La parole à Martine, fervente pratiquante de l’atelier gymnastique adaptée

France-AVC35

Martine, depuis quand participez-vous à l’atelier de Gymnastique à Melesse ?

Martine : J’ai commencé à la rentrée de septembre 2013. Depuis ma sortie d’hospitalisation, et après la longuephase de rééducation, je recherchai un lieu pour faire un peu de gymnastique, mais cela ne pouvait se faire quedans un cadre adapté et sécurisé.

France-AVC35 : quelles sont les séquelles physiques de votre AVC ?

Martine : Mon AVC date de mars 2011. Je suis atteinte d’une hémiplégie gauche. Mon bras et ma main gauchesont complètement paralysés. Mais ce dont je souffre le plus au quotidien c’est de la spasticité (*) de la jambegauche. Paradoxalement cette spasticité me permet de pouvoir tenir debout quelques instants et de marcher unpeu (avec l’aide d’une canne tripod). Au-delà de quelques dizaines de mètres, je me déplace à l’aide d’un fauteuil.(*) la spasticité consiste en un étirement rapide d’un muscle qui entraîne trop facilement sa contraction. Cettecontraction peut-être douloureuse.

France-AVC35 : Pour compliquer votre situation, vous aviez déjà un handicap précédemment à votre AVC ?

Martine : suite à un accident en 2004, ma jambe droite a été opérée à plusieurs reprises entre 2004 et 2009. Eten décembre 2012, comble de malchance ou plutôt enchainement de mes problèmes de santé, j’ai subi unenouvelle opération, on a dû me mettre une prothèse à la hanche droite.Sur un plan administratif la MDPH et la CPAM m’ont reconnu un taux d’incapacité supérieur à 80 %. Ce qui mepermet de bénéficier de différentes aides, notamment pour financer des heures de tierce-personne (auxiliaire devie), des aides pour l’aménagement de mon domicile, et un accès au transport spécialisé de Rennes MétropoleHANDISTAR.

France-AVC35 : Parlez nous de l’atelier.

Martine : Vous voyez qu’avec les différentes pathologies dont je souffre, faire de la gymnastique c’est un défi !Mais les médecins m’ont donné leur accord, sachant que cette activité était organisée par France AVC 35, etanimée par des moniteurs de la section locale sports santé de l’ UFOLEP (*) qui ont bénéficié d’une formationpréalable spécifique.(*) UFOLEP : union française des œuvres laïques d’éducation physiqueAvec la monitrice, Emmanuelle, j’effectue différents exercices : marche sans appui, franchissement d’obstacles ausol. Actuellement j’apprends à m’asseoir seule par terre.Emmanuelle fait très attention aux exercices qu’elle me propose pour éviter d’aggraver la spasticité, pour éviterégalement des mouvements dangereux pour ma hanche et ma jambe droite.

France-AVC 35 : quels bienfaits vos apporte cette activité ?

Martine : d’abord un bienfait moral. Je peux échanger avec d’autres personnes qui ont des séquelles différentes.On « travaille » mais on rigole bien ensemble aussi ! C’est un grand moment de détente et de convivialité. Endehors de l’activité piscine, organisée également par France-AVC 35, je n’ai pas d’autres activités de groupe.Sur un plan physique, j’améliore ma coordination, mon équilibre, je me renforce musculairement. J’en parlerégulièrement avec le kiné qui vient à mon domicile 3 fois par semaine et qui trouve que cette activité complètebien son travail. J’apprécie énormément de pouvoir faire une activité rééducative et d’entretien physique ;, quireste ludique, et surtout en dehors du milieu médical, où j’ai séjourné plusieurs mois.

France-AVC 35 : comment faites-vous pour vous rendre à Melesse, et pour retourner à votre domicile ?

Martine : Je réside à Acigné, qui se situe à 22 km de Melesse. Je dois demander à mon mari, ou à mon auxiliairede vie, de m’accompagner. Handistar refuse de me transporter car Melesse se trouve en dehors du territoire deRennes Métropole. J’ai envoyé un courrier à Rennes Métropole, et aux maires de Melesse et d’Acigné mais aucunaccord n’est possible entre communauté de communes. C’est vraiment regrettable.

C’est la rentrée, voici l’actualité du premiersemestre 2014 .

L’assemblée générale de l’association France AVC35 s’est déroulée le samedi 25 janvier 2014 à COMBOURG en présence d’une trentaine de personnes.

Les points suivants ont été mis en débat :

- Présentation du rapport moral et financier pour l’année 2013- L’activité physique après un accident vasculaire cérébral. Présentation par un animateur sportif de

l’UFOLEP avec qui France AVC 35 organises les séances de gymnastique adaptée à Melesse. Témoignages de plusieurs participants

- L’activité Piscine qui se déroule 2 fois par semaine à Rennes- Les actions d’information et de prévention auprès du public en 2013- Les activités programmées pour 2014- Renouvellement du conseil d’administration et du bureau de l’association

Une Galette des rois et un Pot de l’amitié ont conclu cette belle après midi

Les actions du bureau et conseil d’administration en 2013

Réunions trimestrielles du bureau France AVC35.Participation à un groupe de travail sur l’évaluation des pratiques professionnelles en matière d’AVC (en tant quereprésentant des usagers) au pôle saint Hélier.Une douzaine de réunions d’information auprès du public sur l’ensemble du département assurées par lesmédecins et neurologues hospitaliers du CHU de Rennes, du CH de St Malo et du CH de Fougères. Diverses animations et séances de formation : mutuelles, laboratoires, service santé de Ville ou comité hygiène etsécurité d’entreprise, mutualité sociale agricole, mutuelle générale, Service santé Ville de Rennes, LaboratoireBoerhinger Ingelheim, Lycées, AFPAParticipation aux réunions IPC - AVC de l’ARS.Participation au CRUQPC : commissions de relation entre les usagers et de la qualité de prise en charge.Adhésion au CISS (collectif inter-associatif sur la santé) Bretagne dont la mission est d’informer les usagers dusystème de santé, former les représentants d’usagers, observer et analyser les transformations du système desanté. Participation à l’assemblée générale de la Maison associative de la santé et assemblées générales des CLIC d’Illeet Vilaine selon le calendrier et en fonction des disponibilités des membres bénévolesParticipation aux différentes rencontres de la fédération nationale FRANCEAVC : assemblée générale annuelle àLyon en mars 2013

France AVC35 fête ses 10 ans

Le vendredi 4 avril 2014 à 12 h

Les Actions connues de France AVC 35 en 2014

31 mars au 4 avril

Semaine Vite le 15 : semaine de sensibilisation des apprentis de la Faculté des métiers à la prévention vasculaire : Sensibiliser, informer la population des alternants, des adultes en formation et du personnel d’un centre de formation « la Faculté des Métiers » sur les signes d'alerte et les facteursde risque de l'AVC en lien avec le plan national delutte contre l’AVC.

Bruz

27/02/2014 Réunion publique en partenariat avec la Mutualité sociale agricole

Rannée

En projet Réunion publique dans les quartiers – Ville de Rennes

27/03/2014 Réunion publique en partenariat avec la Mutualité sociale agricole

Saint Brice en cogles

Les gestes qui sauvent partenariat Ville de Rennes et Rennes Métropole

Rennes

Octobre /novembre 2014

Réunion publique en partenariat avec la Mutualité sociale agricole

Cesson Sévigné

Le sel de Bretagne

Invitation

France AVC35 existe depuis 2004, cette année, elle fête donc son 10ème anniversaire. Pour marquer cetévènement, les membres de France AVC35 s’engagent dans un projet pédagogique citoyen avec les jeunes de laFaculté des Métiers bousculant ainsi les frontières de ses traditionnelles actions de sensibilisation.

A cette occasion, les apprentis vous accueillent et vous préparent le déjeuner anniversaire qui sera servi le vendredi 4 avril au restaurant d’application de la Faculté des Métiers.

Pour poursuivre l’après-midi, une rando-balade adaptée, animée par Céline Feillel – écrivain, auralieu sur le campus de Ker lann. Cette journée vous est offerte. Il vous suffit de nous retourner lebulletin joint.

Pour en savoir plus sur cette semaine de sensibilisationC’est à l’occasion d’une rencontre avec les membres de l’association France AVC35, que l’association des élèves -foyer , mais aussi l’équipe pédagogique et d’encadrement ont souhaité s’investir durant toute une semaine poursensibiliser les jeunes et adultes de la Faculté des Métiers. La mise en œuvre de cette semaine qui se veutfestive, « gustative » et sportive, fait écho au plan national de lutte contre l’AVC, à la préventionvasculaire et plus particulièrement à l’axe information sensibilisation des jeunes.

Du 31 mars au 4 avril 2014, dans le cadre de leur festival « Take care- vite le 15 » les jeunes s’investiront avecleurs enseignants dans des ateliers de sensibilisation et de prévention, en voici quelques exemples :

- Atelier slam, la poésie revisitée pour parler du handicap - Atelier sport, tous les midis et challenge sportif et solidaire- Atelier nutrition : disco soup, déjeuner adapté , joute culinaire - Théâtre d’improvisation avec la puzzle compagnie pour sensibiliser à l’AVC avec les neurologues- Dîner mécénat avec les chefs Fatema Hal et Gilles Choukroun - Déjeuner anniversaire pour France AVC35

CREATION AVC 35

Historique par Jean-Claude HUON

Courant 2004, les neurologues, Véronique GOLFIER, Vincent CAHAGNE, projettent la création d’une associationpour la pathologie « Accident Vasculaire Cérébral ».Par annonce dans la presse une réunion est programmée à la Maison Associative de la Santé à Rennes, avecMadame Françoise BENON, secrétaire de la fédération AVC. De cette réunion, des personnes se sont désignéesvolontaires pour la constitution de cette Association.Déclaration et dépôt des statuts le 5 novembre 2004, l’Association « AVC 35 » est reconnue Le siège social estsitué à la Maison Associative de la Santé, 36 Bd Albert 1er à RENNES.Cette Maison Associative de la Santé, située dans les quartiers sud de Rennes, a ouvert ses portes au printemps1986, Aujourd’hui elle regroupe plus de 50 Associations de santé.La Fédération France AVC, est composée, d’antennes régionales ou départementales et d’un conseil scientifique.Elle est soutenue par la Société Française Neuro-Vasculaire.La SFNV est une société savante regroupant des médecins (neurologues mais aussi neuro- radiologues,cardiologues, éducateurs, impliqués dans la prise en charge des AVC.…) Les personnels paramédicaux, kinésithérapeutes, etc.…. participent à ces travaux.Son rôle : faire progresser les connaissances dans le domaine des AVC, assurer les relations avec les institutions etémettre des recommandations auprès des médecins.Le Conseil Scientifique est composé de 8 neurologues (nommés pour moitié par le conseil d’administration deFrance AVC et pour l’autre moitié par la Société Française Neurovasculaire. Comme toute société savantemédicale, la SFNV vise à faire progresser la connaissance dans son domaine, à stimuler la recherche, et à émettredes recommandations de bonnes pratiques. Grâce au conseil scientifique le lien de France AVC avec la SFNV esttrès étroit.Autre conséquence : c’est grâce à ce lien fort que France AVC a pu intégrer le groupe des associations quibénéficient de la campagne nationale «Neurodon », laquelle fait appel chaque année à des dons au profit desmaladies du cerveau.

Objectifs d’AVC35 : application de l’article 3 des statuts

1 Améliorer la connaissance, le diagnostique, et les thérapeutiques relatifs aux accidents cérébraux2 Assurer l’entraide entre les personnes victimes d’accidents cérébraux et entre les familles3 Acquérir et diffuser tous les documents scientifiques élaborés par la fédération France AVC et France AVC

354 Représenter et promouvoir les actions du réseau France AVC auprès des pouvoirs publiques locaux et des

différents partenaires5 Mener des réflexions stratégiques au niveau local afin d’aider la fédération AVC a établir des programmes

d’actions6 Développer des échanges avec d’autres associations locales dans le but d’aboutir à une expression

collective7 Veiller en permanence à la préservation de l’éthique au réseau France AVC

LES PARTENAIRES d’AVC 35 :

- Les «CLIC» du département Centre Local d’information et de Coordination- La «MAS» Maison Associative de la Santé- La «MSA» Mutualité Sociale Agricole - « Alli’Ages » CRG (centre régional de gériatrie de Chantepie)- « Ciss » Collectif Inter-Associatif sur la santé- Club des Restaurateurs- «ERI » Espace de rencontres et d’information

PREVENTION

AVC 35 participe par sa représentativité au sein de l’ARH, au CHU, aux commissions : évaluation, accréditation,validation. Un membre de l’association est représentant des usagers à «NDL» (Notre Dame de Lourdes )Les réunions publiques sont animées avec comme support …. Un montage, plaquettescommentées par Monsieur Vincent CAHAGNE, Neurologue

Madame Charlotte FERRON, Médecin généraliste Un membre de l’Association AVC35

Et réponses aux questions posées par des participantsLors de ces réunions, distribution de documents sur la prévention ainsi que des plaquettes de l’AssociationAVC35Redon, Fougères, St Malo, Chantepie, Orgères, Vitré, St Aubin d’Aubigné, Louvigné du Désert sont lespremières villes visitées depuis la création AVC35.Nous diffusons un journal interne de l’Association France AVC avec des articles médicaux, proposés par desmédecins, des conseils d’ergo sur la vie au quotidien pour les hémiplégiques, des témoignages de maladescomplètent l’information.A ce jour 8 journaux ont été édités et distribués : aux adhérents, au corps médical, aux différentes antennesnationales et aux partenaires.

PERMANENCES

- le 1er lundi de chaque mois à Notre Dame de Lourdes- le 3ème lundi à la Maison Associative de la santé

GROUPES DE PAROLE

Dans son rapport prévisionnel pour 2008, le bureau et le conseil d’administration d’AVC35 envisagent d’intensifierles groupes de parole. Pour mener à bien cette mission, nous devons nous entourer de professionnels. Je profiteaujourd’hui de cette assemblée pour un appel à cautionner ce projet.

- 4 réunions ont eu lieu en 2007, nous avons pu remarquer tout l’intérêt de ces groupes de paroles auprès desadhérents

SYNTHESE DES PROBLEMES RENCONTRES

Retentissement chez les conjoints de personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral,

L’association AVC 35 est un maillon dans le processus de la maladie, elle se positionne en interlocuteur auprès del’équipe médicale .Les témoignages verbalisés par les malades et familles reflètent de l’importance d’une écoute,afin de transmettre les informations reçues auprès des professionnels concernés. Exemple : l’aidant manqued’explications sur la pathologie. et la conduite à suivre

Le retour à domicile après une période de rééducation, parfois longue, est un moment tout à la fois attendu etredouté par le patient et sa famille. La sortie de plus en plus précoce d’un milieu protégé, adapté, et sécurisé, toutceci dans un esprit de récupération, de la capacité motrice et cognitive est un cap difficile à gérer pour le maladeet les aidants

Nous recevons de nombreuses questions au retour du domicile, par téléphone, par personnes interposées, par lesenfants en ce qui concerne les personnes âgées, les placements en institutions ………..

Les réactions de l’entourage au sens large, sur le ressenti de la personne AVC, le partage des tâches

Le poids des responsabilités, cette modification des responsabilités jugée très difficile (matérielle, financière,soutien), aménagement du lieu de vie, modifications de passage pour un fauteuil. Parfois, avec le temps, uneorganisation familiale s’est mise en place progressivement

Type d’observation (« je ne pensais pas avoir autant de ressources en moi, ce qui est plutôt rassurant »)

Les conséquences d’un tel évènement pour le conjoint sont considérables. Elles sont profondes et multiples, tantsur le plan psychologique et affectif que sur le plan matériel et social, cet AVC entraîne une nouvelle vie par cesbouleversements considérables dans la famille. Ex. : l’éducation des enfants, vacances, loisirs, invitation d’amis etde la famille.

La conduite automobile, question très importante lorsqu’il s’agit de se déplacer pour les personnes hémiplégiques.Rapport avec les médecins, recherche établissements pour une prise en charge, fréquentations, restaurants,pratique de jeux de société moins fréquents. Le jardinage, maniement des outils, conduite du matériel, (style« autoportée »).

Un profond changement sur le plan du travail avec de nombreuses pertes d’emploi et de mise en invalidité pour lapersonne victime d’un AVC, lorsqu’il y a eu reprise, le sentiment largement partagé d’une dévalorisation

Une baisse du revenu familial pour près de la moitié des familles selon les conjoints.

CONCLUSIONS

Dans nos relations, l’expression dans le groupes de parole, prise de conscience d’une vie nouvelle, les sentimentsqui dominent sont surtout ceux de l’amour, de l’affection mais aussi de l’angoisse et dans une moindre mesure, dela peur (récidive) de la tristesse et de la dépression, de l’injustice et de la colère

L’association doit prendre en compte l’écoute des aidants, ceux-ci expriment les variations de l’humeur del’hémiplégique, l’épuisement, colère ; irritabilité, repli sur soi, panique, abandon pour les autres, isolementprofond, redéfinition de son identité etc.….

L’association AVC35 se situe bien comme un maillon dans l’histoire du malade par son rôle prédominant auprès del’équipe médicale et des partenaires cités.

Les femmes de tous les âges courent un plus grand risque d'accident vasculaire cérébral (AVC) que les hommes selon de nouvelles recommandations de l'Association américaine du cœur

Les femmes de tous les âges courent un plus grand risque d'accident vasculaire cérébral (AVC) que les hommes et devraient surveiller régulièrement leur tension artérielle, selon de nouvelles recommandations de l'Association américaine du cœur.Les femmes ont également plus de facteurs de risques favorisant des attaques cérébrales comme des migraines, la dépression, du diabète, et de l'arythmie cardiaque, relève cette même association.Les accidents vasculaires cérébraux sont la troisième cause de mortalité chez les femmes, après les maladies cardiaques et le cancer, et la cinquième chez les hommes.Les femmes ont des risques spécifiques liés à la grossesse et à l'utilisation d'hormones comme la pilule contraceptive, souligne Cheryl Bushnell, professeur adjoint de neurologie au Centre médical Wake Forest à

Winston-Salem (Caroline du Nord), qui a présidé le groupe d'experts qui a élaboré ces recommandations publiées dans la revue médicale Stroke.Ce nouveau guide insiste sur l'importance de contrôler régulièrement la tension artérielle, notamment chez les jeunes femmes, surtout avant de prendre des contraceptifs et d'entamer une grossesse.source http://actu.orange.fr/une/attaque-cerebrale-les-femmes-plus-a-risque-que-les-hommes-afp_2817780.html

• L’activité natation

Comme chaque année, notre association vous propose une activité natation à la piscine de Villejean à Rennes. Votre participation est soumise à une autorisation médicale. Cette année la Ville de Rennes, nous propose 2 créneaux horaires (attention ils sont différents des années passées) :

Le lundi de 15h45 à 16h45 ou le jeudi de 15h45 à 16h45 (hors vacances scolaires) à partir du 23 septembre

Pour toute inscription : franceavc35@laposte.net ou 02 99 14 47 86

Ayant un petit groupe, l’éducateur peut prendre le temps de s’adapter à chacun. Par exemple, pourune personne souffrant d’arthrose aux genoux, l’éducateur s’est adapté en proposant des exercicesdans une posture différente tout en faisant travailler la même chose que le groupe.Après deux saisons d’expérimentation à St Brieuc, les retours des partenaires et des participants sontpositifs. Voici le témoignage de Liliane : « L’intérêt de venir à la gym tient à l’individualisation desexercices. Ils sont adaptés à nos problèmes. On côtoie d’autres personnes victimes d’AVC. Lespersonnes sont sympathiques, c’est convivial. Ici on est des humains et non pas un numéro. On voit lesprogrès des autres, on se motive»

La prévention de la santé par l’activité physique se justifie pleinement en complément destraitements médicaux.

Pour la rentrée 2013, l’atelier de Melesse se déroulera le mercredi de 11h à 12h. Des séances sont envisagées également à Redon et Cancale.Informations : 45 euros le trimestre ou 118 euros l’année

France AVC 35 : franceavc35@laposte.net ou 02 99 14 47 86

Amicale laïque de Melesse : 02.99.66.10.93/al.melesse@wanadoo.fr

Ufolep Bretagne : 06 68 95 08 28/arzurgaelle@yahoo.fr

FRANCE AVC 35 – Maison associative de la Santé – 36 bd Albert 1er – 35200 RENNESTél : 02 99 53 48 82 – Courriel : franceavc35@laposte.net

L’UFOLEP a développé à l’échelle de la Bretagne une activité physiqueadaptée et sécurisée en partenariat France AVC. Des ateliersd’activités physiques adaptées, vectrices de santé et favorisant laqualité de vie des personnes, les interactions sociales et laconvivialité sont mis en place à St Brieuc (22) et à Melesse (35). A cejour, les ateliers accueillent une vingtaine de personnes chaquesemaine pour une séance d’une heure. Les activités support desséances sont dans un 1er temps : la gymnastique douce adaptée àchaque personne, les étirements, le renforcement musculaire, letravail de l’équilibre, de la coordination, de la mémoire en utilisant dupetit matériel : ballons, gros ballons, bâton, lests… Le cycle depratique d’activités débute par une séance d’observation etde dialogue entre l’éducateur et les participants. Après avoirpris le temps d’écouter chaque personne, l’éducateur sportif prend encompte les attentes de chacun et note les différents points àtravailler. Par exemple, à Melesse les séquelles après l’avc sont :hémiplégie droite, hémiplégie gauche, mémoire, problème d’équilibre.Cette 1ère étape importante permet à l’éducateur sportif