Asperger et detresse

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ASPERGER ET DÉTRESSE

Par Brigitte HARRISSON et Lise ST-CHARLES (2012)

FICHE D’INTERVENTION #7

Suite à de nombreuses demandes, voici notre interprétation et notre lecture de la détresse chez lespersonnes Asperger.

La qualité de vie des Asperger ne dépend pas que d’eux-mêmes. Elle dépend aussi de la place quela société est prête à leur faire. À ce sujet, on peut penser que le trouble du spectre autistique (TSA)est encore méconnu. Tout d’abord, le trouble est invisible et on pense que la personne n’a rien parcequ’elle parle et qu’elle est intelligente. Il faut préciser que la parole et l’intelligence n’ont rien àvoir avec le trouble du spectre autistique. Les professionnels traitent encore aujourd’hui le syndromed’Asperger comme un trouble de comportement alors qu’il s’agit bel et bien de la complexité del’autisme. Comme on ne s’occupe pas du tout de la structure cognitive particulière de l’Asperger, onlaisse la personne vivre de l’anxiété qui ne cesse d’augmenter et la situation finit par se compliquertôt ou tard. À la base, la personne a besoin de comprendre ce syndrome afin de bien le gérer. Alors,l’acceptation et le support de la famille sont plus qu’important. Ils sont essentiels.

La personne Asperger est coupée du sens. Plusieurs d’entre elles disent être des extraterrestres dansleurs milieux (famille, scolaire, travail). Malgré tous les efforts réalisés, le syndrome d’Asperger resteméconnu en 2012 et souvent, on se retrouve avec deux mondes: celui des neurotypiques (non autistes) et celui des personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA).

En général, comme tout être humain, l’objectif d’une personne Asperger est d’étudier, de travailler,vivre en couple et avoir des enfants (Attwood et Grandin); bref, faire une vie normale. Malheureusement,sans aide précise, la personne Asperger passe la plupart de son temps en non sens, en survie, à encaisser échec sur échec, à vivre du rejet, de l’intimidation. Elle accumule l’anxiété parce qu’elle vitles impacts d’un syndrome méconnu.

L’envie de mourir, parler de suicide, se frapper ou se mutiler dans certains cas, passer à l’acte dansd’autres, c’est le lot quotidien des Asperger selon l’auteur Tony Attwood. Il souligne qu’on a adaptéles lieux physiques pour les handicapés physiques, on a trouvé un langage pour communiquer avecles sourds-muets, on a aidé les aveugles à avoir une meilleure qualité de vie avec le système Braille,la canne blanche, les signaux sonores pour la circulation et les chiens guides. Qu’a-t-on fait pour lapersonne Asperger?

Aujourd’hui, les Asperger, eux, doivent expliquer ce qu’est le syndrome à tous leurs intervenants ouspécialistes et même parler à leur famille (pour les adultes) et finalement, à leur employeur. Ils doivent supporter que peu de gens savent quoi faire pour l’Asperger même, et endurer le non sensque les interventions provoquent. La personne doit gérer son TSA isolé de tous, sans savoir quoifaire elle-même puisqu’elle est dépendante de l’aide extérieure: la personne Asperger, comme toutesles personnes avec un trouble du spectre autistique est quelqu’un qui « ne sait pas qu’il ne sait pas ».






La personne Asperger n’est pas bien et ne peut pas en parler nulle part car personne ne parle sonlangage. Elle est hyper isolée. Elle subit les lourdes attentes de l’interprétation de l’extérieur et ellepaie très cher le prix d’un trouble «INVISIBLE ».

Plusieurs d’entre elles trouvent des emplois en dessous de leurs capacités (Laurent Mottron). Ellespassent souvent pour être difficiles à vivre mais comment serait une personne sourde si on ne s’occupait pas de sa surdité? Aucun neurotypique ne survivrait dans cette situation sans problèmesmajeurs un jour ou l’autre. On demande beaucoup de services et d’intervention pour les Aspergermais aucun document à ce jour ne peut prétendre expliquer leurs vrais besoins. Malheureusement,on attend que le trouble paraisse et dégénère avant de s’en occuper.

On intervient beaucoup sans savoir ce qu’on provoque (exemple: le mettre en échec à l’aide degroupes d’habiletés sociales). On projette la personne dans un bain social, on intervient sur ses comportements, on dit qu’elle s’oppose, qu’elle n’est pas motivée, on ne l’écoute pas, on dit qu’ellemanipule, qu’elle sous-entend des tas de trucs, …. bref, on est à cent lieues de l’Asperger et on secroit! Pourtant, si on s’occupait de l’anxiété causée par l’environnement, on éviterait des problèmesbeaucoup plus graves (comme la dépression) qui sont en fait, dans plusieurs cas, des conséquencesde cette méconnaissance du syndrome d’Asperger.

Après, on s’étonne d’entendre des propos de détresse, des idées suicidaires, surtout de la part desadolescents.

LES FACTEURS1. Les facteurs prédisposants

« Ces facteurs sont liés à l’histoire de vie d’une personne et la rendent plus vulnérable.Exemples : abus, violence, problèmes de santé mentale, etc. » (source : AQPS)

Ces facteurs sont reliés à sa qualité de vie. Il faut vérifier l’histoire du syndrome d’Asperger dans lafamille, le lien avec la connaissance et la reconnaissance du syndrome. La personne a besoin de support

« Bien que le suicide soit un geste individuel, il s’inscrit dans un contexte plus larged’interactions entre la personne, sa communauté immédiate et la société en général. Laqualité de vie de la personne, son réseau social de même que la disponibilité des ressources1 lorsque celle-ci a besoin d’aide, ont une influence sur sa situation de détresse.Ce qui fait qu’une personne ne voit plus de solution à ses problèmes, ce n’est habituellement pas le problème en soi, mais bien la perception qu’elle a du problème. »

« Avoir des idées suicidaires peut arriver à tout le monde, mais il existe des facteurs quipeuvent ébranler une personne ou l’aider. »

Association québécoise de prévention du suicide; http://www.aqps.info/comprendre/






et d’accompagnement de sa famille. Elle a aussi besoin d’être entourée. L’isolement, le manque deliens significatifs peuvent nuire à son état.

« Pour aider cette personne à résoudre son problème, on doit tenir compte de l’influence qu’a l’environnement sur sa vie, mais aussi de l’influence qu’elle a elle-même sur son environnement. Car, dans la vie, on n’est pas que simples spectateurs, mais aussi des acteurs de premier plan…. Tout au long de sa vie, l’êtrehumain doit développer ses capacités d’adaptation afin de trouver son propre équilibre dans l’environnement où il évolue. » (Michèle Lambin)

L’adolescence est une période difficile pour la majorité des jeunes. C’est aussi le cas des personnesAsperger. La quête d’identité n’est pas simple quand on doit taire qui on est, quand on est coincéavec un fonctionnement qu’on n’arrive pas à gérer, qu’on ne sait pas qu’on ne sait pas. À l’adolescence,la socialisation est plus complexe. La personne Asperger qui a déjà de la difficulté à gérer ses émotions et son vécu ne peut que voir ses difficultés augmenter si elle ne reçoit pas une aide adaptéeen lien avec ses besoins réels uniques (Harrisson, St-Charles).

« ILS ESSAIENT DE FAIRE DE NOUS CE QUE NOUS NE SOMMES PAS. » Temple GRANDIN

Les impacts se feront sentir sur l’estime de soi et la confiance. Les conséquences, positives ou négatives se répercuteront dans la famille, à l’école et avec les pairs. L’anxiété déjà élevée chez plusieurs personnes Asperger risque d’augmenter encore et cela peut amener des problèmes desanté physique ou mentale (dépression, troubles anxieux…). Nous savons maintenant que ces derniers pourraient être évités si elles recevaient des services adéquats.

« L’être humain qui n’arrive pas à développer ses capacités d’adaptation ni à interagiravec la société qui l’entoure deviendra possiblement très malheureux, désemparé ourévolté, et de plus en plus isolé et amer. » (Michèle Lambin)

La personne Asperger veut socialiser mais n’est pas équipée. Le danger et le piège quand on neconnaît pas ce syndrome est d’équiper la personne « par cœur ». Il faut savoir que le « par cœur »ne peut que provoquer du non sens tôt ou tard et créer de l’anxiété ou des crises.






2. Les facteurs contribuants

« Ceux-ci accentuent le niveau de risque à un moment précis. Exemples : abus de substances, manque de ressources, idéations suicidaires antérieures, etc. » (source : AQPS)

Ces facteurs sont reliés à son réseau social comme par exemple, le retour à l’école, le changementd’école, le changement de travail, la perte d’une personne significative, etc. Il faut savoir qu’en plus,la personne Asperger peut avoir des problèmes d’habiletés d’adaptation et ne pas avoir les ressources nécessaires dans son réseau immédiat pour régler cet aspect.

On sait que parler de ses problèmes peut aider une personne mais comme la personne Asperger ades problèmes au niveau conceptuel (l’indice est quand elle apprend tout « par cœur »), cela peutlui causer énormément d’anxiété car elle ne peut pas être comprise quand elle tente de communiquerce qui ne va pas. Cet aspect de l’Asperger rend très difficile et hasardeux l’utilisation des lignes téléphoniques d’aide. On peut donc penser que les ressources réellement aidantes sont plutôt rarespour nos personnes Asperger.

De plus, quand on leur a donné une mauvaise interprétation du syndrome d’Asperger et qu’on leura promis de les guérir, certains peuvent devenir obsédés par cette idée. Bien entendu, il s’agit d’unpiège puisque le trouble du spectre autistique ne se guérit pas. Il est essentiel de bien expliquer lesens du syndrome d’Asperger à la personne afin qu’elle puisse avoir l’heure juste concernant ce dontelle a le contrôle et de ce qui relève de l’Asperger. C’est aussi essentiel pour bien gérer la structureAsperger et l’anxiété afin d’en arriver à développer de meilleures habiletés sociales par après.

Cet aspect est d’autant plus important que la personne Asperger peut vivre du rejet de la part despairs et plusieurs échecs par les interventions non adéquates. Alors, si en plus se pointent des évé-nements difficiles, la personne peut devenir plus en détresse.

3. Les facteurs précipitants

« Il s’agit de la goutte qui fait déborder le vase. Exemples : peine d’amour, échec, rejet ou tout autre événement de vie difficile et récent. » (source : AQPS)

Plusieurs déclencheurs peuvent devenir la goutte qui fait déborder le vase (exemple : intimidation).La personne Asperger peut devenir de plus en plus en détresse parce qu’elle ne perçoit plus de solutions et qu’elle ne peut pas le communiquer adéquatement.

Il faut être très prudent avec une personne Asperger qui accumule l’anxiété et qui ne va pas bien.L’élément déclencheur peut être quelque chose de très banal pour les non autistes mais hyper important pour la personne Asperger (exemple : un rendez-vous manqué).






4. Les facteurs de protection

« Ces facteurs réduisent l’impact des trois autres facteurs et élargissent le champ dessolutions possibles. Exemples : disponibilité de ressources dans l’entourage, présencede modèles sains, etc. » (source : AQPS)

Ces facteurs sont reliés à la disponibilité des ressources dans l’entourage. La présence de modèlessains comme des personnes qui ont la connaissance et la reconnaissance du TSA, qui deviennent significatives uniquement par leur acceptation et leur compréhension, ainsi que d’autres personnesAsperger qui peuvent devenir des modèles ou des pairs significatifs avec qui la personne peut échanger et trouver un sens au quotidien.

«Il faut aider le jeune … à découvrir les valeurs qui donneront un sens à sa vie, l’amener à souhaiter puis à effectuer les changements nécessaires pour que sa vie corresponde à ce qu’il est essentiellement.» (Michèle Lambin)

Une personne ayant un trouble du spectre autistique a besoin d’une personne ressource à qui ellepeut poser toutes les questions sans faire rire d’elle et de quelqu’un qui enseigne les stratégiesd’adaptation adéquate en langage conceptuel (enseignées pour être intégrées et généralisées etnon apprises par coeur). Les différents niveaux d’enseignement pour une personne TSA devraientêtre :1) au niveau du TSA, 2) au niveau des émotions, 3) au niveau de l’interaction, 4) et finalement,au niveau des habiletés sociales (règles, rôles, contextes).

Il n’y a aucune raison pour que les personnes Asperger ne réussissent pas leur vie. Elles sont les mieuxéquipés des TSA et elles ne devraient pas avoir besoin d’aide toute leur vie si on faisait le vrai travailpour répondre aux vrais besoins tôt dans leur existence. Il est donc essentiel de bien reconnaître etconnaître le trouble du spectre autistique pour accompagner une personne Asperger, d’autant plusen détresse. C’est encore plus vrai à l’étape de l’adolescence surtout à cause de la complexité de lasituation « Asperger / adolescence ».

Les personnes Asperger méritent qu’on s’occupe d’elles et qu’on les aide en les respectant à partirde ce qu’elles sont, comme on le doit à chaque vie humaine.

«IL Y A PIRE QUE D’ÊTRE AUTISTE : C’EST DE NE PAS AVOIR LE DROIT DE L’ÊTRE Brigitte HARRISSON






QUE FAIRE?

Tous doivent savoir qu’il y a quelque chose à faire

1. Apprendre à repérer les manifestations Asperger, à reconnaître le syndrome d’Asperger chez elle

2. Comprendre son mode de fonctionnement

3. Repérer son anxiété et identifier des stratégiespour la gérer

Harrisson/St-Charles






La personne Asperger peut demander de l’aide

L’aidant peut :

EN RÉSUMÉ

. La plupart des problèmes proviennent du fait qu’il y a méconnaissance et/ou incompréhensiondu syndrome d’Asperger.

. La personne Asperger n’est pas folle.

. Elle peut faire une vie heureuse.

. On doit apporter une aide qui convienne à ce qu’est la personne Asperger et non à ce quel’on veut qu’elle soit.

1. Reconnaître le syndrome d’Asperger chez lapersonne (ne pas le nier ou en faire abstraction,donner du sens au diagnostic)

2. S’assurer de bien connaître le syndrome d’Asperger pour comprendre son mode decommunication (accéder au sens)

3. Apprendre à faire avec (afin de l’aider à diminuer son anxiété)

(Harrisson, St-Charles)






RÉFÉRENCES

Association québécoise de prévention du suicide; http://www.aqps.info/comprendre/

ATTWOOD, T. (2008). Le syndrome d'Asperger; Guide complet. Éducation Chenelière.

ATTWOOD, T., & GRANDIN, T. (2006). Asperger's and Girls. Future Horizon's.

DUCLOS, G. (2000). L'Estime de soi, un passeport pour la vie. Montréal, Québec, Canada: Éditions de l'Hôpital Ste-Justine.

GRANDIN, T. (2002, septembre 5). Vous êtes ainsi, je suis autrement. Die Weltwoche.

HARRISSON, B., & ST-CHARLES, L. (2010). L'autisme, au delà des apparences. Rivière-du-Loup, Québec, Canada: Concept ConsulTED.

LAMBIN, M. (2010). Aider à prévenir le suicide chez les jeunes. Montréal: Éditions CHU Ste-Justine.MOTTRON, L. (2004). L'Autisme; une autre intelligence. Belgique: Mardaga.

Documents

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