Centres de référenceCentres de référenceCentres de compétenceCentres de compétence

mieux comprendre leur organisationmieux comprendre leur organisation

IXe Forum des AssociationsVendredi 13 juin 2008 Dr Ioana Caron

Centres de référence et centres Centres de référence et centres de compétence: de compétence:

le Plan Maladies Rares en actionle Plan Maladies Rares en actionAxe 6 du Plan Maladies Rares:« Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge » Mesures:

- mise en place des centres de référence maladies rares;- structuration de l’organisation des soins.

Axe 3 du Plan Maladies Rares:« Développer une information pour les malades, les professionnelsde santé et le grand public concernant les maladies rares» Mesure: - améliorer l’information disponible sur Internet en langue française (Orphanet)

[…] en informant sur […] l’organisation du système de soins et de prise en charge en France et dans le monde, particulièrement en Europe.

Les centres de référenceLes centres de référencequelques précisionsquelques précisions

Centre de référence: consultation spécialisée pluridisciplinaire ou ensemble de consultations spécialisées pluridisciplinaires situées ou non dans un même lieu géographique

Un centre de référence peut être:- une consultation unique;- plusieurs consultations, dont une est le centre coordonnateur et les autressont les sites constitutifs.

La consultation qui est centre coordonnateur est appelé« Centre de référence de(s) [nom de la maladie ou du groupe de maladies concernées]

Les sites constitutifs seront nommés« Consultation du centre de référence de(s) [nom de la maladie ou du groupe de maladies concernées]

Un exemple de répartitionUn exemple de répartitionAnomalies du développement et syndromes malformatifs centre de référence, site coordonnateur centre de référence, site constitutif

Chercher des consultations des Chercher des consultations des centres de référence dans centres de référence dans

OrphanetOrphanet

Affichage des consultations des Affichage des consultations des centres de référence dans centres de référence dans

OrphanetOrphanet

L’information sur l’organisation L’information sur l’organisation d’un centre de référenced’un centre de référence

Synthèse de l’information sur les centres de Synthèse de l’information sur les centres de référence - le cahier d’Orphanetréférence - le cahier d’Orphanet

Bilan des centres de référence Bilan des centres de référence

De 2004 à 2008, la mise en place du Plan Maladies Rares a donné lieu àla labellisation de 132 centres de référence des maladies rares

Les 132 centres de référence regroupent 400 consultations en France

L’ensemble des centres de référence sont référencés dans Orphanet:

- Accès par recherche de consultation pour une maladie donnée- La synthèse de l’information sur les centres de référence dans

les cahiers d’Orphanet

Et les autres consultations proposées dans Orphanet?

Orphanet répertorie toutes les Orphanet répertorie toutes les consultations spécialisées en Franceconsultations spécialisées en France

1202 consultations dont 400 consultations des centres de référence

La désignation des centres de La désignation des centres de compétencecompétence

Les Agences régionales de l’hospitalisation (ARH) désigneront au courant du mois de juin les centres de compétences

Centre de référence 3

Centre de compétence ACentre de compétence BCentre de compétence C……………………………..Centre de compétence n

…

Groupe de centres de référence

Groupe de centres de compétence

Suite à la désignation des centres de compétence, Suite à la désignation des centres de compétence, les seules consultations répertoriées en France les seules consultations répertoriées en France

dans Orphanet seront les centres de référence et les dans Orphanet seront les centres de référence et les centres de compétencecentres de compétence

…pour les maladies couvertes par des centres de référence des maladies rares

le nombre des consultations faisant partie des centres de compétence est estimé à environ 800 consultations

En conclusionEn conclusion

Un cahier Orphanet des centres de compétence, par groupe, sera publié dès la désignation officielle par les ARH.

Pas de représentation simple des centres de référence, car constitution complexe.

Un nouveau cahier Orphanet est en préparation synthétisant l’information sur les centres de référence et leurs sites constitutifs.

Les consultations spécialisées pour les maladies couvertes par les centres de référence, qui ne sont ni centres de référence ni centres de compétenceseront retirées d’Orphanet.