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POUR AIDER LES JEUNES PERSONNES À MIEUX COMPRENDRE LE TRAITEMENT AUX ANTICORPS Par NICK SCHORN ILLUSTRÉ PAR SIMON SHAW AVENTURE La prochaine du petit SKIVOLO

AVENTURE SKIVOLO - neuroblastoma-info.com · pour aider les jeunes personnes À mieux comprendre le traitement aux anticorps par nick schorn • illustrÉ par simon shaw aventure

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POUR AIDER LES JEUNES PERSONNES À MIEUX COMPRENDRE LE TRAITEMENT AUX ANTICORPS

Par NICK SCHORN • ILLUSTRÉ PAR SIMON SHAW

AVENTURE

La prochaine

du petit SKIVOLO

Skivolo est un petit panda roux très curieux qui a beaucoup de questions.

Pourquoi est-ce que les pingouins ne

volent pas?

Pourquoi est-ce que les vers de terre n’ont

pas de dents?

Bonjour Skivolo! Skivolo a 3 ans.

Skivolo est à l’hôpital parce qu’il a un cancer appelé NEUROBLASTOME. À l’hôpital, on l’aide à se rétablir.

Pourquoi est-ce que je ne peux pas manger de gâteau pour le souper?

Combien de jours avant mon anniversaire?

Est-ce que les poissons savent danser?

Pourquoi les arbres sont verts?

C’est vrai que la lune est un grand fromage?

« Qu’est-ce qui est vert, qui monte et qui descend? »

« Je ne sais pas » dit Skivolo.

« Un petit pois dans un ascenseur! » répondit Alisa en riant.

La sœur de Skivolo, Alisa, vient lui rendre visite et ils jouent à beaucoup de jeux ensemble. Elle lui donne aussi beaucoup de devinettes.

Parfois, Skivolo n’a pas envie de jouer et c’est difficile pour Alisa de comprendre pourquoi.

« Maman, pourquoi Skivolo ne veut pas jouer avec moi? demanda Alisa. Est-ce que j’ai fait quelque chose de mal? »

« Non, répondit Patrino. Bien sûr que non, mon ange. Tu es toujours très gentille. Skivolo voudrait bien jouer avec toi mais il est très très fatigué parce que son corps travaille fort pour se débarrasser de ce cancer. »

« Je vais lui faire un dessin pour lui faire plaisir! »

dit Alisa.

« Mon petit Skivolo, tu es très courageux, dit le papa de Skivolo, Patro. Nous sommes tous très fiers de toi. »

« Courageux, moi? » demanda Skivolo.

Les personnes qui aiment Skivolo et qui se soucient de lui restent à l’hôpital avec lui. Il a déjà eu beaucoup de traitements pour son cancer.

« Oui, tu es comme un explorateur qui part faire beaucoup d’expéditions. »

« Est-ce que c’est le temps de rentrer à la maison maintenant? » demanda Skivolo.

« Bientôt, mon petit explorateur. Tu dois faire encore une autre expédition » répondit Patrino.

À L’INTÉRIEUR DU CORPS DE SKIVOLO

« Comment? »

« Mais j’ai déjà eu des traitements » dit Skivolo.

« Je sais que c’est difficile, mon ange, répondit Patro. Mais même si tu as eu d’autres traitements, il pourrait encore rester un peu de cancer caché dans ton corps. Le prochain traitement est un TRAITEMENT AUX ANTICORPS. Avec ce traitement, on va essayer d’éliminer les cellules cancéreuses et de les empêcher de revenir. »

« C’est comme si ton corps avait ses propres petits détectives! » s’exclama Alisa.

« Mais les cellules cancéreuses sont futées et elles essaient de se cacher pour échapper au système immunitaire, dit Patro. Le traitement aux anticorps va aider ton système immunitaire à trouver les cellules cancéreuses pour tenter de les exterminer. »

« Eh bien, dans ton corps, tu as ce qu’on appelle un système immunitaire, dit Patro. Il est fait de petites parties qui travaillent ensemble, comme une équipe, pour te maintenir en bonne santé. Les anticorps et les globules blancs font partie de cette équipe. Ils cherchent les virus et les microbes pour les exterminer. »

« Ils sont forts pour trouver ces choses. »

Le Docteur Kono et l’infirmière Felicia rendent visite à Skivolo pour lui expliquer comment le traitement aux anticorps fonctionne.

« Bonjour Skivolo. Tu as l’air d’avoir repris des forces » dit le Docteur Kono.

« Mon papa m’a dit que j’ai un système immunitaire. C’est comme une équipe de petits détectives qui me garde en bonne santé! » dit Skivolo.

Le Docteur Kono hocha la tête. « C’est vrai! Le traitement aux anticorps, c’est comme si on donnait à ton système immunitaire de nouveaux outils pour aider à exterminer le cancer. »

« Docteur Kono, comment est-ce qu’on va faire rentrer les outils dans mon corps? » demanda Skivolo.

Le Docteur Kono et l’infirmière Felicia expliquent comment fonctionne le traitement aux anticorps.

« Le traitement aux anticorps est fait principalement de 4 médicaments » dit le Docteur Kono.

« On te donnera certains de ces médicaments par le cathéter central qu’on t’a mis sous la peau. Pour d’autres médicaments, tu devras les avaler, et pour d’autres encore, on te fera une piqûre. »

« Est-ce que ça fait mal le traitement aux anticorps? » demanda Skivolo.

« Oui, c’est possible que ça fasse mal Skivolo. Et tu auras peut-être des démangeaisons, ou de la fièvre ou même mal au ventre, dit le Docteur Kono. Mais nous te donnerons des médicaments pour que tu aies moins mal. On te donnera peut-être, à toi ou à ta maman ou papa, un appareil qu’on appelle une pompe PCA (analgésie contrôlée par le patient) avec un bouton sur lequel tu pourras appuyer si tu ne te sens pas bien ou si tu as mal. Mais souviens-toi, la pompe n’est pas un jouet. »

« Les médicaments vont peut-être te donner envie de dormir, dit l’infirmière Felicia. Tu peux dormir autant que tu en auras envie, Skivolo. Et c’est aussi important de toujours nous dire si tu ne te sens pas bien ou si tu as mal pour qu’on puisse t’aider. »

« Et nous serons ici avec toi, petit ange »

ajouta Patrino.

Pendant le traitement aux anticorps, le médecin et l’infirmière surveilleront Skivolo de près.

« Nous serons avec toi pendant tout le traitement, Skivolo » dit l’infirmière Felicia.

« C’est vrai, ajouta le Docteur Kono. Nous vérifierons ta tension artérielle (c’est comme un câlin serré sur le bras!), ton sang et ton urine. »

« Berk… ça veut dire pipi! » s’exclama Skivolo.

« Et on écoutera aussi ton cœur et on prendra ta température » ajouta le Docteur Kono.

« Ces tests nous aideront à vérifier si ton corps est fort, dit l’infirmière Felicia. Mais souviens-toi que tu dois toujours nous dire si tu te sens mal. »

Le Docteur Kono décrit les 4 principaux médicaments utilisés dans le traitement aux anticorps.

« Un des médicaments utilisés est un ANTICORPS. Il aide à trouver les cellules cancéreuses qui se cachent dans ton corps. »

« C’est un petit détective! » s’exclama Skivolo.

« C’est ça! dit le Docteur Kono. C’est un détective bien particulier et son travail est de trouver les cellules cancéreuses. Il va chercher partout dans ton corps. Puis, lorsqu’il trouve des cellules cancéreuses, il tend un grand drapeau pour faire savoir à ses amis, les globules blancs, où se cache le cancer. Mais ce détective n’est pas parfait et des fois, il prend des cellules non cancéreuses pour des cellules cancéreuses. C’est pourquoi tu auras peut-être des démangeaisons ou mal au ventre pendant le traitement aux anticorps. »

Le Docteur Kono continue de décrire les 4 principaux médicaments utilisés dans le traitement aux anticorps.

« Les GM-CSF et L’INTERLEUKINE-2, aussi appelée IL-2, sont des médicaments qui aident ton corps à produire des globules blancs spéciaux qui vont aider ton système immunitaire à combattre le cancer » expliqua le Docteur Kono.

« Est-ce que ce sont les mêmes globules blancs que j’ai déjà? » demanda Skivolo.

« Oui Skivolo. Et, comme les globules blancs qui sont déjà dans ton corps, ceux-ci vont aussi aider à trouver les cellules qui ont été marquées par leurs amis les anticorps, et les combattre. »

« Est-ce que je peux les voir

combattre le cancer? »

« Ils sont très très petits. Trop petits pour les voir

avec nos yeux. Mais ne t’inquiète

pas, ils sont là pour t’aider. »

« Un autre type de médicament utilisé s’appelle L’ISOTRÉTITOÏNE, mais on l’appelle généralement Accutane™. Celui-ci est comme un entraîneur qui apprend aux cellules à se développer en cellules non cancéreuses. C’est habituellement un comprimé » dit le Docteur Kono.

« Est-ce que je dois prendre tous ces médicaments en même temps? » demanda Skivolo.

« Non, répondit le Docteur Kono, nous te donnerons chaque médicament séparément, par cycles, pendant ton traitement aux anticorps. »

« Est-ce que je vais devoir rester à l’hôpital tout le temps du traitement? » demanda Skivolo.

Accutane® est une marque de commerce de Hoffman La Roche SA.

« Je veux jouer au détective! » s’exclama Skivolo.

« Tu devras rester à l’hôpital pendant tout le traitement aux anticorps, dit le Docteur Kono. Mais tu pourras faire toutes sortes de jeux. Lorsque tu en auras envie, tu pourras colorier et regarder tes dessins animés préférés. Tu pourras même demander à tes amis de te rendre visite. »

« Est-ce que tu penses être prêt pour ton traitement aux anticorps, Skivolo? » demanda le Docteur Kono.

« Oui, mais j’ai une question » dit Skivolo.

« Oui, dis-nous quelle est ta question » demandèrent le Docteur Kono et l’infirmière Felicia.

« Quand j’aurai fini mon traitement, est-ce que je pourrai rentrer à la maison? » demanda Skivolo.

« Oui, mon petit » dit Patrino.

« Et tu pourras manger un bon bambou..! »

QUE VEUT DIRE LE MOT…

CANCER

Le cancer est une maladie qui apparaît lorsque le corps fabrique des cellules malades.

Ces cellules se développent très rapidement. Le cancer peut se propager à d’autres

parties du corps.

CELLULEC’est la plus petite partie du corps. Ensemble, toutes ces parties forment ton corps.

CYCLELe traitement aux anticorps est divisé en différentes parties (ou cycles). Selon le cycle,

on t’administre différents médicaments.

EFFET SECONDAIRE Le corps réagit parfois aux médicaments et aux autres traitements. Dans le

traitement du cancer, ces effets secondaires peuvent être de se sentir très fatigué,

perdre ses cheveux, avoir des démangeaisons ou mal au ventre, et avoir d’autres

effets pas agréables.

GM-CSF (granulocyte macrophage colony-stimulating factor proteins = facteur

stimulant la formation de colonies de granulocytes-macrophages) C’est un

médicament qui est donné pendant le traitement aux anticorps. Il donne à ton corps

plus de globules blancs pour combattre le cancer.

INTERLEUKINE-2C’est un médicament qui est donné pendant le traitement aux anticorps. Il aide le

système immunitaire à mieux fonctionner et donne des ordres aux globules blancs

pour aller combattre le cancer.

ISOTRÉTINOÏNEC’est un médicament qui est donné pendant le traitement aux anticorps.

Il apprend aux cellules cancéreuses à devenir des cellules non cancéreuses.

NEUROBLASTOME Un type de cancer qui touche surtout les jeunes enfants.

RÉMISSION Lorsque les symptômes du cancer disparaissent complètement.

TRAITEMENT AUX ANTICORPSDes médicaments qui aident ton corps à trouver et détruire

les cellules cancéreuses.

NOTES

© 2018 United Therapeutics Corporation. Tous droits réservés. US/DS/0119 Imprimé aux É.-U.

Tous les enfants ont des questions sur leur maladie

et Skivolo n’est pas différent.

LA PROCHAINE GRANDE AVENTURE du petit SKIVOLO

raconte l’histoire de ce petit panda roux très curieux

pendant son traitement aux anticorps.