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RIME 4 OCTOBRE 2017
BIENVENUE !Programme de la journée
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PROGRAMME DE LA MATINEEActualités politiques• les avancées sur le PNMR3, FSMR, CRMR • France Assos Santé• Politiques du handicap
Actualités et RDV de l’Alliance• les Universités d’automne, • Web-Conférence sur les nouveaux formulaires MDPH• Formation à l’écoute• Formation en communication • La 18e Marche des Maladies Rares
DEJEUNER
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Le mot de la Présidente
Nathalie Triclin-Conseil
RIME 4 OCTOBRE 2017
Alliance Maladies Rares Calendrier prévisionnel
Grande Conférencenovembre 2018
RIMEPEC/ Accompagnement
juillet 2018
RIMETraitement/Recherche
avril 2018
RIME
Accès au Diagnosticjanvier 2018
Rencontre inter-FSMR
novembre 2017
20182017 2019
Alliance Maladies Rares RIME, notre point de convergence
S’ouvrir sur l’extérieur et débattre avec toutes les partiesprenantes (Ministères, FSMR etc.)
Rassembler toutes les associations de malades
Valoriser les décisions des instances politiques de l’Alliance
Valoriser le retour et la contribution des Délégations régionales
Valoriser nos travaux (enquêtes, recommandations, analyses)
Mettre à disposition des supports/outils d’information en amont Communiquer et valoriser ces travaux en aval (Compte rendu,
vidéo, interviews etc.)
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Actualités politiques
Défendre spécificité maladies rares
?3e Plan National Maladies Rares
Co-construire notre système de santé
1er PILIER
2e PILIER
Co-construire les politiques pour les personnes handicapées
3e PILIER
Actualités politiquesLes fondements de notre action politique
Défendre spécificité maladies rares
?3e Plan National Maladies Rares
Co-construire notre système de santé
1er PILIER
2e PILIER
Co-construire les politiques pou les personnes handicapées
3e PILIER
Actualités politiquesLes fondements de notre action politique
❶MALADIESRARES
3 millions 30 millions 300 millions
La cause des maladies raresUne approche globale
Errance diagnostique
Rareté de la recherche
Rareté des traitements
Rareté de l’expertise
Ruptures de parcours
La cause des maladies raresUn combat associatif de plus de 15 ans
Maladies Rares1er Plan National
2e Plan NationalMaladies Rares
2005 - 2008
2011 - 2016
La réussitede la dynamiquefrançaises’estappuyéesurquatreprincipes incontournables: unemobilisationfortedesassociationsde malades; une impulsion politique majeure du Parlement en 2004 et du Président de la République en
2011 ; une approche globale de la lutte contre les maladies rares, attaquant simultanément et de
manièrecoordonnéetous les sujets, indépendammentdes cloisonnementsinstitutionnels ; une co-construction forte de la politique publique avec tous les acteurs, notamment des
associationsde malades,à traversde nombreusesconcertationset groupesde travail.
?3e Plan National Maladies Rares
SANTÉ GÉNÉRALE DES POPULATIONS Plan gouvernemental de lutte contre les drogues et les toxicomanies La prise en charge et la prévention des addictions Plan santé des jeunes 16-25 ans Deuxième programme national nutrition santé Plan national de prévention bucco-dentaire Politique de santé pour les personnes placées sous main de justice Plan autisme
MALADIES CHRONIQUES Plan d’actions national « accidents vasculaires cérébraux » 2010-2014 Plan Cancer Plan national maladies rares 2 Plan Alzheimer et maladies apparentées Programme de développement des soins palliatifs Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies chroniques Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur Programme d'actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique
obstructive Plan autisme
RISQUES INFECTIEUX Programme national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST Plan stratégique national de prévention des infections associées aux
soins Programme national de prévention des infections nosocomiales 2009-
2013 Plan national de lutte contres les hépatites B et C Programme de lutte contre la tuberculose en France Plan d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale en France Plan pour préserver l'efficacité des antibiotiques Plan national anti-dissémination chikungunya – dengue en métropole
SANTÉ ENVIRONNEMENTALE Plan national santé environnement
PNSE2 Plan de santé au travail 2010/2014 Plan de prévention des accidents de la
vie courante Plan d’action chlordécone en Martinique
et en Guadeloupe
PRÉPARATION ET GESTION DESALERTES SANITAIRES Règlement sanitaire international Plan national de prévention et de lutte «
pandémie grippale » Plan blanc et Plan Blanc élargi Plan national canicule Plan grand froid – plan hiver
La cause des maladies raresUn plan parmi tant d’autre…
La cause des maladies raresUne cause qui se globalise
?3e Plan National Maladies Rares
Au national Au régional Europe International
Référent MR Directives/ recoReco
Internationale
PlanLoi
Décret, circulaire, instructions
?3e Plan National Maladies Rares
❶L'ACCÈS À UN DIAGNOSTIC
POUR TOUS !
❷L'ACCÈS À UN TRAITEMENT
POUR TOUS !❸
L'ACCÈS A UN PARCOURS DE VIE EFFICACE ET LISIBLE
L’Enjeu de la METHODE…
4 entrées thématiques
Actualités politiquesLes enjeux du PNMR 3
Vers un 3e PNMR Les grands sujets sur le parcours de vie
Renforcement des FSMR/CRMR/CCMR
Accompagnement en proximité (PPS)
Urgence maladies rares
Outre mer
Développement SHS
Intégration école, travail et société
Education Thérapeutique du Patient
Télémédecine
DMP
Vers un 3e PNMR Les grands sujets sur l’accès au diagnostic
Lancer un grand plan d’action un diagnostic pour chacun (étude pilotedes FSMR sur l’errance)
Déployer le plan « France Médecine génomique 2025 » et l‘adapter àl’organisation du système de santé pour les maladies rares.
Faire évoluer le programme national de dépistage NN en tenant comptedes avancées technologique.
Soutenir dans le cadre des FSMR la création de cohortes patients
Stratégie de formation et d’information sur les maladies rares dans/horsle champ des maladies rares
Vers un 3e PNMR Les grands sujets sur l’accès au traitement
Favoriser l’accès des malades aux traitements et dispositifsmédicaux
Défendre la Fondation maladies rares Améliorer l’information sur les traitements. Adapter la procédure des Recommandations Temporaires d’Utilisation
aux maladies rares
Des traitements à un prix juste et maîtrisé.
Faciliter le repositionnement des médicaments
Mise en place d’un Plan de Gestion Pénurie spécifique pour lesmaladies rares.
Améliorer et augmenter le nombre des essais thérapeutiques(implication des malades et patients experts)
Vers un 3e PNMR Les grands sujets sur la E santé
Etablir une structure de coordination nationale pour la mise en place d’une politique d'eSanté spécifique MR
Accompagner les changements organisationnels induits par la e-santé
Mettre en place la télémédecine dans l'organisation de soins pour les MR
Faire évoluer le DMP pour répondre aux spécificités des MR
Conduire des études médico-économiques afin d'évaluer l'impact des différentes mesures d'e-santé développées dans le cadre du PNMR3 (télémédecine, objets connectés, applications…)
Vers un 3e PNMR Les grands sujets sur la formation
Développer un portail unique d’information et de formations en MR et mettre en œuvre une stratégie nationale d’information et de formation sur les maladies rares auprès de toutes les parties prenantes.
Former les médecins et tous les autres acteurs (les ré-éducateurs ( diéteticiens, kinésithérapeuthes,orthophonistes ...) et les médico-sociaux (assistantes sociales, EJE, ...) aux MR, à commencer par les moyens de trouver de l’information, l’organisation de soins MR et le plan
Former les malades et les associations Développer l'information sur les conséquences fonctionnelles des MR à
l'intention du secteur médico-social
L’enjeu
DemandePNMR2 DemandeAAPPNMR3 GrandeConférenceSénat ConstructionPNMR3actuelle Candidatsà laPrésidentielle
MINISTÈRESANTÉ AFFAIRES
SOCIALES
MINISTÈREENSEIGNEMENT
SUPERIEURRECHERCHE
MINISTÈREECONOMIE FINANCESINDUSTRIE
MINISTÈREEDUCATION NATIONALE
AFFAIRES ETRANGERES
Périmètre actuel
Délégation interministérielleComité interministériel
Pilotage
Périmètre nécessaire
DGRI
❶Interministériel
❷Pilotage
❸Des moyensde la méthode
DGOS
Vers un 3e PNMR Un long chemin…
Evaluation PNMR 2
AuditionsFrance Médecine Génomique 2025
Appel Plateforme+ doc Plaidoyer
Alliance
CRMR-FSMR-ERN EJP/RDI
Lancement construction
PNMR 3
Colloque Assemblée nationale
(LEEM)
Gd Conférence MR Sénat(Alliance)
Labélisation des CRMR
Candidats à la Présidentielle
?3e Plan
National Maladies Rares
Comité de suivi du Plan
24 oct...
2015
2016
2017
Vers un 3e PNMR De nouveaux visages…
Des signes inquiétants (pas de retour des travaux, communiqué de presse laconique etc.)
Dynamique Plateforme (Rdv et courrier Plateforme)
Comité de suivi PNMR 3 (24 octobre)
Actualités politiquesSuite du PNMR 3
23 Filières de santé maladies rares
363 Centres de Référence Coordonnateurs/constitutifs (104, 259)
+ 1773 Centres de Compétences
gouvernance
gouvernance
Actualités politiquesRelations FSMR
1. Lancement de la 2e édition des Universités d’automne del’Alliance
2. Lancement d’une enquête auprès de l’ensemble desassociations pour identifier les besoins et attentes demalades sur les FSMR.
3. Rencontre Filière de l’Alliance pour partager et discuter surles remontées de l’enquête et construire cette inter-filièreassociative (ateliers thématiques etc.)
4. Organisation possible de groupes d’appui/animation pour lesassociations, FSMR par FSMR. (lien référent Alliance/FSMR)
5. Partenariat possible avec les FSMR pour organiser uneconférence nationale inter filière co-organisée avecl’Alliance (pour partager les expertises et les besoins) etinfluer sur les plans d’action des FSMR.
6. Participation au groupe Expert DGOS et COPIL Filières
Projets prioritairesFSMR
Sensibiliser et former
Affiner les besoins
Co-construire collectivement
les principes
Co-construirede manière
personnalisée
Débattre et faire reconnaitre nos besoins
Porter la voix de tous
Enquête auprès des associations demalades (remontées sur FSMR + nouveauxCRMR/CCMR)
Cartographie accessible à tous
Recommandations auprès des associationsde malades sur le partenariat avec lesCRMR/CCMR
Actualités politiquesFSMR/CRMR/CCMR et participation des associations
Défendre spécificité maladies rares
?3e Plan National Maladies Rares
Co-construire notre système de santé
Les Etats généraux de la santéLes fondements de notre action politique
1er PILIER
2e PILIER
Co-construire les politiques pou les personnes handicapées
3e PILIER
❷FRANCE ASSOS
SANTE
Président de la république
SUFFRAGE UNIVERSEL DIRECT
SUFFRAGE UNIVERSEL INDIRECT
Gouvernement
PROJETLOI
Avis obligatoire non conforme
France Assos SantéOrganisation
PrésidentAlain-Michel CERETTI
CONSEIL D’ADMINISTRATION
BUREAU GROUPERESEAU
FRANCE ASSOS SANTE REGIONS
Présidents Bureaux
Comités régionaux (équivalent CA)
France Asso SantéStratégie nationale de santé 2017-2022La prévention et la promotion de la santé, tout au long de la vie et dans tous les milieux- promotion d’une alimentation saine et de l’activité physique, - la prévention des maladies infectieuses, - la lutte contre les conduites addictives, - la promotion de la santé mentale, - d’un environnement et de conditions de travail favorables à la santé, - l’amélioration du dépistage et la prévention de la perte d’autonomie. - Une attention particulière sera apportée aux enfants et aux jeunes.
La lutte contre les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé- L’objectif est de passer d’une approche en silo à une approche centrée sur les besoins des patients, avec des
parcours organisés au niveau du territoire. La ministre présentera en octobre un plan d’accès aux soins, qui sera ensuite complété.
La nécessité d’accroître la pertinence et la qualité des soins- La ministre souhaite une réflexion sur l’évolution de la tarification à l’activité qui prenne davantage en compte les
parcours, la qualité et la pertinence des soins et des actes. La formation des professionnels est un second levier indispensable pour développer cette culture et ce souci permanent de la qualité.
L’innovation- Organisationnelle, médicale, technologique ou numérique, l’innovation doit être mise au service de tous et
répondre aux besoins prioritaires en santé. Cette démarche favorisera une meilleure association des patients, des usagers et des professionnels qui sont les premiers concernés par ces évolutions, par exemple en matière de télémédecine. Des crédits spécifiques permettront de repérer et de sélectionner très tôt les projets à fort potentiel.
France Asso SantéStratégie nationale de santé: déroulé
Le Haut Conseil de la Santé Publique vient de remettre à la ministre son analyse de l’étatde santé de la population, de ses déterminants et des stratégies d’action envisageablespour l’avenir.
La ministre fixe des axes stratégiques et sollicite la contribution des autres ministèresconcernés. Elle lance une concertation menée par les directeurs du ministère auprès desreprésentants du secteur de la santé, des élus et des usagers. Un premier projet destratégie nationale de santé est rédigé.
Un premier projet de stratégie est mis en ligne sur internet pour que les Françaispuissent poster leurs réactions et propositions. La Conférence nationale de santé et leHaut Conseil de la Santé Publique sont saisis sur le projet pour formuler un avis.
En décembre, le Comité interministériel de la santé, qui rassemble l’ensemble desministres concernés, est réuni sous l’autorité du Premier ministre. Le Gouvernementadopte définitivement la stratégie nationale de santé, publiée sous la forme d’un décret.
Acte I – DiagnosticEté 2017
Acte II – Définition des priorités et lancement
des concertationsSeptembre – Octobre
2017
Acte III – Consultation publique
Novembre 2017
Acte IV Adoption de la Stratégie nationale de
santéDécembre 2017
Défendre spécificité maladies rares
?3e Plan National Maladies Rares
Co-construire notre système de santé
Les Etats généraux de la santéLes fondements de notre action politique
1er PILIER
2e PILIER
Co-construire les politiques pou les personnes handicapées
3e PILIER
Comite d’entente et CNCPHLa force associative pour les PH
Le Comité d’entente des associations représentatives de personneshandicapées et de parents d’enfants handicapés est un regroupement informelde 67 associations nationales. Cette instance permet aux associations de définirune stratégie commune et constitue un interlocuteur important des pouvoirspublics.
Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) est uneinstance consultative et de conseils sur l’ensemble des mesures que les pouvoirspubliques mettent en œuvre dans le champ du handicap. Composé de 116membres, le CNCPH assure la participation des personnes handicapées àl’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant.
❸
Comité interministériel du handicap –Accéder à ses droits, plus facilement
Grands objectifs à 5 ans :
Revaloriser l’Allocation adulte handicapé (AAH) à 900 € Simplifier le fonctionnement des MDPH, améliorer les délais de
réponse et harmoniser leur qualité de service Améliorer l’accès aux droits des personnes en situation de
handicap des territoires les plus vulnérables (Quartiers politiquede la ville et territoires ruraux)
Renforcer l’accessibilité électorale et dématérialiser lapropagande
Renforcer l’accessibilité numérique des services publics Développer l’emploi du langage facile à lire et à comprendre
(FALC) dans les administrations publiques
Comité interministériel du handicap –Accéder à ses droits, plus facilement
Engagements du quinquennat Lancement d’une nouvelle campagne d’information sur l’allocation adulte
handicapé, en vue de faciliter l’accès aux droits des personnes, fil rouge de l’action gouvernementale.
Mise en accessibilité totale des sites « elysee.fr » et « gouvernement.fr ». 100% des MDPH engagées dans le déploiement du système d’information
commun fin 2018, intégrant une solution de dépôt en ligne des demandes des usagers.
Harmonisation en deux ans des standards de qualité des décisions des MDPH.
200 partenariats MDPH-maisons de services au public dans 50 départements à horizon 2022.
Automatiser en s’appuyant sur l’intelligence artificielle les traductions en Facile à lire et à comprendre, en partenariat avec les associations.
Comité interministériel du handicap Être accueilli et soutenu dans son parcours, de la crèche à l’université
Grands objectifs à 5 ans :
Accueillir les jeunes enfants en particulier dans les crèches, développer l’accès aupériscolaire, aux loisirs et soutenir la parentalité.
Accroître la scolarisation, notamment des enfants porteurs de troubles autistiques. Fluidifier les parcours scolaire et médico-social, éviter les ruptures en fin de cycle ou
de dispositif. Appuyer et former les équipes des établissements agricoles à la prise en compte des
élèves à besoins éducatifs particuliers. Transformer les modalités d’accompagnement des élèves et l’organisation des
accompagnants, et professionnaliser les accompagnants pour gagner en qualité. Permettre à chaque jeune en situation de handicap de bénéficier d’un parcours
d’éducation artistique et culturelle. Accompagner l’entrée et les choix d’orientation pour accroître l’accès à l’enseignement
supérieur dans toutes ses composantes. Renforcer l’accessibilité des formations pour construire un enseignement supérieur
inclusif. Développer la recherche pour améliorer la prise en compte du handicap dans une
société inclusive.
Comité interministériel du handicap Être accueilli et soutenu dans son parcours, de la crèche à l’université
Engagements du quinquennat :- Intégrer des mesures emblématiques sur l’accueil du jeune enfant dans la
prochaine convention (2018-2022) d’objectifs État-CNAF.- Un taux et une durée de scolarisation identiques aux autres enfants.- Doubler le taux de scolarisation en unités d’enseignement externalisées dans
les murs de l’école ordinaire, des enfants accompagnés en établissementsspécialisés.
- Création de 250 Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire dans les lycéesen 5 ans.
- 100 % des Universités dotées d’un schéma directeur handicap.- 2 000 jeunes en service civique opérationnels qui s’engage pour une
université inclusive (objectif à 2019).- Renforcer l’accueil des étudiants en situation de handicap dans les écoles
nationales d’enseignement supérieur- Construction d'un « réseau national handicap » dans l'enseignement agricole
pour impulser, soutenir et coordonner les actions de formation et d’appui aux
établissements.
Comité interministériel du handicap Accéder à un emploi et travailler comme les autres
Grands objectifs à 5 ans - Réduire l’écart entre le taux de chômage des personnes handicapées et
celui des personnes valides. - Faciliter l’embauche et le maintien en emploi des personnes handicapées
par les employeurs publics et privés dont les TPE-PME. - Rénover l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, la transformer
en levier pour une entreprise plus humaine, plus responsable et plus performante.
- Augmenter le niveau de qualification des demandeurs d’emploi et des salariés handicapés.
- Mieux accompagner et sécuriser les transitions entre l’Éducation et l’Emploi.
Comité interministériel du handicap Accéder à un emploi et travailler comme les autres
Engagements du quinquennat
- En 2022 : 100 % des Etablissements recevant du public (ERP) dans la démarche agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP) et 100 % des ERP de l’État accessibles.
- Déploiement d’un réseau d’« ambassadeurs de l’accessibilité », jeunes en service civique, pour sensibiliser les gestionnaires d’établissements de proximité recevant du public.
- Mise en place d’un bilan de santé périodique pour les personnes en situation de handicap accompagnées par des établissements et services médico-sociaux, dont les services à domicile.
- Doublement des crédits dédiés à la prévention des départs en Belgique par une nouvelle enveloppe de 15 M€ en 2018
Comité interministériel du handicap Être acteur dans la cité : s’y déplacer, accéder aux loisirs, au sport et à la culture
Grands objectifs à 5 ans - Améliorer la mobilité par des infrastructures et des services adaptés. - Encourager le développement d’outils numériques à l’usage du déplacement des personnes en
situation de handicap. - « La France qui bouge » : augmenter le nombre de personnes en situation de handicap
pratiquant une activité physique et sportive et ce, dès le plus jeune âge. - « La France qui rayonne » : améliorer les résultats de la France aux Jeux Paralympiques en
permettant à la délégation française d’accéder au Top 10 des nations à échéance 2024. - « La France accueillante » : contribuer au succès et à la compétitivité de la destination France en
développant les marques « Tourisme et Handicap » et « Destination pour tous ». - Développer l’accessibilité à l’offre culturelle dans toutes ses dimensions (spectacle vivant,
audiovisuel, cinéma, livre et lecture et patrimoine…). - Développer l’accès aux pratiques artistiques des personnes en situation de handicap tant au sein
des opérateurs culturels que dans les institutions d’accueil du secteur médico social. - Contribuer au changement de regard sur le handicap grâce au label « Culture et Handicap » ainsi
qu’à des actions associant les médias.
Comité interministériel du handicap Être acteur dans la cité : s’y déplacer, accéder aux loisirs, au sport et à la culture
Engagements du quinquennat
- Les Assises de la mobilité, démarche de consultation nationale, viseront notamment à favoriser une mobilité plus solidaire et équitable.
- Mise en place par les lieux de diffusion d’un calendrier programmé d'acquisition de matériels permettant l'audio description et le sous-titrage.
- Organisation d’un « hackathon » mobilisant les acteurs du numérique, du handicap et de la culture pour renforcer l’information sur l’offre accessible.
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Les prochains rendez-vous de l’Alliance !
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5e édition de rare 2017 20 et 21 novembre 2017
Paris - Cité des Sciences et de l’Industrie
Programme et inscriptions http://www.rare2017paris.fr
Contacter Marc Sprunck : [email protected]
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WEB CONFERENCE5 octobre 2017 Documents MDPH
avec Fréderic Tallier de la CNSA
Contacter Marie Roinet-Tournay [email protected]
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Formation communication6 novembre 2017
Refonte de son site Web
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DEJEUNERReprise à 14h30
RIME 4 OCTOBRE 2017
Vous pouvez pendre connaissancede l’exposition « Sur ordonnance génétique » sur le génome humain:
PROGRAMME DE L’APRES-MIDI« Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent. »Accueil et introduction par Nathalie Triclin-Conseil , présidente d’Alliance et Viviane Viollet, animatrice du Comité Ethique et SociétéLa commission éthique : pourquoi et pour qui ? Présentation de la réflexion menée à Alliance Maladies Rares par Bernadette Roussille, membre du Comité Ethique et Société de l’Alliance Maladies Rares « Pourquoi ce questionnement ? Quels sont les enjeux ? les opportunités ? Les préoccupations ? Les interrogations ? »
Séquençage génétique. Etude Sequapre par Anne-Sophie Lapointe membre du Comité Ethique et Société de l’Alliance Maladies Rares
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RIME 4 OCTOBRE 2017"Données de santé dans les maladies rares
et séquençage génétique : les malades s’interrogent."
Accueil et introduction par Nathalie Triclin-Conseil,
Présidente d’Allianceet
Viviane Viollet, animatrice du
Comité Ethique et Société
La commission éthique : pourquoi et pour qui ?
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Présentation de la réflexion menée à l’Alliance Maladies Rares
par Bernadette Roussille, Membre du Comité Ethique et Société de l’Alliance Maladies Rares
Pourquoi ce questionnement ? quels sont les
enjeux ?
Les opportunités ?
les préoccupations ?
Lesinterrogations ?
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par Anne-Sophie Lapointe,membre du Comité Ethique et Société
de l’Alliance Maladies Rares
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Séquençage génétiqueEtude Sequapre
RIME 4 OCTOBRE 2017
Questions et débats avec la salle
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RIME 4 OCTOBRE 2017
CONCLUSIONavec Nathalie Triclin-Conseil
et Viviane Viollet
56
Merci pour votre attention
