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N°12 mai 2009
• Contenu
1. Editorial
2. Consultation (sociale) psycho-sociale pour les malades cancéreux et leur entourage
3. Rapport d’une parente sur son expérience avec l’assistance psycho-oncologique
4. Résumés sur les ateliers, congrès annuel 2009
5. La progression de la psycho-oncologie : une cause commune
– collaboration LSC - SSPO
6. Les nouveaux membres du comité et la secrétaire se présentent
7. Formations continues et manifestations
8. Adresses de contacts
• Editorial
Ursula Zimmerli
C’est avec cette newsletter que nous terminons la série sur les groupes
professionnels interdisciplinaires en oncologie, par le rapport „Consultation (sociale)
psycho-sociale pour les malades cancéreux et leur entourage“. Madame Margaritha
Glanzmann, assistante sociale ESTS, collaboratrice à la Ligue bernoise contre le
cancer, nous y présente les différents aspects du travail social en oncologie.
La consultation dont dispose l’entourage est un sujet très important et nous conduit
au rapport sur l’expérience qu’une parente d’un malade cancéreux a vécue avec
l’assistance psycho-oncologique. Nous pensons que de tels témoignages peuvent
être très intéressants pour nous tous, et nous aimerions continuer cette série. Si
vous disposez d’articles, ou si vous connaissez des patients et des proches qui
aimeraient mettre noir sur blanc leurs expériences, nous serions prêts à faire
paraître ces témoignages dans notre newsletter, avec l’accord des auteurs. Pour ce
faire, merci de contacter notre secrétaire ou l’un des responsables de département.
L’assemblée générale et le congrès annuel du 24 Mars 2009, avec pour thème „…et
les proches ?“ fut très intéressant et attira de nombreux visiteurs. Vous trouverez les
résumés des ateliers dans cette newsletter, ceux des conférences sont publiés sur
notre site.
Qu’en est-il aujourd’hui de la collaboration entre la Société Suisse de Psycho-
oncologie et la Ligue Suisse contre le Cancer ? Madame Christine Tscherrig-Hopf
fait le point dans son rapport et vous verrez : les choses bougent !
Last but not least : lors du congrès annuel il nous a fallu prendre congé de deux
membres du comité ; Fabienne Mathier et Peter Betschart ont donné leur démission.
Nous les remercions encore pour leur précieuse collaboration et leur adressons tous
nos meilleurs vœux.
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Ils sont remplacés dans leurs fonctions par le Dr. phil. Alfred Künzler et le Dr. med.
Urs Stillhart, qui se présentent également dans cette newsletter. Vous pourrez
également faire la connaissance de Madame Claudia Bigler-Bäuerle, notre
compétente secrétaire, que la Ligue Suisse contre le Cancer a mise à notre
disposition.
Nous vous souhaitons une intéressante lecture et n’oubliez pas : votre participation
est toujours la bienvenue !
Consultation (sociale) psycho-sociale pour les malades cancéreux et
leur entourage
Margaritha Glanzmann, Ligue bernoise contre le cancer
Là où il n’y a plus d’espoir, il faut l’inventer.
Marie-Luise Conen
Le cancer transforme toute la vie, la façon de gérer son quotidien, et influence les
pensées et sentiments de toutes les personnes impliquées. Indépendamment de
cela, le diagnostic frappe de plein fouet toutes les personnes concernées, provoque
stress, angoisses et dépressions et entraîne colère, tristesse, découragement et
désespoir.
La ligue bernoise contre le cancer aide les malades cancéreux, leur entourage et
leurs proches à résoudre toutes sortes de questions et de problèmes que pose la
maladie. Les malades se sentent bien souvent dépassés et seuls pour affronter les
questions concernant les répercussions des thérapies, les aspects financiers,
l’emploi, les assurances, leurs droits, et ne savent comment se comporter face à leur
maladie.
C’est là que nous intervenons : écouter, transmettre, mettre en relation, permettre un
soutien financier et chercher des solutions. Notre équipe est composée de
professionnels du travail social, des soins et de la psychologie.
Les personnes atteintes du cancer et leur entourage s’adressent pour la plupart
directement à notre bureau de consultation. On nous contacte pendant toutes les
phases de la maladie : lors du diagnostic, à la sortie de l’hôpital, pendant les
thérapies, longtemps après la déclaration de la maladie, quand il ne s’agit pas de la
famille après le décès d’un malade. Nous sommes en contact avec les différents
hôpitaux, cabinets médicaux, services sociaux et autres institutions sociales qui
nous adressent les malades. Les malades cancéreux et leur entourage disposent
soit de brèves consultations par téléphone, soit d’un accompagnement et de
consultations qui peuvent avoir lieu une seule fois, plusieurs fois ou encore s’étaler
sur plusieurs années. Les consultations se présentent sous toutes les formes, allant
de la consultation individuelle ou en couple jusqu’au conseil de famille à domicile.
Lors d’une première consultation chez moi, il arrive souvent que le malade
commence par faire une demande de soutien financier, ou qu’il ait des questions
concernant les assurances sociales/droit du travail. Au cours de l’entretien
cependant, un thème se précise, celui du stress psychologique que la maladie
entraîne. Ma propre expérience me fait dire que ces deux thèmes reviennent en
alternance.
Lors d’un coup du destin, comme peut l’être le diagnostic de cancer, je dois
m’occuper de questions primordiales avec le consultant. Comment quelqu’un peut-il
retrouver sa santé psychique et son équilibre dans son milieu social malgré les
lourds fardeaux qui l’accablent ? Que faut-il faire pour que ses efforts portent leurs
fruits ? Comment s’y prendre avec la maladie afin de diminuer le stress
psychologique ?
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Au cours de la consultation on tient compte aussi bien de la façon dont le patient s’y
prend pour faire face à sa maladie que de la dose de soutien qu’il reçoit de son
entourage.
Les gens qui viennent nous voir se trouvent dans une crise existentielle dont ils ne
peuvent bien souvent pas se sortir sans aide. Notre soutien peut les aider à trouver
des réponses utiles pour leur quotidien et à mieux gérer leur maladie.
Madame M. - Consultation individuelle dans nos bureaux
Madame M. se présenta à la ligue bernoise contre le cancer en raison d’un cancer
du sein. Elle utilise nos services de consultation depuis plus d’un an. Elle élève
seule ses deux fils (nés en 84 et 89). Son fils cadet vit chez elle et a un grave
handicap de la vue. Il fait un apprentissage et va passer son bac professionnel. La
maladie de sa mère a provoqué une crise scolaire. Le fils aîné est également
légèrement handicapé de la vue mais ne vit plus chez sa mère. Madame M. travaille
à plein temps comme vendeuse.
L’opération, les thérapies et les traitements complémentaires ont mis Madame M.
dans une situation financière difficile. La maladie grève fortement le budget familial
(diminutions de salaires, pas de pension alimentaire, frais élevés de maladie, aucun
droit à une aide sociale). L’impasse financière est si grande que Madame M. fait
énormément d’efforts pour éviter toute diminution de salaire, et va donc au-delà de
ses forces et de ses possibilités pour faire face à ses devoirs professionnels. Cette
situation n’est pas très propice à sa guérison. Son employeur s’est montré conciliant
au début, mais avec le temps, Madame M. subit de plus en plus de pression et évite
donc de s’absenter de son travail, bien qu’elle ne se sente pas en bonne santé. A
l’heure actuelle, on se pose la question d’une demande d’IV, vu que Madame M. doit
en plus faire face à de nombreux effets secondaires indésirables et à d’autres
maladies.
Elle a fait une demande d’aide qui lui a été accordée. Une autre demande d’aide va
être faite auprès d’une autre institution pour régler des dépenses spéciales de ses
fils.
Madame M. profite également de l’offre du „groupe de discussions pour femmes
atteintes du cancer du sein“, dans lequel elle se sent très bien, soutenue par des cas
analogues.
Famille R. – Consultation familiale à domicile
Monsieur R. (diagnostic LAM) vint nous voir pour obtenir un soutien financier.
Lorsqu’il mourut à la suite d’une transplantation, sa femme (et ses deux enfants nés
en 1994 et 2003) s’adressa également à nous. La famille vient de Turquie et est
d’origine kurde. En plus de cela, la famille était affectée par un cas particulier de
justice (renvoi du territoire en raison d’une demande d’asile refusée). Madame R. ne
parle que très peu l’allemand et vit au seuil minimum de pauvreté.
Pour traiter ce cas, une consultation familiale à domicile était tout indiquée, car elle
permettrait de participer activement au quotidien, de vivre de très près les structures
familiales et d’obtenir une vue d’ensemble sur la situation de cette famille. Après le
décès du père, les enfants perdirent beaucoup de leur confiance en soi et le fils (qui
était dans un internat mais revivait alors dans la famille) prit le rôle du père. Les
thèmes principaux étaient : travail du deuil, retour du fils de l’internat, éducation et
collaboration avec le réseau d’entr’aide. La consultation à domicile a permis de créer
une certaine proximité et d’éliminer toute angoisse.
Il était important de prouver à la mère qu’elle était parfaitement compétente et
responsable envers sa famille et de l’accompagner dans cette voie. On a pu révéler
à la famille ses points forts et ses capacités, même amoindris en raison des
évènements. On s’est réuni pour élaborer des solutions que l’on a ensuite mises en
pratique (p.ex. règles concernant le quotidien familial et conséquences en cas de
leur non observation)
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Après plusieurs visites à domicile et discussions avec le réseau d’entr’aide, la
situation s’est détendue. La mère est soutenue par son entourage, la coopération et
la collaboration avec le réseau d’entr’aide fonctionne bien, la famille possède
maintenant le permis F et bénéficie donc d’un meilleur soutien financier.
Outre la consultation psycho-sociale et le travail de relations publiques, notre
profession nous amène à diriger des groupes de discussions, un défi fort
intéressant.
Par exemple le « groupe de discussion pour femmes atteintes du cancer du sein »,
et le « groupe de discussion pour les proches », que je dirige avec l’une de mes
collègues de travail. L’un des principaux objectifs de ces groupes dirigés est
l’échange entre personnes concernées et l’accompagnement professionnel.
Mon travail de conseillère psychosociale/psycho-oncologique est enrichissant,
même si je suis souvent confrontée à des situations difficiles, qui me touchent. En
même temps, je me sens privilégiée de vivre d’autres histoires humaines, d’offrir un
soutien aux gens confrontés au cancer et de les accompagner à un moment difficile
de leur vie. Mon travail auprès des malades cancéreux requiert bien sûr de
l’empathie, mais il exige également une certaine distance ; il me faut également
accepter le fait que mon aide est parfois limitée.
Ainsi, inventer l’espoir fait partie de mon travail (social) quotidien.
Rapport d’une parente sur son expérience avec l’assistance psycho-
oncologique
C’est mon mari qui souhaita que je sois suivie psychologiquement tout au long de sa
terrible maladie, de Juin 2005 à 2007. On m’envoya d’abord chez Mme le Dr. X. Mon
mari assista également à deux séances. Cela me fit du bien d’avoir la possibilité de
recevoir ce soutien. Hélas le Dr. X quitta l’Hôpital pour prendre de nouvelles
fonctions. Ces bonnes discussions m’ont beaucoup manqué et quelques mois plus
tard, je pris le téléphone pour organiser une suite à cette thérapie, cette fois chez
Madame le Dr. Y.
A ce jour, un an et demi après le décès de mon mari (10.5.2007), je suis toujours en
traitement.
J’ai toujours aimé aller à cette consultation. Dès que je me mettais en route, j’avais
l’impression de m’évader du triste état d’épuisement dans lequel je me trouvais.
Le sentiment de pouvoir parler à quelqu’un de professionnel, qui écoute vraiment et
comprend, même lorsqu’on n’arrive pas à trouver les mots justes, lorsqu’on est dans
l’incapacité d’expliquer quelque chose. J’ai donc toujours trouvé de l’aide dans les
bonnes réponses qu’on me donnait ; je pourrais l’exprimer ainsi : Mme Dr. Y a
toujours „traduit“ à ma place tout ce que je voulais en fait dire moi-même. Cela m’a
énormément aidée à mieux comprendre.
Avec le temps, j’ai retrouvé un peu de confiance en moi, d’amour-propre et la
confirmation que finalement j’avais agi de la bonne façon, toutes sortes de bonnes
réflexions. Par la suite, j’ai pu remettre de l’ordre dans mes pensées, les
„interpréter“, ce qui m’était impossible auparavant.
Il est très important d’avoir la possibilité d’aller voir un professionnel pour chercher
un soulagement et surtout pour apprendre à bien reconnaître la situation dans
laquelle on se trouve.
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J’ai plus d’assurance pour parler à quelqu’un, sans craindre tout de suite de ne pas
formuler correctement ce que je veux dire. Je suis plus sûre de moi et je sais
reconnaître plus facilement les situations. Je suis plus calme, moins stressée, je
parviens de mieux en mieux à maîtriser mon emploi du temps, de sorte que j’ai plus
de moments de repos. Cela me fait vraiment plaisir.
Et pourtant, il m’arrive de temps à autre de retomber dans un trou. Mais je pense
que je dois vivre avec cela. J’ai d’ailleurs maintenant appris à le reconnaître.
J’aimerais remercier vivement Madame Dr. Y pour tout son soutien.
Résumés sur les ateliers, congrès annuel 2009
Dialogues entre la famille et le mourant
Dr.G.Strittmatter, Clinique Hornheide, Allemagne
Résumé de Liselotte Dietrich, membre du comité SSPO
„Nous avons bien une petite idée sur la méthode, mais ça ne nous avance guère… »
G. Strittmatter sut donner vie à son atelier par des exemples impressionnants et une
attitude professionnelle et humaine qui pourrait fort bien illustrer la citation ci-dessus.
Pratiquement personne à cet atelier ne put échapper à la fascination de „ses
histoires“, et je pense que les thèmes évoqués par Monsieur Strittmatter
déclenchèrent chez beaucoup d’entre nous le souvenir de vécu personnel. Il ne s’est
pas contenté de décrire des exemples de réussite d’actions psycho-oncologiques,
mais nous fit participer à des expériences qui l’ont laissé pensif et sans réponse. Les
participants purent raconter leurs expériences et poser leurs questions, ajoutant
ainsi à l’animation de l’atelier. J’aimerais maintenant essayer de redonner ici
quelques-uns des témoignages, entrecoupés de déclarations de l’orateur, en
italique.
Quelqu’un se trouvant en proie à une crise existentielle, confronté à la finalité de la
vie, peut réussir à dire oui „à la vie ici et maintenant“. Il est possible d’accompagner
quelqu’un dans cette voie par le fait que nous « soyons-là ».
Le fait que quelqu’un meure concerne aussi le couple, la famille entière. Ce n’est
pas toujours possible d’atténuer de « vieilles histoires de famille », il y a des
sentiments, des manques de communication et des contacts refusés qui persistent
et représentent pour l’entourage un danger de se culpabiliser.
Lorsque le chef de famille décède « sans qu’on y soit préparé », cela peut
„déclencher des cataclysmes“ qui exigent alors des interventions thérapeutiques
spéciales, peut-être incompréhensibles vues de loin, mais souvent utiles si elles sont
réellement adaptées à la situation.
Une résultante importante serait le fait que les familles se préparent assez tôt à
assumer le décès, qu’elles le réalisent à temps.
„Celui qui parle de sa peur de la mort ne mourra pas une seconde plus tôt“
Il faut affronter activement les « sujets tabous » restés en suspens, car ce n’est
qu’ainsi qu’on aura une chance d’aborder des choses difficiles.
„Aller au bout de ses pensées est un acte libérateur…“
Le « diagnostic familial » (FES) peut fournir des indications quant au besoin
d’accompagnement de la famille (interventions thérapeutiques des familles, et plus
spécifiquement thérapie de deuil des familles). La communication, la cohésion et
l’existence de conflits familiaux sont déterminants.
L’objectif principal de la thérapie de deuil des familles est de permettre de vivre le
décès dans une atmosphère de paix, et que la famille trouve le courage et la force
de continuer à vivre. A cet endroit, il est extrêmement important de soutenir le bon
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fonctionnement de la famille, de mettre en valeur ses forces, et de respecter la façon
de voir, d’expérimenter et de vivre de chacun.
L’espoir est un aspect important dans l’accompagnement de mourants et de leur
entourage. L’espoir ne contredit pas la mort, il ouvre de nouvelles voies à
l’accompagnement. Le message d’un mourant :
„Lorsque je serai mort, je serai ton ange. Fais tout ce qui est bien pour toi.“
En résumé :
• Face à la mort „tout est permis“
• Les conflits sont quelque chose de normal
• Ce qui apparait comme une faiblesse peut être, si on le veut, interprété différemment
• Percevoir ce qui dérange comme une tentative de solution.
• S’unir pour faire face au défi, chercher, savoir sortir parfois du rôle professionnel
• La recherche du sens est importante
• La spiritualité doit permettre une ouverture et une libération et non provoquer une
dépendance
J’aimerais terminer par le témoignage que G. Strittmatter rapporte d’un jeune
homme de 28 ans sur le point de mourir, car ce témoignage pourrait parfaitement
s’appliquer à l’accompagnement psycho-oncologique :
„Ne me dites pas que tout ira bien. Dites-moi plutôt que vous m’aimez…..“
Comportement face aux souffrances de l’entourage
Dr. phil. Gabriela Vetter, psychologue en psychothérapie FSP, organisation de groupes de
discussion pour l’entourage, ligue zurichoise contre le cancer
Résumé de Ursula Zimmerli, membre du comité SSPO
Ce groupe de discussion de la ligue zurichoise contre le cancer a lieu tous les mois
et dure 2 heures.
Sa composition est très variée, les gens ne viennent pas régulièrement. quelques-
uns s’inscrivent mais ne viennent pas, d’après Madame Vetter pour les raisons
suivantes :
- trop d’efforts, stress
- refus de vivre tout le temps avec ce thème du cancer
- crainte que les récits des autres ne rajoutent à leur propre stress.
Au début de la discussion, il s’agit donc de dissoudre les doutes et craintes de
l’entourage. Madame Vetter commence tout d’abord par leur expliquer le sens et
l’objectif de ce groupe de discussion : soulager l’entourage par des
encouragements, leur transmettre plus d’assurance, leur faire vivre la confiance
mutuelle, renforcer leur confiance en leurs propres forces, se débarrasser des
« mauvais secrets ». Elle veille particulièrement à ce que les membres de
l’entourage ne se stressent pas mutuellement, et tient à ce que l’on évite les
comparaisons. Elle déconseille de s’informer trop à des sources non vérifiées (p.ex.
internet). „L’objectif est d’agir et non de se résigner“, ce qui exige une certaine
autodiscipline. Cette introduction détend généralement les participant(e)s.
Les thèmes principaux traités dans le groupe sont donc :
- Prendre soin de soi, puiser des forces (plus le déroulement est avancé, plus
ceci est important)
- Fixer sciemment ses priorités
- L’attitude à adopter face à l’angoisse
- Endosser la responsabilité en toute conscience
- Réagir face aux visions atroces
- Etablir la réalité
- Fonctionner avec le comportement du patient, (agression, refus, etc..)
- Sollicitude abusive, tutelle, ménagement du malade
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Madame Vetter puise souvent dans ses propres souvenirs douloureux (perte de son
partenaire) pour illustrer ses témoignages.
Elle veille bien à ne pas transmettre de conseils à l’entourage, mais tout au plus des
idées sur la façon dont ils pourraient aller à la recherche de soutien.
A la fin de ces discussions en groupe, l’ambiance est toujours, selon Madame
Vetter, très ouverte et empreinte de confiance, parce que l’entourage se sent
compris et non plus abandonné à son propre sort. Au besoin, on peut faire part à
Madame Vetter d’échos négatifs et prendre contact avec elle entre les réunions, par
téléphone ou par écrit.
Elle estime par ailleurs très important que l’équipe psycho-oncologique se prenne en
main pour se protéger. Pour ce faire, elle préconise à l’équipe de se concentrer
régulièrement sur les multiples aspects qu’offre la vie, ne pas s’adonner uniquement
aux préoccupations professionnelles, mais d’accepter sciemment les autres
aspects ; en d’autres termes, établir sa propre réalité pour pouvoir mieux affronter le
stress psychologique du métier.
Madame Vetter invita ensuite les personnes intéressées à faire un exercice de
décontraction qu’elle a mis au point et dont le but est avant tout de consolider sa
confiance en ses propres forces.
Dans l’ensemble, Mme Gabriela Vetter nous a offert, au cours de cet atelier, un
aperçu intéressant de sa façon de travailler avec ces groupes.
Le soutien des familles/des proches du patient ?
Gabriella Bianchi – Organisation Socio-Psychiatrique Cantonale de Lugano
Résumé de Alba Masullo, membre du comité SSPO
La découverte d’un cancer entraîne à tout âge une souffrance, non seulement pour
le patient mais aussi pour sa famille. La situation de malade et les traitements
prévus induisent un changement global de mode de vie afin de s’y adapter.
Quand la maladie coïncide avec une nouvelle étape de la vie - qui demande déjà un
travail d’adaptation important (adolescence, mariage, grossesse,…) - les efforts pour
établir un nouvel équilibre risquent de devenir difficiles à réaliser.
Le diagnostic de cancer communiqué pendant la grossesse, confronte le couple à
une angoisse de mort alors même qu’il est dans une période de construction d’un
projet de vie. Le passage rapide d’une vision à l’autre produit un choc, une peur
terrifiante, une difficulté à accepter les informations et les propos liés au traitement.
De plus, pendant la grossesse, on assiste à une fluctuation émotionnelle et
psychique importante qui met en relief l’ambivalence psychologique face à un
changement de vie, qui implique le deuil du mode de vie précédent. La future mère
peut affirmer le désir d’enfant, fantasmé de manière positive voire idéalisé, et, peu
après, verbaliser la peur de ne pas être une bonne mère, de ne pas savoir renoncer
à sa propre liberté dans un mouvement de normale ambivalence.
Pendant la délicate période qui aboutit au diagnostic de cancer, le couple se voit,
malgré lui, conduit à réfléchir à des hypothèses de soins qui, d’un côté peuvent
sauver la mère mais qui, de l’autre côté, pourraient avoir des effets non connus sur
l’enfant. Il s’agit d’un dilemme déchirant pour le couple.
« Qui est le plus important maintenant? La mère ou l’enfant ? Qui vient en premier ?
Est-ce vraiment nécessaire de parler du traitement de la maladie avant que l’enfant
naisse ? Et si l’enfant doit naître prématurément et risque d’avoir des problèmes ? »
Il s’agit de quelques questions posées par les patientes, qui ont découvert la
maladie pendant la grossesse.
Le partenaire se trouve, lui aussi, dans une situation complexe du point de vue
psychologique et éthique.
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« Est-ce que je peux donner mon opinion et des conseils quand je me trouve
confronté à un danger de mort qui touche ma femme et mon futur
enfant ? Comment puis-je suggérer de penser au bien de l’enfant quand c’est ma
femme qui court en premier un risque de mort ? »
Pour introduire la discussion à partir de ces quelques réflexions, je vais présenter la
situation de Sabina, âgée de 33 ans au moment de la découverte d’un cancer du
sein. Le diagnostic a eu lieu à la 34ème
semaine de sa première grossesse, survenue
après 4 ans de traitements contre l’infertilité. Le choix suivant s’est tout de suite
posé : « chimiothérapie pendant la grossesse ou accouchement prématuré ? » Cette
décision a été rendue compliquée par le fait que dans notre région, nous n’avons
pas de centre spécialisé pour les grands prématurés.
Cecilia naît, par accouchement provoqué, peu de jours après le diagnostic du
cancer. La prise de connaissance de l’enfant démarre pour Sabina en même temps
que celle du cancer. Or, comme la maladie gagne du terrain, l’opération chirurgicale
et la chimiothérapie prennent une place très importante au détriment de la relation
initiale avec sa fille Cecilia.
Sabina est très en colère contre la maladie et le destin, elle est déprimée et refuse le
soutien psychologique, que son gynécologue lui propose au début de la maladie.
La petite est confiée au père et aux parents de Sabina, qui s’en occupent bien
pendant la journée, tout en étant très préoccupés. Le père est très préoccupé aussi
bien pour sa femme que pour son propre père, en récidive d’une maladie
oncologique diagnostiquée au même moment que la maladie de sa femme. De plus,
ses parents vivent en Italie et il ne peut pas laisser sa famille pour lui rendre visite.
La mère a déjà eu une tumeur au sein, environ 20 ans auparavant, elle se porte
actuellement bien mais sait ce que Sabina doit endurer pour guérir tandis que le
père a eu récemment une dépression suite à des problèmes cardiaques et pleure
facilement. Les relations à l’intérieur des familles d’origines sont décrites comme
bonnes, soutenantes et chaleureuses affectivement.
Quelle évolution peut-on imaginer au niveau psychique, du couple, familial ou sur le
plan pratique et professionnel ?
Quels fantasmes sont ou peuvent être en jeu ?
De quels risques doit-on tenir compte ?
Quel accompagnement psychologique peut-on imaginer ?
parents cancéreux et leurs enfants
Andreas Dörner, psychologue diplômé, psycho-oncologue à la section des enfants malades
de l’hôpital cantonal d’Aarau
Résumé de Brigitta Wössmer, Présidente de la SSPO
„Nous ne pouvons pas influencer le mouvement des vagues, mais nous pouvons
apprendre à les chevaucher“. C’est la citation dont l’orateur nous a fait cadeau avant
de clore son atelier.
Au début, il nous demanda de nous reporter à l’époque de la grossesse – ou de
l’imaginer, et de nous souvenir des voeux que nous formulions alors pour nous-
mêmes et pour l’enfant à venir. Les participants citèrent par ex. les vœux de pouvoir
accompagner l’enfant, de renforcer son individualité ou de pouvoir lui offrir la
sécurité.
Les parents qui tombent malades du cancer ne peuvent plus s’offrir ces voeux, ni les
offrir à leur enfant, ils ne sont pas sûrs de pouvoir les réaliser. Bien souvent cela
signifie pour les parents de dire adieu à des idées telles qu’accompagner l’enfant à
l’école, savoir quel métier il aura choisi ou encore assister à son mariage. Le cancer
d’un des parents entraîne également les enfants et le partenaire à changer de rôle
au sein de la famille.
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Monsieur Dörner nous a précisé ces changements, à l’aide d’exemples puisés dans
son quotidien clinique et a bien insisté sur le fait que les parents devraient parler de
leur maladie avec les enfants. Les enfants remarquent de toutes façons les
changements émotionnels et corporels et ne peuvent se les expliquer, ce qui peut
énormément les déstabiliser et les angoisser. Les parents devraient faire confiance
aux enfants, les croire capables de gérer la maladie et de faire le chemin ensemble.
Dans ce genre de situation, il peut être très avantageux pour les parents de voir un
psycho-oncologue qui les aidera à choisir la façon de parler aux enfants ; la famille
peut également faire appel au psycho-oncologue pour aborder des thèmes difficiles.
Cet atelier m’a donné de nombreuses idées et conseils d’une grande utilité dans
mon travail avec les parents cancéreux.
La progression de la psycho-oncologie : une cause commune
Christina Tscherrig-Hopf, Chef de Projet Réhabilitation, Ligue Suisse contre le Cancer
La Ligue Suisse contre le Cancer (LSC) et la Société Suisse de Psycho-
oncologie (SSPO) ont un objectif commun : la professionnalisation de
l’oncologie psycho-sociale. Avec en priorité le confort des patients et de leur
entourage. Un premier bilan.
Les différentes offres de thérapies et consultations psycho-oncologiques dont les
patients oncologiques disposent tout au long de leur maladie sont, pour bon nombre
d’entre eux et leur entourage, le soutien indispensable dont ils ont besoin pour faire
face à la maladie et aux nombreuses conséquences parfois inattendues qu’elle
entraîne. Il est donc particulièrement important de développer et d’élargir de
nouvelles offres de ce genre et d’améliorer sans cesse les structures existantes.
C’est dans ce but que la LSC et la SSPO, deux organisations-clés indépendantes,
se sont associées. Elles oeuvrent en commun pour garantir aux malades cancéreux
et à leur entourage une meilleure assistance psycho-sociale.
La LSC a fait un premier pas dans ce sens, modeste mais non négligeable, en
offrant des ressources en personnel pour créer le secrétariat de la SSPO (depuis
l’automne 2008). Dans un premier temps, cette aide est limitée à deux ans et sera
évaluée en temps utile.
Depuis plus longtemps par contre, soit 2004, une collaboration existe dans le
domaine de la « formation continue interprofessionnelle en psycho-oncologie ». Ce
curriculum, sans cesse amélioré, connaît un vif succès auprès des professionnels.
La coopération a également joué ces dernières années lors d’évènements, congrès
et publications de toutes sortes. Le congrès national de psycho-oncologie du 20
Novembre 2008 à Aarau est certainement encore présent dans de nombreux
esprits.
La „plate-forme psycho-oncologie“, un autre projet commun à la LSC et à la SSPO,
sert aux échanges d’expériences entre collègues, à l’interconnexion et à
l’élargissement des connaissances des professionnels de la consultation et de la
thérapie.
En raison du bilan positif constaté à ce jour, les deux parties ont l’intention de
poursuivre cette précieuse collaboration dans les années à venir et de s’investir
toujours plus afin de continuer à la faire fructifier.
Pour tout renseignement, veuillez consulter le site www.psycho-onkologie.ch ou
www.krebsliga.ch.
La troisième plate-forme psycho-oncologie supra-régionale aura lieu le 6 Novembre
2009 à Berne.
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Les nouveaux membres du comité et la secrétaire se présentent
Dr. phil. Alfred Künzler
Psychoonkologie Krebsliga Aargau
Kantonsspital, Onkologie
5001 Aarau
062 838 60 48
Fonction au Comité
Organisation du Congrès annuel SSPO 2010
Formation
Etudes de psychologie et de psycho-pathologie aux universités de Berne et de
Santa Barbara, Californie. Dissertation sur « changements psychiques positifs avec
et sans psychothérapie » Formation continue en psychothérapie corporelle, thérapie
de couples et de familles, psycho-oncologie, formation d’adultes
Fonctions professionnelles
Psycho-oncologue de la Ligue Argovienne contre le Cancer à l’hôpital cantonal
d’Aarau, recherche psycho-oncologique avec les unis de Berne et Zurich, Vice-
président de la Fédération Suisse des Psychologues FSP ; chaires en formation
continue postgrade en psychothérapie à l’uni de Zurich, formation continue
interprofessionnelle en psycho-oncologie de la Ligue contre le Cancer/SSPO/Uni
Bâle et de l’Institut de psychothérapie corporelle de Zurich.
Je travaille depuis sept ans comme psycho-oncologue clinicien, et depuis presque
aussi longtemps dans la recherche de ce même domaine. L’association science et
pratique est de la plus haute importance à mes yeux. D’une part je suis par
conviction un « scientist-practicioner », c’est-à-dire que je travaille à la fois en
clinique et dans la recherche, car cela garantit l’échange entre ces deux domaines.
La recherche reste liée à la pratique et la pratique fondée sur la preuve. D’autre part,
j’ai besoin à la fois de la science et de la pratique pour ma satisfaction personnelle.
Je trouve toujours très enrichissant de me retrouver face à la personne concernée
avec de nouveaux enseignements tirés de la recherche, et inversement d’intégrer
les expériences cliniques dans les questions théoriques et empiriques. Cette
satisfaction provient également de la certitude, en tant que « scientist-practicioner »,
de pouvoir offrir un accompagnement psycho-oncologique de haut niveau.
En outre, pour le psychologue que je suis, la santé psychique est quelque chose qui
me tient particulièrement à coeur. Et comme elle dépend des structures sociales, je
pratique, outre mes activités cliniques, de recherche et d’enseignement, la politique
professionnelle. En tant que membre du comité de la SSPO, j’aimerais offrir mon
aide pour que l’on continue d’intégrer le psycho-social dans les soins oncologues
routiniers, afin d’accorder à toutes les personnes concernées – y compris les
familles, puisqu’on agit au niveau psycho-social - un traitement optimal également
sur le plan psychique. Car finalement nous ne sommes pas qu’un corps, même s’il
est important. Les taux élevés de suicides en Suisse par exemple montrent
clairement que pour beaucoup, la santé physique ne suffit pas pour pouvoir vivre.
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Urs Stillhard
Fachbereich Psychosomatik
Departement Innere Medizin
Kantonsspital
9007 St.Gallen
Fonction au comité
Trésorier
Formation
Dr. med.; Spécialiste en psychiatrie et
psychothérapie FMH
Thérapeute de couples et de familles IEF
Fonctions professionnelles
Chef du Service psychosomatique, service psychiatrique consiliaire et de liaison de
l’hôpital cantonal de St Gall.
Membre de direction du centre interdisciplinaire de médecine du sommeil à l’hôpital
cantonal de St Gall.
En tant que spécialiste en psychiatrie et psychothérapie et médecin consiliaire dans
un grand hôpital, je suis confronté quotidiennement aux problèmes et réactions
d’ordre psychique de patients oncologiques ou souffrant d’autres maladies
physiques. Un accompagnement global et un soutien total dans le traitement d’une
maladie physique est de nos jours, à l’ère de la médecine de haute technologie,
pratiquement irréalisable. La survie corporelle est mise en avant, au détriment de
l’état psychique et de la situation individuelle, dont on ne s’occupe pas assez. C’est
alors que les patients souffrant d’angoisses et de dépression, de
dysfonctionnements comportementaux, de malcompliance, émettent souvent
tardivement des signaux d’alarme de la dernière urgence. Ces patients devraient
pouvoir accéder facilement à une assistance psycho-oncologique – bien souvent
avec la participation de l’entourage.
Dans bien des endroits en Suisse, il est difficile de trouver facilement et rapidement
une aide psycho-oncologique. A la plate-forme Psycho-oncologie Suisse de l’Est, à
laquelle je participe activement, nous essayons de compléter le réseau existant et
de le couvrir davantage.
Claudia Bigler
Secrétariat SSPO
c/o Ligue Suisse contre le Cancer
Case postale 8219
3001 Berne
Le Secrétariat de la SSPO a été créé l’été dernier,
issu de la collaboration entre la SSPO et la
Ligue Suisse contre le Cancer. On me demanda
si je voulais ce travail, et j’acceptai avec plaisir.
Après ma formation commerciale et différents emplois dans le secteur industriel, je
suis arrivée à la Ligue contre le Cancer en 2000, où je mis sur pied, dès les
premières années, le secrétariat des cours de la Ligue Suisse contre le Cancer.
A la naissance de ma première fille en 2004 puis de ma seconde en 2006, je
réduisis mes activités à 20% et me consacrai avant tout à mes enfants et ma famille.
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L’offre qu’on me fit de m’occuper du secrétariat de la SSPO fut pour moi l’occasion
d’augmenter mon pensum à 40% et de m’engager un peu plus à nouveau dans la
vie professionnelle. Le poste de secrétaire de la SSPO est pour moi idéal à bien des
points de vue :
D’une part il me permet de travailler de façon indépendante et flexible. D’autre part
je connaissais déjà personnellement, avant mon entrée à ce poste, quelques
membres du comité et j’étais certaine que la collaboration serait très agréable.
De plus, j’estime que l’accompagnement psycho-oncologique de patients cancéreux
est une préoccupation justifiée et digne de soutien. Je n’ai pas souvent trouvé cet
aspect-là au cours d’emplois dans des organisations à profit. Mais il s’agit pour moi
d’un point très important et qui me motive énormément.
J’espère avec mon travail décharger le comité des tâches administratives et
questions d’organisation et lui permettre ainsi de se concentrer sur ses travaux
proprement dits.
• Formations continues et manifestations
11th World Congress, IPOS
23 – 25 Juni 2009, Vienna, www.ipos-society.org
plate-forme psycho-oncologie 2009
6 novembre 2009 à la ligue suisse contre le cancer
Congrès suisse de la Psycho-oncologie SSPO
Assemblée générale de la SSPO
20 avril 2010
• Adresses de contact
Merci d’adresser vos voeux et demandes à :
Français : Allemand :
Dr Albéric Bressoud Ursula Zimmerli Signer
Oncologue Sozialberatung
Hôpital Pourtalès Klinik Engeried
Rue de la Maladière 45 Riedweg 15
2000 Neuchâtel 3012 Bern
[email protected] [email protected]
Secrétariat
Claudia Bigler
Secrétariat des la SGPO
c/o Ligue Suisse contre le cancer
Effingerstrasse 40
Postfach 8219
3001 Berne
