Approche des soins

palliatifs dans un service de

réanimation néonatale

Sandrine Thomas, cadre de santé

Dr Léila KARAOUI, PH

Service de réanimation néonatale

Centre Hospitalier de Meaux

Bref historique du service

En 2006 service de néonatologie et soins intensifs

« type 2b « ou la mort d’un nouveau né est rare

En 2007 ouverture du pole mere enfant avec la

réanimation néonatale « typeIII »

intro

La notion de soins palliatifs en néonatologie est très récente et a bouleversé les pratiques concernant :

Les décisions de fin de vie

La place des parents

Leur accompagnement pendant cette phase

La durée de la prise en charge

Dans notre service la mise en place des soins palliatifs a été l’aboutissement d’un travail qui a débuté par une réfléxion sur la fin de vie et le deuil périnatal

Etat des lieux

Équipe ayant déjà travaillé sur l’accompagnement

des parents

Personnel nouvellement recruté venant de

différents services (échange d’expérience)+stages

Petite équipe « familiale »

Arrivée d’une psychologue dans le service

Émulation due au nouveau bâtiment,

Etat des lieux : vécu des soignants

Recensement des difficultés de l’équipe face a la fin de vie par des entretiens en 2006 en anticipation de l’ouverture des lits de réanimation prévue courant 2007

Peur:

• de la fin de vie

• que ce soit difficile de gérer leur émotions

• de mal accompagner les parents

• De ne pas savoir quoi dire ou quoi faire

injustice de la situation

Sentiment de culpabilité de ne pas avoir fait correctement son travail

• Que fallait il en faire ?

• Comment interpréter les résultats ?

• Quelles réponses y apporter ?

Quelles actions cibler ?

Quelles actions prioriser ?

Comment évaluer ces actions ?

Etat des lieux

élaborer à partir de l’existant

mutualiser les expériences

1ère action : personnes ressources

Déterminer un groupe de personnes ressources :

1 cadre

1 psychologue

1 médecin

Former ces personnes :

DU psychisme et périnatalité

Congrès sur l’éthique, la loi Léonetti et la néonatologie

participation aux journées sur le vécu des parents

lectures

2ème action : évaluation en 2008

par un questionnaire individuel des soignants 1 an après l’ouverture de la réa

Questions sur leur vécu vis à vis de la fin de vie

Leurs attentes face à la mise en place des soins palliatifs(1ère introduction de la notion des soins palliatifs)

Leur positionnement sur nos propositions de formations

Résultats du questionnaire

Leurs vécus

Toujours très difficile

Passer de la notion d’arrêts de soin à celle des

soins palliatifs n’est pas toujours vécu comme

acceptable

Résultats du questionnaire

Leurs demandes :

Apprendre à gérer leur ressenti

Que la fin de vie aille vite et soit prévisible

Formaliser leur pratique par :

• un livret à donner aux parents en cas de décès, ou de soins palliatifs

• un protocole de prise en charge de ces parents et de ces enfants

• une « notice » pour savoir quoi dire, comment, et que faire

• l’organisation d’une revue de dossier à distance

Bénéficier d’une formation sur l’accompagnement des parents

Résultats du questionnaire

Leur refus

Refus de laisser souffrir l’enfant et ses parents

Refus de la proposition de création d’un groupe

de parole gérée par une personne extérieure

Qu’en est-il des attentes des

médecins ?

Organisations de 3 réunions avec l’ensemble des

médecins, la psychologue et les cadres

Sentiment d’isolement

Peur

Lourdeur de la responsabilité morale, éthique et

professionnelle

Les grands axes de travail

sur le terrain : Accompagnement de l’équipe par la psychologue, en les soutenant,

en leur décryptant le comportement des parents, en leur apprenant

à se positionner face aux pleurs, à l’agressivité.

Réflexion sur la répartition de la charge de travail lors des fins de

vie, sur le passage de relais, sur le soutien entre collègues.

Mise en place :

• D’entretiens en binôme (médecin, IDE référente), lors des

annonces, de façon systématique

• De la retranscription de ces entretiens, des staffs, des paroles

des parents (sans jugement ni interprétation) sur le dossier

infirmier

• D’une revue de dossier après chaque décès, à distance

• Réunions régulières pendant les accompagnements des enfants

en soins palliatifs

Les grands axes de travail

Formalisation des pratiques :

Rédaction d’un livret par un petit groupe de soignants

pour les soignants reprenant le rôle de chacun dans

l’équipe, le champs des possibles dans

l’accompagnement des parents et de la fratrie, les

démarches administratives à faire, un apport

psychologique sur le vécu du deuil et la liste des

associations de soutien

But : que chaque infirmière soit en capacité d’accompagner

les parents de façon adéquate tout en gardant une bonne

distance sans se cacher derrière un livret à distribuer aux

parents

Les grands axes de travail Mise en place d’une formation sur l’accompagnement des

parents en situation de crise pour harmoniser les

connaissances sur :

Les textes législatifs régissant la fin de vie, la loi Léonetti

Les situations périnatales ou la fin de vie et les soins palliatifs

peuvent être évoqués

Les démarches administratifs

Les rites religieux

Les bases psychologiques sur la relation soignant-soigné et le deuil

périnatal, l’ambivalence

Le positionnement professionnelle de chaque intervenant lors de la

fin de vie

La relation d’aide

Les grands axes de travail

Formation de 2 x2j, avec travail sur cas cliniques, et place

importante à la verbalisation des difficultés de chacun

Apports théoriques mais aussi travail sur cas clinique et sur le

ressenti des participants

Formation assurée dans un premier temps par un organisme extérieur

en présence des 3 personnes ressources et de 12 IDE.

Le bilan de cette formation ayant été insatisfaisant et ne répondant

pas aux attentes, les 3 personnes ressources ont décidé de monter

elles-mêmes cette formation, ne gardant qu’une intervenante

extérieure sur la relation d’aide. Choix validé et soutenu par la DS et

la formation continue. Adhésion de l’équipe soignante.

Évolution de la formation en fonction des avancées constatées dans

le service avec apport sur l’éthique, et les soins palliatifs

Ré-évaluation en 2010

Nouveau questionnaire distribué pour savoir ou en était l’équipe sur la fin de vie et les soins palliatifs

Les résultats :

Les points positifs

• Maîtrise des connaissances théoriques sur les soins palliatifs (def, contexte, démarches…)

• Apaisement et sérénité pendant les accompagnements

• Sentiment de cohésion d’équipe dans la prise en charge avec une pratique adaptée, uniformisée et coordonnée, dans le respect du confort de l’enfant

Les points à travailler :

• Difficulté à appréhender la durée de la prise en charge des soins palliatifs

• Difficulté à définir quels sont les soins déraisonnables , (importance des staff et des revues de dossier)

Nouvelles actions mises en place

Poursuite de la formation des 3 personnes ressources et d’une soignante très motivée (DIU soins palliatifs pédiatriques, formation en éthique )

Pour évaluer la pertinence et la qualité de notre prise en charge :

Entretiens avec l’équipe de Soins palliatifs adulte pour nous aider dans notre réflexion

Participation du médecin de cette équipe à quelques staff

Travail en partenariat avec d’autres équipes

de réa et demande systématique d’un avis

extérieur lors des passages en soins

palliatifs

Participation des soignants (médecins,

infirmiers, psychologue, cadres) à des

congrès pour des communications

Nouvelles actions mises en place

Ce qui a changé tout au long de

ces années

Prise en charge :

Au départ, difficile mais à l’écoute des parents,

peu de propositions de l’équipe, présence des

parents souhaitée mais crainte, évitement

Soutien des parents, organisation pour être

disponible et à l’écoute des parents,

propositions faites aux parents,

accompagnement de la fratrie, entrée de la

famille, travail sur la parentalité, rite

religieux dans le service, UME, …

Ce qui a changé tout au long de

ces années

Transmissions :

Très peu de transmissions écrites sur les

parents, staff non retranscrit ou de façon très

succincte. Seules les personnes qui s’occupaient

de l’enfant, connaissaient les enjeux

Actuellement, tout est colligé dans le dossier

infirmier, compte rendu de chaque réunion,

comportements et parole des parents,

entretiens.. Toute l’équipe est au courant

Ce qui a changé tout au long de

ces années

Ambiance de l’équipe :

Très tendu les premières fois, stress palpable,

isolement des IDE référentes, peu de soutien

entre médecin et IDE

Actuellement, ambiance plus apaisée,

discussion facile entre IDE et médecin,

soutien, cohésion d’équipe sur la prise en

charge, écoute, répartition différente de la

charge de travail

Ce qui a permis un meilleur soutien des parents

Ce qui a changé tout au long de

ces années

Staff décisionnel

Discussion très technique, peu d’intervention des

infirmières

actuellement, : circulation libre de la parole, écoute,

acceptation des points de vue différents, discussion

sur le bénéfice de certains soins

Revue de dossier :

Très technique et médicale au départ, puis discussion

autour de la prise en charge des parents,

Actuellement discussion autour des ressentis, des

difficultés

conclusion

Travail de longue haleine

Besoin de personnes volontaires et motivées, mais aussi leur permettre de se former pour ensuite faire évoluer les pratiques, les soutenir

Importance de bien former le personnel sur la législation, et la psychologie, de les soutenir au quotidien

Importance d’avoir du temps pour communiquer, discuter, échanger dans une équipe