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BILAN MORAL LCDMF©2013
EN FAVEUR DU PROGRAMME SOLIMAD©
POUR LA POLITIQUE NATIONALE DE
LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE A
MADAGASCAR
SOMMAIRE :
SOMMAIRE : .................................................................................................................................... 2
I-RAPPEL DES OBJECTIFS DU PROGRAMME SOLIMAD© ......................................................................... 3
II- SOLIMAD© en 2013 à Madagascar ................................................................................................. 4
III- IECC- Sensibilisation Prévention .................................................................................................. 9
IV- ACCES AUX SOINS ...................................................................................................................... 17
A_ Prise en charge quotidienne ....................................................................................................... 17
Conclusion 1 : ................................................................................................................................ 21
Conclusion 2 : ................................................................................................................................ 21
B- Prise en charge hospitalière ......................................................................................................... 22
C- Transfusion sanguine et problématique transfusionnelle à Madagascar : ................................ 24
D- Formations ................................................................................................................................... 26
V- LE CENTRE DREPANOCYTOSE A MANAKARA EN 2013 .................................................................. 30
A- Les soins : .................................................................................................................................. 30
B- Problèmes administratifs – gestion : ....................................................................................... 32
VI- ACTIONS INTERNATIONALES ..................................................................................................... 34
a. France : ...................................................................................................................................... 34
b. Monaco : .................................................................................................................................... 35
VII- JOURNEE INTERNATI ONALE DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE A MADAGASCAR ......... 41
VIII- EXTRAITS DE QUELQUES OBJECTIFS ET CALENDRIER D’EXECUTION DES ACTIONS EN 2014(IECC
UNIQUEMENT) HORS FORMATION, HORS FONCTIONNEMENT ........................................................... 43
XIII - CONCLUSION ................................................................................................................................. 45
XIV. BILAN FINANCIER ........................................................................................................................... 46
BILAN MORAL DES ACTIVITES 2013 LCDMFRANCE
I-RAPPEL DES OBJECTIFS DU PROGRAMME SOLIMAD© L’ONG LCDMFrance, a pour objectif de mieux faire connaitre la drépanocytose pour qu’elle
soit reconnue en tant que priorité de santé publique partout où elle se trouve MAIS que cette
reconnaissance soit suivie d’une prise en charge correcte et respectueuse de la dignité humaine pour
tous.
L’accès aux soins à tous les niveaux et surtout dans les zones endémiques
Le renforcement des campagnes de sensibilisation et de prévention, en réalisant des
actions de terrain dans le cadre d’un programme IECC (Informer, Eduquer,
Communiquer, Changement de comportement) sur la drépanocytose. Ce programme
s’articule également autour d’une prévention renforcée, d’un accès aux soins pour
les plus démunis et les zones enclavées de l’île où la drépanocytose est en haute
prévalence.
C’est un atout majeur et le point fort du programme en faveur de la prise en charge de la
drépanocytose à Madagascar que L’ONG soit l’interlocuteur principal des instances locales et
internationales. .
LCDMFrance© coordonne et organise toutes ses actions en partenariat avec : le Ministère de
la Santé Publique de Madagascar, La Direction Internationale de la Principauté de Monaco, La
Direction de la Protection des Personnes Vulnérables (DPPV), l’OMS Madagascar, La Fondation Pierre
Fabre, le programme PNLUD (Programme National de Lutte contre la Drépanocytose), SOLIMAD© et
SOLIMAD SOCIETY©.
SOLIMAD© regroupe toutes les actions, acteurs, projets
en faveur de l’accès aux soins au bénéfice de la lutte
contre la drépanocytose à Madagascar. Ces actions
peuvent être au niveau national, régional et international.
SOLIMAD© est le premier programme TRANSVERSAL
dont le point de départ est la drépanocytose, première
maladie génétique la plus fréquemment dépistée au
monde, MAIS, qui, de par sa complexité, implique TOUS
les domaines de santé, les spécialités médicales à tous
les niveaux et tous les programmes socio – économique et sanitaire existant.
L’eau > première thérapie sur la prise en charge du drépanocytaire. Tous les programmes en faveur
de la politique d’assagissement, de l’accès à l’eau sont donc concernés.
L’éducation à l’hygiène au quotidien > Tous les programmes et acteurs sociaux en charge de ces
activités sont prioritairement concernés pour véhiculer et renforcer ces recommandations auprès
des enfants, scolarisés et des communautés. Notons que tous les enfants Malagasy ne sont
malheureusement pas scolarisés à ce jour faute de moyens financiers.
Accepter de prendre en charge la drépanocytose dans un pays, c’est Permettre et RESOUDRE les
problèmes d’accès aux soins de la population entière !
SOLIMAD SOCIETY© est un volet de SOLIMAD© en faveur des activités génératrices de revenus au
bénéfice de l’accès aux soins et de l’autonomisation du programme SOLIMAD© Madagascar.
Parmi les partenaires du programme SOLIMAD© également la Ville de Villebon-Sur Yvette (France),
Sanofi Pasteur du Groupe Sanofi Aventis Vaccination de Madagascar, les Confrères de Madagascar,
Lartic et l’Université de médecine de Madagascar, RAFT (Réseau Africain francophone de
Télémédecine) les Clubs Services de Madagascar (Lion’s Club de Taolagnaro, les Lion’s Club de la ville
de Toamasina, le Rotary Club de la Ville de Toamasina, le Lion’s Club de Diégo-Suarez, Les Lion’s Club
de Sambava et ses acteurs locaux, le ROFSED - Med Hem Association (Marseille) sans lequel nous ne
pourrions réaliser les dépistages néonataux, l’association Imag’in, Festival Zegny Zo (Diégo-Suarez),
Eau Vive Star Madagascar, les régions et les mairies des communes sensibilisées.
Depuis Octobre 2013, ce programme a renforcé son réseau de partenariat grâce à la mise en place
d’un réseau d’acteurs pionniers des pays d’Afrique. Financé par la Fondation Sanofi Espoir, cet atelier
a notamment permis la création d’un premier réseau solidaire des associations des pays du Sud, où
majoritairement, la DCI de Monaco agit au niveau de la drépanocytose (des projets en cours et ou
dans un avenir proche).
Nos actions de soutien envers les familles et les malades du monde entier se confirment donc au
travers de ce réseau. Car cette année encore plusieurs liens et activités de communications ont été
réalisé au niveau internationale pour mieux faire connaitre la drépanocytose mais surtout les actions
réalisées et à réaliser d’urgence à Madagascar.
II- SOLIMAD© en 2013 à Madagascar D’une manière générale, « victime » du succès de ses actions de
sensibilisation et du travail de proximité, LCDMF© est submergée de
demandes d’aide des malades dont le nombre augmente de plus en plus
mais surtout des personnes à prendre en charge dans des conditions
sanitaires et sociales de plus en plus difficiles.
Comme il a été constaté en 2012 et observé par tous les soignants à tous
les niveaux : le nombre des drépanocytaires se rendant dans les centres
de santé augmentent. L’ONG n’a pas « créé » une maladie, ni des
malades contrairement aux croyances populaires, nos actions ont tout
simplement permis à des milliers, voire des millions de malades à sortir
de l’ombre et se rendre auprès des institutions de soins dès lors qu’ils se
sentent « concernés » par les signaux d’appel que nous véhiculons dans nos campagnes de
sensibilisation et de prévention.
Les statistiques selon le Ministère de la Santé Publique sont aujourd’hui entre 1,8 à 2% de malades,
donc des drépanocytaires SS à Madagascar. Pour une population de 21 millions d’habitants, ce qui nous
ramène à plus de 400 mille malades probables !
Ces données du Ministère de la santé, selon des études réalisées par l’IPM (Institut Pasteur de
Madagascar) et les études du Prof Rakotoarimanana sont les seuls à ce jour mis à disposition et servant de
références.
400 milles cela peut paraître énorme, TOUTEFOIS, loin de la réalité et sous-estimé car les dépistages
systématiques à la naissance et pour le grand public ne sont réalisés que sporadiquement et lors de nos actions
de proximité dans les villes, communes et villages sensibilisés et ciblés et selon les moyens financiers.
Exemple de dépistage pour deux zones en juin 2013 > : FARAFANGANA
AA 74/146
AS 61/146
SS 11/146
Ces dépistages ont été réalisés d’une manière spontanée et aussi ciblée, selon les tests préliminaires (test
d’emmel) pour limiter les coûts de la confirmation des test par électrophorèse de l’hémoglobine.
Toutefois des tests spontanés ont été réalisé et dont les analyses ont été rapporté auprès de l’Hopital HJRA
dans la région de Vangaindrano en juin 2013 :
AA 59/92
SS 10
AS 23
Des dépistages non ciblé mais uniquement réalisé sur un panel de 92 personnes au hasard !!!
Plus de 10% de Homozygote, ce qui veut dire 2 parents sures, AS > transmetteurs sains.
Plus de 25 % de transmetteurs sains, ce qui veut dire 1 voir les 2 parents Transmetteurs sains.
A noter que rien ne prouve que les personnes AA (dites non malades et non transmetteurs sains
n’aient pas de parents, eux-mêmes transmetteurs sains).
A savoir qu’une personne AS est susceptible d’avoir soit UN parent AS c’est-à-dire transmetteur sain ou Les 2
parents AS. Revoir le Schéma suivant et les probabilités de Transmission pour chaque conception> donc
chaque naissance :
En 2013, sans la participation financière de la Fondation Pierre Fabre en partenariat avec
l’ONG LCDMF©, et de la ville de Villebon sur Yvette, qui, de par sa subvention a permis le
financement du fonctionnement du local de l’Antenne Nationale à Madagascar, aucune action en
faveur de La politique Nationale de la lutte contre la drépanocytose à Madagascar, n’aurait pu avoir
lieu. (cf bilan financier).
Quelques faits marquants :
L’ONG LCDMF© a dû réorienter énormément de fonds financiers et ajuster les lignes
budgétaires (avec l’accord du partenaire financier) pour financer une grande partie du
budget de fonctionnement du centre de Manakara, des aides d’urgence auprès du personnel
du centre de Manakara (Non perception de leur salaire, préalablement mis à disposition
depuis plus d’un an auprès de l’organisme payeur)> financement des matériels et
consommables de soins au sein du centre de Manakara.
En Décembre 2012, nous avons entamé les démarches pour que 3 médecins Malgaches
puissent réaliser des formations, stages au sein du CHU de la Guadeloupe et le centre de
référence sur la prise en charge de la drépanocytose pour une durée de un an (1).
Prise en charge de la douleur > problèmes dermatologiques, ulcères > réanimation et bloc
opératoire, prise en charge chirurgicale.
L’insularité et la particularité de certaines manifestations sont similaires aux drépanocytaires
à Madagascar.
Malgré l’appui du Ministère de la Santé Publique de Madagascar, pour cette démarche et la
disponibilité de tous les dossiers administratifs nécessaires au déplacement, cette formation n’a pu
être réalisée pour des raisons administratives au sein du CHU de la Guadeloupe : Aucune convention
n’a été signée. Malgré nos relances et les relances des médecins partenaires sur place, nous
n’avons jamais pu obtenir la signature.
Divers actions d’urgences humanitaires :
Haruna, le cyclone qui a dévasté le Sud de Madagascar, au mois de
Février 2013 a nécessité une mobilisation générale des Malagasy mais surtout
un appel l’aide à Solidarité auprès des divers ONG, selon leur capacité et leur
niveau d’intervention.
LCDMF a décidé de mobiliser ses partenaires tel que ASF mais également les donateurs pour que des
traitements (antalgiques, consommables, antibiotiques) puissent être acheminés vers les sinistrés
d’Ampasy (région de Tuléar).
Exceptionnellement, ASF, partenaire de l’ONG LCDMF avait
« modifié »leur protocole d’envois de dons afin de répondre
solidairement aux urgences et besoins vitaux des sinistrés du
Sud de Madagascar. Nous leur remercions infiniment.
Grâce à une chaine de solidarité, entre ONG et associations et interlocuteurs locaux, ces dons ont été
acheminés vers les sinistrés, notamment la commune d’Ampasy. Nous remercions infiniment Mme
Lalaina Zafitombo d’avoir reçu l’équipe issue du rassemblement solidaire de la diaspora Malagasy du
monde entier et ceux qui sont à Madagascar.
III- IECC- Sensibilisation Prévention Les sensibilisations de masse et le travail de proximité continuent d’être renforcés par l’équipe de
LCDMF, les médecins partenaires, les paramédicaux, les institutions et associations partenaires mais
surtout les médias à Madagascar.
1
Les réseaux sociaux tels que Facebook ont été un tremplin pour la communication surtout en faveur
des jeunes générations et un vecteur plus interactif pour mieux communiquer sur nos actions à
Madagascar.
Sensibilisation sur la drépanocytose dans la région d’Anosy Par les Lion’s Club de Tolagnaro (Scénettes marionnettes)
Compte tenu des coûts onéreux des communications et de l’inaccessibilité de la majorité des
membres (sinon presque tous) à internet à domicile et surtout à l’ADSL, ce système a été de plus en
plus sollicités pour échanger librement et pour une grande partie de l’équipe : gratuitement.
En effet un opérateur à Madagascar a permis une option d’accès illimité à Facebook, moyennant une
recharge de moins de 1 euros et d’un téléphone compatible avec internet bien sûr.
1 Prof Gil Tchernia : Monaco Octobre 2013. Réseau Drépanocytose.
Rappelant que tout ce que nous faisons au travers du programme SOLIMAD© pour la Politique
Nationale de Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar est un travail BENEVOLE à ce jour et ce
mode de communication est utilisé en journée comme de nuit, dès que le temps et les connexions
le permettent. Pendant les heures de pauses ou de travail (pour ceux qui peuvent se le permettre.
Nous pouvons donc enregistrer plus de 26h de connexion en moyenne surtout lorsque nous devons
travailler en tenant compte des heures de décalages de nos membres et partenaires à l’étranger
(Canada – Brésil – USA- Antilles – Asie) !
Les spots de sensibilisation et le matraquage médiatique, du
dernier semestre ont été un franc succès. Les artistes partenaires
continuent à sensibiliser les radios, les chaines de TV locales et
nationales pour que des séquences de sensibilisations, gratuites,
soient relayées et diffusées dans les médias au bénéfice de la
population Malagasy. A noter que toutes les émissions de
sensibilisation et ou d’information réalisées à Madagascar, en faveur de cette maladie relevant du
domaine de santé publique, sont payantes. Nous bénéficions d’une remise pour certaines chaines
et ou émissions, mais elles restent payantes et à la seule charge de l’ONG et de ses partenaires
financiers.
Il est visible sur le lien : http://www.youtube.com/watch?v=UqMm2gEfcdI
En 2013, nous comptabilisons donc : + de 300 spots de sensibilisation, HORS rediffusions des
émissions sur internet (MATV, TV+ et Records TV), hors visionnage du clip de sensibilisation,
plusieurs personnes ont posté les mêmes clips + de 2000 vues le 9 décembre 2013.
Nbre de personnes et de régions ciblées informer : Plus de 5
millions de personnes sensibilisées et informées (IECC de
masse et de proximité + indice d'écoute radios et TV et clic net
et réseau ) ; Nombre de régions :hors radios et TV >
sensibilisation de masse et de proximité : 18 régions
Plusieurs actions sont à prendre en compte pour garantir la réussite d’un programme drépanocytose
tel que :
2
2 Prof Gil Tchernia. Ibid.
En ce qui concerne le travail de proximité, sensibilisation et atelier d’éducation et d’information
auprès des malades, familles et le public en 2013 :
+ de 336 ateliers socio-éducatifs et groupe de paroles réalisés
+de 3400 conseils génétiques réalisés
Remise des traitements quotidiens (financements Fondation Pierre Fabre et compléments nutritionnels (protéines,
vitamines…Association Loharano- Madagascar)
Récapitulatif de la prise en charge des drépanocytaires dépistés par LCDMF (arrêté en
Octobre 2013)
MADAGASCAR 2013 Nombre SEXE 0>5 ans 5>15 20>50
Nombre de drépanocytaires
Homozygote SS pris en charge 6231
F 1090 865 784
M 878 2179 435
TOTAL GENERAL 1968 3044 1219
NOMBRE DE DECES ENREGISTRES 58 32 11 15
MANIFESTATIONS
(Fréquences moyennes à préciser
dans observations )
CVO 4000 6088 1219
STA 57 278 80
OBSERVATIONS
Selon un calcul simplifié et suivant la distribution
des gènes : s'il existe 6231 SS, le nombre de
parents vivants AS > transmetteurs sains équivaut
à plus de 12 mille ! Ce nombre de personnes
OBSERVATION
Une augmentation des crises vaso
occlusives chez les adultes en
périodes de stress (environnement
actuelle : instabilité financière et
politique, chômage, insécurité )
Une moyenne de crise de deux CVO
par mois chez les enfants de moins de
12ans, surtout dans les zones de
hautes prévalences. Toutes les crises
ne sont pas traités en milieu
hospitaliers faute de moyens
financiers. Suivis des
recommandations à domicile > Moins
de consultations chez les tradi-
praticiens!
Les diagnostics en STA sont difficiles
surtout pour les patients qui habitent
dans les zones où les appareils de
radiologie sont inexistants, voir
défectueux
MADAGASCAR 2013 Nombre SEXE 0>5 ans 5>15 20>50
Nombre de drépanocytaires
Homozygote SS pris en charge 6231
F 1090 865 784
M 878 2179 435
TOTAL GENERAL 1968 3044 1219
NOMBRE DE DECES ENREGISTRES 58 32 11 15
INFECTIONS 4000 6088 1219
PRIAPISMES 76 57 15
AVC 4 7 6
ULCERES 14
PALUDISMES (ayant provoqué une
CVO>+) Tous Tous Tous
Il est impératif de collaborer au
niveau de ces deux programmes pour
une meilleure prise en charge de la
drépanocytose MAIS que chaque
département garde son autonomie
d'activités
Les infections accompagnent toujours
les crises faute d'avoir une couverture
antibiotiques efficaces fautes de
moyens financiers suffisants et
l'environnement (domicile et centre
de soins )
Les données chez les adultes sont
Personnes suivies et traités par les
TRAITEMENT MENSUEL STANDARD Oui Oui Oui
ANTALGIQUES (fréquences>=) Oui Oui Oui
OPIOIDES (morphines >+ Oui Oui Oui
ANTIBIOTHERAPIE Oui
TRAITEMENT PHARMACOLOGIE
(IMRA ET HOMEOPHARMA)
TRANSFUSIONS Oui Oui Oui
ECHANGES TRANSFUSIONNELS Oui Oui
Renforcement des de formations au
sein des acteurs de santé >
changement de comportement.
A revoir en 2014
Grande problématique de
l'accessibilité aux poches
transfusionnel et de la sécurité
transfusionnelle à Madagascar !
Pratique très bien tolérée par les
patients et leur famille "effet
psychologique positif" , mais
formations et matériels nécessaires à
financer dans les régions ciblées.
Pour des raisons d'accessibilité et de
financement, l'antibiothérapie au
quotidien comme le stipule le
protocole de prise en charge de la
drépanocytose n'est pas effectif chez
tous les drépanocytaires dépistés!
En matière de prévention : Dépistage néonatal en partenariat avec le Med Hem Marseille
Soit au niveau de la cartographie actuelle : 2013
Cette cartographie, renforce les données du Ministère de la santé Publique en 2011 : sur la Prise en
charge de la Drépanocytose à Madagascar (PNLD), la drépanocytose, la prévalence globale à
Madagascar est estimée à 9% et la plus élevée est localisée dans la région du Sud-Est ou Atsimo
Atsinanana (forte endémicité) où elle est de 18,5%.
Préparation des dépistages néo-nataux sur papiers buvard avant envoi vers Med-Hem Marseille
Le taux de mortalité des enfants de moins de 5 ans est le plus haut dans la Région de Vatovavy
Fitovinany à 188 pour 1000 enfants vivants par rapport à la moyenne nationale (72 %); la
drépanocytose constitue certainement un facteur prépondérant expliquant cet état de fait.
Ces dépistages de masse ont été réalisés lors de nos missions de terrain et de travail de proximité
auprès de la population Malagasy :
De janvier à Octobre 2013 :
+ de 3000 personnes dépistées
+ de 2000 Porteurs sains dépistés
+ de 1000 nouveaux cas de drépanocytaires
Le 11 novembre 2013, le plus jeune drépanocytaire dépisté dernièrement : 4 mois. Se porte bien.
Rappel en 2012 : Sur 1749 dépistés de Février 2012 à Juin 2012 : 502 nouveaux transmetteurs sains
(AS) dépistés
210 homozygotes (SS) enregistrés par LCDMF© en collaboration avec l’équipe de biologie de
l’hôpital HJRA Antananarivo. Ces « nouveaux » résultats se rajoutent aux 2104, malades pris
en charge aujourd’hui par LCDMF© tous les mois.
Les drépanocytaires dépistés et à prendre en charge sont en
nombre croissant : + de 6200 personnes.
Lorsque les statistiques nous démontrent plus de 2% de
malades et surtout au vu des transmetteurs sains dépistés de
plus en plus fréquemment, nous pouvons dire qu’il est plus
qu’urgent de réaliser un travail de fond de sensibilisation et
de dépistage massif et surtout néonatal !
Le Professeur Olivat Rakot Alson, « Technique de pré-selection » des analyses à Diégo Suarez en compagnie de son fils
Tamby (jeune étudiant en médecine)
L’électrophorèse de l’hémoglobine ayant un coût non négligeable, nous effectuons les analyses avec
parcimonie. De concert avec toute l’équipe et les partenaires locaux, seules les personnes ayant le
« test d’emmel positif « sont pour l’instant reprises et analysées pour confirmation à partir de
l’électrophorèse de l’hémoglobine.
Rappelons que l’électrophorèse de l’hémoglobine, est l’unique test permettant de connaître le statut
exact d’une personne : non porteur du gène malade(AA), porteur sain AS ou malade SS
Exemple : 150 tests d’Emmel positif > 45 Malades (SS) de confirmer ! 86 AS.
Sans la confirmation en électrophorèse de l’hémoglobine et nos séances de sensibilisation, ces 86
personnes « auraient suivi des traitements » comme les MALADES, alors qu’ils ne sont que
transmetteurs sains !
Nous avons pris l’exemple de ces 86 personnes, mais des milliers de personnes, transmetteurs sains
et n’ayant pas accès à un vrai diagnostic sont dans le même cas et sinon pire !
Ce qui entraine :
Des dépenses inutiles et onéreuses en matière de soins et de consultations diverses ;
Des atteintes psychosomatiques dangereuses et un « handicap » social et perspectives
d’avenir anéanti ;
Des errances de diagnostic et voir des orientations inutiles vers la drépanocytose alors qu’il
s’agit d’autres pathologies que la personne peut manifester au cours de sa vie ;
IV- ACCES AUX SOINS
A_ Prise en charge quotidienne
Grâce au financement de La Fondation Pierre Fabre et en dernier
trimestre complété par l’aide d’urgence de l’association Cordons de
vie, les traitements mensuels (antibiotiques, antalgiques (en cas de
douleurs) acide foliques et autres consommables nécessaires en cas
d’hospitalisation ont été financés par l’ONG LCDMF et ses partenaires
au bénéfice des drépanocytaires.
Dr Hery Toamasina lors des réunions
de sensibilisations mensuelles (groupe
de parole) organisées par l’antenne de
l’ONG LCDMF locale
Nbre de drépanocytaires pris en charge lors des IECC :une
moyenne de 300 consultations à chaque IECC : soit 10
consultations en moyenne par jour et par médecins ciblées (
16)
Il est nécessaire de renforcer la sensibilisation des malades et de leur famille afin qu’ils puissent
adhérer à une notion « d’autonomie » et acquérir une notion de prise en charge pérenne en ce qui
concerne la pathologie qui le concerne.
Attention : Augmentation des « structures de santé parallèles » - Dérives sectaires –
Conseils non adaptés et mettant en danger la vie des malades
La drépanocytose étant une pathologie complexe et handicapante pour le malade, la famille et
l’entourage il est important de sensibiliser les institutions et Ministères impliqués en dehors du
Ministère de tutelle qui est le Ministère de la Santé Publique:
Ministère de l’Education Nationale
Ministère de la Jeunesse et de la culture
Ministère des Affaires Etrangères : la drépanocytose est la première maladie génétique la
plus fréquemment dépistée dans le Monde !
Ministère de l’environnement : Un environnement sain et une sensibilisation au
développement durable et à l’assainissement !
Ministère de l’eau et de la population
Mieux sensibiliser au quotidien c’est également sensibiliser au dépistage. Grâce au financement de la
Fondation Pierre Fabre : 3 appareils de dépistages en électrophorèse de l’hémoglobine ont été
financés dans les régions suivantes en deux ans : Maroantsetra (pour Analanjirofo), Toamasina
(Atsinanana), Tolagnaro – Fort Dauphin (pour la région de Anosy).
La DCI de Monaco a permis le financement d’un appareil de dépistage en 2012 à Sambava (pour la
région de SAVA), toutefois compte tenu des lourdeurs administratives liées à l’attribution des fonds
au sein du Ministère de la Santé Publique de Madagascar, cet appareil de dépistage n’ a pu être livré
à Sambava qu’au mois de Juillet 2013, au cours d’une formation et d’une supervision formative,
financée par LCDMF© grâce à la convention de partenariat et au financement de la Fondation Pierre
Fabre pour 2012-2013.
En 2005 seuls 2 instituts avaient les appareils de dépistage en électrophorèse de l’hémoglobine à
Madagascar : Institut Pasteur de Madagascar (IPM), et l’hôpital HJRA (Antananarivo) ;
En 2013 : 7 régions sont équipées en électrophorèse de l’hémoglobine.
Le centre de santé La Samaritaine de Diégo Suarez (Nord) s’est équipé
d’un appareil en électrophorèse de l’hémoglobine et souhaite
collaborer avec l’ONG et ses partenaires pour sensibiliser et dépister à
prix coûtant négocié à moins de 70% du taux habituel.
Nous espérons la collaboration des acteurs de santé et des responsables institutionnels de cette
région pour que l’accès à ce dépistage soit possible pour toutes les personnes qui souhaitent accéder
à ce centre.
De même La Direction du Centre Samaritain, propose également un
déplacement, gratuit, pour les réunions mensuelles organisées par
l’antenne de Diégo Suarez afin de pouvoir prélever les personnes
souhaitant se faire dépister et éviter ainsi les prises de rendez-vous.
En effet afin de pouvoir optimiser l’utilisation de l’appareil de
dépistage il est préférable de regrouper les analyses selon un
nombre défini.
Des conventions de partenariat et de prise en charge ont été signées par les partenaires locaux en ce
qui concerne les appareils financés et livrés par LCDMF.
Un tarif négocié unique équivalent à 15 milles Ariary ou 5,26€ au lieu de 70 milles Ariary ou 24,56€
afin de permettre une accessibilité pour tous, en sachant que le salaire de base est de 30€ en
moyenne.
La « rentabilité » pour pouvoir honorer les achats des consommables et le fonctionnement
du laboratoire en charge de l’appareil de dépistage serait à long terme dans l’investissement
financière de l’Etat Malagasy dans l’achat des consommables. Du réinvestissement des
bénéfices des prix des analyses réalisées ;
Une partie des fonds étant reversée pour l’achat des traitements des drépanocytaires
dépistés dans la région ciblée ;
La gestion de ces fonds se fait en collaboration avec l’antenne locale de l’ONG et permet de financer
les prochains consommables et le fonctionnement du local et ou de la gestion des locaux en
institution.
Malheureusement toutes les structures ne répondent pas positivement à cette responsabilité en ce
qui concerne l’importance de la mise en place de cet appareil, le prix engagé et surtout
l’importance de pouvoir sauver des vies humaines à partir d’une simple analyse réalisée.
Le premier appareil de dépistage en électrophorèse de l’hémoglobine, remis à l’hôpital de
Manakara (CHRR) en 2010 (financé en 2008 par l’OMS > Ministère de la Santé Publique)
puis transféré au Centre de Référence sur la prise en charge de la drépanocytose, toujours
dans la même enceinte a subi des dommages, vols et autres malveillances…
L’ONG LCDMF et ses membres ont relancé la Direction du CHRR et les institutions concernées pour
que des actions soient menées afin de solutionner ces problématiques (se référer au chapitre
spécifique en ce qui concerne le centre drépanocytose à Manakara).
A Anosy (Fort Dauphin), l’appareil de dépistage en électrophorèse de l’hémoglobine livré et
remis au centre hospitalier de Tolagnaro (Philibert Tsiranana) se retrouve également en
« difficulté », voir aucun suivi ni de communication et encore moins de sensibilisation de la
part des institutions publiques concernées et engagées dans cette procédure. Alors qu’une
convention de partenariat engageant les parties signataires a été signée lors de la remise de
cet appareil en Avril 2013.
Ont signé cette convention : La Direction du CHU de Tolagnaro (DRS Minsan– Le Lion’s Club de
Tolagnaro – ONG LCDMF©.
Toutefois et heureusement pour les bénéficiaires de ce programme, que des institutions privées, tels
que Le Lion’s Club de Tolagnaro ont également signé cette convention car à ce jour nous déplorons :
Non-respect de la convention et de l’utilisation de l’appareil par l’institution ciblée (Hopital
Philibert Tsiranana)
Malgré nos relances et la mise en place de cet appareil en respectant les protocoles :
Formations et remises de manuels et essais de l’appareil en présence des techniciens
Nous avons pu avoir un « suivi » que par l’intervention d’un membre du Lion’s Club de Tolagnaro.
En conclusion et sans retour objectif de la part des responsables institutionnels concertés pour que la
prise en charge de cet appareil et son fonctionnement puisse être pérenne, nous sollicitons donc les
partenaires locaux pour que l’appareil de dépistages K20 soit réorienté dans un centre de santé
privée, mais avec les mêmes modalités d’accessibilité public et le tarif fixé selon la première
convention.
Ceci afin de pouvoir reprendre les dépistages du public, la communication et la sensibilisation des
populations de la région ciblée en faveur du dépistage de la drépanocytose, pour qu’une meilleure
prise en charge, précoce soit faite.
Les partenaires locaux (Lion’s Club) ont notamment réalisé d’énormes activités en ce sens.
Sur Sambava, l’appareil de dépistage K20, mis en place en juillet 2013, au sein de l’hôpital public de
Sambava s’est retrouvé inutilisé pendant plus de 5 mois.
Alors que cette zone figure parmi :
Les régions de haute prévalence de la drépanocytose.
Les infrastructures sont délabrées et les régions isolées, car le premier appareil de dépistage
se trouvant à plus de 1000km et 2 jours de route (si tout se passe au mieux) > sur Diégo
Suarez ;
L’appareil de dépistage a été remis en marche en décembre 2013.
Nous allons revoir l’entretien et l’engagement des responsables institutionnels et la Direction
Régional de santé pour que la reprise d’activité puisse être continuée et assurer ainsi une meilleure
prise en charge des drépanocytaires dépistés.
Toamasina : Très bonne gestion et fonctionnement de l’appareil de dépistage au sein du CHHR de
l’hôpital de Toamasina. Bonne implication du personnel de santé et de l’antenne de l’ONG LCDMF sur
le suivi de la population locale en ce qui concerne les sensibilisations au dépistage.
Il en est de même du respect des protocoles de dépistages > regroupement des dépistages à réaliser
afin de pouvoir rentabiliser au maximum l’utilisation de l’appareil de dépistage K20.
Effectivement afin de pouvoir optimiser les analyses, il est préférable de regrouper les analyses par
lot de 24, 75 personnes à la fois.
Analanjirofo (Maroantsetra) : Respect de la convention et engagement des acteurs locaux.
Conclusion 1 :
Des moyens financiers sont nécessaires pour que des supervisions formatives soient réalisées plus
souvent dans les régions sensibilisées et surtout au niveau du suivi des appareils, financés et mis en
place au sein des secteurs de soins à tous les niveaux.
Conclusion 2 :
Compte tenu du non-respect du matériel médical dans les lieux publics, malgré les conventions et les
protocoles mis en place ;
Considérant qu’il est primordial que les vies humaines soient
prioritaires et que l’accès aux soins d’une grande partie des
régions à Madagascar s’avèrent encore très difficile, voire
impossible ;
Ayant constaté l’enclavement des régions, sans infrastructures ni centres de santé appropriés et
pourtant des cas avérés de drépanocytaires graves, le projet AINA© de soins itinérants s’avèrent
nécessaires, afin d’accompagner les campagnes de sensibilisation pour pouvoir permettre d’honorer
les protocoles de soins minimum et nécessaires. C’est-à-dire, l’application des règles et des
recommandations citées dans le PNLD (Politique Nationale de Lutte contre la Drépanocytose à
Madagascar).
Service de pneumologie Vangaindrano – Sud Est Madagascar
A savoir :
Un bilan de santé annuel obligatoire comprenant :
o Radiologie des poumons, des os ;
o Echographie, y compris le cœur ;
o Bilan sanguin complet ;
o Bilan ophtalmique ;
o Bilan dentaire ;
o DTC (doppler Transcranien, prévention des AVC)
Ces bilans nécessaires et vitaux pour les drépanocytaires afin de prévenir les risques de
complication, diminuer le taux de mortalité, sont pourtant à ce jour inaccessibles pour une grande
partie des populations des régions sensibilisées, inclues dans le programme National de lutte
contre la drépanocytose à Madagascar.
D’un point de vue factuel, il est plus rentable de prodiguer des soins de proximité en « déplaçant »
le matériel de soins et les personnes en charge de ceux-ci dans un village, voir une commune
enclavée, que de faire venir toute une population vers les villes où ces examens sont possibles. Ce
qui rejoint les recommandations de l’OMS (Monaco Octobre 2013) (cf : activités Internationales).
Bien évidemment ceci n’est qu’une réponse ponctuelle à un manque constaté et nous
espérons à long terme que ces régions soient équipées en soins, au bénéfice de la
population locale.
B- Prise en charge hospitalière Le nombre croissant des drépanocytaires dépistés entraîne
forcément des lacunes au niveau de la prise en charge surtout au
niveau des secteurs hospitaliers, fautes de plateau techniques,
matériels mais aussi de personnels de santé formés, en nombre
suffisant.
Dr Tantely HJRA Antananarivo Janvier 2014 suite aux réunions successifs depuis plusieurs mois par
rapport à l’élaboration du prochain programme financé par la DCI de Monaco, en partenariat avec le
Ministère de la Santé Publique de Madagascar: « Nous avons pas mal de patients hospitalisés dans
notre service de réanimation avec des complications sérieuses. Nous avons fait tout ce qui est à
notre pouvoir pour soulager ces gens, mais malheureusement le problème, comme d'habitude
d'ailleurs, c'est au niveau financier et matériels et je vous dis franchement qu'on avait failli perdre
quelques patients rien qu'à cause de cela...mais là où je veux en venir c'est que nous devons réfléchir
à notre devoir qui est d'aider ces gens. Nous nous sommes occupés plutôt je dirai le plan
administratif (financement, projet, POLITIQUE NATIONALE, et autres....) alors que nos patients ont
besoins de nos mains, de nos efforts et juste de quelques choses qui viennent DIRECTEMENT de
nous. Je pense que c'est la raison d'existence de notre association…. C'est juste un sujet de réfléxion
mais qui peut aider nos proches ».
3
Toutefois, compte de la reconnaissance de la drépanocytose en tant que priorité de santé publique à
Madagascar, selon les décrets signés par l’UNESCO , L’OMS, OUA (Madagascar faisant partie), il est
urgent d’équiper les services de santé des centres hospitaliers des régions concernées (surtout les
zones de hautes prévalence) en matériel adapté en ce qui concerne la prise en charge de la
drépanocytose.
Il est donc à prévoir de renforcer un service de soins dans chaque institution de santé, de ces
zones en « centre de référence » pour que les patients puissent être pris en charge sans pour
autant avoir recours à une construction de bâtiments neufs dans toutes les zones, voir
districts concernés.
Plusieurs drépanocytaires en liste d’attente pour des soins chirurgicaux urgents, non pris en
charge faute de moyens financiers.
En Octobre 2013, nous avons pu regrouper plus de 12 drépanocytaires ayant les complications
suivantes :
Ostéonécroses
Nécroses de la hanche
Nécrose des genoux et
Splénomégalie nécessitant des chirurgies urgentes chez plus de 30 enfants !
3 Prof Gil Tchernia. Monaco Octobre 2013.Ibidem.
AVC et complications orthopédiques, neurologiques et moteurs
Au niveau de la chirurgie, nous avons pu bénéficier de l’aide de l’ONG
Toutefois sur 42 cas, de drépanocytaires ciblés ayant nécessités de la chirurgie urgente, nous
n’avons pu « opérer » que 2 drépanocytaires sur Antananarivo.
Un cas avéré déjà trop avancé en ce qui concerne les complications et la gravité de la maladie
(nécroses trop avancés)
Faute de financements nécessaires pour le déplacement des chirurgiens disponibles dans les
régions ciblées ;
Faute de matériels nécessaires et de plateau techniques adaptés au sein des structures de
santé, y compris dans les grandes villes et les grandes structures : HJRA Antananarivo –
Hôpital Befelatanana Antananarivo ;
Coût élevé des soins et des prises en charge dans les cliniques privées ;
Errance de diagnostics dans les centres de santé ;
C- Transfusion sanguine et problématique transfusionnelle à
Madagascar : La transfusion fait partie des traitements des drépanocytaires lors des hémolyses fréquentes (baisse
du taux d’hémoglobine à cause de la destruction massive des hémoglobines lors des crises vaso-
occlusives douloureuses surtout).
Or le circuit des transfusions et la sécurité transfusionnelle ne sont point respectés surtout dans les
secteurs publics faute de moyens logistiques et de sensibilisation.
Séances d’échanges transfusionnelle à HJRA Antananarivo – Novembre 2013. Le manque de
matériel et l’absence de sécurité transfusionnelle et du circuit afin de respecter l’hygiène
transfusionnelle fait défaut. La compétence des médecins et autres acteurs de santé n’est toutefois
pas remis en question. Au contraire !
Il est urgent que la sécurité transfusionnelle soit une priorité dans le programme SOLIMAD en
faveur de l’accès aux soins pour les drépanocytaires, mais ceci bénéficiera également à la
population générale. Lors de cette échanges transfusionnelle, le sang du donneur a pu être testé
(plaquette blanche), parce que cet échantillon a été rapporté par les médecins, hématologues, à
Madagascar, à la suite d’une participation à un congrès à l’extérieur de Madagascar et ou lors des
formations à l’étranger.
En juin 2013, et grâce au financement de la Fondation Pierre Fabre, l’ONG LCDMF a pu financer
plus de 500 poches de transfusions sanguines.
Malheureusement et malgré la régularité des documents et le paiement des taxes inhérentes à ce
genre d’envoi, l’ONG LCDMF a dû « payer plus de 1500 euros » exigés pour que les poches de
transfusion soient disponibles pour être envoyées en urgence auprès des centres de santé, dans
toute l’île.
L’expédition des poches de transfusion s’est déroulée directement depuis le fournisseur au
destinataire à Madagascar, c’est-à-dire LCDMF à Antananarivo.
Les problèmes de transfusion, le circuit transfusionnel et la sécurité transfusionnelle sont loin d’être
« respectés », non pas par manque de formation et ou d’information surtout dans certaines
structures, mais par manque d’investissements financiers…
La problématique transfusionnelle à Madagascar est pour autant « générale » car on retrouve les
mêmes cas ailleurs, comme le démontre le Prof Saliou Diop (Sénégal), Monaco/Octobre 2013.
D- Formations
L’équipe de LCDMF© a continué de renforcer les formations alliant théorie et la pratique => au pied
du lit du malade.
Une méthode très appréciée des soignants et plus facilement assimilable par tous.
Module sur la drépanocytose enseigné au niveau des IFP et à
la faculté de médecine : Prof Olivat et Doyen de la Faculté de
Médecine de Madagascar
Formation sur la prise en charge générale de la drépanocytose : Prof Olivat Rakoto Alson- DrTantely (Anesthesiste-
Réanimateur)
Formation sur la prise en charge de la douleur : Dr Monique Razafinimanana (référent sur la prise en charge de la Douleur)
Plus de 20 formations théoriques-pratiques réalisées auprès des acteurs de santé DANS les centres
de soins : hôpitaux ;
Renforcement des formations sur la prise en charge de la douleur > Education des acteurs de santé
sur l’administration des produits morphiniques lors des crises drépanocytaires ;
Formations sur l’utilisation des outils : Drepanomrs© pour le suivi et la prise en charge en distance
des drépanocytaires dépistés.
Rappel : Drépanomrs , initié par Dr Herizo Andriambololoniaina, est le premier logiciel mis en place
pour pouvoir :
Suivre à distance les drépanocytaires dépistés ;
Eviter les errances de diagnostics et éviter l’isolement des acteurs de santé dans les zones
enclavées ;
Réduire les complications et le taux de morbidités et de mortalités liées aux errances de
diagnostics et des complications de la drépanocytose ;
Répondre aux OMD afin de lutter contre la mortalité infantile ;
Une sensibilisation – éducation – et diagnostic adaptés en temps et en
heure aurait évité des complications et l’augmentation du volume de la
rate, chez ce jeune enfant de 4 ans. Le système Drépanomrs trouve
entièrement sa raison d’exister dans le cadre de ce programme.
Ce système est développé grâce au partenariat avec les Laboratoires Lartics
de Madagascar et l’Université de Genève.
Selon les données recueillies par le Prof Gil Tchernia et présentées lors de l’atelier du Réseau
Drépanocytose à Monaco en Octobre 2013 :
Renforcement des formations et de la sensibilisation sur le dépistage néonatal :
Nombre de personnes formées aux dépistages néonatales : 45
paramédicaux ,hors formations spontanées et continues en
cascades dans les maternités et centre de santé
Avant la mise en place du programme SOLIMAD©, la drépanocytose était « une option » au sein
des facultés de médecines de Madagascar …Aujourd’hui elle est intégrée dans le programme : voir
les registres des cours.
V- LE CENTRE DREPANOCYTOSE A MANAKARA EN 2013
A- Les soins :
Les premiers soins en faveur des drépanocytaires ont été réalisés au sein de ce centre depuis février
2013.
Rappel de la spécificité de ce centre, construit au sein du CHRR pour la continuité des soins :
La prise en charge en urgence des Crise-Vaso-Occlusives, douloureuses des drépanocytaires,
afin d’éviter le passage aux urgences traditionnelles. Une « discrimination » positive, déjà
appliquée dans les centres de référence sur la prise en charge de la drépanocytose dans le
monde.
La douleur de la drépanocytose étant une urgence parmi les urgences, « équivalent à une
fracture multipliée par 100 ». la prise en charge des patients drépanocytaires doit être une
urgence parmi les urgences.
Un drépanocytaire en crise et se rendant dans un centre hospitalier se trouve très souvent
soit à cours de traitement pour soulager ses douleurs soit dans un état douloureux dont la
prise en charge devient dorénavant impossible à domicile. Ces douleurs peuvent souvent
avoir commencé plusieurs heures, voire plusieurs jours auparavant.
Les dépistages en électrophorèse de l’hémoglobine ;
Les soins ambulatoires de rééducation fonctionnelle post crises ;
Des hospitalisations de jour de 15 lits : enfants et adultes ;
Des analyses : biologie et hématologie ;
Des formations spécifiques sur la prise en charge des drépanocytaires :
En ce qui concerne le personnel du centre :
Un médecin chef (fonctionnaire d’Etat)
Un gestionnaire (fonctionnaire d’Etat)
2 secrétaires dont une responsable des stocks
3 IDE (Infirmier diplômé d’Etat)
2 agents d’entretien (techniciennes de surface)
1 gardien
Nous déplorons par contre l’absence de prise en charge du personnel lors des premiers mois de leur
prise de service : non-paiement des salaires qui étaient disponibles sur le compte alloué en ce sens. A
noter que sur les 10 membres du personnel fixe du centre, 5 d’entre eux sont originaires de la
capitale, Antananarivo. Ils n’avaient donc aucun recours pour trouver une aide financière immédiate
lors des premières semaines sans paye, encore moins se trouver un domicile décent.
Une aide urgente financière pour avance de salaire a été réalisée par l’ONG, de même des denrées
alimentaires et autres produits de première nécessité ont été mis à disposition du personnel du
centre.
Le DDPV en charge de ces virements a été immédiatement sensibilisé à cette problématique. Les
virements ont été ensuite réalisés dans les semaines qui ont suivi nos missions sur place.
A l’ouverture du centre, plusieurs appareils et matériels qui ont été commandés n’ont pas été livrés.
Dont les lits et les consommables de soins d’urgences : aiguilles, alcools …
Nous remercions la Fondation Angela (Madagascar) pour leur secours d’urgence en nous faisant un
don de 10 lits d’hospitalisations + matelas.
Grâce à la convention et les financements reçus de la part de la Fondation Pierre Fabre, l’ONG LCDMF
a pu réaliser des ajustements et des avenants dans les lignes budgétaires, avec l’accord du partenaire
financier afin de pouvoir financer les matériels manquant au centre drépanocytose à Manakara.
De même tous les supports de bureaux et de fonctionnement pour les consultations et autres
besoins nécessaires au fonctionnement du centre ont été financés par le même biais.
A ce jour et en ce qui concerne la prise en charge des malades, il faudrait « revoir » autrement la
gestion de ce centre à l’avenir.
Résumé de la prise en charge dans l’idéal :
Arrivé des patients et des familles au centre, afin d’éviter et de supprimer les attentes au sein des
urgences hospitaliers.
Ils sont pris en charge par une équipe, formée et spécialisée
dans la prise en charge des drépanocytaires et leur famille.
Bilan et consultation sur place. Application des protocoles mis
en place en faveur de la prise en charge des drépanocytaires.
Stabilité et une fois les suites de soins prescrits, ils rejoignent
par la suite les soins de suite dans les services du CHR dans
l’enceinte même de l’hôpital.
La gestion de ce centre, se fera d’une manière horizontale entre les services du Ministère de la santé
Publique de Madagascar (acteurs de santé recrutés) et les membres de LCDMF©.
Une permanence d’écoute et d’orientation assurée par les membres de LCDMF© se tiendra dans un
local dédié au sein du centre.
Cette prise en charge « idéale » est toutefois réalisée par l’équipe de soins du centre, motivée et
qui a besoin d’être soutenu dans sa mission.
B- Problèmes administratifs – gestion :
Le centre de prise en charge de la drépanocytose a commencé ses activités depuis le mois de février
2013.Hors, la convention qui devrait être signée entre les trois parties gestionnaires du centre n’a
toujours pas été signée par la Direction Régionale de la Santé de la région ciblée (DRS) – ni le DDPV
(le service du Ministère de la Santé Publique de Madagascar en charge de la drépanocytose) et
LCDMF ;
L’ONG LCDMF a renouvelé à maintes reprises les relances pour que la signature des trois parties
prenantes soit réalisée, sans que cela n’ait abouti en un an d’exercice.
Plusieurs vices de procédurs et vices de construction ont été constatés au niveau du centre (murs,
sols, finitions, fondations …) ;
Mauvaise attribution des marchés publics. Le système du moins disant a renforcé la fragilité de la
construction du centre, qui se doit d’être réhabilité d’urgence.
Une demande de la part de l’ONG LCDMF en faveur d’un biologiste pour l’utilisation des appareils de
biologie et la salle de biologie (analyse). Relances réalisées à plusieurs reprises sans retour et ou
« détournement » des postes citées vers d’autres structures dans la région ciblée et non au sein du
centre.
Il est dommage de constater un tel « laxisme » au niveau de la communication sur la prise en
charge des drépanocytaires et de la mise en place de ce centre à Manakara, de la part des
institutions concernées et de certains acteurs locaux car rappelons que cette région est la
région de haute prévalence de la drépanocytose à Madagascar.
Rappel : Sur une étude menée par le laboratoire Mérieux dans la région de Manakara en 2010, sur
1476 enfants, 1122 sont exempts de drépanocytose (AA) (76,01%), 339 sont hétérozygotes (AS)
(22,97%) et 15 sont homozygotes (SS) (1,02%). En 2011, sur 162 prélèvements testés, 123 sont AA
(75,92%), 34 sont AS (20,99%) et 5 SS (3,09%).
Le taux de mortalité des enfants de moins de 5 ans est le plus élevé dans la Région de Vatovavy
Fitovinany à 188 pour 1000 naissances vivantes par rapport à la moyenne nationale (72%o) ; la
drépanocytose constitue probablement un des facteurs prépondérants expliquant cet état de fait.
Toutefois, la motivation de l’équipe de soins au sein du centre, réconforte. Une révision du
mode de gestion est en cours. La réhabilitation du centre drépanocytose se fera à partir des
partenaires de la DCI de Monaco elle-même ;
Une nouvelle gestion du centre et des activités du centre est prévu pour les 3 prochaines
années à venir (2014 – 2017) ;
Une meilleure communication en faveur des différentes prises en charge réalisées au sein du
centre de Manakara dès 2014 ;
Centre de référence sur la prise en charge de la drépanocytose Guadeloupe
VI- ACTIONS INTERNATIONALES
a. France :
Strasbourg
Continuité de la participation de l’ONG LCDMF© au congrès de l’association Dorys sur
Strasbourg, a intervenu pour la première fois lors du congrès en présentant le programme
national de lutte contre la drépanocytose à Madagascar, mais également ses activités
internationales.
Paris
Intervention en faveur de la prise en charge de la
drépanocytose : Université
« Travailler ensemble : Difficile MAIS pas impossible ». Les
différents points de vue et de prise en charge au quotidien, en
milieu hospitalier, en famille et en société.
Les relations entre le malade > la famille proche, les parents, la fratrie.
Les relations entre les équipes interdisciplinaires afin d’aboutir à un suivi personnalisé et ou
généralisé chez le drépanocytaire mais aussi de sa famille.
Le rôle des ONG et des institutions partenaires sur la prise en charge des drépanocytaires et de la
drépanocytose en général.
Interventions auprès des structures de santé, étudiants Infirmiers et en milieu scolaire sur la prise en
charge des drépanocytaires.
Interventions auprès des familles à domicile, soutien moral et administratives.
b. Monaco :
Présentation du programme SOLIMAD et des réalisations effectués à Madagascar depuis 2005, lors
du Blood Congrès International.
En marge de l’atelier sur la prise en charge de la
drépanocytose, organisé en aval de ce congrès, l’ONG LCDMF
a été invité, en tant que pionniers et initiateur du premier
programme en charge des drépanocytaire à Madagascar. Il
en est de même pour les autres ONG partenaires présents et
invitées à l’occasion : Mali, Niger, le Sénégal, Le Burkina Faso,
La Mauritanie.
En effet, l’histoire de la drépanocytose se conjugue également par le fait que toutes les actions,
programmes, mis en place dans tous les pays concernés, en ce qui concerne la drépanocytose ont
toujours été initiées par des mouvements citoyens, ONG.
Participation et présentation des actions réalisées à Madagascar en partenariat avec la DCI de
Monaco et les partenaires de l’ONG LCDMF.
La tenue du premier Atelier drépanocytose à Monaco du 28 au 29 Octobre 2013, a permis
notamment de faire le point sur la problématique de la drépanocytose et de sa prise en charge en
Afrique à ce jour.
En effet ces ateliers ont réuni tous les pays, les acteurs et ou futurs partenaires de la DCI de Monaco,
dans le cadre des projets en faveur de la prise en charge de la drépanocytose dans leur pays.
Cet atelier a réuni pendant deux jours successifs :
Pr Gil TCHERNIA, Président du Comité Scientifique du CRLD au Mali, Université de Paris XI qui a
intervenu et ouvert les séances sur un rappel de La lutte contre la drépanocytose, en général :
Professeur Léon TSHILOLO, Point focal OMS La lutte contre la drépanocytose au niveau de
l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) :
Promotion de la sensibilisation de la Prévention et du Dépistage Précoce de la
drépanocytose;
Amélioration de la fourniture des soins de santé, les services cliniques, de laboratoires et
de diagnostics et d’imageries médicales efficaces et adaptés aux différents niveaux du
système de santé ;
Le dépistage néonatal, la formation des agents de santé, et l’élaboration des protocoles de
traitements ; les conseils et tests génétiques, l’accessibilité des soins de santé, la
constitution de groupe de soutien aux patients, les plaidoyers » ;
Sensibilisations médias ;
Etats des Lieux et problématiques en Afrique :
Le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako (Mali), présenté par
Pr Dapa DIALLO, Directeur du CRLD.
Il est à noter dans la qualité des soins et de la prise en charge des malades et de la gestion de
ce centre, une étroite collaboration entre l’ONG, les partenaires institutionnels.
Le CRLD est le premier centre de référence et de Recherche sur la Prise en charge de la
drépanocytose en Afrique.
Le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) de Niamey (Niger)
L’association présidée par Mme Fatimatou HIMA, pionnière en ce qui concerne les activités
en faveur de la prise en charge de la drépanocytose au Niger,mais également « notre aînée »
a également conduit un projet pilote « drépanocytose et micro finance » au Niger, en
partenariat avec la DCI de Monaco.
o Objectifs : aider et soutenir les AGR (Activités Génératrices de Revenus) des familles
et malades drépanocytaires, afin qu’ils puissent financer leur soins.
o Création d’une mutuelle pour financer les soins
Les problématiques de prise en charge ophtalmologique chez le drépanocytaire :
La greffe de moelle osseuse pour les drépanocytaires : Professeur Eliane GLUCKMAN (Paris)
La greffe est l’unique « mode de guérison » à ce jour pour les drépanocytaires. Lors de ce congrès, il a
été proposé de revoir notamment le prix de la greffe qui peut être réalisable pour 10 000€ environs
en Afrique.
A Madagascar, ceci serait possible A CONDITION que les instances locales puissent également
investir au niveau des structures et de certaines précautions nécessaires pour assurer la
protection des malades, avant, pendant, après les greffes.
Au vue des nouvelles structures mis en place à Madagascar, au niveau public et privé, il
est possible de pouvoir réaliser ces greffes dans de bonnes conditions avec le matériel
adapté et le personnel mis à disposition pour la réalisation de ces greffes. En effet
compte tenu de la spécificité de ce « traitement », Le Professeur Eliane GLUKMAN s’est
proposé elle-même de pouvoir faire le déplacement et de réaliser sur place les
premières greffes.
Lors de ce congrès plusieurs ateliers et groupes de travail ont été mis en place dont :
La recherche clinique
La réalisation et la rédaction d’un Guide Commun sur la prise en charge de la drépanocytose ;
o Le premier guide édité à Madagascar en 2012 a été présenté lors de cet atelier.
Toutefois ce guide a été depuis fin 2012, revu et sera réimprimer avec les mises à
jour et les corrections nécessaires pour que la prise en charge des drépanocytaires
concernées soit adaptée.
La mise en place du premier réseau ONG, associations acteurs et pionniers des projets et
programmes en charge des drépanocytaires et de leur famille en Afrique.
o Les pays concernés par ce réseau à ce jour sont :
- Le Niger
- Le Mali
- Le Sénégal
- Madagascar
- Burkina Faso
- Mauritanie
Le réseau ainsi constitué a pour objectif :
De fédérer les ONG et associations de terrain concernés pour la création d’un lobby fort et
renforcer les plaidoyers en faveur de la reconnaissance de la drépanocytose en tant que
priorité de santé publique par l’ONU avec l’appui des bailleurs et des partenaires financiers
et institutionnels internationaux ;
De fédérer les moyens financiers et logistiques nécessaires à la réalisation des actions de
terrain réalisés par les ONG et leur partenaires, en faveur des projets, et programme mis en
place au bénéfice de la prise en charge des drépanocytaires et leur famille ;
De promouvoir les actions en faveur de la prise en charge de la drépanocytose dans les pays
concernés et où ils agissent ;
D’avoir un interlocuteur commun
Partager les approches, les expériences, les outils et les stratégies de plaidoyer et de
sensibilisation des associations pour la prise en charge des drépanocytaires dans les 6 pays
africains. Identifier des expériences reproductibles.
Partager les approches, les expériences et les stratégies de mise en place de mutuelles de
santé pour la prise en charge des drépanocytaires dans les 6 pays africains concernés.
Identifier des expériences reproductibles.
La production attendue de l’atelier qui donnera lieu à des fiches-action :
Un état des lieux des actions passées ou en cours des associations dans les domaines du
plaidoyer/sensibilisation et dans le domaine de la constitution de mutuelles de santé ;
Liste des outils de plaidoyer et de sensibilisation existants, dégager les outils à élaborer et à
mettre en commun ;
L’identification des personnes prêtes à s’engager sur des travaux transversaux ;
Les conditions nécessaires à la vitalité d’un réseau des associations : modalités de
fonctionnement, architecture et fonctionnalité d’un site, autres outils... ;
A l’issu de cet atelier, les premiers résultats forts ont déjà été perçus tel que :
L’aboutissement d’un premier financement de kit complet pour la réalisation des campagnes
d’IECC –Sensibilisation et Prévention en faveur des actions de lutte contre la drépanocytose
dans les pays concernés :
o - un écran démontable
o - un vidéoprojecteur
o - un ordinateur portable avec housse de rangement
o - des câbles
Ces matériels financés par la DCI de Monaco seront envoyés auprès des ONG en charge de la
drépanocytose des pays concernés, citées dans le réseau. 6 pays concernés.
VII- JOURNEE INTERNATIONALE DE LUTTE CONTRE LA
DREPANOCYTOSE A MADAGASCAR Chaque année, une ville (une région) est mise en avant, lors de la journée internationale de lutte contre la
drépanocytose : 19 juin. En raison des débuts d’activités au sein du centre de prise en charge de la
drépanocytose depuis le mois de février 2013. La ville de Manakara, la région de Vatovavy Fitovinany a été
choisie pour recevoir et organiser cette journée en collaboration avec le Ministère de la Santé Publique de
Madagascar, l’ONG LCDMF et ses partenaires.
Plusieurs activités ont eu lieu dont :
La formation des acteurs de santé de la région MAIS qui a malheureusement pas
eu lieu faute de RELAIS d’information de la part des instances locales.
Sensibilisation itinérantes et IECC – Prévention
Participation massive de la part du Ministère de la Santé Publique avec la présence de Mme Le
Ministre de la Santé Publique de Madagascar (Le Dr Ndahimananjara Johanita) et de toute la
délégation de la DDPV.
Organisation et réalisation d’une soirée de levée de fond au Sidi Hotel Madagascar
o Bénéfice de la soirée immédiatement reversé auprès du centre pour l’achat des traitements
des drépanocytaires pris en charge.
IECC – sensibilisation dans des structures et villages enclavées
Des formations et des dépistages néonatals
Dépistages tout publics
Visite du centre de prise en charge de la drépanocytose à Manakara. 19 juin 2013
Les lanternes de l’Espoir allumées par les enfants …l’espoir (d’une vie meilleure) qui se lit aussi dans le
regard de ceux qui les prennent en charge
VIII- EXTRAITS DE QUELQUES OBJECTIFS ET CALENDRIER D’EXECUTION DES
ACTIONS EN 2014(IECC UNIQUEMENT) HORS FORMATIONS HORS
FONCTIONNEMENT
Quotidien Mensuel Janv Fev Mars Avril Mai Juin Juil Aout Sept Oct Nov DecObervations
ITEM / CODEIdentification / Rubrique
1.1
A.1.1. IECC Bilan des activités et
actions en faveur de la prise en
charge de la drépanocytose à
Madagascar, à venir, en collaboration
avec les divers partenaires
institutionnels locaux et internationaux.
Préparation de la journée Internationale
de Lutte contre la drépanocytose
(Fianarantsoa); organisation de la mise
en place de l'appareil de dépistage
Fianarantsoa; Mise en place du
premier local tout public de l'antenne
National de l'ONG LCDMF à
Fianarantsoa
La première mission du 29 janvier au
10 février inclus est égalementen lien
avec le bilan des activités réalisées
avec la Fondation Pierre Fabre (2012-
2013). Toutefois, au 14/01/2014,
auncun financement extérieur n'est
disponible pour réaliser ces
missions, tout est à la charge des
membres de l'ONG (frais propres)
participant à cette activité. Il en est
de même de toutes les activités de
l'ONG auprès de la population
Malagasy des malades et de leur
familles.
1.2
A.1.2 IECC - S-P de la population des
familles, des malades > Téléphonies,
internet et consultations quotidiennes
pour informations orientations des
familles et patients vers les structures
sanitaires et groupe de paroles des
régions de résidence
Disponibilité des financements
nécessaires.
1.3
A.1.3 Consultations et conseils
génétiques > orientations des familles
et patients vers les structures
sanitaires
Disponibilité des financements
nécessaires. Disponibilités des
¨Partenaires
1.4A.1.4. Réunion des familles, malades
et grand publics (informations) et
groupe de paroles
Disponibilité des financements
nécessaires.Disponibilité des
Partenaires.
1.5A.1.5. Campagnes d'IECC itinérantes et
soins itinérants
Disponibilité des financements
nécessaires.Disponibilité des
matériels logistiques et
soins.Disponibilité des Partenaires.
1.6
A.1.6 Organisation et Réalisation de la
sensibilisation itinérantes - Raid- Moto
(Tuléar-Sud Est- Est) Juillet-
Aout.(Société Ombiko Fianarantsoa)
Disponibilités des financements
nécessaires. Disponibilités des
Partenaires.
1.7A.1.7 Organisation et Réalisation du
festival Zaza Rap Taiza Kolotsaina
Mainty LCDMF
Disponibilités des Financements.
1.8
A.1.8 Organisation de la journée
Internationale de lutte contre la
drépanocytose Fianarantsoa -
Madagascar
Disponibilité des financements
nécessaires. Disponibilité des
Partenaires.
1.9
A.1.9 Réalisation de la journée
Internationale de lutte contre la
drepanocytose (Drep'allo Stop) 24h
téléphonie
Disponibilité des financements
nécessaires. Disponibilité des
Partenaires.
1.10A.1.10 Formations spécif iques
drépanocytose
Disponibilité des financements
nécessaires. Disponibilités des
¨Partenaires
1.11
A.1.11 Congrès -Séminaires
Communications Sensibilisation sur le
Programme de lutte contre la
drépanocytose (International)
Disponibilité des financements
nécessaires. Disponibilité des
Partenaires.
1.12
A.1.12 Sensibilisation auprès des
écoles EPP Antananarivo - Antsirabe -
Fianarantsoa (Partenaire Association
Ilo Soatovina Madagascar)
Disponibilité des financements
nécessaires pour élaborations des
supports IECC.Disponibilité des
Partenaires et acteurs des activités
concernés.
OS1 : IECC -S-P Information- Eduquer-Communiquer-Changement de Comportement -Sensibilisation-
Prévention
IECC PREVENTION SENSIBILISATION
1.13
A.1.13 Emissions IECC en partenariat
avec Kolotsaina Mainty (TV ) >
rediffusion illimités sur Dailymotion
>youtube et sites internet partenaires
Disponibilités des Partenaires
.Soutien financiers. Supports IECC
adaptés.
1.14
A.1.14 Emissions IECC auprès de
Records TV en partenariat avec les
artistes locaux (Dondolah Harry's
Sedera
Disponibilités des Partenaires
.Soutien financiers. Supports IECC
adaptés.
1.15
A.15 Emissions et activités d'IECC
(radios et théatres - animations) an
partenariat avec l'auteur compositeur,
Conteuse Ny Eja (Malagasy)
Disponibilités des Partenaires
.Soutien financiers. Supports IECC
adaptés.
1.16A.16 Emissions de Sensibilisation avec
l'association Mampita ny Soa
(Mahajanga)
Disponibilités des Partenaires
.Soutien financiers. Supports IECC
adaptés.
1.17
A.1.17 Elaborer et Réaliser le Premier
f ilm (trois volets) éducatif etInformation
et de sensibilisation sur la
drépanocytose à Madagascar
Diponibilités des Financements
1.18A.18. Réviser et Multiplier les supports
IECC
Disponibilité des financements
nécessaires. Validation des
"révisions des supports
IECC"adaptés en temps et en heure
en fonction du calendrier des IECC
1.19A.1.19 Appuyer les Activités IECC des
régions cibles y compris de la journée
Internationale de LCD (19 Juin)
Disponibilits des financements.
2.1
B.2.1.Financer les traitements pour les
drépanocytaires dépistés (vaccins )
Disponibilités des financements
nécéssaires. Disponibilités des
Partenaires.
2.2 B.2.2 Renforcer et Continuer le
dépistage neonatal
Disponibilités des financements
nécéssaires. Disponibilités des
Partenaires.
2.3B.2.3 Acheter les équipements pour
Electrophorèse Hb Fianarantsoa Disponibilité des financements
2.4B.2.4 Livrer l'appareil Et équipement
pour HB Fianarantsoa Disponibilité des financements
2.5B.2.5 Acheter les consommables pour
Itano et test HBS Disponibilité des financements
2.6B.2.6 Acheter les kits d'urgences pour
les drépanocytaires dépistés,
hospitalisés Disponibilité des financements
2.7B.2.7 Acheter les Couvertures
Chauffantes (chirurgies bloc op) Disponibilité des financements
3.1C.1.3 Former les agents
Communautaires sur la PEC de la
drépanocytose au quotidien
Disponibilités des financements. NB :
En raison de l'importance des
"mots" et des risques de dérives
autour d'un eugénisme en ce qui
concerne la drépanocytose, ses
transmissions, la génétique, les us et
coutumes des différents ethnies et
régions de Madagascar, il est
impératif que 2 membres de
LCDMF soient toujours présents
lors de la formation de ces agents
communautaires, qui eux mêmes
sont au quotidien auprès des
"fokontany", fokonolona..la base
d'une éducation à tous points de vue
résidant dans la prise de conscience
de chaque citoyen, notamment les
fokonolona = quartier, communauté,
la famille élargie (société)
OS 2 : Dépister et prendre en charge les Drépanocytaires
O.S 3 : Formations
XIII - CONCLUSION Le programme de lutte contre la drépanocytose à Madagascar prend de l’ampleur avec une prise en charge des
malades et de leur familles de plus en plus lourde et difficile à réaliser isolément et d’une manière bénévole
tout au long de l’année. Et ceci à tous les niveaux.
URGENT : nous faisons aujourd’hui un appel à l’aide humanitaire d’urgence pour la prise en charge des
drépanocytaires dépistés dans le cadre des actions menées en faveur de la lutte contre la drépanocytose à
Madagascar : antibiotiques, antalgiques, acides foliques, anti-palustres, fongicides, compléments
nutritionnels, poches de transfusions et réactifs associés…
Rappelons que la drépanocytose est une problématique qui nous concerne tous, la problématique de l’accès
aux soins est une vérité immuable, dont la prise en charge de la drépanocytose a tout simplement révélé des
failles d’un système de santé. Les moyens mis à la disposition de la population malgaches ont été insuffisants
voire inexistants dans plusieurs secteurs, sans pour autant s’éloigner des grandes villes.
Nous remercions le Ministère de la Santé Publique et ses partenaires pour leur disponibilité et de nous
permettre de continuer à travailler dans le cadre de nos missions respectives.
Merci à la Fondation Pierre Fabre et à la ville de Villebon sur Yvette, pour leur soutien financier auprès de
l’ONG LCDMF tout au long de l’année 2013.
Aux membres et donateurs, qui ont contribué directement à Madagascar et par leur cotisations à la prise en
charge des malades (achats de traitements) et soutien renforcé au niveau de la prise en charge sanitaire
(transfert sanitaire et prise en charge quotidien suite à des complications : AVC).
Merci à la Direction de la Coopération Internationale de la Principauté de Monaco, pour le renouvellement de
son soutien en faveur du programme National de lutte contre la drépanocytose à Madagascar dans le cadre
d’une nouvelle convention tripartite (Ministère de la Santé Publique de Madagascar – DCI de Monaco et ONG
LCDMF°/2014-2016).
Toutefois afin de pouvoir répondre aux besoins urgents des malades et des bénéficiaires de ce
programme et réaliser des actions de proximités efficaces, compte tenu de l’urgence et de la
gravité de la drépanocytose à Madagascar, une nouvelle gestion des fonds, plus allégés et moins
d’intermédiaire a été mis en place.
Cette nouvelle forme de gestion financière ainsi que la répartition des lignes budgétaires, selon les
priorités réelles des besoins des personnes concernées, présentées par l’ONG LCDMF est une
avancée dans le travail de collaboration établie entre le Ministère de la Santé Publique (le DDPV)
et l’ONG LCDMF.
L’ONG LCDMF, a comme fonction et mission de préserver l’intérêt des malades, des familles, des
acteurs de santé, de la population Malgache dont la seule priorité est de promouvoir l’accès aux
soins à tous les niveaux à Madagascar. En prenant en compte les plaidoyers et propositions portés
par l’ONG LCDMF© ce sont les attentes et les préoccupations des personnes, institutions
concernées que l’Etat Malgache et ses partenaires qui sont considérées, respectées et soutenues.
Merci à l’OMS pour son soutien continu, Le Programme Malaria.
Nous remercions également les associations Loharano (Antananarivo), Mampita (Mahajanga) pour
leur soutien auprès des malades et leurs familles. A ASF (Aviation Sans Frontière) pour leur aide
logistique.
Un grand merci au mass média de Madagascar qui continue à être présent dans toutes les
manifestations :
MATV pour sa disponibilité et l’accessibilité des informations (internet et
rediffusions, reportages photos et documentaires) ;
Sosoa Maraina, pour leur soutien à la diffusion des spots de sensibilisation ;
Aux artistes locaux :
Harry’s Sedera, Dondolah et Melky, Bodo, Dah Mama, Tonguenat…*;
Kolotsaina Mainty Label ;
Nous remercions par avance tous les partenaires qui ont décidé de nous rejoindre tout au long de
l’année 2014 en faveur du programme transversal SOLIMAD©.
Merci à tous les partenaires locaux, Confrères de Madagascar, Lartic, Les Clubs Services (Lion’s Club
de Taolagnaro, Toamasina, Diégo-Suarez), les communes et les régions sensibilisées.
Nous réitérons encore que ce programme de grande envergure, nécessite urgemment un
financement pérenne et à long terme à temps pleins des acteurs du programme à l’image des
autres programmes de santé dans le monde.
Les initiateurs du premier programme national de lutte contre la drépanocytose à Madagascar,
comme bien d’autres ONG partenaires, sont les seuls à œuvrer en faveur d’un programme
national voir international, pourtant reconnu comme priorité de santé public, d’une manière
bénévole, gratuit tout au long de l’année et cela depuis de longues années.
XIV. BILAN FINANCIER ( en annexe)
![ANESTHESIE ET DREPANOCYTOSE - ICARWEB - (Informations Cliniques en · PDF file · 2015-11-1040 %. La prise en charge anesthésique de ces patients est complexes [1] ... d’une crise](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/5aa4ecd57f8b9afa758c84eb/anesthesie-et-drepanocytose-icarweb-informations-cliniques-en-la-prise.jpg)
