CISS infos n° 31 - leciss-limousin.fr CISS... · - Convention d’Objectifs et de Gestion Etat / Assu-rance maladie - Où en sommes-nous ? (p. ... René MAZARS Représentant de l’AFPric

Projet de loi de santéet artefactsChèr(e)s représentant(e)s des usagers et autres acteursassociatifs membres du CISS, je tiens d’abord à vous sou-haiter une bonne rentrée. J’espère que l’été nous aura permis,à tou(te)s, de recharger à plein nos batteries qui nous seront desplus utiles pour être sur tous les fronts où nous sommes attendusau cours du dernier trimestre 2014.

L’essentiel de nos multiples combats trouvera un point de cristallisation dans le projet de loi de santé, qui sera donc au centre de nos attentions pour les prochains mois (cf. article p. 9).Je voudrais ici revenir sur deux actualités récentes qui permettent de pointer du doigt desrisques nouveaux et inquiétants de remise en cause de nos principes solidaires dans l’accèsde tous à des soins de qualité. Ce sera à l’aune de ces risques qu’il faudra participer avec force à la négociation des dispositions du projet de loi de santé, de façon à garantir que l’intérêt des usagers du système de santé et les droits de tous les malades restent la priorité effective deschoix qui seront faits par le gouvernement et des textes qui seront votés par les parlementaires.

Car les bonnes intentions et les discours prometteurs, tels ceux dévoilés par Madame La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé en juin dernier dans la présentation des orientations de son projet de loi, ne doivent pas nous faire perdre l’extrême vigilance requise face à des mesures très problématiques qui, presque subrepticement, émergent.

Revenons donc sur deux exemples comme je vous le proposais : d’une part le coût du nouveautraitement contre l’hépatite C et par voie de conséquence la remise en cause de son accessibi-lité, d’autre part la prise en charge du traitement de l’apnée du sommeil conditionnée au res-pect d’une bonne observance, celle-ci faisant l’objet d’une télésurveillance. Dans un cas comme dans l’autre, ce qui est en jeu, c’est d’une certaine façon la rupture par rapport aux principes denotre système de santé selon lesquels chacun doit pouvoir disposer des soins en fonction de ses besoins, seul critère reconnu pour permettre ou non la prise en charge d’un traitement quel qu’il soit. Une rupture qui ne saurait être le fruit d’une décision administrative non débattue, négociéesans les premiers concernés que sont les patients et leurs représentants.

C’est pourquoi nous nous battrons pour que la loi de santé reconnaisse effectivement la place denos associations parmi les parties prenantes qui doivent avoir voix au chapitre dans les proces-sus de décision concernant notre système de santé. Et une reconnaissance effective, cela veut dire :

�� -mettre de continuer à former les représentants des usagers ;

- ensuite, la participation de ceux-ci à toutes les instances « critiques » où les enjeux, notam-ment économiques, sont les plus forts… et particulièrement, pour ne pas les citer, le Comitééconomique des produits de santé et la Commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé ;

- mais aussi, la capacité à voir nos propositions – au moins certaines d’entre elles - être enten-dues et reprises par nos dirigeants et autres décideurs en santé.

3 angles de lecture du niveau de satisfaction que pourra nous donner l’avancement du projetde loi de santé au cœur de notre actualité ces prochains mois. Des angles de lecture non pasexclusifs, mais qui peuvent être considérés comme prioritaires de notre point de vue asso-ciatif… sachant qu’ils seront en concurrence avec de très nombreuses autres perceptions des avancées attendues autour de ce projet de loi !

Sachez que nous continuerons à défendre notre système de santé en axant nos actions sur l’égal accès à des soins de qualité pour tous car les inégalités socialesdans ce domaine entraînent de plus en plus de renoncements aux soins.

Danièle Desclerc-Dulac, Présidente

SSommaireLA VIE DU RÉSEAU

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- Axes stratégiques du CISS pour 2015-2018 (p. 2)

- Interview de Philippe Bergerot sur les axes straté-giques du CISS (p. 2)

- Interview de Pierre-Marie Lebrun sur les axes straté-giques du CISS (p. 3)

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- News des CISS régionaux (p. 3)

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- Renouvellement des mandats : des formations pour lesRU en CRSA (p. 4)

- Sécurité du patient : les représentants des usagers ontun rôle à jouer (p. 4)

- Interview de Josette Bury sur la formation des RU en CRSA (p. 4)

- Interview d’Audrey Namur sur la formation des RU en CRSA (p. 5)

- Programme des formations (p. 5)

LES DOSSIERS D’ACTUALITÉ- Cinq projets de décrets pour engager la réforme de la

complémentaire santé (p. 6)

- Interview de René Mazars sur la réforme de la com-plémentaire santé (p. 6)

- Convention d’Objectifs et de Gestion Etat / Assu-rance maladie - Où en sommes-nous ? (p. 7)

- Hospitalisation : des restes à charge imprévisibles (p. 7)

- Interview de Magali Leo sur la COGE (p. 7)

- L’automne du CISS : deux journées pour réunir lesreprésentants des usagers de nos associations (p. 8)

- 2014 : année de renouvellement des mandats des conseillers en CPAM (p. 8)

- Interview de Georges Parry sur le renouvellement desmandats des conseillers en CPAM (p. 8)

- Le CISS et le projet de loi de santé (p. 9)

- Interview de Danièle Desclerc-Dulac sur le projet de loi santé (p. 9)

SE CONTACTER ET S’INFORMER

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- Demande d’accès au dossier médical : enjeux autour de l’expression du consentement (p. 10)

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��"��"�� CRUQPC (p. 11)

- Un nouveau guide pour accompagner les RU en Comi-té de protection des personnes (p. 11)

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- Coordonnées des CISS (p. 12)

Lettre d’information interne du Collectif Interassociatif Sur la SantéSeptembre - décembre 2014

CISS infos n° 31 / Septembre - décembre 2014

CISS infos n° 31

Georges PARRYReprésentant du CISS au conseil de la CPAM de l’Ain

En réaction à l’article sur le renouvellement des mandats des conseillers en CPAM- p. 8

René MAZARSReprésentant de l’AFPric au CA ��#$%%��

En réaction à l’article sur la réforme de la complémentaire santé - p. 6

« Le CISS propose le remplacement del’ACS par une CMU-c payante dont lescotisations seraient proportionnelles aux ressources... »

« Il est primordial de se regrouper avec les autres RU (FNATH et UDAF) et de parler d’une voix commune lors des votes au conseil. »

Une démarche collective

Le document soumis au vote duConseil d’administration du 23 juin dernier était issu d’un travail de ré-&�'�� -sieurs semaines dans le cadre d’un groupe auquel avaient été conviésdes représentants de toutes les asso-ciations membres du CISS. Plusieurs réunions ont permis de murir un pro-jet consensuel, qui prenne le tempsd’entendre, d’analyser et de synthé-�� &�'�� toutes les voix ayant part au travailcommun. Par ailleurs, les axes stra-��*�� été présentés aux représentants desCISS en région, dans le cadre de notre conseil permanent des politiques de santé nouvellement créé, ce qui a per-mis d’ajouter encore à la collégialitéde la démarche.

Les constats : 2006-2014, un bi-lan positif mais contrasté

En huit ans, depuis la constitution duCISS en association loi 1901, un che-min important a été parcouru dans la structuration du Collectif et de notre réseau ainsi que dans sa reconnais-�� +�� <Au niveau national, la structurationa par exemple fait passé le nombre d’associations membres de 24 à 40 en huit ans. Parallèlement, les struc-tures régionales déjà créées ou secréant se sont placées dans le cadrede contrats de réseau et de label avecle Collectif et, aujourd’hui, l’ensemble des régions de France dispose d’uneorganisation se proposant de réunir des associations d’usagers sous lelabel CISS.

En termes de reconnaissance, le CISS et son réseau ont incontestablementtrouvé leur place dans la politique pu-blique de santé. 80 % des mandats

dans les instances de la démocratiesanitaire sont supportés par les repré-sentants du CISS et du réseau d’asso-�� +��<�>��@��+�statistique s’est doublé d’une expres-sion soutenue de positions publiquessur l’ensemble des domaines de la politique de santé : de la prévention�� -ment, de soins de santé aux parcours de vie. Ceci grâce à une présence régulière dans la presse (en particu-lier les médias spécialisés), les confé-rences et colloques, les auditions par-lementaires, les travaux des agenceset autres organismes de référence…

Malgré ces réussites, des améliora-tions apparaissent clairement néces-saires. D’abord au niveau de notre �� &��+�� nos associations membres au niveaunational, et vis-à-vis des collectifs enrégion. Ensuite, en ce qui concernenotre capacité à transformer la légi-�� *�� +�� &�� effective sur la politique publique. Car si nous avons réussi à mettre dansl’espace public des sujets que nousestimions essentiels de porter (restesà charge, dépassements d’honoraires,déserts médicaux, accès aux soins…),aucune bataille d’importance n’a pour autant été gagnée et les choix de lapolitique publique se sont souventsitués jusqu’à maintenant à reboursdes recommandations collectives éla-borées au sein du CISS. Cette volontéde voir nos propositions être suiviesd’effets sur les choix politiques et gou-vernementaux requiert certainementde renforcer nos partenariats, tout en sachant la complexité de ceux-ci dansun environnement où les principauxacteurs susceptibles d’alliance avecnous (fédérations hospitalières, syn-dicats de salariés et complémentaires

santé…) ont tous une tendance mar-quée à défendre prioritairement leursintérêts propres.

4 priorités pour la période 2015-2018

Cet état des lieux établi de nos forces et faiblesses, il nous faut le confronter à l’appréciation des nouveaux enjeuxde notre champ d’intervention, celuide la santé. En la matière, l’évolu-tion des besoins de la population secaractérise principalement par une

double nécessité : la mobilisation de l’ensemble du pays sur la promo-tion de la santé et le changement d’échelle dans l’accompagnement des personnes face à la maladie ou aux risques sanitaires, spécialement dans une perspective de réduction des iné-galités de santé. Ces deux évolutions opèrent sur un terrain marqué par ��'�� B�� -cements, d’une part, et l’exigence d’unapprofondissement démocratique, qui ne se limite pas à la transparence, dans la décision publique en santé, ��<�K � � �� la mobilisation associative sont pro-fondément bouleversées aujourd’huipar les évolutions territoriales, d’unepart, et les nouvelles technologies del’information et de la communication, d’autre part.

A la vue de ces analyses croisées denos environnements interne et ex-

terne, nous dessinons 4 priorités pour les 3 ans à venir :- D’abord, la santé nécessite une

approche globale, de l’individuelau collectif, tout au long de la viecomme dans l’ensemble des sec-teurs qui l’impactent. Cette ap-proche globale doit soustendre lesparcours de santé qui réclament la coordination des interventions sani-taires et médico-sociales.

- Ensuite, la solidarité est la conditionde l’accès de tous au meilleur étatde santé au sens entendu dans ladoctrine de l’Organisation mondialede la santé.

- En outre, l’approfondissement de la démocratie sanitaire, par la repré-sentation dans les instances commela co-construction des politiquespubliques, est l’outil pour parvenir aux objectifs d’approche globale dela santé et de solidarité dans l’accèsaux soins de tous, tant au plan na-tional que régional.

� K � �� *��@�-mais la recherche d’un réseau CISSà la cohésion et à la crédibilité ren-forcée est la condition pour favori-ser des arbitrages publics dans le��*�� V�� <

W�� '��*�� combats du CISS pour qu’ils soient mieux perçus et qu’ils contribuentainsi à la mobilisation primordiale detoutes nos forces associatives. Cela�� de l’importance que soient accordésau monde associatif les moyens desa participation à la démocratie sani-taire, en tant qu’élément détermi-nant dans les choix si nécessaires àentreprendre sur l’évolution de notresystème de santé et de ses modes deprise en charge.

2 CISS infos n° 31 / Septembre - décembre 2014

LA VIE DU RÉSEAU

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Pensez-vous que nos axes straté-giques intégrent le souci de la Ligue d’une juste articulation entre les ni-veaux national et régional ?En effet, nous avions effectué le constat,depuis le point de vue de la Ligue et via les remontées qui nous étaient faites par des comités départementaux de notreréseau, d’un sentiment d’éloignement dela part de certaines entités régionales au sein du CISS vis-à-vis des instances na-tionales du Collectif et des décisions qui peuvent y être prises. Ce constat est enfait assez classique dans tous les réseauxassociatifs, on en a fait nous-mêmes l’expérience à la Ligue. Et d’ailleurs, dans le cadre du CISS, ce sentiment peut être augmenté du fait que les passerelles entre le national et le régional sont mul-tiples puisqu’elles se retrouvent au seinde chaque association membre. Et j’aile sentiment que l’articulation entre lesniveaux national et régional est effecti-vement prise en compte dans nos axes��*�� +�X� ��-��+�� +��-sée tout en restant souple. Souple parce

qu’on propose aux régions qui le sou-haitent de pouvoir rejoindre un réseau� �� régionale, mais sans que ce nouveaustatut ne s’impose à tous. Malgré tout formalisé grâce à la création de la nou-velle Commission statutaire nationale qui sera le lieu d’une concertation encadréeet régulière entre nos différents échelonsterritoriaux.�� approche globale / la solidarité / l’approfondissement de la démo-cratie sanitaire / la recherche d’un réseau CISS à la cohésion et à la cré-dibilité renforcée), certaines vous paraissent-elles plus en phase avec les priorités de la Ligue ?A la Ligue nous partageons totalement �� Y� �� d’ailleurs les travaux réalisés au sein duCISS pour aboutir à cette feuille de route particulièrement riche et consensuelle.On participera aux travaux collectifs sur chacun de ces priorités en s’attachant ày faire ressortir une sensibilité « patient »

��*��*�� entretenir en complément de celle de l’usager, ou de la personne en situation de handicap par exemple. D’ailleurs, cette approche patient est clairement présente dans le troisième plan cancer où de nombreux projets sont prévus autour du « patient ressource ». A tra-vers la notion de patients on marque le passage par une maladie au vécu sou-vent lourd, aux séquelles potentiellement importantes qui est différent en ce sens de celui de l’usager renvoyant davantageà une représentation du recours aux soins courants et ponctuels, ou encore dela personne handicapée dont certaines préoccupations prioritaires par rapport aux soins peuvent encore être plus spéci-�*�� <On évoque aussi la question des alliances et des partenariats comme élément clé de la mise en œuvre de nos axes stratégiques. De votre point de vue, quelle alliance est es-sentielle au succès du Collectif dans les années à venir ?

Les alliances sont en effet essentielles dans un univers sanitaire complexe et impliquant de très nombreux interve-nants. A la Ligue comme au CISS on a déjà su créer des alliances avec les re-présentants des établissements de santé en particulier. L’enjeu est aujourd’hui de nouer des alliances avec l’ensemble des intervenants dans le cadre des parcours de santé, ce qui est beaucoup plus large et déborde du médical pour aller jusqu’au médico-social au moins. Des secteurs d’activité qui s’inscrivent pleinement dans la continuité des soins avec leur externa-lisation de plus en plus poussée, à la fois utile et importante mais qui ne va pas sans poser des questions de coût, de qualité, d’accompagnement et d’orien-tation. Il va en effet nous falloir créer de nouvelles alliances pour répondre à ces questions en préservant l’intérêt que nous défendons c’est-à-dire celui d’un accès de tous à des soins de qualité, sans surcoût, dans un environnement où la culture de la représentation des usagers n’est pas encore bien structurée.

��%�&��'��()*+)*,-�#�Représentant de la Ligue contre le cancer au CA du CISS

Point de vue en complément de l’article « Axes stratégiques du CISS pour 2015-2018 »

Actualités du CISS

�� !�� "�� à la mise en œuvre de nos travaux pour les 3 prochaines années, coïncidant ainsi avec la nouvelle convention triennale qui nous liera avec la Directiongénérale de la santé et que nous commençons à négocier. Revenons sur la démarche, les constats et les objectifs de ces axes stratégiques.

CISS infos n° 31 / Septembre - décembre 2014 3

LA VIE DU RÉSEAU

CISS-AquitaineForm-actionLe CISS-Aquitaine, en partenariat avec TélésantéAquitaine et l’ARS, organise une Form-action intitu-lée « Enjeux et réalités de la e-santé sur le territoire national et aquitain ». Elle a déjà eu lieu le 13 juin à ��'�� Z[\Y�sont le 26 septembre à Périgueux, le 17 octobre à ��\Z��>�'<Cap Asso 2014Le CISS-Aquitaine tiendra un stand d’accueil et d’in-formation à la journée associative Cap Asso 2014, ��Z]��'�^_� ��\Y�*��Chartrons).Actions d’informationLe CISS-Aquitaine, en partenariat avec l’ARS, a déve-loppé des actions d’information sur la connaissance des institutions ARS et CRSA par le référent DémocratieSanitaire et sur les Représentants des Usagers et leur formation faite par le CISS.

CISS-Champagne-ArdenneStand d’informationLe CISS-Champagne-Ardenne tiendra un stand d’in-formation lors de la foire de Châlons en Champagne le 6 septembre 2014. Il tient également une perma-nence les derniers jeudis de chaque mois au CHU deReims à l’espace d’écoute et d’orientation. Groupes d’échangesLe CISS-Champagne-Ardenne organise des groupesd’échanges entre RU des CRUQPC de la région (à Char-rrleville le 2 septembre et à Chaumont le 23 septembre). Il organise également, en partenariat avec le GCS SIS-CA, des formations pour les RU sur le DMP (à Troyes le 2octobre et à Chaumont le 7 octobre).

CISS-Franche-ComtéJournée Festive InterassociativeLe CISS-Franche-Comté organise une Journée Festive Interassociative le 20 septembre 2014 à la Maison Pour Tous de PESMES.Forum des associations 2014Depuis deux ans, des forums regroupant les associa-tions du système de santé sont organisés dans la région.Cette année, l’ARS, le CISS-Franche-Comté et l’UnionDépartementale des CCAS souhaitent associer ce forumà l’événement «Nutrition» organisé dans chaque ville active Programme National Nutrition Santé. Colloque annuelLe CISS-Franche-Comté organise un colloque sur le��`��k��Z[\Y�� X� <Spectacle pour aider les aidantsDans le cadre de son programme d’Aide aux Aidants,Eliad, en partenariat avec le CISS-Franche-Comté, propose un spectacle consacré aux aidants familiauxet aux proches qu’ils accompagnent : Griottes & Coc-cinelles par la Cie « En Compagnie des Oliviers » (16��Z[\Y��\Y�|[��}��~�� X� entrée gratuite). Forum du Handicap 2014Le Forum du Handicap 2014 aura lieu le 20 novembre��}�� X� �� l’emploi des personnes handicapées. Il proposera trois

espaces : emploi/formation (des entretiens de recru-tements pourront être menés) ; familles (associations et entreprises pourront échanger avec les personnes intéressées) ; bien-être et sports (les visiteurs pour-rrront tester des installations favorisant le bien-être et la �� -caps, emprunter un parcours sensoriel, tester des aides techniques…).

CISS-Haute-NormandieSemaine de la sécurité des patientsLe CISS-Haute-Normandie participera à la 4e édition e

de la Semaine de la sécurité des patients, du 24 au 28 novembre 2014. Le collectif est un des partenaires de l‘ARS de Haute-Normandie dans la mise en place d’actions et la création d’outils. Une demi-journée d’information sera organisée le 28 novembre au CHU de Rouen. Journée sur le parcours de soins%� �� _��l’attention de leurs collaborateurs le 7 octobre à Rouen sur le thème « L’optimisation du parcours de soins du patient, quels changements pour l’hôpital ? ». À cette occasion, Yvon Graïc, président du CISS-Haute-Nor-rrmandie, présentera le CISS, ses missions mais aussi les besoins des patients.Assises TélémédecineLa Direction générale de l’organisation des soins (DGOS) du Ministère de la Santé a de nouvelles orientations pour les expérimentations en télémédecine visant à favoriser les projets impliquant des professionnels de santé exer-rrçant en ville. La Haute-Normandie est une des 9 régions pilotes. Yvon Graïc interviendra aux Assises régionales de télémédecine organisées par l’ARS le 11 septembre à Rouen.Renouvellement de la CRSALa CRSA de Haute-Normandie a été renouvelée le 10 juillet 2014. La moitié des représentants d’associations agréées (collège 2a) est adhérente du CISS-Haute-Normandie (8/16). La commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers du système de santé a également été renouvelée, 3 représentants d’associa-tions sur 4 sont membres du CISS-Haute-Normandie. Yvon Graïc reste le président de cette commission.

CISS-LimousinCongrèsLe premier congrès international des acteurs de l’accom-pagnement (pour l’adaptation de la société à la vie sans obstacle, au vieillissement et au handicap) aura lieu au Zénith de Limoges du 8 au 10 avril. Ce congrès a pour vocation d’être un carrefour d’échanges pour partager et promouvoir les pratiques innovantes en matière d’ac-compagnement des personnes fragiles, handicapées ou dépendantes. Plus de précisions sur https://www.cima2015.com/fr/.Renouvellement des mandats des RULe renouvellement des mandats des représentants desusagers en Limousin sera effectué selon le calendrier suivant : CPAM (septembre à décembre 2014), CRSA (2015), Conférence de Territoire (2015) et CCI (2015).Débats publicsLes débats publics initiés par l’ARS Limousin en 2013

et pour lesquels le CISS Limousin était très impliqué seront renouvelés durant le dernier semestre 2014. Les thèmes abordés seront : les jeunes et leur santé, à Limoges ; l’attractivité des territoires de proximité pour les professionnels de santé (médical et para médical) à Tulle et Guéret.RencontresEn partenariat avec le CISS Limousin, les Conseils Dé-partementaux de la Vie Sociale seront reconduits dès 2014 dans les trois départements de la région. Une ren-�� *�� restituer les travaux engagés, permettre le témoignage des représentants des usagers, envisager les perspec-tives pour 2015.

CISS-LorraineL’éthique au CISS LorraineLors de l’Assemblée générale du 24 juin, le groupe de travail du CISS Lorraine a présenté pour adoption � �� `��*��relations entre le CISS Lorraine, l’ensemble de sesassociations et leurs membres. CME CHU NANCY Le 30 juin, le CISS Lorraine a été invité à une réunion��#�K��#_"��#�� de son président, une collaboration sur les chantiers de�&�'�� Z[\Y��*�� <��Semaine Médicale de Lorraine Chaque année depuis 50 ans à lieu à Nancy la Semaine Médicale de Lorraine, grand événement de formation en médecine. Depuis 2013 le CISS Lorraine est associé aucomité de pilotage de cet événement et en 2014 il ani-mera une session de formation à destination des profes-sionnels de santé dont le thème proposé est «Evolution circonstancielle de l’exercice de la médecine ». Les prin-cipaux axes abordés seront : Le patient citoyen : en quoi le médecin est un facilitateur de citoyenneté ? ; Nouvelle organisation du territoire.

CISS-MartiniqueRenouvellement de la CRSA Le mandat des membres de la CRSA d’une durée de 4 ans est arrivé à terme. L’assemblée plénière élisant les nouveaux membres se tiendra le 11 septembre.

CISS-Nord-Pas-de-CalaisEtude OTUSLe CISS Nord-Pas-de-Calais poursuit son étude sur le re-cueil de la parole des usagers sur les questions de santé. Le deuxième territoire d’étude sera dans le Pas-de-Calais dans les cantons de Fruges-Hucqueliers. Elle est sou-�� ̀ �� %��#� �� <��Renouvellement de la CRSA Le CISS Nord-Pas-de-Calais a fait le choix de ne déposer *�� #�%�� de place à ses associations membres.

CISS-Océan-IndienRéunions d’information Les associations membres du CISS-Océan-Indien ont organisé des réunions d’information auprès des repré-sentants des usagers sur les pathologies dont leurs membres souffrent, dans le but de mieux faire connaître les rôles de chacun. Ainsi, le 28 février, l’association RIVE a présenté la situation du VIH/sida dans la zone Océan

Indien et à La Réunion, et au mois d’avril c’est la FNAIR *��+�� +�� <Maison des Usagers Le CISS-Océan-Indien a inauguré, le 31 mai, aux côtés du directeur général du CHU Réunion, M David GRU-SON, la Maison des Usagers dont la gestion lui a été �� <Accès aux soins à Mayotte La défense de la qualité et de l’accès aux soins de la population vivant à Mayotte est une priorité pour le CISS-Océan-Indien qui a alerté les pouvoirs publics dansun communiqué de presse sur ces sujets au cours del’été. Une journée des usagers est prévue à Mayotte le6 septembre.

CISS-Poitou-CharentesEnquêteEn 2013, le CISS Poitou-Charentes a mis en placeune enquête sur l’Accès aux soins pour tous, sur lesprincipales foires-expositions de la région. En 2014,il reconduit cette action, cette fois en milieu rural et �� %�� près des usagers, l’état de l’accès aux soins pour tous.Une synthèse par département sera effectuée, puis une synthèse régionale au dernier trimestre 2014.Réunions CRSA Dans le cadre de la CRSA, le CISS Poitou-Charentes a programmé des réunions préparatoires aux différentes�� Z[\Y�� tenir une ligne commune sur la Démocratie Sanitaire. Espaces des usagers Des espaces des usagers vont être créés dans différentsétablissements de santé publics et privés. Ceux déjàexistants (CHU de Poitiers, CH Angoulême) sont en plein développement grâce aux permanents et aux bénévolesqui organisent des permanences quotidiennes.

CISS-Rhône-AlpesRU-nions8 RU-nions réuniront les RU de Rhône-Alpes : le 30 septembre à Annecy, le 7 octobre à Chambéry, le 14�� \�� W�� 18 novembre à Roanne, le 25 novembre à Grenoble,le 3 novembre à Montélimar et le 9 décembre à Privas.Conférence-débatDeux conférences-débats seront organisées sur Lyon : «Hospitalisation à domicile, maisons de santé, ambulatoire,des réponses pertinentes aux besoins des usagers…mêmedes plus fragiles ? » (le 26 septembre, de 9h30 à 12h30) ;conférence-débat, en partenariat avec l’URHSE, sur la nouvelle loi de santé publique (le 12 décembre).

CISS-délégation-Languedoc-RoussillonAssemblée et Conseil de RégionL’Assemblée et le Conseil de Région du CISS délégation Languedoc-Roussillon sont prévus le 8 septembre à Castel-nau Le Lez, en présence de Marc Morel, directeur du CISS.Journées des RUDeux journées à destination de l’ensemble des repré-sentants d’usagers de la région Languedoc-Roussillonseront organisées le 10 octobre à Narbonne et le 17 octobre à Nîmes. Renseignements et inscriptions : [email protected] ou 04 66 27 02 18.

Actualités des CISS régionaux

Les axes stratégiques du CISS au niveau national vous semblent-ils utiles pour alimenter les projets as-sociatifs des CISS en régions ? L’utilité du document sur les axes straté-giques 2015/2018 adopté par le Conseil d’Administration du CISS en juin 2014 nesaute pas aux yeux pour un responsablede CISS régional, en tout cas au premier abord. Cela n’est pas anormal car l’histoire de chaque CISS régional n’est pas celle du CISS et nos préoccupations peuvent apparaître bien lointaines pour les asso-ciations nationales. Toutefois, si on prendla peine d’une lecture plus approfondie du texte, on se rend vite compte que les analyses recoupent largement cellesqu’on peut faire en région à la fois pour le bilan, pour les nouveaux enjeux oupour les nouveaux besoins. En effet,dans la pratique, les points soulevésrejoignent nos préoccupations régio- �� B� �� +�-sante, manque d’effets réels sur la po-��*�� +��trouver des nouveaux représentants etde les transformer en militants, soucis

�� -cements sans être contraints à descontreparties excessives, etc. �� #�� $�� -té / l’approfondissement de la dé-mocratie sanitaire / la recherche d’un réseau CISS à la cohésion et à la crédibilité renforcée), certaines vous paraissent-elles plus en phase avec les priorités du CISS Nord-Pas-de-Calais ? Le CISS Nord-Pas-de-Calais partage �� +�� 2015/2018, la question se posant pour lui de les décliner en région par le biais d’une feuille de route cohérente. Tous les indi-cateurs de santé du Nord-Pas-de-Calais sont dans le « rouge », nous avons par exemple une espérance de vie inférieure de 3 ans à celle constatée en moyenne dans les autres régions françaises. Ces constats d’inégalité de santé fondamen-tale constituent donc une priorité pour notre région et notre CISS.Ensuite, on doit s’interroger sur la façon

de décliner cette priorité dans notre action et dans nos modes de fonctionnement. Devons-nous gérer la « déclinaison » de façon isolée ou en la partageant avec d’autres ? Et comment? Cela repose la question de l’évolution institutionnelle de notre réseau et de la place à faire à « une meilleure dynamique contributive entre le CISS et les régions ». Un point d’équilibre doit être trouvé sans attendre que tous les CISS régionaux ne deviennent des délégations. La reconnaissance attendue par les CISS régionaux ne se mesure pas en quantité d’administrateurs mais en termes de capacité à prendre en compte réellement le fait régional dans certaines orientations nationales. En ce sens, l’ab-sence de voix délibérative, même minori-taire, au conseil d’administration national du CISS pour les CISS régionaux nonintégrés en délégation peut apparaître comme une « punition » bien inutile et, à terme, improductive pour l’ensemble du réseau.On évoque aussi la question des alliances et des partenariats comme

élément clé de la mise en œuvre de nos axes stratégiques. De votre point de vue, les partenariats réali-sés au niveau national facilitent-ils leur reproduction régionale ? Dans ce domaine, nous vivons en région la même évolution que le national avec quelques années de décalage. Nous sommes encore, en Nord-Pas-de-Calais, dans une phase un peu euphorique que nous devons à notre travail mais aussi aux retombées très positives en région du lobbying du CISS. Finalement, nous avons beaucoup de partenaires lorsqu’il s’agit de cautionner tel ou tel position-nement, mais avons-nous vraiment des alliés ? Nous commençons à en douter sur le plan général même s’il nous faut «nousaccrocher » pour partager et pour dialoguer avec tous ceux qui représententles usagers d’une façon ou d’une autre(syndicats, politiques, grandes associa-tions, etc.). Nous aurons certainementplus de succès à rechercher des alliés decirconstance pour tel ou tel projet, dansune approche à la fois plus pragmatiqueet plus ponctuelle.

��%�&��#.��/)(*01�#�Président du CISS Nord-Pas-de-Calais

Point de vue en complément de l’article « Axes stratégiques du CISS pour 2015-2018 »

Après un premier mandat qui nous a permis de nous approprier les ins-tances, le fonctionnement en région,les nouveaux domaines de compé-tences, le renouvellement des mandatsrégionaux est placé sous le signe de lapréparation de la nouvelle loi de santé,attendue devant le Parlement en 2015.Il est d’autant plus important qu’on ne sait pas ce qu’il adviendra des confé-rences de territoire, souvent décriées par les acteurs eux-mêmes. Les enjeuxpour les RU sont forts : faire entendre la voix des usagers, en particulier dans lebut de développer la prévention, de dé-cloisonner le système (ville/hôpital ; sa-nitaire/médico-social…), alors qu’il n’y a toujours pas d’instance de participation des usagers au niveau ambulatoire.

S’enrichir de la vision des représentants des personnes handicapées et des per-sonnes âgées, faire mieux le poids en-semble face à des acteurs déjà structu-rés et très organisés est aussi un enjeu pour les RU.

Le service formation du CISS a doncréuni le 6 mai quelques acteurs desCISS régionaux avec Sylvain, chargéde mission santé, pour préparer une

formation qui convienne à tous. Josette��W�� principaux points clé (voir interviewci-après). Nous avons opté pour unprincipe : un exposé du cadre législa-tif national, et une explicitation de sadéclinaison régionale avec des RU dontle mandat en CRSA arrive à échéance.Ceux-ci pourront donc enrichir les nou-veaux venus de leur expérience, parta-ger leurs déceptions, mais aussi leursespoirs. Comment contourner les voiesque l’on nous trace, et ne pas se can-tonner à enregistrer les décisions desautres acteurs ? Comment aller là oùbien souvent on ne veut pas nous voir aller ? Le groupe a ainsi déterminé que la formation doit aider les RU à com-prendre les instances et leur fonction-nement, mais aussi à se situer dansleur environnement. A partir de là, leRU pourra utiliser différents outils pour �� +�� *�� développés en formation en 2015.

En parallèle, des associations membresdu CISS fédèrent leur réseau interne deRU en CRSA. La Fédération française des diabétiques a à ce titre sollicité l’aidedu CISS pour réunir ses représentantsen juin (voir interview p. 5).

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LA VIE DU RÉSEAU Formation

Pourquoi est-ce important de se former pour le mandat de RU en CRSA ?

Les RU associatifs ne sont pas tou-jours préparés aux enjeux poli-tiques qui sont ceux des CRSA, par rapport aux autres instances habi-tuelles comme CRUQPC et CPAM par exemple, où les questions sontà priori plus pratiques. Cette dimen-sion politique demande d’autant plus de nouer des partenariats avecles autres membres, d’avoir une ap-proche « stratégique » de son rôle en tant que RU au sein de la CRSA. C’est à travers ce prisme d’un posi-tionnement stratégique que la for-mation des RU en CRSA doit aborder la préparation à la représentation, qu’il s’agisse de savoirs théoriques(composition et fonctionnement de��#�%��

régional de santé) ou pratiques(participation à des groupes de tra-vail, appropriation et utilisation des enseignements et analyses issus duterrain…).

Qu’est-ce qui vous a manqué pour démarrer votre premier mandat ?

Le premier mandat a été particu-lier parce que l’instance venait dese créer et tout le monde a un peucherché ses marques au début. Cer-tains RU avaient du mal à trouver leur place et une formation pré-alable aurait été très utile. Sur la forme, dans une instance avec uneforte dimension politique comme la CRSA, être à l’aise dans la prise de parole en tant que RU est très important d’autant plus que cer-tains des autres participants avaientbeaucoup plus d’expérience dans ce

domaine. Sur le fond, une bonne connaissance des enjeux de santé régionaux est également indispen-sable dans l’exercice de ce mandat��*�� qui doivent être prises en comptedans la conception de la formation. Je crois que les nouveaux arrivantspourraient s’appuyer sur l’expé-rience des RU sortants notamment�� @��'�� '�et les interlocuteurs susceptiblesde les aider dans l’exercice de leur mandat.

Que diriez-vous aux futurs RU de la gouvernance régionale ?

Je leur dirais qu’il ne faut pas avoir peur de prendre la parole, même si une plénière de CRSA qui réunit plus de cent personnes peut être assezimpressionnante. Il faut aussi aller dans les groupes de travail où de

fait la prise de parole est plus fa-cile ce qui peut être un bon moyende faire passer ses idées et argu-ments. Il faut être présent lors des réunions car la politique des chaisesvides n’est pas bonne surtout pour un représentant des usagers. D’ail-leurs, les RU doivent être plus forcede propositions dans la constitutiondes groupes de travail, les sujetsimportants à traiter ne peuventvenir que de nous. Les RU doiventdonc savoir ce qu’on a le droit de ré-clamer, connaître les limites de leur mandat de représentation, savoir jusqu’où ils peuvent aller. Je leur dirais également qu’il est important de travailler ensemble entre RU etde ne pas hésiter pour cela à voir comment le CISS en région peut faciliter ce travail interassociatif.

��%�&�3��(0*4�#�Représentante des usagers en CRSA et membre du CISS Lorraine

Point de vue en complément de l’article « Renouvellement des mandats : des formations pour les RU en CRSA »

Les conférences régionales de la santé et de l’autonomie ont été misesen place courant 2010, en application de la loi HPST. Les mandats desreprésentants des usagers sont donc arrivés à échéance. Le point sur les enjeux du renouvellement et les formations que le CISS vous propose.

Qu’est-ce que le PNSP ?Les risques associés à la prise en charge des patients sont nombreux : infections post-opératoires, surdo-sage médicamenteux, voire erreur d’organe ou d’identité du patient !Les événements indésirables asso-ciés aux soins sont encore trop fré-quents : une hospitalisation sur dix se complique d’un EIG (événementindésirable grave), dont environ lamoitié est évitable et dont les consé-quences peuvent être dramatiques(perte permanente d’une fonction quine résulte pas de l’évolution natu-relle de la maladie, voire décès…). En2013, la France a lancé le Programme national pour la sécurité des patients(PNSP), piloté par la HAS et le Minis-tère de la Santé.

Ce programme vise à permettre à tout professionnel, patient et usager de discerner les enjeux de la sécu-rité des soins, les objectifs pour lagarantir et les moyens de s’améliorer,individuellement et collectivement. Ils’articule autour de 4 axes et 90 ac-tions, et des outils doivent être crééspour les mettre en œuvre :- Renforcer l’information du patient RR

et le partenariat soignant-soigné- Mettre en place une déclaration

et une prise en compte des évè-nements indésirables pour en ap-prendre les leçons et améliorer lespratiques

- Améliorer la culture de sécuritéchez les professionnels

- Développer la recherche sur la sé-curité et améliorer la sécurité des participants à la recherche

Le CISS participe au comité de pilo-tage de ce programme et suit de très près l’avancement des travaux.

L’action des RU sur la sécurité des patients �� -tiques garantissant sa sécurité fait partie des droits des patients. Dans l’exercice de ses missions en CRU-QPC, le RU suit les événements indé-sirables et intègre leur analyse dans le rapport de la CRUQPC. Il a ainsi prise sur la politique sécurité de l’établisse-ment. Par ailleurs, certains siègent en COVIRIS et en CLIN. Les notions de sécurité et de ges-tion des risques sont complexes et techniques, souvent bien loin des premières préoccupations des pro-fessionnels. D’où la nécessité de lesquestionner inlassablement, face à un EI, face à un décès « Tout a-t-il été mis en œuvre (procédures, pro-tocoles…) pour garantir la sécurité du patient ? Qu’allez-vous mettre en place pour que ça ne se reproduise pas ? »Le PNSP fournira des outils pour aider les RU. Une formation vous sera bien sûr proposée dès leur sortie, vraisem-�� Z[\Y<�En attendant, pour aller plus loin :

- le guide CISS du RU à l’hôpital- les différents documents concerff -

nant le PNSP sur le site du Minis-tère de la Santé

- participez à la 4ème édition de la semaine de la sécurité du patient, qui sensibilise professionnels de santé et usagers, du 14 au 28 novembre 2014.

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RU en CRSA, l’offre de formation en bref

- Pour situer votre action, construire des positions : la formation « le RU et le système de santé »

- Pour connaître votre CRSA et travailler avec le collège usagers : la formation « RU en CRSA »

- Pour siéger en commission prévention : la journée prévention /promotion de la santé à Paris le 17 novembre

- Pour siéger en CSDU : séminaire à Paris en janvier 2015- Pour siéger en commission organisation des soins : séminaire à Pa-

ris au premier trimestre 2015- Pour siéger en commission médico-sociale : formation « Connaître

le secteur médico-social et collaborer avec ses représentants » et séminaire au premier trimestre 2015

Faites part de vos questions et besoins en formation en écrivant à : [email protected] , avec l’intitulé « RU en CRSA » !


LA VIE DU RÉSEAU

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Formation

Quelle action avez-vous mené en commun avec le CISS vers les RU en CRSA ? Il faut tout d’abord rappeler le contexte. 2014 c’est l’année du re-nouvellement des mandats des re-présentants des usagers en CRSA et un de nos objectifs était d’avoir danschaque région un représentant denotre association dans cette instance.Des dossiers de candidature ont étédéposés dans quasiment toutes lesrégions et à ce jour 11 représen-tants AFD ont été nommés, dont 7 titulaires. Les nominations sont encours. L’action que nous avons miseen place avec le CISS est une jour-née de formation à destination des candidats. Elle a eu lieu le 25 juin dernier et 13 personnes y ont parti-cipé. Certaines savaient déjà qu’ellesétaient nommées, d’autres étaient

seulement candidats. L’objectif dela formation était double : donner aux participants les moyens d’êtrepleinement acteurs de leur mandat et créer une dynamique de réseauinterne à l’AFD par la mise en place d’une communauté des représen-tants en CRSA. La conception a été réalisée par le CISS en collaboration étroite avec l’AFD. Quant à l’anima-tion, 2 intervenants étaient présentspour le CISS et le Secrétaire Général, Gérard Raymond pour l’AFD.

Qu’est-ce que le CISS vous a ap-porté pour cette journée ?Le CISS a apporté tout d’abord salégitimité en tant qu’intervenant sur le sujet de la représentation des usa-�� *�� CRSA. Les formateurs CISS ont éga-lement apporté leur expertise et leur connaissance du sujet sur les rôles

et les missions de la CRSA, le droitdes usagers, les mesures à défendredans le cadre de la Stratégie Natio-nale de la Santé. K � ��#$%%��'�� -sion nationale et globale de la repré-sentation des usagers de ce premier mandat. Certains des participants à la formation avaient déjà été RU en CRSA, mais il leur manquait cettevision d’ensemble que le CISS a pu leur transmettre.

Comment comptez-vous mobili-ser votre réseau de RU en CRSA pour la suite ?Dans l’idéal, nous aimerions faire une journée d’échanges entre les RU enCRSA de l’AFD chaque année, mais �� <� K �attendant, nous souhaitons inciter nos représentants à communiquer

entre eux. Pour cela, nous allonscréer l’annuaire des représentants�� >� � � #�%�� -lisé et diffusé au terme des nomi-nations, ainsi qu’une rubrique sur notre site interne. Par ailleurs, tousles 5-6 mois, nous feront un petit questionnaire sur leur vécu de RUet nous transmettrons les résultatsà l’ensemble des membres. Le pre-mier sera envoyé d’ici décembre ou janvier. Ce que nous avons souhaitéà travers cette première formation c’était d’initier une première prise de �� '�� *�� plus facilement échanger par la suite. D’ailleurs, les représentantsqui ont participé à la formation ont déjà commencé à échanger par mail et nous pouvons sentir qu’une vraiedynamique de groupe est en train de se créer.

��%�&�� 8�1�.0*�# Chargée de Développement à l’AFD

Point de vue en complément de l’article « Renouvellement des mandats : des formations pour les RU en CRSA »

Formations organisées par les CISS en régions, en partenariat avec le CISS�� &�� ! �� '(*

+� Représenter les usagers à Mayotte : l’essentiel- Vendredi 5 septembre, à Mayotte- CISS-Océan-Indien

+� RU en CRUQPC- Samedi 6 septembre,��'- CISS-Aquitaine

- Mercredi 10 septembre, àNîmes - CISS-délégation-Lan-guedoc-Roussillon

- Mardi 30 septembre, à Pau - CISS-Aquitaine

- Jeudi 9 octobre, à Valenciennes - CISS-Nord-Pas-de-Calais

- Jeudi 16 octobre, à Rouen - CISS-Haute-Normandie

- Mardi 28 octobre, à Troyes -CISS-Champagne-Ardenne

- Jeudi 20 novembre,� �� CISS-délégation-région-Centre

- Vendredi 21 novembre, à Limoges- CISS-Limousin

- Jeudi 27 novembre, à Nancy - CISS-Lorraine

+� Le rapport de la CRUQPC : y participer, l’exploiter- Vendredi 12 septembre, à Nancy - CISS-Lorraine

- Vendredi 19 septembre, à Cler-mont-Ferrand - CISS-Auvergne

- Vendredi 14 novembre, à Stras-bourg - CISS-Alsace

- Vendredi 21 novembre, à Châ-

lons-en-Champagne - CISS-Champagne-Ardenne

+� RU en CRSA : travailler ensemble à faire avancer les droits des usagers de la santé en Picardie- Vendredi 19 septembre, à Amiens- CISS-Picardie

- Vendredi 28 novembre, à Laon -CISS-Picardie

- Mardi 9 décembre,��CISS-Picardie

+� RU : l’essentiel- Vendredi 19 septembre, à Stras-bourg - CISS-Alsace

- Mardi 30 septembre, à Nancy - CISS-Lorraine

- Jeudi 2 octobre,��#$%%�Délégation-Languedoc-Roussillon

- Mardi 7 octobre, à Dax - CISS-Aquitaine

- Mardi 4 novembre, à Agen -CISS-Aquitaine

+� Le RU et le système de santé- Mardi 23 septembre,��'�- CISS-Aquitaine

- Vendredi 17 octobre, à Stras-bourg - CISS-Alsace

- Jeudi 6 novembre, à Nancy - CISS-Lorraine

- Vendredi 28 novembre, à Châ-lons-en-Champagne - CISS-Champagne-Ardenne

+� Analyser les plaintes et récla-mations en CRUQPC- Jeudi 25 septembre, à Ajaccio - CISS-Corse

- Samedi 22 novembre,��CISS-Corse

- Mardi 25 novembre, à Pau - CISS-Aquitaine

- Mercredi 17 décembre, à Fort-de-France - CISS-Martinique

+� Accueillir, informer, orienter en MdU- Lundi 29 septembre, à Aix-en-Provence - CISS-PACA

+� RU en CT / CRSA- Mardi 7 octobre,��#$%%�Délégation-Région-Centre

- Mardi 18 novembre, à Arras -CISS-Nord-Pas-de-Calais

- Jeudi 20 novembre,��'��CISS-Aquitaine

+� Défendre les droits des usagers- Jeudi 9 octobre, à Nice - CISS-PACA

- Mercredi 22 octobre, à Nancy - CISS-Lorraine

- Jeudi 6 novembre, à Aix-en-Pro-vence - CISS-PACA

- Mardi 18 novembre, à Dax - CISS-Aquitaine

- Vendredi 5 décembre,��-deaux - CISS-Aquitaine

+� Connaître le secteur médico-social et collaborer avec ses représentants- Jeudi 16 octobre, à Limoges -CISS-Limousin

+� RU, prenez la parole- Mercredi 22 octobre, à Caen - #$%%��

- Mercredi 29 octobre, à Limoges -CISS-Limousin

+� Le RU et la qualité à l’hôpital

- Mercredi 5 et jeudi 6 novembre, àFort-de-France - CISS-Martinique

+� Défendre les droits dans le sani-taire et le médico-social et re-présenter les usagers en CRSA- Mercredi 19 et jeudi 20 no-vembre, à Fort-de-France - CISS-Martinique

+� Les plaintes des usagers : les recours juridiques- Mardi 2 décembre, à Lille - CISS-Nord-Pas-de-Calais

+� RU en comité d’éthique- Mardi 9 décembre, en région Centre - CISS-Délégation-région-Centre

+� Témoigner et argumenter- Mercredi 10 décembre, à Caen - #$%%��

D’autres formations sont régulièrement programmées. Veuillez consulter le calendrier pour les mises à jour sur les sites Internet et Extranet du CISS.

Par ailleurs, des formations sont également proposées par certains CISS régionaux, hors partenariat avec le CISS. Pour plus d’informations, renseignez-vous auprès du CISSrégional correspondant à la région qui vous concerne.

Formations organisée par le CISSInscriptions via le site www.leciss.org/se-formero g/ o et via l’Extranet, rubriquer Formations.

+� La parole des usagers et de leurs représen-tants dans les instances- Vendredi 3 octobre

+� RU en comité d’éthique- Mardi 7 octobre

LES DOSSIERS D’ACTUALITÉ

La prise en charge des frais des santé par les complémentaires santé a atteint 25,1 milliards € en 2012, soit 13,7 % deces frais. Aujourd’hui, 95 % des usagers dis-posent d’une complémentaire, parmi ��*�� CMU-c. Malgré cette forte mutualisation et alors même que l’accès aux soins n’a jamais été aussi dépendant du niveaude protection complémentaire, plu-sieurs millions d’usagers n’ont pas les moyens de s’offrir un contrat et à peu près autant optent par dépit pour des contrats bas de gamme.Face à cette problématique, le Président�� *�� Z[\Zqu’il souhaitait généraliser l’accès à unecomplémentaire santé de qualité à l’ho-rizon 2017 et dans ce cadre 5 projets de décrets, devant permettre l’entréeen vigueur des réformes d’ores et déjà engagées, sont en cours de publication.1. Décret relatif au contenu des « contrats responsables »W�� notamment d’un taux de taxe sur les conventions d’assurance (TCA) de 7 %au lieu de 14 %. En prévoyant à la fois des « garanties planchers » et des « pla-fonds de prise en charge », le gouverne-�� &�� *��-faires de certains professionnels de santé.« Garanties planchers »pActuellement, l’obligation de prise en charge par les complémentaires santé dans le cadre des contrats responsablesse limite au ticket modérateur (TM) sur les consultations du médecin traitant ; 30 % du tarif des médicaments remboursés à 65% et 35 % des frais d’analyse.Désormais, le contrat responsable de-vra prendre en charge le TM pour toutes les catégories de soins, à l’exceptiondes cures thermales, des médicaments homéopathiques et des médicamentsremboursés à 15 % et 30 %. Cette obli-gation de prise en charge intégrale du TM couvre donc les consultations et lesactes des professionnels de santé enville, les médicaments à 65 %, les ana-

lyses et les examens, les frais de trans-port sanitaire, les dispositifs médicaux et le TM sur les séjours hospitaliers.Le contrat responsable devra également prendre en charge le forfait journalier à l’hôpital sans aucune limite de durée.K � �� niveau minimal de prise en charge pour les frais d’optique correspondant au TM ou à un montant minimal de 50 € pour deslunettes à verres simples et de 200 € pour des lunettes à verres complexes.

Prises en charge « plafonnées » g p#�� '�� -fonds de prise en charge pour les dé-passements d’honoraires et les produits optiques, le but étant de faire baisser les tarifs sans toutefois contraindre les professionnels de santé à pratiquer des « prix limite de vente ».Il sera par ailleurs toujours possible de souscrire des contrats « non respon-��^ �� '�� -sables) allant au-delà des plafonds.�� -

passements d’honoraires (DH)Dans le cadre des contrats respon-sables, la prise en charge des DH par les complémentaires sera plafon-née à 125 % du tarif de la sécurité sociale en 2015-2016, puis à 100 %au-delà, pour les DH réalisés par des praticiens non signataires du contrat d’accès aux soins (CAS), mais ne sera pas plafonnée si les DH sont réalisés par un médecin signataire du CAS (un certain encadrement des dépas-sements étant déjà en principe prévu par celui-ci, même s’il s’applique en

moyenne sur l’ensemble des dépasse-ments d’un professionnel et qu’il est par conséquent inopérant pour limi-ter individuellement chaque dépasse-ment facturé).Par ailleurs, lorsque les contrats pré-voient une prise en charge des DH, la garantie « CAS » devra être supé-rieure à la garantie « hors CAS », avecun écart d’au moins 20 % du tarif dela sécurité sociale.En revanche, aucune obligation de prise en charge des DH par les com-plémentaires n’est prévue : celle-ci demeurera facultative, que l’assuré consulte des médecins ayant signé un CAS ou pas.�� Plus les complémentaires rem-boursent, plus les prix de l’optique augmentent… et plus les prix de l’optique augmentent, plus ceux des complémentaires croissent. Des pla-fonds de prise en charge ont donc ��'��<�$��++`� �� des besoins : 470 € pour une paire de lunettes à verres simples ; 750 €pour une paire de lunettes à verres complexes ; 850 € pour une paire de lunettes à verres très complexes.�� *�� ces prises en charge est affecté aux verres, la prise en charge des mon-tures est plafonnée à 150 €.2. Décret précisant les conditions de sélection des contrats éligibles à l’aide à la complémentaire santé �9��*��!��de ces contratsEn raison du faible taux de recours à l’ACS et de la qualité discutable des contrats vers lesquels se tournent �� a proposé une réforme consistant à réserver l’ACS à un nombre limité de contrats, sélectionnés après mise en concurrence. Ce projet de décret en précise les conditions de sélection.

3. Décret « ANI » précisant le contenu minimal des contrats de complémentaire santé en entre-

prise et les conditions de dispense d’adhésionPour la plupart des soins, les garanties minimales introduites par l’ANI corres-pondent aux garanties minimales déjà imposées dans le cadre des contrats responsables. Mais elles vont plus loin en matière de soins dentaires prothé-tiques : une couverture minimale à 125 % du tarif de la sécurité socialeest instaurée (au lieu de 100 % pour les contrats responsables) et en ma-tière d’optique (le forfait minimal pour les lunettes à verres simples sera de 100 € et non de 50 €. Ces garanties devront être mises en œuvre à partir du 1er janvier 2016 au plus tard.r

4. Décret relatif au degré élevéde solidarité dans la gestion desgaranties collectivesLes branches professionnelles ont lapossibilité de recommander un ouplusieurs organismes pour gérer lesgaranties instaurées par accord debranche. Ces clauses de recomman-dations permettent d’organiser unemutualisation des risques entre sala-riés au-delà d’une seule entreprise, cequi facilite les conditions de couver-ture des salariés âgés ou présentantdes risques aggravés de santé.Ce projet de décret vient préciser lesmécanismes de solidarité que doiventprévoir les accords de branche pour @��+�de recommandation.

5. Décret relatif à la transparencedes conditions de sélection des organismes assureurs recom-mandés par des accords collectifsCe projet de décret précise que la sé-lection des organismes recommandésest opérée à la suite d’une mise enconcurrence, comprenant la publica-tion d’un avis d’appel à la concurrence,la diffusion d’un cahier des charges etle classement des candidatures par une commission paritaire, dans desconditions d’impartialité, de neutralitéet d’égalité de traitement.

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Le gouvernement souhaite réformer l’accès à la complémentaire santé en utilisant le levier des contrats res-ponsables pour agir, notamment, sur la prise en charge de l’optique. Que vous inspire ce projet ?Trop d’exclus du système de santé, trop de renoncements. Il est urgent d’agir.La solution passe par une couverture universelle de santé, permettant un accès aux soins de qualité pour tous. L’action sur les contrats responsables est un premier pas en ce qu’elle favoriseraun niveau de prise en charge satisfaisant,notamment pour la santé des yeux.On devrait toutefois aller plus loin en limi-tant la prise en charge par les contratsresponsables aux seules prestations facturées aux tarifs opposables (sans dépassements d’honoraires) et à des prix plafonnés (pour les dispositifs médicaux).Par ailleurs, la réforme des contrats res-ponsables devrait inciter les pouvoirs

publics à revenir sur les franchises. Laresponsabilisation du consommateur desoins, qui n’est pas le prescripteur, est lanégation du principe de solidarité ayantprésidé à la création de la sécurité sociale.

Certaines mutuelles développent des contrats tenant compte des � ;�� -ciaires de l’ACS. Quel est votre sentiment sur cet engagement ?Le besoin d’assurance complémen-taire est une exigence pour toustant que nous n’aurons pas de véri-table couverture universelle. Pour-tant, nombre de citoyens renoncentà s’offrir une complémentaire dontles tarifs augmentent chaque annéeet, de fait, s’exposent au paiementde restes-à-charge qui peuvent at-teindre plusieurs milliers d’euros par exemple en cas d’hospitalisation.L’ACS-P, contrat destiné aux béné-�� #%� �� ̀ �

réponse. Mise en place par ATD QuartMonde et certaines complémentaires,cette création honore ses acteurs quirenouent avec le principe de solidarité,première valeur d’une mutuelle.Pour autant, les plafonds de ressourcelimités pour y accéder excluent de faitune partie de la population qui pourraiten avoir besoin.

Un mot sur la proposition du CISS visant la suppression de l’ACS au �� <=>��;��B

Les transferts de charge successifs, del’Assurance maladie obligatoire versles complémentaires, génèrent bientrop d’exclusions et, plus que jamais,notre système a besoin d’une nouvelledose de solidarité. En ce sens, le CISSpropose le remplacement de l’ACSpar une CMU-c payante dont les coti-sations seraient proportionnelles auxressources : plus simple et plus clair ��

l’ensemble des cotisants participant au � � �� `��<

Pensez-vous que le débat sur le panier de soins remboursables par l’Assurance maladie obligatoire devrait s’ouvrir ?

Est-il acceptable de mobiliser des moyens pour prendre en charge des accidents desports et de loisirs extrêmes risqués alorsque, dans le même temps, on refuse des soins aux plus faibles ? Est-ce conforme à l’éthique ?Notre système de protection sociale pour tous devrait porter sur un panier de soinsremboursables garantissant un très bon niveau de soins à tarifs opposables et, àcôté, des garanties optionnelles sous-crites auprès d’organismes complé-mentaires.Cette solution aurait le mérite de la sim-�� +��-cement contre le renoncement aux soinsessentiels.

��%�&�*��.�9�*��#�Représentant de l’AFPric au CA du CISS, membre du Bureau

Point de vue en complément de l’article « Cinq projets de décrets pour engager la réforme de la complémentaire santé »



Pour quelles raisons le CISS a-t-il voté contre la Convention d’Objectifs et de Gestion Etat / Assurance maladie 2014-2017 ?

Les orientations proposées par le Di-recteur de la CNAMTS ont reçu l’aval du CISS qui a souhaité appuyer lesengagements en faveur de l’accès aux droits et aux soins des usagers ainsi que la poursuite de la maîtrisemédicalisée des dépenses de santé. Mais que valent ces intentions si les moyens de l’Assurance maladie dé-crochent ?

Que va-t-il se passer d’ici 2017 ?

- S’agissant des moyens en person-nels, avec le remplacement d’un dé-part en retraite sur deux, l’Assurance maladie devra faire face avec 4 500Equivalents Temps Plein Moyens An-

nuels (ETPMA) en moins. 4 500 ETP-MA, sur près de 70 000 aujourd’hui, ce n’est pas neutre. Comment anti-ciper l’impact de ces pertes sur le fonctionnement de l’Assurance mala-die ? On sait qu’il existe des marges importantes, notamment dans les grosses CPAM mais dans d’autres, la situation est déjà extrêmement ten-due. On pense notamment à la CPAM de l’Yonne qui doit fermer ses locaux chaque après-midi jusqu’au 5 sep-tembre pour purger les demandes d’indemnités journalières qui lui sont adressées…- S’agissant du FNASS, commentexpliquer à nos représentants, forts investis au sein des Commissions d’Action Sanitaire et Sociale des CPAM, qu’ils auront à répondre aux demandes de secours, qui se multi-

plient, avec une enveloppe en dimi-nution ? C’est indéfendable. Les gains ��+�� que dans l’aide aux plus démunis.

Comment, selon vous, cette COG va-t-elle s’articuler avec la stra-tégie nationale de santé ?

Deux exemples : - La COG prévoit le renforcement des partenariats institutionnels et l’enri-chissement des services de l’Assu-rance Maladie dans la logique des programmes régionaux d’accès à la prévention et aux soins des plus démunis (PRAPS) et de la mise en place du Service Public d’Information en Santé (SPIS) telle que prévue par la Stratégie Nationale de Santé. Ces actions supposent que des relationscontractuelles se nouent entre l’As-

surance maladie et d’autres acteurs du système de santé, tant publics qu’associatifs. - L’Assurance maladie assurera la conduite du projet relatif au déploie-ment du dossier médical partagé que la Stratégie Nationale de Santé sou-haite relancer comme outil de coor-dination au service du parcours de santé. Pourquoi pas ? Si l’Assurance maladie pense disposer des bons arguments pour faire entrer le DMP dans la culture et la pratique des pro-fessionnels de santé…Juste un détail toutefois : aider au re-��+�� +��+��-riser l’accès aux droits et aux soins et faire le DMP sont a priori des actions couteuses en personnel. Avec 4 500 ETPMA en moins, la barre n’est-elle pas trop haute ?

��%�&�.��/),�#�Chargée de mission Assurance Maladie au CISS

Point de vue en complément de l’article « Convention d’Objectifs et de Gestion Etat/Assurance maladie - Où en sommes-nous ? »

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Les frais non pris en charge à la suite d’une hospitalisation, c’est le thème �� ! ��# �� mai de cette année pour la 3ème édie -tion de notre Observatoire citoyen des restes à charge en santé, en col-laboration avec nos partenaires 60 Millions de consommateurs et San-téclair. Pourquoi ce sujet : pour cor-rrriger une idée fausse mais répandue selon laquelle « l’hôpital, c’est gra-tuit ! ». Pas vraiment…Si l’hospitalisation reste une expérienceque l’on souhaite la moins fréquente possible, elle représente malgré tout plus de 25 millions de séjours hospita-liers par an en France : 16 millions en « médecine, chirurgie, obstétrique », 6 millions en « psychiatrie » et 3,5 millionsen « soins de suite et de réadaptation ». Autant dire qu’elle nous concerne tous, potentiellement.

Le coût de ces hospitalisations est aussiune question qui nous concerne tous :collectivement parce que la majorité en est heureusement prise en charge par la Sécurité sociale au titre de la soli-darité nationale, individuellement car une part en reste à la charge de cha-cun ou à celle de sa complémentaire santé. Ce reste à charge individuel, s’il est très minoritaire par rapport au coût global d’une hospitalisation largement couvert par l’Assurance maladie obliga-toire, n’en reste pas moins potentielle-ment onéreux en valeur absolue étantdonnées les sommes souvent consé-quentes en jeu : on a pu l’estimer à un peu plus de 500 euros en moyenne par séjour hospitalier, couvert à 95 % par la complémentaire santé lorsqu’on en dis-��̂ ��*�� est de seulement 26 € en moyenne par séjour hospitalier).

��%�� ;,�7�� +�� )��<�� #�,=��#��>

Pour la période 2014-2017, la conven-tion d’objectifs et de gestion (COG) conclue entre l’État et la CNAMTS se

j g ( )

compose d’un préambule, d’un texte introductif précisant les principaux ob-@��+��*��Z\��-matiques déclinant les engagementsrespectifs de la CNAMTS et de l’Etat.W�� +�� d’inscrire la relation contractuelle entre l’Etat et l’Assurance Maladie dans uncadre pluriannuel notamment pour :- contribuer à la réduction des inéga-

��`��*�� -cier aux soins de qualité;

- améliorer la pertinence, la qualité,��+�� `��de soins, tant en ville qu’en établis-sement ;

- favoriser, conformément aux objec-��+��'�� %�%� �� des soins de proximité par une meil-leure répartition des professionnels de santé sur le territoire dans lecadre d’une adaptation plus globalede l’offre de soins ;

- poursuivre les politiques engagées pour redresser les comptes sociaux.

Les engagements de l’Assurance ma-ladie s’articulent autour des 4 axes :- Garantir à tous les assurés un accès

réel aux droits et aux soins.- Assurer un service performant et

une relation de qualité avec lesusagers.

- Contribuer à la Stratégie Nationale�� %� �� +�� -tème de soins.

�� +�� +�� l’Assurance Maladie et conforter laperformance des UGECAM (les éta-blissements de soins des caissesd’Assurance maladie).

Peu de place pour l’impératif deprévention !Sur ces orientations, le CISS a expri-mé sa déception quant à la faiblessedes engagements en matière de pré-vention. Car la lutte contre le taba-gisme ne constitue pas à elle seule une politique de prévention. L’absence de propositions sur la prévention de la

perte de l’autonomie, de la dépressionet des troubles musculo-squelettiquesdont les prises en charge sont pour-tant si coûteuses est à déplorer.Quant aux mesures visant à homogé-néiser l’offre de soins sur le territoire,il est regrettable qu’elles visent à peuprès tous les professionnels de santémais pas les médecins…Des dispositions aux répercus-sions sociales plus inquiétantes encoreD’abord, le budget du Fonds Nationald’Action Sanitaire et Sociale (FNASS) :la dotation paramétrique (dotationlibre d’emploi versée au CPAM) pas-serait de 116 M€ en 2014 à 107 M€en 2017 et le total des prestationsfacultatives passerait, sur la même période, de 131 M€ à 119 M€. Une�� le contexte d’appauvrissement d’unepartie importante de la population et de saturation de l’ensemble des gui-chets sociaux dans notre pays.

Ensuite, le non remplacement d’undépart en retraite sur deux (point nonnégociable, il répond aux engage-ments de la Modernisation de l’Action Publique) soit un peu plus de 4 500 Equivalents Temps Plein Moyens An-nuels (ETPMA) non remplacés sur la période 2014-2017.Rassurant, le DG de la CNAMTS ex-plique que la négociation a permis d’atteindre un « point d’équilibre » qui, s’il est respecté et à condition queles réorganisations internes se pour-suivent, devrait permettre de mainte-nir la qualité du service rendu à l’usa-��<��+��*��rencontrent actuellement certainesCPAM pour faire face aux demandes des usagers, le doute est permis…Pour ces raisons, le CISS a voté contre cette COG.

Postes de « reste à charge »Reste à charge

avant interventionde la complémen-

taire santé

Reste à charge��$��&

remboursement complémentaire

1/ Participation au coût des soins 183 € 2 €2/ Coût de la chambre particulière 132 € 6 €3/ Participation aux frais d’hébergement 125 € 1 €4/ Coût des honoraires du praticien 71 € 17 €RESTE A CHARGE TOTAL 511 € 26 €

Répartition des restes à charge moyens par poste de dépense pour 1 séjour hospitalier

Ces chiffres généraux appellent des commentaires de deux ordres :-Sur les différences de postes de reste-à-charge entre hôpital public et cli- �*��B�� *��&�� des soins dans le cadre de l’hôpitalpublic aboutit à des tarifs qui y sont souvent plus élevés en la matière,alors qu’en cliniques privées ce sontdavantage les coûts liés à la chambreparticulière et aux honoraires des pra-ticiens qui salent la facture pour l’usa-ger et / ou sa complémentaire.

-Sur l’importance de disposer d’une complémentaire santé pour réduire considérablement les risques de restes à charge conséquents, y com-pris dans le cadre des hospitalisa-tions pourtant majoritairement prises charge par l’Assurance maladie obli-gatoire.

L’intégralité du dossier de presse est dis-ponible en ligne sur le site du CISS : www.leciss.org/espace-presse/commug/ p p / -niques-de-presse/hospitalisation-des-q p / prestes-a-charge-imprevisiblesg p



Georges, vous êtes représentants du CISS au conseil de la CPAM de l’Ain depuis 2005, pouvez-vous expliquer en quoi consiste votre mandat ?Je suis représentant du CISS à la CPAM de l’Ain depuis près de 10 ans en tantque titulaire et je me prépare pour un3ème et dernier mandat, limite d’âge e

oblige. J’ai en charge 4 commissions : la CASS (commission d’action sanitaire et sociale), la commission Relation avec les usagers, la commission pari-taire locale des Médecins libéraux et la �� $ ��'<La CASS est primordiale pour les RU :�� ̀ ��'�personnes en détresse par rapport auxdossiers présentés par les assistantessociales (perte de salaire suite à la ma-ladie, quotient familial très bas, aides à la mutualisation, etc..). On y rencontre�� `��+��heureux de pouvoir aider.

La Commission RU est informée prio-ritairement sur la conduite de certains travaux de la CPAM. Nous avons tra-vaillé sur une meilleure compréhen-sion de certains documents envoyés etproposé des moyens de lutter contreles ruptures de droits (sms, relances téléphoniques…).La commission des médecins libéraux a exprimé son inquiétude face aux médicaments génériques, la nouvellerègle de prise en charge des trans-ports sanitaires ainsi qu’au sujet des dépassements d’honoraires.W�� 'veille au respect de l’installation et de la �� *�� libéraux dans le département.

Quelles recommandations feriez-vous aux futurs représentants du CISS en CPAM ?Il est primordial de se regrouper avec les autres RU (FNATH et UDAF) et de

parler d’une voix commune lors des votes. Je conseillerais également àtous les nouveaux désignés de seprésenter aux autres conseillers,expliquer nos revendications, tenter d’intégrer le « groupe Président », être volontaire pour intégrer les com-missions, notamment la CASS quiest la plus valorisante. Je souligne l’importance de l’accès à l’information sur nos positions associatives (site duCISS, commentaires sur les lois et dé-crets en rapport avec la Santé, etc…).

Selon vous, quelles actions me-nées par le CISS pourraient contri-buer à renforcer notre poids au sein des organismes locaux d’As-surance maladie ? Dans le passé, ce sont surtout nosréactions par rapport aux franchises médicales et aux dépassements d’ho-noraires qui nous ont permis de nous faire connaître dans les conseils. En

2015, il sera important de continuer à œuvrer pour intégrer la Commis-sion de recours amiable, réservée aux partenaires sociaux. Ce travail de longue haleine, mené depuis plu-sieurs années, progresse bien grâceà nos actions et jugements en notrefaveur. On espère maintenant une décision du Conseil d’Etat pour que notre droit de siéger dans cette com-�� <Autre combat : la répartition des mé-decins libéraux en France, à l’instar �� '� �� chapitre, de fortes résistances per-sistent.En tout état de cause, les RU en CPAM doivent pouvoir compter sur une solide formation car nous avons en face de nous des professionnels, syndicalistes, aguerris et forts expé-rimentés.

��%�&�+��**4�#�Représentant du CISS au conseil de la CPAM de l’Ain

Point de vue en complément de l’article « 2014 : année de renouvellement des mandats des conseillers en CPAM »

Dix ans après la loi d’août 2004 reconnaissant la place des repré-sentants d’usagers dans les orga-nismes d’Assurance maladie, le CISS est en train de procéder au renouvellement, pour la 2ème fois, de ses mandats au sein des CaissesPrimaires d’Assurance Maladie. Concernant les représentants denotre collectif nous avons arrêtéune procédure, impliquant les dé-légations régionales du CISS, les CISS régionaux ainsi que les 40 associations membres, pour mener les désignations à bien et dans la transparence.

A chacun, les éléments suivants ont été rappelés :

- Les candidats doivent être âgésde 18 ans au moins et de 65 ans au plus à la date de leur nomina-tion (soit maximum 66 ans moins un jour), n’avoir fait l’objet d’au-cune des condamnations men-tionnées aux articles L. 6 et L. 7 du code électoral et ne pas avoir fait l’objet d’une condamnation à une peine correctionnelle pro-noncée en application des dis-positions du code de la sécuritésociale ou dans les cinq annéesprécédant la date susmentionnéeà une peine contraventionnelleprononcée en application de cecode (article L.231-6 du code de la sécurité sociale).

- Informer les candidats que ce mandat comporte des exigences(assiduités, liens titulaire/sup-pléant, liens avec le CISS et le CISS régional, participation aux enquêtes et journées organi-sées par le CISS sur les thèmes ayant trait à l’Assurance mala-die, inscription sur la liste groupe assurance maladie, etc…) et desdroits et avantages (indemnitésde représentation versées par laCPAM, prise en charge des frais kilométriques par la CPAM, mise à disposition des publications du

CISS, abonnement à une revuespécialisée, expertises du CISS,etc…).

- Le CISS porte les candidatures des personnes issues d’une asso-ciation membre à la fois du CISS(obligation réglementaire) et duCISS en région, pour des rai-sons liées à l’articulation de notredouble réseau. A défaut, les per-sonnes désignées seront invitéesà se rapprocher de leur CISS ré-gional.

Les candidats devront adresser leurs dossiers au CISS, avec copie àla délégation régionale du CISS ouCISS régional ET leurs associationsd’origine avant le 10 septembrep .

Un récapitulatif des candidaturesportées par le CISS sera adressé aux délégations régionales du CISS,aux CISS régionaux ainsi qu’aux associations membres du CISS. Lorsque les arrêtés de désignationsauront été pris, une informationsera diffusée auprès de tous.

Pour toute question en rapport aveccet appel à candidatures, n’hésitezpas à vous rapprocher de MagaliLEO, chargée, au niveau du CISS, de l’animation du réseau de nosreprésentants en CPAM ([email protected] ou 01 40 56 94 40).

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23 octobre 2014 : journée sur lessoins transfrontaliersEn France, 1 100 à 1 400 demandes d’autorisation de prise en charge sontadressées chaque année aux caisses de sécurité sociale, parmi lesquellesenviron 60 % sont acceptées. Les dé-penses à ce titre ont atteint 227 millionsd’euros en 2006, dont plus du quart à �� *��<��

p q

la France a perçu 469 millions d’euros au titre des ressortissants de l’Union, del’Espace économique européen (EEE)ou de la Suisse soignés sur son terri-toire, soit plus de 500 000 personnes, dont environ un tiers originaires duRoyaume-Uni.Les soins transfrontaliers se déve-loppent rapidement. Les enquêtesd’opinion révèlent ainsi que les citoyensde l’Union se montrent de plus en plus�� pays autre que le leur, même si, par défaut d’information, 30 % d’entre eux disent ignorer jusqu’à l’existence mêmede ce droit.C’est autour de cette thématique que leCISS organise, le 23 octobre prochain à Paris, une journée pour entendre lesraisons des usagers ayant fait l’expé-rience des soins à l’étranger ; présen-ter le droit applicable aux usagers, de plus en plus nombreux à avoir recoursaux soins transfrontaliers ; donner laparole aux acteurs au service de cettemobilité dans le soin et l’illustrer avecquelques exemples de coopération sa-nitaire transfrontalière. Un point sur latransposition et l’application de la Direc-tive européenne sur les soins transfron-taliers en France et dans le reste del’Union sera également effectué.Les représentants du CISS en CPAM sont les invités privilégiés de cette jour-née mais elle reste toutefois ouverte àcelles et ceux qui souhaiteraient y par-ticiper, dans la limite des places dispo-nibles. Pour vous inscrire à cette journée,contactez Isabelle Barski ([email protected], 01 40 56 01 49).

17 novembre 2014 : journéeconsacrée à la prévention et la pro-motion de la santéCette journée est ouverte à tous lesmembres du CISS, des délégations ré-gionales du CISS et des CISS régionaux, notamment à celles et ceux menantdes actions sur le terrain ou siégeant ausein d’instances de démocratie sanitairetraitant de ces questions (commissionprévention de la CRSA).

Après une présentation des concepts, lajournée comprendra 3 temps forts :- Les enjeux de promotion de la santé.

Déterminants de santé et actionsmajeures à mener pour faire évoluer la politique publique en ce domaine.

- La place de la prévention et de la pro-motion de la santé dans notre systèmede santé : quelles instances com-pétentes ? Quel échelon territorial per-rrtinent ?

- Le rôle des associations pour mener des actions de terrain en matière de pré-vention et de promotion de la santé.

" �*�� mieux cerner les actions associativesen matière de prévention et de pro-motion de la santé ainsi que la prise en compte de ces sujets par les instances de démocratie sanitaire. Vous pouvez y répondre en ligne via l’Agenda sur le site du CISS : www.leciss.org/agenda.Les résultats seront présentés lors de la journée.Pour vous inscrire à cette journée, contactez Marie-Christophe Seguin ([email protected], 01 40 56 98 28).



Quel est votre sentiment géné-ral sur cette première version du projet de loi ? C’est un sentiment mitigé. Com-mençons par les éléments positifs, car il y en a, par exemple le fait*�� @�� l’expérimentation de dispositifs d’accompagnement des patients, ce qui correspond à l’une de nos mesures phares. L’accompagne-ment, allant bien au-delà du souci de qualité des soins pour s’inté-resser à la qualité de la vie avec lamaladie, c’est ce qui manque aux malades chroniques. Que ce sujet prenne place dans un tel projet de loi est un signal positif. Cependant, les associations d’usagers devront être vigilantes pour ne pas se voir mises de côté dans ces expéri-mentations par d’autres acteurs qui pourraient être plus intéressés

�� *�� -compagnement et le bien-être des patients… D’autres éléments du projet de loi vont dans le bon sens �� +�� le cas de la lutte contre les refus �� *�� '�ordres professionnels ou du score nutritionnel que les industriels ne seront pas obligés d’utiliser… Plus généralement, on peut regretter que la prévention et la promotion de la santé fassent surtout l’objet ��*�� -téressantes, bien que trop timides, mais sans véritable politique glo-bale qui transcende le champ de la santé pour concerner l’ensemble �� <� K � �on peut s’étonner que ce texte, qui marque la volonté de redonner du sens à la notion de service public hospitalier, soit muet sur l’acti-

vité libérale à l’hôpital public alors qu’elle mérite pourtant d’être, si ce n’est supprimée, au moins large-ment encadrée !

Etes-vous satisfaite de la façon dont le CISS a été associé à la construction de ce projet de loi?Là encore, mon sentiment est mi-tigé. Certes, nous avons été reçuspar le cabinet de la Ministre etmême par Marisol Touraine elle-même. Nous avons pu, lors de cesrendez-vous, développer certainesde nos propositions, mais sans sa-voir le sort qui leur seraient réser-vées. Cela nous l’avons découverten même temps que le projet deloi au milieu de l’été. Nous avonsconnu, par le passé, des façons defaire plus collaboratives avec deséchanges de textes en amont dudépôt du projet de loi. Question deméthode sans doute, mais quand

on veut faire de la démocratie sani-taire un titre de son projet de loi,il est étonnant de le construire au-tant à huis clos !

Comment le CISS compte-t-il opé-rer pour peser sur la future loi ? Maintenant que le projet de loi adébuté le long parcours qui condui-ra à son adoption (Conseil d’Etat,�� Assemblée nationale et Sénat), le�� -cations est de proposer des amen-dements en faisant en sorte qu’ilssoient repris par des parlementaireset si possible adoptés pour intégrer ��'�� <�W��'�� -taire ne débutera pas avant 2015,ce qui nous laisse un peu de tempspour préparer collectivement nospropositions d’amendement et nos�� '��<

��%�&��@��#��#�Présidente du CISS

Point de vue en complément de l’article « Le CISS et le projet de loi de santé »

/��7��

La loi compte cinq titres. Le premiervise à renforcer la prévention et lapromotion de la santé et contient no-tamment les mesures suivantes :- La mise en place d’un parcours édu-

catif en santé qui aiderait les en-fants et les adolescents à prendresoin d’eux-mêmes et des autres. Une mesure qui fait écho à la me-sure 4 de nos 30 propositions, maisen limitant ce parcours à l’enfanceet l’adolescence le projet de loi va moins loin que le CISS qui revendi-quait un suivi tout au long de la vie.

- La création d’une information nutri-tionnelle, permettant d’accéder à laqualité nutritionnelle des produitsindustriels. Cette mesure semblerépondre à la demande d’acteursinstitutionnels et associatifs, dont le CISS, qui s’étaient prononcés enmai 2013 en faveur d’un étique-tage nutritionnel simple, intuitif etcompréhensible par tous sur la faceavant des emballages des aliments.Cependant, il est regrettable que leprojet de loi se contente de propo-ser aux industriels cet étiquetage sur la base du volontariat, sans luidonner un caractère obligatoire…

- Le développement de l’utilisation detests rapides d’orientation, de dia-gnostics et d’autotest pour les ma-ladies transmissibles et la créationd’un cadre légal pour l’expérimen-tation des salles de consommationà moindre risque qui répondent àune demande de certaines associa-tions membres du collectif.

- Le dialogue de gestion entre l’Etatet les caisses d’assurance maladiedevra tenir compte des axes dela SNS dont plus particulièrementla prévention, la promotion de lasanté et l’accès aux droits. Mesure qui semble en partie répondre à ceque nous proposions en mesure 6

dans notre document. D’autant que d’autres articles visant un rappro-chement entre l’Etat et l’assurance maladie jalonnent le texte.

Le deuxième titre cherche à faciliter au quotidien les parcours de santé et pour ce faire prévoit :- Le renforcement de la lutte contre

les refus de soins par la création d’observatoires qui pourront effec-tuer des tests de situation, ce qui semble correspondre à notre me-sure 20 (testing). Cependant, le fait que ces observatoires soient placés auprès des ordres professionnels et que le rôle des représentants des usagers en leur sein ne soit pas �� prudence.

- Le renforcement de l’information et de l’orientation des usagers mar-qué par le déploiement d’un service public d’information et d’accompa-gnement en santé qui nous semble malheureusement relativement vir-tuel (plateforme Internet et télépho-nique) et bien loin des ambitions que ��+�� ]��notre document avec la création d’un espace d’information et d’orientation des usagers dans chaque territoire. La population, notamment celle la plus éloignée du système de santé, a besoin, plutôt que de sites Inter-net ou des numéros de téléphone, de lieux physiques pour les recevoir et les orienter, voire d’équipes allant sur le terrain à sa rencontre.

- L’expérimentation de dispositifs d’accompagnement des patients, ce qui correspond plutôt bien à notre mesure 18… même s’il nous faudra être attentif à ce que ces dispositifs ne soient pas trustés par d’autres acteurs que les associations.

- Une énième réforme du DMP (dos-sier médical personnel à nouveau

baptisé « partagé »…) complexe à �� *�� -culent pas mal l’ensemble. Des questions majeures restent en sus-pens ou vont dans une direction contraire aux intérêts des usagers : qui serait le propriétaire des don-nées ? Le patient a-t-il accès aucontenu du dossier (hélas, il sembleapparaître que non alors que ce de-vait être un outil facilitant l’autono-misation du patient !) ? Le patient pourra-t-il masquer des données (làaussi, il semble que la possibilité de masquer des données ne soit pluspossible pour le patient alors qu’il s’agissait d’une de nos demandesmajeures…) ?

Le troisième titre vise à innover pour garantir la pérennité de notre systèmede santé, notamment en réformant les cursus de formation des profes-sionnels pour les adapter aux réalitésd’aujourd’hui et de demain et en fa-vorisant l’évolution des compétencesdes professions et la coopération entreeux. Un renforcement des déclara-tions des infections et évènementsindésirables graves associés aux soinsest également envisagé dans ce titre.Le quatrième proposerait de renforcer e��+��*��*��la démocratie sanitaire et prévoit de :- Remplacer les conférences de terri-

toires par des conseils territoriaux

de santé dans lesquels le rôle des usagers serait accru.

- Généraliser l’obligation de représen-tation des usagers dans les agencesnationales, ce qui ne répond ce-pendant pas à la mesure 26 de notre document puisque les portesdu collège de la HAS et du comitééconomique des produits de santé nous restent fermées.

- Faire évoluer la CRUQPC en la re-nommant commission des usagers (CDU) avec des pouvoirs accrus.

- Instituer une action de groupe pour la réparation des dommages cor-porels causés par des produits de santé.

- Permettre un accès plus large auxdonnées de santé dont on surveil-lera la mise en œuvre car le fait *�� l’assureur public est une première mondiale (les autres pays opèrentautrement) et le fait que le texte necorresponde pas à ce qui a avait été décidé dans la mission open data invite à la prudence.

K � �le cinquième titre regroupe des e�� -nisation sur des sujets qui ne correspon-daient pas aux quatre premiers titres.

Nous n’avons pu évoquer toutes lesmesures car elles sont très (trop ?)nombreuses. Le CISS ne manquera pas de détailler certaines de ses pro-positions et d’en faire de nouvellespour préparer les échéances sui-vantes et plus particulièrementl’examen parlementaire du projet deloi en 2015. Nous aurons besoin devous tous pour élaborer ces docu-ments, les diffuser et nous donner leplus de chances de voir le maximum de nos propositions adoptées dans�� <�

Dans la précédente édition du CISS Infos, nous vous présentions les 30 propositions du CISS dans le cadre de la stratégie nationale de ��K�*�� !�� !�� V�W��$��&�version du projet de loi, celle examinée au Conseil d’Etat, a été dévoilée. L’occasion pour nous de faire le point sur ce contenu au regard de nos propositions et de vous informer sur les échéances à venir.

�� ;��@�� 2��7�� ;��

�� @��Ma mère de 84 ans est entrée dans une maison de retraite à un moment où elle était totalement valide. Unmois plus tard, elle est transférée à l’hôpital privé de proximité qui lui diagnostique une septicémie à sta-phylocoque doré et une multitude�� +��<� >� �� -blissement, il y a eu un retard pour faire le diagnostic correct, et la prise en charge n’était pas à la hauteur des besoins de ma mère. Son état de santé est très dégradé à causede toute cette histoire. Nous ne sa-vons pas si et comment elle va sur-vivre et surmonter cette épreuve.Je souhaiterais déclencher une ex-pertise médicale dans un premier temps, et peut-être une action enjustice. Avant toute chose, je souhaite récu-pérer son dossier médical. Je leur ai déjà demandé qu’ils m’envoient tout, mais ils ne l’ont pas fait, sous prétexte de « secret médical » et parce que c’est le patient lui-même qui doit le demander. Sauf que mamère ne peut pas le demander étant désormais tétraplégique. Par ail-leurs elle n’est pas sous tutelle. J’aidonc renvoyé une 2ème lettre recom-mandée avec A.R. leur demandant de tout envoyer au médecin traitant de ma mère.Pensez-vous qu’ils seront obligésd’envoyer au médecin traitant de ma mère les dossiers médicaux, sachant que c’est moi qui le leur ai demandé pour ma mère, et non pasma mère ?

�� @��Les aspects relatifs à la communica-�� par l’article L1111-7 du Code de laSanté publique.Au regard de ce dispositif juridique, seule la personne concernée peutavoir directement accès à son dos-sier médical. Ni vous, ni le médecin traitant de votre mère n’avez accèsdirectement aux informations médi-cales détenues par l’établissement.Il est néanmoins possible que l’un d’entre vous puisse accéder àson dossier médical avec l’accord express de votre mère.Ainsi, la Commission d’accès aux documents administratifs a déjà eu à se prononcer sur des situationspossiblement similaires à la vôtre :

Conseil 20043200 - Séance du 22/07/2004 :« La commission d’accès aux do-cuments administratifs a examiné dans sa séance du 22 juillet 2004 votre demande de conseil relative au caractère communicable, à un �� majeure, tétraplégique, qui n’est placée ni sous tutelle ni sous cura-telle, qui est incapable de parler ou d’écrire mais qui possède « toutes ses facultés mentales », com-munique « en clignant des pau-pières, avec des mouvementsde la bouche ou des regards », et a donné son accord, « par un signe positif de la tête », pour que soit communiqué à son père son dossier médical.

La commission a considéré que la malade a, avec les moyens res-treints dont elle dispose, manifesté sa volonté d’accéder, elle-même, par l’intermédiaire de son père, à son dossier médical. Elle a, en conséquence, émis un avis favo-rable à la remise, en sa présence, de ce document entre les mains de son père, en application de l’ar-rrticle L 1111-7 du code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002. »

Avis 20073952 - Séance du 11/10/2007 :« Madame Z. a saisi la commissiond’accès aux documents administra-tifs, par courrier enregistré à son secrétariat le 13 septembre 2007, à la suite du refus opposé par le di-recteur de l’hôpital Notre-Dame de Bon Secours de Metz à sa demande de communication du dossier médi-cal de son époux, […] sachant que celui-ci serait dans l’incapacité d’en faire par lui-même la demande.L’article L. 1111-7 du code de lasanté publique reconnaît le droit à toute personne d’accéder aux informations concernant sa santé, détenues par des professionnels ou des établissements de santé, « directement ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’elle désigne ». Le Conseil d’Etat, dans une décision du 26 septembre 2005, Conseil natio-nal de l’ordre des médecins, recueil p. 395, a interprété ces disposi-iitions comme « n’excluant pasla possibilité pour le patient de recourir à un mandataire pour accéder à ces informations dès

�� de son identité et dispose d’un mandat exprès, c’est-à-dire dû-�� En l’espèce, la commission re-lève que, si l’époux de l’inté-ressé est dans l’impossibilité de procéder lui-même à la de-mande, il n’est pas établi qu’il n’est pas en mesure de donner son consentement. Ce consen-tement peut être obtenu par tout moyen tels qu’un contact visuel ou un clignement d’oeil dûment constaté devant té-moins. Sous réserve de recueillir le consentement de son époux, l’intéressée est en principe en droit d’obtenir communication du dossier demandé. En ce cas, la commission émettrait un avis favorable.Dans le cas où le patient serait dans l’incapacité d’exprimer par tout moyen son consentement, no-tamment dans l’hypothèse où il ne serait pas conscient, la commission émettrait un avis défavorable en l’absence de jugement de tutelle. »w w w . c a d a . f r / a v i s -/20073952,20073952.html,

Au regard de ces divers éléments, si votre mère est en état d’exprimer sa volonté mais dans l’incapacité physique de le faire, il conviendrait de trouver un moyen quelconque de vous mandater, ou son médecin traitant, devant témoins pour accé-der à son dossier médical.

�� Santé Info Droits, suite à sdes sollicitations récurrentes reçues tant par téléphone (0 810 004 333 / 01 53 62 40 30) qu’en ligne ((www.leciss.org/sante-info-droitso g/ o o ) et dont on peut présager que les réponses seront utiles à nombre de )spersonnes impliquées dans nos associations et dans nos réseaux, nous avons choisi de focaliser cetterubrique du CISS infos sur des exemples de questions traitées par nos juristes spécialisés particulière-�� -matique d’aborder nos thématiques juridiques !



Santé Info Droits

Voici une situation qui nous a conduitsà explorer la question de la formalisa-tion d’une demande d’accès à un dos-sier médical dans les circonstances oùla personne directement concernéen’est pas en état physique de forma-liser sa demande.

W�� '�� *�� +�� 'modalités de communication du dos-sier médical étant silencieux sur ce�� +�� n’ont pas tardé à apparaître et, dans le cadre de litiges opposant entou-rage de patient et établissementshospitaliers, la Commission d’accès aux documents administratifs a été opportunément saisie.

Rappelant que le Conseil d’Etat a eul’occasion de préciser que les règles��*�� -sier médical ne faisaient pas obs-tacle à l’application plus généraledes règles applicables en matière de mandat, la CADA précise dans quelles circonstances le consentement aumandat peut être réalisé par une per-sonne dans l’impossibilité d’exprimer par écrit ou verbalement une telledemande.

Ainsi, dans des situations de blocagetelles que décrites par notre interlo-cutrice, l’utilisation du mandat peutêtre la solution adéquate.

COMMENTAIRES

REPONSEQUESTION

" �� "��@��en 2014, année de renouvellementde nombreux mandats de représen-tants des usagers (RU) en CRUQPC.

Intitulée « CRUQPC - L’ordre du jour idéal : sur quoi travailler ? », elle aété imprimée début juillet et diffusée au sein du réseau des CISS régio-naux et des associations membres du CISS. Nous vous en souhaitons bonne lecture, et bon usage.

Consultables et téléchargeables dans l’Ex-xxtranet du CISS ((http://extranet.leciss.orgp // g((( ), gggdans la rubrique « Documentation > Docs internes du CISS > Animation > Fiches Boîte � �� !�� RU peuvent également être commandées au format papier auprès du service Docu-mentation (([email protected]@ g((( ).ggg



1��%��'��(�A��6�� *0��*0��*0B��

/��

Un bon de commande des documents produits et diffusés par le CISSo o o p o p est disponible sur demande ou sur l’Extranet en ligne (http://extranet.leciss.org).S

Ces documents sont également en ligne sur www.leciss.orgg en format pdf.

Documents diffusés gratuitement dans le réseau du CISS sur simple demande auprès de la documentation du CISS

Santé Info DroitsDisponibles :��+��- dépliants,- présentoirs.

Fiches CISS PratiqueElles abordent des thèmes variés traitant des droits des malades et des questions d’assurance maladie.

Rapport Santé Info Droits 2012 - Observatoire du CISS sur les droits des malades

Guide CISS du représentant des usagers du système de santé (2011)

Guide Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !

Représenter les usagers à l’hôpital: le guide du RU en CS, CAL, CLIN, CLAN, CLUD,COVIRIS

Publications du CISS

Guide du représentant des usagers en CRUQPC

Rapport annuel du CISS2012

Les Comités de protection des per-sonnes (CPP) sont les instanceschargées de donner un avis sur lesconditions de validité de tout projetde recherche biomédicale, c’est-à-dire organisée et pratiquée sur l’êtrehumain en vue du développementdes connaissances biologiques oumédicales, de façon à ce qu’il soitautorisé ou non.Les membres des CPP, dont les re-présentants des usagers, doiventdonc se positionner sur la pertinencedes projets de recherche envisagés,essentiellement par l’industrie phar-maceutique, et sur la protection desparticipants qui seront impliqués dans ces recherches. Ils doiventpour cela manier des appréciations��+�� *�� *��tout autant qu’éthiques avec desenjeux essentiels pour les per-sonnes qui seront amenées à par-ticiper à la recherche, et pour cellessouvent beaucoup plus nombreusesqui peuvent dépendre des résultatsde celles-ci.On le voit, la représentation des usa-gers en CPP, comme dans de nom-breuses autres instances, est uneresponsabilité importante qui re-quiert une implication souvent chro-nophage face à des problématiquescomplexes. C’est pour accompagner les représentants des usagers qui y

sont en poste, mais aussi motiver d’éventuelles vocations chez de pro-chains représentants des usagersqui souhaiteraient rejoindre un CPPet les y préparer, que nous avonsréalisé ce guide en nous attachantà y trouver un juste équilibre entreles apports théoriques sur l’histori-cité de l’éthique de la recherche quise trouve au cœur de la genèse desCPP et les informations et conseils��*�� *�� aux RU siégeant en CPP.

Nous nous sommes pour cela ap-puyés sur les connaissances etl’expérience d’un représentant desusagers de référence en matière deCPP en la personne de ChristopheDemonfaucon, membre du CISS

Ile-de-France et de l’AFTOC, enga-gé de longue date en tant qu’acteur associatif dans les instances traitantde l’éthique et la pertinence de larecherche impliquant la personnehumaine. En plus de sa participa-tion à un CPP, il est aussi membre de la Conférence nationale des Co-mités de protection des personnes.C’est donc tout naturellement qu’ila été le contributeur principal denotre guide CPP, ce qui nous garan-tit de coller aux questionnements etattentes des RU tels qu’ils peuventêtre ressentis sur le terrain par ceuxqui siègent dans les CPP.K � �� *��et enjeux de l’encadrement éthiquedes recherches en abordant notam-ment le contexte législatif et régle-mentaire en cours d’évolution auxniveaux français et européen. Ainsi,à travers ce large éventail allant durappel introductif et historique de larecherche impliquant la personnehumaine jusqu’à la présentation deses enjeux et perspectives à venir,on voit qu’il s’agit là d’un guide pé-dagogique qui peut aussi être trèsutile à tous les acteurs, en parti-culier associatifs, qui souhaitentsimplement se familiariser avec ce �� *�� droits des malades.

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Guide du représentant des usagers en commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CRCI)

Guide du représentant des usagers en comité de protection des personnes (CPP)

/��CISS-Alsace - Président : Jean-Michel MeyerHôpital civil de Strasbourg - Ancien bâtiment d’ophtalmologie - \��_��}�YZ��k[�\�%��'TélTél :. : 03 03 88 88 44 44 53 53 52 52 / / alsalsaceace@le@lecisciss os.orgrgCISS-Aquitaine - Présidente : Ginette PoupardK��\[|��||[[[��'Tél. : 05 56 93 05 92 / [email protected] - }�� B�� }��Hôpital Gabriel Montpied - 58, rue Montalembert - 63000 Clermont-FerrandTél. : 04 73 26 29 50 / [email protected] - Président : Claude FrançoiseMaison des Associations - 1018 Quartier du Grand Parc - 14200 Hérouville-Saint-ClairTél. : 02 31 83 01 43 / [email protected] - Président : Yann LecomteZ��#��Z\[[[�>�@� Tél. : 03 80 49 19 37 / [email protected] - Président : Serge Charpentier1, square de Macédoine - 35200 RennesTél. : 02 99 53 56 79 / [email protected]élégation région Centre - Présidente : Danièle Desclerc-DulacYY�� ##� �� }�}�\ZY\ZYZZ�� Y��Y�[[Z[[Z �� # �#��'�[\[\Tél. : 02 38 77 57 87 / [email protected] - Présidente : Danielle Quantinet7, boulevard Kennedy - 51000 Châlons-en-ChampagneTél. : 03 26 68 50 04 / [email protected] - Présidente : Georgette Simeoni��">��Z��Y��}�� Z[Z[[��Tél. : 04 95 32 67 86 / [email protected]é - Présidente : Anny Augé#_"��Z��%�� *��Z�[|[�� X� �#��'Tél. : 03 81 51 84 31 / [email protected] - Président : François Le Maistre$��W��#� ��#� �� }�� *��W��97110 Pointe-à-PitreTél. : 05 90 68 21 55 / [email protected] - Président : Yvon GraïcCHU Hôpitaux de Rouen - Pavillon Pillore - Espace des Usagers, 3e étage - 1, rue de Germont - 76031 Rouen cedexTél. : 02 35 36 29 81 / [email protected] - Président : Catherine Ollivet 26, rue Monsieur le Prince - 75006 ParisTél. : 01 43 29 92 38 / [email protected]élégation-Languedoc-Roussillon - Présidente : Annie MorinADREA Mutuelle- 393, rue de l’Hostellerie - 30900 Nîmes CedexTél. : 04 66 27 02 18 / [email protected] - Président : Patrick Charpentier4, avenue de la Révolution - 87000 LimogesTél. : 05 44 00 00 57 / [email protected] - Président : Pierre Lahalle-Graviers/c OHS - 1, rue du Vivarais - 54500 Vandoeuvre-lès-NancyTél. : 03 83 28 25 91 / [email protected] - Présidente : Jeanne Emérante DefoiW��#� ��#� ��#�� *��$�� }�k]��<��#�� kZYY�� 'Tél. : 05 96 70 20 38 / [email protected]énéesc/o Hôpital Joseph Ducuing - 15, rue de Varsovie�}��|\�[��|\[Zk��'�|Tél. : 05 63 79 06 78 / [email protected] - Président : Pierre-Marie Lebrun��">��|��>��}�\Z|Y��[\|�W��#��'Tél. : 03 20 54 97 61 / [email protected]éan Indien - Présidente : Véronique Minatchy1, allée Vert Pré - 97419 La Possession - Ile-de-la-RéunionTél. : 06 92 40 03 96 / [email protected] - Présidente : Véronique Pozza16, rue Hermann Geiger - 44300 NantesTél. : 02 40 75 23 65 / [email protected] - }�� B�_� ��91, rue André Ternynck - 02300 ChaunyTél. : 03 23 57 55 67 / [email protected] - Président : Alain Galland28, rue Mirabeau - 16000 AngoulêmeTél. : 05 45 38 77 56 / [email protected]ôte d’Azur - Président : Michel Lecarpentier 143, avenue des Chutes-Lavie - 13013 MarseilleTél. : 04 91 06 47 68 / [email protected]ône-Alpes - }�� B�� X�� Palais de la Mutualité - 1, place Antonin Jutard - 69421 Lyon Cedex 3Tél. : 04 78 62 24 53 / [email protected]

Membres du comité de rédaction : Danièle Desclerc-Dulac, présidente ; Marc Morel, directeur ; Marc Paris, résponsable communication.Ont participé à la rédaction : Sylvain Fernandez-Curiel, Stéphane Gobel, Magali Leo, Carmen Lup, Alice Maindron, Céline Reuilly, Catherine de la Roncière.Impression : MegatopISSN : 2103-7078


É�� Présidents d’honneur�� }��W��

Les membres du bureauPrésidente : Danièle Desclerc-Dulac�� B�� }��W��'�}��W�� Claude RambaudSecrétaire général : Daniel CarréSecrétaire générale adjointe : Françoise AntoniniTrésorier : René Mazars

L’équipe des permanentsMarc Morel, Directeur01 40 56 01 49 - [email protected] Barski, Assistante Administration01 40 56 01 49 - [email protected]çois Berdougo, Chargé de mission Santé01 40 56 98 30 - [email protected]ëlle Bourgoin, Assistante formation01 40 56 98 29 - [email protected] De La Roncière, Chargée de mission Formation01 53 62 40 34 - [email protected] Fernandez-Curiel, Chargé de mission Santé01 40 56 98 81 - [email protected]éphane Gobel, Coordinateur de Santé Info Droits01 53 62 40 31 - [email protected] Leo, Chargée de mission Assurance maladie01 40 56 94 40 - [email protected] Lup, Assistante communication et coordination réseau01 40 56 98 80 - [email protected] Maindron, Responsable formation01 53 62 40 32 - [email protected] Navattoni, Coordinatrice adjointe de Santé Info Droits01 53 62 40 35 - [email protected] Paris, Responsable communication et animation réseau01 40 56 94 42 - [email protected]éline Reuilly, Chargée de communication et animation web01 53 62 40 37 - [email protected] Seguin, Assistante Administration01 40 56 98 28 - [email protected]édéric Touboul, Responsable développement et suivi budgé[email protected]

Le CISS

Tél. : 01 40 56 01 49 - Fax : 01 47 34 93 27 - [email protected]

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��ADMD – AFD – AFH – AFM – AFPric – AFVS

– AIDES – Alliance Maladies Rares – ANDAR – Alliance du Cœur – APF – Autisme France – AVIAM – Epilepsie France – FFAAIR – Familles Rurales –

FNAPSY – FNAIR – FNAR – FNATH – France Alzheimer – France Parkinson – FSF – Générations Mouvement

– Ligue Contre le Cancer – La CSF – Le LIEN – Médecins du Monde - Renaloo - SOS Hépatites

- Transhépate – UAFLMV – UNAF – UNAFAM – UNAFTC – UNAPEI – UNISEP – UNRPA –

Vaincre la Mucoviscidose – VMEH

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