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édecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2008) 7, 238—243

Disponib le en l igne sur www.sc iencedi rec t .com

4e CONGRÈS NATIONAL DE LA SFAP

ilan du Comité national de suivi du développementes soins palliatifs et de l’accompagnemente la fin de vie�

eport of the national committee on the development of palliative care andnd-of-life support

Régis Aubry

Département douleurs - soins palliatifs, pôle autonomie handicap, CHU de Besancon,hôpital Jean-Minjoz, 3, boulevard Alexandre-Flemming, 20030 Besancon, France

Recu le 28 mai 2008 ; accepté le 28 mai 2008Disponible sur Internet le 3 août 2008

MOTS CLÉSCulture palliative ;Travail en réseau ;Formation

Résumé Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et del’accompagnement de la fin de vie a été chargé par le ministre de la Santé en 2006 de proposerune politique nationale de développement des soins palliatifs. Le comité a suivi une démarchede santé publique. Il a d’abord pris la mesure des enjeux éthiques, économiques, politiqueset démographiques du futur, dans lequel devra se développer une politique de soins palliatifs.Le choix fondamental fait par le comité a constitué en même temps un objectif ambitieux àatteindre : il s’agit en France de créer une culture des soins palliatifs et de l’accompagnementintégré à la pratique soignante, d’une part, et à l’éducation citoyenne, d’autre part. Pouratteindre cet objectif, le rapport — et ses annexes, consultables sur le site de la Sfap — exposeet justifie une série de propositions pour une politique de développement des soins palliatifs.Les principales mesures préconisées par le comité concernent trois champs : l’organisation,la formation et la recherche, les aspects sociétaux. Ce rapport fixe en quelques sorte le cap àatteindre. Si ces propositions sont mises en œuvre concomitamment, cela permettrait à terme,

de changer le regard que notre société porte sur l’homme malade, sa finitude ; cela devrait per-mettre l’intégration d’une culture de l’accompagnement et des soins palliatifs dans la pratique de tous les acteurs de santé ; cela devrait contribuer à modifier leur facon de travailler.© 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

� 14e Congrès de la SFAP. Nantes, 19, 20 et 21 juin 2008. Cultures et soin : diversité des approches, complexité des réponses.Adresse e-mail : raubry@chu-besancon.fr.

636-6522/$ — see front matter © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.oi:10.1016/j.medpal.2008.05.011

Bilan du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs 239

KEYWORDSPalliative care;Network;Training

Summary In 2006, the Ministry of Health asked the national committee on the developmentof palliative care and end-of-life support to propose a national policy for the development ofpalliative care. The committee approached the subject from the point of public health, star-ting with the fundamental ethical, economical, political and future demographic issues, uponwhich a palliative care policy could be developed. The fundamental choice was to establishan ambitious objective: create a culture of palliative care and end-of-life support in Franceas an integral part of health care and citizen education. To achieve this goal, the report andits appendices, which can be consulted on the Sfap web site, presents the proposals — andtheir justification — for a policy developing palliative care. The main measures advocated bythe committee concern three dimensions: organization, training and research, societal aspects.This report outlines the objectives to be reached. If these proposals can be implemented conco-mitantly, this will enable a new approach to the process of human disease, i.e. its finality; thiswill enable the integration of a culture of palliative care and support which should contribute

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Comment le comité a-t-il travaillé ?

Plus de 50 réunions du comité plénier, du comité restreint etde cinq groupes de travail2 ont rassemblé au total près de 70personnes (décideurs, financeurs, acteurs et représentants

2 Les groupes de travail du comité :Groupe 1 : « Suivi du développement de la démarche palliative ». Lesobjectifs étaient de connaître et d’analyser la réalité de la cultureactuelle des soins palliatifs dans les services ou activités non dédiés ;de proposer des mesures de correction ou d’optimisation. Ce groupea comporté en particulier des représentants de 15 sociétés savantesconcernées par les soins palliatifs.Groupe 2 : « Recherche, formation des professionnels ». Les objec-tifs étaient de proposer des mesures ou réformes éventuellesnécessaires pour que les soins palliatifs deviennent à terme réel-lement une culture centrée sur l’approche globale de la personnemalade, partagée en interdisciplinarité.Groupe 3 : « Information du public ; accueil et soutien des proches ;bénévolat ». Les objectifs étaient de proposer les mesures pourla sensibilisation et l’information du grand public, pour l’aide aux

to changing awareness and© 2008 Elsevier Masson SAS.

Le Comité national de suivi du développement des soins pal-liatifs et de l’accompagnement de la fin de vie a été créé en20061, à la demande du ministre de la Santé. Sa mission étaitde « proposer une politique nationale de développementdes soins palliatifs, d’accompagner la mise en œuvre etle déploiement de cette politique, d’évaluer l’applicationdes textes législatifs et réglementaires concernant les soinspalliatifs et l’accompagnement de la fin de vie ».

Les enjeux d’une politique dedéveloppement de soins palliatifs sontmajeurs au plan de la santé publique, del’organisation du système de santé, del’économie de la santé, de l’éthique

Les progrès dans le champ de la santé génèrent une aug-mentation de l’espérance de vie. Ils s’accompagnent d’uneaugmentation du nombre de personnes âgées, du nombre depersonnes vivant avec une maladie, un handicap, une perted’autonomie.

De plus en plus de personnes vivent de plus enplus longtemps avec des maladies ou un handicap

de plus en plus graves. Ce progrès imposel’exigence d’un questionnement rigoureux

concernant les limites du savoir, les limites de lavie, la qualité et le sens de la vie prolongée.

Le développement des soins palliatifs est un champ

d’observation pour la modernisation de l’organisation dusystème de santé. C’est une approche transversale aux dis-ciplines médicales, aux différents lieux de soins et de vie,aux champs sanitaire et médicosocial, incarnée par l’actiondes équipes mobiles et des réseaux de soins palliatifs.

1 Arrêté du 9 février 2006 relatif à la création et à la compositiondu Comité national de suivi du développement des soins palliatifset de l’accompagnement de la fin de vie.Arrêté du 6 juin 2006 relatif à la désignation des membres duComité national de suivi du développement des soins palliatifs etde l’accompagnement de la fin de vie.

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ices among healthcare professionals.s droits réservés.

Notre société est marquée à la fois par un certain dénie la mort et par l’émergence de la notion de droit des per-onnes malades. Les questions de la finitude de l’homme ete la relativité de la vie ne sont pas solubles uniquementans la médecine. Ce sont des questions de société, desuestions qui concernent l’éducation, qui engagent l’actionolitique. Elles imposent le développement de nouvellesolidarités envers les plus vulnérables, afin de lutter contreeur isolement, leur exclusion.

idants naturels, pour penser la place et l’organisation du bénévolat’accompagnement.roupe 4 : « Valorisation et financement des soins palliatifs ». Lesbjectifs étaient d’envisager les mesures financières pour inciterla mise en œuvre de la politique de développement des soins

alliatifs et de proposer les mesures d’évaluation et de contrôleécessaires.roupe 5 : « Interfaces et organisation des soins palliatifs et de

’accompagnement ». Les objectifs étaient de penser les coopéra-ions en santé, les interfaces nécessaires entre ville et hôpital, entrehamps sanitaire et social, entre les thématiques « soins palliatifs »t « douleur », entre les organisations en santé des différents paysonstitutifs de l’Europe.

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es malades) pendant 18 mois. Ces travaux ont abouti à laédaction d’un rapport remis en début d’année à Mme lainistre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, afin de

ervir de référence à l’élaboration d’un plan de développe-ent des soins palliatifs. Ce rapport a été enrichi par une

tude de l’organisation de la politique de santé et des légis-ations en matière de soins palliatifs et des questions de finse vie dans les autres pays réalisée par le Dr Lucie Hacpille.e plus, s’agissant de définir un projet de politique de santéublique, le comité a souhaité appuyer ses propositions surne réelle évaluation de l’offre et des besoins tant sur lelan quantitatif que qualitatif. Des études ont été menéesu sont en cours par la direction de la recherche, des études,e l’évaluation et des statistiques (DREES)3. Les résultats dees travaux seront publiés fin 2008. Ils viendront infléchir ouenforcer les conclusions du comité.

La Sfap était représentée dans chacun des groupes deravail, ainsi que dans le comité plénier, le comité restreintt le comité de suivi des études menées par la DREES.

uelles sont les principales propositions etecommandations faites par le comité ?

Le choix fondamental fait par le comité aconstitué en même temps un objectif ambitieux

à atteindre : il s’agit en France de créer uneculture des soins palliatifs et de

l’accompagnement intégrés à la pratiquesoignante, d’une part, et à l’éducation

citoyenne, d’autre part.

Pour atteindre cet objectif, le rapport — et ses annexes,onsultables sur le site de la Sfap — expose et justifie uneérie de propositions pour une politique de développementes soins palliatifs. Ce rapport fixe en quelques sorte le

3 Les études menées à la demande du comité par la DRESS.redoc : étude des perceptions et des attentes des professionnelse santé, des bénévoles et des familles des malades concernant larise en charge de la fin de vie dans les hôpitaux et au domicile.redoc : étude des perceptions et des attentes des professionnels,es bénévoles, des familles et des malades dans les établissementsédicosociaux prenant en charge soit des personnes âgées, soit des

nfants ou des adultes lourdement handicaps.rtemis : La prise en charge des soins palliatifs : rapport sur l’étates lieux en France. Synthèse :es études du Credoc ;es bilans annuels centralisés par la DHOS sur les dispositifs mis enlace par chaque région ;es éléments du volet de soins palliatifs des schémas régionaux’organisation sanitaire de troisième génération (SROS III) ;es données du registre des structures de soins palliatifs tenu para Sfap ;e l’enquête Pathos en USLD ;es données la base PMSI-MCO - RSA classés dans le GHM 23Z02Zsoins palliatifs, avec ou sans acte) ;es données relatives aux formations réalisées en soins palliatifsdonnées ANFH, OCPA, CNAMTS, DGS-SFGG-Sfap) ;u rapport « la France palliative » de la mission confiée à Mme Mariee Hennezel par le ministre de la Santé en janvier 2005.

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R. Aubry

ap à atteindre. Si ces propositions sont mises en œuvreoncomitamment, cela permettrait à terme, de changer leegard que notre société porte sur l’homme malade, sa fini-ude ; cela devrait permettre l’intégration d’une culture de’accompagnement et des soins palliatifs dans la pratique deous les acteurs de santé ; cela devrait contribuer à modifiereur facon de travailler. Les décideurs politiques vont propo-er des actions à partir de nos propositions. Ces propositions’actions seront à la mesure des moyens que notre écono-ie et notre société peuvent actuellement mobiliser sur un

el sujet. Les principales mesures préconisées par le comitéoncernent trois champs : l’organisation, la formation et laecherche, les aspects sociétaux.

oncernant l’organisation des soins palliatifsn France

eux textes de référence ont été élaborés et publiés récem-ent :Circulaire no DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relativeà l’organisation des soins palliatifs ;Circulaire no DHOS/O2/O3/CNAMTS/2008/100 du 25 mars2008 relative au référentiel national d’organisation desréseaux de santé en soins palliatifs.

Ces textes vont servir de référence pour organiser etnancer le développement des soins palliatifs.

u niveau des établissements de santé

La logique qui préside est la suivante : lessoins palliatifs se pratiquent dans tous les lieux

de soins. Les recours sont les suivants : leséquipes mobiles ont un rôle de soutien, d’appui

et de formation des équipes soignantes etmédicales ; les lits identifiés permettent la priseen charge dans leur service habituel de patients

en situation difficile ; les unités de soinspalliatifs sont des lieux spécialisés, destinés à

accueillir les patients dans des situationscomplexes.

Les incitations financières vont être poursuivies. À noteru’au niveau des « lits identifiés de soins palliatifs », compteenu de la valorisation très attractive, la Sfap et la Cnamlaborent, sur la base de la circulaire ci-dessus citée, unutil de contrôle qualité. L’enjeu est que les moyens mis enuvre servent bien l’objectif fixé et permettent les résul-

ats attendus.L’avenir passera également par la création de lits identi-

és dans les secteurs de soins de suite et de réadaptation,ans les unités de soins de longue durée. Le renforcement dunancement des EMSP par les missions d’intérêt général et’aide à la contractualisation est essentiel. Il est nécessairee réfléchir à l’adaptation ultérieure de ce financement

n fonction de l’activité réelle et correspondant au cahieres charges des EMSP, particulièrement dans la perspective’une activité élargie en directions d’autres établissementse santé du territoire et en direction des structures médi-osociales.

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Bilan du Comité national de suivi du développement des soi

Pour ce qui concerne le développement des soinspalliatifs à domicileUne éthique de la santé implique que le domicile puisseêtre le lieu de la fin de la vie (et le lieu du soin) quandcela est souhaité par la personne malade. Le développe-ment de la démarche palliative à domicile fait appel à untravail interdisciplinaire, à une collaboration entre les diffé-rents acteurs et dispositifs existants au bénéfice du maladeet de ses proches (acteurs libéraux, SSIAD, auxiliaires devie et, quand ils existent, réseau de soins palliatifs, ser-vice d’HAD, structures hospitalières de recours. . .). Dans lesfaits, l’évolution de la démographie médicale et soignanterend difficile la pratique des soins palliatifs à domicile. C’estpourquoi les dispositions annoncées par la loi du 9 juin 1999,en particulier le décret relatif aux conditions d’exercice desprofessionnels de santé délivrant des soins palliatifs à domi-cile pris par l’application de l’article L. 162-1-10 du Code dela Sécurité sociale, pour faciliter la démarche palliative audomicile du patient nécessitent une refonte en profondeur.

Comment développer une culture de l’interdisciplinaritéet du travail en réseau, à domicile ? L’analyse de la pratiqueet l’expérience des réseaux de soins palliatifs permettentde proposer les recommandations suivantes pour l’avenir.L’évolution des réseaux doit se faire dans le sens d’unregroupement de thématiques. Ainsi, les réseaux de soinspalliatifs devraient évoluer vers un rapprochement d’autresréseaux en plateformes territoriales regroupant des réseauximpliquant une prise en charge globale (gérontologie, perted’autonomie, handicap, maladies chroniques. . .). Le niveauterritorial est le niveau opérationnel de proximité desréseaux. La mission est une mission de conseil, de soutien,de diffusion de culture, de facilitation pour les acteurs libé-raux à l’accès à une expertise. Une plateforme territorialedoit coordonner les différentes offres existantes (dans lechamp sanitaire, médicosocial, privé, public), afin de faci-liter le travail des acteurs libéraux et la continuité et laqualité des soins pour les malades et leurs proches.

Le développement de l’hospitalisation à domicile appa-raît nécessaire, voire indispensable surtout dans certainssecteurs « défavorisés », isolés.

La fonction de coordination est ainsi une fonctionessentielle à développer pour l’avenir des réseaux. Il estnécessaire que des formations préparent à cette fonction.

La place des établissements médicosociaux, etparticulièrement les établissementsd’hébergement pour personnes âgées (EHPA), vaêtre majeure dans l’organisation des soins palliatifs

Compte tenu de l’évolution démographiquede la population francaise, le champ de la

gérontologie sera massivement investi dans laréflexion sur une politique de développement

des soins palliatifs.

Comment respecter le choix du lieu de (fin) de vie faitpar les personnes âgées ? Comment garantir une unité delieu de (fin) de vie pour les personnes âgées qui deviennentdépendantes ? Comment ne pas déplacer la personne maisdéplacer les compétences vers cette personne en fonc-

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lliatifs 241

ion de l’importance des soins médicotechniques, ou dea dépendance ou des complications médicales ? Commentrouver le juste milieu entre le devoir d’accompagnementes personnes sans (sur)médicalisation et la nécessité dea permanence des soins ? Le rapport fait une série de pro-ositions concrètes pour donner aux EHPA la possibilité deevenir un haut lieu de la culture palliative.

a place des hôpitaux locaux sera de plus en plusmportantees hôpitaux locaux constituent idéalement une plateforme,n espace d’immédiate proximité. Ils sont animateurs deoins dans un territoire de proximité, dans et en dehors de’hôpital (liens avec les EHPAD, les réseaux), facilitateurs dea continuité et la permanence des soins. La reconnaissancee lits dédiés de soins palliatifs dans ces structures souventnon MCO » doit pouvoir être assortie d’une valorisation.

’interface soins palliatifs et douleure qui réunit les deux dynamiques est essentiel : laomplexité des douleurs dans le cadre des situations de soinsalliatifs, l’approche globale de la personne, la transversa-ité des actions, le travail interdisciplinaire, la dimensionociale et la souffrance intriquées dans la douleur chroniquet les soins palliatifs. La complémentarité ne doit pas êtreource de rivalité. Les mutualisations ne doivent pas êtrees soustractions de moyens. Les acteurs de soins palliatifst ceux de la douleur, s’ils sont complémentaires, ne sontas interchangeables. Le rapprochement, l’adossement destructures et des organisations d’évaluation et de prise enharge de la douleur chronique des structures et organisa-ions de soins palliatifs est donc une recommandation forte.

a spécificité des soins palliatifs pédiatriquesl apparaît nécessaire de mener une réflexion particulière

propos des soins palliatifs pédiatriques. La mise en place’équipes ressources pluridisciplinaires semble essentielle.lles seraient chargées de coordonner au niveau régional’activité des soins palliatifs pédiatriques, d’insuffler pro-ressivement une culture de soins palliatifs pédiatriquesans toutes les structures où cela s’imposerait.

ne information en direction des acteurs de santée champ des soins palliatifs est mal connu ou incompris deertains soignants, en particulier des médecins. Les textese loi (et en particulier la loi « droits des malades et fin deie ») et les textes réglementaires concernant l’organisationet en particulier le guide de la démarche palliative) ne sontas connus. Ils ne peuvent donc pas être appliqués.

Les conséquences peuvent être un préjudice concernanta qualité des soins, leur continuité et la mise en œuvre’une véritable éthique de soin dans les situations relevante soins palliatifs.

Le comité souhaite une incitation officielle des ARHour piloter la politique de soins palliatifs au plan régio-

al, pour pousser les établissements de santé à veiller auéveloppement de la démarche palliative. Les CME et lesirections pourraient réaliser un bilan annuel en invitant unédecin responsable d’une équipe de soins palliatifs afin’informer la communauté médicale des avancées concer-

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ant l’organisation des soins palliatifs, la législation et laéglementation dans ce domaine.

Concernant les établissements de santé publics et PSPH,ans le cadre de la nouvelle gouvernance hospitalière,a signature des contrats de pôle pourrait être accompa-née d’une recommandation à la mise en œuvre d’uneémarche palliative intégrée au sein de chaque projet deôle.

En outre, le comité a élaboré un documentd’information sur la loi « fin de vie et droit desmalades » qu’il conviendrait d’adresser à tous

les acteurs de santé.

oncernant la formation et la recherche

ormation et recherche sont les deux leviers principaux duhangement de culture souhaité. Les modalités et les conte-us actuels de l’enseignement pour les études en santé neréparent pas à la réalité à laquelle sont et seront confron-és les professionnels dans le champ des soins palliatifs.

es soins palliatifs et l’avenir des études en santéa réforme des études en santé est nécessaire et inévitable.es accords de Bologne modifieront à terme la formation desédecins et des soignants en l’orientant vers une configu-

ation de type licence — master — doctorat (LMD).

Le comité, prenant en compte les évolutionsdémographiques, les perspectives

d’augmentation considérable des situationsrelevant des soins palliatifs, l’augmentation

asymptotique des savoirs, le développement desnouvelles technologies de l’information et de la

communication, l’émergence des questionséthiques, l’évolution et l’élargissement obligédu champ et des fonctions des soignants dans

l’avenir. . . a voulu contribuer à la réflexion surune refonte de la formation des acteurs en

santé.

Il a élaboré un document de travail « réflexions etropositions pour la formation médicale » (à consulter danses annexes du rapport), à partir d’un descriptif du « cœure métier » de médecin. Il est apparu que la pratique duédecin s’appuie sur quatre pôles de compétences : pôle

echnoscientifique, pôle relationnel, pôle éthique (laisée, l’organisation du questionnement), pôle coordina-ion et communication. Pour permettre l’acquisition de cesompétences, il sera nécessaire de construire une formationédicale qui articule des apports cognitifs, l’apprentissage’une pratique, un parcours personnel.

Par ailleurs, et en attendant qu’une telle réforme abou-isse, le comité a élaboré des propositions pour modifiera formation médicale et infirmière dans leur configurationctuelle.

oncernant la formation continueutre les diplômes interuniversitaires de soins palliatifst d’accompagnement, accessibles aux différents profes-

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R. Aubry

ionnels de santé, il est recommandé de prévoir unection nationale pour inciter à des actions de forma-ion à l’interdisciplinarité pour l’ensemble des acteurse santé. L’interdisciplinarité constitue, en effet, la clée la prise en charge globale de la personne malade,lle-même à la base des soins palliatifs. Une for-ation à l’interdisciplinarité consiste essentiellement à

éaliser une formation en interdisciplinarité. Pour pou-oir réaliser une action nationale d’une telle envergure,l serait essentiel que tous les OPCA priorisent cettection concomitamment au niveau des établissements, aussiien privés à but lucratif qu’au niveau des acteursibéraux

ropositions concernant la recherchea particularité et la complexité de la recherche en soinsalliatifs tient à plusieurs raisons ; elle concerne plu-ieurs champs : biomédical, psychosocial, éthique, santéublique, pédagogique ; elle doit être concue dansne transversalité qui conditionne la composition desquipes entre différentes sociétés savantes, entre lesifférents champs universitaires, entre différents pro-essionnels (médecins, IDE, psychologues, sociologues,hilosophes. . .).

Le lancement de la dynamique de recherche doit êtreacilité par :

le financement de la formation de méthodologistes et decoordinateurs des équipes interdisciplinaires dans les dif-férents champs concernés ;la création de postes d’universitaires en soins palliatifs :des professeurs associés (qui permettraient l’interfacageentre les champs), des chefs de clinique-assistants, etdes PU PH avec valence dans les domaines de la dou-leur et des soins palliatifs en envisageant la créationd’une nouvelle sous-section grâce à une intersectionentre différentes spécialités concernées par les soinspalliatifs ;la poursuite de financements avec thématique ciblée« soins palliatifs » dans le cadre des appels à projetsPHRC, PHRQ, INCA, Fondation de France, Ligue, Fonda-tion CNP. . . (à noter que les financements de la rechercheproviennent peu souvent de l’industrie pharmaceutique) ;la création des départements de sciences humaines etsociales tels que décrits dans le document « propositionspour la formation médicale » afin, entre autres, defaciliter et de développer la recherche inter UFR etinterdisciplinaire. . .

oncernant l’évolution vers une culture desoins palliatifs auprès du grand public

ne information doit être envisagée en direction durand public sur la fin de vie, la mort, la définitiont les enjeux des soins palliatifs. Les malades et leursroches doivent connaître et faire respecter les droits desalades.

Une sensibilisation du grand public en région est essen-

ielle. La forme reste à définir (états généraux de la fin deie préconisés dans le rapport de Mme Marie de Hennezeln 2003 ; sensibilisation via les associations de bénévoles’accompagnement ; mobilisation du grand public lors de la

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Bilan du Comité national de suivi du développement des soi

journée mondiale des soins palliatifs ; appui sur les confé-rences régionales de santé dans le cadre des plans régionauxde santé publique).

Il serait souhaitable ; qu’en miroir d’un document destinéaux professionnels de santé, un « 4 pages » concernant la loi« fin de vie et droit des malades » soit mis à disposition desusagers.

Une action d’information et de formation à destina-tion des malades et de leur proches par le biais descollectifs interassociatifs sur la santé et de l’Union natio-nale des associations familiales est envisagée pour faireconnaître les enjeux et l’organisation des soins pallia-tifs, la loi « fin de vie — droit des malades », diffuserle numéro de téléphonie sociale « Accompagner la fin devie ».

Un programme d’éducation familiale et scolaire

Parler de la mort à l’école semble essentielpour limiter la tendance de notre société au déni

de la finitude.

Parler de la mort comme issue normale et obligée dela vie n’a fait pas peur aux enfants contrairement à unecrainte des adultes et de certains enseignants. Parler dela mort, c’est parler de la vie, de sa signification, dusens que chacun doit tenter de lui donner dans cette tem-poralité et cette relativité qu’est la vie. Il est probablequ’introduire un programme de ce type dans l’Éducationnationale aurait un impact sur la qualité de vie, pourraitmodifier les références de nos concitoyens, contribuer àlimiter certaines violences de notre société. Il serait intéres-sant, en accord avec le ministère de l’Éducation nationale,de mettre en œuvre un programme de formation sensibi-lisation, d’y adosser un véritable travail de recherche ensociologie.

Les moyens d’une solidarité envers les personnesmalades ou leurs proches• Le soutien aux associations pour la formation et

l’accompagnement des bénévoles est essentiel : les béné-voles sont l’incarnation de la solidarité nécessaire pourl’accompagnement des plus vulnérables. La CNAMTS sub-ventionne depuis cinq ans, sur ses fonds d’action sanitaireet sociale la formation initiale et continue des béné-voles, dans le cadre d’une convention avec la Sfap. Prèsde 200 associations d’accompagnement ont été quali-fiées par le comité de pilotage pour pouvoir bénéficierdu dispositif. Le nombre de bénévoles accompagnants estd’environ 4800. L’impact de cette formation est primor-dial car chaque bénévole formé, même devenu inactif,

reste vecteur de cette culture d’accompagnementdes malades en fin de vie et de leurs proches. LaCNAMTS a décidé de poursuivre cette action de finance-ment ;

• l’aide aux aidants :

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Le proche est dans les faits et enpermanence une personne « écartelée » entre

trois fonctions qu’elle cumule : elle doit être àla fois elle-même, proche de celui qui souffre,et soignant par défaut et souvent par excès.

Un proche a au moins trois raisons de souffrir : l’autre(le malade), les autres et soi. Pour toutes ces raisons ilest indispensable de penser l’aide aux aidants :construire un programme de formation des aidants : àl’instar des expériences canadiennes dans ce domaine,en lien avec le plan Alzheimer et le plan cancer il seranécessaire d’élaborer un cahier des charges de formation.Les modalités de délivrance d’une telle formation serontensuite discutées. Un tel programme pourrait être expé-rimenté au sein d’un réseau par exemple, ou dans unerégion ;penser les modalités de soutien des aidants (là encoreéventuellement via les réseaux de soins palliatifs). Undocument de travail pourrait être entrepris : qui soutientqui ? Quand ? Comment ? Pourquoi ?. . . Quel lien avec leslibéraux ? Avec l’hôpital ?. . . ;la ligne de téléphonie sociale « Accompagner la fin devie », inaugurée le 19 mai 2005 par le ministre de la Santéet des Solidarités, concrétise l’une des préconisationsde la mission « Fin de vie et accompagnement » (rap-port remis par Marie de Hennezel au ministre de la Santéen octobre 2003). Sa mission se situe à deux niveaux :informer, orienter, d’une part, et écouter soutenir lesappelants pour des questions relatives aux soins pallia-tifs et à la fin de vie, d’autre part. À l’issue de 24 moisde fonctionnement du dispositif, une évaluation externedu dispositif a été réalisée en 2006 à la demande de laDirection générale de la Santé. Cette analyse remise aucabinet du ministre amènera celui-ci à annuler, poursuivreen l’état ou réorganiser ce dispositif pour qu’il soit plusactif, utile et efficient.

Le comité souhaite le maintien de cette ligne, ainsi quela mise en place d’une vraie campagne de communica-tion ;la rémunération du congé d’accompagnement de la fin devie.

La loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir ledroit d’accès aux soins palliatifs a instauré un congéd’accompagnement de la fin de vie. Ce congé n’est pasrémunéré.

À l’instar du congé de solidarité familiale, qui concernela personne gravement malade ou handicapée, ce congédevrait être financé. Plusieurs arguments justifient cetteattente : contribuer à la valorisation du temps et dela place de l’accompagnement de la fin de la vie ;prévenir les deuils compliqués ; inscrire le congé pourl’accompagnement de la fin de vie dans le contexte plus

général de l’aide aux aidants ; sortir de la confusion entrearrêts de travail et congés d’accompagnement ; faciliterle maintien au domicile de la personne malade ; tendrevers une éthique de justice distributive.