Rhône-AlpesRhône-Alpes

C o l l e c t i f I n t e r a s s o c i a t i f S u r l a S a n t éR h ô n e - A l p e s

La revue trimestrielledu CISS Rhône-Alpes3ème trimestre 2014

Dossier E-santé :

Rhône-Alpes en plein essor

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Rhô

ne-A

lpes Comptes-rendus

Conférence-débat "Que restera-t-il demain de

l'assurance maladie ?"Assemblée Plénière du 13 juin 2014

ActualitésRentrée universitaire : poussez les portes de l'UDS !

JEDP : cap sur 2015 !La nouvelle loi de santé publique

Conférence - Débat

· Des réponses pertinentes aux

ambulatoiremaisons de santé

hospitalisation à domicile

besoins des usagers… même des plus fragiles ?

·vendredi 26 sept

Directeur de publication : François Blanchardon

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Bruno Riou, Marie-Catherine Time

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Impression : CISS Rhône-Alpes

Crédits photos : © droits réservés

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3Tél : 04 78 62 24 53Courriel : contact@cissra.org

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S o m m a i r e

Edito.................................................................................. 5

Agenda............................................................................... 6

Formations & RU-nions..................................................................................................... 6

Conférence-débat « Hospitalisation à domicile, maisons de santé, ambulatoire, des réponses pertinentes aux besoins des usagers…même des plus fragiles? »................... 7

Comptes-rendus.................................................................. 8

« Que restera-t-il demain de l'assurance maladie ? »Conférence-débat du 13 juin 2014................................................................................. 8

Assemblée Plénière du 13 juin 2014............................................................................. 14

Dossier................................................................................ 20

E-santé : Rhône-Alpes en plein essor................................................................................ 20

Actualités............................................................................ 23

JEDP : Cap sur l'édition 2015............................................................................................ 23

Loi de santé 2015............................................................................................................. 24

Le CISS RA en action : respect des droits - la chambre individuelle................................. 25

Rentrée universitaire : poussez les portes de l'UDS......................................................... 26

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E d i t o

Une nouvelle loi de santé est lancée. La volonté est clairement exprimée de passer du « patient objet » au « patient sujet ». Quel changement pour les patients, les soignants et en filigrane l’évolution des coûts de santé ?

Trois rapports récents proposent à la Ministre des Affaires sociales et de la Santé une implication plus forte des usagers : « Le pacte de confiance pour l’hôpital » d’Edouard Couty, « Pour l’an II de la Démocratie sanitaire » de Claire Compagnon et « Le service public territorial de santé (SPTS) - Le service public hospitalier (SPH) » de Bernadette Devictor. Ces derniers recommandent de placer les usagers et leurs représentants au centre des organes de décision des établissements et des politiques locales.

Une révolution des visites de certification est lancée en 2014. La HAS met en place l’analyse de la qualité par le « patient traceur ». Les établissements de santé, jusqu’en 2014, étaient essentiellement évalués sur leur respect des règles et pratiques regroupées dans un référentiel commun. Depuis le second semestre 2014, les « experts visiteurs » analysent l’application des différents critères du même référentiel que le précédent en s’appuyant sur le dossier d’un patient retenu par les « experts visiteurs » sur proposition de l’établissement. L’analyse inclut un entretien avec le patient et/ou ses proches. Enfin, une évolution des principes importante, le patient est placé au centre de la visite de certification. Il peut exprimer ses motifs de satisfaction ou non dans le cadre d’un questionnement ouvert face à des correspondants indépendants.

Le « patient expert » est en cours de définition. Il concerne principalement les patients atteints d’une maladie chronique et/ou d’un handicap. En effet, n’est-il pas important que les patients atteints de ces affections puissent faire état de leurs souffrances afin d’éclairer les patients dont la maladie est en cours d’évolution, et pourquoi pas, participer activement à la formation des nouveaux soignants ?

Il est évident que la volonté politique exprimée d’impliquer les patients dans les décisions relatives à leur prise en charge est réelle. Il y a maintenant tout un chemin à tracer. Celui-ci doit être accepté par les soignants afin d’être intégré dans leurs pratiques mais également être pris à « bras le corps » par les représentants des usagers. Leur participation active est attendue et doit être sollicitée dans l’engagement des établissements à la prise en compte de la « parole de l’usager » et son évaluation tout au long de leur mandat. Egalement, une participation plus importante doit être développée dans le suivi du « programme qualité ».

Le CISS Rhône-Alpes prendra toute sa place dans l’adaptation de notre système de santé en participant activement à la formation des représentants des usagers et à l’information des soignants. L’Université de la Démocratie Sanitaire (UDS), en faisant évoluer son panel de formations et en amplifiant les rencontres des représentants des usagers (RU-nions), permettra cette évolution. L’effort est à engager également à l’attention des représentants des usagers qui siègent dans les instances territoriales pour porter les attentes exprimées par les associations du CISS Rhône-Alpes, dans la définition des politiques de santé locale.

La future loi poursuivra et développera le mouvement engagé par la loi « Kouchner » en 2002 qui permet aux citoyens de co-construire les politiques de santé. Tout professionnel, élu, institutionnel, peut faire appel aux représentants des usagers pour participer aux projets qu’ils souhaitent porter au bénéfice des usagers. Reste maintenant à dépasser les recueils d’avis des usagers et les associer systématiquement dans les décisions. Cette coopération permettra sans doute un meilleur rapport qualité / coût tant au plan individuel que collectif.

Michel SabouretTrésorier CISS Rhône-Alpes

Une nouvelle loi de santé ! Quelle est la place des usagers ?

Prochaines RU-nionsRU-nion : nom féminin, réunion rassemblant tous les représentants des usagers d’un même territoire siégeant au sein des établissements de santé et/ou des instances de santé publique. Temps d’échange convivial et idéal, de 17h00 à 19h30 pour dialoguer avec vos collègues RU : venez nombreux !- à Annecy, le mardi 30 septembre- à Chambéry, le mardi 7 octobre- à Lyon, le lundi 13 octobre- à Bourg-en-Bresse, le mardi 14 octobre- à Montélimar, le lundi 3 novembre

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A g e n d a

Les RDV de l'Université

(9h30 - 16h30)

« Les relations avec les usagers en établissements de

soins (CRUQ PC et autres formes d’expression) »,

le 25 septembre à Lyon

« Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé »,

le 9 octobre à Saint-Etienne

« Les relations avec les résidents et leurs proches en

établissements médico-sociaux (CVS et autres formes

d’expression) », le 16 octobre à Lyon

« La démarche qualité en établissements de soins »,

le 4 novembre à Lyon

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Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes26 septembre 2014 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour la troisième assemblée plénière de l'année 2014, de 14h00 à 16h30, toujours au Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc.

Conférence-débat " Hospitalisation à domicile, maisons de santé, ambulatoire, des réponses pertinentes aux besoins des usagers…même des plus fragiles? "

vendredi 26 septembre de 9h30 à 12h30Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc - Lyon

P r o g r a m m e

Fin de la conférence-débat : 12h30

Accueil des participants : 9h00 - 9h30

Introduction du sujet et de la problématiqueFrançois BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes, représentant des usagers

E c l a i r a g e sLes nouvelles organisations de l’offre en santéAntoine GINI, Responsable du pôle 1er recours et professionnels de santé, ARS Rhône-Alpes

Les nouvelles organisations sont-elles adaptées à tous, même aux plus fragiles ? Francis SILVENTE, Président de la FNARS RA

D é b a tLes besoins et attentes des usagers fragiles en termes d’organisations en santé

Animateur : Pierre MICHELLETTI, Dirigeant associatif, responsable du diplôme santé-solidarité-précarité à la faculté de médecine de Grenoble

Discutants : Francis SILVENTE, Président de la FNARS RA Elisabeth RIVOLLET, Présidente de l’APPASSRA François BLANCHARDON, Président du CISS RA

Invités : Myriam BUFFET, Chef de Projet Santé Handicap, Mairie de Lyon Yvon CONDAMIN, Président de la MRIE (Mission régionale d’infor-mation sur l’exclusion) Jean Michel IGNACE, Président du comité des usagers de l’AGECSA Geoffroy BERTOLLE, Conseiller délégué à la Santé, aux sports et aux Handi-caps Mairie Lyon 4

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C o m p t e s - r e n d u s

" Que restera-t-il demain de l'assurance maladie ? "

Conférence-débat du 13 juin 2014

C’est ce sujet que le CISS Rhône-Alpes a choisi de traiter à l’occasion de sa conférence-débat organisée le 13 juin au centre hospitalier Saint Jean de Dieu. Retour sur cet événement qui venait clore le cycle des rendez-vous grand public du premier semestre proposés par l’Université de la Démocratie en Santé.

Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu- Lyon 8e

9h00 Acteurs associatifs, professionnels de santé, représentants des institutions (conseil général, ARS, HCL, assurance maladie) : près de 100 personnes s’installent dans la salle de conférence du centre hospitalier. Un record en cette période estivale.

9h30 : François Blanchardon, Président du CISS Rhône-Alpes, introduit la matinée par un paradoxe : « Notre pays n’a jamais été aussi riche, il n’a jamais compté autant de médecins ; les établissements et professionnels de santé n’ont jamais été aussi performants. Pourtant, nombreux sont les signes qui montrent une dégradation de notre système de protection solidaire entrainant un peu plus encore les inégalités de santé. En témoigne l’augmentation de la participation directe des usagers (dépassements d’honoraires, ticket modérateur, forfait hospitalier, franchises médicales etc.). »

Il rappelle ensuite l’enjeu de la matinée : esquisser des pistes d’actions collectives et concrètes, sans fatalisme et sans langue de bois.

François BLANCHARDON invite enfin Eric LE BOULAIRE à rejoindre la tribune.

9h45 : Le directeur général de la caisse primaire d’assurance maladie du Rhône pose le contexte des réflexions de la matinée par

une présentation du régime général de l’assurance maladie.

Il présente l'organisation de l'assurance maladie en France : l'échelon national, la CNAMTS (Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés), régional, les DCGDR (Directions de la Coordination de la Gestion Du Risque) les CARSAT (Caisses d'Assurance Retraite et de la Santé au Travail) et les DRSM (Directions Régionales du Service Médical) et local, les CPAM (Caisses Primaires d’Assurance Maladie).

Il aborde ensuite la question du financement (impôts, taxes et cotisations sociales) et le montant (171,14 milliards en 2012 soit 11,6% du PIB) ainsi que la nature des principales dépenses (établissements de santé et soins de ville).

Eric LE BOULAIRE insiste ensuite sur l’enjeu que représentent les ALD, affections de longue durée, qui touchent 9 millions de français. Il présente deux chiffres étonnants : 5% des personnes couvertes mobilisent 60% des remboursements et 20% des personnes couvertes mobilisent 80% des remboursements.

Il conclut son intervention en déclinant les mesures prises par l’assurance maladie pour répondre aux défis :

• de la démographie médicale dans les zones sous

« 5% des personnes couvertes mobilisent 60% des remboursements »

© CISS RA

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Conférence-débat du 13 juin 2014 © CISS RA

dotées : mise en place d’incitations financières à l’installation des médecins,• de la limitation des dépassements d’honoraires : signature d’un avenant 8 encadrant les dépassements,• du respect des objectifs de santé publique : instauration d’un nouveau mode de rémunération, le ROSP (rémunération sur objectif de santé publique),• de la réduction des coûts : incitation au développement de la chirurgie ambulatoire et en amélioration des conditions du retour à domicile des patients hospitalisés (PRogramme d’Accompagnement du retour à DOmicile des patients hospitalisés, PRADO),• de l’amélioration de la pertinence des actes : développement du système de l’accord préalable,• des affections de longue durée : déploiement du programme SOPHIA proposant un suivi personnalisé de la situation des personnes atteintes de diabète.

10h20 : Valérie BUTHION, vice-présidente de la Commission Evaluation Stratégie Prospective du Haut Conseil de la Santé

Publique, prend la suite d’Eric LE BOULAIRE pour une intervention consacrée aux difficultés à venir et aux solutions envisageables.

Avant de démarrer son intervention, elle tient à préciser que ses propos n’engagent qu’elle.

Madame BUTHION rappelle, s’il était nécessaire, que le système tel qu’il fonctionne aujourd’hui, ne pourra faire face aux évolutions de notre société. Elle déplore la multiplication des rapports d’experts concluant tous à la nécessité de « s’occuper de tout le monde, de tout…et bien ».

Elle balaie l’hypothèse d’un retour de la croissance sur lequel comptent les experts pour pérenniser notre système.

D’après Mme BUTHION, la santé doit

« la santé doit s’envisager comme un tout »

© CISS RA

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C o m p t e s - r e n d u ss’envisager comme un tout et les déterminants que sont l’éducation, l’alimentation, le logement, sont à ce jour insuffisamment liés aux politiques publiques de santé.

Elle considère que notre société va devoir faire des choix, aussi difficile que cela puisse être, et définir des priorités.Elle partage enfin une série de questionnements que nous devrions collectivement nous poser :

• Doit-on travailler sur les déterminants de la santé ou les soins hyper techniques ?• Une société pathogène peut-elle soutenir une couverture d’assurance maladie universelle ?• La prise en charge de la santé relève-t-elle de

l’assurance maladie ?• L’assurance maladie doit elle redresser tous les torts, comme un lot de consolation…• Est-ce bien raisonnable de continuer à confondre santé et maladie ?

Elle achève son intervention en prenant l’exemple des anglais qui proposent d’établir un seuil de dépenses individuelles annuelles au-delà duquel les organes de santé publique interrogent la nécessité et l’opportunité collective de poursuivre les dépenses. Elle estime qu’au plan de l’éthique individuelle, cette solution est critiquable mais que, collectivement, elle est peut-être pertinente.

Guy LEGAL, administrateur du CISS Rhône-Alpes et animateur du débat, remercie les intervenants et invite des représentants des principaux acteurs de santé à gagner la tribune pour une table ronde sur l’avenir de l’assurance maladie.

Annie PASSINI, secrétaire générale de l’association française des opérés du cœur (AFDOC) Ain-Rhône et représentante des usagers, Michèle CHAMPION, 1ère vice-présidente de l’Union régionale de la Mutualité Française, Elisabeth PIEGAY, coordinatrice des PASS / ARS Rhône-Alpes et Georges GRANET, président du Conseil régional Rhône-Alpes de l’ordre des médecins rejoignent, les premiers intervenants.

Extraits

Pour introduire le débat, Guy LEGAL demande aux discutants de réagir librement sur le thème de la matinée.

Annie PASSINI entame les échanges en rappelant que les usagers sont de plus en plus sollicités pour contribuer directement aux dépenses de santé : dépassements d’honoraires, ticket modérateur, forfait hospitalier, franchises médicales, etc. Elle s’inquiète du désengagement de l’assurance maladie pour certains traitements, destinés aux personnes cardiaques, notamment.

Michèle CHAMPION complète ce propos par un constat : nous sommes d'importants consommateurs de médicaments. Pour faire face à cette situation, l’assurance maladie applique une méthode dont le remboursement est indexé sur la gravité. Selon elle, cette méthode est inadaptée à de nombreuses situations comme la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, sans remettre en cause la qualité et l’investissement des professionnels, Mme CHAMPION constate que la qualité des soins, spécifiquement en fin de vie, n’est pas optimale.

Poursuivant ce panorama des difficultés auxquelles notre système doit faire face, Elisabeth PIEGAY présente la situation des permanences d’accès aux soins de santé (PASS) qui sont, selon elle, sous dotés en moyens humains et matériels entraînant une embolie de certains services. Elle ajoute que l’accès aux soins des plus fragiles est rendu encore plus complexe par la multiplication des formalités administratives qui pourraient utilement être simplifiées.

Georges GRANET tient à rappeler que la médecine

10h40 : Débat

«l’accès aux soins des plus fragiles est rendu encore plus complexe 

par la multiplication des formalités administratives»

© CISS RA

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française est particulièrement performante et souligne le fait que les dépassements d’honoraires sont un phénomène relativement minoritaire et contenu.

Eric LE BOULAIRE insiste sur l’importance du partenariat entre l’assurance maladie et les médecins, notamment sur le sujet de la maîtrise des dépenses.

Valérie BUTHION est pessimiste sur l’objectif de contention des dépenses et considère qu’il s’agit d’une chimère. Guy LEGAL complète son propos en affirmant que les effets combinés des progrès techniques et du vieillissement de la population vont mécaniquement entraîner une hausse des coûts donc une augmentation des dépenses de santé.

Michèle CHAMPION rappelle qu’il n’y a pas un lien de causalité direct et mécanique entre dépenses de soins et bonne santé : il faut selon elle agir sur les déterminants de santé.

Sur un autre sujet, Jean RIONDET (UDAF du Rhône, représentant des usagers) intervient pour souligner la différence de logique entre l’assurance maladie et les assurances complémentaires : ces dernières ne fondent pas leur fonctionnement sur le principe selon lequel chacun contribue en fonction de ses moyens et bénéficie selon ses besoins. Cette différence d’approche est dommageable pour l’efficacité du système.

D’après Valérie BUTHION, l’hospitalo-centrisme est davantage dommageable.

« les maisons médicales de garde sont sous utilisées au détriment des 

urgences qui elles sont saturées »

Georges GRANET relève en effet que les maisons médicales de garde sont sous utilisées au détriment des urgences qui, elles, sont saturées. Il est nécessaire selon lui d’apporter plus de régulation dans les recours au système.

Michèle CHAMPION confirme et donne pour exemple le cas des personnes âgées hébergées en EHPAD qui, lorsqu’elles ont une difficulté de santé, sont systématiquement orientées vers les urgences.

Georges GRANET souligne une autre difficulté pour répondre à la demande de soins de santé : dans quelques années, le nombre de médecins spécialistes sera plus élevé que celui des généralistes. Valérie BUTHION l’interroge : « la médecine de ville ne devrait-elle pas évoluer ?».

Oui, répond le Dr GRANET, c’est ce qu’elle fait à travers notamment l’exercice regroupé de la médecine et le statut du salariat, largement plébiscité par les jeunes praticiens.

Un représentant des usagers intervient : les gens n'ont plus les moyens de payer une couverture complémentaire, devenue trop cher. Il est de plus en plus difficile de se faire soigner en France et nombreux sont les usagers qui attendent trop longtemps un rendez-vous.

Eric LE BOULAIRE répond que, pourtant, l’assurance maladie est présente pour répondre à ces difficultés. Avec des dispositifs comme la CMU, la CMU-C ou l’AME, on permet à toute personne sur le territoire français de recevoir des soins de qualité.

Une personne du public relève que le débat ne se résume pas à des questions de financement, de coûts et de dépenses. Elle prend l’exemple des médiateurs de santé qui sont au confluent du sanitaire, du social et du médico-social et affirme que la première difficulté que rencontrent ces professionnels c’est la distance qui est mise entre le système de santé au sens large et ses bénéficiaires. Pourtant, selon elle, la clé se trouve dans la proximité de la réponse.

Eric LE BOULAIRE concède que pendant de nombreuses années, les institutions de santé étaient dans une culture homogène et administrative : les règles de prise en charge et d’accompagnement étaient valables pour tous en tout point du territoire. Cela revenait à nier les spécificités locales. Mais la société a évolué et les institutions aussi.

Ces dernières doivent travailler en proximité, s’ouvrir aux autres acteurs et échanger avec les usagers sur l’analyse des besoins et des réponses à apporter.

Après de nombreux échanges entre la salle et les participants à la table ronde, Guy LEGAL conclue les débats et remercie l’ensemble des contributeurs.

© CISS RA

C o m p t e s - r e n d u s

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12h : François BLANCHARDON, récemment élu président du CISS Rhône-Alpes, s’adresse aux usagers, bénévoles, professionnels et élus présents à travers le discours ci-après reproduit :

« Mesdames, Messieurs,

En tant que nouveau président du CISS Rhône-Alpes, je tiens à me présenter et à préciser quelques idées forces qui coloreront mon mandat.

Très fier de la confiance qui m’est accordée, mes premiers mots sont destinés à Bernadette Devictor. Je suis admiratif de ton travail pour notre collectif durant ces dernières années. Tu as su, par ta personnalité, incarner notre collectif et la représentation des usagers dans la région Rhône-Alpes et bien au-delà. Je te remercie de rester très active au sein du collectif avec nous, en tant que vice-présidente. Je remercie également les autres membres du conseil d’administration, du bureau ainsi que l’équipe salariée pour leur dynamisme et leur engagement à mettre en œuvre et développer les missions du CISS Rhône-Alpes.

Mon engagement associatif remonte à plus de 20 ans. C’est un engagement très ancré depuis que j’appris que j’étais atteint par une maladie chronique qui m’accompagnerait toute ma vie. Je suis devenu une personne en situation de maladie. J’ai beaucoup reçu et appris du monde associatif et notamment de Janine Aupetit, ma marraine associative, fondatrice de l’association François Aupetit (AFA). Elle m’a confié la responsabilité de délégué régional pour les régions Poitou-Charentes et Auvergne-Limousin. J’ai mobilisé les jeunes malades atteints de MICI au sein de l’AFA en fondant le groupe jeune de l’AFA. Depuis 2007, mon engagement s’est prolongé en devenant administrateur et membre du bureau national. Je pense toujours que nous ne pouvons pas rester seuls enfermés autour de nos pathologies. Issus des mouvements des personnes en situation de maladie, de handicap, personnes âgées ou mouvements des familles ou des consommateurs, la défense des droits des usagers et l’exercice de la démocratie en santé nous rassemblent. C’est dans cet esprit que j’ai décidé de représenter les usagers et d’être actif au sein du CISS Rhône Alpes.

Nous avons créé un réseau dynamique, de collaboration et de coopération au sein du CISS Rhône-Alpes regroupant aujourd’hui 119 associations reconnues et représentatives des usagers de la santé. Nous remplissons un rôle transversal et continu au plus près des usagers. Nous créons de nouveaux espaces d’intervention : l’université du CISS Rhône-Alpes est ouverte aux professionnels ou futurs professionnels exerçant dans les établissements et services sanitaires, sociaux et médico-sociaux, ainsi qu'à ceux qui exercent en ville, salariés ou libéraux. Nos formations ne sont pas seulement destinées aux représentants des usagers, les contenus et les thèmes des formations ont été adaptés pour correspondre à tous et permettre de développer une base et une culture commune. La complexité des problèmes de santé demande d’être traitée par l’ensemble de leurs acteurs issus d’horizons différents. L’objectif de l’université est de les faire travailler ensemble dans la perspective de futures coopérations. Sur chaque sujet, chacun peut exposer son point de vue, comprendre celui de l’autre et apprendre quelque chose qui lui soit utile. Les lignes bougent mais c’est la culture que nous devons changer. Le Docteur Tajahmady, responsable du programme de travail à l’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) a fait le témoignage suivant : « quand nous travaillons sur l’organisation d’un bloc opératoire, d’une unité de chirurgie ambulatoire, ou de l’organisation des urgences nous n’avons pas le réflexe d’inviter les usagers

« la défense des droits des usagers et l’exercice de la démocratie en santé nous rassemblent. »

« La complexité des problèmes de santé demande d’être traitée par l’ensemble de leurs acteurs issus 

d’horizons différents »© CISS RA

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dans le groupe de travail et pourtant leur point de vue est fondamental ».

Le débat de ce matin a montré que nous assistons actuellement à un transfert des charges de la Sécurité sociale vers les mutuelles, les assurances privées et le reste à charge pour les usagers. Les usagers sont contraints de prendre une assurance complémentaire, ce qui crée une double inégalité : les usagers précaires ne consacrent pas la même part de leur revenu que les plus aisés, et les personnes à risque, en particulier les personnes âgées, payent une surprime. Il y a urgence à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, notamment en raisonnant au travers des parcours de santé et de vie. Cette problématique de fond appelle la participation des usagers à toutes les étapes, de la définition des besoins à l’évaluation, des politiques publiques. Le rapport de Bernadette Devictor remis récemment à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, sur le service public territorial de santé propose des solutions concrètes pour réorganiser notre système de santé autour de l’usager et de son parcours de vie au sein des territoires. Ce rapport appelle un changement de paradigme : passer d’une offre en santé cloisonnée et concurrentielle à une offre en coopération se préoccupant de répondre à tous les besoins de santé, y compris les besoins non exprimés par une partie de la population (les personnes en situation de précarité, de handicap, d’avancée en âge, etc.). Les offreurs en santé doivent développer une approche territoriale de responsabilité populationnelle. L’enjeu est que chaque acteur travaille pour que nul ne reste en dehors du système de santé. Nous devons être attentifs à ce que personne ne soit exclu.Les usagers doivent se savoir représentés tout le long de

leur parcours de santé. Ils doivent pouvoir contacter un représentant des usagers quelle que soit l’étape de leur parcours de santé. Nous, représentants des usagers, comme tous les autres acteurs, nous devons penser notre mission sur un territoire et pas seulement au niveau d’un établissement. Un effort de formation supplémentaire et plus de coordination sont indispensables : nous devons savoir ce qui se passe dans nos territoires. En relevant ce défi, nous améliorerons le service rendu aux usagers.

Pour finir, je souhaite plus de reconnaissance du rôle social des bénévoles représentants des usagers et de leurs associations dans l’amélioration du système de santé. Je tiens à vous dire toute l’admiration que je porte à votre travail et votre militance. A ce propos, deux fondements du fait associatif sont régulièrement remis en cause : l’autonomie militante (notre liberté de réflexion et d’action) et la proposition de modes d’action innovants (notre capacité d’analyse et de réponse aux besoins). Au CISS Rhône-Alpes, nous travaillerons à ce que chaque association, quelque soit sa taille et son champ d’intervention, puisse bénéficier de la mutualisation d’expertises et de ressources pour faire émerger et développer des projets innovants contribuant à l’évolution de notre système de santé.

Merci de votre attention. Je vous propose maintenant de partager un verre. N’hésitez pas à venir vers moi aujourd’hui et à l’avenir ! »

12h30 : La matinée s’achève par un cocktail convivial auquel l’ensemble du public est convié à participer.

« Il y a urgence à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé »

« je souhaite plus de reconnaissance du rôle social 

des bénévoles représentants des usagers »

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C o m p t e s - r e n d u s

Assemblée Plénièredu CISS Rhône-Alpes

13 juin 2014Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu - Lyon 8e

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 13 juin 2014 à 14 h00 au Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu, à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :

Information / débat sur les actualités de la politique de santé Nouvelles associations candidates

Point d’étape sur les projets UDS (Université de la démocratie en santé) et UCPS (les Usagers construisent leurs parcours de santé) Bilan des « RU-nions » Bilan de la Journée Européenne des Droits des Patients 2014

Assemblée Plénière du 13 juin 2014 © CISS RA

Actualités

ARS Rhône-Alpes

La nouvelle directrice de l’ARS Rhône-Alpes, Véronique WALLON, a pris ses fonctions le 2 avril dernier. Il est prévu d’organiser une rencontre avec François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes et d’évoquer le partenariat entre les deux structures.

Relation avec le CISS national

François BLANCHARDON et Danièle DESCLERC-DULAC, présidente du CISS National, se sont entretenus par téléphone. La présidente a confirmé avoir une volonté de dialogue et d’ouverture et ne pas vouloir entrer dans le litige et le conflit. Une rencontre devrait avoir lieu au 2nd semestre entre les deux présidents, tous deux souhaitant poursuivre la coopération entre CISS National et CISS régionaux dans l’intérêt des usagers.

© CISS RA© CISS RA

© CISS RA

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Rapport de Bernadette DEVICTOR sur le « service public territorial de santé » remis à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé

Le 22 avril, Bernadette DEVICTOR a remis à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Madame Marisol TOURAINE, son rapport sur le « service public territorial de santé ». Il promeut une approche territoriale et populationnelle de l’offre en santé, véritable ferment d’une modification en profondeur des pratiques des professionnels pour lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé, et améliorer le service rendu aux usagers, en particulier en ce qui concerne la continuité et l’accessibilité (géographique, financière, pour tous quel que soient le handicap ou le niveau d’autonomie). Il promeut en même temps une nouvelle ère de la démocratie sanitaire dans laquelle les usagers participent pleinement à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé dans le cadre des conseils territoriaux de santé. Le service territorial de santé trouvera sa traduction dans la loi de santé 2014.

Elargissement de la gouvernance de la plateforme régionale SISRA

Le développement des systèmes d'information (SI) en santé a été initié en Rhône-Alpes au début des années 2000, à l'initiative

de quelques établissements au départ, soutenus par l'Agence Régionale de l'Hospitalisation. Aujourd'hui la région dispose d'une plateforme de télésanté sur laquelle près des deux tiers des rhônalpins sont identifiés, dont la moitié dispose d'un dossier médical fourni. Des travaux du SROS, sur le volet « télésanté » ont conduit à mettre en place une gouvernance partagée du déploiement de cette plateforme ainsi qu'une délégation de maîtrise d'ouvrage au groupement de coopération sanitaire (GCS) système d'information en santé de la région Rhône-Alpes (SISRA).

Cette gouvernance a été assurée jusqu'ici, sur la base d'une convention d'objectif, par I'URPS Médecins, le Conseil Régional, l’ARS Rhône-Alpes et le CISS Rhône-Alpes. Aujourd'hui, compte-tenu de l'accroissement des

attentes à l'égard de cette plateforme, et de l'extension de son domaine d'intervention, il apparaît nécessaire d'élargir cette gouvernance : l'Assurance-Maladie, l'Ordre régional des médecins, les Conseils Généraux (impliqués dans les projets du champ médico-social), les URPS Pharmaciens et Infirmiers, la présidente de la commission régionale des SI de Santé (regroupe des experts sur lesquels l'ARS s'appuie).

En raison de l'arrivée à échéance de la précédente convention de partenariat, les signataires ont décidé de la renouveler, en en renforçant les dispositions et en élargissant la gouvernance afin de garantir la pérennité du SI de santé rhônalpin et la continuité de service rendu par la plateforme SISRA.

En conséquence, les principales évolutions proposées dans la gouvernance du GCS sont les suivantes :

1. Intégration d’acteurs des champs social et médico-social parmi ses membres, et mise en place de partenariats avec les conseils généraux,2. Création d’un comité des utilisateurs au service des projets. Cette évolution est rendue nécessaire par l’augmentation du nombre d’adhérents et par leur diversité,3. Au niveau des ressources humaines du GCS, préservation d’un principe de mise en œuvre par les membres porteurs de projet. Néanmoins, ce principe est complété par la mise en place d’une stratégie de recrutement sur certaines fonctions.

Sur proposition du conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes, l’assemblée plénière adopte à l’unanimité le projet de nouvelle convention de partage d’objectifs.

Réflexion autour du comité d’experts du CISS Rhône-Alpes

Pour accompagner son développement, lors de l’assemblée générale 2011, les associations membres du collectif ont pris la décision de constituer un comité d’experts. Son fonctionnement et ses attributions seront régis par une charte. Composé de dix membres au plus, issus du secteur de la santé reconnus pour leur expertise, le comité se réunira au moins deux fois par an. Il aura pour missions d’éclairer et d’appuyer les projets du CISS Rhône-Alpes et d’être force de proposition pour les actions du collectif. En cohérence avec ses valeurs, le CISS Rhône-Alpes souhaite inscrire cette action dans la concertation et le dialogue avec tous les acteurs de la santé.

Le bureau a pensé la composition de ce comité par entrée thématique : éthique, collectivités territoriales, précarité, organisation de l’offre de soins, e-santé, médico-social, enseignement supérieur, réseaux de santé, direction d’établissement, prévention. Le 11 juin dernier, toutes les personnes pressenties pour faire partie du comité ont reçu un courrier les invitant à le rejoindre.

© CISS RA

C o m p t e s - r e n d u s

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Nouvelles associations candidates

OXY-GEMPrésident : Jean-Jacques LAMBERT

Missions : Groupe d’entraide mutuelle pour personnes ayant subi un accident de parcours ou en souffrance psychique. Lieu convivial de partage et d’entraide pour rompre l’isolement. Moments conviviaux divers organisés par les adhérents (jeux, peinture, soirées cinéma, etc.) ouverts sur la cité.

ADAPEI de la DrômePrésident : Jean-Luc CHORIERMissions : Contribuer par tous

les moyens sans distinction de race, de classe, d’opinion religieuse ou philosophique, à l’aide morale et matérielle

des familles ayant un enfant porteur d’un handicap mental. Gestion de services et d’établissements : Instituts Médico Educatifs - Maisons d’Accueil Spécialisées - Foyer d’Accueil Médicalisé

AFDOC SavoiePrésident : Gérard BRUNMissions : Etablir, sceller et entretenir des liens

d’amitié et de solidarité entre tous les opérés du cœur et malades cardiaques. L’AFDOC est reconnue pour être une association de bienfaisance et assistance. Assister ou représenter ses membres auprès des ministères de tutelle et représentants sociaux. Aider à la réinsertion sociale.

A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de ces trois associations au sein du CISS Rhône-Alpes.

Point d’étape sur les projets UDS (Université de la démocratie en santé) et UCPS (les Usagers construisent leurs parcours de santé)

1. UDSRAPPEL : Lieu de formation, d’information, d’échanges et de recherches, s’adressant aux représentants des usagers, aux associations, aux professionnels et plus généralement à l’ensemble des personnes intéressées par le domaine de la santé. En convergence avec les orientations nationales et régionales, l’université des usagers a pour objectif de développer la démocratie sanitaire et le respect des droits des usagers, de contribuer à la qualité et à la performance du système de soins. Après une phase de lancement en 2013, l’UDS se développe en 2014.

Depuis novembre 2013, le CISS Rhône-Alpes est devenu organisme de formation enregistré sous le n°82 69 12941 69. Cette évolution implique une nouvelle logique de formation :

• Professionnalisation du contenu des formations et des outils d’évaluation,

• Les formations peuvent rentrer dans le DIF des professionnels (droit individuel à la formation),• Nouveaux formats de formation: sur mesure, intra, inter, etc.

1er semestre 2014 : données générales :• 12 sessions programmées, dont 10 effectuées au 13 juin 2014 (premier semestre 2013 : 5 sessions) > 2 fois plus de sessions organisées,• 10 sessions décentralisées,• 164 participants >contre 137 au 1er semestre 2013• 55% RU primo formés,• 20 professionnels de santé : responsables qualité, administratifs etc.(12%) >13 au 1er semestre 2013 soit 9,5%,• Formations dans les 5 territoires, dans de nouveaux lieux (Montbrison, Villefranche-sur-Saône et Bourgoin-Jallieu),• Formation en intra sur les personnes qualifiées• 3 sessions « droits des usagers », fort engouement des professionnels,• Communication difficile concernant la formation CVS.

Grâce aux nouveaux outils d’évaluation, la satisfaction est basée sur différents critères :Satisfaction

• 148 fiches d’évaluation recueillies (90% : taux de retour des participants),• 98% des participants déclarent être très satisfaits et satisfaits du déroulement pédagogique des formations,• 91% des répondants déclarent être très satisfaits et satisfaits de la qualité des interventions.

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Pour les professionnels*:• 100% des participants déclarent être très satisfaits et satisfaits du déroulement pédagogique des formations,• 100% des répondants déclarent être très satisfaits et satisfaits de la qualité des interventions,

Perspective du 2nd semestre 20148 sessions de formation sont programmées au 2nd semestre 2014 dont la moitié sur Lyon, l’autre sera concentrée sur les territoires sud et ouest. Les formations en INTRA seront développées : droits des usagers au sein des HCL, démocratie sanitaire à la demande de la Région, démocratie sanitaire pour les membres de la CRSA. Suite aux demandes reçues, une formation à l’écoute des usagers est en cours d’élaboration.

Voici les prochaines dates :• Les relations avec les usagers en établissements de soins le 25 septembre à Lyon• Les droits des usagers du système de santé le 9 octobre à Saint-Etienne• Les relations avec les résidents et leurs proches en établissements médico-sociaux le 16 octobre à Lyon• La démarche qualité en établissements de soins le 4 novembre à Lyon• Le système de santé français le 13 novembre à Roanne• Les droits des usagers du système de santé le 20 novembre à Lyon• Les relations avec les résidents et leurs proches en établissements médico-sociaux le 27 novembre à Privas• Les relations avec les usagers en établissements de soins le 4 décembre à Valence

Les associations membres sont invitées à contribuer à l’essor de l’UDS :

• Faire connaitre l’université au service formation des établissements (mise à disposition de la plaquette)• En parler aux professionnels de santé côtoyés lors des différentes missions• Proposer des thèmes de formation•S’appuyer sur le CISS Rhône-Alpes pour monter des formations inter-associatives

Michel SABOURET, trésorier du CISS Rhône-Alpes et bénévole Réseau Santé propose de mettre un point « UDS » à l’ordre du jour des CRUQ-PC afin de faire connaître les formations.

François BLANCHARDON salue le travail de tous sur l’université et remercie Guy LEGAL et les administrateurs pour leur investissement dans la réussite de ce projet.

2. UCPSEric BAUDET, AFM-Téléthon Rhône-Alpes et administrateur du CISS RA, présente un point d’étape sur le projet UCPS. L'ARS Rhône-Alpes a répondu à l’appel à projet national « Territoire de soins numérique » (TNS) avec le projet PASCALINE (PArcours de Santé Coordonné et Accès à L'Innovation NumériquE). L’objectif est de créer un territoire d'excellence, pilote dans le domaine du numérique, au service de tous les usagers et des acteurs de santé afin de mieux accompagner l’usager tout au long de son parcours pour lui garantir une meilleure qualité d'accompagnement et de prise en charge. Le projet traite de deux concepts fondamentaux : la gestion des prises en charge en situation complexe et le patient « acteur ». Le territoire d’action s’étend sur 27 communes, de l’Est de Lyon (Rhône) à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il couvre des zones urbaines, périphériques et rurales, certaines étant bien dotées en professionnels de santé et du médico-social et d’autres, situées en zones fragiles, où la désertification médicale est plus marquée.

Les travaux à mener dans le cadre du projet sont organisés en 12 sous-projets appelés WP (Work Packages). Le volet action du projet UCPS fait l’objet du WP 3 patients acteurs. Le CISS RA le pilotera avec 2 objectifs : (1) permettre aux usagers en situation complexe de prise en charge d’être acteurs dans la construction de leur parcours de santé et (2) permettre aux acteurs de santé de mieux connaître les besoins et attentes des usagers, pour améliorer les parcours. Principales actions : recherche (organisation, satisfaction, etc.), embauche RPS transversaux et spécialisés, mise en place et pilotage RPS, communication et évaluation. Une enveloppe budgétaire de 600K€ sur 3 ans est prévue.

La gestion de ce premier appel à projets dans le cadre des Investissements d’avenir est confiée au FSN (Fonds national pour la Société Numérique) géré par la Caisse des dépôts et consignations pour le compte de l’État. Les régions retenues pour l’appel à projets seront c o m m u n i q u é e s courant juillet 2014.

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*Résultats basés sur l’expression de 50% des professionnels formés.

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C o m p t e s - r e n d u s

Bilan des « RU-nions »

Mise en place depuis novembre 2012, les RU-nions sont des moments de partage qui permettent aux RU d’un même territoire d’examiner ensemble ce qui fait l’actualité de leurs établissements de santé et de la politique de santé en général. Ils analysent les points sur lesquels ils souhaitent travailler, ce qui fonctionne et ce qui reste à faire afin de faire évoluer, au niveau local, le système de santé dans un sens plus favorable aux usagers.

Ces moments poursuivent un triple objectif :• Lutter contre l’isolement des RU (Ils sont deux sur trois à exprimer un besoin d’échanges d’expériences d’après la dernière enquête annuelle)• Fédérer tous les RU dans le sens d’une cohérence territoriale• Créer une dynamique de groupe dans les départements : accueillir les nouveaux RU, se structurer et s’exprimer d’une même voix

En 2013, 8 RU-nions ont été organisées dans les 5 territoires de santé rhônalpins, accueillant ainsi 106 représentants des usagers issus de 41 associations (dont 34 associations membres du CISS Rhône-Alpes). Sur les 106 RU, 82 sont issus d’associations membres du CISS Rhône-Alpes, soit 77% des participations.

Au 1er semestre 2014, 98 RU ont participé au cours de 7 sessions organisées :

3. FIR « démocratie sanitaire » 2014En 2013, le CISS Rhône-Alpes a franchi une nouvelle étape en développant les projets UDS et UCPS, dont la mise en œuvre sur la fin de l’année 2013 a été possible grâce à un financement de l’ARS au travers du FIR (fonds

d’intervention régionale) « démocratie sanitaire ».L’appel à projets « démocratie sanitaire » du fonds d’intervention régional (FIR) 2014 n’a pas encore été publié.

Difficultés et perspectives de développement

Quelques freins à la venue des RU :• RU sans adresse mail et donc sans lien avec le CISS Rhône-Alpes• RU éloignés géographiquement des lieux de rencontre• RU qui n‘ont pas compris les enjeux et les objectifs de ces rencontres (pressenties comme des réunions supplémentaires)• RU expérimentés qui ne se sentent pas concernés par les « RU-nions »

© CISS RA

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Perspectives de développement en 2014• Lancement d’une page d’information propre à chaque département dans le mail bimensuel (modalités à déterminer avec les délégués départementaux)• Création d’un module « RU-nions » dans le nouveau site internet (inscription en ligne)

Les RU-nions se construisent par et pour les RU. Chacun est ainsi invité à proposer des lieux de rencontre, ajouter des points à inscrire à l’ODJ et relayer les invitations auprès des bénévoles de leur association ; les bénévoles intéressés par un mandat de RU sont les bienvenus.

Bilan de la Journée Européenne des Droits des Patients 2014

Depuis 2011, le CISS Rhône-Alpes organise la journée européenne des droits des patients afin de faire connaître les droits et les représentants des usagers.

En 2014, la JEDP a réuni sur toute la région 61 établissements (43 en 2013), plus de 250 bénévoles (150 en 2013) et a permis d’informer et sensibiliser plus de 3 000 personnes (2 000 en 2013).

Pour chaque édition, le CISS Rhône-Alpes propose aux établissements participants un pack communication comprenant plusieurs supports d’information ou de promotion. En 2014, le coût de ces packs a été défini en

fonction de la taille de l’établissement. 41 établissements ont commandé le pack. Les autres ont fait le choix de développer leurs propres supports.

Contenu des packs communication :• Affiches de la journée• Affiches-questions sur les droits des usagers• Dépliants CISS Rhône-Alpes• Dépliants RU• Dépliants « personne de confiance »• QUIZZ• Dépliants Santé info Droits• Stylos

Globalement, les supports ont bien fonctionné et les quantités étaient en adéquation avec les besoins. La fréquentation des points a été disparate en fonction des établissements. Les événements ont été impactés de façon inégale par l’effet « veille du week-end de Pâques ».

Perspectives 2015 :• Proposer une nouvelle thématique• Encourager les événements en parallèle des points d’information (expositions, conférences…)• S’organiser dès septembre en évoquant la journée lors de la CRUQ-PC de rentrée• Associer toujours plus d’acteurs à l’événement• Proposer une journée pour les établissements médico-sociaux

Calendrier du 2nd semestre 2014 : 8 RU-nions programmées dans les 5 territoires de santé.

Date Lieu

30 septembre RU-nion Annecy (74)

7 octobre RU-nion Chambéry (73)

13 octobre RU-nion Lyon (69)

14 octobre RU-nion Bourg-en-Bresse (01)

3 novembre RU-nion Montélimar (26)

18 novembre RU-nion Roanne (42)

25 novembre RU-nion Grenoble (38)

9 décembre RU-nion Privas (07)

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D o s s i e rD o s s i e r

Le docteur Hervé vient saluer Monsieur Bernard qui rentre ce jour chez lui après une lourde intervention. Il ne sera resté que 48h dans l’Hôpital : des capteurs lui ont été remis, permettant à son médecin de suivre l’évolution de son état de santé à distance, laissant ainsi Monsieur Bernard revenir parmi ses proches plus rapidement. Le docteur Hervé retourne alors vers son cabinet. Il doit contacter l’un de ses patients, Monsieur Yannick. Ce matin, en suivant sur son écran ses indicateurs, il a relevé de mauvais résultats. Il doit le rencontrer. Sur son chemin, il croise Madame Cécile, enceinte de 6 mois. Son implant de contraception est toujours présent dans son bras mais son effet a été désactivé pour lui permettre de tomber enceinte. Après l’accouchement, elle l’enclenchera de nouveau avec son gynécologue. Le docteur Hervé passe dans le service de rééducation et croise Mademoiselle Laurence dans le couloir. Elle le salue de son nouveau bras, une prothèse pro-active qui imite à la perfection les mouvements naturels du membre. Dans la salle de réunion, son confrère, le docteur Julie, donne une formation à une dizaine de médecins. Personne dans la salle, néanmoins, les formés sont à Abidjan, Tokyo, Atlanta, Dubaï et Berlin, chacun derrière un écran, testant via les outils interactifs, les leçons apprises lors de cette session. Le docteur Hervé arrive dans son bureau. Il a rendez-vous avec Madame Janie qui vit à 60 kms de l’établissement, dans un village reculé de montagne. Elle s’est rendue dans un centre de télémédecine, installé dans le village et se connecte pour commencer la consultation à distance. L’équipement de la cabine permettra au docteur Hervé de pratiquer tous les examens nécessaires.

Une fiction ? Plus vraiment. La e-santé s’implante de plus en plus dans l’environnement médical. Entre réalité et imaginaire, arrêtons-nous sur cette notion : quelles activités se cachent derrière le thème de « e-santé » ? Et en Rhône-Alpes, où est-on de ces évolutions ?

E-santé : Rhône-Alpes en plein essor

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En 2014, comment définir la e-santé ?

Le terme d’ « e-santé » (ehealth en anglais) désigne tous les aspects numériques touchant de près ou de loin la santé. Cela correspond à du contenu numérique lié à la santé, appelé également la santé électronique ou télésanté. De manière plus générale, on trouve également ce terme pour expliquer l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) à l’ensemble des activités en rapport avec la santé dans son acceptation la plus large. Cela concerne des domaines comme la télémédecine, la prévention, le maintien à domicile, le suivi d’une maladie chronique à distance (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque, etc.), les dossiers médicaux électroniques ainsi que les applications et la domotique, en passant même par la création de textiles intelligents.

La e-santé apparaît de plus en plus comme la solution à mettre en place pour pallier les difficultés de notre système de santé confronté aujourd’hui à plusieurs défis majeurs tels que le vieillissement de la population, la gestion de la dépendance ou encore l’accès universel à une prise en charge de qualité. Sur le papier, la e-santé semble être la solution alliant l’efficacité des soins apportés à la maîtrise des dépenses de santé mais sa généralisation implique de trouver des réponses à des questions de tous ordres telles que la confidentialité des données personnelles, la gestion du déploiement des solutions techniques pour couvrir l’ensemble de la population française, le basculement vers le numérique des services de santé actuels, ou encore la responsabilisation, la formation, l’autonomie, le suivi des patients lorsque les solutions de e-santé leur permettront de rester à domicile pour leur traitement.

Les technologies numériques, encore sous-utilisées dans ce secteur, représentent de véritables potentiels pour améliorer l’efficience, la qualité et la sécurité de notre système de santé, le tout dans un contexte économique plus que tendu. La France a saisi très tôt ces possibilités et le secteur de la e-santé est en en plein essor. De nombreuses entreprises proposent aujourd’hui des projets. Qu’il s’agisse de télémédecine, des objets connectés de demain, ou de la place des différents acteurs au sein du système, le caractère innovant des solutions développées en France est connu et reconnu des acteurs de la scène internationale.

Parmi ces acteurs, on peut citer l’ASIP Santé, structure majeure et institutionnelle, soutenue par le Ministère des affaires sociales et de la santé, qui a pour mission de favoriser le développement des solutions innovantes. L’agence développe de nombreux projets dans le secteur, dont le plus connu du grand public est le DMP (Dossier Médical Personnel devenu maintenant Partagé).

Rhône-Alpes, région moteur de la e-santé

En Rhône-Alpes, les acteurs de la santé (institutions, collectivités territoriales, professionnels et usagers) se sont très tôt rassemblés pour développer des projets autour de la e-santé, au sein d’une instance : le GCS SISRA (groupement de coopération sanitaire

système d'information en santé de la région Rhône-Alpes). Cette plateforme a pour rôle l’amélioration des prises en charge des patients en facilitant le partage des informations médicales entre professionnels de santé hospitaliers ou libéraux. Nombre de projets ont ainsi été

conduits par les acteurs impliqués, parmi lesquels, le CISS Rhône-Alpes, porte-parole de la voix des usagers. Quelques exemples de ces projets innovants :

- le DPPR (Dossier Patient Partagé Réparti), ou «dossier régional», donne au médecin un accès en temps réel aux informations de santé disponibles sur son patient, en allant les chercher directement à leur source (hôpitaux, cliniques, réseaux de soins, gisement d’informations de la ville…). 2 rhônalpins sur 3 sont aujourd’hui identifiés sur la plateforme régionale e-santé, et la moitié d’entre eux dispose d’un dossier fourni. 12 millions de documents sont aujourd’hui dématérialisés. Alors que son cousin, plus jeune, le DMP, peine à démarrer, le succès du DPPR ne s’est pas démenti ces dernières années.

- VIA TRAJECTOIRE est un serveur de recherche multicritères pour faciliter l’orientation d’un patient

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D o s s i e r

dans les établissements de soins de suite de la région. Ce logiciel, conçu et développé en Rhône-Alpes en 2004 est aujourd’hui utilisé par 22 régions françaises. Il est en cours d’élargissement vers les domaines du handicap et du grand âge.

- ZEPRA, « Zéro papier en Rhône-Alpes », a pour objectif de faciliter les échanges entre professionnels de santé, établissements et profession libérale. Les utilisateurs sont, aujourd’hui, majoritairement des médecins généralistes. Les plus grands établissements de santé de la région utilisent ce service et notifient les médecins abonnés par une alerte en fonction des situations. Pour leurs patients, les médecins peuvent ainsi recevoir directement le compte-rendu des consultations, d’imagerie, les résultats biologiques, les ordonnances de médicaments, etc. Il est à noter que le service ZEPRA s’appuie sur l’outil DPPR et bénéficie ainsi de ses réseaux hautement sécurisés.

D’autres projets sont en cours de développement : le carnet de santé de l’enfant en situation de handicap, par exemple.

En 2014, les acteurs de la région se sont regroupés derrière l’ARS afin de répondre à l’appel à projet TSN (Territoire de soins numérique) lancé par le gouvernement. Leur objectif : créer un territoire d'excellence, pilote dans le domaine du numérique, au service de tous les usagers et des acteurs de santé dans le but de mieux accompagner la personne tout au long de son parcours pour lui garantir une meilleure qualité d'accompagnement et de prise en charge. C’est l’enjeu du projet PASCALINE (Parcours de santé coordonné et accès à l'innovation numérique), porté par l’ARS qui réunit tous les acteurs de la santé de la région (industriels, institutionnels, professionnels de la santé et du médico-social et usagers).

Le projet traite de deux concepts fondamentaux : la gestion des prises en charge et de l’accompagnement des usagers en situation complexe et le patient « acteur ». Le territoire d’action s’étend sur 27 communes, de l’Est de Lyon (Rhône) à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il couvre des zones urbaines, périphériques et rurales, certaines étant bien dotées en professionnels de santé et du médico-social et d’autres, situées en zones fragiles, où la désertification médicale est plus marquée. L’hétérogénéité du territoire choisi permettra au projet d’être facilement exportable aux autres régions françaises.

Les travaux à mener dans le cadre du projet sont organisés en 12 sous-projets appelés WP (Work Packages). Le volet action du projet UCPS (les usagers construisent leurs parcours de santé) développé par les associations membres du CISS Rhône-Alpes fait l’objet du WP 3 « Patients acteurs ». Le CISS Rhône-Alpes le pilotera avec 2 objectifs : (1) permettre aux usagers en situation complexe de prise en charge d’être acteurs dans la construction de leur parcours de santé et (2) permettre aux acteurs de santé de mieux connaître les besoins et attentes des usagers, pour améliorer les parcours.

La gestion de ce premier appel à projets dans le cadre des Investissements d’avenir est confiée au FSN (Fonds national pour la Société Numérique) géré par la Caisse des dépôts et consignations pour le compte de l’État. Les régions retenues pour l’appel à projets seront communiquées courant juillet 2014.

La France est un acteur qui se veut majeur de la e-santé : les projets sont légions et, à l’image de la région Rhône-Alpes, tous les acteurs de la santé se mobilisent pour innover et créer la santé de demain. Néanmoins des freins sont présents :

• Sur le plan tarifaire, car la reconnaissance des actes effectués à distance n’en est encore qu’à ses débuts, • Sur le plan des modalités de déploiement, et des choix de positionnement (cf. les mésaventures du DMP),• Enfin, des freins concernant le partage des données de santé. Les usagers sont vigilants quant à qui aura accès et pour quelle utilisation.

Le projet de loi de santé vient proposer des dispositions favorisant le partage d’informations entre médecins et professionnels de santé (soins et accompagnement) intervenant le long du parcours de la personne dans le respect des volontés du patient. Une disposition fortement attendue.

Vous avez dit " TSN " ?

L’appel à projets national « Territoire de soins numérique » est lancé par les ministères des affaires sociales, du redressement productif, des petites et moyennes entreprises, de l’innovation et de l’économie numérique, et par le commissariat général à l'investissement. Il vise à favoriser l’émergence de territoires d’excellence pilotes en matière d’usage du numérique, pour améliorer le système de soins. Il permettra d’expérimenter les services et technologies les plus innovants pour garantir, sur un territoire, une coordination optimale de tous les acteurs de santé.

Le projet de Rhône Alpes vient d’être retenu (de même que ceux d’Ile de France, de Bourgogne, d’Aquitaine et de l’Océan Indien). C’est une très belle perspective pour la région !

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Quelques « bonnes idées »

Au Centre Hospitalier d’Annonay les étu-diants de 2ème année de l’IFSI voisin ont participé à la journée en allant à la ren-contre des représentants des usagers et des professionnels sur les stands d’infor-mation. Suite à cette visite, ils ont rendu un travail sur le recueil, auprès des para-médicaux, des difficultés à aborder avec les patients les thèmes « de la personne de confiance » et « des directives antici-pées ».

- L’Hôpital Elisée Charra a organisé une conférence sur les droits des usagers, le

rôle de la CRUQ-PC et, plus largement, sur le fonctionnement d’un établissement de santé. A l’Hôpital de Fourvière, le comité éthique a organisé une conférence intitu-lée : « Dimensions éthiques de l’alimen-tation au cours de la maladie : du repas traditionnel à la nutrition artificielle, les questions sont-elles les mêmes ? ».

Le Centre Hospitalier Alpes-Isère à Saint-Egrève a organisé la projection d’un film intitulé « L’esprit des lois », un documen-taire de 52 minutes réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin. Objectif : se ques-tionner sur l’évolution de l’accueil et du respect des droits des personnes prises en charge et soignées dans les établis-

sements sanitaires et médico-sociaux, et mesurer le chemin parcouru depuis 10 ans.

L’Hôpital Privé Jean Mermoz a proposé un buffet aux visiteurs, évoquant ainsi la restauration et, plus largement, la nutri-tion.

Les 4 établissements de la fondation VSHA (Villages de Santé et d'Hospitalisa-tion en Altitude) ont organisé des tables rondes patients/soignants sur les droits des usagers.

D'autres bonnes idées dans le bilan de l'édi-tion 2015, Bul d'Info n°48

Ce qu'ils en disent...

" Nous avons organisé la JEDP pour la première fois en 2014 en installant un seul point d’information. Nous avons pu répondre à quelques questions, distribuer une bonne partie de la documentation. Un premier succès modeste en somme mais riche d’enseignement. Avec les RU, nous avons la volonté d’aller plus loin en 2015 et le CISS Rhône-Alpes est prévenu ! " Annette, Responsable qualité, Isère)

" Nous faisions partie des premiers et, depuis 2011, chaque 18 avril a vu se réaliser une JEDP. 2014 aura été notre plus belle édition : la pérennité de l’événement, l’expérience des animateurs, salariés et RU, les supports colorés (comme les affiches questions, un grand succès !)… Autant de raisons d’expliquer cette réussite. "Jérémy, Chargé de la qualité et de la communication, Rhône

"2014, un rendez-vous manqué mais en 2015, nous nous le sommes promis : la JEDP sera un événement de plus grande ampleur ! Toute l’équipe des RU est motivée, la direction est prête à nous suivre alors c’est décidé, en plus du stand d’information, l’année prochaine, il y aura une conférence." Grégoire, RU, Savoie

Journée européenne des droits des patients

Depuis 2011, représentants des usagers et professionnels de santé, soutenus par le CISS Rhône-Alpes et les fédérations hospitalières, se mobilisent pour faire connaître les droits des usagers à tous les rhônalpins lors de la journée européenne des droits des patients.

Démocratie sanitaire, droits des usagers et représentants des usagers restent en effet des notions globalement méconnues par le grand public et même par un grand nombre de professionnels de santé, et ce bientôt 13 ans après la promulgation de la loi Kouchner.

Initiée avec 10 établissements en 2001, ce sont plus de 60 établissements qui ont participé aux actions 2014. Pour l’édition 2015, le CISS Rhône-Alpes ouvre dès maintenant les démarches pour son organisation : l’objectif est d’encourager et accompagner les projets innovants (conférence, rencontre, exposition, etc.). Exceptionnellement, la journée européenne aura lieu le jeudi 9 avril (le 18 avril tombant un samedi) et suivra la journée mondiale de la santé (mardi 7 avril) : un rapprochement

qui peut insuffler de nouvelles idées !

La presse locale, départementale et régionale sera cette année encore fortement sollicitée pour que la journée rayonne sur tous les médias (radio, web, journaux, magazine).

Une participation aux frais pour la création et l’impression des supports de communication sera demandée aux établissements en fonction de leur taille. Les établissements qui ne souhaitent pas participer financièrement seront associés à la promotion de l’évènement seulement.

Vous souhaitez organiser cette journée ? Contactez au plus vite Magalie AVELINE, magalie.aveline@cissra.org ou 04 78 62 24 53.

· Télécharger le dossier de présentation 2015· Télécharger la présentation des supports de communication 2015· Rendez-vous sur la page internet de la JEDP

A c t u a l i t é s

Cap sur l'édition 2015

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A c t u a l i t é s

Plus de 120 mesures, déclinées dans 53 articles de loi, c’est ce que prévoit le projet de loi relatif à la santé transmis au Conseil d'Etat et à la CNS (Conférence Nationale de Santé) le 25 juillet 2014. Ce projet de loi sera présenté dans les prochains jours en conseil des ministres, après avis de la CNS et du Conseil d’Etat, pour un examen à l’Assemblée nationale prévu pour le début de l’année 2015.

« L’organisation des parcours de santé est érigée en priorité »

L’organisation des parcours de santé est érigée en priorité. Sur les recommandations de Bernadette DEVICTOR, présidente de la CNS (Conférence nationale de santé) et vice-présidente du CISS Rhône-Alpes, le projet de loi organise un « service territorial de santé au public » qui portera sur cinq domaines : soins de proximité, permanence des soins, prévention, santé mentale et accès aux soins des handicapés. Dans son rapport sur le service public territorial de santé, Bernadette DEVICTOR propose de changer de paradigme et de passer d’une offre en santé cloisonnée et concurrentielle à une offre en coopération se préoccupant de répondre aux besoins de santé, et pas seulement aux demandes car il y a toute une partie de la population qui n’est pas en demande (les personnes en situation de précarité, de handicap, d’avancée en âge, etc.). De ce fait, les offreurs en santé doivent développer une approche territoriale et populationnelle pour que nul ne reste en dehors du système de santé. Les modalités de la mise en œuvre restent à définir.

« Le processus de généralisation du tiers 

payant commencera dès 2015 »

Le processus de généralisation du tiers payant commencera dès 2015 avec les bénéficiaires de l’ACS (aide à la complémentaire santé). Ce dispositif permet aux patients de ne pas avancer de frais chez le médecin. La généralisation à l’horizon 2017 à tous les assurés est confirmée. En matière de permanence des soins, un numéro d’appel unique pour la garde en ville devra être installé pour répondre aux demandes urgentes ou non-programmées. Le service public d’information en santé devrait se traduire par un portail web unique, à l’instar de ce qui existe pour le médicament, ainsi qu’un numéro de téléphone. Un long article rénove la gestion et l’accès aux données de santé - open data en santé - qui devrait permettre une plus grande disponibilité de ces données, indispensables à une meilleure connaissance des situations vécues par les usagers. Les enjeux de contrôle des dépenses de santé et de veille sanitaire sont importants. Par ailleurs, les héritiers, le conjoint, concubin ou partenaire lié par un PACS, seront autorisés à accéder aux informations de santé d’une personne décédée et non plus seulement les ayants droit.

La loi consacrera un service public hospitalier « rénové », sous la forme d’un « bloc d’obligations ». Les établissements de santé qui font partie du service public hospitalier doivent, sur l’ensemble de leurs activités, garantir un délai de prise en charge « raisonnable », un « égal accès à des soins de qualité » et « l’absence de facturation au patient de dépassements de tarifs ». Les cliniques peuvent participer à ce service public, à condition de remplir toutes ces conditions. Après une hospitalisation, le patient recevra un document l’informant du coût total de son séjour ainsi que de la part remboursée par l’assurance-maladie. Le médecin qui adresse son patient à un établissement

de santé doit accompagner sa demande d’une lettre de liaison synthétique. Il obtient en retour un autre document « comportant les éléments utiles à la continuité des soins ».

« le projet de loi est frileux sur la nouvelle dimension à donner à la représentation des 

usagers »

Le projet de loi reconnait la possibilité d’actions de groupe -la « class action » à la française- pour les patients victimes de dommages médicaux dus à leurs traitements. En France, le principe est que chaque victime agit individuellement, chacune de son côté. Ce type d'action permettrait de regrouper dans une seule procédure les demandes de réparation concernant un grand nombre de patients. La CRUQ-PC (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) sera remplacée par une commission des usagers aux pouvoirs étendus dans les établissements de santé. Autres mesures importantes pour les usagers : la reconnaissance du droit à l’accompagnement pour les usagers en situation complexe. Cela va tout à fait dans le sens de l’action du CISS Rhône-Alpes au travers de son projet UCPS.

En conclusion, le projet de loi fixe sur de nombreux points, un cadre stratégique allant dans le sens de nombre de nos attentes, à nous usagers. Mais dans certains domaines la démarche est incomplète en particulier en matière de prévention et promotion de la santé. Par ailleurs, le projet de loi est frileux sur la nouvelle dimension à donner à la représentation des usagers notamment à l’échelle territoriale dans le cadre d’une gouvernance partagée.

A partir de la prochaine assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes, le 26 septembre, les associations membres construiront collectivement des propositions qui seront ensuite transmises aux parlementaires de la région amenés à débattre sur ce projet de loi. Ces propositions aborderont les droits des usagers et leur représentation, et plus largement, les évolutions de l’organisation de la santé pour qu’elle demeure un bien commun universel.

Loi de santé 2015Les principaux points du projet de loi

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Pierre* a 78 ans. Il vit dans une maison de 74m² au sein d’une ville de taille moyenne de 17 504 habitants. Un mardi, à 10h12, il fait la connaissance d’AVC, Accident vasculaire cérébral. 10 jours d’hospitalisation suivent cette rencontre avant que Pierre ne soit transféré dans un centre de rééducation. Une seule chambre, individuelle, est disponible pour le prendre en charge. A la sortie, Pierre se retrouve à devoir payer un supplément de 66€ par jour, non pris en charge par sa mutuelle, au motif qu’il a bénéficié d’une chambre individuelle.

Question : combien Pierre doit-il verser pour couvrir son hospitalisation ? Vous avez 3 jours.

3 jours, c’est le temps qu’il a fallu pour résoudre ce problème. Alerté par la famille de Pierre, le CISS Rhône-Alpes commence par poser les bases législatives de cette situation :

Concernant la tarification des chambres particulières, celle-ci ne peut intervenir qu’après information et demande expresse du patient au moment de son admission (sauf exigence médicale, auquel cas aucune facturation supplémentaire ne peut être exigée).

Aussi, « un patient qui séjournerait dans une chambre particulière sans l’avoir exigée, n’a pas à s’acquitter de cette prestation » (Fiche CISS Pratique n°51). Pierre est donc en droit de refuser ce paiement.

Plutôt que mener campagne seule, armée des textes de lois, le collectif propose à la famille de Pierre de s’appuyer sur les représentants des usagers de l’établissement afin de résoudre le problème.

La famille accepte cette aide bienvenue. Le CISS Rhône-Alpes transmet les coordonnées des deux RU titulaires et les appelle dans le même temps afin de leur expliquer sans plus attendre les difficultés de Pierre et les avertir qu’ils seront contactés sous peu pour aider la famille.

J+1 après l’appel de la famille, les RU sont ainsi prévenus, la famille a leurs coordonnées pour les contacter.

J+2 : après entretien avec la famille, les RU interviennent auprès de l’établissement pour résoudre le problème et faire entendre la voix de Pierre auprès des instances compétentes de l’établissement.

J+3 : la famille de Pierre reprend contact avec le CISS Rhône-Alpes, l’affaire est résolue et Pierre ne paiera pas le supplément de 66€.

Les représentants des usagers participent à de nombreuses commissions au sein des établissements de santé. Ils réfléchissent, proposent, interrogent et débattent sur la prise en charge des patients, sur la qualité des soins, la qualité des repas, les risques infectieux, etc. Mais au quotidien, ils aident les usagers comme Pierre et sa famille à rencontrer les professionnels compétents, expliquer un problème, soutenir les arguments et, enfin, débloquer une situation.

En plus de  leurs compétences et de  leurs expériences, les RU peuvent aussi s'appuyer sur le CISS Rhône-Alpes pour les soutenir dans leurs actions.

Un interlocuteur privilégié : Adrien DELORMEadrien.delorme@cissra.org / 04 78 62 24 53

¶ Le CISS Rhône-Alpes en action ·Respect des droits : la chambre individuelle

* Le prénom a été changé.

© UMHealthSystem - Flickr

A c t u a l i t é s

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A c t u a l i t é s

L’université  de  la  démocratie  en  santé  prépare  sa  rentrée.  A  cette  occasion, Marie  et Olivier,  représentants  des usagers au sein du même établissement de santé, sont venus à la rencontre du pôle formation pour poser quelques questions. Alors qu’Olivier vient tout juste d’être nommé, Marie est RU depuis quelques années. 

Rentrée universitaire : Poussez les portes de l'UDS !

Marie : J’ai déjà fait des formations avec le CISS Rhône-Alpes auparavant. Aujourd’hui, qu’est- ce que ça change avec l’université ?

Pôle formation : Vous avez raison, le CISS Rhône-Alpes forme depuis des années les représentants des usagers de la région. Nous souhaitons franchir un cap dans le décloisonnement des acteurs de santé : la création de l’Université propose de former ensemble représentants des usagers, professionnels du monde de la santé et élus. Notre parti pris est le suivant : c’est en favorisant la collaboration que l’on pourra œuvrer efficacement à améliorer le système de santé. Ainsi la méthode pédagogique utilisée tout au long des formations est l’échange d’expérience pour mieux cerner les besoins et attentes de chacun.

Olivier : Alors la personne en charge des RU dans l’établissement où l’on siège peut venir en formation avec nous ?

Pôle formation : Oui, exactement. Pour être tout à fait exact : tous les professionnels de votre établissement

peuvent venir. Par ailleurs, le CISS Rhône-Alpes est enregistré auprès de la préfecture comme organisme de formation pour faciliter la venue des professionnels dans le cadre de leur droit individuel à la formation (DIF). Aussi, n’hésitez pas à leur en parler.

Marie : Pour moi qui suis plutôt RU « expérimentée » et pour Olivier, « débutant », que nous proposez-vous comme formations ?

Pôle formation : Pour vous, Marie, peu importe que vous ayez déjà suivi des formations. Il est important, non seulement, de réactualiser ses connaissances, mais aussi de venir partager votre expérience pour prendre du recul sur votre pratiquer. Par ailleurs, nous vous invitons à découvrir les nouveaux modules de formation.

Olivier, en tant que nouveau RU, nous vous proposons d’intégrer un parcours de formation pour un apprentissage sur-mesure et progressif :

1) Commencer par la session intitulée « Le système de santé français », pour comprendre dans quel contexte

Pour s’adapter aux besoins de chacun, différents formats existent :

• INTER : formations prévues dans le catalogue de formation d’une durée d’une journée,

• INTRA : formation à la demande dans vos locaux,

• IN SITU : un formateur de l’université apporte son expertise en situation,

• FLASH : les thèmes de formations déjà proposés en format court de 30 minutes à 1h30.

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Rendez-vous au 4ème trimestre 2014 pour le Bul d’info n°50 !

s’inscrit notre action et quels sont les grands acteurs de la santé en France.

2) Puis, inscrivez-vous à une session « Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé », afin de voir quels sont les droits spécifiques des usagers de la santé et comprendre le concept de démocratie sanitaire.

3) Poursuivez par la session « Les relations avec les usagers en établissements de soins (CRUQ-PC) » qui présente le fonctionnement de la commission des relations avec les usagers.

4) Enfin, suivre une session« La démarche qualité en établissement de soins », vous permettra de comprendre comment s’intégrer dans la démarche qualité de son établissement et ce qu’est la V2014.

Olivier : Et bien, le programme est complet ! Et je vois que vous organisez des sessions dans toute la région. Alors, concrètement, comment s’inscrire ? Si nous souhaitons en parler avec les salariés de l’établissement pour leur proposer de venir, qu’est ce qu’on leur présente ?

Marie : Ah pour l’inscription, je sais ! Il y a un bulletin à remplir…

Pôle formation : C’est vrai, il y a un bulletin pour l’inscription… mais plus seulement ! Maintenant, vous pouvez aussi vous inscrire en ligne via le site internet du CISS Rhône-Alpes. C’est plus simple et plus rapide : vous choisissez la formation que vous souhaitez suivre, vous cliquez sur « S’inscrire », vous renseignez les quelques champs demandés… Envoyez, c’est dans la boîte du CISS Rhône-Alpes ! Olivier, pour votre seconde question, il est possible d’aborder la question des formations directement en CRUQ-PC. Pour vous aider à présenter l’Université, nous avons préparé un catalogue de présentation que nous pouvons vous transmettre. Il est téléchargeable sur le site mais n’hésitez pas à nous réclamer des versions papier.

Nous espérons avoir répondu à vos questions et vous laissons prendre connaissance du calendrier des formations du 2nd semestre.

Inscription en ligne sur www.cissra.org

N’hésitez pas à contacter le Pôle formation pour toute information complémentaire : formation@cissra.org // 04 78 62 24 53

RDV sur la page web de l'université !

Programme de Formations du 2nd semestre

Le système de santé français jeudi 13 novembre, Roanne

Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé

jeudi 9 octobre, St-Etienne

jeudi 20 novembre, Lyon

Les relations avec les usagers en établissements de soins (CRUQ-PC)

jeudi 25 septembre, Lyon

jeudi 4 décembre, Valence

La démarche qualité en établisse-ments de soins

mardi 4 novembre, Lyon

Les relations avec les résidents et leurs proches en établissements

médico-sociaux (CVS)

jeudi 16 octobre, Lyon

jeudi 27 novembre, Privas

Réalisé grâce au soutien de :

Le  CISS  Rhône-Alpes  réunit  123  associations.  Sur  toute  la  région,  ce  sont  200  000  bénévoles  qui  œuvrent  ensemble  pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – France Psoriasis Rhône-Alpes – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes - VMEH Loire & Haute-Savoie

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT

MUTUALISTES

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Les délégués départementaux du collectif :• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr• Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr• Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com