qui

fait bien ressortir les différentes étapes », « la concision des actions permet de

les comprendre et de les placer facilement avec également une clarté des

conséquences », «l’outil est simple d’utilisation, clair au niveau des

informations et ludique »,

Concernant la PEDAGOGIE, les experts évaluent la règle du jeu comme étant

un élément facilitant son utilisation. De plus, l’outil favorise l’échange et la

communication. « l’outil permet de se poser les bonnes questions dans un

quotidien où on fait les choses sans réfléchir aux conséquences », « l’outil

36

permet d’exprimer et d’expliquer des comportements, il permet d’engager le

dialogue »,

Au niveau de l’APPRECIATION DE L’ENSEMBLE, leur jugement est en

faveur d’un « outil esthétique, attractif et ludique ».

Concernant le potentiel communicatif de cet outil, les experts estiment que

le jeu se prête au suivi des malades chroniques, en leur permettant de se poser la

bonne question, dans un quotidien où nous faisons les choses sans réfléchir aux

conséquences. L’ « ARBRE DE VIH » utilise l’échange et la communication afin

d’aider le patient à exprimer et s’expliquer sur ses attitudes pour qu’il trouve lui-

même les solutions à sa problématique. Ce jeu construit sur cette réflexion, sert

d’outil d’aide à la décision.

Experts en pédagogie

Trois questionnaires distribués auprès de cadres de santé en médecine, après

utilisation du jeu « ARBRE DE VIH » lors d’une réunion d’échanges.

Leurs jugements apportent des renseignements essentiels sur la qualité du

contenu dans le fond et la forme. Leurs points de vue se concentrent sur le domaine du

support :

- pour évaluer son caractère lisible

- un mode d’emploi existe-il et les consignes sont-elles claires.

L’évaluation porte sur le contenu :

- la pertinence entre le thème principal et les objectifs de départ.

Dans le domaine de la pédagogie :

- les objectifs sont-ils présents

- la structure du contenu est-elle fiable

- une évaluation est-elle bien prévue.

En dernier, sur l’appréciation de l’ensemble :

- le jeu permet-il d’atteindre nos objectifs.

Cette évaluation aura pour but de valider la manière dont le contenu est organisé,

séquencé, construit. Au final, de porter un jugement sur les qualités requises de l’outil

pour transmettre un savoir faire. Mon interrogation concernant leur domaine de

compétence est fondée sur la fonction première de l’outil :

L’« ARBRE DE VIH » est-il construit pour être un outil pédagogique ?

Analyse :

Concernant le SUPPORT, l’opinion des experts en pédagogie est que l’outil est

lisible dans son contenu écrit, qu’il possède bien un mode d’emploi où les

consignes d’utilisation sont claires. « la règle du jeu est proposée », « le langage

et le niveau de difficulté est adapté à une large population »,

37

Concernant le CONTENU, leur jugement est en faveur d’une cohérence entre

l’outil et le thème principal ainsi que les objectifs du départ. « Les thématiques

retenues sont proches de la vie quotidienne », « l’outil est bien pensé, adapté au

plus grand nombre », « le jeu est adaptable à différentes situations dans

l’avancée de la prise en charge éducative du patient »,

Concernant la PEDAGOGIE, ils estiment que les objectifs sont annoncés, que

l’outil est clairement structuré et qu’une procédure d’évaluation est présente.

« l’évaluation est d’ailleurs sans jugement de valeur, réalisée sur des critères

objectifs n’introduisant pas l’interprétation »,

Concernant L’APPRECIATION D’ENSEMBLE, ils se positionnent en faveur

d’une atteinte des objectifs. «le patient est placé dans une position de réflexion

pour évaluer sa pratique et lui permettre de trouver des solutions aux situations

potentiellement à risque », «ce jeu permet une construction de la réflexion du

patient sur les savoirs et les savoir-faire. Il aide ainsi à une modification

potentielle du comportement du patient face à une prise de risque éventuelle ».

Pour les experts en pédagogie l’outil « ARBRE DE VIH » place le

patient en tant qu’acteur de son auto-évaluation. L’éducateur est alors un

accompagnateur et un guide, qui utilise ce jeu comme outil de médiation à

la communication et à l’action thérapeutique. En effet l’ « ARBRE DE

VIH » permet un changement dans les habitudes du patient par sa réflexion

sur une situation à risque qu’il réévalue dans ses conséquences. Ce qui fait

du jeu « ARBRE DE VIH » un outil pédagogique d’évaluation.

Experts scientifiques

Trois questionnaires ont été distribués auprès de professionnels impliqués dans

le suivi des patients atteints par le VIH : (médecins infectiologues, pharmacien) pendant

une réunion d’échange, après l’utilisation du jeu « ARBRE DE VIH ».

Leurs opinions sont sollicitées concernant la fiabilité des informations transmises. Leur

expertise est attendue sur le contenu :

- l’actualité et la fiabilité des informations.

Concernant la conception :

- les besoins des patients.

Cette évaluation a pour but de valider la qualité scientifique de l’outil, de plus

d’apporter un jugement sur l’impact de ce jeu dans la prise en charge du patient.

Mon interrogation est fondée sur le rôle de l’outil auprès des patients :

L’ « ARBRE DE VIH » est-il pertinent pour répondre aux besoins des patients

atteints par le VIH ?

38

Analyse :

Concernant le CONTENU, l’opinion des experts scientifiques est unanime

concernant l’actualisation des informations. Ils estiment également que ces

informations sont complètes,

Concernant la CONCEPTION, les experts pensent que l’outil est adapté pour

répondre aux besoins des patients. « l’outil permet de repérer les conduites à

risque des patients sans les stigmatisés sur leurs erreurs ».

Pour les experts scientifiques l’outil « ARBRE DE VIH » est

scientifiquement fondé. De plus, il est pertinent, pour la prise en charge des

patients de prendre en compte leur possible prise de risque, tout en les présentant

sur un mode de réflexion avec un échange évoquant alors, leurs difficultés

rencontrées.

Experts en éducation thérapeutique

Trois questionnaires distribués auprès de professionnels responsables de séance

d’éducation thérapeutique : infirmières après l’utilisation du jeu « ARBRE DE VIH »

pendant une réunion d’échanges.

Cette évaluation est importante pour juger de l’utilité de l’outil dans une

éducation thérapeutique. Leur compétence est attendue notamment dans le domaine du

contenu :

- la pertinence de l’outil entre le thème principal et les objectifs éducatifs.

Dans le domaine de la pédagogie :

- les objectifs correspondent-ils à une démarche éducative.

- la règle d’utilisation et le niveau de difficulté est-il adapté à un large public.

- l’outil utilise-il la communication et l’échange comme moyen technique.

Enfin sur l’appréciation d’ensemble :

- l’outil est-il pratique, esthétique, solide, ludique.

- l’outil permet-il d’atteindre les objectifs définis.

Concernant la conception :

- l’outil est-il au plus près des besoins des patients pris en charge en éducation

thérapeutique.

Leur jugement a pour but de valider l’outil dans sa qualité d’utilisation. Ma

réflexion, nourrie de leur champ de compétences, porte sur le but du jeu :

L’outil permet-il d’atteindre les objectifs fixés ?

39

Analyse :

Concernant le CONTENU, les experts estiment que celui-ci correspond bien au

thème principal et aux objectifs. « L’ARBRE DE VIH utilise le jeu comme

support de questionnement en laissant le patient se mettre en situation et

prendre la décision qui lui semble la bonne », « l’objectif du jeu est d’évaluer

les connaissances du sujet au vu de différentes situations. Le but est l’autonomie

du patient à résoudre un problème sur les situations prédéfinies »,

Concernant la PEDAGOGIE, leur jugement est en faveur d’une adéquation entre

les objectifs fixés et la démarche éducative : « le jeu permet d’évaluer le patient

tout en ayant un outil attractif et ludique ». Ils estiment également que le jeu est

simple d’utilisation avec une règle claire « mot simple et vocabulaire que le

patient entend en consultation ». le jeu favorise ainsi « l’échange »,

Concernant l’APPRECIATION D’ENSEMBLE, leur avis sur l’outil est

unanime : Il est esthétique, attractif et ludique. « c’est un jeu clair, coloré,

simple et complet ». Il permet d’atteindre les objectifs : « l’ARBRE DE VIH

permet une évaluation sur les acquis du patient et de les transmettre en action

lors de situations concrètes »,

Concernant la CONCEPTION, leur opinion va dans le sens que l’outil

correspond bien aux besoins des patients : « utilisation de cas concrets auquel

tout le monde peut être confronté. Le patient se sent informé et non jugé ».

Les experts en éducation thérapeutique estiment que l’ « ARBRE DE VIH »

est un outil d’évaluation sans jugement. A travers des thématiques choisies, le

patient juge le risque potentiel d’une action.

Son auto-évaluation lui permet de réfléchir sur un comportement adapté pour le

maintien de son niveau de santé.

40

IV. ANALYSE/DISCUSSION/PROJET

Le résultat des évaluations sur le jeu « ARBRE DE VIH » est présenté sous

forme de tableau de synthèse (Annexe X). Ce tableau reprend les évaluations auprès des

utilisateurs et des professionnels. J’ai choisi de le construire autour des avantages/des

inconvénients/et les propositions spontanées d’amélioration du jeu.

Ces multiples évaluations permettent de faire une analyse générale des qualités

du jeu « ARBRE DE VIH ». Les utilisateurs, ainsi que les professionnels sont unanimes

sur la qualité de l’outil dans son contenu, son esthétique, sa pédagogie.

En effet, les patients ainsi que les professionnels concluent que ce jeu possède des

qualités dans sa conception :

- Une forme attrayante,

- Un jeu ludique et attractif,

- Un support solide, facile à ranger, transportable et lavable.

Ce jeu favorise également la communication :

- Favorise la discussion et la réflexion sans jugement de valeur,

- Le patient VIH se sent bien souvent coupable, honteux et ressent une grande

solitude. Ce jeu lui donne l’occasion de parler de lui de ce qu’il vit au quotidien, de ce

qu’il ressent et de communiquer ainsi sur ses pratiques,

- Même si le vocabulaire de certaines cartes n’a pas été bien explicite pour

certains patients, il me semble incontournable de garder le vocabulaire employé en

séance d’éducation (CV = CHARGE VIRALE, CD4…).

La conception du jeu s’appuie sur des compétences pédagogiques :

- L’ « ARBRE DE VIH » s’adapte à la population concernée : le patient adulte

atteint du VIH,

- Les différents thèmes et les actions proposées sont proches du quotidien de ces

patients,

- Les informations utilisées sont claires, précises et d’actualité,

- Le langage est adapté à une large population, sans discrimination avec un sens

de l’éthique. L’éducateur peut pallier aux difficultés de lecture avec une impartialité.

Toutefois, la maitrise de la compréhension de la langue française est indispensable,

- L’ « ARBRE DE VIH » est un jeu interactif,

- La difficulté de passer de l’étape 1 à l’étape 2 peut être améliorée en employant

le mot « action » à l’étape 1 et de « conséquence » à l’étape 2. Egalement, par le conseil

de lire la carte avec la situation et l’action proposée, avant de la positionnée en terme de

risque.

41

Ce jeu est un outil d’aide à la réflexion :

- Le jeu favorise une réflexion sur des comportements concernant les thèmes

explorés,

- Ce jeu permet de réfléchir sur les meilleures attitudes face à des situations

problématiques de la vie courante,

Ce jeu est un outil d’évaluation :

- L’ « ARBRE DE VIH » est un outil d’évaluation des changements de

comportements du patient,

- Une évaluation des effets de l’éducation thérapeutique en termes de

transformation des connaissances en compétences,

- Par ce jeu le patient mobilise ses connaissances pour les transformer en capacité

à agir.

Le jeu est bien accepté par les patients qui l’identifient comme un outil

permettant de s’exprimer sur leur vécu et leur pratique au quotidien, pour gérer la

maladie en fonction de situations particulières.

L’ « ARBRE DE VIH » est une source de réflexion sur des pratiques que le patient

utilise dans son environnement. Le jeu, peut même lui soumettre un changement de

comportement : « je joue j’apprends ; je m’évalue et réadapte mes conduites ».

Le patient grâce à ce jeu, met en pratique dans son environnement, des comportements

adaptés pour résoudre un problème. Dans ce cas, cet outil pédagogique est bien adapté à

la démarche éducative, en favorisant l’acquisition d’une certaine autonomie du patient,

qui devient capable de faire un choix éclairé pour résoudre un problème.

Ce jeu met en avant leurs connaissances ce qui leur permet d’avoir confiance en

eux, de développer leur estime de soi et les valorisent.

L’utilisation la plus pertinente du jeu « ARBRE DE VIH » s’applique lors du

diagnostic éducatif, pour faire un état des lieux, (il est alors intéressant de voir la

progression du même patient à un autre moment dans sa prise en charge éducative). A la

fin d’un programme éducatif, (en mélangeant par exemple toutes les cartes des

différents thèmes), ou au cas par cas, en fonction du patient, de sa problématique et de

ses propres objectifs éducatifs (évaluation d’une compétence bien particulière).

Ce jeu a bien lieu d’être, comme un outil pédagogique d’évaluation des

comportements des patients atteint par le VIH. Il est, sans nul doute, perfectible,

d’ailleurs, un modèle avec un support plus grand est envisagé, une extension sur

42

d’autres thèmes est également pensable. Son utilisation en atelier de groupe est possible

mais encore non testé.

Des cartes ont été revues dans leur formulation :

- Dans le thème de OUBLI et la conséquence de l’action 7 : « cette information

va permettre d’interpréter mes résultats virologiques si besoin, et d’envisager

un traitement correspondant mieux à mon mode de vie ».

Le terme virologique avait été signalé par les patients comme difficile à comprendre.

« Cette information va permettre d’interpréter mes

résultats sanguins si besoin, et d’envisager un traitement

correspondant mieux à mon mode de vie ».

- Dans le thème de VOMISSEMENT et la conséquence de l’action 1 : « je prends

le risque : que la CV augmente et que les CD4 diminuent (résistance/mutation).

De développer des maladies opportunistes. D’être en échappement

thérapeutique (le traitement n’est plus efficace). Le risque est plus élevé de

contaminer mon/ma partenaire lors de rapports sexuels non protégés si ma CV

est détectable».

Les professionnels estimaient qu’il y avait trop d’information avec une composante

« tragique ».

« Je prends le risque : que la CV augmente et que les CD4

diminuent (apparition de résistance/mutation). Le risque est

plus élevé de contaminer mon/ma partenaire lors de rapports

sexuels non protégés si ma CV est détectable ».

- Toujours concernant ce thème, dans l’action 3 : « Je risque un surdosage

médicamenteux. Je ne respecte pas les consignes d’une bonne prise (pour ce

schéma thérapeutique : le respect des 12 heures entre chaque prise).

Les professionnels avaient jugés la formule « je ne respecte pas » comme « trop

culpabilisant ».

« Je risque un surdosage médicamenteux. Il est important de

respecter les consignes d’une bonne prise (pour ce schéma

thérapeutique : le respect des 12 heures entre chaque prise) ».

43

- Egalement sur l’action 6 : « Je modifie la façon de prendre mon traitement »

Le sens de modifier n’était pas explicite pour les patients. Ils associaient quelque chose

de négatif dans le fait de modifier.

« Je modifie la façon de prendre mon traitement (fractionner

ma prise au cours du repas/boire un verre d’eau…) ».

Toutes les cartes sont présentées en Annexe XI.

44

CONCLUSION

L’ « ARBRE DE VIH » est un jeu de cartes issu d’une réflexion depuis 2010 du

GRETVIH, il a franchi plusieurs étapes pour une validation afin de poursuivre sa

conception. Puis, il a été soumis à l’appréciation des utilisateurs et des professionnels

susceptibles de l’utiliser dans l’avenir.

Il est aujourd’hui au centre d’un travail de mémoire, ce qui m’a permis de répondre à

différentes interrogations concernant sa fonction et son utilité.

L’objectif premier de cette aventure est de disposer d’un outil pédagogique

utilisable pour des séances d’évaluation sur les comportements du patient. Ce jeu doit

permettre de mettre en avant les effets de l’éducation thérapeutique et valider la

compétence de savoir résoudre un problème.

Nous avons vu que le jeu permet une évaluation du patient sur ce qu’il sait, ce

qu’il a compris, ce qu’il sait faire et appliquer.

L’ « ARBRE DE VIH » permet de reprendre, dans un contexte ludique et relativement

bref, l’ensemble du processus d’éducation thérapeutique, évaluation comprise. Cet outil

permet de faire un point sur les compétences à agir et donne une ouverture sur des

besoins éducatifs supplémentaires.

De plus, l’ « ARBRE DE VIH », en utilisant la réflexion comme moyen

pédagogique, permet au patient de se rendre compte que certains de ses comportements

peuvent être à risque. En utilisant ce jeu, le patient a l’opportunité de s’exprimer sur ces

comportements et par conséquent, la possibilité de réfléchir sur un changement

d’attitude. L’ « ARBRE DE VIH » est une aide à adopter une posture réflexive sur la

conséquence de ses propres choix d’action.

D’autre part, en utilisant le jeu comme support d’évaluation, le patient est placé

directement au centre de ce dispositif. Par conséquent, le fait de s’apercevoir qu’il est

« CAPABLE DE » lui donne confiance en soi et développe sa perception de son auto-

efficacité.

De par tous ces critères, l’ « ARBRE DE VIH » est un jeu en faveur d’une

promotion de la santé par l’acquisition d’aptitudes individuelles qui permettent au

patient d’assurer un contrôle sur le maintien de sa santé.

L’analyse des avis des différents experts s’est révélée globalement favorable et

les améliorations ont pu être utilement apportées à cette occasion. Dans la poursuite de

la démarche qualité, il est prévu de réévaluer l’outil, dans l’avenir et dans son usage

avec les patients. Dans ce temps de réévaluation, certains réajustements seront peut-être

proposés.

Ce mémoire m’a permis de mettre en pratique l’ « ARBRE DE VIH » et

d’effectuer une première démarche qualité sur son utilité. Cet outil m’a aidé à animer

les séances d’évaluation de mon programme éducatif, en utilisant un moyen

45

pédagogique complet. L’autoévaluation annuelle du programme me servira à mettre en

avant l’utilisation de cet outil, dans ses avantages et inconvénients.

Ce travail de recherche me parait aussi, être une base solide pour proposer

l’ « ARBRE DE VIH » comme un outil pédagogique disponible pour l’éducation

thérapeutique des PVVIH.

En allant plus loin dans ma pensée, ce procédé pédagogique, peut être le départ à

une réflexion, sur d’autres situations cliniques, pour la prise en charge éducative des

patients, atteints d’autres pathologies chronique comme le diabète, l’asthme …

46

BIBLIOGRAPHIE

ARTICLES. CIRCULAIRES. REVUES :

Assal P., Golay A., le suivi à long terme des patients chronique : les nouvelles

dimensions du temps thérapeutique, revue médicale suisse (anciennement Médecine et

Hygiène) N° 2353, Article de 3,2001, p 1-9

BEH (bulletin épidémiologique hebdomadaire), vivre avec le VIH : premiers résultats

de l’enquête ANRS-VESPA 2, INVS Numéro thématique numéro 26-27,2 juillet 2013

Bouffette L., Fernandez C., Dossier « Education thérapeutique », un outil pédagogique

innovant : les fiches d’information et d’aide à la prise de médicament, Neurologie .com.

ESPACE PROFESSIONNEL

Champagnol R., aperçu sur la pédagogie de l’apprentissage par la résolution de

problèmes, revue française de pédagogie, volume 28, 1994, p21-27

Circulaire N° DGS/R12/DHOS/E2/2007/238 du 15 juin 2007 relative aux missions des

établissements de santé en matière d’éducation thérapeutique et de prévention dans le

champ de la sexualité chez les personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience

humaine

Communier A., Sadki R., Sommerlatte R., Gagnayre R., quels besoins éducatifs pour

des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans ? Bobigny, France, laboratoire

de pédagogie de la santé, université Paris 13, EDP sciences, 2010

Gagnayre R., Marchand C., Pinossa C., Brun MF., Billot D., Iguenane J., approche

conceptuelle d’un dispositif d’évaluation pédagogique du patient, Pédagogie

médicale.2006. Volume 7, N° 1 page 31-42.

Iguenane J., L’éducation thérapeutique du patient : quelle démarche, Document en

science de l’éducation, format santé

Jacquemet S., Comment assurer l’évaluation en éducation thérapeutique des patients,

revue médicale Suisse, la revue de formation continue, numéro 2484

CONFERENCE :

Gagnayre R., approche pédagogique de l’éducation du patient : méthode et évaluation,

synthèse du séminaire

47

DOCUMENTS ELECTRONIQUES :

http://www.oscarsante.org/oscars.etp

Programme d’éducation thérapeutique pour les personnes infectées par le vih. Picto

oscars travail, 2011

http://www.rsms.asso.fr/pages/10%20Diaporamas/110519etpdaher.pdf

Propositions pour l’Evaluation en EDUCATION THERAPEUTIQUE du patient.

Marie-Laure Daher I.D.E en E.T.P réseau « Mistral »

http://www.pipsa.be

PIPSA : outils pédagogique en promotion de la santé

OUVRAGES :

Blom B., taxonomie des objectifs pédagogiques, domaine cognitif, domaine affectif,

Montréal (Canada), éducation nouvelle, 1970

D’Ivernois JF., Gaygnayre R., propositions pour l’évaluation de l’éducation

thérapeutique du patient, université Paris 13, laboratoire de pédagogie de la santé

UPRES EA 3412, mars 2007, p57-61

Pavy B., l’éducation thérapeutique du patient cardiaque, édition Frion-Roche, 2012

48

ANNEXES

49

Annexe I : Synthèse de l’analyse du projet.

50

Synthèse de l’analyse du projet

THEME PRINCIPAL PERTINENCE DU

THEME POPULATION RESSOURCE

Savoir résoudre un problème

de sa vie quotidienne pour le

patient VIH.

Evaluation des compétences

du patient VIH :

-trouver une solution à un

problème.

- adopter la meilleure

conduite à tenir face à une

situation pour maintenir son

niveau de santé.

Le jeu aborde la maladie

VIH maladie chronique

importante en termes de

santé publique. Le

patient VIH a besoin

d’être autonome et

d’avoir confiance en lui

pour agir selon des

situations en faisant

appel à ses

connaissances.

Patient adulte atteint

par le VIH traité ou

pas encore, à des

moments différents

dans sa prise en charge

éducative (diagnostic

éducatif, bilan annuel,

évaluation des acquis,

évaluation d’une

compétence …).

Capital social :

membre de

GRETVIH

Capital culturel :

personnes formés en

E.T.P et programme

autorisés (Amiens,

Creil).

Capital matériel :

soutien du

COREVIH.

PERTINENCE DE L’OUTIL COMME MOYEN D’INTERVENTION :

Proposer aux patients un outil d’aide à la décision en utilisant le jeu comme support. Ce jeu évalue la

capacité du patient à réagir face à une simulation clinique pour résoudre un problème.

FORMULER LES OBJECTIFS :

PATIENT : - développer la compétence de trouver une solution à un problème.

- développer la compétence d’adaptation.

- approfondir les connaissances théoriques (sur la prévention dans le thème « sexualité », comment

gérer les effets secondaires dans le thème « vomissement, diarrhées », comment agir en cas

d’oubli de la prise dans le thème « oubli »).

- analyser son propre comportement.

- Renforcer l’estime de soi.

EDUCATEUR : - créer un espace d’échange.

- Améliorer, compléter les connaissances du patient.

- Evaluer la compétence d’adaptation (résoudre un problème thérapeutique, faire face/décider,

développer un raisonnement créatif, une réflexion critique, prendre des décisions).

- évaluer les acquis du patient en termes d’action à prendre.

- Se rendre compte de la mise en pratique dans le quotidien des connaissances apprises à l’issue

d’une éducation thérapeutique.

OBJECTIF DE SANTE PUBLIQUE : promotion de la santé par le développement de compétences

psychosociales.

OBJECTIF EDUCATIF : le patient sera capable de mobiliser des compétences favorables pour sa santé

(compétence de décision).

PERTINENCE DU SUPPORT :

La simulation et le questionnement qui permet au patient d’apprécier sa perception de son efficacité

personnelle et d’ouvrir la discussion sur certaines problématiques.

A partir d’un jeu de cartes qui confronte le patient à faire des choix selon ses connaissances sur sa

maladie chronique, afin d’établir le meilleur comportement adapté à l’évolution de celle-ci. Ces

situations ont pour but de développer un raisonnement et d’échanger pour évaluer la capacité à prendre

une décision et la compétence à résoudre un problème.

51

Annexe II : Compétences par thème.

52

Compétences par thème

OUBLI

Domaine de l’observance. Compétences pratiques recherchées.

Compétence :

- Savoir comment réagir à un oubli de prise ou un simple décalage.

- Savoir ajuster sa prise en fonction de situations exceptionnelles (voyage, prise

devant les autres …).

- Savoir organiser la prise du traitement en fonction des habitudes de vie (trouver

des astuces facilitant la prise).

Compétences cognitives associées :

- Comprendre l’importance du traitement.

- Connaître la notion de résistance/mutations.

- Connaître la notion de CD4 et CV.

Compétences métacognitives associées :

- Savoir identifier des personnes ressources.

- Savoir s’exprimer sur la difficulté de prendre un traitement au long cours.

SEXUALITE

Domaine de la prévention. Compétences pratiques, cognitives et de sécurité sollicitées.

Compétence :

- Savoir reconnaître un comportement à risque lors d’exemple de pratiques

sexuelles.

- Connaître les pratiques sexuelles à risque et celle à moindre risque.

Compétences cognitives associées :

- Connaître les modes de transmission

- Connaître les moyens de protection

Compétences métacognitives associées :

- Savoir réfléchir sur son propre comportement et sa prise de risque

- Porter un jugement critique, s’auto-évaluer sur ses pratiques

- Savoir s’exprimer sur sa vie affective et sexuelle

- Savoir s’exprimer ses difficultés à vivre avec la maladie

53

VOMISSEMENT

Domaine des effets secondaires. Compétences pratiques examinées.

Compétence :

- Savoir soulager les symptômes lors d’effets secondaires.

- Avoir un comportement adapté pour conserver une observance et maintenir la

qualité de vie lors d’événements indésirables.

Compétences cognitives associées :

- Comprendre le traitement et son importance

- Connaître la notion de résistances/mutations

- Connaître les automédications possibles

- Connaître la notion de CD4/CV

Compétences métacognitives raccordées :

- Savoir identifier les personnes ressources

DIARRHEE

Domaine des effets secondaires. Compétences pratiques étudiées.

Compétence :

- Avoir un comportement adapté face à un effet secondaire (au niveau

alimentaire/hydrique) pour maintenir l’observance et maintenir sa qualité de vie.

- Savoir reconnaître les effets indésirables du traitement et agir en conséquence.

Compétences métacognitives associées :

- Savoir identifier une personne ressource

- Connaître l’automédication possible

54

ANNEXE III : plateau du jeu.

55

Plateau du jeu

« ARBRE DE VIH »

56

Annexe IV : Fiche pédagogique.

57

TITRE : « ARBRE DE VIH » NATURE : Jeu de cartes ANNEE EDITION : 2013

Destinataires annoncés : Adulte atteint par le VIH traité ou non, en cours /pas encore/ ou qui a

terminé un programme d’éducation thérapeutique.

Thèmes principaux : Evaluer les compétences de décision du patient VIH.

*trouver une solution à un problème.

*adopter la meilleure conduite à tenir face à une situation.

Objectifs : - objectif de santé publique : promotion de la santé par le développement de

compétences psychosociales.

-objectif éducatif : évaluer la transformation des connaissances apprises par le

patient en capacité à agir.

Mots clés :

- Aide à la décision.

- Auto-évaluation des comportements.

- transformation du SAVOIR en SAVOIR FAIRE.

- outil pédagogique.

- Résolution de problème.

Source :

- Rapport MORLAT 2013

- Action Traitement

- INPES

- Sida Info Service

- ARCAT Santé

- Seronet.Info

- Sidaction

- AIDES

Concepteur : GRETVIH (Groupe de Réflexion sur l’Education Thérapeutique et VIH).

Diffusion : à définir (renseignements auprès des différents membres du GRETVIH, ou du

COREVIH Picardie).

Résumé : le jeu est composé :

- d’un plateau « ARBRE DE VIH » feuille A4, composé de 3 parties horizontales.

- sont abordées 4 thématiques : OUBLI SEXUALITE VOMISSEMENT DIARRHEE

Pour chaque thématique 9 cartes sont proposées : 8 cartes avec chacune une action et au verso la

conséquence de cette action. La 9ème carte reste volontairement vierge pour permettre une

proposition du patient. Il est demandé au patient en première étape, ETAPE 1, de choisir un

thème et de lire le recto de chaque carte (situation/action) et de définir si l’action proposée sera

placé du côté « je fais » ou du côté « je ne fais pas », le patient à une alternative celle du côté

« je ne sais pas ».En seconde étape, ETAPE 2, le patient va retourner à la suite chaque tas de

cartes placé sur « je fais » ou « je ne fais pas » ou « je ne sais pas », le patient lit alors au verso

de chaque carte la conséquence identifiée. Il doit définir si cette conséquence de l’action qu’il a

choisit de « faire », ou de « ne pas faire », ou « qu’il ne savait pas » est « bénéfique » ou « à

risque ». Une ultime alternative est possible par le côté « demander des informations

complémentaires ».

FICHE PEDAGOGIQUE

58

Annexe V : Règle du jeu.

59

1 plateau découpé en 3 parties : En partie basse les cartes regroupées par couleur

En partie intermédiaire ETAPE 1 : 3 emplacements

*À droite : un emplacement « Je ne fais pas »

*À gauche : un emplacement « Je fais »

*Au milieu : un emplacement « Je ne sais pas »

En partie haute ETAPE 2 : 3 emplacements

*À droite : un emplacement « A risque »

*À gauche : un emplacement « Bénéfique »

*Au milieu : « Demande d’informations complémentaires »

36 cartes de couleurs différentes

Chaque couleur correspond à un thème avec une question que l’on se pose :

9 cartes roses : Oubli de traitement / Que dois-je Faire ?

9 cartes bleues : La sexualité / Quel comportement adopter ?

9 cartes grises : Vomissements / Comment gérer cette situation ?

9 cartes vertes : Diarrhées / Que dois-je faire ?

Au recto vous est proposée une action en fonction d’une situation identique pour le thème

concerné. Au verso de chaque carte est écrite la conséquence de l’action entreprise.

2 - Règles du jeu : On peut proposer 2 niveaux de jeu :

Niveau débutant : le joueur ne disposera que d’une seule couleur de cartes.

Niveau confirmé : le joueur disposera de toutes les couleurs de cartes, qui pourront être

laissées par thème ou mélangées.

Le jeu se déroule en 2 temps :

1 - Dans un premier temps : positionner les cartes. Quelque soit le niveau du joueur, celui-ci

prendra une carte, lira l’action proposée et SANS LA RETOURNER, la déposera à

l’emplacement qui lui semble adapté, sur la partie intermédiaire du plateau (ETAPE 1) :

Si l’action proposée lui semble inappropriée dans cette situation = il placera la carte à

droite à l’emplacement « Je ne fais pas ».

Si l’action proposée lui semble appropriée = il placera la carte à gauche à

l’emplacement « Je fais ».

S’il ne sait pas quoi faire = il placera la carte au milieu à l’emplacement « Je ne sais

pas ».

L’objectif est d’avoir le moins de carte au milieu et le maximum bien placées en terme

d’action.

2 – Dans un second temps : s’auto-évaluer. Le joueur prendra chaque tas de cartes et après

lecture des conséquences de cette action (au verso) les repositionnera sur l’emplacement

« Bénéfique », « A risque » ou « Demande d’informations complémentaires ».

L’objectif est de faire un lien entre la conséquence (« Bénéfique », « risque ») et l’action

(« Je fais », « Je ne fais pas »).

Règle du jeu « ARBRE DE VIH »

1 - Matériel :

60

Annexe VI : Fiche d’évaluation explicative.

61

Evaluation

L’EVALUATION du patient dans la résolution de problème s’effectue lors de

l’ETAPE 1, c'est-à-dire lorsque le patient prend une décision « de faire » ou « de ne pas

faire », avant même d’avoir lu les conséquences de ces actions. Elle se réalise par une

notation « + » si la carte est bien positionnée, et par la notation « - » si la carte est mal

positionnée, en fonction du thème et de l’action dans le tableau (fiche EVALUATION

DU PATIENT).

Les cartes notées « - » doivent se retrouver « + » par l’auto-évaluation du patient qui

corrige son action.

L’AUTO-EVALUATION du patient, dans sa capacité à réajuster son action, s’effectue

lors de l’ETAPE 2, c'est-à-dire lorsque le patient confirme ou réajuste son action après

en avoir lu les conséquences. Si le raisonnement permet au patient de corriger son

comportement la carte notée

« - » devient « + ». Si ce n’est pas le cas la carte reste notée « - ».

Les actions sont classées en 3 catégories :

ROUGE : comportement à fort risque

ORANGE : comportement à risque modéré

VERT : comportement adapté

Evaluation :

Niveau A « Acquis » :

Toutes les cartes sont bien placées.

Niveau ECA « En Cours d’Acquisition » :

Toutes les cartes rouges sont bien placées et une seule carte orange est

mal placée.

Niveau NA « Non Acquis » :

Au moins une carte rouge est mal placée.

62

Annexe VII : Fiche d’évaluation du patient.

63

EVALUTION DU

PATIENT sur le jeu

« ARBRE DE VIH »

CODES COULEUR Comportement à fort risque

Comportement à risque modéré Comportement adapté

Nom du patient :

Date :

Mettre + ou - dans chaque case Diarrhée Oubli Sexualité Vomissement

Action 1 Action 2 Action 3 Action 4 Action 5 Action 6 Action 7 Action 8

A ECA NA A ECA NA A ECA NA A ECA NA

Compétence : capacité à résoudre un problème A ECA NA NA

A : Acquis = toutes les cartes sont bien placées ECA : En Cours d'Acquisition = toutes les cartes rouges sont bien placées

et une seule carte orange est mal placée.

NA : Non Acquis = au moins une carte rouge est mal placée

commentaire :

effectué par :

64

Annexe VIII : Grille d’analyse utilisée auprès des

patients.

0

Commentaire

sur le jeu

Commentaire

sur le support

Commentaire

sur le thème

des cartes

Commentaire sur

les propositions

d’actions

Commentaire sur

les propositions

de conséquences

Commentaire

autre

AGE : SEXE : ANCIENNETE : TEMPS DU JEU : THEME UTILISE :

CONTEXTE UTILISATION :

GRILLE D’ANALYSE DU JEU « Arbre de VIH »

0

Annexe IX : Grille d’analyse utilisée auprès des

professionnels.

1

GRILLE D’ANALYSE DE L’OUTIL

« ARBRE DE VIH »

CATEGORIE CRITERE DE QUALITE COMMENTAIRES

Contenu

1-les informations présentes dans

l’outil sont d’actualité

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

Vos commentaires sur la qualité du contenu

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs)

2-les informations délivrées par

l’outil sont complètes

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

3- le contenu de l’outil est

acceptable au regard de l’éthique

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

4- le contenu est pertinent par

rapport au thème principal

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

2

CATEGORIE CRITERE DE QUALITE COMMENTAIRES

Pédagogique

1-les objectifs de l’outil sont

annoncés.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

Vos commentaires sur la qualité pédagogique

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs)

2-le point de vue du patient

est pris en compte.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

3-le contenu de l’outil est

clairement structuré.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

4-l’outil comporte des éléments

facilitant son utilisation (règles,

notice …).

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

5-les objectifs de l’outil sont

adaptés au programme

d’éducation thérapeutique du

patient.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

3

Pédagogique

(suite)

6-l’outil évite le sentiment de

mise en échec du patient.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

Vos commentaires sur la qualité pédagogique

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs) 7-le niveau de difficulté de l’outil

est adapté aux patients.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

8- l’outil favorise la

communication, l’échange entre

le patient et l’éducateur.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

9- l’outil prévoit une procédure

d’évaluation.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

4

CATEGORIE CRITERE DE QUALITE COMMENTAIRES

Support

1-l’outil est lisible dans son

contenu écrit.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

Vos commentaires sur la qualité du support

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs)

2-le langage utilisé pour délivrer

l’information est adapté.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

3-l’outil possède un mode

d’emploi.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

4-les consignes d’utilisation sont

claires.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

5

CATEGORIE CRITERE DE QUALITE COMMENTAIRES

Appréciation

d’ensemble

Conception

1-l’outil est pratique.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

Vos commentaires sur la qualité de l’ensemble

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs)

Vos commentaires sur la qualité de conception

(éléments particulièrement remarquables tant positifs que

négatifs)

2-l’outil est solide.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

3-l’outil est esthétique, attractif,

ludique.

esthétique : 5 4 3 2 1

attractif : 5 4 3 2 1

ludique : 5 4 3 2 1

4-l’outil permet d’atteindre les

objectifs prévus.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

1-l’outil correspond aux besoins

des patients.

5 tout à fait d’accord

4 plutôt d’accord

3 ni en accord ni en désaccord

2 plutôt pas d’accord

1 pas du tout d’accord

6

Annexe X : Tableau de synthèse sur les avantages,

inconvénients et proposition d’amélioration du jeu.

7

AVANTAGES

*Support coloré, clair, simple et attractif.

*Manipulation facile et jeu peu encombrant.

*Support plastifié prolonge la qualité de l’outil dans le temps.

*Présentation simple et facile à comprendre.

*Jeu ludique, dynamique, et interactif.

*Jeu intéressant et utile qui facilite l’échange sur des thèmes

choisis, et peut ouvrir sur d’autres.

*Mots simples et vocabulaire que le patient entend en séance

d’éducation thérapeutique.

*Les thèmes concernent le quotidien des patients.

*Les actions correspondent à leur manière d’agir.

*Les informations sont actualisées, claires et précises.

*Outil qui permet d’engager le dialogue avec les personnes qui

ont des difficultés pour parler de soi.

*Le jeu laisse le patient se mettre en situation et prendre la

décision qui lui semble la bonne.

*L’évaluation permet de voir où le patient en est dans ses acquis.

*Outil qui donne confiance en soi, favorise l’estime de soi et

valorise car le patient se rend compte qu’il a des connaissances.

*L’évaluation sur les notions qui sont A ECA NA permet

ensuite de travailler avec le patient sur les points à éclaircir.

*Jeu d’évaluation et d’apprentissage : réactualise les

connaissances « je joue et j’apprends »

*Jeu qui place le patient dans un rôle actif, d’auto-évaluateur.

*Outil qui met le patient dans une position de réflexion sur sa

pratique

*Qui permet de réajuster sur des risques encourus.

*L’éducateur est positionné comme accompagnateur, guide ce

qui donne au patient un sentiment de soutien et le fait rompre

avec la solitude.

*Jeu qui donne envie de faire tous les thèmes.

Tableau de synthèse sur les avantages.

8

INCONVENIENTS

*Plateau trop petit.

*Règle avec trop de lecture.

*Attention au double négation.

*Difficulté pour une population migrante ne comprenant pas le

français.

*Certains mots sont difficiles CV, MST/IST.

*Pas suffisamment de fausse réponse.

*Temps d’adaptation parfois nécessaire pour le passage de

l’étape 1 à l’étape 2 (le fait de passer à une action « je fais/je

ne fais pas » à une conséquence « bénéfique/risque).

PROPOSITIONS

*Faire une extension au jeu avec des cartes astuces ou de

conseil à donner au patient.

*Créer d’autres thèmes : trouble du sommeil, grossesse,

contraception, alimentation, estime de soi, risque

cardiovasculaire.

*Mettre en place une fiche récapitulative de ce que contient la

pochette.

*Regrouper les thématiques de façon plus large : traitement, vie

sociale et affective, inconfort.

*Relire l’action puis la conséquence pour l’étape 2.

Tableau de synthèse sur les inconvénients et

propositions.

9

Annexe XI : Cartes du jeu « ARBRE DE VIH ».

0

VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je viens de prendre mon traitement

(1cp de chaque médicament matin

et soir) mais 5 minutes après, je

vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Je prends le risque :

que la CV augmente

et que les CD4 diminuent

(apparition de résistance/mutation)

Le risque est plus élevé de

contaminer mon/ma partenaire lors

de rapports sexuels non protégés si

ma CV est détectable.

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

J’ai un comportement adapté

face à un effet secondaire,

cependant, il convient de

consulter mon médecin si ce

symptôme persiste.

ACTION 1 ACTION 2

J’arrête de prendre mon traitement

jusqu’à ma prochaine consultation

médicale.

Je prends un médicament pour

éviter de vomir.

0

VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Je risque un surdosage

médicamenteux.

Il est important de respecter les

consignes d’une bonne prise (pour

ce schéma thérapeutique : le respect

des 12 heures entre chaque prise).

Je viens de prendre mon traitement

(1cp de chaque médicament matin

et soir) mais 5 minutes après, je

vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Je prends le risque que la prise

avec le vomissement n’ait pas

agi et que la prochaine ne suffise

pas à une bonne efficacité du

traitement (CV qui augmente et

apparition de

résistance/mutation).

ACTION 3 ACTION 4

Je prends plus de comprimés à la

prochaine prise.

je prends la prochaine prise comme

d’habitude sans les reprendre

immédiatement.

1

VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Je suis prudent car ces personnes

sont compétentes pour me donner

de bons conseils.

Face à une situation qui m’empêche

de prendre mon traitement, je

trouve les solutions à la situation

(trouver une personne ressource).

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Ce changement de prise peut me

permettre de continuer mon

traitement en diminuant cet effet

secondaire.

Il est important de respecter les

contraintes alimentaires et

hydriques liées au traitement.Il est

conseillé de prendre un verre

d’eau pour avaler des

médicaments. ACTION 5 ACTION 6

Je prends conseil auprès d’une

personne ressource (médecin

traitant, médecin référent,

pharmacien, infirmière…)

Je modifie la façon de prendre

mon traitement (fractionner ma

prise au cours du repas/boire un

verre d’eau…).

2

VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT VOMISSEMENT

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Puisque le vomissement arrive 5

minutes après la prise, je peux

reprendre mon traitement (en

changeant peut-être la manière de

faire).

J’adapte mon comportement face

aux effets secondaires présents, en

conservant une bonne observance.

Je viens de prendre mon traitement

(1cp de chaque médicament matin

et soir) mais 5 minutes après, je

vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

Je prends le risque de développer

des résistances (même sur le

médicament que je continue

pourtant de prendre).

Je prends le risque de faire

augmenter ma CV par un

traitement incomplet et donc

inefficace. ACTION 7 ACTION 8

Je reprends le même comprimé ou

tous ceux que je viens de vomir.

Je ne prends plus le comprimé ou

les comprimés qui, pour moi, me

font vomir.

3

DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

La diarrhée est un symptôme, plus

je donne de renseignements, mieux

le médecin peut juger de son

importance.

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Les glaces sont des aliments

très froids, riches en graisse et

en sucre, ce qui peut aggraver

la diarrhée.

ACTION 1 ACTION 2

-Je regarde la consistance des selles

(présence de glaires ou de sang…).

-Je compte le nombre de diarrhées.

Je mange des glaces.

4

DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Adapter son alimentation diminue

les diarrhées. Plutôt faire bouillir

les aliments que de les faire frire.

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Je trouve une personne ressource

car la diarrhée peut entrainer une

perte de poids importante.

Si fièvre ou présence de sang

dans les selles, un avis médical

doit être demandé au plus vite. ACTION 3 ACTION 4

Je limite au maximum les

aliments gras et frits : Huile,

beurre, margarine, noix, chocolat,

mayonnaise, pâtisserie.

Je demande l’avis d’un

professionnel.

5

DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Le traitement ne sera plus efficace

et le virus risque d’être ensuite

résistant. Ne jamais arrêter ses

traitements sans avis médical.

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Le riz constipe, il est

recommandé en cas de

diarrhée.

Il est également préconisé de

manger des aliments riches en

fibres solubles (orge, avoine,

banane, pâtes). ACTION 5 ACTION 6

J’arrête une partie de mes ARV. Je mange du riz.

6

DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE DIARRHEE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Je diminue ainsi les agents qui

irritent ou stimulent l’intestin.

Je diminue aussi l’alcool, le tabac,

le café, le chocolat.

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Je limite les diarrhées mais je

prends rapidement conseil

auprès d’un professionnel.

ACTION 7 ACTION 8

Je diminue les aliments épicés

ainsi que le café.

Je prends un médicament anti-

diarrhéique.

7

SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je rencontre un nouveau

partenaire et nous allons avoir une

relation sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je me protège d’une éventuelle

MST/ISTet j’évite de transmettre le

VIH.

Je rencontre un nouveau partenaire

et nous allons avoir une relation

sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je prends des risques de sur-

contamination et/ou de MST/IST

(et de grossesse si pas de

contraception).

Je risque de transmettre le VIH.

ACTION 1 ACTION 2

J’ai toujours un préservatif

masculin ou féminin sur moi (ou

à disposition).

Je ne dis rien et je n’utilise pas de

préservatif.

8

SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je rencontre un nouveau

partenaire et nous allons avoir

une relation sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je me limite d’un bon moment mais

je me protège moi/mon/ma

partenaire.

Les caresses, les préliminaires sans

pénétration sont possibles.

Je rencontre un nouveau partenaire et

nous allons avoir une relation

sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je prends des risques, même

s’il n’y a pas d’éjaculation.

ACTION 3 ACTION 4

Je n’ai pas de relation sexuelle

car je n’ai pas de préservatif.

J’ai une relation sexuelle sans

préservatif mais je n’éjacule pas ou

je demande à arrêter la pénétration

avant l’éjaculation.

9

SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je rencontre un nouveau

partenaire et nous allons

avoir une relation sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je prends le risque d’être

contaminé par une MST/IST et le

risque d’une sur-contamination.

Le risque nul n’existe pas pour

mon/ma/mes partenaires.

Je rencontre un nouveau

partenaire et nous allons avoir

une relation sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Le risque de contamination

existe,même lors d’un rapport oral.

ACTION 5 ACTION 6

J’ai une CV indétectable et

j’ai un rapport non protégé.

Je n’ai qu’un rapport oral.

10

SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE SEXUALITE

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

Je rencontre un nouveau

partenaire et nous allons avoir une

relation sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je prends le risque d’être

contaminé(e) par une MST/IST et

le risque d’une sur-contamination.

Je rencontre un nouveau partenaire

et nous allons avoir une relation

sexuelle.

Quel comportement adopter ?

Je peux ainsi anticiper et avoir

des préservatifs sur moi ou à

disposition à l’avenir.

ACTION 7 ACTION 8

Mon/ma partenaire est séropositif

(ve) donc je ne me protège pas.

Je temporise et j’en profite pour

prendre le temps de connaître

mon/ma partenaire.

11

OUBLI OUBLI OUBLI OUBLI

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Votre pharmacien connait votre

dossier et votre traitement, il sait

qu’il ne faut pas l’interrompre, il

peut vous le donner le temps d’avoir

une ordonnance de votre médecin.

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Exceptionnellement, on peut

reprendre son traitement

dans les 12 heures suivant la

prise habituelle pour les

traitements en une prise par

jour, et dans les 6 heures

pour les traitements en 2

prises par jour. ACTION 1 ACTION 2

Je n’ai plus de traitement, j’ai

perdu mon ordonnance, mais je

peux me dépanner chez mon

pharmacien habituel.

Je prends immédiatement ma prise

habituelle si je m’aperçois d’un

retard de prise de moins de 5

heures.

12

OUBLI OUBLI OUBLI OUBLI

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Le risque est de prendre un

traitement inadapté (ne

fonctionnant pas sur votre virus).

Un traitement ARV est

personnalisé et ne peut être

interchangé.

J’ai oublié de prendremon

traitement.

Que dois-je faire ?

Je m’expose à un grand risque

d’échec thérapeutique:

inefficacité du traitement et

risque de résistance/mutation.

ACTION 3 ACTION 4

Je prends le traitement de mon

ami(e).

Je ne prends pas mon traitement

lorsque je suis en déplacement ou

devant des autres.

13

OUBLI OUBLI OUBLI OUBLI

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Prendre plus de comprimés qu’il est

nécessaire, expose au risque

d’effets secondaires et n’augmente

pas l’efficacité du traitement.

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

La prise régulière d’un

traitement ARV maintient une

CV indétectable et des taux de

CD4 suffisants.

ACTION 5 ACTION 6

Je double la dose de comprimés

à prendre lors de la prochaine

prise.

Dorénavant, je me fixe un

moment très précis en fonction de

mes activités pour prendre mon

traitement.

14

OUBLI OUBLI OUBLI OUBLI

SITUATION CONSEQUENCE SITUATION CONSEQUENCE

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Cette information va permettre

d’interpréter mes résultats

sanguins si besoin, et

d’envisager un traitement

correspondant mieux à mon

mode de vie.

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

Une observance insuffisante

favorise l’apparition de souches

résistantes et réduit la

possibilité de traitement

efficace.

ACTION 7 ACTION 8

J’en parle à mon médecin ou à

une personne ressource qui

connait ma maladie.

Je n’ai pas de symptômes liés à la

maladie, je ne suis pas persuadé(e)

de l’efficacité ou de la nécessité

du traitement. Je les prends de

façon irrégulière.

15

VOMISSEMENT DIARRHEE SEXUALITE OUBLI

SITUATION SITUATION SITUATION SITUATION

Je viens de prendre mon

traitement (1cp de chaque

médicament matin et soir) mais 5

minutes après, je vomis.

Comment gérer au mieux cette

situation ?

J’ai la diarrhée depuis 10 jours.

Que dois-je faire?

Je rencontre un nouveau partenaire et

nous allons avoir une relation

sexuelle.

Quel comportement adopter ?

J’ai oublié de prendre mon

traitement.

Que dois-je faire ?

ACTION 9 ACTION 9 ACTION 9 ACTION 9

0

RESUME

Toute démarche éducative se termine par l’évaluation des acquisitions du patient. Le

GRETVIH, s’est interrogé sur les effets de l’éducation thérapeutique, dans l’infection à

VIH, concernant le comportement des patients au quotidien.

Comment se rendre compte de l’application en pratique des connaissances apprises ?

L’ « ARBRE DE VIH », est un jeu de cartes, utilisable lors de séances d’évaluation,

fondé sur la résolution de problème de certaines situations, qui concerne le quotidien de

ces patients atteints de maladie chronique. Ce jeu est un outil pédagogique qui permet

de valider la compétence de savoir résoudre un problème. Il a de multiples qualités,

reconnues par les professionnels et les patients, lors d’une évaluation par questionnaire

de jugement, suite à son utilisation.

L’ « ARBRE DE VIH » est :

- Un matériel qui favorise l’écoute, le dialogue et l’échange,

- Un procédé pédagogique qui permet une auto-évaluation des acquis,

- Un moyen pédagogique pour évaluer la capacité à raisonner sur une prise de

risque,

- Un jeu éducatif pour analyser les changements entrepris (transformation des

connaissances en compétences),

- Un jeu attractif qui évalue la compétence de savoir prendre une décision et celle

de résoudre un problème,

- Un dispositif qui développe le sentiment d’auto efficacité et l’estime de soi.

Cet outil pédagogique est utilisable à des moments différents dans la prise en charge

éducative de la personne soignée. Ce concept de jeu peut être adapté à d’autres

pathologies.

MOTS CLES

Méthodes et démarches pédagogiques

Techniques et outils pédagogiques

Instruments d’évaluation

Evaluation du patient

Compétence des patients

Outil pédagogique

Résolution de problème

Jeu de cartes