Le centre est ouvert tous Les jours de 7h30 à 16h00

Pour Plus de renseignements :

centre de recherche et de Lutte contre la drépanocytose (crLd)03 BP 186 Bamako 03 Commune iii, Point g, Bamako, malitél. (223) 20 22 38 98info@crldmali.org

www.crldmali.org

Assurer l’équité dans l’accès aux soins de tous les drépanocytaires, tel est l’engagement constant du CRLD

Réduire la souffrance drépanocytaire, c’est le combat mené au quotidien par le personnel du CRLD

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La drépanocytose, première maladie génétique au monde, se soigne par la prévention et une prise en charge médicale adaptée

centre de recherche et de Lutte contre LA drePAnocYtose (crLd)Bamako - mali

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

la drépanocytose est une maladie héréditaire de l’hémoglobine, reconnue comme une priorité de santé publique dans le monde. Cette maladie reste toutefois peu connue.

au mali, chaque année, le nombre de naissances de sujets atteints d’un syndrome drépanocytaire majeur varie entre 5 000 et 6 000 enfants qui auront besoin d’une prise en charge médicale spécifique.

comment se caractérise-t-elle ?

la maladie commence assez tôt dans la vie par des crises douloureuses osseuses et/ou abdominales à répétition et un déficit en globules rouges (anémie). il s’agit d’une maladie chronique dont l’évolution peut se compliquer insidieusement (accidents vasculaires cérébraux, insuffisance rénale, infections …).

l’enfant drépanocytaire de moins de 5 ans est très exposé aux accidents de séquestration splénique mortelle (augmentation de la taille de la rate avec forte chute du taux d’hémoglobine) ainsi qu’aux infections banales ou sévères évitables par la prévention : pneumopathies, méningites, septicémies, etc.

l’adolescent et le jeune adulte payent un lourd tribut à certaines complications aiguës (détresse respiratoire, priapisme, complications oculaires et osseuses…).

Qu’est ce qui déclenche les crises douloureuses aiguës à répétition ?

les crises douloureuses et les complications sont favorisées par la baisse de l’oxygène dans le sang, la déshydratation, l’acidose (augmentation de l’acidité dans le sang), la vasoconstriction (diminution du calibre des vaisseaux sanguins) et la fièvre.

Qu’est ce qui provoque les situations déclenchant les crises ?

Ce sont l’exposition au froid humide ou à la chaleur, la perte massive d’eau par diarrhée, vomissement ou transpiration, la restriction hydrique (ex  : le jeûne), les efforts physiques intenses, la consommation de cigarettes ou d’alcool, l’immobilisation trop prolongée, le séjour en très haute altitude et le stress.

Que faut-il faire ?

un sujet drépanocytaire dépisté et pris en charge dès la naissance peut avoir, dans la plupart des cas, la même espérance de vie que les sujets non drépanocytaires de son âge.

Pour les personnes dépistées tardivement, un traitement médical adapté permettra de soulager et de prévenir les crises.

L’éQuiPe 

l’équipe est composée de professionnels formés spécifiquement à la lutte contre la drépanocytose :

• 8 médecins (pédiatres, hématologistes, généralistes)• 10 infirmières• 1 pharmacien• 2 pharmaciens biologistes• 3 techniciens de laboratoire• personnel administratif

le Crld est dirigé par le Professeur dapa diallo de l’université de Bamako. son Comité scientifique est présidé par le Professeur gil tchernia de l’université Paris Xi.

C’est un etablissement Public à caractère scientifique et technologique (ePst) placé sous la tutelle du ministère de la santé malien.

il travaille en réseau avec les autres structures de santé de Bamako.

sA mission 

• Offrir un parcours médicalisé adapté à chaque patient drépanocytaire (consultation, dépistage, traitement, hospitalisation, suivi).

• Faire un diagnostic précoce de la maladie.• Mettre en œuvre des campagnes IEC/CC

(sensibilisation, conseil génétique).• Poursuivre la recherche sur la maladie.• Former sur la drépanocytose.

son fonctionnement 

• Permettre un accès aux soins pour tous.

• Chaque patient qui arrive au CRLD est pris en charge. en cas de crise, il est immédiatement hospitalisé et soulagé dans l’heure qui suit. dans la mesure où une hospitalisation « longue durée » est nécessaire, il est transféré vers l’un des centres hospi-taliers universitaires de référence de Bamako.

• Un forfait annuel correspondant à 40% des frais de prestation du centre lui est demandé, à l’issue de sa prise en charge. Ce paiement peut être étalé sur plusieurs mois.

• Le forfait comprend les consulta-tions, le bilan du laboratoire, les médicaments et vaccins, un doppler transcrânien pour les moins de 15 ans…

• Conduire la recherche clinique et fondamentale.

• Assurer la formation initiale et conti-nue sur la drépanocytose.

Le centre de recherche et de Lutte contre LA drePAnocYtose (crLd) A BAmAKo

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