Editorial Sommaire Editorial et sommaire Notice dutilisation du carnet de santé STB Centres de référence et centres de compétence Informations personnelles

Dominique

Voir votre mail du 09.10.12 avec la nouvelle proposition de couverture

Editorial

Sommaire

Editorial et sommaireNotice d’utilisation du carnet de santé STBCentres de référence et centres de compétenceInformations personnellesMédecins correspondantsCompte-rendu CoordinateurSuivi des crises épileptiques (intérêt ??)Suivi des examens

Examens de neurologieExamens de cardiologieExamens de néphrologieExamens de pneumologieExamens de dermatologieExamens de ophtalmologieExamens de biologieAutres examensExamens paramédicaux

Conduite en cas d’urgenceInformations importantes à transmettre

Dominique

Informations personnelles

Nom : …………………………………………………………………….Prénom : ………………………………………………………........Adresse : ………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….N° de tél : …………………………………………… Mail : ………………………………………………

n° SS : ……………………………………………………………………

Mutuelle : ……………………………………………….

Groupe sanguin : ………………………………………………….

Personnes à contacter : ……………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………….:………………………………………………………………………………Allergies : ……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Informations personnelles

Informations complémentaires…(reconnaissance MDPH, mesure de protection ….) ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………

Recherche génétique :……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………Description de la crise-type d’épilepsie :

………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………………………

Médecins correspondants

Spécialité : ………………………………………………………Nom : ……………………………………………………………..Adresse : ………………………………………………………..Ville : ………………………………………………………………N° de tél : ……………………………………………………….. Mail : …………………………………………………………………




Médecins correspondants





Dominique

J'ajouterais bien une ligne pour mettre l'adresse complète ???

Centres de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville et centres de

compétence

Centre de référence AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades , Service de neurométabolisme149, rue de Sèvres - 75743 Paris cedex 15

Coordination de la partie STB Génétique - CHU de Saint-Étienne Téléphone : 04 77 82 91 12 Mail : [email protected] Site internet : http://www.chu-st-etienne.fr

Liste des centres de compétence

Le suivi de la STB nécessite le recours à plusieurs spécialistes : généticiens, neuropédiatres et neurologues, psychologues, dermatologues ….

Cette partie du carnet a pour objectif de vous guider à travers toutes ces spécialités afin d d’assurer un suivi régulier de vos examens. Vous trouverez différents outils : 1.L’agenda des examens : tableau de bord résumant les types d’examens à effectuer, leur fréquence et les prochains rendez-vous.2.Le compte-rendu du coordinateur : il est important qu’un médecin coordonne l’intervention des différentes spécialités et vous épaule dans un bon suivi. Votre médecin traitant (généraliste ou pédiatre) peut jouer ce rôle. Ce tableau lui permet de synthétiser toutes les évolutions de la maladie et faciliter son suivi.3.Les tableaux de suivi par spécialité : Il permet par spécialité de noter pour chaque examen les points importants mis en avant.

Il existe en France des consultations multidisciplinaires où tous ces spécialistes sont réunis. Vous pouvez trouver les coordonnées en appelant :

•Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20, •Le centre de référence au 04.77.82.91.12

ou en vous connectant sur le site Orphanet (www.orpha.net).

Suivi des examens

Service de neurologieCHU de Bordeaux - Hôpital PellegrinPlace Amélie Raba Léon33076 BORDEAUX CEDEXAQUITAINETel : 33 (0)5 56 79 56 41

Service de médecine de l’enfant et de l’adolescentCHU de Rennes - Hôpital Sud16 Boulevard de Bulgarie BP 9034735203 RENNES CEDEX 2 - BRETAGNETel : 33 (0)2 99 26 71 62

Service de pédiatrie CHU de Pointe à PitreMorne Chauvel97110 POINTE À PITRE OUTRE-MERTel : 33 (0)5 90 89 14 80

Service de neuropédiatrie CHU Hôpital Gui de Chauliac80 Avenue Augustin Fliche34295 MONTPELLIER CEDEX 5LANGUEDOC-ROUSSILLONTel : 33 (0)4 67 33 01 82

Service de neuropédiatrie Pédiatrie-Neurologie, InfectiologieCHU Hôpital des enfants330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034 - 31059 TOULOUSE CEDEX 9 MIDI-PYRENEES / Tel : 33 (0)5 34 55 85 75

Service de neurophysiologie clinique CHU de Marseille - Hôpital de la Timone264 rue Saint-Pierre13385 MARSEILLE CEDEX 5PROVENCE-ALPES-COTE D’AZURTel : 33 (0)4 91 38 49 90

Unité de neuropédiatrie CHU d’Angers4 rue Larrey49933 ANGERS Cedex 9 - PAYS DE LOIRETel : 33 (0)2 41 35 44 45

Service de neuropédiatrie CHRU de Clocheville49 Boulevard Béranger37044 TOURS CEDEX 9 - CENTRETel : 33 (0)2 47 47 82 00

mailto:[email protected]

http://www.chu-st-etienne.fr/

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Compte-rendu Coordinateur Compte-rendu coordinateur

Date Type d’examen

Commentaires Date Type d’examen

Commentaires

Examens de neurologieExamens de neurologie

Date Type Commentaires Date Type Commentaires

Examens de cardiologieExamens de cardiologie


Examens de néphrologieExamens de néphrologie


Examens de pneumologieExamens de pneumologie


Examens de dermatologieExamens de dermatologie


Examens de ophtalmologieExamens de ophtalmologie


Examens de biologieExamens de biologie


Autres examensAutres examens


Date Type de prise en charge / commentaire Date Type de prise en charge / commentaire

Paramédical…………………


Dominique

supprimer les pointillés



Date Type de prise en charge / commentaire Date Type de prise en charge / commentaire

Faire le 112 ( numéro d'urgence européens) ou 15 (SAMU) Le médecin régulateur vous demandera les éléments suivants auxquels il faut que vous ayez préparé les réponses :• Nom de la personne, âge •Adresse si besoin code de la porte et étage •Heure de début des symptômes•Description des signes cliniques, si possible dans l'ordre d'apparition •Patient souffrant de STB et symptômes majeurs de la maladie•Autres antécédents médicaux éventuels •Traitements médicaux en cours: préparer les ordonnances à défaut préparer les boîtes de médicaments •Numéro de téléphone de votre médecin traitant ou du centre de référence • Si possible envoyer quelqu'un accueillir les secours et les guider Vous devez absolument préciser si il y a des insuffisances cardiaque et rénale car il y a des précautions à prendre en cas d'anesthésie. En attendant l'arrivée des secours :

•Installer la personne le plus confortablement possible en position latérale de sécurité •Parlez lui pour la rassurer même si vous avez l'impression qu'elle ne vous entend pas.•En cas de gêne respiratoire enlever ce qui peut la gêner (ceinture, bouton de pantalon....)•Dans la mesure du possible la bouger le moins possible.•En cas de crise d'épilepsie à partir de 10 minutes, mettre en place le protocole d'urgence comme vu avec votre médecin (Valium, Rivotryl, Buccolam....)•Préparer le carnet de santé à jour des derniers résultats•Appeler ou faire appeler les personnes à prévenir en cas d'urgence

Pour plus d'information vous pouvez consulter les fiches orphanet (http://www.orpha.net)

STB – conduite en cas d’urgence STB – conduite en cas d’urgence

http://www.orpha.net/

Notes particulièresSTB –Informations à transmettre

Avec le soutien institutionnel de Novartis

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METTRE la référence au centre de compétence au verso de cette page + ajouter la mention "avec le soutien de Novartis + le logo de Novartissupprimer l'adresse de l'ASTB et supprimer le n° de tél. ne mettre que l'adresse e-mail et le site

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