CHAPITRE 12

RESUME ET CONCLUSIONS

Service de Psychologie de la Santé, Unité de Psychologie clinique du Vieillissement UNIVERSITE DE LIEGE

Academisch Centrum Voor Huisartsgeneeskunde

KATHOLIEKE

UNIVERSITEIT LEUVEN

12 - 2

TABLES DES MATIERES

12.1 Résumé des chapitres ............................................................................................. 3 12.1.1 Chapitre 2 - Population de l’étude de terrain .....................................................................................3 12.1.2 Chapitre 3 - Epidémiologie de la démence en Belgique ..................................................................3

12.1.2.1 Généralités........................................................................................................................................3 12.1.2.2 La prévalence et l’incidence dans les études de population.....................................................3 12.1.2.3 Cas diagnostiqués en institution...................................................................................................4 12.1.2.4 Cas diagnostiqués dans les hôpitaux............................................................................................4 12.1.2.4 La prévalence sociale ......................................................................................................................4 12.1.2.5 Emigrés déments dans les institutions flamandes......................................................................4 12.1.2.6 L’augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes.................................................4

12.1.3 Chapitre 4 - Instruments/procédures de diagnostic ............................................................................5

12.1.3.1 Généralités........................................................................................................................................5 12.1.3.2 Résultats de l’étude de terrain .......................................................................................................5

12.1.3.2.1 La recherche de cas (case finding).......................................................................................5 12.1.3.2.2 Diagnostic de la maladie ......................................................................................................6 12.1.3.2.3 Diagnostic de la prise en charge et des soins.....................................................................6

12.1.4 Chapitre 5 - Evaluation des stades évolutifs .......................................................................................6 12.1.5 Chapitre 6 - Troubles psychologiques et comportementaux des sujets déments..........................7 12.1.6 Chapitre 7 – Etude des besoins en soins.............................................................................................8

12.1.6.1 Les concepts de besoins en soins et de dépendance.................................................................8 12.1.6.2 L’approche de la dépendance dans les différents pays de la CEE........................................8 12.1.6.3 Aperçu des échelles évaluant les besoins en matière de santé ..............................................9 12.1.6.4 Les résultats de l’étude de terrain ...............................................................................................10

12.1.6.4.1 Etude de la fiabilité de différents instruments .................................................................10 12.1.6.4.2 Quelle discipline doit assurer la collecte des données ?................................................10 12.1.6.4.3 Le besoin de surveillance ....................................................................................................11 12.1.6.4.4 Les évaluations ave la RAI...............................................................................................11 12.1.6.4.5 Etude comparative des instruments Katz-INAMI, AGGIR, Rai et Pathos................12

12.1.6.5 Propositions pour le financement et le contrôle .....................................................................13 12.1.7 Chapitre 8 - Qualité de la vie de la personne démente...................................................................14 12.1.8 Chapitre 9 - Les aidants familiaux......................................................................................................15 12.1.9 Chapitre 10 - Les soignants professionnels ......................................................................................15 12.1.10 Chapitre 11 - Coût des soins et financement..................................................................................15

12.2 Conclusions ........................................................................................................... 17

12 - 3

12.1 Résumé des chapitres

12.1.1 Chapitre 2 - Population de l’étude de terrain

Les objectifs fixés concernant la population évaluée ont été atteints. L’âge moyen des sujets

inclus est de 82 ans. Entre les deux régions, on relève uniquement des différences pour le

lieu de résidence et la discipline du prestataire ayant inclus en phase 1. La proportion de

sujets institutionnalisés est un peu plus élevée à Verviers. A Lier, 32 % des sujets sont inclus

par des infirmier(e)s des services de soins à domicile contre 1,4 % seulement à Verviers. Par

contre, 33 % des inclusions y sont effectuées par des services d’aide à domicile contre 0,2 %

à Lier.

12.1.2 Chapitre 3 - Epidémiologie de la démence en Belgique

12.1.2.1 Généralités

L’incidence des démences cliniquement diagnostiquées est en hausse. Si les incidences

spécifiques à l’âge et au sexe demeurent stables, il en résultera un accroissement marqué du

nombre de sujets déments. Toutefois, les prévisions devront tenir compte d’une

augmentation éventuelle en rapport avec les affections cardiovasculaires mais aussi d’une

diminution potentielle due à l’introduction des traitements médicamenteux préventifs ou

freinant l’évolution démentielle ainsi que des effets d’une compression de la morbidité. Les

conséquences de ces variables ne peuvent pas être précisées actuellement. Toutefois, elles

auront certainement une influence significative sur les besoins en soins.

12.1.2.2 La prévalence et l’incidence dans les études de population

Les chiffres de prévalence pertinents pour la Belgique publiés dans la littérature scientifique

varient de 6,3 % à 9,3 % pour l’ensemble de la classe d’âge de 65 ans et plus. Une analyse du

projet INTEGO réalisée pour Qualidem sur une population de plus de 60 ans suivie par le

médecin généraliste donne une prévalence totale de 2 % de démences diagnostiquées

cliniquement. Ce pourcentage est proche des données enregistrées aux Pays-Bas Par contre,

ce chiffre de prévalence contraste fortement avec celui de l’étude NADES (17,2 % pour les

12 - 4

plus de 65 ans). Les premières données sur l’incidence de la démence en Belgique sont celles

fournies par l’étude INTEGO. En 1998, cette étude constate une incidence totale de 0,53 %

sur le groupe d’âge de 60 ans et plus.

Les données de prévalence et d’incidence sont caractérisées par une croissance marquée en

fonction de l’âge. Dans la littérature, la prévalence ('fixed effect') s’élève à 26,4 % pour les

plus de 85 ans et 34,8 % pour les plus de 90 ans. Ces données semblent confirmer

l’hypothèse selon laquelle la prévalence de la démence est liée à l’âge au-delà de 85 ans.

12.1.2.3 Cas diagnostiqués en institution

Les deux études portant sur l’enregistrement du diagnostic de démence en institution (étude

MRSA et étude IDEWE) rapportent respectivement une prévalence de 44,1 % et 47 %

pour les plus de 60 ans.

12.1.2.4 Cas diagnostiqués dans les hôpitaux

Une analyse de la base de données du Résumé Infirmier Minimum (RIM) révèle, en milieu

hospitalier, 2,37 % de personnes démentes hospitalisées. La démence constituait le

diagnostic principal dans 0,87 % des cas et le diagnostic secondaire dans 1,51 % des cas.

12.1.2.4 La prévalence sociale

La prévalence sociale de la démence (pourcentage de personnes confrontées à un proche

dément au sein de la famille) n’a été retrouvée que dans une seule étude. Elle était de 0,53 %

dans les ménages des plus de 50 ans.

12.1.2.5 Emigrés déments dans les institutions flamandes

Actuellement, le nombre d’immigrés déments dans les institutions est négligeable.

Toutefois, ce nombre augmentera très probablement.

12.1.2.6 L’augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes

Si les motifs et les critères pour l’institutionnalisation des personnes âgées demeurent

stables, le nombre de ces personnes doublerait de 2000 à 2030 et triplerait de 2000 à

2050. La croissance prévisible des sujets très âgés aura principalement des conséquences

12 - 5

sur la programmation et la construction de nouvelles infrastructures institutionnelles

pour personnes âgées. Pour des raisons budgétaires mais aussi pour répondre au désir

des citoyens de vivre le plus longtemps possible au domicile, les choix politiques

devraient porter sur le développement des soins au domicile pour les personnes âgées

dépendantes et sur la promotion de nouveaux types de logement.

12.1.3 Chapitre 4 - Instruments/procédures de diagnostic

12.1.3.1 Généralités

Le diagnostic de la démence est un processus simultané d’inclusion et d’exclusion. Le

médecin doit être conscient de la possibilité du développement d’un processus démentiel

(inclusion) mais aussi simultanément exclure les autres causes possibles de troubles

cognitifs ou d’une symptomatologie déficitaire (exclusion).

Outre la démarche diagnostique axée sur la maladie, une approche diagnostique centrée

sur la prise en charge et les soins doit également s’inscrire dans le processus global.

L’optique du « dépistage » ne constituent pas la stratégie optimale pour détecter la

démence. Une procédure de recherche de cas (case finding) est davantage recommandée.

Lorsque cette procédure a mis en évidence l’éventualité d’une démence, certains

instruments et certaines échelles plus spécifiques peuvent contribuer à préciser le

diagnostic. Enfin, le diagnostic et l’accompagnement des personnes démentes

constituent en fait un processus multidisciplinaire, de « partage de soins » (shared care),

impliquant les médecins généralistes et spécialistes, le personnel soignant et paramédical,

les aides familiales et ménagères, la famille et les bénévoles.

12.1.3.2 Résultats de l’étude de terrain

12.1.3.2.1 La recherche de cas (case finding)

L’échelle de Lawton et Brody (AIVJ-IADL), l’échelle FRAIL et le Test de l’horloge sont

des épreuves très sensibles (sensibilité respective 0,91, 0,93 et 0,98 pour la population

évaluée). Ces épreuves signalent l’existence d’un problème nécessitant des examens plus

approfondis. En outre, l’échelle FRAIL donne une vision plus large du fonctionnement du

patient et ne nécessite pas un contact direct avec celui-ci. Notre étude montre que la

technique simple de cotation Camdex-R du Test de l’horloge était équivalente à la technique

Shulman plus complexe.

12 - 6

12.1.3.2.2 Diagnostic de la maladie

Le Mini Mental State Examination (MMSE) joue un rôle important pour préciser le

diagnostic. Les données de l’étude de terrain confirment les données de la littérature. Le

caractère symétrique de ce test constitue un avantage important (utilisable à la fois pour

l’exclusion et pour la confirmation du diagnostic, sensibilité = 0,95 et spécificité = 0,81

pour notre population). Toutefois, la confirmation du diagnostic doit obligatoirement

s’appuyer sur des instruments spécialisés plus globaux comme la Cambridge Dementia

Examination-Revised (Camdex-R). La seule passation du subtest Camcog (épreuves

cognitives) s’avère insuffisante malgré la bonne corrélation entre les résultats à ce subtest et

l’ensemble de la Camdex-R (AUC 0,82).

12.1.3.2.3 Diagnostic de la prise en charge et des soins

Le diagnostic de la prise en charge et des soins suppose une évaluation approfondie des

conditions de vie, de la situation et des compétences des aidants familiaux. Ces données

seront largement abordées dans les différents chapitres.

La communication du diagnostic exige une grande attention. Une étude auprès des

médecins généralistes flamands montre notamment qu’ils sont très attentifs à la qualité de la

relation, à l’autonomie et à la prise en charge par la famille.

12.1.4 Chapitre 5 - Evaluation des stades évolutifs

L’instrument Clinical Dementia Rating-Modified (CDR-M) a été développé pour situer les

stades de l’évolution démentielle. Sa valeur et son utilité dans la pratique clinique ont été

démontrée. Les scores CDR-M obtenus par les sujets déments de l’étude de terrain sont

significativement plus élevés que ceux des sujets normaux ou présentant des troubles

cognitifs discrets (MCI ou dépression). Chez les sujets déments, leur stade évolutif est en

corrélation avec l’intensité des troubles cognitifs. Plus les troubles cognitifs sont marqués

(au test de l’Horloge, au MMSE et à la Camcog), plus le score moyen à la CDR-M augmente

(stade évolutif plus avancé). Le degré de dépendance (Katz, Lawton et Brody, FRAILet

AGGIR), la fréquence des troubles psychologiques et comportementaux (CERAD) et la

qualité de vie (ADRQL) sont également en corrélation avec le stade d’évolution de la

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démence. Par contre, les scores à la CDR-M ne sont pas corrélés avec l’état de santé objectif

(Inventaire de comorbidité de Charlson) et subjectif (Case Management).

L’intensité de la symptomatologie dépressive des aidants familiaux n’est pas liée au stade de

l’évolution de leur proche dément. Par contre, la charge de travail subjective de cet aidant

augmente en fonction du stade évolutif de la démence.

12.1.5 Chapitre 6 - Troubles psychologiques et comportementaux des sujets

déments

Les sujets institutionnalisés présentent plus de troubles psychologiques et comportementaux

que les personnes résidant au domicile à l’échelle CERAD-BRSD. Par rapport aux sujets

non déments, le groupe des sujets déments se caractérise par des scores plus élevés pour les

dimensions : apathie, irritabilité/agressivité, perturbation comportementale et de

symptômes psychotiques. Les symptômes dépressifs et végétatifs ne sont pas

significativement différents dans les différents groupes comparés (déments, normaux et

autres pathologies).

L’instrument utilisé (CERAD-BRSD) est sensible à l’évolution de la démence. On constate

une augmentation progressive des troubles psychologiques et comportementaux jusqu’au

stade évolutif « lourd » avec une diminution au stade « terminal » (CDR-M).

Les troubles psychologiques et comportementaux sont liés à l’intensité des difficultés

cognitives, à la dégradation des taux de dépendance des AIVQ et à une diminution de la

qualité de vie.

On note une corrélation positive entre l’augmentation des scores à la CERAD-BRSD et

l’accroissement de la charge de travail (niveau de surveillance). Il existe également un

rapport significatif avec l’intensité de la charge de travail subjective de l’aidant familial.

L’irritabilité/agressivité diminue la qualité des relations avec cet aidant.

L’utilisation clinique de l’instrument CERAD-BRSD soulève quelques problèmes. Elle

implique une bonne connaissance de l’ensemble des troubles psychologiques et

comportementaux susceptibles d’être présentés par le sujet évalué. Sa cotation demande un

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certain temps. La version longue de cet instrument est plus adaptée à la recherche clinique.

Toutefois, il existe une version courte plus faisable dans la pratique clinique habituelle.

12.1.6 Chapitre 7 – Etude des besoins en soins

12.1.6.1 Les concepts de besoins en soins et de dépendance.

Le besoin en soins peut être défini comme la nécessité de recourir à une aide formelle et/ou

informelle pour résoudre un problème vécu, résultant d’une altération de la santé au sens

large du terme.

La dépendance résulte de l’obligation de faire appel à une tierce personne pour répondre à

ces besoins. Il s’agit d’un concept multifactoriel et multidimensionnel qui ne peut se définir

uniquement en référence à des critères biomédicaux. L’environnement physique et social de

la personne intervient également. Deux éléments sont essentiels pour décrire la notion de

dépendance :

1. Pour être efficace, l’approche de la dépendance doit être large et globale. Elle doit

recouvrir les éléments suivants : le domaine physique, le domaine psychologique et

mental, le domaine social et la communication, le domaine économique, la santé et

l’environnement de vie matériel (habitat).

2. La dépendance ne peut pas être assimilée aux troubles (impairment). Il n’existe pas

de lien direct entre les troubles et la dépendance. De même, la diminution des

capacités (disability) n’impliquent pas nécessairement la dépendance. Outre l’état

physique de la personne, des facteurs psychologiques et environnementaux jouent

également un rôle déterminant dans le développement de la dépendance.

L’importance des facteurs externes (environnementaux) s’accroît à mesure que la

dépendance augmente.

12.1.6.2 L’approche de la dépendance dans les différents pays de la CEE.

Aucun pays n’a mis en œuvre une politique globale visant spécifiquement les personnes

démentes. Les diverses mesures prises s’inscrivent dans le cadre des politiques d'aide et de

soins aux personnes âgées dépendant ou même à toutes personnes dépendantes quel que

soit son âge.

12 - 9

Classiquement, on distingue en Europe deux grands régimes de protection sociale, ceux

d’inspiration Beveridge et ceux de type Bismarck. Bien que controversée pour son aspect

dichotomique et schématique, cette distinction n’est pas encore remplacée par une autre

classification plus adéquate et consensuelle. Au sein de l’Union européenne, les régimes de

type Beveridge sont en vigueur dans les pays scandinaves (Suède, Danemark, Norvège,

Finlande), le Royaume-Uni et l’Irlande. Ceux de types Bismarck inspirent les pays de

l’Europe occidentale (Allemagne, France, Autriche, Pays-Bas, Belgique et Luxembourg) et

d’Europe du Sud (Espagne, Italie, Portugal et Grèce).

Dans les pays scandinaves de type social démocrate, le régime de sécurité sociale

repose sur les principes d’universalité des droits aux prestations et la responsabilité

collective de la société. Le bien-être individuel est garanti par les pouvoirs publics qui

emploient des professionnels. La famille est libérée de ses obligations d’aide sociale. La

protection sociale relève donc de l’Etat central au même titre que la défense nationale,

l’éducation ou la santé publique. Il y a une obligation légale de fournir des services

sociaux.

Cette perspective est fort différente de celle des pays de régime étatiste/corporatiste

(inspiration Bismarck). La sécurité sociale y repose sur un système d’assurance

obligatoire avec droits contributifs et limités aux risques reconnus : maladie, pension de

retraite,…. . La plupart des pays inspirés par Bismarck opèrent une distinction juridique et

administrative entre « la maladie au sens strict » et les soins et services à la dépendance

occasionnée par la maladie. Le sous-rapport 'Rapport international' et ses annexes

fournissent des informations plus détaillées.

12.1.6.3 Aperçu des échelles évaluant les besoins en matière de santé

La sélection et l’évaluation de procédures et d'instruments utilisables pour déterminer les

besoins en soins et d'accompagnement du sujet dément constituaient une des missions

importantes de l’ « Etude démence » et de la recherche Qualidem. Il existe une grande

variété d’échelles et de procédures d’évaluation. Nous présentons uniquement une sélection

d'instruments jugés les plus pertinents par rapport aux missions de la recherche.

12 - 10

Après une introduction sur les concepts et principes méthodologiques des instruments

d’évaluation, ceux ci sont décrits de manière détaillée selon un canevas commun (voir sous-

rapport : Fiches d’instruments pour les soins aux personnes âgées).

12.1.6.4 Les résultats de l’étude de terrain

12.1.6.4.1 Etude de la fiabilité de différents instruments

L’étude de fiabilité montre que les différents prestatataires de soins (infirmier(e)s, soignants,

…) ont des évaluations relativement concordantes à l’échelle de Katz-INAMI et à la grille

AGGIR Toutefois, un des 5 groupes de prestataires présentent une fiabilité nettement

moins bonne. On constate également une fiabilité très acceptable dans le groupe (limité) des

infirmier(e)s des organismes mutuellistes qui effectuent les missions de contrôle. Une étude

randomisée (RCT) montre que des séances de formation (discussion de groupe) n’ont guère

d’effets significatifs sur la fiabilité inter-évaluateurs.

Pour l’échelle de Katz-INAMI et la grille AGGIR, la fiabilité inter-évaluateurs est suffisante

au niveau du groupe. Par contre, au niveau de la précision, les résultats ne permettent pas

de conclure qu’un même sujet âgé sera toujours évalué de la même façon par différents

professionnels.

12.1.6.4.2 Quelle discipline doit assurer la collecte des données ?

L’analyse de la concordance entre les données fournies par les différentes disciplines permet

de dégager plusieurs points importants :

1) Les médecins généralistes commettent très peu d’erreurs diagnostiques de la

démence lorsque la symptomatologie est manifeste (stades d’évolution les plus

avancés de la maladie). Par contre, les erreurs diagnostiques sont plus fréquentes

lorsque la symptomatologie est moins apparente ( diagnostic de non démence).

2) Pour le diagnostic de dépression, on relève une discordance de 21 % entre les

médecins généraliste et les chercheurs de QUALIDEM. Les contradictions

concernent surtout les sujets présentant une symptomatologie moins prononcée.

Cette discordance pourrait s’expliquer par des différences conceptuelles et

méthodologiques dans l’évaluation de la symptomatologie dépressive. Les

12 - 11

chercheurs Qualidem s’appuient sur des instruments standardisés et les médecins

généralistes sur les données cliniques.

3) On relève une très bonne concordance entre les scores globaux moyens au MMSE

effectué par des prestataires de soins (médecins, infirmier(e)s assistantes sociales) et

ceux des chercheurs de l’équipe QUALIDEM.

4) Les études de fiabilité montrent que la grande majorité des prestataire de soins

(81,2%) présentent une concordance acceptable, voire bonne, dans leurs évaluations

des sujets âgés par l’échelle de Katz-INAMI et la grille AGGIR. Néanmoins, les

évaluations d’un des cinq groupes étudiés sont nettement moins bonnes. Des

séances de formation (discussion de groupe) ne semblent pas avoir d’effets

significatifs sur la fiabilité inter-évaluateurs.

12.1.6.4.3 Le besoin de surveillance

Le besoin de surveillance est plus grand chez les sujets institutionnalisés que chez ceux

résidant à domicile. La Supervision Rating Scale (SRS) est en corrélation un certain nombre

d’aspects du tableau clinique (état cognitif, stade évolutif, dépendance, troubles

psychologiques et comportementaux). Le besoin de surveillance est significativement plus

important dans le groupe des sujets déments que dans les groupes de contrôle.

Un besoin important de surveillance entraîne également une augmentation de la charge de

travail subjective pour l’aidant familial. Toutefois, il n’y a aucun lien avec la

symptomatologie dépressive de cet aidant ou avec le degré de qualité de vie du proche

dément

12.1.6.4.4 Les évaluations ave la RAI

La Resident Assessment Inventory (RAI) est un instrument d’évaluation détaillé permettant

d’élaborer un plan de soins individualisé et mettant l’accent sur le maintien optimal de l’état

fonctionnel et du bien-être. Cet instrument envisage le dépistage des problèmes cliniques

(état physique, psychologique et social) dans le Minimum Data Set (MDS) et des

recommandations générales pour l’évaluation et la planification individualisée des soins dans

les protocoles d’évaluation du sujet institutionnalisé (Resident Assessment Protocol-RAP)

12 - 12

ou au domicile (Client Assessment Protocol-CAP). En institution, le nombre de domaines

investigués (RAP) varie de 8 à 18 et au domicile (CAP) de 1 à 20.

Les données recueillies montrent que différents RAP et CAP ont été activés dans la

majorité des cas de la population évaluée. Ainsi, un nombre de 9 protocoles ou plus est

activé chez 90% des sujets institutionnalisés. Des analyses complémentaires devront

préciser si ces domaines ont fait l’objet d’une attention particulière ou si les soins prodigués

peuvent encore être améliorés. Les résultats montrent que la RAI est un instrument utile

pour mettre en évidences des problèmes ignorés ou négligés.

12.1.6.4.5 Etude comparative des instruments Katz-INAMI, AGGIR, Rai et Pathos

Les besoins en soins évalués par l’échelle de Katz-INAMI présente une forte corrélation

négative avec l’autonomie évaluée par la grille AGGIR. Plus les besoins en soins sont

élevés, plus l’autonomie est réduite et inversement. Ces corrélations se retrouvent chez les

sujets au domicile et en institution. Toutefois, elles ne sont valables que sur le plan des

groupes et non au niveau individuel.

Le temps quotidien consacré par les prestataires d’aide et de soins est étroitement lié aux

besoins en soins de la personne ou à son niveau d’indépendance dans les activités de la vie

quotidienne. La corrélation est effectivement relevée pour les sujets institutionnalisés. Par

contre, elle est moins marquée pour les sujets résidant au domicile. Enfin, le temps consacré

aux soins des personnes démentes est supérieur à celui nécessaire pour les sujets non

déments.

On relève une corrélation faible entre d’une part, les scores Katz-INAMI et AGGIR et

d’autre part, les catégories de gravité de la RUG-III (I-VII) et les groupes de gravité

RUG-III (modèle à 44 groupes). Par contre, on constate une bonne corrélation entre les

scores Katz-INAMI et AGGIR et ceux de la partie AVQ de la RUG-III. Le temps des

soins n’est pas significativement différent (au niveau 5%) pour les différents niveaux de

besoins en soins évalués par la RUG-III-groupes.

Par rapport au groupe apparié de sujets non-déments, les personnes démentes demandent

des soins supplémentaires. On relève une corrélation négative modérée entre les catégories

AGGIR pour les soins à domicile et le temps de soins requis pour le gériatre, le psychiatre,

12 - 13

la revalidation, la psychothérapie et la durée totale des cinq disciplines identifiées sauf pour

celui fournis par le personnel soignant.

Il y a une forte corrélation positive et significative entre la durée moyenne hebdomadaire

des soins délivré par les infirmier(e)s au domicile et le temps requis pour la revalidation, la

psychothérapie et la durée totale des soins évaluée par le modèle Pathos. Le système Pathos

présente une corrélation faible avec les autres instruments utilisés. Ce système est fort

différent. Il a été développé pour évaluer l’état de santé des sujets âgés et déterminer un

profil de soins requis pour 8 disciplines différentes de prestataires.

12.1.6.5 Propositions pour le financement et le contrôle

Les discussions au sein d’un groupe multidisciplinaire ont abouti à une proposition

distinguant trois étapes :

Etape 1 - Paiement à la prestation lorsque les prestataires d’aide et de soins

(infirmiers, soignants, aide familiale, séniors, paramédicaux, … ) sont requis

pour une période inférieure à trois mois).

Etape 2 - Financement individuel (cfr situation actuelle) basé sur des évaluations

effectuées à l’aide de l’échelle de Katz-INAMI ou de la grille AGGIR (ces

deux instruments sont équivalents) lorsque les prestataires d’aide et de

soins sont nécessaires moins de 6 fois par semaine durant une période

supérieure à 3 mois.

Etape 3 - Evaluation détaillée par une équipe pluridisciplinaire dans un délai maximal

de 6 semaines aboutissant à la proposition d’un plan de soins et de son

financement lorsque les prestataires d’aide et de soins sont indispensables

plus de 6 jours par semaines et pour une période supérieure à trois mois.

12 - 14

Deux propositions alternatives ont également été envisagées : 1°- Chaque sujet bénéficie immédiatement d’une évaluation multidisciplinaire détaillée

aboutissant à un plan de soins. Il est classé dans une catégorie particulière pour une durée

déterminée au terme de laquelle une nouvelle évaluation est effectuée.

Quotidiennement, les données concernant tous les sujets sont agglomérées et une moyenne

est calculée pour le financement par institution ou par service. Pour les institutions, la

procédure s’effectue au niveau de chaque institution. Pour le domicile, elle est réalisée par

le service ou le prestataire indépendant. Ces modalités sont complétées par un financement

forfaitaire pour les sujets en phase d’évaluation et par un forfait pour l’évaluation

multidisciplinaire.

2° - La seconde proposition est similaire à la première mais seulement pour une partie du

financement. La deuxième partie du financement provient d’un financement de base aux

institutions en fonction de l’offre de soins. Quels sont les prestataires d’aide et soins

disponibles ? Quels sont les catégories de personnes hébergées ? Il faudra évidemment

prévoir des critères permettant de contrôler la réalité de cette offre.

Ces modalités de financement sont également complétées par un financement forfaitaire

pour les sujets en phase d’évaluation et par un forfait pour l’évaluation

multidisciplinaire. Les conséquences financières de l’audit seront liées à l’institution en

cause.

12.1.7 Chapitre 8 - Qualité de la vie de la personne démente

L’étude de la qualité de vie s’est appuyée sur la définition suivante : « une perception

individuelle de la situation de vie dans le contexte de sa propre culture, son échelle de

valeurs, ses objectifs, ses attentes et ses normes. Le concept intègre de manière complexe la

santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses

relations sociales, ses convictions personnelles et ses relations avec les événements et avec

son environnement ».

L’étude de terrain a montré que l’échelle Alzheimer Disease Related Quality of Life

(ADRQL) était un instrument fiable et valide pour évaluer la qualité de vie des personnes

12 - 15

âgées. Celle-ci est plus faible chez les sujets déments se situant aux stades avancés de la

maladie, présentant des déficits marqués dans les activités instrumentales de la vie

journalière et quotidienne (AIVJ et AVQ) ainsi qu’une fréquence plus élevée de troubles

psychologiques et comportementaux. Les données obtenues montrent que la qualité de

n’est pas en relation avec l’état de santé objectif et subjectif. Cependant, elle est en relation

avec le fardeau subjectif des aidants familiaux. Un fardeau moins élevé de l’aidant familial

correspond à une qualité de vie meilleure de la personne démente.

12.1.8 Chapitre 9 - Les aidants familiaux

Les aidants familiaux d’un proche déments ont une charge de travail (fardeau) très lourde.

Dans le groupe des sujets déments et dans celui des sujets non déments, la fréquence de la

symptomatologie dépressive est plus élevée chez les aidants familiaux que chez ceux du

groupe contrôle. Toutefois, la différence n’est pas statistiquement significative. La charge de

travail est plus élevée dans les deux groupes (déments et non déments) mais elle est

uniquement significative pour les aidants familiaux des sujets déments.

12.1.9 Chapitre 10 - Les soignants professionnels

Les prestataires professionnels font état de problèmes importants dans les soins aux

personnes démentes. Ils mettent surtout l’accent sur la vulnérabilité de l’aidant familial qui

joue un rôle clé dans la prise en charge.

Les soignants travaillant en permanence avec des personnes démentes obtiennent un score

un peu plus élevé sur les domaines « épuisement émotionnel » et « dépersonnalisation » mais

qui sans différence statistiquement significative avec les autres catégories de prestataires. Les

soins aux personnes démentes semblent donc constituer une charge de travail plus lourde

que ceux aux sujets non-déments.

12.1.10 Chapitre 11 - Coût des soins et financement

Le coût des soins professionnels en institution est nettement plus élevé que celui au

domicile. Toutefois, les soins informels (délivrés par l’entourage non professionnel) sont

12 - 16

très importants et ne sont habituellement pas comptabilisés dans le coût des soins au

domicile. Lorsque ceux-ci sont pris en compte, le coût des soins à domicile est nettement

plus élevé surtout pour les personnes concernées. Le temps consacré aux soins à domicile

est beaucoup plus élevé qu’en institution lorsqu’on inclut le temps consacré par les aidants

familiaux.

Les données recueillies au cours de l’étude de terrain mettent en évidence un coût des soins

moins élevé que celui dégagé par des études antérieures effectuées avec la même

méthodologie. Cette différence pourrait résulter d’une différence dans les populations

évaluées. En effet, le coût des soins augmente sensiblement en fonction de la sévérité du

tableau démentiel.

12 - 17

12.2 Conclusions

1. En se basant sur les données actuelles, il est très probable que les besoins en soins

des personnes démentes augmenteront sensiblement au cours des prochaines

décennies, tant pour les sujets autochtones qu’allochtones.

2. Les instruments sélectionnés et évalués dans le cadre de la recherche Qualidem

forment un ensemble cohérent. Ils sont aisément utilisables dans la pratique clinique

habituelle, tant au niveau de l’approche diagnostique que du suivi de l’évolution

clinique.

3. L’évaluation des besoins en soins constitue un problème important dans tous les

pays d’Europe. Dans les pays semblables à la Belgique où la protection sociale relève

d’un système basé sur l’assurance, la nécessité de déterminer l’importance de ces

besoins est plus grande, compte tenu du financement qui y est lié.

4. Les échelles de Katz-INAMI et la grille AGGIR fournissent des résultats

équivalents pour évaluer les besoins en soins au niveau des groupes considérés mais

non sur le plan individuel.

5. Le score à la dimension « Activités de la vie quotidienne (AVQ) » de l’instrument

RAI présente une bonne corrélation avec les résultats aux instruments Katz-

INAMI/AGGIR. La gradation des besoins en soins selon les degrés de gravité (7 ou

44 degrés) de la RUG-III ne présente pas une bonne corrélation avec l’évaluation

effectuée au moyen des instruments Katz-INAMI/AGGIR.

6. L’instrument Pathos est d’une structure différente des instruments Katz-INAMI,

AGGIR et RAI. Il n’apporte pas d'informations supplémentaires.

7. L'instrument RAI détecte un grand nombre de problèmes nécessitant des soins plus

approfondis tant au domicile qu’en institution. Dès lors, cet instrument pourrait

contribuer à l’amélioration de la qualité des soins.

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8. Les soins aux personnes démentes nécessitent plus de temps. Ils sont plus coûteux

et imposent des charges plus lourdes que les soins aux personnes non-démentes tant

pour les aidants familiaux que pour les prestataires professionnels.

9. Les soins professionnels en institution sont beaucoup plus coûteux que les soins à

domicile. Toutefois, les soins informels très importants ne sont généralement pas

comptabilisés les soins à domicile. Lorsqu’on les inclut, les soins à domicile

deviennent plus coûteux et surtout plus lourds pour les personnes concernées. En

effet, le temps consacré aux soins à domicile est nettement plus important si on y

intègre la durée des soins informels.

10. L’expérimentation d’un système de financement agrégé est proposée. Ce système

distingue trois étapes. Le financement s’appuie d’abord sur le paiement à la

prestation. Ensuite, il s’établit à partir des forfaits actuels calculés au moyen des

instruments Katz-INAMI ou AGGIR. Enfin, il s’appuie sur une proposition

formulée par l’équipe responsable des soins, basée sur une évaluation

multidisciplinaire détaillée.